Інформаційний Вісник Всеукраїнської Мережі ЛЖВ

Ми покращуємо якість життя людей, які живуть з ВІЛ-СНІД 1

№8 (89)

12 серпня на розгляд Верховною Радою України було подано законопроект N 3072 Про внесення змін до деяких законів України (щодо профілактичних заходів протидії розпо-всюдження ВІЛ). Метою законопроекту є запровадження обов’язкового тестування осіб з метою виявлення ВІЛ під час: вступу до вищих навчальних закладів; прийняття на роботу; в’їзду до України на термін більше трьох місяців (для іноземців). Експерти ВБО «Всеукра-їнська мережа ЛЖВ» впевнені, що прийняття даного закону не принесе жодних позитив-них зрушень у питанні подолання епідемії ВІЛ/СНІДу в Україні. Крім того, цей законопро-ект прямо суперечить міжнародним рекомендаціям по законодавству у сфері ВІЛ.

Продовження на ст. 2

Новини МережіМережа проти закону про обов’язкове тестування на ВІЛ

Мережа проти лобізму фармкомпаній

Громадська експертиза відбудеться за дорученням Віце-прем’єра

У Дніпропетровську відкрито реконструйований Обласний СНІД-центрМережа в об’єктиві іноземних тележурналістів

Представник Мережі адвокатує доступ до лікування в Білорусі

Мережа долучається до створення Європейської комунікаційної платформи для ЛЖВ

Мережа долучилася до проведення табору для ВІЛ-позитивних підлітків

ADVOCACY-INFORM Новини регіонів МережіЛіто на асфальтіКиївські немовлята знову під загрозою інфікуванняСвяткування Дня Незалежності у виправній колонії № 143

Будущим запорожским первоклассникам, которых коснулась проблема ВИЧ, подарили праздник

Літній терапевтичний табір в Карпатах

серпень 2013 р.

Мережа проти закону про обо-в’язкове тестування на ВІЛ

Free Anonymous HIV Testing

Ми покращуємо якість життя людей, які живуть з ВІЛ-СНІД

Інфомаційний Вісник Всеукраїнської Мережі ЛЖВwww.network.org.ua

2

Мережа проти закону про обов’язкове тестування на ВІЛ

Продовження

У пояснювальній записці до законопроекту, його ав-торка, Тетяна Слюс, народний депутат України, обґрун-товує важливість введення обов’язкового тестування тим фактом, що епідемія ВІЛ являється значним тяга-рем для людей та країни. Разом з тим, у документі не знаходимо жодного наукового чи авторитетного об-ґрунтування того, чому саме такий метод обирається для посилення боротьби з епідемією. Немає жодних розрахунків того, який ефект отримає держава після таких змін власного законодавства.

По-друге, авторка не зазначає джерел, з яких буде фінансуватися закупівля такого значного числа тест-систем, та з яких фондів буде оплачена робота фахів-ців, які здійснюватимуть тестування у рамках таких широкомасштабних заходів. «Реалізація запропо-нованого проекту закону не призведе до додаткових витрат з Державного та місцевих бюджетів України.» – читаємо у пояснювальній записці. У колі експертів такі формулювання викликають осторогу.

«Я впевнений, що ніякої користі ні людям, ні державі цей законопроект не принесе. Всі вигоди отримають виробники тест-систем, адже цей закон не передба-чає державного фінансування свого впровадження. Отже, весь фінансовий тягар ляже на тих, хто змуше-ний буде тестуватися у примусовому порядку. Весь цивілізований світ відмовився від насильного пого-ловного тестування. Ми – європейська країна, і по-винні боротися з епідемією згідно кращих світових практик, а не за допомогою методів, які не дадуть ре-зультату.» – зазначив член Координаційної ради ВБО

«Всеукраїнська мережа ЛЖВ» Дмитро Шерембей.

«Також пропонується проведення періодичного тесту-вання під час обов’язкових профілактичних медичних оглядів працівників окремих професій, виробництв та організацій, діяльність яких пов’язана з обслуговуван-ням населення і може призвести до поширення інфек-ційних хвороб, відповідно до законодавства України, порядок та умови проведення яких затверджується Кабінетом Міністрів України.» – читаємо далі в доку-менті. Цей уривок суперечить не лише законодавству України, але і також відомим фактам про поширюєть-ся шляхи поширення епідемії. Адже ні в побуті, ні під час виконання професійної діяльності, яка пов’язана з обслуговуванням населення, неможливо інфікувати чи інфікуватися.

«У світовій практиці боротьби з епідемією ВІЛ/СНІДу вже доведено, що в країнах з примусовим тестуван-ням на ВІЛ, епідемія починає поширюватися значно швидше. Не дотримуються конфіденційності і про ста-тус людини може дізнатися все місто, що спричиняє уникнення тестування у людей, які могли мати ризи-ковану поведінку. Це загальновідомий факт для всіх тих, хто працює у сфері подолання епідемії, але де-

путати не є експертами в цих питаннях. Складається враження, що для написання законопроекту в сфері подолання ВІЛ/СНІДу не потрібно ні бути експертом, ні залучати відповідних фахових спеціалістів. Чому на-шій країні не поглянути на світовий досвід і перестати наступати на чужі граблі?» – зазначає керівник відділу адвокації та юридичної підтримки ВБО «Всеукраїнська мережа ЛЖВ» Сергій Кондратюк

Мережа звертається до Верховної Ради України з про-ханням не приймати даний законопроект, як такий, що не принесе користі Україні в сфері подолання епідемії ВІЛ/СНІДу. Якщо законотворці мають на меті «підви-щити соціальний захист населення, забезпечити реа-лізацію їхніх конституційних прав на охорону здоров’я, медичну допомогу», то раціональніше зосередити свою діяльність на роботі в полі покращення досту-пу до лікування ВІЛ-інфекції, адже саме такі широко-масштабні програми дають результати, які дозволять зупинити епідемію в нашій країні.

