1

ΑΛΕΞΑΝΔΡΕΙΟ ΤΕΧΝΟΛΟΓΙΚΟ ΕΚΠΑΙΔΕΥΤΙΚΟ ΙΔΡΥΜΑ ΘΕΣΣΑΛΟΝΙΚΗΣ

ΣΧΟΛΗ ΕΠΑΓΓΕΛΜΑΤΩΝ ΥΓΕΙΑΣ ΚΑΙ ΠΡΟΝΟΙΑΣ ΤΜΗΜΑ ΦΥΣΙΚΟΘΕΡΑΠΕΙΑΣ

Λειτουργική Κατάταξη Παιδιών με Αναπτυξιακές διαταραχές

(Εφαρμογή σε παιδιά με εγκεφαλική παράλυση)

Υπεύθυνη καθηγήτρια:

Γεωργιάδου Αθηνά Σπουδάστρια: Βιβιλάκη Γεωργία

ΘΕΣΣΑΛΟΝΙΚΗ 2007

2

ΠΕΡΙΕΧΟΜΕΝΑ

Σημεία για εισαγωγή

1

Ορισμοί

3

ΓΕΝΙΚΟ ΜΕΡΟΣ:

9

Το φάσμα των διαταραχών της εγκεφαλικής παράλυσης 9

Οικογένεια και παροχείς υπηρεσιών 31

Επιλογή και σχεδιασμός στόχων, μέτρηση μεταβολής 48

Ο ρόλος της φυσικοθεραπείας στα αποτελέσματα της αξιολόγησης των

παιδιών με ΕΠ

84

Η φυσικοθεραπευτική αντιμετώπιση της ΕΠ: Μια ματιά στις σύγχρονες

προσεγγίσεις

107

Η ΕΠ κατά την ενήλικη περίοδο 128

ΕΙΔΙΚΟ ΜΕΡΟΣ:

151

Μελέτες και πρότυπα μοντέλα κατάταξης – υγεία και κοινωνία 151

Κατάταξη: 151

Ο Παγκόσμιος Οργανισμός Κατάταξης Λειτουργι-

κότητας, Αναπηρίας και Υγείας (ICF)

151

Σχετικά με τις μεθόδους μετρήσεις (MACS) 182

Παιδί ή οικογένεια πραγματοποιούν μετρήσεις 191

3

Λειτουργία: 200

Αδρή Κινητική Ικανότητα και Εκτέλεση Κινητικό-

τητας

200

Χώρος: 215

Η επίδραση των συνθηκών του περιβάλλοντος 215

Προγράμματα και προβλέψεις 222

Πρόγνωση: 236

Πρόγνωση της κινητικής λειτουργίας 236

Κοινωνική υγεία:

238

Υγεία και κοινωνία 238

Εκπαίδευση και εργασία 261

Τι επιθυμούν οι έφηβοι με ειδικές α-

νάγκες

264

ΣΥΜΠΕΡΑΣΜΑΤΑ-

πως θα χρησιμοποιηθούν τα αποτελέσματα της κατάταξης

275

ΠΑΡΑΡΤΗΜΑ- 279

Εφαρμογή στο φυσικοθεραπευτήριο 279

ΕΠΙΛΟΓΟΣ

297

ΒΙΒΛΙΟΓΡΑΦΙΚΕΣ ΠΑΡΑΠΟΜΠΕΣ

299

4

Σημεία για εισαγωγή

Η πτυχιακή εργασία που παρουσιάζεται είναι προϊόν βιβλιογραφικής και

διαδικτυακής ανασκόπησης σχετικά με την αναπηρία στα παιδιά. Η βιβλιογ-

ραφία που χρησιμοποιήθηκε, για τη σύνταξη του γενικού μέρους της εργασίας,

παρατίθεται στο τέλος του βιβλίου, ενώ η βιβλιογραφία των άρθρων που λήφ-

θηκαν υπόψη παρατίθεται στο κεφάλαιο, όπου χρησιμοποιήθηκε το εκάστοτε

άρθρο. Για λόγους διευκόλυνσης επικεντρώνει στα παιδιά με εγκεφαλική παρά-

λυση (ΕΠ). Το νέο μοντέλο, κατευθύνει την παρέμβαση, λαμβάνει υπόψη την

ποικιλομορφία και επικεντρώνει σε κάθε περίπτωση ξεχωριστά ανάλογα το ά-

τομο, τη γενική κατάσταση της υγείας του, τις ικανότητες και τις προτιμήσεις

του, το περιβάλλον και την οικογενειακή του κατάσταση. Επομένως τα συμ-

περάσματα που απορρέουν από αυτή δύνανται να γενικευτούν για κάθε περίπ-

τωση αναπηρίας, αφού παρουσιάζει εκτενώς τις αναγκαιότητες που έρχεται να

καλύψει το νέο μοντέλο κατάταξης (ICF – νέα μέθοδος κατάταξης που προτε-

ίνεται από τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας – WHO 2001) και τα πλεονεκ-

τήματα που φιλοδοξεί να προσφέρει σε διαδικασίες, όπως η ιατρική διάγνωση,

η θεραπευτική παρέμβαση, η οικογενειακή πληροφόρηση και τη κοινωνική α-

ποκατάσταση.

Στην παρούσα έρευνα η διαδικασία του ICF υιοθετήθηκε για τη μελέτη

παιδιών με εγκεφαλική παράλυση, της νευρολογικής τους αναπηρίας και τη διε-

ξαγωγή συμπερασμάτων σχετικά με τα όρια και τους περιορισμούς που θέτει η

αναπηρία τους στην συμμετοχή τους στις δραστηριότητες της καθημερινής το-

υς ζωής, τόσο σχετικά με την αυτοεξυπηρέτηση τους όσο και σχετικά με την

κοινωνικοποίηση τους. Αναλύονται οι παράγοντες που επηρεάζονται από το

περιβάλλον. Τα αποτελέσματα των ερευνών βοηθούν τα άτομα να ενσωματω-

5

θούν στη θεραπεία, καθοδηγώντας τη θεραπευτική παρέμβαση, με τέτοιο τρό-

πο ώστε να εξυπηρετείται η πρόβλεψη αποτελεσμάτων (βραχυπρόθεσμων και

μακροπρόθεσμων) και της ποιότητας της μελλοντικής ζωής των παιδιών με

ΕΠ, καθώς και την επιλογή της καλύτερης δυνατής παρέμβασης για τη βελτίω-

ση της λειτουργικότητας. Παρόλα αυτά χρειάζονται πολύ περισσότερες μελέ-

τες -ιδιαίτερα τέτοιες που γίνονται με μεγάλα αντιπροσωπευτικά δείγματα-. Ε-

πιπροσθέτως, οι παράγοντες της παιδικής ηλικίας που επηρεάζουν τα αποτε-

λέσματα στους ενήλικες με ΕΠ χρειάζονται περαιτέρω διερεύνηση και διευκρί-

νιση. Μια σχηματική εικόνα από την κατασκευαστική δομή του

ICF και περισσότερες επεξηγήσεις για την ορολογία και τους κωδικούς

του μπορεί κάποιος να αναζητήσει στην ιστοσελίδα του WHO στο διαδύκτιο

(www3.who.int/icf/training/icf.ppt).

Περαιτέρω εμπειρία σίγουρα είναι απαραίτητη για την καταξίωση του

ICF ως αξιόπιστου εργαλείου για την κατάταξη της λειτουργικότητας, της ανα-

πηρίας και της ομαδικής δουλειάς στον τομέα της παιδιατρικής νευρολογικής

αποκατάστασης. Αυτό αντιπροσωπεύει ένα ισχυρό καταλυτή που αποσκοπεί

στη διευκόλυνση διεύρυνσης του σκεπτικού και επαλήθευσης των αποτελεσμά-

των που συλλέχθηκαν κατά τη διεξαγωγή της παρούσας έρευνας.

6

ορισμοί

Ορισμός της λειτουργικότητας

Ως λειτουργικότητα περιγράφεται η δυναμική αλληλεπίδραση τριών πα-

ραγόντων: σωματικές λειτουργίες/δομές, δραστηριότητα και συμμετοχή και

περιβαλλοντικοί παράγοντες. Κάθε παράγοντας έχει τις δικές του ανάλογες υ-

ποκατηγορίες που περιλαμβάνουν ανατομία και φυσιολογία (σωματικές λειτο-

υργίες/δομές), τρόπο και τόπο ζωής (δραστηριότητα και συμμετοχή), και φυ-

σικό, κοινωνικό και υποκειμενικό περιβάλλον (περιβαλλοντικοί παράγοντες.).

Ορισμός κατάταξης

Κατάταξη είναι η διαδικασία της ομαδοποίησης δεδομένων, ατόμων ή

αντικειμένων σε κατηγορίες ανάλογα τα κοινά χαρακτηριστικά τους και έχει ως

αποτέλεσμα την διευκόλυνση της ανάγνωσης και κατανόησης των στοιχείων. Η

χρησιμότητα της κατάταξης εξαρτάται από το πόσο κατανοητές και ξεκάθαρες

είναι οι περιγραφές, και ποια είναι η ουσιώδη διαφορά μεταξύ των επιπέδων,

καθώς και η σημασία διαχωρισμού των ατόμων σε επίπεδα, ανάλογα την λειτο-

υργική τους ικανότητα. Για την κατάταξη ή την κατηγοριοποίηση των παιδιών

με εγκεφαλική παράλυση έχουν, κατά καιρούς χρησιμοποιηθεί, ποικίλες μορ-

φές μεθόδων. Κύριο σκοπό τέτοιων προσπαθειών αποτελεί η συνεισφορά στη

λήψη αποφάσεων για το σχεδιασμό και την εξέλιξη του πλάνου θεραπείας

(decision making) με προοπτική την καλύτερη δυνατή αντιμετώπιση και χει-

ρισμό της κάθε περίπτωσης χωριστά.

7

Ορισμός αναπτυξιακών διαταραχών

Ως αναπτυξιακή διαταραχή ορίζεται η απόκλιση της διαδικασίας ωρί-

μανσης του εγκεφάλου από την περιγραφή του φυσιολογικού. Σημείο οδηγός

για την παρατήρηση τέτοιων διαταραχών αποτελεί η παραμονή των βρεφικών

αντανακλαστικών (π.χ. Moro). Βρεφικά αντανακλαστικά είναι οι αυτόματες κι-

νήσεις που εκλύονται με τον κατάλληλο ερεθισμό του βρέφους και το προετοι-

μάζουν για την κατάκτηση φυσιολογικών προτύπων κίνησης. Όμως η παραμο-

νή τους πέρα του φυσιολογικού χρόνου (εξαρτάται από το κάθε αντανακλαστι-

κό) εμποδίζει την ανάπτυξη της φυσιολογικής κίνησης.

Ορισμός του Παγκόσμιου Οργανισμού Κατάταξης Λειτο-

υργικότητας, Αναπηρίας και Υγείας (ICF) (WHO 2001)

Ο Παγκόσμιος Οργανισμός Κατάταξης Λειτουργικότητας, Αναπηρίας

και Υγείας (ICF) (WHO 2001) είναι μια μέθοδος κατάταξης, βελτιωμένη από

τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας. Ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας επι-

κεντρώνει στα δομικά στοιχεία υγείας. Περιλαμβάνει όλες τις ανάγκες της υγεί-

ας και τις περιγράφει σε σχέση με τον ευρύτερο χώρο της υγείας. Σκοπός του

είναι να δημιουργήσει μια καθολική μέθοδο κατάταξης, υπό την έννοια ότι

μπορεί να εφαρμοστεί σε όλους τους ανθρώπους και όχι μόνο σε άτομα με ει-

δικές ανάγκες.

Ορισμός του στόχου

Ένας ορισμός του στόχου σύμφωνα με το Λεξικό Webster’s New In-

ternational είναι «το τέλος μιας πορείας ή ενός ταξιδιού» ή για να το θέσουμε

αλλιώς, το καταληκτικό σημείο ενός αντικειμένου. Άλλοι ορισμοί σχετίζονται

8

με μια ποικιλία ανταγωνιστικών παιχνιδιών και σε αυτές τις περιπτώσεις ο α-

ριθμός των πραγματικών στόχων είναι καθορισμένος. Στο πλαίσιο της αντιμε-

τώπισης των παιδιών με Εγκεφαλική Παράλυση (ΕΠ) είναι πιθανό ένας στόχος

να πρέπει να προσδιοριστεί σε σχέση με ένα ορισμένο επίπεδο δραστηριότη-

τας, κινητικής πιθανότατα, χωρίς όμως και να είναι απαραίτητο, ως προς το

οποίο θα μπορεί να καθοριστεί η αξιολόγηση της απόδοσης του παιδιού. Αυτό

είναι παρόμοιο με τον ορισμό μέτρησης του Wade (1992). Ο στόχος κάθε

προγράμματος φυσικοθεραπείας για παιδιά με εγκεφαλική παράλυση (ΕΠ) έγ-

κειται στο να επιτρέπει σε αυτά να επιτύχουν απόδοση στο μέγιστο των δυνα-

τοτήτων τους μειώνοντας το βαθμό αναπηρίας και ενθαρρύνοντας την συμμε-

τοχή στις δραστηριότητας της καθημερινής ζωής.

Κινητική λειτουργικότητα

Για ένα άτομο με ειδικές ανάγκες, βασική ή λειτουργική κινητικότητα

μπορεί να οριστεί ως η "ικανότητα να εκμεταλλευτεί όλες τις δυνατότητες που

του/της παρέχει το σώμα του/της, προκειμένου, με τη μέγιστη δυνατή ανε-

ξαρτησία, να είναι σε θέσει να διεκπεραιώσει τις καθημερινές του/της υποχρε-

ώσεις (προσαρμόστηκε από τον Creel et al. 2001, p 789; και τον Haley 1991, p

282)/

Ικανότητα - Εκτέλεση

Ως ικανότητα μπορεί να οριστεί το σύνολο των δυνατοτήτων του παιδιού

σε μια ορισμένη συνθήκη (ιδανικό/ελεγχόμενο περιβάλλον), έξω από τις συν-

θήκες της πραγματικής ζωής. Η ικανότητα αντανακλά τι θα μπορούσε να κάνει

ένα παιδί, σε περίπτωση που το περιεχόμενο του περιβάλλοντος δεν του δημι-

ουργεί περαιτέρω εμπόδια, όπως εκείνα που αντιμετωπίζει στην καθημερινότη-

τα του. Αντιθέτως, ως εκτέλεση, θα μπορούσε να οριστεί ο τρόπος με τον οποίο

9

πραγματώνει το παιδί τις δραστηριότητες του κάθε μέρα στους χώρους που

βρίσκεται, όπως το σπίτι, το σχολείο και η κοινωνία. Η εκτέλεση αντανακλά το

τι κάνει το παιδί στα πλαίσια της καθημερινότητας του.

Δραστηριότητα

Η Διεθνής Ταξινόμηση των Λειτουργιών, της Αναπηρίας και της Υγείας

(ICIPH-2, WHO 2002) προσδιορίζει την «δραστηριότητα» ως την εκτέλεση

ενός σκοπού ή πράξης από ένα άτομο και την «περιορισμένη δραστηριότητα»

ως τις δυσκολίες εκείνες που μπορεί να αντιμετωπίσει ένα άτομο κατά την εκ-

τέλεση της δραστηριότητας. Ένα παράδειγμα δραστηριότητας θα μπορούσε

να είναι η ανεξάρτητη βάδιση ή η σωστή κινητικότητα, και ένα παράδειγμα πε-

ριορισμένης δραστηριότητας η ανικανότητα βάδισης ή η ανικανότητα της ανε-

ξάρτητης μετακίνησης σε όρθια θέση. Η περιορισμένη δραστηριότητα θα

μπορούσε να αρθεί με τη βοήθεια ενός βοηθήματος βάδισης ή ενός αυτόματου

αμαξιδίου.

Τι είναι η Συμμετοχή;

Ο παγκόσμιος οργανισμός υγείας (WHO), που μετονομάστηκε σε Διε-

θνές Σύστημα Κατάταξης Λειτουργικότητας, Αναπηρίας και Υγείας, ορίζει ως

«συμμετοχή» τον τρόπο δραστηριοποίηση του παιδιού στην καθημερινή

του ζωή(2001).Τα παιδιά και οι έφηβοι αντιμετωπίζουν στην καθημερινότητα

τους την ανάγκη για συμμετοχή σε δημιουργικές και διασκεδαστικές δραστη-

ριότητες, τόσο στο σχολείο όσο και στην εργασία τους αργότερα. Τέτοιες

δραστηριότητες μπορεί να είναι καλλιτεχνικές, δημιουργικές, πολιτιστικές, ε-

νεργητικές, αθλητικές, και άλλες δραστηριότητες που βασίζονται στις ιδιαίτερες

ικανότητες κάθε ατόμου (Kalscheur, 1992; King et al., 2003; Sloper, Turner,

Knussen, & Cunningham, 1990). Σε αυτό το άρθρο, επίσημα ως δραστηριό-

τητες ορίζονται ως οι δραστηριότητες εκείνες που είναι σχεδιασμένες και

ειδικά προσαρμοσμένες, με κανόνες και αρχηγό, εκπαιδευτή, οδηγό ή

10

προπονητή (π.χ. μαθήματα και αθλητισμός). Ενώ, ως ανεπίσημες δρασ-

τηριότητες ορίζονται εκείνες που αυθόρμητα πραγματοποιεί ένα παιδί

(π.χ. διάβασμα και παιχνίδι). Η «συμμετοχή» ορίζεται ως ανάμειξη σε μια

πραγματική κατάσταση και «περιορισμένη συμμετοχή» ως τα προβλήματα που

θα μπορούσε να αντιμετωπίσει ένα άτομο κατά την ανάμειξή του σε μια πραγ-

ματική κατάσταση.

Τι είναι ποιότητα ζωής;

Ο όρος ποιότητα ζωής αναφέρεται στον τρόπο (πώς) με τον οποίο ο-

λόκληρη η ύπαρξη ενός ατόμου αποτυπώνεται στην καθημερινότητα του. Συχ-

νά συνδέεται με όρους όπως η επιτυχία, ο πλούτος, η παραγωγικότητα και η

ευτυχία (Lindstrom & Kohler, 1991) και με αξίες όπως η ψυχική ενδυνάμωση

μετά από μια δύσκολη περίοδο, η αντιγραφή, η βελτίωση και η προσαρμογή

(Brooks, 1994). Στην ποιότητα ζωής αντανακλάται μια ολιστική, συνολική οπ-

τική και προσέγγιση της υγείας, ως τομέα με πολύμορφες εμπειρίες, σε τρεις

κύκλους ζωής (Lindstrom & Kohler, 1991):

1. τον εξωτερικό (κοινωνικό)κύκλο (π.χ. εργασία, εκπαίδευση και

ανεξάρτητη ζωή)

2. το διαπροσωπικό κύκλο (προσωπικές σχέσεις) (π.χ. γάμος) και

3. τον προσωπικό κύκλο (π.χ. αυτοεκτίμηση, αυτογνωσία)

Η ποιότητα ζωής συχνά χρησιμοποιείται ως μια γενική έκφραση που

αναφέρεται σε οποιαδήποτε εφαρμογή μέτρησης κάποιου στον εαυτό του, α-

κόμη και αν το εργαλείο μέτρησης εγκλωβίζεται (ο τρόπος μέτρησης εγκλωβί-

ζει) (εμποδίζει) αντικειμενικά τον έλεγχο της λειτουργικής ικανότητας, των

δραστηριοτήτων και της συμμετοχής. Και οι δυο όροι, «ποιότητα ζωής» και

«δραστηριότητα και συμμετοχή» εξ' ορισμού εκφράζουν έννοιες και νοηματο-

δοτούν σκεπτικά και καταστάσεις πολυεπίπεδες. Ωστόσο, ενώ σε ιδανικές συν-

θήκες για τη μέτρηση της ποιότητας ζωής απαιτείται η ανταπόκριση (άποψη)

ενός ατόμου σχετικά με την υγεία του, αντικειμενικά οι μετρήσεις των δραστη-

11

ριοτήτων και της συμμετοχής είναι εφικτή μόνο μέσα από δυο τρόπους: ή από

την προσωπική αναφορά κάποιου για τον εαυτό του, είτε από την αναφορά κά-

ποιου παρατηρητή που προσεγγίσει με κάποιον τρόπο αυτό το άτομο.

Τι είναι επιτυχία στη ζωή;

Ως επιτυχία στη ζωή παραδοσιακά έχει οριστεί ως το ικανοποιητικό

αποτέλεσμα μιας σειράς από προσπάθειες στη ζωή (Clark & Hirst, 1989) και

ως η κατάκτηση επιδεξιοτήτων και προνομίων που οδηγούν σε εξασφαλισμένη

κοινωνική αναγνώριση και καταξίωση. Για τους έφηβους που βρίσκονται κοντά

στην ενηλικίωση, η έννοια της επιτυχής κοινωνικής προσαρμογής περιλαμβάνει

την επαγγελματική αποκατάσταση, αυτοεξυπηρέτηση, ανεξαρτησία και δια-

μόρφωση κοινωνικών και προσωπικών σχέσεων και δικτύων (Halpern, 1985).

Ο όρος επιτυχία στη ζωή, εμπεριέχει επίσης και ένα υποκειμενικό στοιχείο, το

οποίο από κάθε άτομο εκλαμβάνεται και νοηματοδοτείται διαφορετικά (Miller

Polgar, King, MacKinnon, Cathers, & Havens, 1996).

Πώς ορίζεται η ευτυχία;

Ευτυχία είναι μια κατάσταση ευημερίας και ικανοποίησης. Αποτελεί

σημαντικό αποτέλεσμα στα μάτια των πελατών και συνεισφέρει στην αξιολόγη-

ση των αποτελεσμάτων των υπηρεσιών της αποκατάστασης (Fuhrer, 1994;

Miller Polgar et al., 1996).

12

ΓΕΝΙΚΟ ΜΕΡΟΣ

Κεφάλαιο 1

Το φάσμα των διαταραχών – γνωστών ως εγκεφαλική πα-

ράλυση

Ο όρος εγκεφαλική παράλυση (ΕΠ) έγινε για πρώτη φορά δημοφιλής ή

άρχισε να χρησιμοποιείται ευρέως, κατά τον 19ο αιώνα από συγγραφείς, όπως ο

χειρουργός William Little (1862), ο Sigmund Freud (1897) και ο γιατρός Wil-

liam Osler (1889). Το βιβλίο του Osler «Η εγκεφαλική παράλυση στην παιδική

ηλικία» ήταν αυτό που κατά πάσα πιθανότητα οδήγησε στην ευρύτατη χρήση

του όρου αυτού για να περιγράψει παιδιά με «παράλυση», εγκεφαλική εκ γενε-

τής, σε αντιδιαστολή με άλλους τύπους παράλυσης, οι οποίοι θα μπορούσαν να

διακριθούν σε τρεις κατηγορίες: (1) ορθοπεδική παράλυση, όπως συγγενής ε-

ξάρθρωση ισχίου, νεανική ρευματοειδής αρθρίτιδα, ακρωτηριασμοί και τραυ-

ματισμοί από νάρκες ξηράς.

(2) μυϊκή παράλυση, π.χ. μυϊκή δυστροφία, μυοπάθεια και φλεγμονώδεις

μυϊκές ασθένειες, και (3) νωτιαία παράλυση, πχ. δισχιδής ράχη, νωτιαία μυϊκή

ατροφία, πολυομυελίτιδα και νωτιαίο τραύμα.

Κατεβλήθησαν αμέτρητες προσπάθειες για να δοθεί ένας ορισμός στην

εγκεφαλική παράλυση. Ένας ορισμός που έχει ευρύτατα χρησιμοποιηθεί στην

έρευνα και πέρασε επιτυχώς τη δοκιμασία του χρόνου είναι εκείνος που ανα-

φέρθηκε από τον Bax (1964) στα πλαίσια διεθνούς ομάδας εργασίας στο Εδιμ-

βούργο. Η εγκεφαλική παράλυση ορίζεται ως «διαταραχή της κίνησης και της

στάσης του σώματος οφειλόμενη σε ανεπάρκεια ή αλλοίωση του μη ανεπτυγμέ-

νου εγκεφάλου». Σημειώνεται ότι για πρακτικούς λόγους συνηθίζεται να εξαι-

13

ρούνται από την ΕΠ εκείνες οι διαταραχές στάσης και κίνησης οι οποίες, αν

και εγκεφαλικές εκ γενετής, είναι: (1) μικρής διάρκειας, (2) αποτέλεσμα επιδει-

νούμενης ασθένειας ή (3) αποκλειστικό αποτέλεσμα νοητικής ασθένειας ή συν-

δεόμενη με αυτή.

Κάποια ερευνητικά κέντρα περιορίζουν τον όρο ΕΠ στην κινητική ανα-

πηρία που προκύπτει ως αποτέλεσμα εγκεφαλικής βλάβης εμφανιζόμενης πριν

από την ηλικία των 3 ή 4 ετών. Ο μοναδικός λόγος ύπαρξης μιας κατάστασης

οριζόμενης ως ΕΠ (η οποία και δεν θεωρείται απαραίτητη από νευρολόγους ή

συμβούλους αποκατάστασης) είναι ότι η κατάσταση αυτή αφορά έναν οργανισ-

μό, όπου ο εγκέφαλος συνεχίζει να εξελίσσεται και να αναπτύσσεται έτσι ώστε η

κλινική εικόνα να μεταβάλλεται με την ανάπτυξη του εγκεφάλου και αυτή η δι-

αδικασία να συνεχίζεται μέχρι και τα τέλη της εφηβείας. Δεν φαίνεται να υπάρ-

χει επαρκής λόγος για να υποστηρίξουμε ότι μια εγκεφαλική βλάβη στην ηλικία

των 3 ετών προκαλεί ΕΠ και το ίδιο ισχύει και για την ηλικία των 4 ετών, ιδιαί-

τερα όταν πρόκειται για την ίδια ακριβώς βλάβη.

Ένας πιο πρόσφατος ορισμός, στον οποίο κατέληξε ένα διεθνές συνέδ-

ριο στο Brioni της Γιουγκοσλαβίας το 1990 (Mutch et al. 1992), προσθέτει

μόνο κάποιους ελάχιστους περιορισμούς: η ΕΠ είναι «ένας όρος-ομπρέλα, κα-

λύπτοντας μια κατηγορία μη επιδεινούμενων, αλλά συχνά μεταβαλλόμενων

συνδρόμων κινητικής βλάβης υποδεέστερων σε σχέση με αλλοιώσεις ή ανωμα-

λίες του εγκεφάλου που εμφανίζονται στα πρώιμα στάδια ανάπτυξης». Αυτό δί-

νει έμφαση (όπως φαίνεται και από τον προηγούμενο ορισμό) στο γεγονός ότι

η ΕΠ δεν είναι μια ενιαία ασθένεια.

Μια βλάβη σε έναν μη ανεπτυγμένο εγκέφαλο μπορεί να είναι αποτέ-

λεσμα μιας μεγάλης ποικιλίας αιτίων συμπεριλαμβανομένων τροχαίων ατυχη-

μάτων, διαταραχών κατά τον τοκετό και περιγεννητικών επιπλοκών. Για το λό-

γο αυτό, πρόκειται κυρίως για κλινικό ορισμό και οι κατηγορίες των παιδιών

ορίζονται κλινικά.

14

Υπάρχει κάποια διασύνδεση με την παθολογία, αλλά δεν πρόκειται για

ευθεία, άμεση σχέση, και είναι παρακινδυνευμένο να συμπεράνουμε ότι η ΕΠ

ενός συγκεκριμένου τύπου συνδέεται αποκλειστικά με μια πολύ συγκεκριμένη

παθολογία του εγκεφάλου (Brown & Lin 1998). Το καθοριστικό στοιχείο έγ-

κειται στο ότι η παθολογία είναι μη επιδεινούμενη. Μια συνεχιζόμενη εγκεφα-

λική ανάπτυξη συνεπάγεται μια δυναμική κλινική εικόνα και θα μπορούσε να

εμφανίζεται βελτιούμενη στο πέρασμα του χρόνου, κατά συνέπεια η διαφορο-

ποίηση από την επιδεινούμενη (εξελικτική) παθολογικά κατάσταση δεν είναι

πάντοτε εύκολη. Ιδιαίτερα στα πρώτα χρόνια ζωής τα συμπτώματα, είναι πα-

νομοιότυπα των ασθενειών του μεταβολισμού, όπως γλουτανική οξυουρία, μι-

τοχονδροπάθειες ή σύνδρομο Lesch-Lyham.

Η ανάπτυξη του εγκεφάλου είναι περισσότερο ταχεία από άποψη φυσι-

κού μεγέθους πριν από την ηλικία των 4 ετών, αλλά είναι ακόμη αρκετά ατελής

όσον αφορά νοητικές ή κινητικές ικανότητες. Το 10% περίπου των περιπτώσε-

ων είναι αποτέλεσμα επιλόχειας εγκεφαλικής βλάβης.

Ένα άλλο χαρακτηριστικό αυτών των ορισμών είναι ότι υπερτονίζουν

την κινητική διαταραχή, αλλά εξαιτίας του γεγονότος ότι η ΕΠ προκαλείται

από «βλάβη» ή ανεπάρκεια του μη ανεπτυγμένου εγκεφάλου, εμπλέκονται συχ-

νότατα και άλλες λειτουργίες – αυτά εξετάζονται λίγο παρακάτω στο ίδιο κεφά-

λαιο. Στην πραγματικότητα, οποιαδήποτε λειτουργία του κεντρικού νευρικού

συστήματος θα μπορούσε να διαταραχθεί από ΕΠ, συμπεριλαμβανομένων όχι

μόνο αυτών με ένα σχετιζόμενο κινητικό στοιχείο, όπως ο λόγος, η λήψη τρο-

φής / κατάποση, έλεγχος των κινήσεων του ματιού (Brown & Walsh 1999),

αλλά ακόμη και αισθητηριακές και κυρίως νοητικές και μαθησιακές λειτουργί-

ες.

Εμπλέκονται επίσης συμπεριφορικοί παράγοντες, με αποτέλεσμα το πα-

ιδί να παρουσιάζει υπερκινητικότητα και έλλειψη προσοχής, κατάθλιψη ή αυ-

τισμό. Αν και όλες αυτές οι λειτουργίες θα μπορούσαν να έχουν ένα περιβαλ-

λοντικό ιστορικό, η πλέον συνήθης εμφάνισή τους στα άτομα με ΕΠ συγκρι-

15

νόμενα με φυσιολογικά άτομα φανερώνουν τη βιολογική τους βάση. Άρα, παρά

το γεγονός ότι η διάγνωση ΕΠ ορίζεται αποκλειστικά σε επίπεδο κινητικής λει-

τουργίας, οποιοδήποτε παιδί έχει ΕΠ επιζητά και απαιτεί την πιο πλήρη και

προσεκτική σωματική και κλινική εξέταση για τη διερεύνηση όλων αυτών των

λειτουργικών περιορισμών.

