10 luglio 2014

10/07/14 Tempo

Stamina, la mamma di Federico: «Non siamo visionari»

09/07/14 LiveSicilia

Fatali le ferite dell'incidente Alex Battaglia non ce l'ha fatta

Monica Panzica

10/07/14 VivereJesi

Admo Vallesina festeggia il decimo anniversario

09/07/14 Ansa.it / Marche

Stamina: mamma di Federico, non siamo visionari

09/07/14 Corriere della Sera / Brescia/Cronaca

Stamina, il Pd disconosce la relazione della commissione: «incompleta»

09/07/14 QuiBrescia.it

Stamina, Pd: «Relazione non esaustiva»

09/07/14 QuiBrescia.it

Cattaneo: «Stamina? Una pratica tribale»

10/07/14 Bresciaoggi.it

De Biasi: «Cambiare legge su cure compassionevoli». I genitori: «Miglioramenti»

da pag. 13

10-LUG-2014

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Dir. Resp.: Gian Marco Chiocci

Fatali le ferite dell'incidente Alex Battaglia non ce l'ha fatta Mercoledì 09 Luglio 2014 - di Monica Panzica

Alessio Battaglia, 19enne conosciuto da tutti come "Alex", ha lottato quattro giorni

per sopravvivere, dopo lo scontro con un'auto avvenuto sabato nella zona di

Settecannoli. Oggi i medici del Civico ne hanno dichiarato la morte cerebrale e la

famiglia ha dato il consenso all'espianto degli organi: saranno salvati due

pazienti in urgenza nazionale a Torino.

PALERMO - Erano tutti aggrappati ad un filo di speranza. Amici e parenti di Alessio Battaglia,

19 anni, per tutti "Alex", hanno pregato e sperato a lungo che il giovane, rimasto gravemente

ferito in un incidente avvenuto sabato notte, si risvegliasse. L'intervento chirurgico alla testa a cui

il ragazzo era stato sottoposto due giorni fa era stato molto delicato, ma non è bastato a salvargli la vita

ed oggi i medici dell'ospedale Civico hanno dichiarato la morte cerebrale.

E così Alessio non ce l'ha fatta: il terribile scontro tra la sua Honda Sh ed una Fiat Seicento in

viale dei Picciotti, ad angolo con via Amedeo d'Aosta, aveva provocato ferite interne

gravissime ed un politrauma. Poco prima delle 23 i due mezzi sono entrati in contatto, il giovane era

stato sbalzato dalla sella, finendo sull'asfalto con violenza: i sanitari del 118 avevano trasportato

d'urgenza il giovane in ospedale, dove i medici erano riusciti ad intervenire tempestivamente. Le

condizioni, negli ultimi giorni erano stazionarie, ma nelle ultime ore sono precipitate, fino a non dare

alcuna possibilità al giovane palermitano che abitava nella zona di corso dei Mille.

La notizia ha trafitto il cuore di chi stava attendendo con ansia il risveglio di Alessio. Chi lo

conosceva ha pregato dietro quella porta del reparto di Terapia intensiva: tutti volevano che riaprisse gli

occhi e tornasse a sorridere. Nel primo pomeriggio, il crollo di ogni speranza seguito subito dopo da un

gesto di estrema generosità, quello del consenso all'espianto degli organi. Una decisione presa dalla

madre di Alex, che ha recentemente perso anche il marito. Un'altra tragedia che non le ha impedito di

optare per l'alternativa che darà la possibilità ad altre persone di una nuova vita. Nella notte l'equipe

medica del Centro Regionale Trapianti preleverà gli organi che sono già stati accettati da altre strutture

ospedaliere. Anzitutto da un nosocomio di Torino dove si trovano due pazienti in urgenza nazionale:

attendono cuore e fegato. I reni sono invece destinati all'Ismett e al Policlinico di Catania. Per le cornee è

invece prevista la destinazione della Banca delle cornee che ha sede presso l'azienda ospedaliera “Villa

Sofia-Cervello” di Palermo.

