« Un malade, c’est toute une famille qui a besoin d’aide · Pour parler de la vieillesse, de...

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1 « Un malade, c’est toute une famille qui a besoin d’aide »

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« Un malade, c’est toute une famille qui a besoin d’aide »

Journée mondiale Alzheimer – dossier de presse – 18 septembre 2012 - France Alzheimer Réunion

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Dossier de presse

18 SEPTEMBRE 2012

Médiathèque François Mitterrand à Saint-Denis

Contacts presse :

Marjorie Assani-Vignau

0692 87 26 10 - [email protected]

Nathalie Hibon

0692 60 10 64 - [email protected]

FRANCE ALZHEIMER REUNION 11, rue de la République Bât. SHLMR « La Rivière » 97400 SAINT DENIS

Tél : 02 62 94 30 20 / Fax : 02 62 53 85 92 Courriel : [email protected] Site internet : www.reunion-alzheimer.org

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Depuis 1994, France Alzheimer se mobilise chaque année lors de la Journée mondiale Alzheimer (21 septembre) pour sensibiliser et informer le grand public sur une pathologie qui touche aujourd’hui plus de 850 000 personnes en France. Une thématique Pour cette 19e édition, l’association a choisi le thème « Prévenir et aider pour mieux vivre la maladie ». Des actions partout en France En 2012, plus de 250 actions seront organisées en France métropolitaine et dans les DOM-TOM : journées portes ouvertes, conférences et colloques, spectacles de théâtre et de musique, projections de films, stands d'information, ateliers d'animation. Un site dédié : alzheimertousconcernés.org France Alzheimer a également lancé un site internet dédié. Vulgarisé pour être accessible à tous et très simple d’utilisation, le site permet aux internautes de s’informer sur la réalité de la maladie. Les internautes sont aussi interpellés directement sur leur propre situation face à la maladie via un quizz en ligne. A La Réunion, l’association France ALZHEIMER REUNION organise des actions sous le parrainage de Daniel Honoré :

- Des actions de sensibilisation (stands d’information, exposition photos, conférences, recueil de textes, points d’information dans les bibliobus, rencontre musicale entre malades et élèves d’une école de la Montagne…)

- Une quête sur la voie publique dans toute l’île - Un trail nature et une randonnée familiale

France Alzheimer Réunion compte sur la mobilisation de tous afin de soutenir les malades et les familles. Et remercie tous les partenaires de cet événement :

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Daniel Honoré, parrain de France Alzheimer Réunion

« Croyez que je mesure le grand honneur qui m’est fait d’être le parrain d’une si importante association. Je remercie la présidente et tous les membres de cette association du fond du cœur.

On m’a demandé d’expliquer pourquoi j’ai accepté cet honneur et c’est ce que je vais tenter de faire. Pour cela, si vous me le permettez, je vais évoquer le souvenir de quelqu’un que j’ai connu et qui a été victime d’une certaine maladie dont je tairai le nom pour le moment.

Il s’appelait Albert. Il était mon ami. Pendant longtemps j’ai eu la chance de profiter de sa présence à mes côtés, les jeudis, jours de congé scolaire. Pendant longtemps j’ai partagé avec lui sa joie de vivre, le plaisir qu’il trouvait à chevaucher en rêve auprès des héros de westerns, à travers les grandes plaines désertiques de l’ouest américain. Pendant longtemps j’ai apprécié ses leçons d’initiation à un art martial, leçons au cours desquelles il aurait souhaité que je pusse laisser éclater les qualités de ma part asiatique, hélas ! Pendant longtemps j’ai pu goûter l’écriture de ses souvenirs d’enfant, si frais, si purs, si riches ! Ah ! Les souvenirs d’Albert du temps « lontan » ! Est-ce parce qu’ils étaient justement si frais, si purs, si riches que la Traîtresse, la Sournoise les a tous voulus pour elle et uniquement pour elle ?

Il s’appelait Albert. Il était mon ami. Oui, un jour la Traîtresse s’est immiscée entre lui et sa femme, entre lui et ses enfants et petits-enfants, entre lui et ses amis si nombreux, si attachés à sa simplicité et à sa fidélité, entre nous. La Sournoise, sans doute jalouse du partage dont tout l’entourage d’Albert aimait la jouissance, s’est montrée égoïste et sans cœur ! Et c’est ainsi que notre ami n’a pu terminer l’œuvre qu’il avait commencée, ce qui nous a tous laissés sur notre faim.