Ενώ οι περισσότεροι θα συμφωνούσαν ότι η επιδεινούμενη παθολογία,

όπως καρκίνοι και εκφυλιστικές εγκεφαλικές ασθένειες θα έπρεπε να αποκλεισ-

τούν από τον ορισμό, καθώς οποιαδήποτε θεραπεία επισκιάζεται από την εξε-

λικτική φύση της εν λόγω ασθένειας, ανακύπτουν προβλήματα, όταν η αιτία της

κινητικής αναπηρίας είναι εγνωσμένη. Θα μπορούσε να θεωρηθεί «περίπτωση»

ΕΠ ένα παιδί, του οποίου ο όγκος στον εγκέφαλο έχει αντιμετωπιστεί χειρουρ-

γικά επιτυχώς, αλλά διατηρεί κάποια υπολειμματική διαταραχή κίνησης και

πώς θα μπορούσαμε να κατηγοριοποιήσουμε το σύνδρομο Angelman, τον υδ-

ροκεφαλισμό ή σύνδρομο Dandy-Walker; Τα παιδιά που εμφανίζουν τέτοιες

διαταραχές έχουν αταξική ΕΠ; Οι περισσότεροι διαγνώστες πιθανότατα θα

εξαιρούσαν το σύνδρομο Angelman, αλλά θα ενέτασσαν τον υδροκεφαλισμό

στην εγκεφαλική παράλυση.

Αν και κάποια παιδιά με ημιπληγία περπατούν, όπως και ο φυσιολογικός

πληθυσμός σε παρόμοια ηλικία, κάποια το πράττουν αργά. Παιδιά με αμφίπ-

λευρη ΕΠ που περπατούν θα το κάνουν με αρκετά αργό ρυθμό, και η ΕΠ συ-

νήθως χαρακτηρίζεται από καθυστερημένη, καθώς και από μη φυσιολογική κι-

νητική δραστηριότητα.

Άρα, πόσο σημαντική κρίνεται η καθυστερημένη κινητική ανάπτυξη σε

μια διάγνωση; Εάν ένα παιδί έχει μέτρια ή σοβαρή δυσκολία εκμάθησης, ομο-

ίως δεν θα μπορεί να περπατά στα 3 του χρόνια, αλλά δεν θα έχει ενδείξεις

σπαστικότητας ή πάρεσης. Όλα τα φυσιολογικά παιδιά όταν αρχίζουν να περ-

πατούν έχουν μια ευρεία βάση με επίπεδο πέλμα, κρατούν τα χέρια τους ση-

κωμένα («high guard») και έχουν ασταθές βάδισμα π.χ. το βάδισμα ενός παιδι-

ού με αταξική ΕΠ. Εάν αυτό το στάδιο καθυστερήσει ή επιμηκυνθεί θα μπο-

16

ρούσαμε να πούμε ότι το παιδί παρουσιάζει αταξική ΕΠ; Και πάλι οι περισσό-

τεροι πιθανότατα θα το εξαιρούσαν, διότι για το παιδί υπάρχει πιθανότητα να

αναπτύξει αργότερα ένα φυσιολογικό βηματισμό.

Τα νευροπαθολογικά ευρήματα αναπτύσσονται παρακάτω, αλλά κά-

ποιος θα μπορούσε να προσπαθήσει να καταλάβει τις αιτίες πίσω από τις νευ-

ροπαθολογικές μεταβολές. Ο Stanley et al. (2000) τονίζει την ανάγκη να σκεφ-

τεί κανείς περισσότερο τις αιτιώδεις ατραπούς παρά την πάθηση ως μεμονωμέ-

νο γεγονός, διότι περιγράφουν ένα γεγονός, όπως έναν πρόωρο τοκετό, όχι ως

αιτία της ΕΠ, αλλά ως έναν μόνον από τους παράγοντες που έχει οδηγήσει σε

εμφάνιση ΕΠ. Η αιτιώδης ατραπός θα μπορούσε να περικλείει γενετικούς πα-

ράγοντες – για παράδειγμα, υπάρχουν συγκεκριμένες οικογενειακές παραπλη-

γίες, αλλά πιθανότατα θα μπορούσε να υπάρχει γενετική τάση για ένα εγκέφαλο

να καταστεί ευάλωτος (ευπρόσβλητος). Κι άλλοι παράγοντες θα μπορούσαν να

θεωρηθούν κρίσιμοι στο σημείο αυτό, όπως η κυτοκίνη που παράγεται σε

φλεγμονώδεις αντιδράσεις.

Προφανώς υπάρχει ένα ευρύ φάσμα από συνήθως σχετιζόμενους παρά-

γοντες, εκ των οποίων ο σημαντικότερος είναι το ελλιπές βάρος του νεογέννη-

του ή το μικρό φυσικό μέγεθος του εμβρύου κατά την περίοδο της κυοφορίας.

Κατά τα προηγούμενα χρόνια κάθε παιδί που γεννιόταν πριν από τις 36 εβδο-

μάδες εθεωρείτο ευάλωτο (ευπρόσβλητο), αλλά σήμερα τα περισσότερα έχουν

καλές προοπτικές (θετική πρόγνωση). Προσεκτική φροντίδα του νεογνού κατά

πάσα πιθανότητα προλαμβάνει κάποια από τα νεογέννητα των 32-36 εβδομά-

δων από το να εμφανίσουν ΕΠ, τα οποία μόλις πριν από 10-15 χρόνια θα εί-

χαν εμφανίσει. Επίσης, τα νεογέννητα των 24-28 εβδομάδων που σπάνια επιβί-

ωναν πριν από 20 χρόνια, θεωρούνται στις μέρες μας ως δυνητικοί επιζώντες

που επιζητούν και αξίζουν εντατική φροντίδα. Ωστόσο, όταν αυτοί οι επιζώντες

των 24-28 εβδομάδων καταλήγουν σε κλινικές είναι αυτοί που συχνότερα

προσβάλλονται σοβαρά από ολική ΕΠ και εμφανίζουν σημαντικές μαθησιακές

δυσκολίες. Η υπόθεση ότι όσοι επιβιώνουν από αυτά τα πολύ πρώιμα νεογνά

17

έχουν αυξήσει δραματικά τον αριθμό των παιδιών με ΕΠ είναι προβληματική.

Παρά το γεγονός ότι τα νεογνά που γεννιούνται στις 24-30 εβδομάδες εμφανί-

ζουν ένα πολύ υψηλότερο ποσοστό θνησιμότητας και νοσηρότητας, οι περί ων

ο λόγος αριθμοί είναι τόσο μικροί ώστε η συνολική επίδραση στα ποσοστά

ΕΠ δεν είναι αξιοσημείωτη (Σχ 1.1).

Π

οσο

στό

Χρόνος κυοφορίας (εβδομάδες)

Σχήμα 1.1. Χρόνος κυοφορίας στις περιπτώσεις ΕΠ στην Ευρωπαϊκή Μελέ-

τη για την Εγκεφαλική Παράλυση (n=349) (αδημοσίευτα στοιχεία)

Κατηγοριοποίηση ΕΠ

Υπάρχει ένα μακρύ ιστορικό παρελθόν σε αυτή τη διαδικασία, αλλά κυ-

ρίως η ΕΠ υποδιαιρείται με βάση τη φύση της κινητικής διαταραχής και την

κατανομή της. Η κατανομή μπορεί να είναι μονοπληγία, ημιπληγία, διπληγία

(τα πόδια είναι σε χειρότερη κατάσταση σε σχέση με τα χέρια), τριπληγία και

τετραπληγία (και τα τέσσερα άκρα επηρεασμένα ισόποσα). Στην πράξη, η μο-

νο- και η τριπληγία εμφανίζονται σπανιότατα. Αυτή η κατηγοριοποίηση με βά-

ση την κατανομή εφαρμόζεται κυρίως στους σπαστικούς τύπους, επειδή γενικά

στις άλλες κινητικές διαταραχές εμπλέκεται ολόκληρο το σώμα.

18

Η φύση της σπαστικότητας αναλύεται σε άλλο σημείο αυτού του βιβλίο-

υ, αλλά κυρίως το παιδί παρουσιάζει άκαμπτα ισχία που αντιστέκονται στην κί-

νηση (υπερτονία), αυξημένα αντανακλαστικά και «στατική» θέση, εκεί όπου οι

δυστονικές και αθετωσικές κατηγορίες έχουν ποικίλους τόνους και ακούσιες κι-

νήσεις με δυναμική στάση. Κλασσικά η στάση ατόμων με ΕΠ περιγράφεται

επαρκώς (βλ. παρακάτω). Πολλά παιδιά εμφανίζουν ένα μεικτό τύπο π.χ. δυσ-

τονικός τύπος με «διπληγία». Ο Πίνακας 1.1 εκθέτει τους συνήθεις τύπους ΕΠ

που εμφανίστηκαν στο Εδιμβούργο κατά το 1992 και σε μια ευρωπαϊκή μελέτη

για παιδιά γεννημένα μεταξύ των ετών 1996 και 1998 (αδημοσίευτη).

Διπληγία

Το παιδί που παρουσιάζει κλασσική διπληγική ΕΠ έχει ισχία ελαφρώς

κεκαμμένα και σε έσω στροφή, ημιλυγισμένα γόνατα, αστραγάλους σε πελμα-

τιαία έκταση και αναλόγως της έκτασης της εμπλοκής και της αποτελεσματικό-

τητας της αντιμετώπισης, κάποιες συστολές πιθανότατα σε τρεις αρθρώσεις (ισ-

χίο, γόνατο και αστράγαλος). Κάποιες φορές η στάση των άνω άκρων συνδέε-

ται με ώμους σε έσω στροφή, λυγισμένους αγκώνες, καρπούς και δάχτυλα και

αντίχειρες σε απαγωγή / αντίθεση. Αυτός ο τύπος δεν απαντάται συχνά παρά

μόνο μετά τα δύο χρόνια και μπορεί να μην είναι ολοκληρωτικά εμφανής πριν

από τα 3 ή 4 χρόνια. Σε πρώιμο ακόμα στάδιο, συνηθέστατα πριν από την ηλι-

κία του ενός έτους, εμφανίζεται μια δυστονική φάση, όπου το παιδί έχει συνο-

δευτικά και υπερτονία και η διάγνωση της ΕΠ μπορεί να είναι αρκετά δύσκο-

λη. Καθώς το παιδί μεγαλώνει, συνήθως κατά το τέλος του πρώτου έτους και

κατά τη διάρκεια του δεύτερου, η σπαστικότητα γίνεται ολοένα και πιο έντονη.

Είναι απογοητευτική για τον θεραπευτή η σκέψη ότι η θεραπεία τους έχει απο-

τύχει να αποτρέψει την εμφάνιση του σπαστικού τύπου, ενώ στην πραγματικό-

τητα αυτό που συμβαίνει είναι απλώς η φυσική κατάληξη της ασθένειας.

19

Ημιπληγία

Στην ημιπληγία το χέρι μοιάζει να έχει προσβληθεί πολύ περισσότερο

απ’ ό, τι το πόδι, αν και αυτό οφείλεται στο γεγονός ότι το λιγότερο προσβλη-

θέν μέρος του σώματος κάνει το βάδισμα να δείχνει σχετικά «φυσιολογικό». Η

έλλειψη καλής κινητικότητας του χεριού είναι πολύ εμφανής, ενώ ισόποση βλά-

βη έχει υποστεί και η καλή κινητικότητα των δακτύλων του ποδιού. Η χαρακ-

τηριστική στάση του σώματος είναι παρόμοια με αυτή της διπληγίας, αλλά

προσβάλλει μόνο το μισό σώμα. Η υπανάπτυξη των οστών του προσβαλλόμε-

νου άκρου, όταν υπάρχει, εμφανίζεται κατά τα δύο πρώτα χρόνια ζωής (και ε-

φεξής) και αν δεν αντιμετωπιστεί κατάλληλα μπορεί να διαδραματίσει κάποιο

ρόλο στην εμφάνιση συσπάσεων του αχίλλειου τένοντα. Αυτό που είναι τόσο

προφανές σε μια αμφίπλευρη διαταραχή έγκειται στο γεγονός ότι πολλά διπλη-

γικά παιδιά θα εμφανίσουν σε κάποιο βαθμό υπανάπτυξη των οστών και στα

δύο άκρα. Φαινομενικά όλα τα παιδιά με ημιπληγία περπατούν, αν και η έναρ-

ξη αυτού μπορεί να καθυστερήσει. Η ανικανότητα βάδισης συνδέεται με σοβα-

ράς μορφής καθυστερημένη γενική ανάπτυξη ή επιληψία και για το λόγο αυτό

συχνά υποδηλώνει δίπλευρη εγκεφαλική παθολογία, αν και η κινητική αναπηρία

είναι περισσότερο αμφίπλευρη.

Τετραπληγία

Τα περισσότερα από τα παιδιά που έχουν τετραπληγική κατανομή εμ-

φανίζουν πολύ βαριάς μορφής ΕΠ, συχνότατα σχετιζόμενης με αποπληξίες και

σοβαρές νοητικές βλάβες. Η σπαστικότητα κυριαρχεί και στα τέσσερα άκρα.

Τα παιδιά δεν αναπτύσσουν καθόλου (ή αναπτύσσουν στοιχειώδη) λειτουργική

κινητικότητα και διατρέχουν υψηλό κίνδυνο να εμφανίσουν συσπάσεις και δυσ-

μορφίες (παραμορφώσεις). Υπάρχει μεγάλη πιθανότητα να εμφανίσουν ταυ-

τόχρονα σκολίωση και κύφωση κατά την ενήλικη ζωή τους, εκτός και αν η

20

φροντίδα που απολαμβάνουν καθ’ όλη τη διάρκεια της ζωής τους είναι ικανο-

ποιητική.

Για κάποια βρέφη και μικρά παιδιά που δεν έχουν καμία ικανότητα ε-

λέγχου της στάσης και της κίνησης (ή έχουν μικρή κινητική ικανότητα), είναι

δύσκολο να διακρίνει κανείς εάν η αιτία είναι μια σοβαρή κινητική διαταραχή,

μια σοβαρή μαθησιακή δυσκολία ή ένας συνδυασμός και των δύο, καθώς οι

κινητικές ενδείξεις της ΕΠ εμφανίζονται «καθυστερημένα» ή επισκιάζονται από

δευτερεύουσες διαταραχές της θέσεως που προκαλούνται από την ακινησία

(Fulford & Brown 1976, Brown 1985).

Δυστονική / δυσκινητική ΕΠ

Ο όρος δυστονικός είναι σήμερα γενικότερα προτιμητέος σε σχέση με

αυτόν της υπερπυραμιδικής ή αθετωσικής ΕΠ. Η δυστονική ΕΠ έχει ελάχιστες

ενδείξεις κατά τους πρώτους μήνες ζωής εκτός πιθανότατα από κάποιες παρεκ-

κλίσεις στον μυϊκό τόνο, αλλά η μη φυσιολογική στάση και κίνηση αρχίζει να

εμφανίζεται κατά το δεύτερο μισό του πρώτου έτους. Παρατηρούνται ακούσι-

ες κινήσεις γύρω από το στόμα, καθώς και στα χέρια και τα πόδια, και αυτές

καθίστανται ιδιαίτερα έντονες κατά την επιχείρηση επιδέξιων ή χονδροειδών

κινήσεων. Υπάρχει ποικιλία τύπων μη φυσιολογικής κίνησης, αλλά η δυσκολία

στην κατάποση είναι η μεγαλύτερη σε συχνότητα εμφάνισης. Πολλά από τα

παιδιά κάνουν παράξενους μορφασμούς του προσώπου, οι οποίοι συχνά συν-

δέονται με επιχειρούμενες κινήσεις σε άλλα μέρη του σώματος.

Σε αρχικό στάδιο, κατά το πρώτο ακόμα έτος ζωής μπορεί να είναι

δύσκολο να γίνει διάκριση μεταξύ του παιδιού που αργότερα πρόκειται να κα-

ταλήξει δυστονικό και του παιδιού με εγκεφαλική διπληγία, επειδή και τα δύο

διέρχονται από μια δυστονική φάση. Στο δυσκινητικό παιδί ο εναλλασσόμενος

τόνος επιμένει, και τα αντανακλαστικά του τένοντα τείνουν να γίνουν φυσιολο-

γικά και μπορεί να αυξηθούν στα κατώτερα άκρα. Το παιδί έχει φυσιολογική

στάση με αυξανόμενο τόνο ανάλογα με τη θέση στο χώρο, τη σχέση του κεφα-

21

λιού με το σώμα, την επαφή με μια επιφάνεια (ύπτια θέση) ή ερεθισμό της πε-

ριστοματικής περιοχής ή του περίνεου κατά την αλλαγή πάνας. Η ομιλία επη-

ρεάζεται πάντοτε με την εκδήλωση δυσαρθρίας – ως αποτέλεσμα προσβολής

των μυών και μπορεί να δημιουργήσει επιπλοκές στη διατροφή.

Αταξία

Ο Πίνακας 1.1 δείχνει ότι πρόκειται για μια λιγότερο συνηθισμένη ασ-

θένεια. Το παιδί δεν κάνει ακούσιες κινήσεις, αλλά επηρεάζονται οι ηθελημένες

κινήσεις του συνήθως σε όλο το σώμα. Στην κλασική νευρολογία γίνεται λόγος

για βάδισμα ασταθές με πάτημα ολόκληρου του πέλματος, και συχνά έντονο

τρόμο στις άκρες χείρες και τους βραχίονες. Το παιδί με αταξική ΕΠ εμφανί-

ζεται σαν ένα αδέξιο μωρό με τονική πάρεση (π.χ. ελαττωμένος μυϊκός τόνος),

το αντίθετο ακριβώς της σπαστικότητας. Τα αντανακλαστικά είναι ζωηρά, έν-

τονα και αιωρούμενα. Υπάρχουν αυξημένα επίπεδα κίνησης σε όλες τις αρθρώ-

σεις του ισχίου, ανέβασμα του ποδιού σε ευθεία γραμμή, ιγνυακές γωνίες, ρα-

χιαία κάμψη του αστραγάλου, ύπτια θέση, κ.λ.π. Η ανάπτυξη της στάσης του

σώματος (κύλισμα, κάθισμα, στάση σε όρθια θέση) καθυστερεί, όπως επίσης

και το περπάτημα. Η φυσιολογική αταξία επιμηκύνεται και η ομιλία είναι αργή

και εξελικτική σε αντίθεση με την δυσαρθρία των περιπτώσεων επίκτητης ατα-

ξίας. Οι ικανότητες των χεριών διαταράσσονται όσον αφορά την ταχύτητα, την

απόσταση και τη δύναμη και, δεδομένης της εμπλοκής της παρεγκεφαλίδας

στην εκμάθηση της κίνησης, το παιδί μπορεί να εμφανίζει δυσπραξία.

Πολλές περιπτώσεις εξαιρούνται και δεν εμφανίζονται στις μελέτες για

την ΕΠ. Οι δυσπλασίες του Κεντρικού Νευρικού Συστήματος (ΚΝΣ), όπως

το σύνδρομο Meckel-Gruber, η απλασία της παρεγκεφαλίδας, το σύνδρομο

Joubert, ο υδροκεφαλισμός και το σύνδρομο Dandy-Walker, τα οποία προκα-

λούν αταξία, αλλά δεν κατηγοριοποιούνται ως ΕΠ. Υπάρχει επίσης και ένας

μεγάλος αριθμός γενετικών συνδρόμων (τα περισσότερα από τα οποία έχουν

ονομασίες) που εμφανίζεται στην αταξία (Brown & Lin 1998).

22

ΠΙΝΑΚΑΣ 1.1

Σύγκριση του ποσοστού των κύριων υποκατηγοριών εγκεφαλικής

παράλυσης μέσα από δύο μεγάλες έρευνες*

Mutc

h &

Ronal

d (1992)

(N=5

02)

Ευρωπαϊκή

Έρευνα**

(Ν=381)

Σπαστι-

κότητα

Μονοπλη-

γία

2 -

Ημιπληγία 21 27

Διπληγία 22 36

Τετραπλη-

γία

33 21

Αταξία

Στέλεχος

(truncal)

6 4

Δυσκινητι-

κή/

Δυστονική

3 12

Μεικτή/

Ακατηγο-

ριοποίητη

13 -

23

*Το μοντέλο θα ποικίλει ανάλογα με το δείγμα πληθυσμού και την τοποθεσία

στους αιτιολογικούς παράγοντες. Ένα σοβαρό πρόβλημα είναι η συμπερίληψη κινητικής

αναπηρίας σε γνωστές ασθένειες, καθώς είναι εξαιρετικά απίθανο ότι δεν υπήρξαν μεικ-

τές περιπτώσεις, ή μόνο 4% παιδιών με αταξία στους μεγάλους αυτούς πληθυσμούς.

Υπάρχει μια τάση να κάνουμε τα κλινικά ευρήματα να ταιριάζουν με τις κατηγοριοποιή-

σεις για επιδημιολογικούς σκοπούς. Αυτό θα μπορούσε να μπερδέψει τον κλινικό γιατρό

που ενδιαφέρεται για την πρόγνωση ανάπτυξης της λειτουργικότητας και για τους μηχα-

νισμούς δυσπλασιών. Μεικτές περιπτώσεις όπως η αταξική διπληγία, η τακτική ημιπλη-

γία και η δυστονική ημιπληγία ή η κατηγοριοποίηση μιας ασυμμετρικής διπλής ημιπληγί-

ας ως απλής ημιπληγίας ή η εμπλοκή και των τεσσάρων άκρων, όπως σε μια τετραπλη-

γική κατανομή, θα οδηγήσει την πρόγνωση για το βάδισμα, την προσβολή του βολβού,

την πνευματική καθυστέρηση, τη σκολίωση, την εξάρθρωση ισχίου ή την επιληψία να

διαφοροποιείται σημαντικά σε μια απλή περίπτωση.

**Ευρωπαϊκή Έρευνα Εγκεφαλικής Παράλυσης (αδημοσίευτα στοιχεία,

2003).

Άλλες κινητικές δραστηριότητες

Οι περισσότεροι άνθρωποι αναφερόμενοι σε ένα παιδί με ΕΠ και κινη-

τικές διαταραχές σκέφτονται την κινητικότητα που αφορά τα άνω και κάτω άκ-

ρα, ενώ την ίδια στιγμή εμπλέκονται εξίσου και άλλες κινητικές δραστηριότη-

τες. Οι Amiel-Tison & Gosselin (2001), για παράδειγμα, έχουν τονίσει τις

δυσκολίες που συναντούν παιδιά με ΕΠ σε ό,τι αφορά κινήσεις του κορμού.

Πέρα από αυτό, οι δύο περιοχές που επηρεάζονται κατά κύριο λόγο είναι αυ-

τές που αφορούν την παραγωγή λόγου και αυτές που αφορούν τη λήψη τροφής

και την κατάποση. Έλλειψη συντονισμού κατά τη διαδικασία κατάποσης, κα-

θώς και κατά την αναπνευστική διαδικασία, συνεπάγεται την υπερβολική επιβά-

ρυνση του παιδιού κατά το φαγητό. Η αποτυχία να ολοκληρώσει τις διαδικασί-

ες της κατάποσης και της αναπνοής συνεπάγεται την εμφάνιση αναρρόφησης

και το παιδί παρουσιάζει ασθένειες των πνευμόνων. Ο εγκέφαλος είναι αυτός

24

που συντονίζει την κατάποση και τον περισταλτισμό του οισοφάγου, άρα υ-

πάρχει σοβαρό ενδεχόμενο γαστρο-οισοφαγικής παλινδρόμησης ειδικά σε εκε-

ίνα τα παιδιά με ολική παράλυση. Τα προβλήματα αυτά θα μπορούσαν να εξε-

λιχθούν σοβαρά, επομένως κρίνεται απαραίτητη η χρήση εναλλακτικών τρόπων

παροχής τροφής στο παιδί, και για το λόγο αυτό η χρήση της γαστρεκτομής

(gastrotomy) στην ΕΠ έχει αυξηθεί σημαντικά κατά τα τελευταία 10 χρόνια.

Υπάρχουν αντικρουόμενες απόψεις σχετικά με την αποτελεσματικότητα της

μεθόδου αυτής, αλλά δεν χωρά αμφιβολία το γεγονός ότι η αποτυχία παροχής

της κατάλληλης τροφής στο μωρό κατά τις πρώτες εβδομάδες ή τους πρώτους

μήνες της ζωής του θα μπορούσε να επιδεινώσει την νευρολογική βλάβη, κα-

θώς επίσης και να προκαλέσει βλάβες στους μύες, τους οποίους η θεραπευτική

αγωγή προσπαθεί να ενδυναμώσει.

Παθολογία

Όταν περιγράφηκε για πρώτη φορά, η ΕΠ θεωρήθηκε συχνά ότι συνδέ-

εται με προβλήματα κατά τη διάρκεια του τοκετού, μια άποψη που υποστηρίχ-

τηκε από τον Little (1862), αλλά στις μέρες μας πλέον αναγνωρίζεται ότι πολ-

λές περιπτώσεις εμφανίζονται πριν από τη γέννηση. Επιπρόσθετα, η αντίληψη

ότι ένα μεμονωμένο γεγονός είναι αυτό που προκαλεί την ΕΠ έχει ήδη αντικα-

τασταθεί από εκείνη των πολυπαραγοντικών αιτιών, που έχουν σαν τελικό απο-

τέλεσμα την υποξική βλάβη στα εγκεφαλικά κύτταρα. Το Σχήμα 1.2 δείχνει τα

αποτελέσματα ερευνών στο πολυκέντρο Ευρωπαϊκής Έρευνας για την Εγκεφα-

λική Παράλυση, που διεξήγαγαν οι Martin Bax, Clare Tydeman et al. (αδημο-

σίευτα στοιχεία). Θα δειχτεί ότι η κύρια παθολογία είναι περικοιλιακή λευκο-

μαλάκυνση (PVL), με βλάβη στο φλοιό και στον υποφλοιό και βλάβη των βα-

σικών γαγγλίων που αντιστοιχούν στο ένα τρίτο των περιπτώσεων. Υποστηρίζε-

ται συνήθως ότι η PVL η οποία συνδέεται κυρίως με διπληγία, είναι μια κατάσ-

ταση προκύπτουσα από τον πρόωρο τοκετό. Αν και αυτό είναι συνήθως ο κα-

νόνας, περιπτώσεις PVL εμφανίζονται επίσης και μεταξύ παιδιών που γεννήθη-

25

καν κανονικά, με το ενδεχόμενο η βλάβη να έλαβε χώρα αρκετές εβδομάδες

πριν από τη γέννηση. Η εικόνα του φλοιού – υποφλοιού συνδέεται συνήθως με

σοβαρής μορφής σπαστική τετραπληγία και συμπληρωματικά προς τα κινητικά

προβλήματα υπάρχει σοβαρή μαθησιακή δυσκολία και υψηλά ποσοστά επιλη-

ψίας. Στην κατηγορία των δυστονικών παιδιών η βλάβη επικεντρώνεται στην

περιοχή των βασικών γαγγλίων και η κατάσταση συνήθως συνδέεται με μέτριου

βαθμού μαθησιακές διαταραχές και χαμηλά ποσοστά επιληψίας, αλλά με πολύ

σοβαρά προβλήματα ομιλίας.

Πο

σο

στό

PVL φλοιώδης – υποφλοιώδης Φυσιολογικό

Βασικά γάγγλια Ανάμεικτος

Σχήμα 1.2. Τυπολογικά μοντέλα βλάβης στις περιπτώσεις ΕΠ στην Ευρωπαϊκή Έρευνα

για την Εγκεφαλική Παράλυση (Ν=290) (αδημοσίευτα στοιχεία) PVL= περικοιλακή λευκομαλά-

κυνση.

Η ανάπτυξη εξειδικευμένων τεχνικών νευροεικόνας κατά τις τελευταίες

δύο δεκαετίες δείχνει ότι είμαστε πλέον σε θέση να εξηγήσουμε στις οικογένει-

ες τη φύση της βλάβης στον εγκέφαλο του παιδιού, και αυτό πολύ συχνά μπο-

ρεί να έχει άμεση κλινική εφαρμογή, αν και όπως ήδη τονίστηκε, δεν υπάρχει

στενή διασύνδεση. Ωστόσο, το PVL συνδέεται συχνά με διπληγία, και διαπισ-

26

τώνουμε ότι η λευκή ουσία του νωτιαίου μυελού έχει ελαττωθεί σε μέγεθος,

παρέχοντας μια εξήγηση για τα προβλήματα των κάτω άκρων. Υπάρχει επίσης

διασύνδεση μεταξύ της σοβαρότητας της βλάβης και της σοβαρότητας της κλι-

νικής της εκδήλωσης, όπως φαίνεται και στο Σχήμα 1.3. Ωστόσο, ενώ αυτά τα

ευρήματα είναι χρήσιμα για τους κλινικούς γιατρούς και ικανά να παρέχουν

πληροφόρηση στους γονείς αναφορικά με τη βλάβη που έχει εμφανιστεί, δεν

εξηγούν τι είναι αυτό που προκάλεσε τη βλάβη. Συνήθως μπορούμε μόνο να

διαπιστώσουμε την εμφάνιση ενός υποξικού-ισχαιμικού επεισοδίου ως αποτέ-

λεσμα πιθανότατα μιας αλυσίδας γεγονότων. Ο Stanley et al. (2002) τόνισαν τη

σημασία του να αναζητά κανείς τις αιτίες, οι οποίες μας βοηθούν να εντοπίσο-

υμε μια τυπολογία στοιχείων ικανών να οδηγήσουν ή και να μην οδηγήσουν

στην εμφάνιση ΕΠ. Το παράδειγμα που δίνουν στο βιβλίο τους αφορά την α-

θέτωση, και το Σχήμα 2.4 δείχνει πώς αυτή η διαδικασία μπορεί να διακοπεί

σε διάφορα στάδια για να αποτρέψει την εξέλιξη της αναπηρίας.

Η γνώση μας σχετικά με τις αιτίες που προκαλούν ΕΠ συνεχώς αυξάνει.

Για παράδειγμα, γνωρίζουμε ότι σε πολλές περιπτώσεις υπάρχει ένας στενός

σύνδεσμος μεταξύ ΕΠ και πρόωρου τοκετού (Forfar et al. 1994). Το 50% των

παιδιών με ΕΠ έχουν γεννηθεί πριν από τις 36 εβδομάδες κύησης αν και θα

πρέπει να ληφθεί υπόψη το πολύ ισχυρό στοιχείο ότι πάνω από 1 παιδί στα

1000, που γεννιέται κανονικά όσον αφορά τον χρόνο κύησης, εμφανίζει ΕΠ.

Μπορούμε να πιθανολογήσουμε για τους τρόπους με τους οποίους ο εγκέφα-

λος θα μπορούσε να προσβληθεί κατά τη διάρκεια της κύησης, ως αποτέλεσμα

για παράδειγμα της ευαισθησίας της βλαστικής μεσοκυττάριας ουσίας, που

προκαλεί σοβαρή μορφή ενδοκοιλιακής αιμορραγίας, κάτι το οποίο με τη σει-

ρά του θα μπορούσε να προκαλέσει οποιονδήποτε τύπο ΕΠ (Lin et al. 1993).

Άλλες παθολογικές καταστάσεις περιλαμβάνουν αποφρακτική περικοιλιακή λε-

υκομαλάκυνση και περιγεννητική τελεγκεφαλική λευκοεγκεφαλοπάθεια από υ-

ποτιθέμενη κυτταροκινητική τοξικότητα (Brown et al. 1994).

