LAMPIRAN

Lampiran 1. Kata Pengantar

Kata Pengantar

Dalam rangka memenuhi tugas mata kuliah Metode Penelitian Lanjutan,

peneliti bermaksud mengadakan penelitian mengenai Dimensi Psychological Well

Being pada penderita lupus Yayasan “X” Bandung.

Dalam lampiran berikut terdapat kuesioner yang berhubungan dengan

penelitian ini. Sehubungan dengan keperluan tersebut peneliti mengharapkan

bantuan saudara/i sekalian agar meluangkan waktu untuk mengisi kuesioner yang

telah disediakan.

Informasi yang saudara berikan akan sangat bermanfaat bagi penelitian yang

dibuat. Oleh karena itu peneliti mohon saudara mengisi kuesioner ini dengan

sungguh-sungguh, sehingga informasi yang diperoleh dapat menggambarkan

permasalahan yang sesungguhnya.

Atas kesediaan dan kerjasamanya kami ucapkan terima kasih.

Peneliti,

Lampiran 2. Identitas dan data penunjang

Data Identitas Pribadi

Usia :

Jenis kelamis :

Lama menderita lupus:

Etnis/Suku Bangsa :

Status Marital :

Pendidikan :

Pekerjaan :

Anak ke : dari

Kakak Usia Pekerjaan/sekolah Adik Usia Pekerjaan/sekolah

1.

2.

3.

4.

5.

1.

2.

3.

4.

5.

Apabila telah menikah

Lamanya menikah :

Jumlah Anak :

Anak Usia Pekerjaan/sekolah

1.

2.

3.

4.

5.

Pendapatan keluarga :

A. < 2.000.000

B. 2.000.000 – 5.000.000

C. >5.000.000

Penghayatan terhadap penghasilan keluarga

A. Mencukupi

B. Tidak Mencukupi

Penghayatan terhadap dukungan keluarga

A. Mendukung

B. Tidak Mendukung

Penghayatan terhadap dukungan teman-teman kerja atau sekolah

A. Mendukung

B. Tidak Mendukung

Penghayatan terhadap teman dari Yayasan X” Bandung

A. Mendukung

B. Tidak Mendukung

Penghayatan terhadap dukungan masyarakat sekitar

A. Mendukung

B. Tidak Mendukung

Tuliskan aktivitas yang biasa dilakukan sehari-hari :

Lampiran 3. Kuesioner Dimensi Psychological Well Being

INSTRUKSI

Dibawah ini terdapat 84 pernyataan. Pada setiap pernyataan terdapat enam

pilihan jawaban. Saudara diminta untuk membubuhkan tanda silang (X) pada

salah satu pilihan jawaban, yang paling sesuai dengan penilaian Saudara terhadap

keadaan diri Saudara sendiri. Apabila sudah selesai, periksa kembali dan pastikan

tidak ada nomor yang terlewat.

Keterangan :

SS : Sangat Setuju

S : Setuju

CS : Cukup Setuju

KS : Kurang Setuju

TS : Tidak Setuju

STS : Sangat Tidak Setuju

Kuesioner Dimensi Psychological Well Being

No

. Pernyataan SS S KS CS TS STS

1. Saya mengetahui bahwa saya bisa

mempercayai teman-teman saya, dan

begitu pula mereka dapat

mempercayai saya.

2.

Saya sulit memelihara hubungan yang

cukup dekat dengan orang lain,

terutama yang bukan keluarga saya.

3.

Apabila saya merasa tidak nyaman

berada dalam sebuah situasi, saya

akan mengambil langkah efektif

untuk mengubah hal tersebut.

4.

Saya berani untuk mengemukakan

pendapat saya, meskipun hal tersebut

bertentangan dengan pendapat orang

lain.

5.

Saya senang ketika memikirkan hal-

hal yang telah dilakukan di masa lalu

dan apa yang ingin dilakukan di masa

depan.

6.

Saya sering merasa kesepian karena

tidak memiliki teman yang bisa diajak

untuk berbagi cerita.

7.

Saya merasa puas dengan perubahan-

perubahan yang terjadi dalam hidup

saya.

8. Saya tidak tertarik pada aktivitas yang

akan menambah wawasan saya.

9.Saya merasa lelah karena menjalani

pengobatan sehari-hari.

10.

Saya mampu mengatur semua

tanggung jawab saya dalam

kehidupan sehari-hari.

11.Saya hanya hidup pada saat ini dan

tidak memikirkan masa depan saya.