"Quel 5 luglio è stato un giorno maledetto - dice Anna, amica di Alex, all'ospedale Civico -. Da

allora la nostra vita è stata un inferno. Abbiamo cercato di dare forza e coraggio a lui, alla sua

famiglia, ma tutti noi amici non riusciamo più a reggerci in piedi, è una tragedia". Alex aveva perso da

poco il papà, a cui era molto legato: "Una famiglia sfortunata - racconta Toni - adesso ha raggiunto il

padre che adorava. Non so se Alex andasse ad alta velocità, fatto sta che in strada non bisogna stare

attenti soltanto a se stessi, ma anche agli altri. Ogni incrocio sembra una sfida". Lacrime e dolore a pochi

metri dal reparto in cui tanti coetanei del ragazzo hanno visto spegnersi la speranza. Si abbracciano,

asciugano gli occhi arrossati dalle lacrime.

Soltanto due giorni fa, a rimanere ucciso in un tragico incidente stradale a Palermo, in via

Ernesto Basile, era stato Litterio Russo, che aveva soltanto due anni in più di Alessio. Un'altra

giovane vita spezzata forse a causa dell'alta velocità. Su entrambi gli incidenti sono in corso le indagini

della polizia municipale.

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Admo Vallesina festeggia il decimo

anniversario

Un’occasione per fare festa insieme e diffondere la cultura della donazione. Per il 10° anniversario

di fondazione della sezione Vallesina dell’Admo (Associazione donatori midollo osseo),

l’associazione invita tutti sabato 12 luglio in piazza della Repubblica a Jesi, per una serata

all’insegna della solidarietà, lo svago e la musica italiana.

L’evento è realizzato in collaborazione con Vip clown Vallesina onlus, Avis di Filottrano – Jesi –

Moie – Monsano – San Marcello e S. Maria Nuova, Aido, Croce rossa italiana, CSV Marche

(Centro servizi per il volontariato) e con il patrocinio del Comune di Jesi.

Alle ore 21,30 è previsto il concerto della band “Smile group”, che interpreterà le più belle canzoni

degli anni '60 e '70, ma già dalle 19 i volontari dell’Admo e delle altre associazioni saranno presenti

e operativi, con una emoteca mobile messa a disposizione dalla Cri e un’equipe medica, presso cui

sarà possibile effettuare un semplice prelievo di sangue per essere tipizzati e diventare così

potenziali donatori di midollo osseo.

Intento degli organizzatori resta dunque sensibilizzare la popolazione circa la donazione di midollo

osseo e portare nuovi potenziali donatori al Registro italiano, in continuità con la giornata nazionale

“Ehi, tu! Hai midollo?” svoltasi con successo nel 2012 e 2013. Scopo principale dell’Admo è infatti

informare la popolazione italiana sulla possibilità di combattere le leucemie, i linfomi, il mieloma e

altre neoplasie del sangue attraverso la donazione e il trapianto di midollo osseo.

da Csv Marche

Stamina: mamma di Federico, non siamo visionari

Bimbi non analizzati da chi di dovere. E' mancata la volontà

Redazione ANSAROMA 09 luglio 2014

ANSA) - ROMA, 9 LUG - "Noi non siamo dei visionari. Mio figlio è migliorato" dopo le infusioni di

staminali, "ma questi bambini non sono stati analizzati da chi di dovere. Li filmino per 24 ore, gli

facciano tutti gli esami strumentali. Invece questa volontà non c'è stata". Così, nel corso dell'audizione

in Commissione Sanità del Senato, Tiziana Massaro, mamma di Federico Mezzina, bimbo con malattia

di Krabbe in cura agli Spedali Civili di Brescia. "Abbiamo la legge dalla nostra parte, le ordinanze dei

giudici. Personalmente ho dovuto fare 8 ricorsi per 8 infusioni e me lo sono potuto permettere perché

sono un avvocato, ma altre famiglie sono rimaste indietro", ha aggiunto Massaro, che è anche

segretaria del Movimento Vite sospese.

Federico, ha specificato, "ha avuto un notevole miglioramento psico-fisico, a livello di tono

muscolare, deglutizione, respirazione. Ha compiuto 3 anni e mezzo e mangia da solo".

Eppure su Stamina "ho sentito scempiaggini dal ministro della Salute, secondo cui le infusioni si

fanno in testa. Forse si è confusa con qualche altra terapia". In merito alle cartelle cliniche, sottolinea,

"all'inizio registravano anche i miglioramenti, mentre dopo l'intervento dell'Aifa si sono limitati a

registrare solo eventuali effetti collaterali", che comunque "non si sono verificati". Quanto ai costi, quelli

reali sono di "mille euro a infusione". "Brescia dice di aver speso 1,4 milioni di euro, ma solo un milione

è servito per le spese legali". (ANSA).