27

Π

οσο

στό

Ήπια Μέτρια Σοβαρή

Κρισιμότητα περικοιλιακής βλάβης

Σχήμα 1.3. Κρισιμότητα της περικοιλιακής βλάβης έναντι της κρισιμότητας της λειτουργι-

κότητας στις περιπτώσεις ΕΠ στην Ευρωπαϊκή Έρευνα για την Εγκεφαλική Παράλυση (Ν=112

(αδημοσίευτα στοιχεία)

Πολλές πιθανές στρατηγικές

πρόληψης

Αιτιογόνος οδός

Περιορισμένες προληπτικές στρατηγι-

κές

Χωροαθετωσική εγκεφαλική πα-

ράλυση

↑

(α) i.εμβρυϊκή/περιγεννητική αφαιμα-

ξομετάγγιση →

ii.φωτοθεραπεία

Πυρηνικός ίκτερος= χολερυθρί-

νη στον αιματο-εγκεφαλικό φραγμό

↑

Νευροτοξική χολερυθρίνη προ-

ερχόμενη από την καταστροφή του εμ-

βρυϊκού αίματος

↑

28

(β) διακοπή της κύησης σε περίπτωση

Rh+ εμβρύου →

Εγκυμοσύνη με Rh+ έμβρυο

↑

(γ) περιορισμός της οικογένειας στο

πρώτο Rh+ παιδί

→

Ανοσία της μητέρας με παραγω-

γή αντισωμάτων στο εμβρυϊκό αίμα

↑

(δ) αντι-D στρατηγική

→

Διαπλακούντιος αιμορραγία

↑

Εγκυμοσύνη με μητέρα Rh- και

έμβρυο με Rh+

↑

(ε) μη απόκτηση παιδιού

→

Rh- γυναίκα με Rh+ σύντροφο

Σχήμα 1.4 Η αιτιογόνος οδός στην χωροαθετωσική εγκεφαλική παράλυση και προτεινό-

μενες προληπτικές στρατηγικές (Αναπαραγωγή από Stanley et al. 2000).

Ένας από τους αιτιογόνους παράγοντες στις περιπτώσεις ημιπληγικής

ΕΠ είναι το εγκεφαλικό, και στο Σχήμα 1.5 βλέπουμε μια τυπική περίπτωση

απόφραξης μέσης εγκεφαλικής αρτηρίας. Περιπτωσιολογικά γνωρίζουμε ένα

συγκεκριμένο παράγοντα που προκαλεί ένα πρόβλημα, όπως συμβαίνει με τον

V Leiden.

Εικόνα 1.5. Απεικόνιση απόφραξης μέσης εγκεφαλικής αρτη-

ρίας σε ένα δωδεκάχρονο αγόρι με αριστερή ημιπληγία.

Αυτή η πολύ σύντομη εξέταση κάποιων από τους παράγοντες που εμ-

πλέκονται στην εμφάνιση της παθολογίας στην ΕΠ θα μπορούσε να επεκταθεί

συμπεριλαμβάνοντας, για παράδειγμα, μολύνσεις κατά την εγκυμοσύνη, ανω-

29

μαλίες του πλακούντα, συγγενής ερυθρά, μόλυνση από κυτταρομεγαλοϊό και

μόλυνση της μητέρας από ιό HIV, για να επισημάνουμε μόνο μερικούς.

Σχεδιάζοντας ένα καθολικό πλάνο για την αντιμετώπιση του

παιδιού με ΕΠ

Οι ανάγκες ενός παιδιού με σωματικές αναπηρίες (1) θα πρέπει να επι-

σημανθούν, μετά (2) να ακολουθήσει διάγνωση, (3) να γίνει εκτίμηση, αξιολό-

γηση της κατάστασης, (4) να σχεδιαστεί πλάνο θεραπείας, (5) να προταθεί ένα

πλάνο αντιμετώπισης, διαχείρισης, (6) να παρασχεθεί βοήθεια και συμβουλευ-

τική φροντίδα, όπου κριθεί απαραίτητο, και (7) η κατάσταση όσον αφορά την

αντιμετώπιση, τη διάγνωση και την αξιολόγηση θα πρέπει να επανεξετάζονται

σε περιοδική βάση.

Αναγνώριση του προβλήματος συχνά σημαίνει ότι η οικογένεια ή ό-

ποιος παρευρίσκεται κατά τη στιγμή της γέννησης του παιδιού αντιλαμβάνεται

ότι κάτι δεν πάει καλά με το παιδί εκεί όπου υπάρχει ένα καθαρό δυσμορφο-

λογικό στοιχείο. Επίσης, με τόσο πολλές κινητικές διαταραχές το παιδί μπορεί

να φαίνεται φυσιολογικό κατά τη γέννηση και η συμπτωματολογία ή οι λειτο-

υργικές δυσκολίες να εμφανιστούν κατά τους πρώτους μήνες ζωής. Τακτική ε-

ξέταση, τακτικοί έλεγχοι όσον αφορά την ανάπτυξη και λήψη υπόψη της γονεϊ-

κής ανησυχίας θα σήμαινε ότι ένα μωρό που εμφανίζει κάποιο πρόβλημα θα

επισημανθεί από την πρώτη στιγμή που θα γίνει αντιληπτό και το πρόβλημα.

Είναι η στιγμή που το μωρό θα πρέπει να εξεταστεί από κάποιον αρκετά έμπε-

ιρο, ώστε να αποφασιστεί εάν το παιδί βρίσκεται μέσα στα όρια του φυσιολογι-

κού ή παρουσιάζει κάποιο πρόβλημα. Κάτι τέτοιο θα απαιτούσε την παρακο-

λούθηση του παιδιού για αρκετό διάστημα πριν από την λήψη της κατάλληλης

απόφασης. Από τη στιγμή που ένα παιδί κριθεί ότι παρουσιάζει κάποιο πρόβ-

λημα είναι απαραίτητο να γίνει διάγνωση. Κάτι ανάλογο συνεπάγεται ξεκάθαρα

προγνωστικά αποτελέσματα, π.χ. ένα παιδί με μυϊκή δυστροφία έχει μια επιδει-

νούμενη διαταραχή την ίδια στιγμή που ένα παιδί με ΕΠ δεν έχει. Η διάγνωση

συχνά περιλαμβάνει έρευνα, αλλά πέρα από αυτό για να παρασχεθεί βοήθεια

30

στο παιδί και την οικογένειά του, είναι απαραίτητο να εξεταστεί η λειτουργική

ικανότητα του παιδιού. Η εξέταση θα πρέπει να λάβει υπόψη το γεγονός ότι η

ΕΠ (όπως ήδη επισημάνθηκε) δεν είναι μια ολοκληρωμένη διάγνωση, αλλά

περισσότερο μια συνδρομική ανάλυση. Ακόμα και μέσα στο ίδιο το σύνδρομο

υπάρχει ένα ευρύτατο φάσμα λειτουργικών ικανοτήτων. Για να γίνει η εξέταση,

μια ομάδα από γιατρούς, παιδαγωγούς, ψυχολόγους και επαγγελματίες υγείας

συμμετέχουν, καθώς κρίνονται κατάλληλοι και απαραίτητοι. Το σχέδιο θερα-

πείας μπορεί να αποφασιστεί από κοινού με την οικογένεια, ώστε να επιτευχθεί

το καλύτερο δυνατό αποτέλεσμα όσον αφορά την υγεία του παιδιού μεγιστοπο-

ιώντας τις πιθανότητες θεραπείας.

Η θεραπεία συνεπάγεται την ίαση, ωστόσο σε πολλές περιπτώσεις κινη-

τικών διαταραχών, που προκαλούνται από νευρολογικά προβλήματα, η ίαση

δεν είναι δυνατή. Είναι σημαντικό να τονιστεί ιδιαίτερα το σημείο αυτό, όταν

επισημαίνεται το πρόβλημα και γίνεται διάγνωση για το παιδί. Αυτό που γίνε-

ται τις περισσότερες φορές είναι η «αντιμετώπιση» όπου και (όπως ήδη επιση-

μάνθηκε) οι λειτουργικές ικανότητες του παιδιού μεγιστοποιούνται, αλλά το

πραγματικό νευρολογικό έλλειμμα δεν μπορεί να μεταβληθεί περαιτέρω. Αυτό

δε σημαίνει ότι τα πράγματα δεν θα μπορούσαν να αλλάξουν. Στη διάγνωση

συμβαίνουν και λάθη, ενώ και οι ιδέες σχετικά με την αντιμετώπιση και τη θε-

ραπεία μπορούν να αλλάξουν με το πέρασμα του χρόνου. Άρα το σύνολο της

ομάδας, μαζί με την οικογένεια, θα πρέπει να επανεξετάζει το παιδί σε τακτά

χρονικά διαστήματα, και κάτι τέτοιο θα μπορούσε να σημαίνει αναδρομή στο

παρελθόν και προβληματισμός πάνω στην αρχική διάγνωση. Είναι η στιγμή

που το παιδί χρειάζεται φροντίδα, κάτι που διαφοροποιείται ελάχιστα ως προς

την αντιμετώπιση ή τη θεραπεία κατά το ότι περιλαμβάνει την εκτίμηση του

κατά πόσο το περιβάλλον μέσα στο οποίο ζει το παιδί επιτρέπει την εφαρμογή

προγραμμάτων θεραπευτικής αντιμετώπισης. Φροντίδα μπορεί να σημαίνει δι-

ερεύνηση όλων εκείνων των ζητημάτων σχετικά με την στέγαση, την οικονομι-

31

κή κατάσταση της οικογένειας και στα περισσότερα κράτη κάποιας μορφής

κρατικής πρόνοιας για κοινωνικές υπηρεσίες.

Ένα πολύ κρίσιμο σημείο της διαδικασίας αυτής είναι η αποκαλούμενη

«αποκάλυψη», δηλαδή η παρουσίαση στην οικογένεια των συνθηκών που εντο-

πίστηκαν στο παιδί τους. Πρόκειται για μια δύσκολη διαδικασία τόσο για την

οικογένεια όσο και για τους επαγγελματίες συμβούλους, οι οποίοι θα πρέπει να

είναι καλά εκπαιδευμένοι στον τρόπο που θα χειριστούν ένα τέτοιο ζήτημα

(π.χ. βλ. Right from the Start, Scope 1999).

Οι παθογόνες αιτίες στα παιδιά είναι συχνά δύσκολο να εντοπιστούν.

Κάτι τέτοιο είναι πάντοτε ιδιαίτερα επώδυνο για την οικογένεια, που επιθυμεί

διακαώς να μάθει «τι πήγε στραβά». Η ανακάλυψη σε κάποιες περιπτώσεις ενός

γενετικού παράγοντα μπορεί να είναι εξίσου ενοχλητική, καθώς συνεπάγεται

κάποια ανεπάρκεια ή κάποιο σφάλμα των γονιών που προκαλεί το πρόβλημα

του παιδιού τους.

Οι γονείς θα θελήσουν να πληροφορηθούν ποια θα μπορούσαν να είναι

τα πιθανά αποτελέσματα και κατά πόσο το παιδί θα περπατήσει ή όχι και αν θα

είναι ικανό να ζήσει μια «φυσιολογική» ζωή. Έχοντας ήδη επισημάνει ότι η ΕΠ

είναι μια διαταραχή της στάσης και της κίνησης, οι οικογένειες δικαιολογημένα

περιμένουν βοήθεια στα προβλήματα αυτά και στα πρώτα στάδια η γονεϊκή

απαίτηση θα μπορούσε να κινείται προς την αναζήτηση κάποιου είδους θερα-

πείας της κινητικότητας. Συχνά οι προσδοκίες τους ξεπερνούν αυτό που θα πι-

θανολογούσε κάποιος ότι μπορεί πραγματικά να βοηθήσει το παιδί. Παλιότερα

οι ειδικοί θεωρούσαν πως ήταν δική τους δουλειά να σχεδιάσουν το μοντέλο

θεραπείας για το παιδί, αλλά εσχάτως έχει αναγνωριστεί η προτεραιότητα του

γονεϊκού ρόλου. Όπως έχει προταθεί από τον McConachie et al. (1997), σε ο-

ρισμένες περιπτώσεις κρίνεται καταλληλότερο να ληφθεί υπόψη η γονεϊκή απα-

ίτηση, ακόμα και αν δεν υπάρχουν επιστημονικά δεδομένα για να τη στηρίξο-

υν. Ορισμένες υπηρεσίες ή διευκολύνσεις θα πρέπει να είναι διαθέσιμες ως ένα

βασικό δικαίωμα σε μια κοινωνία πρόνοιας, και όχι αυτές να πρέπει να περά-

32

σουν από επιστημονικό τεστ αποτελεσματικότητας. Την ίδια στιγμή, βιώνουμε

μια εποχή ιατρικής βασισμένης σε εμπειρικά δεδομένα και πιθανότατα καμία

ομάδα παιδιών δεν απολάμβανε ποτέ τόση φροντίδα στηριζόμενη σε τόσο λίγα

εμπειρικά δεδομένα. Η φυσιοθεραπεία, η εργοθεραπεία και η λογοθεραπεία αν

και αναπόδεικτες δεν θα μπορούσαν να βλάψουν παρά μόνο να θέσουν ένα

τέρμα στις προσδοκίες των γονιών. Από την άλλη πλευρά, σοβαρές ορθοπεδι-

κές χειρουργικές επεμβάσεις, γαστρεκτομές, ριζοτομές, αλλαντιάσεις, βακλο-

φένη εντός ελύτρου και δίοδος βασικών γαγγλίων είναι δυνητικά επικίνδυνα ή

ακόμα και θανάσιμα και θα πρέπει να εφαρμόζονται σε εμπειρική βάση. Εάν

ένα παιδί δεν μπορεί να περπατήσει πιο μακριά, πιο γρήγορα ή χρησιμοποιώ-

ντας λιγότερο οξυγόνο (λιγότερο επίπονο), τότε τι έχουμε καταφέρει; Κάποιος

βαθμός αντικειμενικής εκτίμησης, όπως ανάλυση βαδίσματος, υψηλά επίπεδα

κινητικότητας, ή φυσιολογικές μετρήσεις του τόνου και του αρθρικού φάσμα-

τος είναι υποχρεωτικός πριν και μετά από την έναρξη οποιασδήποτε θεραπεί-

ας. Οι γιατροί έχουν την ευθύνη να αξιολογήσουν την αποτελεσματικότητα των

προγραμμάτων που έχουν σχεδιαστεί για παιδιά και να επισημάνουν τη θερα-

πεία εκείνη που κρίνεται ακατάλληλη. Από την άλλη πλευρά, η διαθεσιμότητα

κάποιων υπηρεσιών, όπως η πρώιμη επέμβαση αναγνωρίζεται στις μέρες μας

ως δικαίωμα, ακόμα και αν υπάρχει έλλειψη των κατάλληλων μεθόδων αξιολό-

γησης.

Συμπληρωματικά προς τα κινητικά προβλήματα, ενώ πολλά παιδιά με

ΕΠ παρουσιάζουν φυσιολογικά επίπεδα ευφυΐας, ένα ποσοστό περίπου 50%

μπορεί να παρουσιάσει μαθησιακές δυσκολίες. Συχνά είναι και τα προβλήματα

συμπεριφοράς, καθώς επίσης και προβλήματα λόγου και γλώσσας, και αυτά

μπορεί να εξελιχθούν στα κύρια ζητήματα, που θα απασχολήσουν το παιδί

στην κατοπινή παιδική ηλικία. Συνηθέστατα παρουσιάζονται και προβλήματα

αισθητηριακά, συμπεριλαμβανομένων των προβλημάτων οπτικής οξύτητας (η

μυωπία είναι συχνή σε ελλιποβαρή νεογνά), στραβισμού και ακούσιες κινήσεις

του ματιού, όπως νυσταγμός. Προβλήματα ακοής εμφανίζονται συνήθως σε

33

παιδιά με αθετωσική ΕΠ. Ειδικότερα, ο πυρηνικός ίκτερος καταστρέφει τους

ακουστικούς διαδρόμους στον εγκέφαλο με αποτέλεσμα την σε μεγάλη συχνό-

τητα απώλεια της ακοής.

Τακτικές οφθαλμολογικές εξετάσεις και εξετάσεις ακοής είναι σημαντι-

κές για όλα τα παιδιά και θα πρέπει να επαναλαμβάνονται σε τακτά χρονικά

διαστήματα. Η αξιολόγηση του παιδιού θα πρέπει να είναι συνεχής και η επα-

ναξιολόγηση θα πρέπει να γίνεται σε τακτική βάση, ώστε να αποφασιστεί σε πο-

ια πλευρά των προβλημάτων του παιδιού θα πρέπει να δοθεί περισσότερη προ-

σοχή από την ιατρική ομάδα σε κάθε δεδομένη χρονική στιγμή.

Η ομάδα που βοηθάει την οικογένεια ενός παιδιού με ΕΠ οφείλει να εί-

ναι ιδιαίτερα πειθαρχημένη, με αντιπροσώπους όχι μόνο από όλες τις θεραπευ-

τικές ομάδες, αλλά επιπλέον και με παιδαγωγούς και κοινωνικούς λειτουργούς,

ώστε το παιδί να μπορέσει να ενσωματωθεί στην κοινωνία (Robards 1994).

Σε κάποιο στάδιο η οικογένεια θα χρειαστεί μια ευκαιρία να συζητήσει

τα συναισθήματά της σχετικά με την κατάσταση και να κατανοήσει τη δύσκολη

θέση στην οποία έχουν βρεθεί λόγω της φυσικής μειονεξίας του παιδιού τους.

Τα ζητήματα αυτά μας οδηγούν πολύ πέρα από την κινητική διαταραχή του

παιδιού, αλλά αποτελούν όλα επιμέρους τμήματα ενός συνόλου, που έχει σχη-

ματοποιηθεί μέσα από την αντιμετώπιση της σωματικής διαταραχής. Για πιο

εκτεταμένη ανάλυση αυτής της διαδικασίας, βλ. Aicardi & Bax (1998).

Η ΕΠ κατά την εφηβική και κατά την ενήλικη ζωή

Η εγκεφαλική παράλυση είναι μια χρόνια κατάσταση, και σε γενικές

γραμμές το προσδόκιμο ζωής από τη στιγμή που η πρώιμη παιδική ηλικία πε-

ράσει, δεν είναι αισθητά μικρότερο σε σχέση με τον φυσιολογικό πληθυσμό.

Όπως κι αν έχουν τα πράγματα, στην εφηβική και στη νεαρή ενήλικη ζωή ο τύ-

πος αναπηρίας μπορεί να ποικίλει και ορισμένα συγκεκριμένα προβλήματα

μπορούν να αναγνωριστούν. Για παράδειγμα, στη δυστονική κατηγορία, η επί-

μονη κινητικότητα κατά πάσα πιθανότητα οδηγεί στην πρώιμη έναρξη οστεο-

34

αρθρίτιδας. Τα προβλήματα κατάποσης παρουσιάζουν αυξητικές τάσεις και η

τακτική άσκηση με τη βοήθεια ενός φυσιοθεραπευτή θα πρέπει να συνεχιστεί

καθόλη τη διάρκεια της ζωής, με σκοπό τη διατήρηση της κινητικότητας.

Όλα αυτά τα ζητήματα μελετώνται και ελάχιστα μας είναι γνωστά. Σί-

γουρα ο ρόλος του φυσικοθεραπευτή στην αντιμετώπιση σωματικών διαταρα-

χών δεν σταματά στην εφηβεία, αλλά θα πρέπει να συνεχίζεται για όσο διάστη-

μα απαιτηθεί με στόχο την παροχή βοήθειας στο άτομο με αναπηρίες.

ΚΕΦΑΛΑΙΟ 2

Οικογένεια και παροχείς υπηρεσιών:

Γιατί κρίνεται σημαντική η σφυρηλάτηση αποτελεσματικών

δεσμών

Οι ανάγκες της οικογένειας

Η πρόκληση του να μεγαλώνεις ένα παιδί με ειδικές ανάγ-

κες

Το να μεγαλώνεις ένα παιδί με χρόνια προβλήματα υγείας ή ανάπτυξης

θα μπορούσε να αποτελέσει σημαντική πρόκληση για μια οικογένεια (Cadman

et al. 1991). Πέρα από τις συνηθισμένες απαιτήσεις της ανατροφής ενός παιδιο-

ύ, οι οικογένειες που έχουν παιδιά με ειδικές ανάγκες έχουν συχνά επιπρόσθετη

ανησυχία σχετικά με την αβεβαιότητα που καλύπτει την πρόγνωση για την υγε-

ία του παιδιού τους, για του καλύτερο τρόπο βελτίωσης της κατάστασής του

και το πώς να συμφιλιώσουν τις πολλές και μερικές φορές αντικρουόμενες από-

ψεις που ακούν σχετικά με την «καλύτερη» θεραπεία. Οι γονείς συχνά βρίσκον-

ται εμπλεκόμενοι σε μια συνεχή επαφή με τα «συστήματα» υπηρεσιών, για τα

οποία οι γονείς των συνηθισμένων παιδιών δεν νιώθουν ποτέ την ανάγκη να

γνωρίσουν. Για παράδειγμα, ένα παιδί με εγκεφαλική παράλυση (ΕΠ) συνήθως

ακολουθούν αναπτυξιακή θεραπεία από ένα πρόγραμμα αναμόρφωσης του πα-

35

ιδιού, συνηθέστατα από αρκετά διαφορετικούς μεταξύ τους παροχείς υπηρεσι-

ών. Για το παιδί υπάρχει ανάγκη να ληφθεί ειδική εκπαιδευτική μέριμνα, που

απαιτεί διαπραγματεύσεις με το εκπαιδευτικό σύστημα. Εάν το παιδί και η οι-

κογένειά του χρειάζονται την υποστήριξη των κοινωνικών υπηρεσιών, για πα-

ράδειγμα για να λάβουν αξιοπρεπείς υπηρεσίες, οικονομική βοήθεια ή πρόσ-

βαση σε προγράμματα αναμόρφωσης, θα πρέπει να βρίσκονται σε επικοινωνία

με εξειδικευμένες υπηρεσίες και επαγγελματίες, από τους οποίους εξαρτώνται

για παροχή βοήθειας.

Ο πρωταρχικός σκοπός του βιβλίου αυτού είναι να παράσχει σύγχρονη

πληροφόρηση και στοιχεία αναφορικά με τον καλύτερο τρόπο αντιμετώπισης

των λειτουργικών προκλήσεων, που βιώνουν τα παιδιά με κινητικές βλάβες σχε-

τιζόμενες με εγκεφαλική παράλυση. Ένα παράλληλο σώμα της αναδυόμενης

σκέψης και ερευνητικής μελέτης έχει αρχίσει να διερευνά τα θέματα της παρο-

χής υπηρεσιών, και ιδιαίτερα να λαμβάνει υπόψη τον τρόπο με τον οποίο οι

υπηρεσίες θα πρέπει να παρέχονται σε οικογένειες, που μεγαλώνουν παιδιά με

ΕΠ. Το κεφάλαιο αυτό εκθέτει τις πρόσφατες έρευνες που συνδέουν τις

«διαδικασίες» της παροχής υπηρεσιών με τα «αποτελέσματα» της ικανοπο-

ίησης των οικογενειών. Ο στόχος είναι να παρουσιαστεί γιατί όλοι οι παροχε-

ίς υπηρεσιών χρειάζεται να γνωρίζουν ότι ο τρόπος που δουλεύουμε μπορεί να

είναι τόσο σημαντικός όσο και ο τρόπος που περιγράφουμε και θα μπορούσε

να ενθαρρύνει ή να μειώσει τη σημασία της καλύτερης συμβουλής που πρέπει

να προσφέρουμε.

Επίδραση στις οικογένειες

Η επαφή με τους παροχείς υπηρεσιών θα μπορούσε να εναποθέσει στις

οικογένειες ένα φορτίο πίεσης, που μπορεί να επιφέρει στρες, άγχος και εκνευ-

ρισμό. Καλούμενοι να απαντήσουν στα ίδια ερωτήματα ξανά και ξανά όλα αυ-

τά τα χρόνια ή να επαναλάβουν για άλλη μια φορά την ιστορία του παιδιού το-

υς ή να αποκαλύψουν προσωπικές λεπτομέρειες για οικογενειακά ζητήματα –

36

όλες αυτές οι πτυχές της ανατροφής ενός παιδιού με ειδικές ανάγκες θεωρούν-

ται ως μια πηγή εκνευρισμού και διάψευσης ελπίδων. Καθώς κάθε φορέας υπη-

ρεσιών χρειάζεται να γνωρίζει την κατάσταση του παιδιού και της οικογένειάς

του, από την πλευρά της οικογένειας η πληροφόρηση θα πρέπει να βρίσκεται

ήδη «εκεί έξω» για τους νέους ανθρώπους, που θα ασχοληθούν μαζί τους, χωρίς

να είναι απαραίτητο να ειπωθούν όλα ξανά από την αρχή. Οι γονείς μπορούν

εύλογα να αναρωτηθούν εάν οι επαγγελματίες επικοινωνούν πραγματικά ο ένας

με τον άλλο, θεωρώντας ό, τι έχουν βιώσει ως πλεόνασμα στην αξιολόγηση των

παιδιών και την οικογένειά τους και στην συλλογή πληροφοριών.

Προσέγγιση που δεν ανήκει σε καμιά κατηγορία

Ένα σώμα ιδεών (Pless & Pinkerton 1975) και ερευνητικών στοιχείων

(Stein & Jessop 1982) συσσωρευμένο κατά τη διάρκεια των τριών τελευταίων

δεκαετιών υποστηρίζει εμφατικά ότι ένας «μη-κατηγορικός» τρόπος σκέψης

σχετικά με την παιδική αναπηρία (και στην πραγματικότητα σχετικά με τις

χρόνιες παιδικές ασθένειες γενικά) θα μπορούσε να βοηθήσει τους παροχείς

υπηρεσιών να κατανοήσουν τα γενετικά στοιχεία της εμπειρίας της ανατροφής

σε μια οικογένεια, που μεγαλώνει ένα παιδί με σύνθετες ειδικές ανάγκες. Για να

το θέσουμε με απλά λόγια, η ιδέα είναι ότι παρά τη δύσκολη προσωπική θέση

στην οποία έχουν βρεθεί ως αποτέλεσμα της μοναδικότητας του προβλήματος

που κάθε παιδί με την οικογένειά του αντιμετωπίζουν (Taylor 1982), υπάρχει

ένας σημαντικός αριθμός κοινών στοιχείων μεταξύ των εμπειριών που βιώνουν

οι γονείς, η κατανόηση των οποίων θα μπορούσε να αποδειχθεί χρήσιμη τόσο

για τις ίδιες τις οικογένειες όσο και για τους παροχείς υπηρεσιών. Η ιδέα αυτή

θα μπορούσε εκ πρώτης όψεως να φανεί προβληματική για τους επαγγελματίες

υγείας και εκπαίδευσης για τους οποίους η ειδική διάγνωση και οι κατηγοριο-

ποιήσεις αποτελούν συνήθως το εναρκτήριο σημείο για τον σχεδιασμό της αν-

τιμετώπισης και της παροχής υπηρεσιών. Η μη κατηγοριοποιημένη προσέγγι-

ση των ζητημάτων δεν αρνείται την ανάγκη κατανόησης και αντιμετώπισης κά-

37

θε ξεχωριστής περίπτωσης σύμφωνα με την ιδιαίτερη αξία της. Αυτό που κάνει

ωστόσο είναι να προσφέρει τη δυνατότητα στους παροχείς υπηρεσιών και τους

σχεδιαστές προγραμμάτων να διαμορφώσουν τις υπηρεσίες και τις συναντήσεις

στις κλινικές με τρόπο που αναγνωρίζει ότι όποια κι αν είναι η διάγνωση, οι

προοπτικές, οι εμπειρίες και οι ανάγκες των οικογενειών παρουσιάζουν πιθανό-

τατα περισσότερες ομοιότητες σε σχέση με αυτό που υποστηρίζει η κατάσταση

των παιδιών τους. Η κάλυψη αυτών των αναγκών θα μπορούσε να επηρεάσει

τόσο τη δομή και το περιεχόμενο των κλινικών υπηρεσιών για τα παιδιά με

προβλήματα ανάπτυξης ή υγείας όσο και τις οικογένειες τους.

Το υπόλοιπο τμήμα του κεφαλαίου αυτού εστιάζει στις πτυχές της

δομής και της διαδικασίας της προβλεπόμενης παροχής υπηρεσιών στις

οικογένειες και τα παιδιά με μακροπρόθεσμες αναπτυξιακές προκλήσεις

και ειδικότερα εστιάζει πάνω στους τρόπους που οι παροχείς θα μπορού-

σαν να ενθαρρύνουν τη δυνατότητα παροχής φροντίδας στις οικογένειες και

να αποτρέψουν την αγωνία και τον εκνευρισμό που συχνά αναφέρεται από

τους γονείς παιδιών με αναπηρίες.

Τι γνωρίζουμε σχετικά με το συντονισμό της παροχής

φροντίδας;

Στοιχεία των υπηρεσιών

Η μη κατηγοριοποιημένη προσέγγιση χρόνιων παιδικών ασθενειών α-

παντά στην κοινότητα των εμπειριών, που βιώνουν οι γονείς κατά τη διάρκεια

της παθολογικής αυτής κατάστασης. Από την άλλη πλευρά, η αναφορά των εγ-

γενών δυσκολιών που βιώνουν οι γονείς παιδιών με αναπηρίες (Taylor 1982),

στις υπηρεσίες για παιδιά με αναπηρίες και τις οικογένειές αυτών χρειάζεται να

εξατομικευθεί και να θεμελιωθεί πάνω σε μια προσέγγιση στηριζόμενη στο ίδιο

το πρόβλημα με σκοπό την αξιολόγηση και την αντιμετώπιση των ξεχωριστών

για κάθε οικογένεια ζητημάτων, όπως αυτά γίνονται αντιληπτά από τις ίδιες τις

οικογένειες. Υπάρχει στις μέρες μας ένα αναδυόμενο σώμα αρχών και πρακτι-

38

κών που θα μπορούσαν να χρησιμεύσουν ως πυξίδα για τους παροχείς υπηρε-

σιών, καθώς εισέρχονται στο πεδίο αυτό κατά το ταξίδι τους με μια νέα οικογέ-

νεια. Οι υπηρεσίες αυτές είναι ευρύτερα γνωστές ως «υπηρεσίες εστιασμένες

στην οικογένεια» (FCS) (Dunst et al. 1988, Rosenbaum et al. 1998) και αντιπ-

ροσωπεύουν αστερισμό αξιών, στάσεων και προσεγγίσεων όσον αφορά την ορ-

γάνωση και την παροχή των υπηρεσιών στα παιδιά με ειδικές ανάγκες και τις

οικογένειες αυτών. Οι ιδέες αυτές βασίζονται στην έρευνα, που έχει αναζητήσει

τις απόψεις και τις προσδοκίες των γονιών, με σκοπό να διασφαλίσει ότι οι

προσφερόμενες υπηρεσίες θα αντανακλούν αυτές ακριβώς τις ανάγκες και

προσδοκίες (Rosenbaum et al. 1992, Baine et al. 1995). Η προσέγγιση FCS

έτσι μεταθέτει την οικογένεια στο κέντρο της διαδικασίας του σχεδιασμού και

της παροχής υπηρεσιών, κάνοντάς την κοινωνό σε κάθε στάδιο του ταξιδιού

έως το σημείο εκείνο που οι ίδιες οι οικογένειες επιθυμούν αυτήν τη συμμετοχή

τους.