12.

Saya merasa percaya diri dan

memandang diri sendiri dengan

positif.

13.

Saya tidak suka memberikan tekanan

sosial kepada orang lain agar mereka

berperilaku sesuai yang saya

inginkan.

14.Saya membuat keputusan tanpa

dipengaruhi oleh aktivitas orang lain.

15.

Saya merasa tidak cocok dengan

masyarakat maupun komunitas tempat

tinggal saya.

16.Saya adalah orang yang senang

mencoba hal-hal baru.

17. Saya lebih memilih untuk fokus pada

masa kini, karena masa depan hanya

akan membawa masalah baru.

18.

Saya merasa banyak orang lain

mendapatkan pengalaman hidup yang

lebih bermakna daripada saya.

19.Saya menikmati percakapan dengan

anggota keluarga maupun orang lain.

20.

Saya mengubah kebiasaan saya agar

menjadi seperti orang-orang yang

berada di sekitar saya.

21.

Saya merasa lebih memahami diri

saya sendiri seiring berjalannya

waktu.

22.Saya enggan mencoba cara baru untuk

melakukan suatu hal.

23.Saya memiliki arah dan tujuan dalam

hidup.

24.

Apabila ada kesempatan, saya ingin

mengubah banyak hal yang ada dalam

diri saya.

25.

Orang-orang kebanyakan

mendeskripsikan saya sebagai

individu yang senang memberi, dan

mau berbagi dengan orang lain.

26.

Menjadi diri sendiri lebih baik

daripada menjadi orang lain meskipun

diterima oleh lingkungan.

27.Saya merasa kewalahan dengan

penyajit lupus yang saya derita.

28.

Saya merasa perlu untuk

mendapatkan pengalaman baru,

karena hal tersebut membuat saya

merasa tertantang.

29.Kehidupan sehari-hari saya tampak

membosankan.

30.Saya menyukai hampir semua dari

aspek kepribadian saya.

31.

Saya tidak memiliki teman yang dapat

mendengarkan jika butuh teman

bicara.

32.Saya terpengaruh oleh orang-orang

yang memiliki argumen yang kuat.

33.Saya merasa berperan dalam setiap

situasi di kehidupan saya.

34.

Saat melakukan introspeksi diri, saya

merasa sebagai manusia saya tidak

banyak mengalami perkembangan.

35.

Saya tidak memiliki bayangan

mengenai hal apakah yang ingin

dicapai dalam hidup.

36.

Saya melakukan banyak kesalahan

sebelumnya, tapi saya merasa segala

sesuatu yang telah terjadi adalah hal

terbaik.

37.Saya merasa bahwa banyak hal yang

bisa diperoleh dari persahabatan.

38.

Saya jarang diminta orang lain untuk

melakukan hal yang tidak saya

inginkan.

39.

Saya mampu mengatur keadaan

finansial dan seluruh kejadian yang

dialami dengan baik.

40.

Saya memiliki sudut pandang bahwa

semua orang dalam berbagai tingkat

usia akan terus bertumbuh dan

berkembang.

41.

Saya menetapkan tujuan untuk diri

saya sendiri, tapi sekarang hal

tersebut sepertinya tidak berguna.

42. Saya sering merasa kecewa dengan

prestasi yang saya capai dalam hidup.

43.

Saya merasa bahwa orang lain

memiliki lebih banyak teman daripada

saya sendiri.

44.

Saya merasa lebih penting untuk

menyesuaikan diri dengan orang lain

daripada mempertahankan pendapat

pribadi saya.

45.

Saya merasa tertekan jika saya gagal

dalam melakukan hal yang

seharusnya bisa saya lakukan dalam

keseharian.

46.

Saat mendapatkan pencerahan

mengenai kehidupan, saya merasa

lebih kuat dan mampu dalam

menghadapi segala permasalahan

yang muncul.

47.

Saya menikmati saat-saat menyusun

rencana masa depan dan melakukan

hal untuk mewujudkannya.

48.

Saya merasa bangga menjadi diri saya

sendiri dan juga dengan kehidupan

yang telah saya jalani.

49.

Saya merasa tidak nyaman berada

dalam situasi baru yang

mengharuskan saya untuk mengubah

kebiasaan lama yang biasanya saya

lakukan.

50.

Saya percaya diri dengan opini

pribadi saya, meskipun bertentangan

dari pendapat orang pada umumnya.

51.