Stamina, il Pd disconosce la relazione della

commissione: «incompleta»

Per Girelli non viene evidenziato ciò che non ha funzionato nel

sistema sanitario regionale e ha permesso l’inizio delle terapie

all’ospedale Civile

di Redazione online

Dopo 6 mesi di commissione regionale la relazione finale sul caso Stamina non approfondisce le

responsabilità «di quello che non ha funzionato nel sistema sanitario regionale e ha permesso lo

svolgimento di una sperimentazione di fatto non autorizzata e dagli esiti incerti». Lo scrive in una

nota il consigliere regionale del Pd Gianni Girelli, che chiede di rivedere le conclusioni, altrimenti

ci saranno due relazioni diverse».

L’indagine voluta dal Pd

L’obiettivo dell’indagine conoscitiva su Stamina era stata voluta dal Pd ed era cominciata sei mesi

fa in commissione Sanità era quello di fare chiarezza in merito al coinvolgimento di Regione

Lombardia. Invece «contiene l’affermazione di un ruolo non essenziale di Regione Lombardia

nell’ambito dei fatti. Questo non rappresenta affatto la posizione della Commissione. Fermo

restando la necessità di intervento da parte del Ministero e di Aifa per porre fine a una vicenda che

sta provocando la sofferenza inutile di troppe famiglie, la relazione si sofferma solo su

responsabilità di enti esterni».

9 luglio 2014 | © RIPRODUZIONE RISERVATA

Stamina, Pd: «Relazione non esaustiva»

Pubblicato il 9 luglio 2014

(red.) «L’obiettivo dell’indagine conoscitiva su Stamina voluta dal Pd e cominciata

sei mesi fa in Commissione sanità era quello di fare chiarezza in merito al

coinvolgimento di Regione Lombardia nella vicenda e di arrivare in breve tempo ad

una relazione conclusiva da sottoporre al Consiglio regionale». Così il Pd, in una nota

stampa diffusa mercoledì 9 luglio.

«Oggi – continua la nota – quella relazione conclusiva è stata proposta dal relatore

ai commissari e contiene, tra i vari rilievi, l’affermazione di un ruolo non essenziale

di Regione Lombardia nell’ambito dei fatti».

Il consigliere regionale Gianantonio Girelli sintetizza così il documento: «Non

rappresenta affatto la posizione della Commissione. Deve ancora essere vagliata e

approfondita. Fermo restando la necessità – richiamata nella stessa – di intervento da

parte del Ministero e di AIFA per porre fine a una vicenda che sta provocando la

sofferenza inutile di troppe famiglie, la relazione si sofferma solo su responsabilità di

enti esterni, dimenticando che lo scopo era quello di fare il punto su ciò che non ha

funzionato nel sistema sanitario regionale e ha permesso lo svolgimento di una

sperimentazione di fatto non autorizzata e dagli esiti incerti. Questo tema non è stato

affrontato. Se ci saranno dunque le condizioni si potrà lavorare ad un documento

conclusivo congiunto, altrimenti ci saranno relazioni diverse».

Cattaneo: «Stamina? Una pratica tribale»

Pubblicato il 9 luglio 2014

(red.) «Ogni mattina comincia come se stessi puntando alla luna». Elena Cattaneo,

senatrice a vita, direttrice del laboratorio di Biologia delle cellule staminali e

Farmacologia delle malattie neurodegenerative, nonchè ordinario dell’ateneo di

Milano, ha tenuto una lezione dal titolo «Storie di uomini, geni e

staminali» alla Scuola superiore dell’università di Catania.

Il punto di partenza è la figura di George Otto Gey, scienziato statunitense

che negli Anni ’50 portò a termine una ricerca in campo oncologico messa a

disposizione dei colleghi gratuitamente. «La scienza non è tua, è dei cittadini», ha

esclamato rivolta alla platea.

Cattaneo si è soffermata a lungo sul tema del metodo scientifico e della sua

applicazione, con la necessità di verificare costantemente i dati scientifici. «Tutti

ormai si sentono esperti di staminali o di vaccini o di terremoti… o di molto altro

ancora», ha commentato amaramente. Il riferimento è al caso Stamina. La verità

arriva dopo «chili di prove. Ma non nel tuo cassetto, pubbliche», ha ribadito

sottolinenado come la scienza sia «strumento per aumentare la consapevolezza di

quello che l’uomo può fare».