Η προσέγγιση FCS και η οικογένεια

Θα ήταν προκλητικό έστω να υποστηριχθεί απλά ότι δεν υπάρχει τίποτε

το καινούριο σε αυτήν την ιδέα – η οικογένεια είχε πάντα την ανώτατη ευθύνη

για την καλή κατάσταση της υγείας του παιδιού της. Παλιότερα, ωστόσο, οι

επαγγελματίες ήταν αυτοί που αξιολογούσαν και αποφάσιζαν και η οικογένεια

έπρεπε να ακολουθεί («εναρμονιζόμενη» με) την προτεινόμενη θεραπεία, η ο-

ποία ήταν σε μεγάλο, αν όχι σε αποκλειστικό, βαθμό βασισμένη πάνω σε «ε-

παγγελματικά» μοντέλα για την ασθένεια, την αναπηρία και τη θεραπεία. Η φύ-

ση της σχέσης μεταξύ των γονιών και των θεραπευτών ήταν ιεραρχικά δομημέ-

νη και για το λόγο αυτό παρουσίαζε ανισορροπίες. Αυτό δεν σημαίνει ότι οι

επαγγελματίες ήταν κακόβουλοι ή χειριστικοί – αλλά μόνο ότι η άποψη των

γονιών και του οικογενειακού περιβάλλοντος παραδοσιακά δεν διαδραμάτιζε

κεντρικό ρόλο στον προσδιορισμό του προβλήματος ή στην αντιμετώπισή του.

Σε ένα μοντέλο παροχής υπηρεσιών, όπως το FCS, η ισορροπία μεταφέρθηκε

39

κυρίως προς την κατεύθυνση της ισότιμης σχέσης συνεργασίας γονιών – οι ει-

δικοί σχετικά με τον κόσμο του παιδιού και η σταθερά της ζωής του παιδιού –

και επαγγελματιών, με την ειδίκευση και την εμπειρία τους αναφορικά με την

ανάπτυξη, την αναπηρία, τις θεραπείες και τον τρόπο αντιμετώπισης, τις μεθό-

δους αξιολόγησης της προόδου, κ.λ.π.

Η προσέγγιση FCS και το παιδί

Μια επιπρόσθετη συνέπεια της μεταβολής στην έμφαση, που είναι εγγε-

νής στο μοντέλο FCS, είναι ότι το παιδί δεν είναι πλέον ο αποκλειστικός πόλος

ενδιαφέροντος για τους παροχείς υπηρεσιών. Παραδοσιακά, οι παροχείς υπη-

ρεσιών αξιολογούσαν και αντιμετώπιζαν τα ζητήματα που αφορούσαν το παιδί,

σε μια προσπάθεια συχνά να αντιμετωπίσουν τις «βλάβες» (WHO 2001), που

υπεισέρχονται στη λειτουργικότητα. Η προσέγγιση FCS έχει διευρύνει σημαν-

τικά το επίκεντρο της προσοχής πέρα από το παιδί (το οποίο φυσικά εξακολο-

υθεί να αποτελεί τμήμα αυτού), και σίγουρα πέρα από τη βιολογική διάσταση

των προβλημάτων του παιδιού, αναγνωρίζοντας και ενσωματώνοντας τις ανάγ-

κες των γονιών και του οικογενειακού περιβάλλοντος. Αυτή η «οικολογική»

προσέγγιση αναγνωρίζει ότι η ευημερία των γονιών και του οικογενειακού πε-

ριβάλλοντος είναι σημαντικός παράγοντας για την ευημερία και των ίδιων των

παιδιών με ειδικές ανάγκες, και για το λόγο αυτό λαμβάνει υπόψη την οπτική

των γονιών και της οικογένειας, καθώς και τις ανάγκες αυτών σε κάθε πτυχή της

αξιολόγησης και της αντιμετώπισης της κατάστασης του παιδιού.

Οι αρχές της προσέγγισης FCS – Ποια η σημασία αυτής για

τους παροχείς υπηρεσιών;

Τρεις αρχές της προσέγγισης FCS έχουν ενσωματωθεί σε ένα πλαίσιο

εργασίας, που περιλαμβάνει τις ιδέες και τις πρακτικές που ακολουθούνται κα-

τά την FCS (Rosenbaum et al. 1998). Το μοντέλο αυτό στοχεύει στην απόστα-

ξη των ιδεών εκείνων της βιβλιογραφίας, που συνδέουν τις ανάγκες τις οικογένε-

40

ιας με τη συμπεριφορά των παροχέων υπηρεσιών. Η πρώτη αρχή υποστηρίζει

ότι «Οι γονείς γνωρίζουν καλύτερα από όλους τα παιδιά τους και επιθυμούν το

καλύτερο γι’ αυτά». Από την ιδέα αυτή απορρέει και το γεγονός ότι θα πρέπει

να δοθεί στην οικογένεια η δυνατότητα να αποφασίσει η ίδια για το μέγεθος

της συμμετοχής της στη διαδικασία λήψης αποφάσεων σχετικά με τις ανάγκες

του παιδιού της, και προφανώς θα πρέπει να ανήκει σε αυτήν η τελική απόφαση

για τη φροντίδα του παιδιού. Για τους παροχείς υπηρεσιών ένας αριθμός συμ-

περιφορών-κλειδιών που διευκολύνουν τη συνεργασία περιλαμβάνει την ενθάρ-

ρυνση της λήψης αποφάσεων από τους γονείς σε κάθε σημείο που απαιτείται

κάτι τέτοιο. Περιλαμβάνει επίσης την παροχή πληροφόρησης, που θα αποτε-

λέσει τη βάση για τους γονείς, ώστε αυτοί οι τελευταίοι να προβούν σε κάποια

απόφαση, αφού προηγουμένως έχουν ενημερωθεί ικανοποιητικά. Και τέλος,

περιλαμβάνει την παροχή βοήθειας στους γονείς για την αναγνώριση τόσο των

αναγκών του παιδιού τους όσο και των δικών τους αναγκών και τις αντοχές των

ιδίων και της οικογένειάς τους.

Συχνά κάποιοι ανησυχούν ότι η υιοθέτηση της αρχής αυτής συνεπάγεται

ότι οι γονείς είναι αυτοί «που κρατούν τα ηνία» και ότι οι παροχείς υπηρεσιών

είναι απλώς αυτοί που εκτελούν τις εντολές τους. Υπάρχει ακόμα η πεποίθηση

ότι οι γονείς θα πρέπει να λαμβάνουν όλες τις αποφάσεις για το παιδί τους και

για την οικογένεια, και ότι οι παροχείς υπηρεσιών οφείλουν να περιμένουν, ώσ-

που οι γονείς να αποφασίσουν. Καμία από αυτές τις απόψεις-καρικατούρα δεν

είναι ακριβής. Αυτό που είναι ακριβές είναι ότι στους γονείς θα πρέπει να δοθεί

η δυνατότητα – βασισμένη στην πλήρη γνώση της κατάστασης του παιδιού το-

υς – να αποτελέσουν μέρος της διαδικασίας μέσω της οποίας λαμβάνονται οι

αποφάσεις οι σχετικές με την αντιμετώπιση της δύσκολης κατάστασης, στην

οποία έχουν περιέλθει. Σε περίπτωση που οι γονείς θεωρήσουν ότι πρόκειται

για μια δύσκολη διαδικασία, οι παροχείς υπηρεσιών οφείλουν να προσφέρουν

βοήθεια και υποστήριξη, ώστε οι γονείς να καταλήξουν σε αποφάσεις, που θα

γίνουν αποδεκτές από το οικογενειακό περιβάλλον. Η διαφορά μεταξύ της

41

σύγχρονης σκέψης και των παραδοσιακών προσεγγίσεων, όσον αφορά την

πρόβλεψη για την παροχή φροντίδας, έγκειται στην εξισορρόπηση της ευθύνης

ανάμεσα στην οικογένεια και τους παροχείς υπηρεσιών και στο ρόλο που καθέ-

νας από αυτούς διαδραματίζει στην από κοινού διαδικασία.

Η δεύτερη αρχή του μοντέλου FCS μοιάζει σαν αξίωμα, που υποστηρί-

ζει ότι «Οι οικογένειες είναι διαφορετικές και μοναδικές». Οι παροχείς υπηρε-

σιών βλέπουν συχνά μόνο τα κοινά στοιχεία μεταξύ των οικογενειών (για πα-

ράδειγμα, πόσο συχνά γίνεται λόγος για έναν «τυπικό» γονιό ή παιδί ή γίνεται

αναφορά στη μητέρα ενός παιδιού ως «μαμά» μάλλον παρά ως «Κυρία Jones»).

Δεν θα μπορούσαμε εύκολα να αναγνωρίσουμε και αντιμετωπίσουμε τη μονα-

δικότητα κάθε παιδιού και κάθε οικογένειας. Οι παροχείς υπηρεσιών, που δέ-

χονται την αρχή αυτή, σέβονται και υποστηρίζουν τις απόψεις και τους στόχο-

υς των γονιών και αποδέχονται την διαφορετικότητα των ιδιαίτερων χαρακτη-

ριστικών και της κατάστασης κάθε οικογένειας. Ακούν προσεκτικά τα ζητήμα-

τα που αφορούν την οικογένεια και επικοινωνούν ξεκάθαρα σε εξατομικευμένο

επίπεδο και πάνω απ’ όλα πιστεύουν και εμπιστεύονται τους γονείς, ακόμα και

όταν η νοοτροπία της οικογένειας ή οι στόχοι αυτής διαφέρουν από τις αντίσ-

τοιχες των παροχέων υπηρεσιών.

Κατά τρίτο λόγο υποστηρίζεται ότι «Το παιδί αναπτύσσεται κατά τον

καλύτερο δυνατό τρόπο μέσα στους κόλπους ενός υποστηρικτικού οικογενεια-

κού και κοινωνικού περιβάλλοντος: το παιδί επηρεάζεται από το στρες και το

φορτίο των άλλων μελών της οικογένειας». Θα φανεί ότι αυτή η αρχή του μον-

τέλου FCS – στην πραγματικότητα ολόκληρο το μοντέλο – είναι «οικολογική»

αναγνωρίζοντας και εκτιμώντας την καλή κατάσταση των γονιών και των οικο-

γενειών, καθώς επίσης και του παιδιού. Έτσι οι ανάγκες όλων των μελών της

οικογένειας είναι σημαντικές και όλα χρειάζονται την υποστήριξη (είτε άμεσα

από τις υπηρεσίες που εστιάζονται στην παροχή φροντίδας στο παιδί είτε μέσω

της αναγνώρισης των αναγκών και σχετίζονται με άλλες υπηρεσίες). Οι παροχε-

ίς υπηρεσιών κατά τον τρόπο αυτό θα πρέπει να εξετάζουν τις ανάγκες όλων

42

των μελών μιας οικογένειας (περιλαμβάνοντας συχνά και τους παππούδες, όπως

αναφέρθηκε και παραπάνω). Θα πρέπει να οικοδομήσουν πάνω στις δυνάμεις

της οικογένειας, να εμπλέξουν και άλλα μέλη στην έκταση που το επιθυμούν οι

γονείς, να ενθαρρύνουν τη χρήση της υποστήριξης από την κοινότητα, καθώς

επίσης και των επαγγελματικών υπηρεσιών και να σέβονται τον τρόπο αντιμε-

τώπισης, τις αξίες και τη νοοτροπία της κάθε οικογένειας. Αυτό με κανένα τρό-

πο δεν υποδηλώνει ότι κάθε μέλος της οικογένειας θα πρέπει να «αντιμετωπίζε-

ται» ως τμήμα της αναπτυξιακής παρέμβασης του παιδιού. Ωστόσο, υποστηρί-

ζει ότι η γνώση των οικογενειακών θεμάτων και η απεύθυνση στις κατάλληλες

πηγές για αναζήτηση υποστήριξης και βοήθειας θα μπορούσε να αποτελέσει

μέρος του αντικειμένου των παροχών υπηρεσιών που εργάζονται με ένα παιδί

και την οικογένειά του.

Ο ρόλος των παππούδων

Μια ξεχωριστή δυνατότητα που δίνεται πολύ σπάνια είναι να αναζητηθεί

ο ρόλος και οι προοπτικές των παππούδων του παιδιού. Σε πολλές οικογένειες

η μεγαλύτερη γενιά αντιπροσωπεύει μια πηγή σοφίας και υποστήριξης, καθώς

επίσης και μια πηγή χρόνου και χρημάτων που μπορούν να κάνουν τη μεγάλη

διαφορά στα παιδιά και τους γονείς τους. Οι παππούδες θα έχουν συχνά ιδέες

και ανησυχίες σχετικά με την αναπηρία του εγγονιού τους, τις οποίες είναι ση-

μαντικό να γνωστοποιούν και να αντιμετωπίζουν. Είναι ακόμα οι «γονείς» των

ενήλικων «παιδιών» (οι άνθρωποι τους οποίους αποκαλούμε γονείς του παιδιού

με την αναπηρία) και θα μπορούσαν να χρειαστούν υποστήριξη στον εκτεταμέ-

νο γονεϊκό ρόλο τους ως γονείς των «γονιών» του ασθενούς μας, για τον οποίο

ανησυχούμε! Προτείνω ότι με την γονεική συναίνεση (και φυσικά τότε και μόνο

τότε) οι παροχείς υπηρεσιών θα έπρεπε να εξετάζουν τη συμμετοχή της μεγα-

λύτερης γενιάς της οικογένειας στην ενημέρωση, παροχή συμβουλών, παρουσί-

αση της θεραπείας και επισκόπηση της προόδου. Εξαιτίας του γεγονότος ότι

υπάρχουν ελάχιστες βιβλιογραφικές αναφορές σχετικά με την εμπλοκή των

43

παππούδων στην παιδική αναπηρία, η ανέκδοτη εμπειρία του συγγραφέα με

ευρύτερες οικογένειες έχει αναγνωριστεί και γίνει αποδεκτή σε παγκόσμιο επί-

πεδο.

Ποια είναι η απόδειξη της σημασίας όλων αυτών;

Κατά τις τελευταίες δύο δεκαετίες «η έρευνα των υπηρεσιών υγείας» έχει

αρχίσει να αντιμετωπίζει συστηματικά τις διαδικασίες και το περιεχόμενο της

παροχής υπηρεσιών. Για ανθρώπους, των οποίων τα προβλήματα απαιτούν να

βρίσκονται σε επαφή με το σύστημα υγείας, εκπαίδευσης ή και με άλλα συστή-

ματα σε μακροχρόνια βάση, ένας αριθμός στοιχείων φαίνεται να είναι ιδιαίτερα

σημαντικός. Όπως έδειξαν οι Breslau & Mortimer (1981), η συνέχεια στην

παροχή φροντίδας – η επαφή με τους ίδιους παροχείς στο πέρασμα του χρό-

νου – κατατάσσεται ως ένα ιδιαίτερα σημαντικό θέμα για τους γονείς παιδιών

με χρόνια προβλήματα υγείας ή προβλήματα ανάπτυξης. Ίσως – γεγονός που

δεν αποτελεί έκπληξη – το στοιχείο αυτό αποκτά πολύ λιγότερη σημασία για

ανθρώπους που απευθύνονται στους παροχείς υπηρεσιών μόνο ενόψει ενός πε-

ριστατικού (Breslau 1982). Ο Rosenbaum και οι συνεργάτες του κατέταξαν τα

στοιχεία της παροχής υπηρεσιών σύμφωνα με την αξία που τους αποδίδουν οι

γονείς των παιδιών με αναπηρίες (Rosenbaum et al. 1992). Τα στοιχεία αυτά

κατατάχθηκαν κατά παρόμοιο τρόπο και από τους παροχείς υπηρεσιών (Ro-

senbaum et al. 1992), καθώς επίσης και από τους γονείς παιδιών με κυστική ί-

νωση ή διαβήτη (Baine et al. 1995), ενισχύοντας την «μη κατηγοριοποιημένη»

προσέγγιση, που συζητήθηκε λίγο παραπάνω.

Ωστόσο κάποιος θα μπορούσε να θέσει το ερώτημα εάν τα ευρήματα

αυτά αποτελούν απλώς την ένδειξη ότι οι παροχείς θα όφειλαν να σέβονται και

να μεταχειρίζονται τους ανθρώπους αξιοπρεπώς.

Δεν έχει πραγματοποιηθεί καμία μελέτη που να εκτιμήσει την άμεση

σχέση μεταξύ του μοντέλου FCS και τα αποτελέσματα σε σχέση με τους γονείς

ή το παιδί. Μια ανάλογη θα ήταν κάπως δύσκολο να πραγματοποιηθεί, καθώς

44

το μοντέλο FCS είναι κατά κύριο λόγο μια φιλοσοφική προσέγγιση και ένα

σύνολο στάσεων παρά ένας προδιαγεγραμμένος τύπος συμπεριφοράς. Όπως

και να’ χει, υπάρχει ένδειξη που συνδέει τις διάφορες πτυχές της προσέγγισης

FCS με μια ποικιλία αποτελεσμάτων για παιδιά και οικογένειες (όπως τις έχει

συνοψίσει ο Rosenbaum et al. 1998). Από την βιβλιογραφία που αναφέρεται σε

ενηλίκους θα μπορούσε κάποιος να πληροφορηθεί ότι τρία στοιχεία της παρο-

χής υπηρεσιών – σεβασμός, ενημέρωση και συνεχής φροντίδα – φαίνεται να

αντιστοιχεί σε μεγάλο βαθμό με τρία αποτελέσματα – στρες, ικανοποίηση, και

πειθαρχημένη εφαρμογή των θεραπευτικών συμβουλών (King G. et al. 1996).

Υπάρχουν έτσι ασφαλώς συνεπείς προτάσεις από το πεδίο της έρευνας ότι το τι

κάνουν οι παροχείς υπηρεσιών και το πώς το κάνουν κάνει την μετρήσιμη δια-

φορά στους ανθρώπους, που είναι αποδέκτες των υπηρεσιών.

Στον τομέα της υγείας του παιδιού έχει ξεκινήσει μια προσπάθεια έρευ-

νας στο Ερευνητικό Κέντρο Παιδικής Αναπηρίας CanChild στο Πανεπιστήμιο

McMaster (King S. et al. 1996, King et al. 1999), και βρήκε μιμητές και αλλού

[Larsson (2000) στη Σουηδία, McConachie & Logan (2003) στην Μ. Βρετα-

νία, Adams (προσωπική επικοινωνία, 1991) στις ΗΠΑ, Donaldsdottir (προ-

σωπική επικοινωνία, 1993) στη Δανία] αναγνωρίζοντας και προσδιορίζοντας

ποσοτικά τους συνδέσμους ανάμεσα στις «διαδικασίες» της παροχής υπηρεσιών

– τι κάνουν οι παροχείς και πόσο καλά κάνουν αυτό που κάνουν – και τα «απο-

τελέσματα», συμπεριλαμβανομένης της γονεικής ικανοποίησης, του στρες και

της καλής πνευματικής κατάστασης. Τα ευρήματα είναι βασισμένα σε στοιχεία

που αποκτήθηκαν με την Αξιολόγηση των Διαδικασιών Φροντίδας (MPOC)

(King et al. 1995, King S. et al. 1996), μια μέθοδος αξιολόγησης των υπηρεσι-

ών, εστιασμένη στην οικογένεια, που έχει αποδείξει την αξιοπιστία και την εγ-

κυρότητά της. Οι πέντε βαθμίδες της Κλίμακας MPOC αντανακλούν τις αντι-

λήψεις των γονιών μέχρι το όριο που έχουν βιώσει τη συνεργασία, την πρόβλε-

ψη για παροχή γενικότερων πληροφοριών (αναφορικά με ζητήματα αναπηρί-

ας), πρόβλεψη για παροχή ειδικών πληροφοριών σχετικά με την κατάσταση

45

του παιδιού τους, τη συνέχεια και το συντονισμό στην παροχή αξιοπρεπών και

υποστηρικτικών υπηρεσιών. Ως ένα μη κατηγοριοποιημένο μέτρο αξιολόγη-

σης των υπηρεσιών, των εστιασμένων στην οικογένεια, το MPOC συνήθιζε να

αξιολογεί τις εμπειρίες των γονιών με παιδιά που αντιμετώπιζαν μια ποικιλία

νευροαναπτυξιακών αναπηριών (King S. et al. 1996, Larsson 2000,

McConachie & Logan 2003), εγκεφαλικών τραυματισμών (Swaine et al. 1999)

και εγγενούς σχισμής χείλους και υπερώας (King et al. 1997).

Η έρευνα με τη χρήση του MPOC κατέστησε πιθανό τον εντοπισμό και

τον ποσοτικό προσδιορισμό της ισχυρής διασύνδεσης των πράξεων των παρο-

χέων με τις εμπειρίες των γονιών και την αξιολόγηση αυτών των υπηρεσιών.

Έχουμε επανειλημμένα παρατηρήσει ότι υψηλότερα αποτελέσματα στην κλί-

μακα MPOC συσχετίζονται με μεγαλύτερη ικανοποίηση σε σχέση με τις υπη-

ρεσίες, καθώς επίσης και με χαμηλότερα επίπεδα στρες και καλύτερη πνευμα-

τική υγεία των γονιών (King S. et al. 1996, King et al. 1999). Επιπρόσθετη ικα-

νοποίηση από την παροχή υπηρεσιών και τα επίπεδα του στρες αναφέρονται σε

εκείνες τις υπηρεσίες, συνδεόμενες αντιστρόφως ανάλογα (King et al. 1999).

Έτσι, έως του σημείου που η ικανοποίηση των γονιών είναι ένα σημαντικό εξα-

γόμενο των προγραμμάτων παροχής υπηρεσιών, η επικέντρωση στην οικογένε-

ια είναι ξεκάθαρα ένα από τα μέσα για την επίτευξη αυτού του σκοπού.

Αυτό που έχει καταδειχθεί επίμονα από την έρευνα είναι ότι οι διαφο-

ροποιήσεις όσον αφορά τη δομή και την οργάνωση των υπηρεσιών μπορεί να

αναγνωριστεί από τους γονείς και να εκτιμηθεί διαφορετικά από αυτούς. Για

παράδειγμα, σε μια μελέτη αποδείχθηκε ξεκάθαρα ότι οι υπηρεσίες ανάπτυξης

και υγείας για οικογένειες παιδιών με πολυπαραγοντικές ανωμαλίες, που παρέ-

χονται στα πλαίσια ενός καλά συντονισμένου έγκαιρα παρεμβατικού προγράμ-

ματος, κατατάχθηκαν σε πολύ υψηλότερη θέση από τους γονείς σε σχέση με τις

υπηρεσίες που παρασχέθηκαν στα πλαίσια προγραμμάτων αναπτυξιακής ανα-

μόρφωσης βασισμένα στην κοινότητα. Οι τελευταίες αυτές υπηρεσίες κατατάχ-

θηκαν αντίστροφα σε υψηλότερη θέση σε σχέση με τις υπηρεσίες μιας ποικιλίας

46

κοινοτικών φορέων χωρίς προφανή συντονισμό (King et al. 1996). Μια πρόσ-

φατη έρευνα των υπηρεσιών που επικεντρώνονται στην οικογένεια, που πραγ-

ματοποιήθηκε στο Οντάριο, μελέτησε τη σχέση ανάμεσα στη νοοτροπία ενός

προγράμματος επικεντρωμένου στην οικογένεια και στην αντίληψη που σχημα-

τίζουν οι γονείς για τις παρεχόμενες υπηρεσίες (Law et al. 2003). Τα αποτελέσ-

ματα έδειξαν ότι τα κύρια προσδιοριστικά στοιχεία της ικανοποίησης των γο-

νιών από τις παρεχόμενες υπηρεσίες ήταν το πνεύμα επικέντρωσης στην οικο-

γένεια στον οργανισμό και η αντίληψη που σχημάτισαν οι γονείς για τις υπηρε-

σίες τις εστιασμένες στην οικογένεια. Η αντίληψη αυτή καθορίστηκε από τον

αριθμό των σημείων, όπου παρασχέθηκαν οι υπηρεσίες αυτές, και έμμεσα από

το μέγεθος των προβλημάτων υγείας και ανάπτυξης που βίωνε το παιδί τους.

Στην ίδια επαρχία μια έρευνα των επικεντρωμένων στις οικογένειες υπη-

ρεσιών (King et al. 2000) έδειξε ότι όσο περισσότερα προβλήματα αντιμετωπί-

ζει ένα παιδί (όπως αυτά αναφέρονται από τους γονείς) τόσο περισσότερη

φροντίδα και υποστήριξη θα λάβουν από τις αρμόδιες υπηρεσίες. Αυτό αντίσ-

τροφα συνδέεται στενά (r =0.79) με τον αριθμό των πηγών υπηρεσιών που

χρησιμοποιούνται από τα παιδιά και τις οικογένειές τους. Κατά τον τρόπο αυ-

τό η συνθετότητα της αναπηρίας συσχετίζεται με το σοβαρό ενδεχόμενο κατα-

κερματισμού της παροχής υπηρεσιών, το οποίο με τη σειρά του συνδέεται με

χαμηλότερα ποσοστά επικέντρωσης στις οικογένειες από τις υπηρεσίες αυτές.

Δεδομένου του γεγονότος ότι η ικανοποίηση, το στρες των γονιών και η πνευ-

ματική υγεία, καθώς και η πιστή εφαρμογή της θεραπείας συνδέονται με την

αντίληψη και τις εμπειρίες από τη χρήση των υπηρεσιών, υπάρχουν λόγοι που

μας αναγκάζουν να αναφερθούμε τόσο στο αντικείμενο της παροχής όσο και

στον τρόπο που αυτό πραγματοποιείται, όταν η οικογένεια γίνεται δέκτης υπη-

ρεσιών για το παιδί με μακροχρόνια ασθένεια.

47

Δομή και περιεχόμενο της παροχής υπηρεσιών

Ποια είναι η σημασία αυτού του τμήματος έρευνας για τους ανθρώπους

που οργανώνουν και προσφέρουν υπηρεσίες στις οικογένειες παιδιών με μακ-

ροχρόνιες αναπτυξιακές αναπηρίες; Ο Robards (1994) παρουσίασε πολλές

πρακτικές πτυχές αναφορικά με τη δομή, την οργάνωση και τη διαχείριση μιας

υπηρεσίας, που ασχολείται με την αναπηρία. Αν και το πλαίσιο των αναφορών

του βασίζεται σε πηγές διαθέσιμες στη Μ. Βρετανία, τα υπό μελέτη συστήματα

θα μπορούσαν να βρουν εφαρμογή σαφέστατα και αλλού.

Ωστόσο, αυτό που προέκυψε από τότε που ο Robards πρωτοδημοσίευ-

σε την δική του οπτική εδώ και μία δεκαετία, είναι οι προσεγγίσεις που συζη-

τούνται στο κεφάλαιο αυτό. Είναι ξεκάθαρο ότι, στο μεγαλύτερο δυνατό βαθ-

μό, οι προσπάθειες που πρέπει να καταβληθούν σκοπό έχουν την παροχή συν-

τονισμένων υπηρεσιών για τις οικογένειες και τα παιδιά με τα πλέον σύνθετα

προβλήματα, καθώς αυτές ακριβώς είναι που βιώνουν καταστάσεις στρες, εξάν-

τλησης και απογοήτευσης σχετικά με τις υπηρεσίες, από τις οποίες εξαρτάται η

ανάπτυξη του παιδιού τους. Οι ιδέες αυτές αποτελούν σημαντική πρόκληση για

τους παροχείς υπηρεσιών που λαμβάνουν αποφάσεις σχετικά με το τι και πώς

πρέπει να κάνουν για τα ίδια τα παιδιά προσωπικά και για τις οικογένειές τους.

Κατά έναν πιο περίπλοκο τρόπο, οι ιδέες αυτές αποτελούν πρόκληση για τις

υπηρεσίες και τους διαμορφωτές γνώμης, οι πολιτικές των οποίων αποτελούν

τα προσδιοριστικά στοιχεία της ανάθεσης και της διαμόρφωσης, με σκοπό την

προώθηση νεότερων και πιο εμπνευσμένων τρόπων σκέψης.

Σε συζητήσεις σχετικά με τις επιπλοκές της παροχής υπηρεσιών επικεν-

τρωμένων στην οικογένεια, λέγεται συχνά ότι αυτές οι ιδεαλιστικές απόψεις εί-

ναι μη πρακτικές στο σύγχρονο κόσμο. Ωστόσο, ένας τέτοιος ισχυρισμός α-

πομένει να αποδειχθεί μέσα από τη σύγκριση των ποικίλων προσεγγίσεων όσον

αφορά την παροχή υπηρεσιών. Θα μπορούσαμε να υποστηρίξουμε ότι η καλύ-

τερη ένδειξη που έχουμε στη διάθεσή μας ενισχύει την ανάγκη για, και την αξι-

ολόγηση των προγραμμάτων, τα οποία δημιουργούνται με γνώμονα την κοινό-

48

τητα εντός της οποίας εμπλέκονται οι γονείς ήδη από την έναρξη της θεραπεί-

ας. Αυτό παρέχει τα στοιχεία της υπηρεσίας, που έχει επανειλημμένα αξιολο-

γηθεί ως σημαντική από τις οικογένειες. Κάτι τέτοιο παρέχει υπηρεσίες κατά

έναν οικολογικά ευαίσθητο τρόπο αναγνωρίζοντας την ευημερία της οικογένει-

ας ως έναν από τους στόχους της παρεχόμενης υπηρεσίας. Η επίτευξη αυτών

των στόχων θα απαιτήσει φαντασία, κουράγιο έναντι του συντηρητισμού της

παροχής υπηρεσιών, μια μετάθεση της σκέψης πέρα από την συμβατική ιατρι-

κή προσέγγιση.

Εάν αυτά γίνονται δεκτά ως επιθυμητοί στόχοι, τι είναι αυτό που θα

πρέπει να αλλάξει στην οργάνωση των υπηρεσιών; Η πρώτη πρόκληση για τους

ανθρώπους θα είναι να αποδεχτούν τις αρχές των υπηρεσιών που εστιάζονται

στην οικογένεια ως μια φιλοσοφία, μέσω της οποίας πραγματοποιείται η οργά-

νωση και η παροχή των υπηρεσιών. Στοιχεία από συναδέλφους στο Τέξας (Ad-

ams, προσωπική επικοινωνία, 1991) δείχνουν ότι είναι πιθανή τόσο η εφαρμο-

γή ενός προγράμματος διδασκαλίας ή εκπαίδευσης FCS, όσο και μια αξιοση-

μείωτη βελτίωση στην αντίληψη των γονιών για τις παρεχόμενες, μέσω ενός τέ-

τοιου προγράμματος, υπηρεσίες. Είναι επίσης πιθανή η αξιολόγηση των αντι-

λήψεων των παροχέων υπηρεσιών σύμφωνα με την Αξιολόγηση των Διαδικασι-

ών Φροντίδας – μια εκδοχή του Παροχέα Υπηρεσιών (MPOC – SP) (Wood-

side et al. 2001) ένα έγκυρο και αξιόπιστο σύστημα αυτοαξιολόγησης του πα-

ροχέα υπηρεσιών, όπως αυτό αντανακλάται στο MPOC. Έτσι είναι διαθέσιμα

έστω κάποια από τα εργαλεία για την εφαρμογή και αξιολόγηση των προγραμ-

μάτων για τη διδασκαλία της μεθόδου FCS και εκτιμά την επίδρασή του στους

γονείς και τους παροχείς υπηρεσιών.