Saya mampu mengatur jadwal,

sehingga saya bisa menyelesaikan

pekerjaan-pekerjaan yang telah

menjadi kewajiban saya.

52.

Saya merasa bahwa pribadi saya telah

banyak berkembang sebagai seorang

manusia.

53.Saya iri kepada orang lain dan

kehidupan yang mereka jalani.

54.

Saya dilihat orang lain sebagai pribadi

yang penuh kasih sayang terhadap

sesama.

55. Saya tidak pernah merasakan

hubungan yang didasari oleh

kehangatan dan saling percaya dengan

orang lain.

56.

Saya merasa sulit untuk menyatakan

opini pribadi pada persoalan-

persoalan yang dinilai kontroversial

oleh masyarakat.

57.

Kehidupan sehari-hari saya dipenuhi

rutinitas, tetapi saya memperoleh

kepuasan dalam rutinitas tersebut.

58.

Saya adalah pribadi yang aktif dalam

menjalankan rencana untuk diri saya

sendiri yang telah dibuat sebelumnya.

59.

Beberapa orang tampak terlihat tidak

memiliki tujuan hidup, namun saya

bukan salah seorang dari mereka.

60.

Sikap saya terhadap diri sendiri tidak

sepositif yang kebanyakan orang lain

rasakan terhadap diri mereka sendiri.

61.

Saya merasa terasing ketika orang-

orang membicarakan mengenai

persahabatan.

62. Saya mengubah pendapat atau

keputusan saya apabila teman maupun

keluarga yang tidak menyetujuinya.

63.

Saya merasa frustrasi saat mencoba

untuk mengatur jadwal sehari-hari,

karena saya tidak pernah berhasil

menyelesaikan tugas-tugas saya.

64.

Bagi saya, kehidupan adalah proses

belajar, berubah, dan berkembang

yang berlangsung secara terus-

menerus.

65.

Saya merasa bahwa saya telah

melakukan segala hal yang harus

dilakukan dalam hidup.

66.

Seringkali saya bangun dengan

perasaan tidak nyaman ketika

memikirkan kehidupan yang telah

saya jalani.

67.

Penting menjadi pendengar yang baik

pada saat teman berbagi mengenai

permasalahan yang sedang dihadapi.

68.Saya mengkhawatirkan apa yang

orang-orang pikirkan mengenai saya..

69. Saya merasa sukses dalam setiap

kegiatan yang telah dilakukan

maupun pembinaan hubungan dengan

orang lain.

70.

Saya menikmati sudut pandang saya

yang kian lama berubah dan semakin

matang selama beberapa tahun

terakhir.

71.

Semakin lama, saya merasa bahwa

tujuan hidup yang telah saya tetapkan

menjadi sumber dari kepuasan yang

saya rasakan.

72.

Masa lalu memiliki hal baik maupun

hal buruk, namun secara umum saya

tidak ingin mengubah itu semua.

73.

Saya merasa sulit untuk terbuka

ketika saya berbicara dengan orang

lain.

74.

Saya mengkhawatirkan penilaian

orang-orang mengenai keputusan

yang telah saya ambil.

75.

Saya merasa sulit untuk menata

kehidupan dengan cara yang

memuaskan.

76. Saya menyerah untuk membuat

kemajuan besar atau perubahan dalam

hidup saya.

77.

Saya merasa puas pada saat

memikirkan hal-hal apa saja yang

telah dilakukan dalam hidup.

78.

Saat membandingkan diri dengan

orang lain, saya merasa bahagia

dengan diri saya sendiri.

79.Saya bersimpati pada permasalahan

yang dihadapi orang lain.

80.

Setiap orang memiliki kelemahan,

tetapi saya memiliki lebih banyak

kelemahan dibandingkan orang lain.

81.

Saya mampu menyusun kehidupan

untuk diri saya sendiri, melalui cara

sendiri.

82.

Pernyataan “Anda tidak bisa

mengajarkan trik baru pada anjing

sirkus yang sudah tua” adalah benar.

83.

Pada akhirnya, saya ragu-ragu bahwa

saya telah mendapatkan banyak hal

dalam kehidupan yang saya jalani.

84.

Saya menilai dari apa yang saya pikir

penting, bukan apa yang orang lain

pikir penting.