Мережа проти лобізму фарм-компаній23 серпня 2013 року ВБО «Всеукраїнська мережа ЛЖВ» опублікувала офіційну позицію щодо проекту Постанови КМУ «Про затвердження Порядку надання дозволу на використання запатентованого винаходу (корисної моделі), що стосується лікарського засо-бу». Законотворці декларують, що метою Постано-ви є забезпечення «охорони суспільного здоров’я і сприяння загальнодоступності лікарських засобів» шляхом впровадження системи примусового ліцен-зування стосовно лікарських засобів.


3Ми покращуємо якість життя людей, які живуть з ВІЛ-СНІД


Мережа проти лобізму фарм-компанійМережа як пацієнтська організація вважає, що поточ-на редакція проекту Постанови не забезпечить досяг-нення вищезазначених цілей та мети, а спрямована на лобіювання інтересів зацікавлених осіб. Адже зазна-чені в документі умови не можуть сприяти загально-доступності лікарських засобів.

Одним із важливих факторів, який впливає на ціну лікарських засобів, включаючи АРВ-препарати, є па-тентний захист винаходів на лікарські засоби. Власни-ки патентів отримують монополію щодо лікарського засобу строком на 20-25 років. У результаті конкурен-ти, які виробляють препарати-генерики, які традицій-но є дешевшими, ніж оригінальні препарати, часто не можуть вийти на український ринок упродовж стро-ку дії патенту. Це створює значну перешкоду, як і на шляху впровадження широкомасштабної програми лікування ВІЛ-позитивних українців, так і в подоланні епідемії в цілому. Примусове ліцензування патентів на лікарські засоби є заходом, направленим на зниження вартості лікарських засобів, який передбачає вико-ристання патенту державою або третіми особами без згоди власника патенту. У такому випадку власнику патенту виплачується винагорода.

Разом з тим, всупереч міжнародному та українському законодавству, поточна редакція проекту Постанови містить дуже вузький перелік випадків, до яких засто-совуватиметься примусове ліцензування. Дозвіл Каб-Міну на використання винаходу без дозволу власника патенту видається лише за наявності надзвичайних обставин у сфері охорони здоров’я. Таким чином, ви-ключається можливість видачі дозволу КМУ у випад-

ках, коли лікарський засіб економічно недоступний для переважної більшості населення України через завищену ціну.

«Даний Проект постанови ставить всіх українських хворих у тупик. Адже, якщо слідувати його логіці, то при умовах, коли в Україні в аптечному продажі є пре-парати для хронічних хворих, місячний курс яких ко-штує 8-10 мінімальних заробітних плат, формально на ринок не може зайти виробник дешевого генеричного препарату. Оскільки власник патенту декларує, що він формально може забезпечити потребу всіх тих, хто потребує ліки. Складається враження, що автори По-станови навіть не роблять прогнозів «А який відсоток від тих, хто потребує лікування, зможе собі його до-зволити за такої вартості?» – коментує керівник відді-лу адвокації та юридичної підтримки ВБО «Всеукраїн-ська мережа» ЛЖВ Сергій Кондратюк.

Експерти Мережі вважають, що рішення про застосу-вання примусового ліцензування та створення порядку видачі примусових ліцензій повинно грунтуватись не на економічних інтересах або інтересах представників західних фармацевтичних компаній, а на міркуваннях забезпечення доступності лікарських засобів для всіх українських пацієнтів, включаючи, людей, які живуть з

ВІЛ. Залучення представників лобістських організацій, як Асоціація виробників інноваційних ліків «АПРАД», які представляють інтереси лише західних фармацев-тичних компаній, без залучення представників інозем-них та вітчизняних виробників генеричних лікарських засобів та Антимонопольного комітету України вва-жаємо неприйнятною практикою, яка може повністю нівелювати вже проведену МОЗ України роботу по під-готовці проекту Постанови.

Мережа підготувала та направила представникам МОЗ України, оновлену версію проекту Постанови у якій:

• розширено підстави для видачі дозволу КМУ на ви-користання винаходу (дозвіл може видаватись, як з метою забезпечення здоров’я населення, так і у ви-падку наявності надзвичайних обставин у сфері охо-рони здоров’я, включаючи стихійні лиха, катастрофи, епідемії);

• передбачено можливість ініціювання видачі дозво-лу на використання патентів з боку державних орга-нів, включаючи МОЗ України;

• включено рекомендовану ПРООН методику розра-хунку винагороди, яка повинна виплачуватись влас-нику патенту за використання винаходу на підставі дозволу КМУ.

Експерти Мережі ЛЖВ впевнені, що лише така версія проекту Постанови зможе забезпечити досягнення цілей, поставлених перед механізмом примусового ліцензування, та повинна бути врахована МОЗ Укра-їни під час роботи над проектом Постанови. Також закликаємо МОЗ України долучити до роботи над проектом Постанови представників виробників ге-неричних лікарських засобів та Антимонопольного комітету України.