Το κεντρικό ζήτημα αφορά την έκταση στην οποία οι θεραπευτικές

προσεγγίσεις και οι υπηρεσίες επικεντρώνονται στην «πάθηση» των παιδιών με

ΕΠ (ή παιδιών που πάσχουν για οποιοδήποτε άλλο λόγο) και σε ποια έκταση

οι προσπάθειες θα πρέπει να προσανατολίζονται στην προώθηση της λειτουρ-

γικής προσαρμοστικότητας. Μια σύγχρονη οπτική των υπηρεσιών των εστιασ-

49

μένων στην οικογένεια αφορά το ρόλο των ενδιαφερόμενων οικογενειών (καθώς

και των παιδιών) στον εντοπισμό και την οριοθέτηση των «λειτουργικών» θερα-

πευτικών στόχων. Ο Ketelaar et al. (2001) έδειξε ότι, όταν τα παιδιά με ΕΠ και

οι οικογένειές τους συμμετέχουν στον καθορισμό των προσωπικών λειτουργι-

κών τους στόχων, επιτυγχάνονται οι στόχοι αυτοί αποτελεσματικότερα σε σχέ-

ση με τους στόχους και τα θεραπευτικά προγράμματα που υιοθετούνται από

τους παροχείς υπηρεσιών και είναι βασισμένα στις πτυχές εκείνες της αναπηρί-

ας, που επικεντρώνονται στην ίδια την πάθηση. Παράλληλα, αδημοσίευτες α-

κόμα μελέτες από τη Σκανδιναβία υποστηρίζουν ότι τα εμπλεκόμενα φυσικά

«δίκτυα» (μέλη του οικογενειακού και του στενού κοινωνικού κύκλου του παι-

διού) στη θεραπεία του παιδιού θα μπορούσε να συσχετιστεί με σημαντικά λει-

τουργικά οφέλη. Επιπρόσθετα, πιλοτικά προγράμματα λειτουργικής θεραπείας

που εστιάζονται στην οικογένεια (Law et al.1998), καθώς και μελέτες στο ερευ-

νητικό κέντρο CanChild (Lammi, 2002) έδειξαν ότι οι γονείς είναι ταυτόχρονα

σε θέση να εντοπίσουν το μεταβατικό στάδιο στις ικανότητες των παιδιών, κα-

θώς και να συμμετέχουν στις θεραπευτικές δραστηριότητες που προσανατολί-

ζονται στη λειτουργικότητα.

Θα αναρωτιόταν πραγματικά κανείς κατά πόσο τα πλεονεκτήματα του

προγράμματος για την ανάπτυξη του παιδιού (Learningames) όσον αφορά τη

συμβατική νευροαναπτυξιακή φυσιοθεραπεία (NDT) για παιδιά με διπληγική

ΕΠ, όπως περιγράφηκε από τον Palmer et al. (1988) βασίζονται στην έμφαση

που δίνεται από το πρόγραμμα στον παράγοντα «ανάπτυξη» σε σύγκριση με

την εστίαση του προγράμματος NDT στην ίδια την πάθηση. Ο συγγραφέας

υποθέτει ότι ένα μέρος τουλάχιστον της εξήγησης για την επιτυχία του προγ-

ράμματος Learningames σε σχέση με την συμβατική προσέγγιση NDT έχει να

κάνει με την παροχή ενθάρρυνσης στα παιδιά με διπληγική ΕΠ με σκοπό τη

δραστηριοποίηση και την ενίσχυση της λειτουργικότητάς τους κατά το δυνα-

τόν, ακόμα και αν κάτι τέτοιο θα σήμαινε να περπατάνε στα δάχτυλα ή να μην

περπατάνε καλά. Κάποιος άλλος θα υπέθετε επίσης ότι όταν οι γονείς είναι σε

50

θέση να δουν το «ανάπηρο» παιδί τους να γίνεται λειτουργικό και να αναλαμ-

βάνει τις κατάλληλες αναπτυξιακές δραστηριότητες, αλλάζει η οπτική τους για

το παιδί δίνοντας πλέον έμφαση στις ικανότητές του παρά στους περιορισμούς

που βιώνει. Αν ερμηνεύουμε σωστά τη μελέτη του Palmer τότε στην περίπτωση

αυτή η έμφαση που δίνεται από τους παροχείς υπηρεσιών στα λειτουργικά επι-

τεύγματα και στην αναζήτηση των δραστηριοτήτων, που συμβάλλουν στην α-

νάπτυξη, αποτελεί έναν άλλο τρόπο για την σχεδίαση των υπηρεσιών με τρόπο

που να καλύπτονται οι ανάγκες της οικογένειας.

Αυτές οι τελευταίες αντιλήψεις αυξάνουν την πιθανότητα ότι η επικέν-

τρωση στην οικογένεια θα μπορούσε να είναι κάτι πολύ περισσότερο από την

παροχή υπηρεσιών κατά τρόπο που να γίνεται αποδεκτό από την οικογένεια. Η

προσέγγιση αυτή FCS θα μπορούσε στην πραγματικότητα να εγκαινιάσει ένα

νέο τρόπο για το πώς βλέπουμε αυτό που είναι σημαντικό για τα παιδιά και τις

οικογένειές τους και για το πώς εμπλέκουμε αυτούς άμεσα στην προσδιορισμό

των δικών τους στόχων για θεραπευτική παρέμβαση. Η προσέγγιση αυτή με τη

σειρά της θα απαιτούσε από μας να εξερευνήσουμε καινούργιους δρόμους και

τόπους για την παροχή των αναπτυξιακών υπηρεσιών – προσεγγίσεις οι οποίες

είναι οικολογικά ευαίσθητες και φιλικές προς την οικογένεια. Αν και η πρόταση

αυτή σε καμιά περίπτωση δεν υποβαθμίζει το ρόλο των θεραπευτικών παρεμ-

βάσεων, που στηρίζονται στην πάθηση, όπως είναι η χρήση αλλαντοξίνης για

την θεραπεία της σπαστικότητας, αναφέρεται ωστόσο στην ανάγκη μιας ευρύ-

τερης αντίληψης για το τι προσπαθούμε να πετύχουμε, όταν δουλεύουμε με πα-

ιδιά με αναπηρίες και τις οικογένειές τους. Αυτές οι νέες ιδέες αποτελούν ση-

μαντική πρόκληση και ευκαιρία για όλους όσοι ασχολούνται με την παιδική

αναπηρία.

Η μοναδική δυνατότητα που δεν θα πρέπει με τίποτα να χάσουμε είναι

η ευκαιρία να καταβάλλουμε προσεκτική - και εντατική ερευνητική προσπάθεια

- σε κάθε καινοτομία που ερευνούμε.

51

ΚΕΦΑΛΑΙΟ 3

Στοχοθεσία και μέτρηση της μεταβολής

Τι είναι στόχος;

Ένας ορισμός του στόχου σύμφωνα με το Λεξικό Webster’s New In-

ternational είναι «το τέλος μιας πορείας ή ενός ταξιδιού» ή για να το θέσουμε

αλλιώς, το καταληκτικό σημείο ενός αντικειμένου. Άλλοι ορισμοί σχετίζονται

με μια ποικιλία ανταγωνιστικών παιχνιδιών και σε αυτές τις περιπτώσεις ο α-

ριθμός των πραγματικών στόχων είναι καθορισμένος. Στο πλαίσιο της αντιμε-

τώπισης των παιδιών με Εγκεφαλική Παράλυση (ΕΠ) είναι πιθανό ένας

στόχος να πρέπει να προσδιοριστεί σε σχέση με ένα ορισμένο επίπεδο

δραστηριότητας, κινητικής πιθανότατα, χωρίς όμως και να είναι απαραίτη-

το, ως προς το οποίο θα μπορεί να καθοριστεί η αξιολόγηση της απόδοσης

του παιδιού. Αυτό είναι παρόμοιο με τον ορισμό μέτρησης του Wade

(1992). Ο στόχος καθεαυτόν χρειάζεται να προσδιοριστεί, χωρίς να είναι απα-

ραιτήτως το καταληκτικό σημείο της παρέμβασης. Ένα παράδειγμα ενός τέ-

τοιου στόχου θα μπορούσε να είναι το «να στέκεσαι στηριζόμενος με τα δύο

χέρια στην πλάτη μιας καρέκλας για ένα λεπτό», ώστε εάν ένα παιδί καταφέρει

να σταθεί για 30 δευτερόλεπτα, όταν το σημείο αναφοράς ορίζεται στα 0 δευ-

τερόλεπτα, να σημειώνει επιτυχία 50%. Εάν καταφέρει να στηριχτεί για 45 δε-

υτερόλεπτα θα του χρεώνεται επιτυχία 75% και ούτω καθεξής. Η εξέλιξη των

στόχων αυτών θα μπορούσε να αποδοθεί γραφικά (Σχήμα 3.1).

52

ε

πί

τοις

εκα

τό ε

πιτυ

-

χία

του

στόχου

σημείο αναφοράς επανέλεγχος αξιολόγηση

Σχήμα 3.1. Γράφημα που απεικονίζει την εξέλιξη ενός στόχου από ένα σημείο αναφοράς

10% σε ένα σημείο επανελέγχου 50%.

Οι στόχοι θα πρέπει να τίθενται κατά τρόπο τέτοιον ώστε να μην υπάρ-

χει αμφιβολία για το όριο που θα πρέπει να επιτευχθεί, όταν αξιολογείται η

απόδοση (McLellan 1992). Για το λόγο αυτό, οι στόχοι αυτοί θα πρέπει να εί-

ναι συγκεκριμένοι και μετρήσιμοι. Με αυτούς τους όρους, οι θεραπευτικοί

στόχοι διακρίνονται από τους λειτουργικούς. Οι τελευταίοι αντανακλούν τη γε-

νικότερη κατεύθυνση των αλλαγών στην απόδοση ενός παιδιού. Οι λειτουργι-

κοί στόχοι δεν καθορίζουν το αποτέλεσμα με μετρήσιμη ακρίβεια. Ένα παρά-

δειγμα τέτοιου στόχου θα μπορούσε να είναι η «βελτίωση της ισορροπίας του

κορμού», που δεν είναι προσδιορίσιμη αντικειμενικά είτε σαν σημείο αναφοράς

είτε κατά την αξιολόγηση της απόδοσης.

Ένας ψυχολόγος, ο Herbert (1987) υποστήριξε ότι ένας εφικτός στόχος

είναι ένα επίτευγμα, που βοηθά το άτομο να αντιμετωπίσει προβληματικές κα-

ταστάσεις. Στο πλαίσιο αυτό, οι στόχοι θεωρούνται ότι έχουν επιτευχθεί πραγ-

ματικά, όταν τα παιδιά και/ή οι οικογένειές τους αναπτύσσουν τις ικανότητές

τους, εξασκώντας αυτές και εφαρμόζοντάς τες για την επίλυση ή τη διαχείριση

των αναπηριών. Οι στόχοι αυτοί θα έπρεπε να εκτιμηθούν σε βάθος χρόνου και

σε διαφορετικά περιβάλλοντα.

Για τους σκοπούς αυτού του κεφαλαίου, ο θεραπευτικός στόχος ορίζεται ως ένας

ακριβής, συγκεκριμένος και μετρήσιμος στόχος.

53

Γιατί να θέτουμε στόχους

Η θέση στόχων στην περίπτωση παιδιών με ΕΠ αποτελεί το κέντρο των

προσπαθειών από την πλευρά των θεραπευτών για μείωση «των περιορισμών

κατά την άσκηση δραστηριοτήτων» και άρση «των συμμετοχικών περιο-

ρισμών». Η θέση στόχων και οι παρεμβάσεις είναι απίθανο να θεραπεύσουν τη

νευρολογική βλάβη, αν και θα μπορούσαν να υιοθετηθούν αντισταθμιστικές

στρατηγικές. Η Διεθνής Ταξινόμηση των Λειτουργιών, της Αναπηρίας και της

Υγείας (ICIPH-2, WHO 2002) προσδιορίζει την «δραστηριότητα» ως την εκ-

τέλεση ενός σκοπού ή πράξης από ένα άτομο και την «περιορισμένη δραστη-

ριότητα» ως τις δυσκολίες εκείνες που μπορεί να αντιμετωπίσει ένα άτομο κατά

την εκτέλεση της δραστηριότητας. Ένα παράδειγμα δραστηριότητας θα μπο-

ρούσε να είναι η ανεξάρτητη βάδιση ή η σωστή κινητικότητα, και ένα παράδε-

ιγμα περιορισμένης δραστηριότητας η ανικανότητα βάδισης ή η ανικανότητα

της ανεξάρτητης μετακίνησης σε όρθια θέση. Η περιορισμένη δραστηριότητα

θα μπορούσε να αρθεί με τη βοήθεια ενός βοηθήματος βάδισης ή ενός αυτό-

ματου αμαξιδίου. Η «συμμετοχή» ορίζεται ως ανάμειξη σε μια πραγματική κα-

τάσταση και «περιορισμένη συμμετοχή» ως τα προβλήματα που θα μπορούσε

να αντιμετωπίσει ένα άτομο κατά την ανάμειξή του σε μια πραγματική κατάσ-

ταση. Ένα παράδειγμα συμμετοχής θα μπορούσε να είναι η έξοδος στο σού-

περ μάρκετ για την επιλογή του φαγητού ή η ικανότητα για ανεξάρτητη έξοδο

από το σπίτι και ένα παράδειγμα περιορισμένης συμμετοχής θα μπορούσε να

είναι η ανικανότητα να πράξει τα παραπάνω. Η άρση της περιορισμένης συμ-

μετοχής θα μπορούσε να επιτευχθεί με την εγκατάσταση αναβατήρα και ράμ-

πας, που θα επιτρέψουν στο άτομο να ανεβοκατεβαίνει τις σκάλες ή να μπορεί

να κάνει ανεξάρτητα τα ψώνια του στο σούπερ μάρκετ.

Ελεγχόμενα πειράματα έχουν μέχρι σήμερα αποτύχει να παράσχουν

γενικευμένα στοιχεία όσον αφορά την αποτελεσματικότητα των θεραπευτικών

παρεμβάσεων στα παιδιά με ΕΠ. Ωστόσο, κανένα σχολείο θεραπείας, εκπαίδε-

υσης και αντιμετώπισης δεν έχει αποδειχθεί αποτελεσματικότερο σε σχέση με

54

όλα τα άλλα, ούτε στην πραγματικότητα το έχει καταφέρει έστω και ένα μείγμα

προσεγγίσεων (Bower & McLellan 1994a). Η θεραπεία θεωρείται συνήθως ότι

χρησιμοποιεί τα χέρια στη δραστηριότητα, που αναλαμβάνεται από τους θε-

ραπευτές. Η εκπαίδευση περιλαμβάνει συνήθως την ανάληψη της δραστηριότη-

τας από το ίδιο το παιδί και η αντιμετώπιση περιλαμβάνει συνήθως την επίβλε-

ψη από τον θεραπευτή της δραστηριότητας που αναλαμβάνει το παιδί ή οι οι-

κείοι του (Bower 1999).

Πολλά προβλήματα μπορούν να περιπλέξουν τις πειραματικές προσπά-

θειες των ομάδων να αξιολογήσουν τα αποτελέσματα της θεραπείας είτε πρόκε-

ιται για θεραπεία είτε για εκπαίδευση είτε για αντιμετώπιση στα παιδιά με ΕΠ.

Κατά πρώτο λόγο, είναι δύσκολο να προβλεφθούν τα ακριβή αποτελέσματα.

Ποιες θα είναι οι μελλοντικές λειτουργικές ικανότητες του παιδιού; Αυτές οι

ικανότητες πιθανότατα θα εξαρτηθούν από το περιβάλλον, στο οποίο θα μεγα-

λώσει μελλοντικά το παιδί. Θα είναι ικανά τα παιδιά να ολοκληρωθούν κοινω-

νικά; Αυτό πιθανότατα θα εξαρτηθεί από τις μελλοντικές ευκαιρίες του παιδιού.

Μπορούν να αποφευχθούν εξατομικευμένες επιλογές, όπως η μακροπρόθεσμη

ύπουλα εξελισσόμενη μυοσκελετική παραμόρφωση; Το πρόβλημα αυτό παρα-

μένει άλυτο σε βάθος χρόνου.

Κατά δεύτερο λόγο, η επανένταξη είναι κυρίως μια εκπαιδευτική ή δια-

δικασία εκμάθησης που απαιτεί ενεργό συμμετοχή από το κάθε παιδί με σκοπό

να επιτύχει ένα σύνολο αντικειμενικών στόχων ξεχωριστών και μοναδικών για

το συγκεκριμένο παιδί παρά μια φαρμακολογική διαδικασία επίτευξης ενός βι-

ολογικού μέτρου.

Τρίτον, είναι απίθανο είτε οι μεμονωμένες θεραπείες που αναφέρονται

είτε οι θεραπευτές που τις εφαρμόζουν να είναι πανομοιότυπες ανάμεσα στους

συμμετέχοντες. Η καθεμιά παρουσιάζει ξεχωριστά χαρακτηριστικά και εμπά-

θειες (Bower & McLellan 1994β). Υπό τις σημερινές συνθήκες δυνατότητας

μέτρησης και της πρακτικής, που βασίζεται σε στοιχεία, κρίνεται απαραίτητο

για τους θεραπευτές να λάβουν υπόψη τους επιστημονικές μελέτες στην κλινική

55

πρακτική για να αποδειχθεί εάν έχουν επέλθει μεταβολές στο παιδί με τον και-

ρό. Κάτι τέτοιο θα μπορούσε να επιτευχθεί με την εφαρμογή εξειδικευμένης

και μετρήσιμης θεραπείας και εκπαίδευσης για κάθε παιδί ξεχωριστά και αξιο-

λόγησής τους στο πέρασμα του χρόνου. Τα αποτελέσματα μπορεί να βοηθή-

σουν γονείς, καθηγητές και περιβάλλον ακόμα και τους θεραπευτές να εκτιμή-

σουν τι μπορεί να κάνει ένα παιδί, τι κάνει ένα παιδί και τι οι νευρολογικοί μη-

χανισμοί ενός παιδιού μπορεί να μην είναι ακόμα ή και ποτέ έτοιμοι να κάνο-

υν. Το παιδί συχνά γνωρίζει τα όρια του/της πολύ καλά και η έλλειψη συνερ-

γασίας από τη μεριά του παιδιού συχνά αντανακλά ακριβώς αυτό. Για το λόγο

αυτό, οι καλύτεροι στόχοι είναι αυτοί που είναι αντικειμενικά εφικτοί από το

παιδί, ούτως ώστε το παιδί να βιώνει την επιτυχία και όχι την αποτυχία και γο-

νείς, καθηγητές, περιβάλλον και θεραπευτές εκτιμούν ότι το να μην πετυχαίνεις

το ακατόρθωτο δε συνιστά αποτυχία.

Ο Herbert (1987) υποστήριξε ότι η στοχοθεσία θα μπορούσε να βοη-

θήσει τα παιδιά και τους γονείς με τέσσερις τρόπους:

(1) Εστιάζοντας στο ενδιαφέρον και τη δράση, παρέχοντας μια οπτική

που παρέχει ελπίδα και ένα παράθυρο για αφοσιωμένη προσπάθεια.

(2) Ενεργοποιώντας και βοηθώντας τα παιδιά και/ή τους γονείς να βγο-

υν από την κατάσταση της απελπισίας και της κατάθλιψης.

(3) Ενθαρρύνοντας την επιμονή που χρειάζεται για την αντιμετώπιση

των προβλημάτων.

(4) Κινητοποιώντας όλους τους ενδιαφερόμενους για αναζήτηση στρα-

τηγικών με σκοπό την επίτευξη των στόχων.

Όλες αυτές οι προτάσεις είναι αξιέπαινες και μάλλον βοηθούν τους γονε-

ίς περισσότερο, παρά τα παιδιά. Είναι σημαντικό να μην πιέζονται τα παιδιά

τόσο πολύ και να μην αναλώνεται χρόνος σε ανέφικτους στόχους. Είναι ουτο-

πικό να περιμένουμε από τα παιδιά να έχουν μέγιστη απόδοση όλη την ώρα,

ειδικά αν γι’ αυτά αποτελεί μια μάχη. Οι περισσότεροι άνθρωποι λειτουργούν

στο μέγιστο των δυνατοτήτων τους μόνο σε συγκεκριμένες περιστάσεις. Οι πε-

56

ρισσότεροι λειτουργούν σε ένα συγκεκριμένο επίπεδο, στο οποίο αισθάνονται

άνετα, και αυτό πρέπει να εφαρμόζεται και στα παιδιά με ΕΠ. Είναι χρήσιμο

να τίθενται στόχοι γιατί μπορεί να υποδηλώσει σε όλους τους ενδιαφερόμενους

κατά πόσο έχει συντελεστεί πρόοδος ή όχι και πότε συνιστάται να σταματήσο-

υν να πιέζουν το παιδί προς αυτή την κατεύθυνση του στόχου και απλά να

προσπαθούν να διατηρήσουν το ήδη κατακτηθέν επίπεδο, με την προϋπόθεση

ότι το παιδί αισθάνεται άνετα με αυτό το επίπεδο.

Έχει αποδειχθεί ότι μετά από σύντομες περιόδους των δύο εβδομάδων

(Bower et al. 1996), των τριών εβδομάδων (Bower & McLellan 1992) και των

πέντε εβδομάδων (Bower & McLellan 1994c) με θεραπείες προσηλωμένες

στους τέσσερις στόχους, έχει συντελεστεί μεγάλη βελτίωση στην κινητική λει-

τουργία. Σε μια μακροπρόθεσμη πειραματική μελέτη περιόδου έξι μηνών

(Bower et al. 2001) χρησιμοποιώντας μια περίοδο ως σημείο αναφοράς για τον

έλεγχο της ωρίμανσης και μια περίοδο παρακολούθησης για τον έλεγχο της

διατήρησης οι διαδικασίες στοχοθεσίας δεν αποδείχθηκε να έχουν σημαντικές

επιδράσεις στην κινητική λειτουργία ή την απόδοση.

Πιθανότατα ο πιο σημαντικός λόγος για θέση στόχων είναι η λήψη απο-

φάσεων για κάθε παιδί ξεχωριστά. Θεωρείται ότι η θεραπεία, η εκπαίδευση ή η

αντιμετώπιση θα έπρεπε να σχετίζεται με τα προβλήματα που βιώνει το κάθε

παιδί ξεχωριστά και η οικογένειά του και ότι οι στόχοι θα πρέπει να αντανακ-

λούν το αντικείμενο της θεραπείας. Το να τίθενται στόχοι σχετικά με την θε-

ραπεία, την εκπαίδευση ή την αντιμετώπιση παρέχει ένα παρεμβατικό μον-

τέλο βοηθώντας την αξιολόγηση των αποτελεσμάτων.

Ποιο είναι το μέτρο;

Το μέτρο είναι η σταθερά σε σχέση με την οποία μπορεί να προσδιο-

ριστεί μια παρατήρηση (Wade 1992). Παραδείγματα τέτοιων σταθερών θα

μπορούσαν να θεωρηθούν το υποδεκάμετρο, ένας σηματοδότης, ένα μοιρογ-

νωμόνιο ή μια βαθμονομημένη κλίμακα.

57

Η διαφορά μεταξύ ενός στόχου και ενός μέτρου

Κατά τη σωματική μέτρηση του παιδιού με ΕΠ ο στόχος είναι μια εξα-

τομικευμένη σταθερά της δραστηριότητας, η οποία αναφέρεται στο συγκεκρι-

μένο παιδί τη συγκεκριμένη χρονική περίοδο, έναντι της οποίας η παρατηρού-

μενη απόδοση μπορεί να προσδιοριστεί τη συγκεκριμένη χρονική στιγμή.

Σε αντίθεση, ένα μέτρο είναι μια πιο γενική σταθερά. Ένα μέτρο μπορεί

να αναπτυχθεί και αξιολογηθεί για ένα καθορισμένο σκοπό με μία ειδική ομά-

δα πληθυσμού, έναντι της οποίας παρατηρήσεις για οποιοδήποτε παιδί ανήκει

σ’ αυτόν τον πληθυσμό μπορεί να προσδιοριστούν σε οποιαδήποτε χρονική

στιγμή.

Ποιος ο λόγος της μέτρησης;

Οι Russel & Rosenbaum (προσωπική επαφή 1995) υποστήριξαν ότι

υπάρχουν πέντε λόγοι που δικαιολογούν τη μέτρηση:

(1) Η λήψη αποφάσεων για κάθε παιδί ξεχωριστά. Τι θα έπρεπε να γίνει για

κάθε παιδί ξεχωριστά μια δεδομένη χρονική στιγμή;

(2) Αποτελεσματικότητα των παρεμβάσεων. Είναι η ακολουθούμενη στρα-

τηγική αποτελεσματική; Είναι μια στρατηγική καλύτερη σε σχέση με τις άλλες;

(3) Αξιολόγηση του προγράμματος. Είναι οι διακανονισμοί ικανοποιητικοί;

Θέματα αναφορικά με τη συχνότητα, τη διάρκεια, την τοποθεσία και η εφαρ-

μογή είναι σχετικά.

(4) Η ποιότητα της αντιμετώπισης. Είναι οι αποδέκτες των υπηρεσιών ικα-

νοποιημένοι;

(5) Επαγγελματική και οικονομική ευθύνη. Ο χρόνος, οι ικανότητες και τα

χρήματα χρησιμοποιούνται συνετά;

Οι Kirschner & Guyatt (1985) υποστήριξαν ότι υπάρχουν τρεις κύριοι

σκοποί για την κλινική μέτρηση. Στα πλαίσια της θεραπείας των παιδιών με

ΕΠ μπορούν να περιγραφούν ως εξής:

58

1. Να επιβεβαιώσουν την ύπαρξη ενός κινητικού προβλήματος και εάν

υπάρχει να περιγραφεί, δηλαδή να διαφοροδιαγνωσθεί από άλλα προβλήματα.

Ένα παράδειγμα αυτού που αναφέρεται είναι η κλίμακα της ανάπτυξης του πα-

ιδιού που ανέπτυξε ο Bayley (BSID-II), Κλίμακα Κινητικότητας Bayley

(1933), που αξιολογεί την ανάπτυξη των κινητικών δυνατοτήτων (βαθμός ελέγ-

χου του σώματος) συντονισμός των ομάδων των μεγάλων μυών, επιδέξιες κινή-

σεις των χεριών και των δαχτύλων, δυναμική κίνηση, δυναμική δράση, μέτρηση

της στάσης σε όρθια θέση και στερεογνωσία) σε παιδιά ηλικίας 1-42 μηνών με

σκοπό να αναγνωρίσουν σημάδια πιθανής καθυστέρησης. Χρειάζεται περίπου

10-12 λεπτά για την εντόπισή του από έναν έμπειρο ειδικό γιατρό χρησιμο-

ποιώντας τα ιατρικά εγχειρίδια.

2. Για τον καθορισμό ποια θα είναι κατά πάσα πιθανότητα η μελλοντική

κατάσταση όσον αφορά τις κινητικές ικανότητες, δηλαδή η πρόβλεψη. Υπάρ-

χουν πολύ λίγες κλίμακες ταξινόμησης για την πρόβλέψη όσον αφορά την ΕΠ.

«Η Εγκεφαλική Παράλυση» είναι ένας γενικότερος όρος που περικλείει ένα ευ-

ρύτατο φάσμα δυσλειτουργιών. Κλίμακες πρόβλεψης θα πρέπει να εξετάζονται

σε ένα πολύ μεγάλο αριθμό προκαθορισμένων ατόμων για μια μακρά χρονική

περίοδο, κάτι που είναι δύσκολο υπ’ αυτές τις συνθήκες.

3. Η εκτίμηση ή η αξιολόγηση εάν έχουν επέλθει μεταβολές στην κινη-

τικότητα με τον καιρό. Ένα παράδειγμα ενός μέτρου αξιολόγησης, που αναφέ-

ρεται επίσης και ως κανόνας (αν και για το σκοπό της αξιολόγησης ένα μέτρο

χρειάζεται μόνο να είναι κριτήριο αναφοράς και επιδεχόμενο μεταβολών) είναι

η Παιδιατρική Αξιολόγηση της Απογραφής της Αναπηρίας (PEDA) (Haley et

al. 1992), το οποίο εκτιμά την προσαρμοζόμενη λειτουργικότητα (αυτοεξυπη-

ρέτηση, κινητικότητα και κοινωνική λειτουργικότητα) σε παιδιά ηλικίας έξι μη-

νών με επτά ετών με σκοπό την αξιολόγηση των μεταβολών στο πέρασμα του

χρόνου. Χρειάζεται περίπου 45-60 λεπτά σε έναν έμπειρο ειδικό χρησιμοποιώ-

ντας τις μελέτες και όχι την παρατήρηση με τη βοήθεια ενός ιατρικού εγχειρι-

δίου.

59

Ιδιότητες των μέτρων

Διαφορετικά μέτρα μπορεί να έχουν διαφορετικά επίπεδα επιτυχίας, τα

οποία μπορεί να απαιτούν διαφορετικές μεθόδους στατιστικής ανάλυσης.

Το ονομαστική αποτέλεσμα κατηγοριοποιεί τα αντικείμενα ή τα γεγο-

νότα σε ομάδες, π.χ. περιπατητικά και μη περιπατητικά παιδιά ή χειροκίνητα

και αυτόματα αμαξίδια.

Το τακτικό αποτέλεσμα κατατάσσεται κατά τη σειρά της αξίας, αλλά η

διαφορά μεταξύ καθεμιάς από αυτές τις αξιολογήσεις δεν είναι απαραίτητα η

ίδια. Για παράδειγμα, στην Αξιολόγηση της Μεγάλης Κινητικής Λειτουργικό-

τητας των 88 στοιχείων (GMFM-88: Russell et al. 2002) ένα αποτέλεσμα τη

τάξης του 1 = μικρότερο από το 10% του επιτευχθέντος στόχου, ενώ ένα απο-

τέλεσμα της τάξης του = μεταξύ 10% και 99% και ένα αποτέλεσμα της τάξης

του 3 = 100% του στόχου.

Το αποτέλεσμα της διακοπής (interval scoring?) κατατάσσεται κατά τη

σειρά της αξίας, αλλά η διαφορά μεταξύ καθεμιάς από αυτές τις αξιολογήσεις

είναι ακριβώς η ίδια. Για παράδειγμα, η διαφορά μεταξύ 1 και 2 εκατοστών εί-

ναι ακριβώς ίδια με τη διαφορά μεταξύ 10 και 11 εκατοστών. Κατά παρόμοιο

τρόπο, στην Αξιολόγηση της Μεγάλης Λειτουργικότητας των 66 στοιχείων

(GMFM-66: Russell et al. 2002), η οποία επισημάνθηκε στην ανάλυση του

Rasch, η διαφορά μεταξύ ενός αποτελέσματος 1 και 2 ή 2 και 3 είναι η ίδια σε

επίπεδο δυσκολίας.

Τα μέτρα θα πρέπει να είναι σταθερά, αξιόπιστα, έγκυρα και ανταποκρι-

νόμενα.

Σταθεροποίηση

Η σταθεροποίηση ενός μέτρου θα έπρεπε να διασφαλίζει ότι όλοι οι

χρήστες χρησιμοποιούν και αξιολογούν το μέτρο με τον ίδιο τρόπο. Ένα εγχε-

ιρίδιο, που δίνει σαφείς και ξεκάθαρες οδηγίες, συνήθως διευκολύνει τη διαδι-

κασία, κάτι που κάνει και η εκπαίδευση με τη χρήση του μέτρου.

60

Αξιοπιστία

Η αξιοπιστία ενός μέτρου διασφαλίζει ότι διαφορετικοί χρήστες ή ο ίδι-

ος χρήστης σε διαφορετικές χρονικές στιγμές θα έχουν ανεξάρτητα διαρκώς

αναπαραγόμενα αποτελέσματα για το ίδιο παιδί. Η εκπαίδευση σε ένα σταθερό

επίπεδο και η δοκιμασία θα πρέπει να διευκολύνει αυτή τη διαδικασία. Η inter-

rater αξιοπιστία αφορά δύο άτομα που χρησιμοποιούν το ίδιο μέτρο σε πα-

ρόμοιες συνθήκες. Η intra-rater αξιοπιστία αφορά ένα άτομο που χρησιμοποι-

εί το ίδιο μέτρο σε διαφορετικές χρονικές περιόδους. Η test-retest αξιοπιστία

αναφέρεται σε ένα παιδί που έχει τα ίδια αποτελέσματα σε δύο διαφορετικές

περιστάσεις. Οι κατάλληλες στατιστικές για να δοκιμάσουμε τη συμφωνία με-

ταξύ δύο δοκιμαστών είναι αυτές που περιγράφονται από τους Bland & Alt-

man (1986), που ονομάζονται όρια Συμφωνίας και Συναποτελεσματικές Ποι-

κιλίες.

