ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ГЕМОФИЛИИ

ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ГЕМОФИЛИИ

Представитель России во Всемирной федерации гемофилии

Программа 7 нозологий в Южном федеральном округе

Н. А. ОтроковаПрезидент Ставропольской региональной организацииВсероссийского общества гемофилии

Всероссийское общество гемофилии

Всероссийское общество гемофилии является общероссийской благотворительной общественной организацией инвалидов ставящей основной своей задачей защиту интересов и законных прав больных с наследственными коагулопатиями.

ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ГЕМОФИЛИИПредставитель России во Всемирной федерации гемофилии

• участие в разработке и осуществлении федеральных программ в области лечения и реабилитации больных гемофилией и болезнью Виллебранда

• проведение научно-практических конференций с участием гематологов

• издание информационных материалов по гемофилии, в том числе периодических

• оказание юридической и социальной поддержки семьям больных

• помощь региональным организациям

• сотрудничество со Всемирной федерацией гемофилии

Важнейшие направления работы




В настоящий момент Всероссийское общество гемофилии имеет 58 региональных организаций

• содействие полному обеспечению больных гемофилией концентратами факторов свертывания крови на федеральном и региональном уровнях

• содействие строительству заводов по фракционированию донорской плазмы

• содействие разработке и внедрению национального регистра больных с наследственными коагулопатиями

• информационные и образовательные программы

Актуальные проблемы


Структура ВОГ


Президент – Жулев Ю. А.Вице-президент – Архипова Н. И. Главный бухгалтер – Проскурина Н. С.

ПФО – Глухова Т. М. СФО – Ершов П. М.

ЦФО – Соколов Е. И.

СЗФО – Березин В. В.

ДФО - Коломыцын П. Г.

УФО – Зайнутдинов Р. Р.

ЮФО – Архипова Н. И.

Правление

Регистр больных с наследственными

коагулопатиями в России

Получены данные на 7374 чел.,

в том числе в возрасте до 18 лет – 1761 чел.


Распределение больных с наследственными коагулопатиями в

России


930

676

1205

4563

Гемофилия А

Гемофилия В

Болезнь Виллебранда

Другие коагулопатии

Общий объем концентрата фактораОбщий объем концентрата фактора VIII VIII поставленного в Россию (млн. поставленного в Россию (млн.

МЕ)МЕ)

8 9,5 5,73 9,2 13,96 21 30 31 32

115

231 230

468

0

50

100

150

200

250

300

350

400

450

500

1996 1997 1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008

*

ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ГЕМОФИЛИИПредставитель России во Всемирной федерации гемофилии * Ориентировочные цифры

0,054 0,065 0,039 0,063 0,095 0,144 0,205 0,212 0,219

0,788

1,63 1,6

3,3

0

0,5

1

1,5

2

2,5

3

3,5

1996 1997 1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008

*

Общий объем концентрата фактораОбщий объем концентрата фактора VIII VIII поставленного в Россию (МЕ на душу поставленного в Россию (МЕ на душу

населения)населения)

ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ГЕМОФИЛИИПредставитель России во Всемирной федерации гемофилии Ориентировочные цифры*

РегионРегион Президент региональной организацииПрезидент региональной организации

Астраханская область Панкратенков Игорь Иванович

Волгоградская область Тушнин Валерий Николаевич

Республика Дагестан Хайбулаева Наида Магомедрасуловн

Карачаево-Черкесская республика Агирова Галина Николаевна

Краснодарский край Линникова Зоя Михайловна

Ростовская область Ефремова Ольга Анатольевна

Республика Северная Осетия-Алания Ефимов Константин Федорович

Ставропольский край Отрокова Наталья Алексеевна


ЮФО

Распределение больных с наследственными коагулопатиями в

ЮФО


101

91

100

643

Гемофилия А

Гемофилия В

Болезнь Виллебранда

Другие коагулопатии

Региональное распределение больных с наследственными коагулопатиями в

ЮФО№№ регион Гемофилия А Гемофилия В

Болезнь Виллебранда Другое* Всего

1 Астраханская область 51 0 5 2 58

2 Волгоградская область 70 17 18 22 127

3 Республика Дагестан 84 0 62 0 147

4

Кабардино-Балкарская республика 18 1 0 5 25

5

Карачаево-Черкесская республика 30 5 3 3 41

6 Краснодарский край 133 22 0 28 193

7

Республика Северная Осетия-Алания 23 4 1 2 30

8 Ставропольский край 62 4 1 33 100

9 Чеченская республика 21 4 0 6 31

10 Ростовская область 151 34 10 0 195

Итого 643 91 100 101 935

ДЛО - с 2005 г. 7 нозологий - с января 2008 г.

Плюсы: - Сократилось количество госпитализаций-Уменьшилось количество смертей больных гемофилией-Возможность профилактического лечения-Домашнее лечение для тяжелой и среднетяжелой форм гемофилии

-не более 10% пациентов имеют поражения опорно-двигательного аппарата-средняя продолжительность жизни не отличается от здоровой популяции-дети, родившиеся в 2005 г., могут быть без артропатий и пр. осложнений гемофилии

Плюсы программы 7 нозологий

• Форма заявки не учитывает всю специфику нозологий

• Система защиты и утверждения региональных заявок не проработана и не учитывает необходимость увеличения объема закупаемых лекарств

• Не разъяснен порядок включения в программу новых пациентов, порядок изменения индивидуальных дозировок

• Механизм распределения лекарств по регионам не соответствует поданным заявкам (торговые наименования)

• Отсутствует правовая база детализирующая процесс реализации льготного лекарственного обеспечения в рамках программы

Проблемы по ЮФО:-Неадекватные дозировки, -Несвоевременные поставки

Основные проблемы при реализации программы 7 нозологий


ВОГ участвует в работе Общественного совета по защите прав пациентов при Росздравнадзоре.

Основная цель – закон о гарантиях бесплатного лекарственного обеспечения гражданам при наличии у них хронических заболеваний, требующих дорогостоящего лечения.

Закон о гарантиях

«Скажи Жизни – ДА!»


Центральный офис:• 125167 Москва, Новый Зыковский пр-д, д. 4-А

• тел./факс: (495) 612-3884, (495) 612-2053

• E-mail: [email protected]

• Интернет: http:/


Ставропольская региональной организации

Всероссийского общества гемофилии

Президент – Отрокова Наталья Алексеевна

• тел.: (87933) 96750

• e-mail: [email protected]

ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ГЕМОФИЛИИ

Documents

Transcript of ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ГЕМОФИЛИИ