Громадська експертиза від-будеться за дорученням Віце-прем’єраВіце-прем‘єр-міністр України Олександр Вілкул до-ручив місцевим державним адміністраціям вжити за-ходів для сприяння проведенню громадської експер-тизи діяльності обласних державних адміністрацій в ряді областей України. Згідно доручення Кабміну (до-ручення від 30.07.13 № 28854/1/1-13), з метою удо-сконалення відповідної роботи будуть вжиті заходи та про результати буде проінформовано Кабінет Міні-стрів України та всіх зацікавлених сторін.

У квітні 2013 року ВБО «Всеукраїнська мережа ЛЖВ» ініціювала проведення громадської експертизи згідно з Порядком сприяння проведенню громадської екс-пертизи діяльності органів виконавчої влади, затвер-дженого постановою Кабінету Міністрів України від 05 листопада 2008 р. № 976. Мережа мала на меті оці-нити діяльність обласних державних адміністрацій та їхніх відповідних управлінь щодо реалізації Обласних програм забезпечення профілактики ВІЛ-інфекції, лі-кування, догляду та підтримки ВІЛ-інфікованих і хво-рих на СНІД на 2009 – 2013 роки.

Було заплановано детально проаналізувати стан ви-конання програм з точки зору мети та очікуваних ре-зультатів; визначити результативність впровадження програм (зокрема, з‘ясувати наскільки дії, що були здійснені в межах виконання програм призвели до бажаних змін, які були визначені в очікуваних резуль-татах); виявити найбільші труднощі у діяльності від-повідальних виконавців; надати відповідні експертні пропозиції та рекомендації для прийняття ефектив-них управлінських рішень з урахуванням думки гро-

мадськості; підготувати проекти місцевих програм з протидії ВІЛ/СНІДу 2014 – 2018 роки.

Вже на першому етапі проведення громадської екс-пертизи представники Мережі в областях зіткнулися з певними труднощами. На офіційні запити, подані до адміністрацій, далеко не в усіх областях голови ОДА видали відповідні розпорядження про сприяння проведенню громадської експертизи. Передбачаючи ризик подальшого ігнорування даного процесу вла-дою на місцях, експертом Мережі ЛЖВ по роботі з владою було підготовлено та надіслано в Кабмін від-повідний запит. У документі, зокрема, йшлося про те, що реальна практика функціонування громадської експертизи демонструє наявність суттєвих проблем, що призводить до порушення прав інститутів гро-мадянського суспільства. Зокрема, при надходженні запитів від інститутів громадянського суспільства об-ласні державні адміністрації ігнорують всі прохання, крім надання доступу до публічної інформації.

Завдяки активним адвокаційним діям з боку громад-ських активістів та експертів Мережі, Віце-прем‘єр-міністр України Олександр Вілкул доручив Раді Мі-ністрів Автономної Республіки Крим, обласним, Київській та Севастопольській міським держадміні-страціям проаналізувати практику опрацювання за-

питів на проведення громадської експертизи, вжити заходів з метою удосконалення відповідної роботи та про результати поінформувати Кабінет Міністрів України (доручення від 30.07.13 № 28854/1/1-13).

Мережа сподівається, що дане доручення сприятиме не тільки проведенню громадських експертиз у ре-гіонах, а й гарантуватиме належну увагу відповідних органів державної влади на місцях до їх результатів. Зокрема, експертні пропозиції та рекомендації, роз-роблені за результатами громадської експертизи бу-дуть враховані при розробці місцевих політик у сфері ВІЛ, а також при прийнятті управлінських рішень з метою забезпечення розробки обласних програм профілактики ВІЛ-інфекції, лікування, догляду та під-тримки ВІЛ-інфікованих і хворих на СНІД на 2014 – 2018 роки та їх подальшої ефективної реалізації.

У Дніпропетровську відкрито реконструйований Обласний СНІД-центр9 серпня в Дніпропетровську урочисто відкрили онов-лений Обласний центр профілактики та боротьби зі СНІДом. Саме на базі цього закладу Дніпропетров-ське обласне відділення ВБО «Всеукраїнська мережа ЛЖВ» реалізує проект «Медико-соціальний та психо-логічний супровід ВІЛ-позитивних дорослих». У про-цесі перебудови площа установи збільшилася втричі, було зроблено капітальний ремонт приміщень, заку-плено нове сучасне обладнання. Фінансувався ремонт з обласного та державного бюджетів. Сума, витрачена на реконструкцію, склала 9 млн. 800 тис. грн.




У Дніпропетровську відкрито реконструйований Обласний СНІД-центр


В оновленому центрі функціонуватимуть полі-клініка з окремим підрозділом для прийому ВІЛ-інфікованих дітей та вагітних, стаціонарне відділен-ня для хворих на ВІЛ-інфекцію/СНІД на 30 ліжок. На базі установи ЛЖВ зможуть отримати консультацію лікарів-інфекціоністів, дерматовенеролога, фтизіа-тра та інших фахівців, пройти основні лабораторні дослідження, УЗД, ЕКГ тощо. Також, відповідно до сучасних вимог, в обласному Центрі СНІДу паці-єнтам та членам їх сімей надається кваліфікована психологічна допомога, послуги соціальних праців-ників НУО.

«Дніпропетровщина демонструє правильний підхід до подолання ВІЛ/СНІДу», – таку думку висловила голова Державної служби України з питань протидії ВІЛ-інфекції СНІДу та інших соціально небезпечних захворювань Тетяна Александріна під час урочисто-го відкриття.