Lampiran 4. Kuesioner Personality Trait – The Big Five Theory

INSTRUKSI

Dibawah ini terdapat 20 pernyataan. Pada setiap pernyataan terdapat

empat pilihan jawaban. Saudara diminta untuk membubuhkan tanda silang (X)

pada salah satu pilihan jawaban, yang paling sesuai dengan penilaian Saudara

terhadap keadaan diri Saudara sendiri. Apabila sudah selesai, periksa kembali dan

pastikan tidak ada nomor yang terlewat.

Keterangan :

SS : Sangat Setuju

S : Setuju

TS : Tidak Setuju

STS : Sangat Tidak Setuju

Kuesioner Big Five Personality

No. Pernyataan SS S TS STS

1 Saya tidak tertarik pada hal-hal yang bersifat

abstrak.

2 Saya orang yang mudah khawatir.

3 Saya sering kali bertindak tanpa berpikir

terlebih dahulu.

4 Saya mudah percaya dengan orang lain.

5 Saya suka menghabiskan waktu dengan teman

saya.

6 Saya mempunyai imajinasi yang hidup.

7 Saya mudah merasa marah.

8 Saya berusaha melakukan sesuatu dengan

sempurna.

9 Saya cenderung menyetujui pendapat orang lain

dari pada berdebat.

10 Saya tidak banyak bicara.

11 Saya sering sekali mendapatkan ide yang

cemerlang.

12 Mood saya sering berubah.

13 Saya menyukai keteraturan.

14 Saya lebih baik dari kebanyakan orang.

15 Saya sering merasa lemas atau kurang

bertenaga.

16 Saya sulit memahami ide-ide yang abstrak.

17 Saya mudah mendapatkan stress.

18 Saya tidak suka melakukan sesuatu hal tanpa

direncanakan terlebih dahulu.

19 Saya tidak menganggap diri saya ramah.

20 Saya suka bertualang dengan teman saya.

Lampiran 5. Penyakit Lupus

Sejarah Penyakit

Dalam istilah kedokteran secara lengkap nama dari penyakit “Lupus” ini

adalah “Systemic Lupus Erythematosus (SLE)”.  Istilah Lupus berasal dari bahasa

latin yang berarti anjing hutan atau serigala.  Sedangkan kata Erythematosus

dalam bahasa Yunani berarti kemerah-merahan.  Pada saat itu diperkirakan,

penyakit kelainan kulit kemerahan di sekitar hidung dan pipi ini disebabkan oleh

gigitan anjing hutan. Karena itulah penyakit ini diberi nama “Lupus”. Penjelasan

klasik ciri Lupus secara dermatologis dibuat oleh Thomas Bateman, seorang siswa

dermatologist dari Inggris pada awal abad ke- 19. Cazenave, seorang siswa

dermatologist Perancis, pada pertengahan abad ke – 19. Moriz Kopasi, siswa dan

menantu dari dermatologis Australia Ferdinant von Hebra, akhir abad ke-19.  

Di kalangan kedokteran jenis penyakit ini sudah dikenal sejak tahun 1828

lewat seorang dokter kulit dari Perancis yang bernama Laurent Biett. Pada

awalnya penyakit ini dianggap sebagai penyakit kulit biasa. Kemudian pada tahun

1833, Cazenave menemukan istilah erthema centrufugum. Kemudian istilah

penyebaran kupu-kupu di wajah (butterfly rash) diterbitkan pertama kali di Von

Hebra tahun 1846 lalu di tahun 1856, gejala kemerah-merahan di wajah tersebut

digambarkan sebagai Lupus Erythematosus. Periode Neoklasik   Pada era

neoklasik sejarah Lupus dimulai pada 1872 ketika Kaposi pertama kali

menjelaskan sifat sistemik.  Kaposi mengatakan bahwa ada dua jenis 

Erythematosus, yaitu yang berbentuk discoid dan berbentuk menyebar. Sebagai

gejala dan tanda-tanda dari bentuk yang menyebar ini termasuk nodul bawah

kulit, anemia, demam, kehilangan berat badan dan limfadenopati.

Namun, di tahun 1851—seorang dokter kulit bernama Moriz Kaposi yang

pertama kali mendeteksi bahwa sebagian dari pasien Lupus (selain) mengalami

kelainan di kulit juga menunjukkan adanya kelainan pada organ-organ di dalam

tubuh lain.  Kemudian di tahun 1890-an, Sir William Osler—seorang dokter dari

Amerika melihat bahwa SLE juga dapat menyerang organ tubuh bagian dalam

tanpa ada kelainan di kulit.   Periode Modern Lalu di tahun 1948, Dr. Malcolm

Hargraves dari klinik Mayo di Amerika melaporkan lebih rinci mengenai sel

Lupus Erythematosus (LE) ini, yaitu :  bahwa ada sel di dalam darah – yang

akhirnya disebut sebagai sel LE yang ditemukan pada pasien Lupus. Penemuan ini

akhirnya mempermudah dalam menemukan  lebih banyak kasus-kasus LE.