Εγκυρότητα

Η εγκυρότητα ενός μέτρου αφορά κατά πόσο μια κλίμακα μετρά αυτό

που έχει σκοπό να μετρήσει αρχικά. Η construct (κατασκευαστική) εγκυρότη-

τα σχετίζεται με το σκοπό του μέτρου και το κατά πόσο αυτό το μέτρο εκπλη-

ρώνει αυτό το σκοπό. Για παράδειγμα, μπορεί η Παιδιατρική Αξιολόγηση της

Απογραφής της Αναπηρίας (PEDI) να αξιολογήσει στο πέρασμα του χρόνου

τις μεταβολές στις δραστηριότητες της καθημερινότητας; Η εγκυρότητα όσον

αφορά το περιεχόμενο ασχολείται με τα επιμέρους ζητήματα του μέτρου και

το κατά πόσο έχουν τη δυνατότητα να δείξουν τις μεταβολές. Η criterion (κρι-

τική) εγκυρότητα ασχολείται με το πόσο το μέτρο συγκρίνεται με το χρυσό

κανόνα. Για παράδειγμα, πώς συγκρίνεται η πρόσφατα αναπτυχθείσα μέθοδος

των Κινητικών Κλιμάκων Ανάπτυξης (PDMS-2: Folio & Fewell 2000) με την

προγενέστερη Αξιολόγηση της Μεγάλης Κινητικής Λειτουργικότητας (Russell

et al. 1993);

61

Ανταπόκριση

Η ανταπόκριση ενός μέτρου σχετίζεται με την ευαισθησία για αλλαγή

με το πέρασμα του χρόνου και είναι ιδιαίτερα σημαντική για την εκτίμηση ενός

μέτρου.

Κριτήρια για την εξέταση των μέτρων

Ο Gowland et al. (1991) υποστήριξε ότι τα μέτρα θα έπρεπε να εκτιμο-

ύνται ανάλογα με τα παραπάνω κριτήρια που προηγούνται της κλινικής χρήσης

για να διασφαλίσουν την καταλληλότητά τους για το συγκεκριμένο σκοπό.

- Σκοπός και πληθυσμός. Ποιος είναι ο πρωταρχικός σκοπός για τον οποίο

το μέτρο σχεδιάστηκε; Για ποια δυσλειτουργία, ηλικιακή ομάδα και γνωστική

ικανότητα σχεδιάστηκε το μέτρο;

- Κλινική χρησιμότητα. Είναι οι οδηγίες σαφείς και φιλικές στο χρήστη;

Ποιο είναι το κόστος του μέτρου; Πόσο χρόνος απαιτείται για την εφαρμογή

του; Ποιος είναι ο τύπος; Τι προσόντα ή εκπαίδευση χρειάζεται ο θεραπευτής;

- Κατασκευή της κλίμακας. Είναι τα στοιχεία σωστά επιλεγμένα; Ποιο είναι

το επίπεδο της μέτρησης;

- Σταθεροποίηση. Υπάρχει εγχειρίδιο;

- Αξιοπιστία. Έχουν γίνει μελέτες; Χρησιμοποιήθηκαν οι κατάλληλες

στατιστικές; Ποιο είναι το αναφερόμενο επίπεδο αξιοπιστίας;

- Εγκυρότητα. Έχουν γίνει μελέτες; Είναι αποτελεσματικό το μέτρο; Υ-

πάρχει εγκυρότητα που συνδέεται με την κατασκευή, το περιεχόμενο ή τα κρι-

τήρια;

Πώς γίνεται η στοχοθεσία

Η θέση στόχων συμπεριλαμβάνει την αναγνώριση και διαμόρφωση στα-

θερών κινητικότητας, που αποτελούν τις κύριες δραστηριότητες του παιδιού ή

που αναστέλλουν την επιδείνωση (Bower & McLellan 1994a). Αυτή η περιγ-

ραφή στην τωρινή της φόρμα σχετίζεται μόνο με την κινητικότητα. Η θεραπεία

62

στοχεύει και σε άλλους τομείς και η περιγραφή μπορεί να συμπληρωθεί ανάλο-

γα.

Η διαδικασία της στοχοθεσίας συμπεριλαμβάνει την αξιολόγηση του

παιδιού, τη διατύπωση στόχων, την θεραπευτική παρέμβαση και μετά από μια

χρονική περίοδο την αξιολόγηση του βαθμού επιτυχίας.

Η αξιολόγηση του παιδιού λαμβάνει υπόψη πτυχές όπως: α. επιθυμίες

και δυσαρέσκειες, β. την προσωπικότητα, γ. τις κοινωνικές ικανότητες, δ. τις

καθημερινές δραστηριότητες στο σπίτι και στο σχολείο, ε. τις λειτουργικές ικα-

νότητες, στ. τις γνωστικές ικανότητες, ζ. τις αισθητηριακές ικανότητες συμπλη-

ρωματικά με την αξιολόγηση της κινητικής ικανότητας.

Οι στόχοι αντανακλούν το αντικείμενο της θεραπευτικής παρέμβασης,

π.χ. ένα αγόρι που πρόσφατα μεταφέρθηκε σε ένα μεγάλο σχολείο και έχει να

διανύσει πολύ μεγαλύτερες αποστάσεις και έχει να διαχειριστεί πιο απότομες

σκάλες σε σχέση με το παλιό, μικρό του σχολείο, βιώνει σημαντικές δυσκολίες

στο να ανεβοκατεβαίνει αυτές τις σκάλες με το χειροκίνητο αμαξίδιό του και

για το λόγο αυτό συχνά καθυστερεί στα μαθήματά του. Θα πρέπει να είναι ανε-

ξάρτητος για να μείνει στο σχολείο, το οποίο είναι κατάλληλο για τις γνωστικές

του ικανότητες και του επιτρέπει να κοινωνικοποιηθεί με συνομηλίκους της γει-

τονιάς του. Του ανοίγονται οι παρακάτω επιλογές:

(1) Ενδυνάμωση των μυών των άνω άκρων

(2) Απόκτηση φίλου, για να σπρώχνει το αμαξίδιο

(3) Απόκτηση ενός ελαφρύτερου αμαξιδίου

(4) Χρήση αυτόματου αμαξιδίου

Μαζί με το φυσικοθεραπευτή του αποφάσισε να υιοθετήσει τις επιλογές

(1) και (4) και έτσι τέθηκαν οι παρακάτω στόχοι:

63

Βραχυπρόθεσμοι στόχοι

Άφιξη στη σχολική αίθουσα έγκαιρα για το καθημερινό μάθημα των

Μαθηματικών στο χειροκίνητο αμαξίδιο χρησιμοποιώντας τις ράμπες για 4

εβδομάδες.

Σημείο αναφοράς = 0% καθυστέρηση

Θεραπευτική παρέμβαση: Ενδυνάμωση και αύξηση της αντοχής των

άνω άκρων υπό την εποπτεία του φυσικοθεραπευτή για 20 λεπτά από Δευτέρα

ως Παρασκευή (5 φορές εβδομαδιαίως) στο σχολείο για 4 εβδομάδες.

Αποτέλεσμα: 1η εβδομάδα – 8% ημερησίως έγκαιρη άφιξη, όλη την εβ-

δομάδα = 40%

2η εβδομάδα – 6% ημερησίως έγκαιρη άφιξη, όλη την εβδομάδα =

30%

3η εβδομάδα - 4% ημερησίως έγκαιρη άφιξη, όλη την εβδομάδα = 20%

4η εβδομάδα - 2% ημερησίως έγκαιρη άφιξη, όλη την εβδομάδα = 10%

Μακροπρόθεσμοι στόχοι

(α). Πρόσβαση σε βιβλιογραφία σχετικά με διάφορα είδη αυτόματων

αμαξιδίων. Συζήτηση.

(β). Δοκιμή αυτών των αμαξιδίων από το παιδί και την οικογένεια σε ένα

κέντρο αξιολόγησης.

(γ). Εκτίμηση για το καταλληλότερο αμαξίδιο και απόφαση για τον κα-

τάλληλο βοηθητικό εξοπλισμό.

(δ). Παραγγελία του αμαξιδίου και εξοπλισμού.

(ε). Παραλαβή του αμαξιδίου και εκπαίδευση για τη χρήση αυτού στο

σχολείο.

Όλα σε 12 εβδομάδες

Σημείο αναφοράς = 0% χωρίς πρόβλεψη αμαξιδίου

64

Παρέμβαση: Μετάβαση από το στάδιο (α) στο (ε) του στόχου ως απο-

τελεσματικότερα γίνεται.

Αποτέλεσμα: 20% για κάθε στάδιο επιτυγχάνεται σε λιγότερες από 12

εβδομάδες.

65

ΑΞΙΟΛΟΓΗΣΗ

Χρόνος (εβδο-

μάδες)

ΣΗΜΕΙΟ ΑΝΑΦΟΡΑΣ ΠΑΡΕΜΒΑΣΗ

ΣΥΝΕΧΕΙΑ(FOLLOW UP)

ΜΗ ΠΑΡΕΜΒΑΣΗ ΜΗ ΠΑΡΕΜΒΑΣΗ

Σχήμα. 3.2. Το σχήμα σχεδιάστηκε για να σημειώσει εάν επήλθε μεταβολή ως αποτέλεσ-

μα της παρέμβασης. Τα αποτελέσματα της αξιολόγησης θα μπορούσαν να παρασταθούν γραφικά με την

ένδειξη (Α) όταν έχει επέλθει βελτίωση ως αποτέλεσμα της παρέμβασης, με (Β) όταν η βελτίωση δεν

είναι αποτέλεσμα της παρέμβασης, με (Γ) όταν η βελτίωση που επιτεύχθηκε κατά τη διάρκεια της πα-

ρέμβασης δεν κατόρθωσε να διατηρηθεί, ή με την ένδειξη (Δ) όταν η επιδείνωση, που παρουσιάστηκε

δεν είναι δυνατό να μεταβληθεί από την παρέμβαση.

66

Οι ψυχολόγοι χρησιμοποιούν τη στοχοθεσία για την επίλυση των προβ-

λημάτων του κάθε παιδιού και της οικογένειάς του. Οι παιδαγωγοί χρησιμο-

ποιούν τη στοχοθεσία για να ενεργοποιήσουν τα παιδιά προς ένα συγκεκριμένο

αντικείμενο και να προσφέρουν ένα σύστημα ελέγχου προς την κατεύθυνση αυ-

τού του αντικειμένου. Υποστηρίζεται ότι στη θεραπεία:

1. Το παιδί χρειάζεται να κατανοήσει το νόημα του στόχου και να επι-

θυμεί να τον επιτύχει. Για το λόγο αυτό απαιτείται ένας βαθμός κατανόησης

από τους θεραπευτές για τις κινητικές, γνωστικές και κοινωνικές ικανότητες. Η

κινητική μεταβολή θα μπορούσε να είναι το αποτέλεσμα της βιολογικής, πνευ-

ματικής, συναισθηματικής ή ψυχολογικής μεταβολής.

2. Το περιβάλλον χρειάζεται να αναγνωρίσει το στόχο ως μια χρήσιμη

ικανότητα, που δεν απαιτεί αυξημένη βοήθεια από τη μεριά του οικογενειακού

και του σχολικού περιβάλλοντος.

3. Ο θεραπευτής θα πρέπει να εκτιμήσει κατά πόσο ο στόχος μπορεί να

επιτευχθεί αντικειμενικά. Για το λόγο αυτό απαιτείται γνώση της φυσικής ιστο-

ρίας της διαταραχής.

Περιστασιακά, η αναγνώριση ενός προβλήματος και η θέση στόχων δι-

ασφαλίζει την άμεση επίλυση του προβλήματος και την άμεση επίτευξη του

στόχου. Αυτό μπορεί να συμβεί π.χ. για την πρόβλεψη ενός εξαρτήματος του

εξοπλισμού, όπως βοήθεια για το μπάνιο, που είναι άμεσα διαθέσιμη.

Κατά τη θέση στόχων θα μπορούσε να αποδειχθεί χρήσιμο να συνυπο-

λογίσουμε τα παρακάτω σημεία:

1. Είναι απίθανο η θεραπευτική παρέμβαση να μπορέσει να μετατρέψει

την αναπηρία του παιδιού σε ικανότητα, αν οι νευρολογικοί μηχανισμοί δεν

είναι επαρκείς, με άλλα λόγια είναι απίθανο να μεταβληθεί ή να καταστεί φυσι-

ολογική μια νευρολογική βλάβη (McGraw 1943).

2. Υπάρχει πιθανότητα να βοηθηθεί το παιδί να μεταβεί από την κατάσ-

ταση του «μπορώ να κάνω» στην κατάσταση του «κάνω», αν και εφόσον το παι-

δί εκφράσει την επιθυμία να το κάνει (McGraw 1943).

67

3. Εάν χαθεί χρόνος κατά τη διάρκεια που το παιδί προσπαθεί να αποκ-

τήσει μια δεξιότητα και δεν έχουν παρασχεθεί το κατάλληλο περιβάλλον ή τα

αντισταθμιστικά μέσα, θα μπορούσε να είναι πιο δύσκολο για το παιδί να α-

ποκτήσει αυτή τη δεξιότητα μεταγενέστερα. Οι Illingworth & Lister (1964)

υποστήριξαν ότι εάν δεν παρέχουμε στα μικρά παιδιά στερεά τροφή αμέσως

μόλις αποκτήσουν την ικανότητα μάσησης (συνήθως 6-7 μήνες) αποδεικνύεται

εξαιρετικά δύσκολο να τους χορηγηθεί στερεά τροφή αργότερα. Η χρονολογι-

κή ηλικία μπορεί να ποικίλει μεταξύ των παιδιών, όσον αφορά αυτές τις ιδιαί-

τερα ευαίσθητες περιόδους και κατά πάσα πιθανότητα επηρεάζεται από την

κληρονομικότητα, ώστε ένα παιδί που μιλάει αργά συνήθως θα έχει έναν πατέ-

ρα που μίλησε αργά και η ευαίσθητη περίοδος θα μπορούσε επίσης να εμφα-

νιστεί αργά.

4. Τα παιδιά αποκτούν σταδιακά δεξιότητες, επομένως οι στόχοι θα

πρέπει να διαμορφώνονται σε απλά εφικτά βήματα, επιτρέποντας στο παιδί να

βιώσει την επιτυχία, παρά την αποτυχία. Ο Cotton (1980) περιέγραψε ένα α-

ριθμό μικρών βημάτων για την επίτευξη του στόχου «πίνουμε από μια κούπα».

Το πρώτο βήμα ήταν «καθόμαστε σε μια καρέκλα με τα πέλματα στο πάτωμα

και τα δυο μας χέρια τοποθετημένα στο τραπέζι». Το δεύτερο βήμα ήταν «ση-

κώνουμε και τα δυο μας χέρια για να αγγίξουμε το αυτί της σύστοιχης πλευ-

ράς». Το τρίτο βήμα ήταν «πιάνουμε με τα δυο μας χέρια μια κούπα με δύο

χερούλια που βρίσκεται πάνω στο τραπέζι» και το τέταρτο βήμα ήταν «σηκώ-

νουμε με τα δυο μας χέρια την κούπα και την πλησιάζουμε στο στόμα μας».

5. Οι δευτερεύοντες βιομηχανικοί περιορισμοί, που προκύπτουν από

αντισταθμιστικές στρατηγικές χρησιμοποιούμενες από το παιδί και στρατηγι-

κές που ανταγωνίζονται τις περαιτέρω βλάβες, θα μπορούσαν να είναι σημαντι-

κοί στόχοι επικουρικοί της ανάπτυξης. Αμφισβητείται ακόμα αν οι ανωμαλίες

στο μυϊκό τόνο, τα πρωτόγονα αντανακλαστικά και τα μυοτακτικά αντανακ-

λαστικά ή οι μη φυσιολογικές μεταβολές στους συνδετικούς ιστούς, τους μύες,

68

τα οστά και το ρυθμό αύξησης των οστών, που σχετίζεται με τη μυϊκή αύξηση,

μπορούν να επηρεαστούν από τη θεραπεία σε βάθος χρόνου (Bower 1997).

Συνεργατική στοχοθεσία

Η συνεργατική στοχοθεσία περιλαμβάνει την αναγνώριση των προβλη-

μάτων που απασχολούν το παιδί, τους γονείς, τους δασκάλους και το περιβάλ-

λον του. Αυτό συμφωνεί με την προσέγγιση που υποστηρίχθηκε από την

Eirene Collis (1947) και ενθαρρύνθηκε από τους εφαρμοστές της μεθόδου

Bobath και αφορά τη συμμετοχή των γονιών και του περιβάλλοντος στη θερα-

πεία του παιδιού και την τρέχουσα αντίληψη της εστιασμένης στον πελάτη τεχ-

νικής.

Οι πιθανές αιτίες και οι πιθανές φάσεις σε αυτά τα προβλήματα αναζη-

τούνται από το παιδί, τους γονείς, τους εμπλεκόμενους καθηγητές και οικείους,

καθώς και το θεραπευτή. Οι ρεαλιστικοί στόχοι τίθενται πλέον από κοινού.

Συμφωνείται το χρονικό περιθώριο μέσα στο οποίο οι στόχοι θα πρέπει να ε-

πιτευχθούν. Εάν είναι διαθέσιμη η κατάλληλη θεραπεία, η εκπαίδευση ή η αν-

τιμετώπιση, η οποία είναι αποδεκτή από το παιδί, την οικογένεια, το περιβάλ-

λον, θα μπορούσε να θεμελιωθεί και παρακολουθηθεί από όλους τους συμμε-

τέχοντες, οι οποίοι επίσης συμμετέχουν στην αξιολόγηση του αποτελέσματος,

την παρέμβαση κατά την επιθεώρηση του στόχου. Όλη αυτή η διαδικασία θα

πρέπει να λαμβάνει χώρα στο οικείο περιβάλλον του παιδιού, όπως υποστηρίχ-

θηκε στην Αγγλία από την Eirene Collis στο Queen Mary’s Hospital για τα

Άρρωστα Παιδιά, τους Carshalton, Surrey και Ronnie Mac Keith στο Guy’s

Hospital του Λονδίνου και κάτι τέτοιο συμφωνεί με τη σύγχρονη αντίληψη για

την εστιασμένη στην κοινότητα επανόρθωση. Η Εικόνα 3.3 απεικονίζει σε

μορφή πίνακα τις διαδικασίες που ακολουθούνται στη φάση της συνεργατικής

στοχοθεσίας. Το σχήμα 3.4. είναι ένα δείγμα που θα μπορούσε να χρησιμο-

ποιηθεί για την διαδικασία αυτή.

69

Συζήτηση με το παιδί, την οικογένεια, τους δασκάλους ή τους επιφορτισμένους με την

φροντίδα του παιδιού και τον θεραπευτή και συστηματοποίηση των προβλημάτων

↓

Αξιολόγηση από κοινού (από τους ανθρώπους που αναφέρονται παραπάνω):

1. των επιθυμιών και

απεχθειών του παιδιού

2. της προσωπικότητάς

του

3. των κοινωνικών

του δεξιοτήτων

4. τις καθημερινές του

δραστηριότητες (στο σπίτι)

5. τις καθημερινές του

δραστηριότητες (στο σχολείο)

6. τις καθημερινές

λειτουργικές του ικανότητες

7. την αντίληψη 8. την ακοή 9. την επικοινωνία

10. την όραση 11. την λεπτή κινητικό-

τητα (επιδεξιότητα)

12. την μεγάλη κι-

νητικότητα

13. τα μοντέλα στατικής

θέσης και δυναμικής κίνησης

14. το εύρος ενεργητι-

κής και παθητικής κίνησης

↓

Λαμβάνοντας υπόψη την αξιολόγηση, τα αναφερόμενα προβλήματα κατηγοριοποιούν-

ται σε:

(α) εκείνα για τα οποία η φυσιοθεραπεία θα μπορούσε να προσφέρει κάποια βοήθεια

(β) εκείνα για τα οποία η φυσιοθεραπεία δεν θα μπορούσε να προσφέρει καμία βοήθεια

(γ) εκείνα για τα οποία κάποιος άλλος θα μπορούσε να προσφέρει κάποια βοήθεια

↓

Τα (όπως παραπάνω) κατηγοριοποιημένα προβλήματα τίθενται σε σειρά προτερα-

ιότητας και αρχειοθετούνται

70

↓

↓

↓

↓

Συμφωνία του παιδιού, της οικογένειας, των δασκάλων και των οικείων του, καθώς

και του θεραπευτή σχετικά με χρήσιμους, ρεαλιστικούς βραχυπρόθεσμους στόχους

και τη χρονική κλίμακα εντός της οποίας θα πρέπει αυτοί να επιτευχθούν – αρχειο-

θέτηση

Παρουσίασε από τον φυσιοθεραπευτή των απόψεών του σχετικά με την πρόοδο

και τους μακροπρόθεσμους στόχους - από κοινού συμφωνία και αρχειοθέτηση

Συζήτηση σχετικά με την ρεαλιστική παρεμβατική μέθοδο, από κοινού συμφωνία

και αρχειοθέτηση

Πριν από την έναρξη της παρέμβασης, καθορισμός του σημείου αναφοράς για το

παιδί όσον αφορά τα εργαλεία μέτρησης παρουσία της οικογένειας και των οικείων

- αρχειοθέτηση

Συζήτηση σχετικά με τις μεθόδους αξιολόγησης, συμφωνία και αρχειοθέτηση

Συζήτηση σχετικά με τη συχνότητα και τη διάρκεια της παρέμβασης, συμπεριλαμ-

βανόμενου και του ποιος θα αναλάβει να τη φέρει εις πέρας, από κοινού συμφωνία

και αρχειοθέτηση

71

↓

↓

Επανεκτίμηση με από κοινού συζήτηση

Σχήμα 3.3. Σχεδιάγραμμα των ακολουθούμενων βημάτων στης διαδικασία συνεργατικής

στοχοθεσίας

ΟΝΟΜΑ………………………………. ΗΜΕΡΟΜΗΝΙ-Α…………………..

ΔΙΑΓΝΩΣΗ: ΧΡΟΝΟΛΟΓΙΚΗ ΗΛΙΚΙ-

Επαναξιολόγηση του παιδιού μετά το συμφωνημένο χρόνο, εντός του οποίου έπ-

ρεπε να είχαν επιτευχθεί οι τιθέμενοι στόχοι – αρχειοθέτηση αποτελεσμάτων

Έναρξη της παρέμβασης όπως συμφωνήθηκε – αρχειοθέτηση της προόδου

72

Α………. ΑΝΑΠΤΥΞΙΑΚΗ ΚΙΝΗΤΙΚΗ ΗΛΙΚΙ-

Α…………….

ΠΡΟΒΛΗΜΑΤΑ (όπως αυτά επισημαίνονται από το παιδί ή

τους οικείους του):

ΒΡΑΧΥΠΡΟΘΕΣΜΟΙ ΣΤΟΧΟΙ (όπως συμφωνήθηκαν από το παιδί / τους

οικείους / τον θεραπευτή):

ΜΑΚΡΟΠΡΟΘΕΣΜΟΙ ΣΤΟΧΟΙ

(όπως προσδιορίστηκαν από τον θεραπευτή):

ΠΑΡΕΜΒΑΣΗ (όπως συμφωνήθηκε):

ΣΥΧΝΟΤΗΤΑ (όπως συμφωνήθηκε):

ΔΙΑΡΚΕΙΑ (όπως συμφωνήθηκε):

ΜΕΤΡΑ (όπως συμφωνήθηκαν):

ΣΗΜΕΙΟ ΑΝΑΦΟΡΑΣ ΓΙΑ ΤΟΥΣ ΒΡΑΧΥΠΡΟΘΕΣΜΟΥΣ ΣΤΟΧΟΥΣ:

Η ΠΑΡΕΜΒΑΣΗ ΑΚΟΛΟΥΘΗΘΗΚΕ ΟΠΩΣ ΣΥΜΦΩΝΗΘΗΚΕ?

ΝΑΙ ΟΧΙ ΙΣΩΣ

ΕΠΑΝΕΛΕΓΧΟΣ ΑΠΟΤΕΛΕΣΜΑΤΙ-ΚΟΤΗΤΑΣ ΤΩΝ ΒΡΑΧΥΠΡΟΘΕΣΜΩΝ ΣΤΟΧΩΝ

(μετά την πάροδο του συμφωνημένου χρό-νου):

ΠΕΡΑΙΤΕΡΩ ΕΝΕΡΓΕΙΕΣ (μετά από κοινή συζήτηση):

Σχήμα 3.4. Έντυπη φόρμα ενός προγράμματος κλινικής φυσιοθεραπείας

Η συνεργατική στοχοθεσία βοηθά στην απεύθυνση του άμεσου ενδιαφέ-

ροντος του παιδιού, των γονιών, του περιβάλλοντος επιτρέποντας ταυτόχρονα

μια εγρήγορση σχετικά με το τι είναι ή δεν είναι πιθανό να επιτύχει το παιδί σε

βάθος χρόνου. Επιτρέπει τη συζήτηση, την πρόγνωση και τις επιλογές παρέμ-

73

βασης. Απαιτεί έναν επαγγελματία με ικανότητες διαπροσωπικές που να κατα-

νοεί τη διαταραχή και την πιθανή της εξέλιξη (Bower 1997). Μια απεικόνιση

αυτού του σημείου αναφέρεται σε ένα εξάχρονο αγόρι με ΕΠ, που είχε την ι-

κανότητα να περπατά στο σπίτι και στο σχολείο με τη χρήση βοήθειας, οι γο-

νείς του οποίου περίμεναν από αυτό να μάθει να οδηγεί ποδήλατο και να στέ-

κεται σε πατίνια, ως αποτέλεσμα εξάμηνης θεραπείας καθημερινά στοχοπρο-

σηλωμένης. Μετά από συζήτηση αυτοί οι δύο στόχοι τροποποιήθηκαν σε ανε-

βοκατέβασμα 10 σκαλοπατιών ανεξάρτητα, κρατώντας με το ένα χέρι μια δια-

θέσιμη μπάρα. Η ικανότητα να αποκτήσει αυτή την κινητικότητα σε ικανό

βαθμό επέτρεψε σε αυτό το αγόρι να πηγαίνει στο κολυμβητήριο κάθε εβδο-

μάδα με την τάξη του σχολείου του ακόμα και αν μέσα σε αυτή δεν υπήρχε

διαθέσιμος βοηθός.

Διαφορετικές κατηγορίες στόχων

Σε μια πρώιμη εμπειρική μελέτη (Bower & McLellan 1992) οι στόχοι

διακρίθηκαν σε τρεις μεγάλες κατηγορίες. Η πρώτη κατηγορία αποκαλείται

«κατάκτηση ενός επιπέδου» και αφορά κυρίως τις σχέσεις ανάμεσα στα παιδιά,

τους γονείς και το περιβάλλον τους. Οι σχέσεις αυτές φαίνονται να εξαρτώνται

κατά κύριο λόγο από την ανακούφιση και διευκόλυνση στον χειρισμό των κα-

ταστάσεων της καθημερινότητας. Η παρέμβαση συνίσταται συχνά στην παρου-

σίαση και στην άσκηση του παθητικού διορθωτικού χειρισμού και τοποθέτη-

σης του παιδιού. Οι χρησιμοποιούμενες τεχνικές έχουν δεχτεί τις επιρροές της

μεθόδου Bobath και πολλές από αυτές περιγράφονται επαρκώς από τον Finnie

(1997).

Ένα παράδειγμα στοχοθεσίας σε αυτή την κατηγορία αφορά ένα τετ-

ράχρονο κορίτσι με ΕΠ, του οποίου η αναπτυξιακή κινητική ηλικία ήταν μικ-

ρότερη των έξι εβδομάδων και παρακολουθούσε ένα ειδικό σχολείο. Παρουσί-

αζε έλλειψη αντίληψης του χώρου, προβλήματα επιληψίας, τυφλότητας, ακρά-

τειας, αναπνευστικού συστήματος και τρεφόταν από σωλήνα. Έκλαιγε συχνά

74

και δεν της άρεσε να στέκεται μπρούμυτα. Αυτό θεωρήθηκε ότι ήταν αποτέ-

λεσμα βραδύνοιας. Οι γονείς της έκριναν ότι ήταν δύσκολο να τη χειριστούν

κατά το πλύσιμο και το ντύσιμο, καθώς οι ώμοι και τα χέρια της ήταν σε κα-

τάσταση αγκύλωσης. Η θεραπεύτριά της έκρινε ότι θα βοηθούσαν συχνές αλ-

λαγές της στάσης, που θα βελτίωναν την δυνατότητα χειρισμού και κίνησης.

ΣΤΟΧΟΣ

Ξαπλώνει μπρούμυτα με ώμους και χέρια σε διάταση με τα δάχτυλα

ανοιχτά στο πάτωμα και παραμονή στη στάση αυτή για δέκα λεπτά χωρίς να

κλαίει.

Χρονοδιάγραμμα: Επανέλεγχος μετά από τρεις εβδομάδες.

Σημείο αναφοράς = αντοχή για ένα λεπτό χωρίς να κλαίει = 10%.

Παρέμβαση: Πρηνής θέση τέσσερις φορές ημερησίως για τρεις εβδο-

μάδες.

Αποτέλεσμα: 10% για κάθε λεπτό αντοχής κατά τον επανέλεγχο.

Η δεύτερη κατηγορία αποκαλείται «κατάρτιση ενός ημερήσιου προγ-

ράμματος» και αφορά κυρίως τη χρήση εξοπλισμού και τη γενίκευση των

δραστηριοτήτων. Οι στόχοι αυτοί διευκολύνονται συχνά από αποτελεσματικό

τεχνολογικό εξοπλισμό, παρουσιάσεις και εκδήλωση συνεχούς ενδιαφέροντος

από την πλευρά του θεραπευτή. Στρατηγικές, όπως πίνακες αξιολόγησης, χρη-

σιμοποιούνται συχνά για την παρακολούθηση της προσαρμογής με την κατάσ-

ταση. Ένα παράδειγμα στοχοθεσίας σε αυτή την κατηγορία αφορά ένα εννιάχ-

ρονο αγόρι με ΕΠ, του οποίου η αναπτυξιακή κινητική ηλικία ήταν μικρότερη

των δεκαπέντε μηνών. Παρακολουθούσε ένα ειδικό σχολείο και εμφάνιζε γνωσ-

τικά, επικοινωνιακά προβλήματα και προβλήματα όρασης. Παρουσίαζε αμφίπ-

λευρη τενοντοτομία των προσαγωγών και περιστροφική οστεοτομία. Μπορού-

σε να περπατά χρησιμοποιώντας ένα κυλιόμενο βοήθημα και φορώντας ιμάντες

(υποστηρίγματα) κατά μήκος του ποδιού με μία ζώνη στη μέση για να συγκρα-

75

τεί τη λεκάνη. Η βοηθός του στην υποστηρικτική εκπαίδευση προβληματιζό-

ταν για το γεγονός ότι σπανίως έφερνε τα υποστηρίγματά του στο σχολείο και

σερνόταν μέσα στη σχολική αίθουσα χρησιμοποιώντας ένα αμαξίδιο, που το

έσπρωχνε μόνο του στους διαδρόμους και στην αυλή. Θεωρούσε η εκπαιδεύτ-

ρια ότι η χρήση των υποστηριγμάτων θα ενίσχυε την αξιοπρέπειά του και θα

απέτρεπε την περαιτέρω παραμόρφωση των ισχίων, των γονάτων και των ποδι-

ών. Κάτι τέτοιο έβρισκε σύμφωνο και τον θεραπευτή.