Лабораторія закладу має статус референтної ла-бораторії і єдина з державних лабораторій області проводить молекулярно-генетичну діагностику ВІЛ-інфекції у дітей, народжених ВІЛ-позитивними мате-рями; опортуністичних інфекцій у ВІЛ-інфікованих (гепатитів, цитомегаловірусу, герпесу ітд.).

Як зазначає Олександр Колісник, голова правлін-ня Дніпропетровського обласного відділення ВБО «Всеукраїнська мережа ЛЖВ»: «Наявність сучасної

лікарні в області, де наразі проживає більше ніж 22000 ВІЛ-позитивних людей – це великий успіх для нашої спільноти. Ми будемо активно співпрацювати з медичним персоналом установи для покращення якості життя ЛЖВ у нашій області.»

В оновленому Центрі тепер є можливість проведен-ня навчання медичних працівників з питань профі-лактики ВІЛ-інфекції, лікування, догляду та підтрим-ки хворих. У закладі створено належні умови для надання якісної медичної допомоги пацієнтам з міст і сільських районів Дніпропетровської області, за-безпечено зручні умови праці медичних працівників.

Зазначимо, що в області діє 7 центрів профілактики та боротьби зі СНІДом, 39 кабінетів “Довіра”, де па-цієнти можуть анонімно пройти експрес-тестування на ВІЛ, а також 12 лабораторій діагностики. Крім того, у п’яти лікувальних закладах області розгор-нуто 130 ліжок для ЛЖВ. Для того, щоб підтримати організм пацієнтів та забезпечити належну якість життя ЛЖВ, АРВ-терапію можна отримати у 24 лі-кувальних закладах Дніпропетровщини.

Мережа в об’єктиві іноземних тележурналістів22-23 серпня Мережу відвідали журналісти міжна-родного відділу телекомпанії СT1 (Чеська національ-на Телерадіокомпанія). Представники медіа готують спеціальний сюжет про подолання епідемії ВІЛ/СНІДу в нашій країні.

Під час підготовки свого матеріалу, телевізійники провели інтерв’ю з Дмитром Шерембеєм про стан по-долання епідемії в Україні, отримали фахові комента-рі Віталія Шабуніна (голови правління Центру Проти-дії Корупції) про спільну діяльність Мережі та Центру в сфері покращення системи державної закупівлі АРВ-препаратів. Журналісти змогли побачити прак-тичну роботу фахівців Київського міського відділення Мережі, відвідавши Правобережний центр допомоги ЛЖВ. В Центрі відбувся ряд інтерв’ю з батьками та опікунами ВІЛ-позитивних дітей, які отримують по-слуги соціально-психологічної допомоги на базі Цен-тру, а також з виконавчим директором відділення Ла-дою Булах. Пані Лада поділилася досвідом розбудови однієї з найкращих ВІЛ-сервісних організації України.




Мережа в об’єктиві іноземних тележурналістів


Не оминули увагою представники ЗМІ і питання пере-селення клініки «Лавра» – їхня знімальна група ста-ла першою групою іноземних журналістів, які зняли будівництво нової клініки для ЛЖВ по вул. Амосова. Для того, щоб телеглядачі могли отримати об’ємну картину подолання епідемії в Україні, фахівцями де-партаменту комунікації, політики та адвокації Мережі, було домовлено про інтерв’ю з представниками: Між-народного Альянсу з ВІЛ/СНІД в Україні, Фонду Олени Пінчук «АНТИСНІД», UNAIDS, Державної служби Укра-їни з питань протидії ВІЛ-інфекції/СНІДу та інших со-ціально-небезпечних захворювань.

Представник Мережі адвокатує доступ до лікування в Білорусі21 серпня у Мінську відбулася акція «Чому я живу з ВІЛ довго» . У рамках якої вперше в Білорусі були пре-зентовані білборди із зображенням ЛЖВ, яка відкрито говорить про свій статус. У Білорусії також було пред-ставлено нові Зведені Протоколи ВООЗ з використан-ня антиретровірусних препаратів для лікування і про-філактики ВІЛ, редакції 2013 р.. У заходах взяв участь президент Міжнародної Благодійної Організації «Схід-ноєвропейське та Центральноазійське Об’єднання ЛЖВ» (ВЦО ЛЖВ) Володимир Жовтяк.

Вперше в регіоні Східної Європи та Центральної Азії ре-гіональна адвокаційна кампанія «Здоров’я можна купи-ти. Ціна закладається в бюджет» була підтримана ви-сокопосадовцем найвищого рівня, а саме Заступником

Міністра охорони здоров’я Білорусі Ігорем Гаєвським. В рамках круглого столу, в якому взяли участь пред-ставники державних структур, UNAIDS, ПРООН, ВООЗ, ВЦО ЛЖВ та місцеві представники ЛЖВ-спільноти, було озвучено хорошу новину з приводу початку ви-робництва АРВ у Білорусі.

«Вже до кінця цього року відкриється виробництво антиретровірусних препаратів у Білорусі, яке реалі-зовуватиметься поетапно. На першому етапі буде організовано фасування готових препаратів. Разом з тим у найближчі роки підприємства фармакологічної промисловості Білорусі будуть виробляти дані пре-парати, що значно знизить собівартість цих ліків.», – зазначила завідуюча відділом профілактики ВІЛ/СНІДу Республіканського центру гігієни, епідеміології і громадського здоров’я Олена Фісенко . У свою чергу Володимир Жовтяк підкреслив, що навіть на першому етапі, лише завдяки місцевому фасуванню препаратів у країні, природним чином вдасться знизити вартість АРТ-препаратів на 10-12%.