Dalam penelitian diketahui, jika biasanya tubuh seorang manusia normal

—zat antibodi berfungsi untuk merusak kuman. Tetapi, pada pasien Lupus—

produksi zat antibodi ini terlalu berlebihan dan salah sasaran. Seiring perjalanan

waktu, penyakit ini populer dengan sebutan “penyakit dengan seribu wajah” ini

berkembang secara perlahan-lahan selama beberapa tahun dengan gejala dan

keluhan beraneka ragam.  Akhirnya penyakit Lupus ini diketahui tidak hanya

“menyerang” bagian kulit luar tetapi juga menyerang hampir seluruh organ tubuh

bagian dalam. Namun, kini diketahui banyak pasien Lupus, yang menganggap

bahwa penyakit Lupus bisa menjadi “masalah serius” bahkan bisa mengancam

jiwanya.  Bahkan diketahui bahwa ribuan orang Amerika setiap tahunnya

meninggal dunia – disebabkan akibat komplikasi sehubungan dengan penyakit

Lupus.

2.2.2. Jenis-Jenis Penyakit

Jenis penyakit Lupus ada 3 yaitu :

1. Discoid Lupus

Organ tubuh yang terkena hanya bagian kulit! Dapat dikenali dari

ruam yang muncul dimuka, leher dan kulit kepala, ruam di sekujur tubuh,

berwarna kemerahan, bersisik, kadang gatal. Pada Lupus jenis ini dapat

didiagnosa dengan menguji biopsi dari ruam. Pada discoid lupus hasil

biopsi akan terlihat ketidak normalan yang ditemukan pada kulit tanpa

ruam. Dan, jenis ini pada umumnya tidak melibatkan organ-organ tubuh

bagian dalam. Oleh karena itu, tes ANA (pemeriksaan darah yang

digunakan untuk mengetahui keberadaan sistemik lupus – hasilnya bisa

saja bersifat negatif pada pasien pengidap discoid lupus. Akan tetapi pada

sebagian besar pasien dengan jenis discoid lupus – hasil pemeriksaan

ANA-nya positif, tetapi masih dalam tingkatan atau titer yang  rendah.

10% pasien Discoid dapat menjadi SLE.

2. Drug-Induced Lupus

Lupus yang timbul akibat efek samping obat. Pada lupus jenis ini

baru muncul setelah odapus menggunakan jenis obat tertentu dalam jangka

waktu yang panjang. Ada 38 jenis obat yang dapat menyebabkan Drug

Induced. Salah satu contoh faktor yang mempengaruhi DIL adalah akibat

penggunaan obat-obatan hydralazine( untuk mengobati darah tinggi ) dan

procainamide ( untuk mengobati detak jantung yang tidak teratur ). Tapi

tidak semua penderita yang menggunakan obat-obatan ini akan

berkembang menjadi drug induced Lupus, hanya sekitar 4% orang-orang

yang menggunakan obat-obatan tersebut yang akan berkembang menjadi

drug induced dan gejala akan mereda apabila obat-obatan tersebut

dihentikan.Gejala dari drug-induced lupus (DIL) serupa dengan sistemik

lupus. Umumnya gejala akan hilang dalam jangka waktu 6 bulan setelah

obat dihentikan. Pemeriksaan Tes AntiNuclear Antibody (ANA) dapat

tetap positif.

3. Sistemic Lupus Erythematosus

Lupus ini lebih berat dibandingkan dengan discoid lupus – karena

gejalanya menyerang banyak organ tubuh atau sistim tubuh pasien Lupus. 

Pada sebagian orang hanya kulit dan sendinya saja yang terkena, akan

tetapi pada sebagian pasien lupus lainnya menyerang organ vital organ: 

Jantung – Paru, Ginjal, Syaraf, Otak. Namun perlu dicatat Umumnya

tidak ditemukan adanya dua orang odapus terkena Sistemik lupus dengan

gejala yang persis sama. Lupus sistemik bisa masuk periode  dimana, jika

ada, gejalanya membaik (remisi), dan dilain waktu penyakit dapat menjadi

lebih aktif (flare up).