Cette Traîtresse, dont je tairai encore le nom comme pour obéir aux croyances populaires de mes ancêtres qui interdisaient de nommer le malheur, cette Traîtresse semble dotée d’une soif inextinguible et elle frappe à l’aveuglette. Elle sème la peur et jouit sans scrupule de la terreur que son nom suscite chez beaucoup d’entre nous. Quand donc cela finira-t-il ?

Bravo à ceux qui, pareils aux auteurs de Des Mots Contre l’Oubli s’insurgent contre la tyrannie de la Sournoise et avouent leur désir de la voir reculer. Félicitations à toutes les associations de France et de La Réunion qui s’unissent pour lutter contre les coups de fléau dévastateurs de la Traîtresse et croient en l’espoir de pouvoir un jour effacer ou, au moins, atténuer les effets nocifs de ses attaques.

Encourageons à tout moment et en tout lieu ceux qui, énergiquement ou modestement, apportent leur aide dans le combat contre la Sournoise. Qu’elle n’ait pas le sentiment de devoir toujours remporter une victoire totale et indiscutable ! Tous ensemble formons une immense chaîne de solidarité et essayons de donner aux chercheurs les moyens d’œuvrer pour trouver des parades, les plus simples soient-elles,afin de chasser la peur devant celle que nous allons nommer maintenant pour montrer que déjà, nous ne la craignons plus, la maladie d’Alzheimer ».

Daniel Honoré

Suzelle Lebihan et Daniel Honoré

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Exposition de photos émouvantes et délicates de Fabrice Boutin Du 18 au 30 septembre à la médiathèque de St-Denis Photographe et Directeur Général de Facto Saatchi & Saatchi, Fabrice boutin a réalisé un travail remarquable.

Pendant une semaine, il a partagé le quotidien de malades d’Alzheimer à l’accueil de jour Astéria à Saint-Denis. Emu par chacun d’eux, touché par leur vie, leurs émotions, leur maladie, Fabrice boutin a su mettre du cœur, de la vie, de la tendresse dans ses clichés.

« Ce ne sont pas des clichés volés. J’ai souhaité que les malades m’acceptent parmi eux, tout près d’eux, dans leur espace personnel, parfois intime. J’ai été très touché par leur confiance. A travers ces clichés, et cette exposition, c’est un hommage que je leur rend », confie Fabrice Boutin.

Pour parler de la vieillesse, de la maladie, de la mémoire, mais aussi de la vie qui continue, porteuse de promesses, Fabrice Boutin a choisi des portraits en noir et blanc. « Les regards de ces personnes, leur visage marqué par la vie, leurs attitudes empreintes de dignité, d’innocence, de charme, de malice parfois… C’est cela que j’ai voulu mettre en lumière ».

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Livret « Des mots contre l’oubli » « Des mots contre l’oubli » recueille des poèmes et des textes d’une dizaine d’écrivains réunionnais inspirés par les thèmes de la maladie d’Alzheimer, la mémoire ou de l’oubli. Préfacé par Alain-Marcel Vauthier, l’ouvrage réunit une dizaine d’écrivains : Daniel Honoré, Jean- François Samlong, Daniel Vaxelaire, Mgr Gilbert Aubry, Joëlle Ecormier, Patrice Treuthardt, Edith Gignoux, Céline Huet, Danièle Moussa, Isabelle Hoarau-Joly, Georgius, Soniatolo, Marie-Claude. Le livret est illustré par les photos de Fabrice Boutin. « Ce livret est réalisé à l’occasion de la Journée Mondiale de la maladie d’Alzheimer 2012. Il recueille des textes d’écrivains réunionnais inspirés par les thèmes de la maladie d’Alzheimer, la mémoire, l’oubli… L’association France Alzheimer Réunion remercie chaleureusement tous les écrivains qui ont participé bénévolement à ce projet, les malades qui ont été photographiés, ainsi que tous les partenaires : Facto Saatchi & Saatchi pour la mise en page de ce livret et ses conseils en communication, Fabrice Boutin pour ses magnifiques photos de malades et son investissement personnel dans la réalisation de ces clichés, Jean-François Samlong (UDIR) pour ses contacts et ses sages recommandations, Alain-Marcel Vauthier pour sa préface et son soutien. Ensemble, poursuivons nos actions en faveur des malades et des familles. » Suzelle Lebihan

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Conférence de Jean Maisondieu, psychiatre des hôpitaux Sur : « La relation entre le malade et les autres » Le vendredi 21 septembre à 16h – Médiathèque de St-Denis Entrée libre