Того ж дня відбулося відкриття першого білборду з ву-личною рекламою кампанії «Здоров’я можна купити.

Ціна закладається в бюджет», у рамках якої, місцевий активіст Євген Спєвак звертається до громадян із за-кликом бережно ставитися до свого здоров’я, наслі-дуючи його приклад. «Я живу з ВІЛ уже 17 років, тому що відповідально ставлюся до свого лікування», – на-писано на білборді . Володимир Жовтяк виступив з ко-роткою промовою на відкритті білборду.

«Сьогодні лікування є доступним в Білорусі. Разом з тим, ми не тільки прагнемо стовідсоткового доступу до лікування, але також і стовідсоткової прихильнос-ті до лікування з боку пацієнтів.» – говорить Володи-мир Жовтяк, підкреслюючи, що саме в такому випад-ку вдасться не лише покращити життя пацієнтів, але також і знизити темпи поширення епідемії за рахунок профілактичного ефекту лікувальних програм. «ВЦО ЛЖВ завжди співпрацювало з урядом Білорусі. І ми маємо намір надалі розвивати нашу плідну співпрацю для того, щоб у всіх ВІЛ-позитивних людей був віль-ний доступ до своєчасного, якісного і безперебійного лікування».

Мережа долучається до створен-ня Європейської комунікаційної платформи для ЛЖВ27-29 серпня в Амстердамі в офісі Глобальної мережі людей, які живуть з ВІЛ проходила зустріч щодо ство-рення Європейської комунікаційної платформи для ЛЖВ. Президент Східноєвропейського і Центрально-азіатського Об’єднання ЛЖВ (далі ВЦО ЛЖВ), Голова Координаційної ради Мережі Володимир Жовтяк взяв участь у цьому заході.




Мережа долучається до створен-ня Європейської комунікаційної платформи для ЛЖВ


Дана платформа створюється у відповідь на те, що, незважаючи на наявність великої кількість онлайн-ресурсів для ЛЖВ, в Європі наразі не було створено об’єднуючої організації або майданчика, який би по-множував спільні зусилля. Рішення про її створення було прийнято під час проведення конференції AIDS 2012 у Вашингтоні, представниками спільноти ЛЖВ нашого регіону, Європейської групи з лікування СНІ-Ду (European AIDS Treatment Group), ВІЛ в Європі (HIV in Europe) і Всесвітньої мережі людей, які жи-вуть з ВІЛ (GNP +).

Така спільна платформа полегшить комунікації і не ставитиме собі за мету дублювання вже існуючих сайтів: http://www.aidsactioneurope.org і http://www.aidsmap.com/. Платформа буде розвивати і зміц-нювати робочі партнерські відносини з активними

представниками ЛЖВ-спільноти. В рамках онлайн-платформи можна буде дізнатися про те, які питан-ня є пріоритетними для тих чи інших ЛЖВ-спільнот Європи.

«Платформа зможе покращити комунікацію між єв-ропейськими Мережами ЛЖВ та активістами з ме-тою співробітництва та координації спільних дій, що значно підвищить якість і ефективність комунікацій. Головний ресурс НУО в світі сьогодні – це досвід, і саме цим ресурсом потрібно ділитися безперешкод-но. Що стосується Східної Європи, представники нашого регіону володіють колосальними знанням, в першу чергу в сфері адвокатування доступу до лікування, якими вони можуть і повинні поділитися з усіма охочими. Нам йдеться про надання достовір-ної інформації найбільш зручним шляхом і ми впев-нені, що плоди такої комунікації принесуть успіх для всієї Європи. Це надасть можливість представникам ЛЖВ-спільнот ефективніше брати участь у прийнят-ті рішень на національному та регіональному рів-нях» – зазначив Голова Координаційної ради Мережі Володимир Жовтяк після проведення заходу.

Мережа долучилася до проведен-ня табору для ВІЛ-позитивних під-літків14-24 липня волонтери корпусу миру США та Чер-каське Обласне відділення ВБО «Всеукраїнська мережа ЛЖВ» зорганізували та провели табір для ВІЛ-позитивних підлітків OHALOW. В таборі взяли учать 62 ВІЛ-позитивні підлітки з усієї України.Ряд активностей в рамках проведення табору було здій-снено Олександрою Виноградовою, представницею

Центрального офісу Мережі.

В таборі учасники змогли оздоровитися, набути лі-дерських якостей, навчитися працювати в команді, висловлювати власну думку. Підлітки працювали і одночасно розважалися завдяки насиченій програмі та допомозі волонтерів Корпусу миру та соціальних працівників, які їх супроводжували.

Адміністративний директор Корпусу миру США в Україні Деніел Ченг надіслав лист-подяку за активну участь в підготовці та проведенні заходу працівни-кам Центрального офісу Мережі Ользі Гвоздецькій та Олександрі Виноградовій та представникам Черкась-кого обласного відділення Мережі Олені Стрижак та Анастасії Мальниковій.

Представники Корпусу миру США висловлюють спо-дівання майбутньої співпраці в сфері соціально-пси-хологічного догляду та підтримки ВІЛ-позитивних підлітків в Україні.



ADVOCACY-INFORM АНОНС «КОИНФЕКЦИЯ: ДВОЙНОЙ УДАР»Творческая группа «Студия медиа-проектов «Стражи демократии» при поддержке Всеукра-инской сети ЛЖВ подготовила 22-х минутный документальный фильм «Коинфекция: двойной удар».

