ОБЩЕСТВО ОНКОГЕМАТОЛОГИЧЕСКИ

ХБОЛЬНЫХ (OHLB)

„KRAUJAS“ («КРОВЬ»)

2016

• Общественная организация, действующая с 2002 года, объединяет пациентов, страдающих онкологическими заболеваниями крови и другими редкими видами рака, их родственников, врачей и всех тех, которые поддерживают мероприятия общества, идеи волонтёрства и донорства костного мозга.

• Общество объединяет более 1000 членов.

OHLB «Кровь»

•Политика здравоохранения.•Образование.•Психологическая и социальная поддержка.•Продвижение инноваций.•Организационное развитие.•Помощь пациенту.•Сотрудничество с родственными

организациями, сообществом медиков.•Донорство костного мозга.•Работа на добровольных началах.

Деятельность OHLB «Кровь»

Участие в политике здравоохранения

OHLB "Кровь" стремится к конструктивному и плодотворному диалогу пациентов, врачей и выработке политики в области здравоохранения, а также активно участвует в реализации политики в области здравоохранения в Литве, выражая интересы онкогематологических больных, их потребности, проблемы, с которыми сталкиваются пациенты.

Области участия в политике здравоохранения:•Предложения по изменению законодательства.•Запросы на компенсацию лечения пациентов при заболеваниях крови.•Участие в работе рабочих групп Министерства здравоохранения.

Онкопсихологическая помощь

• OHLB "Кровь" стремится обеспечить доступность психологической помощи онкологическим больным и их родственникам.

• Психологическая помощь оказывается во время лечения, при ремиссии у больных, их родственникам. А также выздоровевшим, которые испытывают трудности при возвращении к нормальному ритму жизни, людям, переживающим потерю.

Общество предоставляет бесплатные услуги:• Индивидуальные консультации психолога онкологическим больным и их

родственникам. В 2015 году было предоставлено 1342 консультации• Групповую психотерапию (пациенты делятся своим опытом, группы поддержки

для близких людей). В 2015 году было 15 групп поддержки по 10 встреч• Семинары на актуальные темы, связанные с изменениями в жизни,

вызванными онкологическими заболеваниями, переживаемыми эмоциями и возникающими проблемами. В 2015 году проведено 68 семинаров в различных городах Литвы

• Занятия и творческие мастерские (рисование фракталов, создание открыток и закладок для книг и их раскрашивание, другие техники арт-терапии). В 2015 году было проведено 56 занятий.

Улучшение условий лечения• Консультации диетолога.Начиная с 2014 года общество "Кровь" заботится о том, чтобы

каждый пациент Центра гематологии, онкологии и трансфузии ВУБ «Сантаришкес» получил возможность консультации врача-диетолога.

В 2015 году было проконсультировано 928 пациентов.• Проживание пациентов. Услуга дополнительного

проживания предоставляется онкогематологическим пациентам, приезжающих из других городов в Центр гематологии, онкологии и трансфузии Университетской клиники на время коротких процедур лечения и / или многодневный курс химиотерапии.

В 2015 году бесплатным сервисом проживания воспользовались 1242 пациента.

• Послы болезни. В настоящее время среди членов OHLB «Кровь» насчитывается 18 послов болезни, к которым пациенты могут обратиться в Вильнюсе, Каунасе и Клайпеде.

Улучшение условий лечения

ВУБ «Сантаришкес» HOTC оборудование:

•Оборудование зала ожидания пациентов.

•Оборудование кухни Трансплантации костного мозга.

Информационные изданияВ целях обучения пациентов и поощрения их участия и интереса к специфике заболевания и передовым возможностям лечения, организация постоянно подготавливает и издает разные книги, брошюры и другие издания.

Тематика публикаций:•Информация о болезнях. Публикации о различных заболеваниях крови, их симптомах, методах лечения и др. (хронический лимфолейкоз, хронический миелолейкоз, неходжкинская лимфома и т.д.).

•Психологическая поддержка. Публикации на различные психологические темы: принятие онкодиагноза, руководство управления стрессом, методы самопомощи, управление депрессией и негативными эмоциями, боязнь рецидива заболевания и другие.

•Здоровое и сбалансированное питание. Руководство по питанию «Как питаться, заболев раком».

•Брошюрки: памятка о нейтропенической диете, рекомендации во время периода тромбоцитопении.

Портал www.kraujas.lt и аккаунт Facebook.com/kraujas.lt предоставляет информацию о деятельности организации, различных заболеваниях крови и их лечению, психологическую помощь, питании, мероприятиях и так далее.

Ежегодные мероприятия• Конференция «День крови», проводится в мае

Цель конференции - повысить осведомленность пациентов и общественности о современных методах лечения онкологических заболеваний, углублять знания врачей общей практики об онкологических заболеваниях, их симптомах, диагностики, методах лечения и значении соблюдения режима, поощрять активность пациентов и их интерес к специфике заболевания и передовым методам лечения, умению должным образом позаботиться о себе во время лечения.