ΣΤΟΧΟΙ

(α) Επικοινωνία με το παιδί, τους γονείς και τους συνοδούς αναφορικά

με την καταλληλότητα των υποστηριγμάτων, τα προβλήματα για το ντύσιμο-

γδύσιμο, τη χρήση τουαλέτας και τη μεταφορά των υποστηριγμάτων.

(β) Καθημερινή μεταφορά στο σχολείο των υποστηριγμάτων.

(γ) Τη χρήση των υποστηριγμάτων στο σχολείο όλη την ημέρα, εκτός

των ωρών από 11.30 το πρωί έως τη 1.30 το μεσημέρι.

(δ) Τη στάση στο σχολείο σε όρθια θέση με τα υποστηρίγματα από τις

9.00 έως τις 10.00 το πρωί.

(ε) Περπάτημα με τα υποστηρίγματα από τις 10.00 έως τις 11.30 και

από τις 2 το μεσημέρι έως τις 3 αντί για τη χρήση αμαξιδίου.

Χρονοδιάγραμμα: Επανέλεγχος μετά από τέσσερις εβδομάδες.

Σημείο αναφοράς = Έλλειψη επικοινωνίας με το σπίτι. Δεν φέρνει τα υ-

ποστηρίγματα στο σχολείο = 0%.

Παρέμβαση: Επικοινωνία με το παιδί, τους γονείς και τους συνοδούς.

Έλεγχος της καταλληλότητας των υποστηριγμάτων, της καθημερινής χρήσης

τουαλέτας και των προβλημάτων κατά το βάλσιμο-βγάλσιμο των ιμάντων.

Η διαδικασία προχωρά ακολουθώντας τα στάδια από το (β) στο (ε).

Αποτέλεσμα: 20% για κάθε στάδιο που επιτυγχάνεται κατά τον έλεγχο.

Η τρίτη κατηγορία αποκλήθηκε «επίτευξη ενός επιπέδου κινητικής ικα-

νότητας» και αφορά κυρίως την απόκτηση κινητικών ικανοτήτων. Οι στόχοι

76

αυτοί διευκολύνονταν συχνά από συνεχή ενεργητική κινητικότητα και εκπαίδε-

υση δεξιοτήτων μέσω των λειτουργικών χαρακτηριστικών. Η κινητική αναμόρ-

φωση μπορεί να διακριθεί σε δραστηριότητες που ασχολούνται με το «εάν» ένα

παιδί παρουσιάζει κινητική λειτουργικότητα, σε αυτές που ασχολούνται με τον

«τρόπο» που ένα παιδί εκτελεί κινητικές λειτουργίες και σε αυτές που ασχολο-

ύνται ταυτόχρονα και με τα δύο. Ένα παράδειγμα για το «εάν» ένα παιδί παρο-

υσιάζει κινητική λειτουργικότητα συνίσταται στο ερώτημα για το αν «Μπορεί

το παιδί να σηκώσει καθόλου βάρος;»

Ένα παράδειγμα του «τρόπου» με τον οποίο ένα παιδί εκτελεί μια κινη-

τική λειτουργία είναι και το «αν το παιδί κάμπτει, περιστρέφει και προσάγει το

ισχίο φέροντας βάρος». Αυτή η τελευταία παράμετρος θα μπορούσε να είναι

σημαντική στην καθυστέρηση ή την πρόληψη των παραμορφώσεων κατά την

ανάπτυξη ή των δευτερογενών βιομηχανικών περιορισμών (O’ Dwyer et al.

1989), αλλά είναι πιο δύσκολο να αξιολογηθεί (Bower & McLellan 1994c,

Bower et al. 2001).

Ένα παράδειγμα στοχοθεσίας στην κατηγορία που αφορά το «εάν» ένα

παιδί έχει ικανότητες κινητικής λειτουργικότητας αναφέρεται σε ένα τρίχρονο

αγόρι με ΕΠ, η αναπτυξιακή κινητική ηλικία του οποίου ήταν κάτω των 9 μη-

νών. Παρακολουθούσε ένα συμβατικό βρεφονηπιακό σταθμό, που προορίζον-

ταν για παιδιά με σωματικές αναπηρίες. Ήταν γνωστικά απείθαρχος και δεν εί-

χε κανένα πρόβλημα όρασης ή ακοής. Είχε βέβαια κάποια προβλήματα δυ-

σαρθρίας και ελέγχου της έκκρισης σάλιου από το στόμα. Η δεξιά πλευρά του

είχε προσβληθεί σε μεγαλύτερο βαθμό σε σχέση με την αριστερή και το αρισ-

τερό του χέρι ήταν σχετικά ανεπηρέαστο. Η κινητική του μέθοδος συνίστατο

στο να σέρνεται στο έδαφος (commando crawling). Ο θεραπευτής του θεώρη-

σε ότι είχε τη δυνατότητα να περπατήσει με τη βοήθεια ενός κυλιόμενου βοη-

θήματος, εάν κατόρθωνε να κινήσει κάθε πόδι ανεξάρτητα.

77

ΣΤΟΧΟΣ

Το παιδί στέκεται όρθιο στηριζόμενο σε μπάρα με τα δύο χέρια

μπροστά, ανεβάζει εναλλακτικά τα πόδια πάνω σε ένα χοντρό βιβλίο ύψους 4

εκ. και τα κατεβάζει ξανά χωρίς βοήθεια.

Χρονοδιάγραμμα: Επανέλεγχος σε πέντε εβδομάδες

Σημείο αναφοράς = Το παιδί στέκεται όρθιο στηριζόμενο σε μπάρα με τα

δύο χέρια μπροστά, ανεβάζει εναλλακτικά τα πόδια πάνω σε ένα χοντρό βιβλίο

ύψους 4 εκ. και τα κατεβάζει ξανά χωρίς βοήθεια = 10%

Παρέμβαση: Συνεχής εξάσκηση πάνω στην κίνηση των ποδιών χωρίς βο-

ήθεια σε ύπτια, καθισμένη και όρθια θέση, με παθητικές, υποβοηθούμενες ε-

νεργητικές και ενεργητικές κινήσεις.

Αποτέλεσμα: Σήκωμα του αριστερού ποδιού = 20% κατά τον επανέλεγ-

χο.

Κατέβασμα του αριστερού ποδιού = 20% κατά τον επανέλεγχο.

Σήκωμα του δεξιού ποδιού = 25% κατά τον επανέλεγχο.

Κατέβασμα του δεξιού ποδιού = 25% κατά τον επανέλεγχο.

Ένα παράδειγμα στοχοθεσίας στην κατηγορία που αφορά το «πώς» είναι

η απόδοση ενός παιδιού σχετίζεται με το ίδιο παιδί, για το οποίο έγινε λόγος

λίγο παραπάνω. Ο θεραπευτής του ενδιαφερόταν για την ανάπτυξη του ισχίου,

την παραμόρφωση της πυέλου και της σπονδυλικής στήλης παράλληλα με τη

μεταφορά του υπερβολικού βάρους και τη χρήση του δεξιού χεριού.

ΣΤΟΧΟΣ (έμφαση = «ο τρόπος» εκτέλεσης)

Σε βαθύ γονάτισμα σε ένα τραπέζι (με τα πόδια σε απαγωγή), στηρίζε-

ται ανεξάρτητα με το δεξί του χέρι/ βραχίονα και παίζει με ένα παιχνιδάκι με

το αριστερό του χέρι διατηρώντας ταυτόχρονα το επίπεδο της λεκάνης του για

45 δευτερόλεπτα.

Χρονοδιάγραμμα: Επανέλεγχος σε πέντε εβδομάδες

78

Σημείο αναφοράς = Σε βαθύ γονάτισμα σε ένα τραπέζι (με τα πό-

δια σε απαγωγή), στηρίζεται ανεξάρτητα με το δεξί του χέρι/ μπράτσο και πα-

ίζει με ένα παιχνιδάκι με το αριστερό του χέρι διατηρώντας ταυτόχρονα το ε-

πίπεδο της λεκάνης του για 5 δευτερόλεπτα = 10%

Παρέμβαση: Συνεχής εξάσκηση πάνω:

1. στήριξη και κράτημα με το δεξί χέρι

2. ασκήσεις ενδυνάμωσης των μυών του κορμού και της λεκάνης

3. ασκήσεις για τη διευκόλυνση της μετατόπισης βάρους από τη δεξιά

πλευρά στην αριστερή.

Αποτέλεσμα: 15% για τα πρώτα πέντε επιπλέον λεπτά που επιτυγχάνον-

ται κατά τον επανέλεγχο.

15% για τα επόμενα πέντε λεπτά που επιτυγχάνονται κατά τον επανέ-

λεγχο.

15% για κάθε πέντε επιπλέον λεπτά που επιτυγχάνονται κατά τον επανέ-

λεγχο.

Παράγοντες που πρέπει να λαμβάνονται υπόψη κατά τη θέ-

ση στόχων

Οι στόχοι δεν θα πρέπει μόνο να είναι συμβατοί με την καθημερινότητα

του παιδιού, αλλά επίσης οφείλουν να είναι και κατάλληλοι ηλικιακά. Πολλά

από τα παιδιά θα εμφανίσουν καθυστέρηση στην απόκτηση κινητικών και άλ-

λων ικανοτήτων, αλλά τα σώματά τους θα εξακολουθούν να αναπτύσσονται, να

μεγαλώνουν και να προσεγγίζουν το επίπεδο ωριμότητας. Ως αποτέλεσμα αυ-

τού τα ίδια τα παιδιά, αλλά και οι οικογένειές τους, θα εμφανίσουν ανάγκες με-

ταβαλλόμενες στο πέρασμα του χρόνου. Όπως υποστηρίχθηκε από τον

Cogher et al. (1992):

Για τα μικρά παιδιά πρέπει να λαμβάνεται υπόψη το σπίτι και η

οικογένειά τους. Η προτεραιότητα θα πρέπει να δοθεί κατά κύριο λόγο κατά

79

τη θέση των στόχων στην αλληλεπίδραση μέσα στην οικογένεια, το παιχνίδι και

την καθημερινή φροντίδα.

Για τα παιδιά σχολικής ηλικίας θα πρέπει να συνυπολογίζεται το

σχολικό περιβάλλον και οι συνομήλικοί τους. Η προτεραιότητα θα πρέπει να

δοθεί κατά κύριο λόγο κατά τη θέση των στόχων στην αλληλεπίδραση με τους

συνομηλίκους, στην πρόσβαση στην μαθησιακή διαδικασία και στη λειτουργική

ανεξαρτησία.

Για τους εφήβους και τους νεαρούς ενήλικες θα πρέπει να λαμβά-

νεται υπόψη το κοινωνικό και εργασιακό περιβάλλον με τους φίλους, τους συν-

τρόφους και τους συναδέλφους. Η προτεραιότητα θα πρέπει να δοθεί κατά κύ-

ριο λόγο κατά τη θέση των στόχων στις σχέσεις με τους ενήλικες συνομηλίκο-

υς, στο επάγγελμα και την εδραίωση ενός ρόλου μέσα στους κόλπους της κοι-

νότητας.

Όπως επισημάνθηκε και νωρίτερα καμία μέθοδος ή έστω ένα σύνολο

διαφορετικών μεθόδων θεραπευτικών, εκπαιδευτικών και διαχειριστικών προ-

σεγγίσεων δεν έχει βρεθεί να υπερτερεί σε γενικές γραμμές σε σχέση με τις άλ-

λες. Είναι κατά συνέπεια δύσκολο να προταθούν οποιεσδήποτε γενικές αρχές

για τη στοχοθεσία κατά την αντιμετώπιση των παιδιών με ΕΠ. Οι παρακάτω

απόψεις προβάλλονται από τους επιστήμονες, παρά το γεγονός ότι δεν βασί-

ζονται σε εμπειρικώς αποδεδειγμένα στοιχεία:

Τα μικρά παιδιά, ιδιαίτερα κάτω των 2 ετών, όταν φαίνεται πως

λαμβάνει χώρα το ψαλίδισμα των αχρησιμοποίητων συνάψεων (Greenhough et

al. 1987) θα μπορούσαν να ωφεληθούν από τη διέγερση για την ανάληψη των

ηλικιακά κατάλληλων δραστηριοτήτων. Αυτό αφορά τόσο τα παιδιά που αναπ-

τύσσονται φυσιολογικά όσο και εκείνα που εμφανίζουν ανωμαλίες κατά την α-

νάπτυξη. Ένα παράδειγμα τέτοιας παρέμβασης για αυτή την ηλικιακή κατηγο-

ρία θα μπορούσε να συνίσταται στο να τοποθετήσουμε ένα παιδί στο πάτωμα

της κουζίνας κοντά σε ένα ντουλάπι στο ίδιο επίπεδο με το έδαφος, γεμάτο με

80

κατσαρόλες και καπάκια από κατσαρόλες και να αφήσουμε το παιδί να τα πλη-

σιάσει.

Τα παιδιά που εμφανίζουν ήπια αναπηρία, δηλαδή αυτά που

μπορούν να κινούνται στο σπίτι και στο κοινωνικό τους περιβάλλον, με χρήση

βοήθειας ή όχι, ίσως θα χρειάζονταν βοήθεια για να διατηρούν τη φυσική τους

κατάσταση (όπως ακριβώς και πολλά από τα συνομήλικά τους φυσιολογικά πα-

ιδιά). Προβλήματα παχυσαρκίας και οστεοπόρωσης θα μπορούσαν να εμφανί-

σουν βελτίωση. Η ποδηλασία, έστω και με την προσθήκη βοηθητικής ρόδας,

καθώς και το κολύμπι θα μπορούσαν να θεωρηθούν κατάλληλες δραστηριότη-

τες.

Τα παιδιά με μέτριας μορφής αναπηρία, δηλαδή αυτά που εμφα-

νίζουν κινητικότητα στο έδαφος και συνήθως είναι ικανά να κινούν μόνα τους

το αμαξίδιό τους μέσα στο σπίτι, θα χρειάζονταν ίσως βοήθεια στις στρατηγι-

κές επίλυσης προβλημάτων, ιδιαίτερα για λειτουργικές δραστηριότητες, όπως

είναι η χρήση μιας κούπας με δύο χερούλια ή το να κάθονται στο πάτωμα α-

κουμπώντας την πλάτη τους στον τοίχο στη γωνία ενός δωματίου για τη στήρι-

ξη κάθε πλευράς στην προσπάθειά τους να βάλουν μόνα τους τα παπούτσια το-

υς.

Τα παιδιά με σοβαρή αναπηρία και οι οικογένειές τους θα είχαν

ανάγκη να βοηθηθούν στη διαχείριση των δραστηριοτήτων της καθημερινότη-

τας, όπως σύμφωνα και με την πρόβλεψη ενός ανυψωτήρα στο σπίτι να προστα-

τεύεται η πλάτη των παιδιών ή οι συχνές παθητικές διατάσεις των μαλακών ισ-

τών και των αρθρώσεων για την ενίσχυση της ελαστικότητας των συνδέσμων

και την καταπολέμηση της ακαμψίας των μαλακών ιστών.

Κατά τη διαμόρφωση των στόχων είναι απαραίτητο να διασφαλιστεί ότι:

(1) είναι ρεαλιστικοί, δηλαδή είναι εφικτοί μέσα στα πλαίσια που θέτει η νευρο-

λογική βλάβη, (2) αντανακλούν την επιθυμία του παιδιού για αλλαγή της κα-

τάστασής του και (3) είναι κατάλληλοι για το τωρινό περιβάλλον του παιδιού

και τη χρονολογική του ηλικία

81

Συνδυάζοντας τη θέση στόχων με τη χρήση μέτρων

Οι Bower & McLellan (1992,1994), καθώς και ο Bower et al. (1996,

2001) χρησιμοποίησαν στα ερευνητικά τους προγράμματα ένα συνδυασμό της

στοχοθεσίας με τη χρήση μέτρων. Κάτι τέτοιο επέτρεψε από τη μια πλευρά να

τεθούν στόχοι ξεχωριστά για το κάθε παιδί, ενώ από την άλλη βοήθησε να ερε-

υνηθούν καλύτερα τα αποτελέσματα με τη χρήση ενός έγκυρου μέτρου, ώστε

να γίνουν συγκρίσεις μεταξύ διαφορετικών ομάδων παιδιών, που έχουν αποτε-

λέσει αντικείμενο διαφορετικής έντασης θεραπευτικών παρεμβάσεων και προ-

σεγγίσεων με διαφορετικούς θεραπευτικούς και λειτουργικούς στόχους. Ζητή-

θηκε από τους θεραπευτές να αναγνωρίσουν το σκοπό της παρέμβασής τους

για κάθε παιδί ξεχωριστά και τις διαστάσεις ενός έγκυρου εκτιμημένου μέτρου,

όπου η προσδοκώμενη μεταβολή θα προέκυπτε ως αποτέλεσμα αυτών των

σκοπών. Η κατάσταση λειτουργικής ικανότητας των παιδιών κατηγοριοποιήθη-

κε σύμφωνα με το Σύστημα Ταξινόμησης της Μεγάλης Κινητικής Λειτουργι-

κότητας (GMFCS) (Palisano et al. 1997). Στην κατηγοριοποίηση αυτή τα παι-

διά στο επίπεδο 1 έχουν την ικανότητα να περπατούν χωρίς περιορισμούς, στο

επίπεδο 2 περπατούν χωρίς βοηθητικό εξοπλισμό, στο επίπεδο 3 με τη βοήθε-

ια εξοπλισμού, στο επίπεδο 4 κινούνται μόνα τους με περιορισμούς ωστόσο,

και στο επίπεδο 5 είναι σοβαρά περιορισμένα όσον αφορά την αυτονομία της

κίνησης ακόμα και με χρήση τεχνολογικού βοηθητικού εξοπλισμού.

Το μέτρο που χρησιμοποιήθηκε κυρίως και στις τέσσερις μελέτες ήταν

το GMFM-88 (Russell et al. 2002). Το μέτρο αυτό συνίσταται σε ένα σταθερό

εργαλείο παρακολούθησης σχεδιασμένο και έγκυρο για την εκτίμηση της με-

ταβολής στη μεγάλη κινητική λειτουργικότητα στο πέρασμα του χρόνου στα

παιδιά με ΕΠ. Τα 88 στοιχεία εκτείνονται σε ένα φάσμα πέντε διαστάσεων:

ξάπλωμα και κύλισμα, κάθισμα, σύρσιμο και γονάτισμα, στάση σε όρθια θέση

και περπάτημα, τρέξιμο και πήδημα. Κάθε στοιχείο βαθμολογείται σε μια κλί-

μακα Likert 4 βαθμών.

82

Σαν παράδειγμα συνδυασμού στοχοθεσίας και χρήσης ενός έγκυρου

μέτρου, εξετάζουμε την περίπτωση ενός εξάχρονου κοριτσιού, που παρακολο-

υθούσε μια εξειδικευμένη ενότητα σε ένα συμβατικό σχολείο. Εμφάνιζε δυσκο-

λίες στη συγκέντρωση και η συμπεριφορά της έτεινε να είναι ασταθής. Η μητέ-

ρα της φοβόταν ιδιαίτερα να την αφήσει να κάνει πράγματα μόνη της για να

μην τραυματιστεί. Ο πατέρας έλειπε διαρκώς. Το κορίτσι κατηγοριοποιήθηκε

στο επίπεδο 4 του GMFCS, είχε αναπτυξιακή κινητική ηλικία μικρότερη των 8

μηνών και σημείο αναφοράς ως προς την απόδοση 50% στην κλίμακα του

GMFM-88. Παρουσίαζε περιορισμένη κινητικότητα στο έδαφος ή χρησιμο-

ποιούσε ηλεκτρικό αμαξίδιο. Όταν ερωτήθηκε για τα προβλήματα που αντιμε-

τώπιζε, κοίταξε τη μητέρα της και δεν απάντησε τίποτα. Τόσο η μητέρα της

όσο και η δασκάλα της ενδιαφερόντουσαν κυρίως για την πλάτη της. Η μητέρα

της θωρούσε ότι θα ήταν χρήσιμο να μπορεί να σταθεί στο νιπτήρα και στην

τουαλέτα για να πλυθεί και να ανεβοκατεβάζει τα εσώρουχά της. Η δασκάλα

της θεωρούσε ότι θα ήταν χρήσιμο να μπορεί να κάθεται και να σηκώνεται από

το αμαξίδιό της ανεξάρτητα. Η θεραπεύτριά της ασχολείτο με (1) το εξαρ-

θρωμένο δεξί ισχίο, (2) το αμαξίδιο που ήταν ακατάλληλο για το δεξί ισχίο,

καθώς και για να κάθεται και να σηκώνεται από αυτό, και (3) την επιδείνωση

που παρουσίαζε, καθώς σερνόταν στο έδαφος. Μετά από συζήτηση τέθηκαν οι

ακόλουθοι στόχοι:

ΣΤΟΧΟΣ 1ος (σε τρία μέρη)

1. Κάθισμα στην καρέκλα, στάση σε όρθια θέση στηριζόμενη σε μπάρα

και διατήρηση σε αυτή τη θέση για 5 δευτερόλεπτα.

2. Σήκωμα του αριστερού χεριού για 5 δευτερόλεπτα και επιστροφή

στην αρχική θέση.

3. Σήκωμα του δεξιού χεριού για 5 δευτερόλεπτα και επιστροφή στην

αρχική θέση.

Επανεξέταση σε τρεις εβδομάδες.

83

Σημείο αναφοράς

Κάθισμα στην καρέκλα, στάση σε όρθια θέση στηριζόμενη σε μπάρα

και διατήρηση σε αυτή τη θέση για 2 δευτερόλεπτα = 13%

Αποτέλεσμα

Μέρος 1ο = 20 1/3 κατά τον επανέλεγχο

Μέρος 2ο = 33 1/3 κατά τον επανέλεγχο

Μέρος 3ο = 33 1/3 κατά τον επανέλεγχο

Μεταβολή στην κλίμακα GMFM-88, ως προς τη διάσταση της στάσης

σε όρθια θέση

ΣΤΟΧΟΣ 2ος

Μετάβαση από το έδαφος στο αμαξίδιο

Επανεξέταση σε τέσσερις εβδομάδες.

Σημείο αναφοράς

Ικανότητα να φτάσει στο αμαξίδιο, αλλά ανικανότητα να περιστραφεί

για να καθήσει = 50%

Αποτέλεσμα

Περιστροφή κατά το ήμισυ με τη χρήση των χεριών = 25 % κατά τον

επανέλεγχο

Δεξιά περιστροφή και κάθισμα = 25 % κατά τον επανέλεγχο

Μεταβολή στην κλίμακα GMFM-88, ως προς τη διάσταση του καθίσ-

ματος

Αποτελέσματα επανελέγχου

Κατά τον επανέλεγχο μετά από τις 3 εβδομάδες, ο 1ος ΣΤΟΧΟΣ επι-

τεύχθηκε κατά 100%.

Κατά τον επανέλεγχο μετά από τις 4 εβδομάδες, ο 2ος ΣΤΟΧΟΣ επι-

τεύχθηκε κατά 75%.

84

Το υπόλοιπο 25% του 2ου ΣΤΟΧΟΥ κατά τον επανέλεγχο μετά από

τις 8 εβδομάδες δεν είχε ακόμα επιτευχθεί και εγκαταλείφθηκε.

Άλλα μέτρα

Κάποια άλλα έγκυρα μέτρα που θα μπορούσαν να αποδειχθούν χρήσι-

μα σε συνδυασμό με τη στοχοθεσία είναι τα παρακάτω:

- Το Μέτρο Αυξημένης Κινητικής Απόδοσης (GMPM) (Boyce et al.

1998) εκτιμά την ποιοτική μεταβολή στην μεγάλη κινητική λειτουργικότητα

(ευθυγράμμιση, αποσπώμενη κίνηση, επίπεδο σταθερότητας και βάρους) σε

παιδιά με ΕΠ ηλικίας 5 μηνών – 12 ετών. Απαιτούνται 45 με 60 λεπτά σε έναν

έμπειρο ειδικό εκπαιδευμένο στη χρήση του GMPM και καθοδηγούμενο από

το εγχειρίδιο του GMPM. Είναι διαθέσιμο για ερευνητικούς σκοπούς από τον

Δρ. William Boyce, στο Σχολείο Αναμόρφωσης, Θεραπείας, Τομέας Επιστη-

μών Υγείας, Πανεπιστήμιο Queen’s, Kingston KYL 3N6, Καναδάς (School

of Rehabilitation Therapy, Faculty of Health Sciences, Queen’s University,

Kingston, KYL 3N6, Canada). Πρόσφατα έχει υποστεί τροποποιήσεις για

κλινική χρήση από τη Virginia Wright στο Κέντρο για τη Μελέτη της Παιδι-

κής Αναπηρίας CanChild, στο Hamilton, Ontario του Καναδά (CanChild Cen-

tre for Childhood Disability Research).

- Το WeeFIM (Msall et al. 1994) αξιολογεί την μεταβολή που επέρχε-

ται την λειτουργική ικανότητα στο πέρασμα του χρόνου σε μια κλίμακα 7

βαθμών που εκκινεί από την απόλυτη ανεξαρτησία και φτάνει στην απόλυτη

ανάγκη για παροχή βοήθειας. Οι κινητικές ικανότητες συνίστανται στην αυτοε-

ξυπηρέτηση, τον έλεγχο του σφιγτήρα, τη μετακίνηση, ενώ οι γνωστικές ικανό-

τητες συνίστανται στη δυνατότητα επικοινωνίας και στην κοινωνική γνώση. Α-

παιτούνται 30 λεπτά σε έναν έμπειρο ειδικό και η μέθοδος αυτή είναι κατάλλη-

λη για παιδιά με αναπτυξιακή αναπηρία «πνευματικής ηλικίας» μικρότερης των

7 ετών. Εφαρμόζεται στο State University της Νέας Υόρκης, Σχολή Ιατρικών

και Βιομηχανικών Επιστημών του Μπάφαλο, Κέντρο Μελετών για τη Λειτο-

85

υργική Αξιολόγηση, Πληροφοριακά Συστήματα για την Ιατρική Αναμόρφωση,

232 Parker Hall, Sunny South Campus, 3435 Main Street, Μπάφαλο, Νέα

Υόρκη 141214-3007, ΗΠΑ (State University of New York, Buffalo School

of Medicine and Biomechanical Sciences, Centre of Functional Assessment

Research, Uniform Data System for Medical Rehabilitation, 232 Parker Hall,

Sunny South Campus, 3435 Main Street, Buffalo, New York 141214-3007,

USA.

- Η Παιδιατρική Αξιολόγηση της Καταγεγραμμένης Αναπηρίας

(PEDI) (Haley et al. 1997) είναι διαθέσιμη στην Ψυχολογική Εταιρεία (Psy-

chological Corporation), Footscray High Street, Sidcup, Kent DA 14 5HP,

England.

- Η Αξιολόγηση για Παιδιά (Movement Assessment Battery for Chil-

dren – Movement ABC) (Henderson & Sugden 1992) αξιολογεί τα κινητικά

προβλήματα (επάρκεια κίνησης, δεξιότητα των χεριών, ικανότητα με τη μπάλα,

στατική και δυναμική ισορροπία) που μπορούν να καθορίσουν τη συμμετοχή

και την κοινωνική προσαρμογή του παιδιού στο σχολικό περιβάλλον. Μπορεί

να εφαρμοστεί σε παιδιά από 4 έως 12 ετών και απαιτούνται 30 λεπτά σε ένα

θεραπευτή. Έχει δημοσιευθεί από την Ψυχολογική Εταιρεία (για τη διεύθυνση

βλ. παραπάνω).

Τήρηση αρχείου

Η ακριβής αρχειοθέτηση είναι απαραίτητη για τη θέση στόχων και την

έρευνα. Επιτρέπει στους αποδέκτες των υπηρεσιών, τους επαγγελματίες και ό-

σους είναι επιφορτισμένοι με την αντιμετώπιση του παιδιού να ενημερώνονται

αναδρομικά για την εξέλιξη των γεγονότων. Στις μέρες αυτές της αυξημένης

αμφισβήτησης είναι απαραίτητο για το θεραπευτή να είναι σε θέση να δείξει

ποια ήταν ακριβώς η παρέμβαση που έλαβε χώρα και ποιοι οι λόγοι που τη

δικαιολογούν, καθώς και να τηρεί αρχείο πάνω σε όλες τις προβλεπόμενες και

μη συνέπειες.

86

Έλεγχος

Ο κλινικός έλεγχος είναι μια διαδικασία μέσω της οποίας κρίνεται συνε-

χώς η αποτελεσματικότητα μιας κλινικής υπηρεσίας μέσω της κριτικής παρα-

κολούθησης και της παρέμβασης με τη χρήση συστηματικής μεθοδολογίας,

τον επανέλεγχο των αποτελεσμάτων, που οδηγούν στην άμεση βελτίωση της

πρακτικής (McLellan 1997).

Ο έλεγχος περιλαμβάνει (1) τους πελάτες, (2) τις υπηρεσίες, και (3) τη

θεραπευτική παρέμβαση.

Έρευνα

Η έρευνα είναι η απόπειρα να ανακαλύψουμε νέα ή καταγεγραμμένα

στοιχεία επιστημονικών μελετών ενός αντικειμένου κριτικής αναζήτησης (Con-

cise Oxford Dictionary, αναφερόμενο στο McLellan 1997).

Συμπέρασμα

Η θέση στόχων, η μέτρηση, η αξιολόγηση και η έρευνα απαιτούν

μια συστηματική και ακριβή προσέγγιση. Μέχρι σήμερα καμία εμπειρική με-

λέτη δεν έχει παράσχει καμία ένδειξη 1ου επιπέδου Sackett (1986), ικανή να

μας κάνει να υποστηρίξουμε ότι είτε οι ποσοτικές μεταβολές («εάν» ένα παιδί

εμφανίζει κινητική λειτουργικότητα) είτε οι ποιοτικές αλλαγές προς το καλύτε-

ρο («πώς» ένα παιδί εκτελεί μια κινητική λειτουργία) αποτέλεσαν το εξαγόμενο

μιας θεραπευτικής παρέμβασης σε παιδιά με ΕΠ. Για το λόγο αυτό η αναγνώ-

ριση εξειδικευμένων, μετρήσιμων στόχων θα πρέπει να προτιμάται για την κα-

ταχώρηση των μεταβολών που επέρχονται στα παιδιά με εγκεφαλική παράλυ-

ση. Η επίμονη χρήση της συνεργατικής στοχοθεσίας θα βοηθήσει στη διερεύ-

νηση του κατά πόσο μια θεραπευτική προσέγγιση αποδεικνύεται χρήσιμη για

ένα παιδί και εάν τα αποτελέσματα φαίνεται να είναι περισσότερο ωφέλιμα με

μια πτυχή της θεραπευτικής παρέμβασης σε σχέση με μια άλλη. Η δράση αυτή

θα βοηθήσει τα ίδια τα παιδιά, τις οικογένειές τους, τους δασκάλους και τους

87

θεραπευτές στη λήψη περισσότερο ενημερωμένων αποφάσεων μέσα από τις θε-

ραπευτικές επιλογές.