Né le 23 juillet 1939 à Brest (Finistère), Jean Maisondieu est psychiatre des Hôpitaux Honoraire depuis le 23 juillet 2008 après avoir été médecin chef de secteur de psychiatrie générale dans les Yvelines au Centre Hospitalier de Poissy Saint-Germain-en-Laye depuis janvier 1989 tout en étant parallèlement Médecin chef par intérim de l’intersecteur de psychiatrie infanto-juvénile à partir d’octobre 2006. Depuis décembre 2008, il participe à une recherche action sur la parentalité à la Fondation Méquignon à Élancourt (Yvelines) Docteur en Médecine depuis 1964. Ancien interne et lauréat des Hôpitaux de Bordeaux. Lauréat de la Faculté de Médecine de Bordeaux. Titulaire du C.E.S. de Psychiatrie. Qualifié en Psychiatrie et en Psychiatrie option de l’enfant et de l’adolescent. Il est également titulaire d’une licence de Psychologie. Il a exercé jusqu’en 1977 dans la Marine Nationale. D’abord en qualité de médecin en Nouvelle Calédonie (Nouméa) puis à Bordeaux. Devenu Assistant puis psychiatre des Hôpitaux des Armées, il a exercé cette spécialité dans les Hôpitaux des Armées de Brest et de Cherbourg de 1970 à 1977. En 1977, après avoir passé le concours de Psychiatre des Hôpitaux, il a été Médecin chef d’un Secteur de Psychiatrie générale et d’un service d’Alcoologie à l’Hôpital de Bohars (Finistère). Il était parallèlement Directeur d’Enseignement de Psychiatrie Sociale dans le cadre du CES de Psychiatrie. Ancien expert en Psychiatrie auprès de la Cours d’Appel de Rennes. Ancien Médecin spécialiste habilité à constater l’altération des facultés mentales des personnes majeures dont la mise sous tutelle est demandée. Ancien membre de la Société Française d’Alcoologie et de la Société Française de Thérapie Familiale. Il est également ancien membre titulaire de la Société Médico-Psychologique dont il a été le Président en 1998. Ses travaux Jean Maisondieu a à son actif environ 200 publications (articles, communications, chapitres d’ouvrages collectifs etc.) de nombreuses interventions comme formateur auprès d’intervenants dans le domaine sanitaire et social ainsi que quelques participations à des émissions à la télévision et à la radio. Le tout sur des thèmes concernant l’ensemble des pathologies mentales et la place de la psychiatrie dans la société, mais plus particulièrement les conduites addictives (alcoolisme); la gérontopsychiatrie (maladie d’Alzheimer); la psychopathologie familiale; l’adolescence; la pathologie carcérale; les problèmes liés à l’exclusion.... Il a par ailleurs publié plusieurs essais : Les hommes politiques n’ont pas d’enfant (coll. J. Baguenard et L. Métayer) 1983 (épuisé). L’idole et l’abject 1995 (épuisé) Les alcooléens 2ème éd. 1998 Liberté, Égalité... Psychiatrie 2000 Les thérapies familiales (coll. L. Métayer) 5ème éd. 2007 Les femmes, les hommes, l’alcool.2ème éd. 2008 La fabrique des exclus 2ème éd. 2010 Le crépuscule de la raison 5ème éd. 2011 Même les kangourous se détachent de leur mère ; Essai sur les limites de l’amour maternel. 2012 Stands d’information

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Le vendredi 21 septembre de 9h à 16h Au parc de la Trinité à Saint-Denis Venez rencontrer France Alzheimer Réunion ainsi que les partenaires qui œuvrent en faveur des malades et leurs familles. Partenaires présents : - Proxim'Service - Conseil Général : Service des Actions de Santé du Nord et service de l'ASA Nord - SSIAD Croix Rouge - EHPAD Astéria - EHPAD ASFA Ste Clotilde - CRC - CHU de St Denis Chants et poèmes : Malades Alzheimer et élèves de CE2 de l’école Philippe Vinson à La Montagne à 9h Animation musicale Points d’information dans les médiabus de Saint-Paul et Saint-Benoît Semaine du 17 au 23 septembre En partenariat avec les médiathèques de St-Paul et St-Benoît, des bénévoles de France Alzheimer Réunion tiendront des points d’information dans les bibliobus de Saint-Paul et Saint-Benoît. Quête sur la voie publique Le samedi 22 septembre dans toute l’île, France Alzheimer Réunion organise une quête sur la voie publique et fait appel à la générosité des Réunionnais.