«I ciarlatani non mi preoccupano -ha detto la scienziata- sono sempre esistiti. Mi

preoccupano le vittime». Il trattamento messo a punto da Davide Vannoni (ora

sospeso al Civile di Brescia per il rifiuto dei medici ad effettuare le somministrazioni)

viene definito «una pratica tribale». Poi la professoressa condivide il profilo

dell’imbonitore-tipo: «La sua terapia è alternativa, segreta, altruista e disinteressata,

miracolosa, idonea a curare più patologie diverse». Da parte sua «il ciarlatano è una

vittima, incompreso, può avere una laurea, sviluppa una strategia di persuasione

organizzata». A contrapporsi a questa figura è il medico, identificato come la persona

che «fa tutto ciò che può, incluso dichiarare la propria impotenza quando tale è». «La

speranza di una cura – spiega – non passa per nessuna scorciatoia».

«Sono temi complessi, posso capire che gli onorevoli non sappiano, ma quando c’è

da legiferare devono essere in grado di capire», ha detto la senatrice che ha

sottolinetao come «l’ultima parola è della politica, ma vorrei che fosse giusta e

onesta».

Cattaneo ha ribadito di non voler demonizzare l’utilizzo delle staminali, quanto

piuttostosi debbano «demonizzare comportamenti stile Stamina». Perché,

aggiunge, «non vogliamo più cadere in trappole simili».

De Biasi: «Cambiare legge su cure compassionevoli». I genitori: «Miglioramenti»

Ritengo sia il caso di procedere quanto prima a una modifica della legge sulle cure compassionevoli perché c'è un'ambiguità nella traduzione del termine. Come emerso dalle audizioni di oggi, con cura "compassionevole" non si può intendere che si è autorizzati a somministrare qualsiasi cosa, compresa una sostanza segreta. Questo non corrisponde alla deontologia del codice medico». Così il presidente della Commissione Sanità del Senato Emilia Grazia De Biasi ha commentato le audizioni svolte ieri in merito all'indagine conoscitiva sul caso Stamina. «IN PIÙ - prosegue la senatrice Pd riferendosi alle audizioni dei genitori dei bimbi malati - c'è il problema del consenso informato che deve essere molto chiaro, mentre non ho capito se, nei casi che hanno testimoniato oggi, questo sia stato realmente fatto e se i genitori fossero realmente consapevoli del contenuto di quello che veniva infuso, visto che è segreto». «Non entro nel merito delle scelte delle famiglie, ma l'appropriatezza e la non pericolosità di una cura non può basarsi sui singoli casi di miglioramento», serve, invece «una casistica ampia e con composizione nota». Nel corso dell'audizione Terkel Andersen, presidente dell'Organizzazione europea per le malattie rare (Eurordis) ha sostenuto: «In Europa guardiamo a questo imbroglio con grande preoccupazione perchè si tratta di pazienti vulnerabili, di famiglie disperate che devono essere messe in condizioni di decidere sulla base del maggior numero di informazioni disponibili e sotto il controllo delle istituzioni». «Noi non siamo dei visionari - ha detto ai senatori e alle senatrici Tiziana Massaro, mamma di Federico Mezzina, bimbo in cura al Civile -. Mio figlio è migliorato» dopo le infusioni di staminali, ma questi bambini non sono stati analizzati da chi di dovere. Li filmino per 24 ore, gli facciano tutti gli esami strumentali. Invece questa volontà non c'è». «Non è vero che non sapevamo quello che stavamo facendo», ha riferito alla commissione Giampaolo Carrer, papa di Celeste, la prima bimba curata al Civile con Stamina. Dell' ospedale di Brescia ha sottolineato che «si è mostrato rigoroso in tutto quello che è stato fatto» e che «ci sono malloppi di documenti che ogni genitore ha raccolto, da cui emerge come i miglioramenti ci sono stati. Celeste non poteva stare seduta altrimenti si soffocava, oggi può star seduta dieci ore. Le avevano dato un anno e mezzo di vita oggi ha 4 anni. È una buona sanità non una mala sanità quella fatta a Brescia», ha concluso.

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