В фильме речь идет о проблемах, с которыми стал-киваются ВИЧ-позитивные люди, в связи с заболе-ванием туберкулезом в г. Киеве. На примере Киева можно проследить общую тенденцию упадка про-тивотуберкулезной службы. Боль и страдания па-циентов, комментарии специалистов, активистов Всеукраинской сети ЛЖВ и Народных депутатов Украины, ужасные условия противотуберкулезных больниц – все это вы увидите в конце сентября в сети Интернет. Следите внимательно за анонсами.

НОВИНИ З РЕГІОНІВ

Літо на асфальті, або підсум-ки адвокаційної кампанії з оздоровлення ВІЛ-позитивних дітейМіська влада Києва любить ставити собі завдання і не виконувати їх: в трьох різних міських цільових програмах заплановано на 2013 рік оздоровлення ВІЛ-позитивних дітей, закладено фінансування і ви-значено відповідальних – але жодна ВІЛ-позитивна дитина не отримала обіцяного.

Представники Київського відділення Мережі ЛЖВ намагалися достукатись до міської влади через про-блему ігнорування потреб ВІЛ-позитивних дітей. Ба-гаторазові звернення до заступника голови Київської міської державної адміністрації, також як і до голови Київської міської координаційної ради з питань ВІЛ/СНІДу, Коржа В. П., - залишились без уваги.

На початку липня 2013р. в КМДА відбулось засідан-ня постійної комісії з питань гуманітарної політики. На повістці дня був розгляд листа від нашого відділення щодо проведення колективного оздоровлення ВІЛ-позитивних дітей влітку 2013р. Під час колективного обговорення проблеми депутатами київської міської Ради та Головою комісії, А.В. Шлапак, було прийнято рішення задовольнити потребу і доручити Київській соціальній службі організувати оздоровлення ВІЛ-позитивних дітей столиці відповідно до потреби в повному обсязі. Але сесії Київради, на якій має бути затверджено позитивне рішення даної проблеми з до-рученням виконуючому органу управління, з того часу

не було і найближчим часом проводитися не буде.

Не відреагували на наші звернення ні Директор ГУОЗ м. Києва Мохорєв В. А., ні Директор Департа-менту освіти і науки, молоді та спорту м. Києва До-бровольська О. М., ні заступник директора департа-менту – начальник Управління сім’ї, молоді та спорту Костюченко В.К.

Звичайно ж ми не втрачали часу дарма, паралельно «оббивали» пороги кабінетів чиновників, організува-ли збір коштів. Завдяки цим зусиллям було зібрано більше 15 000 грн., і п’ятнадцять ВІЛ-позитивних ді-тей отримали можливість оздоровитися в Карпатах.

Серед міської влади велику подяку ми можемо ви-словити лише Керівництву Київського міського ди-тячого санаторно-курортного об’єднання, яке про-йнялося потребою ВІЛ-позитивних дітей.




Літо на асфальті, або підсум-ки адвокаційної кампанії з оздоровлення ВІЛ-позитивних дітей


Завдяки Київському міському дитячому санатор-но-курортному об’єднанню ми отримали путівки на профілактичне санаторне-курортне лікування в санаторій «Ялинка» (Пуща Водиця) для 10 дітей, яких буде на всьому етапі відпочинку супроводжу-вати соціальний працівник нашої організації (його присутність дуже важлива, адже він ознайомле-ний з призначеннями педіатра-інфекціоніста щодо прийому терапії АРВ індивідуально для кожної ди-тини і знає чіткий час прийому ліків).

На цьому адвокація прав наших клієнтів щодо оздо-ровлення ВІЛ-позитивних дітей за кошти міського фінансування не завершується. Для нас важливо, щоб ВІЛ-інфіковані діти могли не одноразово за рахунок благодінйиків, а регулярно брати участь в оздоровленні і не тільки в приміських санаторіях, а й в інших регіонах України.

Ми дуже сподіваємось на те що міська влада від-реагує на наші звернення, виділить реальне фі-нансування на цю потребу і виконавці, зазначені в міських цільових програмах, візьмуться за справу, в якому наша організація буде активно їм допома-гати, а не робити за них цю роботу.

Активісти Київського МВ

«ВБО Всеукраїнська мережа ЛЖВ»

Київські немовлята знову під загрозою інфікування ВІЛПри годуванні груддю ризик зараження новонаро-дженого ВІЛ-інфекцією становить 15%. Тому, діти, які народилися у ВІЛ-інфікованих матерів, з наро-дження перебувають на штучному вигодовуванні. Це гарантується в Законі України «Про протидію поши-ренню хвороб, зумовлених вірусом імунодефіциту людини (ВІЛ), та правовий і соціальний захист лю-дей, які живуть з ВІЛ, стаття 4, пункт 11 де Держава гарантує вільний доступ до послуг з профілактики передачі ВІЛ-інфекції від ВІЛ-інфікованих вагітних жінок їхнім новонародженим дітям; а також в київ-ській міській цільовій програмі з ВІЛ, на 2010-2013 р. відповідно до якої в бюджеті Києва закладено 1 100 120 грн.(!) Але молочних сумішей для дітей в міському центрі СНІДу немає і не буде до жовтня-листопада 2013р.