9H à 17H Jumbo Score de Saint Benoit

Jumbo Score Le Port Jumbo Score Sainte Marie

Jumbo Score de Saint Pierre Hyper U de Saint Louis Super U de Saint André

10H à 17H

Rue piétonne de Saint Denis Rue des Bons Enfants à Saint Pierre

8H à 11H

Marchés Forains : - Possession - Saint Paul

- Saint Pierre - Saint Benoit

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Trail nature et marche familiale et stands d’information Le dimanche 23 septembre dans la forêt de l’Etang Salé les Hauts

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Alzheimer à La Réunion, un enjeu de société

Alzheimer, du nom du médecin neuropathologiste allemand qui l’a mise en évidence, est un mot qui fait peur.

Cette démence dégénérative détruit non seulement nos aînés mais aussi notre relation avec eux. Cette affection neurodégénérative se répand et touche de plus en plus de personnes âgées dont elle détériore de nombreuses fonctions cognitives, entraînant un retentissement significatif sur les activités de la vie quotidienne et une perte d'autonomie secondaire.

Ces deux axes de dégradation de la santé n'évoluent pas tout à fait en parallèle. Avec l’aggravation des symptômes et le déficit progressif des fonctions cognitives, le malade perd son autonomie et décède en général, 10 ans en moyenne après que la maladie ait été diagnostiquée.

La maladie d'Alzheimer est non seulement la première cause de démence chez les personnes âgées mais aussi la cause la plus fréquente de dépendance lourde.

Elle est dénommée la maladie des quatre A :

• L’Amnésie ou un affaiblissement de la mémoire, du jugement de l’attention et de la capacité à résoudre des problèmes,

• L’Aphasie qui se traduit par les troubles du langage,

• L’Apraxie ou la difficulté à effectuer certains gestes,

• L’Agnosie ou une perte de la reconnaissance des objets.

A La Réunion, la maladie d’Alzheimer concernerait environ 8000 personnes. On estime que la moitié d’entre elles n’ont pas encore été diagnostiquées.

L’accroissement attendu du nombre de personnes âgées laisse craindre une évolution importante du nombre de personnes atteintes de cette maladie.

Par ailleurs, les facteurs de risques (autres que l’âge et le sexe), c'est-à-dire l’hypertension artérielle, le diabète, le surpoids, une faible activité cognitive et un environnement social pauvre, sont plus importants qu’en Métropole. Ceci augmente donc la prévalence de la maladie dans notre département.

A La Réunion, l’accompagnement des aidants familiaux est d’autant plus nécessaire que 75% des malades vivent à domicile.

Ainsi, dans ce contexte, la maladie d’Alzheimer est devenue depuis ces dernières années, un véritable enjeu de société et une priorité de santé publique.

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Association France Alzheimer Réunion

Créée en juin 1997, l’association France Alzheimer Réunion est affiliée à l’Union Nationale des Associations Alzheimer. Notre affiliation à l’Union nationale Créée en 1985, à l’initiative de familles de personnes malades et de professionnels du secteur sanitaire et social, France Alzheimer est aujourd’hui la seule association nationale reconnue d’utilité publique dans le domaine de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées, maladies qui touchent plus d’un million de personnes en France. Pour répondre aux besoins et attentes des familles frappées par la maladie, comme pour toujours mieux informer et sensibiliser l’opinion publique, elle s’appuie sur un réseau de plus de 100 associations départementales et plus de 200 antennes de proximité animées par plusieurs milliers de bénévoles. Elle peut également compter sur l’engagement de 150 000 adhérents et donateurs. Plus de 80% du budget France Alzheimer provient de la générosité du public. Nos missions - Aider les malades et leur famille à faire face à la maladie - Encourager la recherche médicale - Informer les familles des malades et professionnels de santé - Sensibiliser l’opinion publique sur l’importance humaine et sociale de la maladie - Agir auprès des organismes publics pour une meilleure prise en charge des malades Nos actions - Écoute téléphonique, accueil et renseignements - Soutien psychologique pour les aidants � Consultation individuelle � Groupe de paroles - Ateliers collectifs d’Art thérapie pour les malades - Ateliers de stimulation cognitive et sensorielle à domicile pour les malades - Formation des aidants familiaux - L’association participe également à la mise en place d’actions en faveur des familles et des malades Alzheimer au sein d’organismes médico-sociaux.

FRANCE ALZHEIMER REUNION

11, rue de la République Bât. SHLMR « La Rivière » 97400 SAINT DENIS Tél : 02 62 94 30 20 / Fax : 02 62 53 85 92 Courriel : [email protected] Site internet : www.reunion-alzheimer.org