• Дни осведомленности о болезнях крови, проводятся в сентябре

Проводятся публичные, информационные мероприятия для общественности с целью повышения осведомленности о заболеваниях крови, для снижения уровня стигмы рака и обособленности больных и здоровых членов общества.

На различных медиа (ТВ, радио, интернет, социальных средствах информации) публикуется информация о передовых методах лечения, а также инновациях в области онкологии.

Инициатива донорства костного мозга «Будь добр»• Уже десять лет общественная организация «Кровь»

осуществляет социальную, информационную инициативу «Будь добр», продвигая донорство костного мозга.

• Добровольцы организации представляют инициативу спасения жизней на различных мероприятиях: спортивных соревнованиях, музыкальных фестивалях, городских праздниках и других общественных мероприятиях. На мероприятиях предоставляется информация о донорстве костного мозга, раздаются информационные материалы, добровольцы отвечают на вопросы, регистрируют в регистр доноров костного мозга

• В ноябре 2015 года, в 10-летие проекта «Будь добр» в целях предоставления информации был красочно обновлен портал www.bukgeras.lt. Организация также администрирует аккаунт в Facebook.

• Благодаря инициативе «Будь добр» национальный реестр доноров костного мозга значительно увеличился - от нескольких сотен потенциальных доноров до свыше 10 тысяч граждан.

Количество неродственных доноров костного мозга

Волонтерская программа «Календарь друзей»• «Календарь друзей» - первая волонтерская программа в сфере

онкологии в Литве, реализуется с 2014 года.• Цель программы - усилить активную гражданскую позицию,

продвигать волонтерство в целях снижения стигмы рака в обществе, а также помочь в решении физических, психологических и социальных проблем онкогематологических и онкологических больных.

• В ходе специального обучения добровольцы получили знания о различных онкологических заболеваниях, вариантах их лечения, возможных побочных эффектах, ознакомились с психологическими переживаниями пациентов и обучались оказывать эмоциональную поддержку.

• Волонтерская программа объединяет 90 обученных добровольцев, которые предоставляют эмоциональную, практическую и информационную поддержку, информацию для онкологических пациентов в больнице и вносят вклад в деятельность организации.

Полугодовые результаты программы:

https://youtu.be/-YRS551uS2I

Сотрудничество OHLB «Кровь» с врачами

• Издание информационных материалов для пациентов• Образовательные семинары для пациентов• Тесное сотрудничество в сфере улучшения доступа к

лечению• Возможность получить второе мнение от врача-

специалиста• Передача ожиданий пациентов

Центр гематологии, онкологии и трансфузии

ВУБ «Сантаришкес» (HOTC) Отделение общей гематологии; Центр крови; Терапевтическое отделение афереза крови; Отделение трансплантации костного мозга и интенсивной химиотерапии; Дневной стационар гематологии и онкологии; Отделение молекулярной и регенеративной медицины; Отделение онкологии; Отделение и биобанк клинических исследований онкологии и гематологии

Центр гематологии, онкологии и трансфузии

ВУБ «Сантаришкес» (HOTC)Поток пациентов в 2010-2014 гг. (взрослые)

•Амбулаторное консультирование было предоставлено для 21.850 пациентов (HOTC).

•3.715 пациентов в стационаре (HOTC).

•Средняя продолжительность госпитализации стационарных пациентов - 7 дней в отделении общей гематологии (HOTC) и 29 дней в отделении трансплантации костного мозга (HOTC).

•Уровень смертности стационарных пациентов составляет 0,7% в отделении общей гематологии (HOTC) и 0,5% в отделении трансплантации костного мозга (HOTC).

Центр гематологии, онкологии и трансфузииВУБ «Сантаришкес» (HOTC)

Статистика выживаемости взрослыхРезультаты трансплантации стволовых клеток 1999-2014

Центр гематологии, онкологии и трансфузииВУБ «Сантаришкес» (HOTC)Статистика выживаемости детей

1982

1983

1984

1985

1986

1987

1988

1989

1990

1991

1992

1993

1994

1995

1996

1997

1998

1999

2000

2001

2002

2003

2004

2005

2006

2007

2008

2009

2010

2011

2012

0

1 0

2 0

3 0

4 0

5 0

6 0

7 0

8 0

9 0

1 0 0

Me ta i

% в

ызд

ор

овл

ен

ий

Центр гематологии, онкологии и трансфузии ВУБ «Сантаришкес» (HOTC)Статистика выживаемости взрослых, 2000-2005 vs 2006-2012Неходжкинские лимфомы

лимфома Ходжкина

P = 0,005

P = 0,139

P = 0,018

хронический лимф.лейкоз

P < 0,001

хронический миелоидный лейкоз

P = 0,087

P = 0,934

Острый лимф.лейкоз

Острый миелоидный лейкоз

P < 0,001

P = 0,237

Множественная миелома

миелопролиферативные заболевания

Трансплантация стволовых клеток (взрослые и дети)

LTU – 372 Tx/10 млн. жителей

LTU – 237 Tx/10 млн. жителей

2013 г. 2013 г.

Спасибо за внимание!

Обращайтесь:

•Эл.почта info@kraujas.lt

•тел +370 687 40952

•портал www.kraujas.lt