Багато з ВІЛ-позитивних матерів відноситься до мало-забезпечених, а також хворіють на наркотичну або алко-гольну залежність і просто не усвідомлюють важливість цієї умови профілактики ВІЛ, тому продовжують году-вати груддю. Та й вартість штучних молочних сумішей не мала, ось і залишається в такій ситуації, вибирати чи буде дитина голодна чи можливо інфікується ВІЛ?

Ситуація з молочними сумішами повторюється з року в рік. Пояснення з боку влади завжди однакові: відсут-ність міського фінансування, затримка в проведенні тендерів на закупівлю цієї продукції; запізнення в пере-рахуванні коштів з ГУОЗу до КМЦ СНІДу.

Добре, що в Києві є люди які турбуються про здорове майбутнє новонароджених дітей. Вже вкотре працівни-ки Київського відділення мережі ЛЖВ звертаються по

допомогу до компанії «НіРР-Україна», яка на сьогодніш-ній день є однією з провідних компаній на ринку дитячо-го харчування в Україні. Як і в минулі рази, представники компанії відгукнулись на потреби маленьких пацієнтів і передали 109 упаковок дитячих сумішей на суму 8 000 грн. Цього вистачить 36 дітям на два тижні, а що робити потім?!

Благодійна допомога була передана мамам новонаро-джених діток в педіатричному відділенні міського цен-тру СНІДу. Клієнти висловлюють щиру подяку компанії «НіРР-Україна» за розуміння, щедрість та небайдужість до проблем ВІЛ-позитивних людей. А активісти київ-ської спільноти людей, що живуть з ВІЛ продовжують стукати в двері КМДА з проханням почути і почати хоча б фінансування найгостріших потреб киян, які перебу-вають в ризику до ВІЛ.

Активісти Київського МВ

«ВБО Всеукраїнська мережа ЛЖВ»



Святкування Дня Незалежнос-ті в жіночій виправній колонії № 143Представники Луганського ОВ «Всеукраїнської ме-режі ЛЖВ» відвідали святкування 22-ї річниці Неза-лежності України, яке пройшло в жіночій виправній колонії № 143 (сел. Селезнівка). Представники відді-лення з задоволенням переглянули концертну про-граму, яку підготували засуджені та представили для інших жінок, які відбувають покарання в колонії № 143, персоналу виправного закладу, а також парт-нерських організацій, які співпрацюють з установою.

Засуджені представили більше десятка концерт-них номерів. Відбулися спортивно-розважальні змагання. Команда-переможець була нагороджена цінними призами.

«Ми вдячні за запрошення організаторам цього свята , зокрема , психологу установи Валентині Калмиковій, яка щоденно надає послуги соціаль-но-психологічної підтримки, як і представникам ЛЖВ-спільноти, які перебувають в установі, так і всім засудженим, які цього потребують. Цей захід став хорошою нагодою відпочинку для всіх, як і

учасниць дійства, так і глядачів. Я сподіваюсь, що наше відділення буде плідно співпрацювати з за-кладом надалі.» – зазначив голова правління Лу-ганського ОВ Мережі Олег Пронін.

Будущим запорожским пер-воклассникам, которых кос-нулась проблема ВИЧ, пода-рили праздник В центре дневного пребывания детей «Капитошка» провели утренник для малышей, которые вскоре станут первоклассниками. В течение трех месяцев ребята проходили подготовку к школе. Заверши-лась она небольшим праздником: с играми, конкур-сами и, конечно, сладостями.

«Самым важным было адаптировать этих детей и психологически подготовить их к школе, чтобы они могли комфортно себя чувствовать в коллективе», - педагог детского центра «Капитошка» Елена Ин-жейчик.

Центр «Капитошка» работает при областном отде-лении «Всеукраинская сеть ЛЖВ» с 2006 года. Из-начально он не поддерживался финансово и был организован в помощь семьям, которых коснулась эпидемия ВИЧ/СПИД. Родители могли оставлять детей на несколько часов, чтобы заняться своими делами: сдать анализы, оформить документы или получить консультацию специалистов.

С начала своей работы центр расширился, и на данный момент специалисты помогают около 130 детям. В «Капитошке» стало уютнее. Благодаря фонду «АнтиСПИД» здесь появилась мебель, дет-ская спортивная стенка, ковёр.

Согласно проекту, каждый ребенок получает здесь минимум четыре услуги за полгода. Это может быть консультация психолога, гуманитарная помощь в виде продуктовых или гигиенических наборов, набо-ров для новорожденных, обеспечение медицински-ми препаратами и прочее. Также специалисты про-водят для детей различные развивающие занятия. Малыши рисуют, занимаются аппликацией, играют в подвижные игры и танцуют. В этом году впервые для детей была организована подготовка к школе.

«Мой ребёнок не мог ни писать, ни читать - здесь внучка научилась всему этому. Мы ходим в «Капи-тошку» три раза в неделю. Дети и читают, и рисуют, и играют. Единственное, что мне не нравится - она плачет, когда необходимо уходить домой и не же-лает расставаться с другими детьми», - отмечает Галина.

«Капитошка» продолжает развиваться. Предполага-ется, что здесь будут постоянные группы с разделе-нием по возрасту.



Літній терапевтичний табір в КарпатахУ серпні Чернівецьке обласне відділенням Мережі провело літній терапевтичний табір для соціаль-них працівників ВІЛ-сервісних організацій, ЛЖВ та дітей яких торкнулася проблема ВІЛ, в еколо-гічно чистому, високогірному, мальовничому місті Вижниця на оздоровчій базі «Черемош». Метою проведення табору було покращення якості жит-тя, підвищення професійного рівня, організації заходів, що забезпечать відновлення психоемо-ційного стану ВІЛ-позитивних людей, сприятиме загальному оздоровленню, набуття знань з різних аспектів життя з ВІЛ, а також профілактиці «син-дрому вигорання» для співробітників проектів, які надають послуги з догляду та підтримки ЛЖВ та їх найближчого оточення.

Для активного цікавого та корисного проведення часу в таборі, соціальними працівниками ЧОВ ВБО ВМ ЛЖВ була розроблена насичена різними захо-

дами програма, яка забезпечила можливість учас-никам брати участь в активних спортивних іграх, цікаво проводити час спілкуючись з людьми з усіх куточків України, отримати психологічну та психо-терапевтичну допомогу по профілактиці синдрому емоційного вигорання та просто корисно і весело провести час. Було все: і виснажливі дні, із при-ємною втомою та гарні вечори із грою у Мафію та душевним спілкуванням. Кожен міг відчути себе неперевершеним спортсменом, адже щодня, проводились змагання у грі в волейбол та теніс, а також вправлялися у акторській майстерності. Крім того були походи в гори, поїздка на перевал Німчич.

Під час проведення табору було проведено тренінг, основними темами якого були «Робота в коман-ді» та «Профілактика професійного вигорання». Проблема емоційного вигорання людей, які пра-цюють в сфері соціально-психологічної підтрим-ки, на даний час стоїть досить гостро, зокрема, на

необхідності подолання синдрому професійного вигорання наголошують психологи, адже, це син-дром, що розвивається на тлі хронічного стресу і веде до виснаження емоцій і ресурсів працюючої людини.

Як зазначає старший соціальний працівник – пси-холог Бацура Микола Миколайович: «Проведен-ня такого тренінгу має високу результативність, особливо під час літнього терапевтичного табо-ру. Тому що, по-перше, сприяє емоційному роз-вантаженню, а по-друге, надає всю необхідну ін-формацію про методи та заходи для запобігання емоційного виснаження. Друга частина тренінгу сприяла закріпленню отриманих навичок, та по-шуку шляхів виходу з кризових ситуацій за допо-могою командних рішень.»

Однією з особливостей цьогорічного табору була організація дитячого відпочинку. Тобто соціаль-ні працівники ВІЛ-сервісних організацій України та ЛЖВ, які були учасниками табору, мали мож-ливість не тільки творчо і креативно відпочити самостійно, але й забезпечити не менш цікавий відпочинок своїм дітям. Загалом дитяча група на-лічувала 19 дітей, які створили колоритну і згурто-вану команду, адже представляли найрізноманіт-ніші куточки нашої країни.

Дитяча програма заходів була спрямована на най-більш різносторонній розвиток маленьких осо-бистостей. Зокрема дітки мали можливість про-демонструвати свої особисті таланти, роботу в команді, сповна відчули дух командної підтримки та суперництва.




Літній терапевтичний табір в Карпатах


Не оминули їх і дорослі ролі – «День бізнесу», «Візьміть мене на роботу», після яких, до речі, діти особливо заохочено поспішали поділитися

своїми новими усвідомленнями з батьками.

Найбільше, звичайно ж, дітям стало до вподоби як сама організація так і представлення вистави для батьків, в останній день табору, під веселим гаслом «Даруємо гарний настрій». Безумовно дитячий подарунок надовго залишиться в пам’яті розчулених батьків.

Такий насичений та водночас розділений графік відпочинку батьків і дітей дав змогу всім учас-никам табору отримати максимально корисний, цікавий і хороший досвід.

Треба зазначити, що дійсно присутність дітей у таборі-стала родзинкою відпочинку. З ними по-стійно займався вихователь-психолог Настасія Бацура, і ось, що вона розповіла: «Працювати з дітьми було надзвичайно цікаво та легко, адже всі вони були мені вірними помічниками, кожного дня проведеного в таборі. Діти – це скарбниця цікавої інформації, ідей, та невгамовної енергії, мені просто доводилось спрямовувати всі ці ре-сурси в правильне русло за допомогою цікавої

та ритмічної щоденної програми.»

Керівник організації Вадим Вележанін висловив подяку всім працівникам Чернівецького облас-ного відділення ВМ ЛЖВ, які приймали участь в організації та проведенні табору та всім хто допо-магав в його реалізації.

Продукція видана ВБО «Всеукраїнська мережа ЛЖВ» у рамках реалізації проекту «Побудова життєздатної системи комплексних послуг з профілактики та лікування ВІЛ/СНІДу, догляду та підтримки для уразливих груп та ЛЖВ» за підтримки Глобального Фонду для боротьби зі СНІДом, туберкульозом та

малярією. Викладені погляди й точки зору є поглядами й точками зору організації, що видала цю продукцію, й не можуть розглядатися як погляди або точки зору Глобального Фонду для боротьби зі СНІДом, туберкульозом і малярією. Глобальний Фонд для боротьби зі СНІДом, туберкульозом і малярією не брав

участі у схваленні та затвердженні як безпосередньо опублікованого матеріалу, так і висновків, що можуть випливати з нього.

При використанні інформаційних матеріалів посилання на автора та ВБО «Всеукраїнська мережа ЛЖВ» обов’язкове.

Інформаційний Вісник Всеукраїнської Мережі ЛЖВ

Documents

Transcript of Інформаційний Вісник Всеукраїнської Мережі ЛЖВ