ΚΕΦΑΛΑΙΟ 4

Ο ρόλος της φυσικοθεραπείας στα αποτέλεσμα της αξιολό-

γησης των παιδιών με εγκεφαλική παράλυση

Ο στόχος κάθε προγράμματος φυσικοθεραπείας για παιδιά με εγκεφα-

λική παράλυση (ΕΠ) έγκειται στο να επιτρέπει σε αυτά να επιτύχουν απόδοση

στο μέγιστο των δυνατοτήτων τους μειώνοντας το βαθμό αναπηρίας και ενθαρ-

ρύνοντας την συμμετοχή στις δραστηριότητας της καθημερινής ζωής. Εγγενής

σε μια επιτυχημένη διαχείριση του προγράμματος είναι μια λογική προσέγγιση

στην αξιολόγηση των αποτελεσμάτων. Κάτι τέτοιο θα μπορούσε να γίνει μόνο

με γνώση της τυπικής απόδοσης, την προσδοκώμενη φυσική ιστορία, την πιθα-

νή αντίδραση στις ποικίλες παρεμβάσεις και στην ικανότητα απόσπασης της

καλύτερης δυνατής απόδοσης από το αξιολογούμενο παιδί. Η διατμηματική

ομάδα των φυσικοθεραπευτών διαδραματίζει έναν ιδιαίτερα σημαντικό ρόλο

στην αξιολόγηση ενός παιδιού με ΕΠ. Έχουν πίσω τους ένα λαμπρό παρελθόν

στην παρατήρηση της κίνησης και αυξάνουν συνεχώς τις γνώσεις τους πάνω στη

βιομηχανική και τις νευροεπιστήμες που τους επιτρέπουν να κατανοήσουν κα-

λύτερα την υποκείμενη παθοφυσιολογία. Δουλεύουν στενά για τον καθορισμό

των στόχων, την επιλογή της κατάλληλης θεραπείας και την παρακολούθηση

της χρονικής κλιμάκωσης της κινητικής δυσλειτουργίας με μέλη άλλων ομά-

δων, όπως παιδιάτρους ορθοπεδικούς χειρουργούς, νευρολόγους, κοινωνικούς

λειτουργούς, παιδιάτρους, βιομηχανικούς, εργοθεραπευτές, λογοθεραπευτές

και ειδικούς που ασχολούνται με ορθωτικούς μηχανισμούς. Οι παιδίατροι φυ-

σικοθεραπευτές είναι εκπαιδευμένοι να αξιολογούν την ποιότητα της κίνησης

και το παρελθόν τους στην βιομηχανική τους παρέχει ένα σημαντικό εργαλείο

για την εκτίμηση της κινητικής απόδοσης, τις κινητικές ικανότητες και τους πε-

ριορισμούς της κινητικότητας. Οι μετρήσεις της υποκείμενης στην κινητική

88

απόδοση παθοφυσιολογίας δεν είναι ιδιαίτερα διαθέσιμες σε αυτούς. Οι φυσι-

κοθεραπευτές αντιλαμβάνονται τώρα περισσότερο από ποτέ την ανάγκη να

βλέπουν το παιδί σαν ολότητα παρά να εστιάζουν αποκλειστικά και μόνο στις

κινητικές ικανότητες και το περπάτημα, συνυπολογίζοντας τόσο τις επιδέξιες

κινητικές ικανότητες, την επαγγελματική απόδοση και την κοινωνική συμμετο-

χή.

Το κεφάλαιο αυτό θα εστιάσει στις προσεγγίσεις της φυσιοθεραπείας για

την αντιμετώπιση του παιδιού με ΕΠ, και στην επιλογή και χρήση των εργαλε-

ίων αξιολόγησης για τον εντοπισμό της κατάλληλης παρεμβατικής στρατηγι-

κής, την παρακολούθηση της αντιμετώπισης και την αξιολόγηση του αποτε-

λέσματος.

Υψηλή τεχνολογία, χαμηλή τεχνολογία, ανύπαρκτη τεχνο-

λογία

Αναλόγως της δουλειάς που έχουν να κάνουν, οι παιδίατροι φυσικοθε-

ραπευτές χρησιμοποιούν ένα ευρύ φάσμα αξιολογικών εργαλείων, κάποια από

τα οποία απαιτούν ιδιαίτερη τεχνική και εξειδίκευση («υψηλή τεχνολογία»), κά-

ποια απαιτούν λιγότερο εκπαίδευση ή/και εξοπλισμό («χαμηλή τεχνολογία»)

και άλλα βασίζονται κυρίως στην πρακτική («ανύπαρκτη τεχνολογία»). Υπάρ-

χουν πολλά εργαλεία αξιολόγησης και μέτρησης του αποτελέσματος που μπο-

ρούν να χρησιμοποιηθούν από ειδικούς κλινικούς γιατρούς σε μια εργαστηρια-

κή ανάλυση ή από έναν ερευνητή που διενεργεί πειραματικές μελέτες που θα

μπορούσαν να μην είναι πρακτικά ή σχετικά για τους κλινικούς γιατρούς στην

κοινότητα. Κάποια «υψηλής τεχνολογίας» εργαλεία είναι ακριβά, χρονοβόρα,

έντασης εργασίας, και όχι άμεσα διαθέσιμα και για το λόγο αυτό σχετίζονται

περισσότερο με εξειδικευμένα ιατρικά ή ερευνητικά κέντρα. Άλλα «χαμηλής

τεχνολογίας» εργαλεία είναι λιγότερο ακριβά, άμεσα διαθέσιμα και χρήσιμα σε

μια ποικιλία περιπτώσεων. Πιο σημαντικό στοιχείο από οποιοδήποτε ερευνη-

τικό ή κλινικό εργαλείο είναι η ικανότητά μας να ερμηνεύουμε τα πορίσματα

89

αυτών των ερευνών, να παρατηρούμε προσεκτικά την κίνηση, να βγάζουμε στην

επιφάνεια την μέγιστη δυνατή απόδοση και να αξιολογούμε τις δυνατότητες

των οικογενειών και του παιδιού. Αυτά είναι τα λεγόμενα «ανύπαρκτης τεχνο-

λογίας» εργαλεία μας, οι ικανότητες που έχουμε αποκτήσει μέσα από την εκπα-

ίδευσή μας και μέσα από την ανάπτυξη της ίδιας μας της κλινικής εμπειρίας.

Τα πρακτικά κλινικά εργαλεία συμπεριλαμβάνονται συχνά στην αξιολό-

γηση των αποτελεσμάτων του ερευνητικού πρωτοκόλλου, αλλά πολλά από τα

υιοθετούμενα μέτρα που απαιτούν πιο σαφή και ακριβή αξιολόγηση της μετα-

βολής δεν είναι διαθέσιμα στον κλινικό γιατρό. Ένας αυξανόμενος αριθμός ε-

ρευνητικών και κλινικών εργαλείων είναι διαθέσιμα τόσο για τα άνω όσο και για

τα κάτω άκρα των παιδιών με ΕΠ που καλύπτουν όλους τους τομείς της Διε-

θνούς Ταξινόμησης των Λειτουργιών, της Αναπηρίας και της Υγείας (ICF:

WHO 2001). Ο διαχωρισμός των εργαλείων σε «υψηλής» και «χαμηλής τεχνο-

λογίας» υπογραμμίζει την ανάγκη επεκτείνουμε τις γνώσεις που αποκομίσαμε

από τα «υψηλής τεχνολογίας» εργαλεία και να εφαρμόσουμε αυτές τις αρχές

στην αξιολόγηση των αποτελεσμάτων στις κλινικές περιπτώσεις συνδυάζοντάς

τες με τα εργαλεία «χαμηλής τεχνολογίας» Boyd & Hayes 2001b).

Πολλοί κλινικοί γιατροί ίσως θα θεωρούσαν ότι η χρήση εργαλείων πο-

σοτικής μέτρησης και αξιολόγησης του αποτελέσματος θα σχετίζονταν περισ-

σότερο με μια ερευνητική περίπτωση. Λόγω της συνεχώς αυξανόμενης ανάγκης

να δικαιολογηθεί η χρηματοδότηση της θεραπείας για τα παιδιά με αναπηρίες

και της ανάγκης να αξιολογηθεί η αποτελεσματικότητα της κλινικής πρακτικής

είναι ίσως περισσότερο απαραίτητο από ποτέ να συμβάλλουν και οι κλινικοί

γιατροί στη διαδικασία αξιολόγησης των αποτελεσμάτων. Υπάρχουν αρκετοί

διαδικτυακοί τόποι και οργανισμοί εξαιρετικοί στο να καταστήσουν προσβάσι-

μη στους κλινικούς γιατρούς την αξιολόγηση των αποτελεσμάτων [π.χ.

CanChild, http://canchild.interlynx.net, Αμερικανική Ένωση Φυσικοθεραπε-

ίας (American Physical Therapy Association –APTA), www.apta.org]. Νέες

χρηματοδοτικές πρωτοβουλίες που υποστηρίζονται από επαρκή και αποτελεσ-

90

ματικά δεδομένα θα μπορούσαν να επιτρέψουν στα ήδη υπάρχοντα προγράμ-

ματα τη συνέχιση της ύπαρξής τους ή θα μπορούσαν να επιτρέψουν την παρο-

χή περισσότερων θεραπευτικών προγραμμάτων. Ωστόσο, τα αποτελέσματα

χρειάζεται να αξιολογηθούν με έναν τρόπο που θα μπορούσε να δικαιολογεί τη

συνέχιση της χρηματοδότησης. Προοδευτικά χρειάζεται να χρησιμοποιηθεί

μια σταθερή ομάδα εργαλείων αξιολόγησης που έχουν αποδείξει τη σημασία,

την επαναληψιμότητά τους, την εγκυρότητα και τη χρησιμότητά τους στην κλι-

νική χρήση.

Ένας άλλος σπουδαίος λόγος για τη χρήση εργαλείων μέτρησης και α-

ξιολόγησης είναι και το γεγονός ότι τα παιδιά και οι γονείς επιθυμούν να γνωρί-

ζουν σχετικά με την απόδοσή τους. Μπόρεσαν να περπατήσουν πιο γρήγορα;

Περπάτησαν περισσότερο σε σχέση με την άλλη φορά στη δεκάλεπτη δοκιμα-

σία του βαδίσματος; Ποιο ήταν το ποσοστό επιτυχίας τους στην Αξιολόγηση

της Μεγάλης Κινητικής Λειτουργίας (GMFM) πέρυσι; Σημειώνεται σταθερή

πρόοδος και τι συμβαίνει ενόψει ταχείας ανάπτυξης; Εμείς σαν φυσιοθεραπευ-

τές, τονίζουμε συχνά το γεγονός της μείωσης της σπαστικότητάς τους ή της

βελτίωσης της ευθυγράμμισής τους και παρά το γεγονός ότι οι παράμετροι αυ-

τοί ενδιαφέρουν εμάς, ενδεχομένως δεν έχουν κανένα νόημα ή μέσο κινητοπο-

ίησης για το παιδί. Για παράδειγμα, όλα τα παιδιά με συγγενή ημιπληγία θα

περπατήσουν (συνήθως ανεξάρτητα), αλλά η χρήση των προσβλημένων άνω

άκρων τους θα μπορούσε να επηρεάσει σε μεγάλο βαθμό την λειτουργική τους

ανεξαρτησία, καθώς και τις φιλοδοξίες τους για εκπαίδευση και εξειδίκευση. Η

χρήση μοντέλων αναπηρίας, όπως το ICF, ενθαρρύνει τους φυσιοθεραπευτές να

αξιολογήσουν τα παιδιά μέσα από ένα φάσμα αποτελεσμάτων που ενδιαφέρουν,

τόσο το παιδί όσο και τον κλινικό γιατρό/ερευνητή.

91

Ο λόγος της αξιολόγησης

Φυσική ιστορία

Δύο κύριοι παράγοντες που επηρεάζουν το λόγο της αξιολόγησης είναι

η κατανόηση της φυσικής ιστορίας της κινητικής δυσλειτουργίας και η ανάγκη

για σταθερή ευθύγραμμη ή διαμήκη αξιολόγηση περισσότερο παρά για μεμο-

νωμένες μετρήσεις Η «φυσική ιστορία» της μυοσκελετικής παθολογίας στα πα-

ιδιά με ΕΠ αντανακλά τη σταδιακή εξέλιξη της μυοσκελετικής παθολογίας στο

πέρασμα του χρόνου (Rang 1990). Για τους φυσιοθεραπευτές είναι απαραίτητο

να γνωρίζουν λεπτομερώς τη φυσική εξέλιξη της σπαστικής κινητικής δυσλει-

τουργίας για να αξιολογήσουν το παιδί λαμβάνοντας υπόψη την προσδοκώμενη

μεταβολή στην κινητική λειτουργία. Οι φυσιοθεραπευτές θα πρέπει να εκπαι-

δεύουν τους γονείς για το τι θα πρέπει να περιμένουν, για το ποιος είναι ο λό-

γος που κάποιοι μύες μπορεί να γίνουν υπερδραστήριοι, προοδευτικά άκαμ-

πτοι ή να μικρύνουν ιδιαίτερα κατά τις περιόδους ραγδαίας ανάπτυξης, καθώς

και για το ποιος είναι ο λόγος που τα παιδιά, καθώς πλησιάζουν την εφηβεία,

εμφανίζουν μια αυξανόμενη τάση για μυϊκές συσπάσεις, κακή σύνταξη των οσ-

τών και αδυναμία των μυών.

Ένα καλό παράδειγμα για τη σημασία της κατανόησης της φυσικής ισ-

τορίας είναι η αναγνώριση της ανάγκης για παρακολούθηση της εκτόπισης του

ισχίου στα παιδιά με αμφίπλευρη σπαστική ΕΠ. Η εκτόπιση του ισχίου είναι

συχνά προβλέψιμη, αλλά καθώς η ετερόπλευρη ισχιακή εκτόπιση θα μπορούσε

να μη δώσει κλινικές ενδείξεις, μπορεί να παρακολουθηθεί αποτελεσματικά μό-

νο με μια σειρά ακτινογραφίες της πυέλου για έξι μήνες, με τη χρήση σταθερών

και προσεκτικών μετρήσεων (Scrutton & Baird, 1997, Scrutton et al. 2001,

Dobson et al. 2002, Parrot et al. 2002).

Ο δεύτερος σημαντικός παράγοντας για την παρακολούθηση της φυσι-

κής ιστορίας είναι ο περιορισμός των μεμονωμένων δεδομένων αξιολόγησης

στον καθορισμό της πρόγνωσης. Για παράδειγμα, πρόσφατες μελέτες έχουν

δείξει ότι η συνεχής παρακολούθηση των γενικευμένων κινήσεων των πρόωρων

92

νεογνών θα μπορούσε να προβλέπει σε μεγαλύτερο βαθμό τα αποτελέσματα

της κίνησης σε σχέση με τις ατομικές μετρήσεις (Cioni et al. 1997, Hadders-

Algra et al. 1997, Lacey & Henderson-Smart 1998, Prechtl 2001). Μια ακόμα

σαφέστερη ένδειξη της πρόγνωσης των κινητικών αποτελεσμάτων θα μπορούσε

να γίνει μέσω του καθορισμού της μεταβολής του κινητικού αποτελέσματος ως

απάντηση στις μεταβολές των περιβαλλοντικών παραγόντων. Η αξιολόγηση

ενός νεαρού παιδιού με κινητική καθυστέρηση σε διορθωμένη ηλικία 14 εβδο-

μάδων θα μπορούσε να επηρεαστεί από την επικρατούσα πρακτική, την οποία

το παιδί έχει βιώσει. Εάν το παιδί κοιμάται κυρίως σε ύπτια θέση και ελάχιστα

σε πρηνή, τότε η κινητική αξιολόγηση των ικανοτήτων σε πρηνή στάση και το

συνολικό αποτέλεσμα στην Κινητική Αξιολόγηση των Παιδιών (MAI, Swan-

son et al. 1992) θα μπορούσε να επηρεαστεί αρνητικά. Η μεταβολή στην κλί-

μακα MAI μετά από περίοδο εξάσκησης 14 εβδομάδων σε πρηνή θέση θα

μπορούσε να προβλέψει σε μεγαλύτερο βαθμό τα κινητικά αποτελέσματα και

την προσαρμογή του παιδιού στις περιβαλλοντικές μεταβολές σε σχέση με το

αρχικό MAI αποτέλεσμα.

Η Βιομηχανική μέθοδος

Σε μια πολυτμηματική ομάδα η βιομηχανική ορολογία είναι ένα κοινό

πλαίσιο που μπορεί να γίνει αντιληπτό από τα μέλη όλων των ομάδων και πα-

ρέχει μια ποσοτική προσέγγιση. Υπάρχουν πολλά εξαιρετικά κείμενα που εξη-

γούν την βιομηχανική προσέγγιση κατά την αξιολόγηση της βάδισης (π.χ.

Sutherland et al. 1988, Gage 1992, Perry 1992). Αυτά τα σπερματικά κείμενα

περιγράφουν τις σημαντικές βιομηχανικές αρχές της φυσιολογικής και παθολο-

γικής βάδισης και αποτελούν σημαντικό ανάγνωσμα για κάθε κλινικό γιατρό

που δουλεύει με παιδιά με ΕΠ.

Σε μια «υψηλής τεχνολογίας» εργαστηριακή ανάλυση βάδισης, χρησι-

μοποιείται η βιομηχανική ορολογία για να αξιολογήσει τα παιδιά και τα κινη-

τικά αποτελέσματα. Οι οικογένειες θα μπορούσαν επίσης να βρουν μια περιγ-

93

ραφή της λειτουργικότητας σε απλούς βιομηχανικούς όρους, που είναι απείρως

ευκολότεροι στην κατανόηση σε σχέση με την ιατρική ορολογία που χρησιμο-

ποιούμε κατά κόρον. Ενδεχομένως θα καταλάβαιναν καλύτερα τη μυϊκή λειτο-

υργία ως «υπερδραστηριότητα ή ακαμψία» σε σχέση με τον όρο «σπαστικότητα

ή υπερτονία». Εξακολουθεί να υπάρχει διαφωνία μεταξύ των κλινικών γιατρών

και των ερευνητών αναφορικά με την αντιμετώπιση της σπαστικότητας σε παι-

διά με ΕΠ εξαιτίας της απουσίας ξεκάθαρων ορισμών (Boyd & Ada 2001,

Sanger et al. 2003). Θα μπορούσε να υιοθετηθεί μια προσέγγιση «χαμηλότερης

τεχνολογίας» με την αξιολόγηση των μοντέλων βάδισης και στάσης σε όρθια

θέση μέσω της συστηματικής παρακολούθησης, κάνοντας μια περιληπτική ορ-

θοπεδική εξέταση και χρησιμοποιώντας μια βιομηχανική προσέγγιση στην πε-

ριγραφή και ρύθμιση της όρθωσης βασιζόμενη σε περιγραφές, όπως οι περισ-

τροφείς του αστραγάλου του Perry (Perry 1992). Οι κλινικοί γιατροί μπορούν

να χρησιμοποιήσουν τις γνώσεις που απέκτησαν από την ανάλυση της βάδισης

για να βελτιώσουν τα επιστημονικά τους επιχειρήματα, αναγνωρίζοντας ωστό-

σο τους περιορισμούς και τις παραδοχές που υπόκεινται της «χαμηλής τεχνο-

λογίας» πληροφόρησης.

Η Ιατρική Ποσοστιαία Κλίμακα (PRS) που αναπτύχθηκε από τον

Koman et al. (1994), τροποποιήθηκε αρχικά από τον Corry et al. (1998), ενώ

υπέστη και νέα τροποποίηση, καθώς η Κλίμακα Παρατήρησης της Βάδισης

(OGS, Boyd & Graham 1999) είναι ένα «χαμηλής τεχνολογίας» εργαλείο σχε-

διασμένο για την αξιολόγηση των μικρότερων παιδιών με κυρίαρχη τοξοειδή

παρέκκλιση κατά τη βάδιση, τα οποία θεωρούνται πολύ μικρά ή μη συμβατά

με την τρισδιάστατη ανάλυση της βάδισης (3DGA). Η Κλίμακα OGS αποδε-

ίχθηκε ιδιαίτερα αξιόπιστη στο τοξοειδές επίπεδο και πρόσφατα εγκυροποιή-

θηκε σε σχέση με την υιοθετούμενη ανάλυση της βάδισης, «ο χρυσός κανόνας»

(Marckie et al. 2003). Οι συγγραφείς αποδέχονται τους περιορισμούς της Κλί-

μακας OGS στο μετωπικό και εγκάρσιο επίπεδο και οι κλινικοί γιατροί θα

94

πρέπει να λαμβάνουν υπόψη τους τη μεταφορά για την υιοθετούμενη ανάλυση

της βάδισης, όπου υπάρχουν σύνθετες παρεκκλίσεις της βάδισης.

Η υιοθετούμενη ανάλυση βάδισης θα πρέπει να είναι η αξιολόγηση των

επιλογών στα περιπατητικά παιδιά για τα οποία οι πολυεπίπεδες χειρουργικές

επεμβάσεις, οι μη αναστρέψιμες χειρουργικές επεμβάσεις (επιλεκτική ραχιαία

ριζοτομή, SDR) ή άλλες επεμβατικές, δαπανηρές επιλογές (εντός ενός ελύτρου

βακλοφένη, ITB) εξετάζονται. Η υιοθετούμενη μέθοδος 3DGA αποτελεί ένα

σημαντικό εργαλείο για τον ποσοτικό προσδιορισμό των τύπων βάδισης σε

τρεις επιφάνειες, εξελισσόμενες κύριες παρεκκλίσεις κατά τη βάδιση που οφεί-

λονται στην αρχική παθολογική κατάσταση, δευτερογενείς συμψηφισμοί που

οφείλονται στην ανάπτυξη και την ωρίμανση από τριτογενείς παρεκκλίσεις κατά

τη βάδιση (εκούσιοι συμψηφισμοί για ην υπέρβαση των περιορισμών των πρω-

τογενών και δευτερογενών προβλημάτων) (Gage 1992). Για την επίτευξη μιας

ακριβούς αξιολόγησης κατά 3DGA το παιδί θα πρέπει να έχει ύψος 1 μέτρο το

λιγότερο, να ζυγίζει περισσότερο από 20 κιλά (για ορθή κινητική) και να είναι

συνεργάσιμο (από 4 ετών και πάνω). Κατά την αξιολόγηση των παιδιών πέρα

από τα όρια αυτά ο κλινικός γιατρός μπορεί επίσης να χρησιμοποιεί βιομηχα-

νικές αρχές που απέκτησε στο εργαστήριο βάδισης για την οπτική παρακολού-

θηση της βάδισης. Αρχικά, θα πρέπει να ταξινομηθούν τα τυπικά μοντέλα βά-

δισης από οπτική παρακολούθηση ή από καταγεγραμμένα βιντεοσκοπημένα

αρχεία σε αργή κίνηση. (Boyd & Graham 1999, Rodda & Graham 2001), και

στη συνέχεια να εξεταστεί η σχετική συνεισφορά των θετικών και αρνητικών

στοιχείων του άνω νευροκινητικού συνδρόμου στο μοντέλο βάδισης (Boyd &

Graham 1999, Boyd & Ada 2001). Η Εικόνα 4.1 μας δίνει ένα καλό παράδε-

ιγμα για την ολοκλήρωση μιας πληροφορίας «χαμηλής τεχνολογίας» που α-

ποκτήθηκε κατά την παρατήρηση της βάδισης και συσχετίζεται με μια πληρο-

95

φορία «υψηλής τεχνολογίας», απόρροια της κατανόησης της μεθόδου 3DGA.

(1) (μέση-θέση) κάμψη ισχίου «υπερδραστήριος μυς του ιγνυακού τένοντα = 900 πελ-

ματιαία κάμψη

(2) αδυναμία έκτασης ισχίου μήκος / ακαμψία του μυός υπερδραστηριότητα αδυνα-

μία του τετρακέφαλου μήκος / ακαμψία του μυός υπερδραστηριότητα

(3) Γενικευμένες θεραπευτικές μέθοδοι Επιλεκτική ραχιαία ριζοτομή Βακλοφένη εν-

τός ελύτρου 1ο ΒΤΧΑ στην αύλακα του ιγνυακού τένοντα ± 1ο ασκήσεις ενδυνάμωσης του τετ-

ρακέφαλου 2ο Saltiel ορθωτικά 2ο ΒΤΧΑ στο γαστροκνήμιο

Τύπος βάδισης Βλάβες Θεραπευτικές επιλογές

Εικόνα 4.1. (Πάνω) Μοντέλο κλινικής εικόνας για παιδιά με προφανές ίππειο βάδισμα, που απε-

ικονίζει (i) ευθυγράμμιση σε προσθοπίσθιο επίπεδο τύπου βάδισης σε μέση-στάση, (ii) πιθανή σχετιζόμενη συνε-

ισφορά της βλάβης με φορέα βαρύτητας (διάστικτο βέλος) (iii) κύριες και δευτερεύουσες θεραπευτικές επιλο-

γές.

(Κάτω) Αγόρι με σπαστική διπληγία με προφανές ίππειο βάδισμα και με επίπεδο ΙΙ στην κλίμακα

GMFCS. Σημειώνεται προσθοπίσθια και μετωπιαία άποψη του μοντέλου βάδισης: (i) στην ηλικία των 16 μη-

νών, (ii) στους 24 μήνες μετά από ένα πρόγραμμα ενδομυϊκών ενέσεων στους ιγνυακούς τένοντες με αλλαντοξί-

νη Α (ΒΤΧ-Α) με ταυτόχρονη θέση σε γύψο για δύο εβδομάδες των ποδιών, (iii) στην ηλικία των 4 ετών,

μετά από δύο επεισόδια με ΒΤΧ-Α, χρήση ορθωτικών για αστράγαλο και πόδι για την αποφυγή των κραδασμών

και εκπαίδευση βαδίσματος, και (iv) στην ηλικία των 10 ετών μετά από ένα πρόγραμμα αντιμετώπιση της σπασ-

τικότητας με βακλοφένη εντός ελύτρου και μεμονωμένη πολυεπίπεδη χειρουργική επέμβαση σε συνδυασμό με

φυσιοθεραπεία και κατάλληλα ορθωτικά μέσα.

96

Ο άμεσος σύνδεσμος μεταξύ των μεθόδων αξιολόγησης της στατικής

και δυναμικής κίνησης του lower extremity κινητικού φάσματος είναι χαλαρός

στα παιδιά με ΕΠ και στους υπό μελέτη πληθυσμούς (McMulkin et al. 2000).

Οι ασυμφωνίες κατά την αξιολόγηση του κινητικού φάσματος ανάμεσα στην

κλινική εξέταση και την εφαρμοζόμενη κινητική ανάλυση θα μπορούσε να είναι

το αποτέλεσμα των μεταβολών του μυϊκού τόνου, της δύναμης, της ισορροπίας

και του ελέγχου της κίνησης κατά τη διάρκεια της βάδισης, ή θα μπορούσε να

είναι το αποτέλεσμα των διαφορών στους ορισμούς που χρησιμοποιούνται σε

κάθε περίπτωση (Ounpuu et al. 2001). Καμία από αυτές τις μεθόδους αξιολό-

γησης δεν θα πρέπει να υποτιμηθεί, αλλά οι ανωμαλίες κατά τη δυναμική κίνη-

ση θα πρέπει να προηγηθούν σε σχέση με το μήκος των μυών που εξετάζονται

κλινικά, προτού δοθούν θεραπευτικές συστάσεις. Συμπληρωματικά για την κα-

τανόηση των ορισμών των χρησιμοποιούμενων μεθόδων αξιολόγησης της βά-

δισης και των παραδεκτών μοντέλων που χρησιμοποιούνται στη 3DGA, θα

πρέπει να είμαστε ιδιαίτερα προσεκτικοί για να έχουμε τα πιο ακριβή κλινικά

αποτελέσματα αξιολόγησης με σκοπό να προσδιορίσουμε τις πιθανές αιτίες

σύμφωνα με τη μέθοδο 3DGA.

Πρακτική βασιζόμενη σε ενδείξεις

Μια συνεχώς αυξανόμενη επίδραση στην κλινική πρακτική είναι και η

χρήση της βασιζόμενης σε ενδείξεις ιατρικής (EBM) (Sackett et al. 2001). Η

προσέγγιση κατά EBM κατά την αξιολόγηση του πορίσματος και την επιθεώ-

ρηση των φυσιοθεραπευτικών πειραμάτων είναι στις μέρες μας άμεσα διαθέσι-

μη για τους κλινικούς γιατρούς σε διαδικτυακούς τόπους [επιτροπή της Αμερι-

κανικής Ακαδημίας για την Εγκεφαλική Παράλυση και την Αναπτυξιακή Ιατ-

ρική για τα Αποτελέσματα της Θεραπείας (AACPDM),

http://www.aacpdm.org/commitees/treatmentoutcomes.html, Βάση Δεδο-

μένων για τις Φυσιοθεραπευτικές Ενδείξεις (PEDro),

97

www.pedro.fhs.usyd.edu.au] και στις τακτικές ανασκοπήσεις των θεραπευτικών

επιλογών (Boyd & Hayes 2001b, McLaughlin et al. 2002). Η χρήση συστημά-

των ταξινόμησης, όπως το Σύστημα Ταξινόμησης της Μεγάλης Κινητικής Λει-

τουργικότητας (GMFCS, Palisano et al. 1997) και η Κατά Winters & Gage

ταξινόμηση της βάδισης στις περιπτώσεις ημιπληγίας (Winters et al. 1987) θα

μπορούσε να βοηθήσει στο συσχετισμό των ευρημάτων των ερευνητικών πει-

ραματικών μελετών στα παιδιά της κλινικής. Στις μέρες μας είναι διαθέσιμες

περιλήψεις των αξιολογικών πορισμάτων (Αμερικανική Ένωση Φυσιοθεραπείας

2001, Law et al. 2001) που παρέχουν λεπτομερή πληροφόρηση αναφορικά με

την αξιοπιστία, εγκυρότητα και ευαισθησία των συνηθέστερα χρησιμοποιούμε-

νων εργαλείων αξιολόγησης. Ελπίζουμε ότι στο μέλλον θα εδραιωθεί ένας σύν-

δεσμος ανάμεσα στις βάσεις δεδομένων του αξιολογικού πορίσματος και στις

βάσεις δεδομένων που στηρίζονται στις ενδείξεις, μέσα από υψηλού επιπέδου

μελέτες κατά τη χρήση αυτών των εργαλείων.

Τύποι των εργαλείων αξιολόγησης

Οι Kirshnerr & Guyatt (1985) έχουν ταξινομήσει τα εργαλεία αξιολό-

γησης της υγείας με βάση την ικανότητά τους να (1) διαφοροποιούνται ανάλο-

γα με τα υποκείμενα, (2) να προβλέπουν την μελλοντική κατάσταση, και (3) να

αξιολογούν τη μεταβολή και τη λειτουργικότητα στο πέρασμα του χρόνου ή

μετά το πέρας της θεραπείας. Η πρώιμη αξιολόγηση των παιδιών με ΕΠ εν-

θαρρύνει τους κλινικούς γιατρούς στη χρήση εργαλείων μέτρησης που διαφο-

ροποιούνται μεταξύ των υποκειμένων για τον προσδιορισμό του παιδιού εκεί-

νου μεταξύ των συνομηλίκων του και της σύγκρισης του παιδιού αυτού με άλλα

παιδιά που απαντώνται στη βιβλιογραφία, για παράδειγμα σύμφωνα με τη μέ-

θοδο GMFCS (Palisano et al. 1997) ή την Απογραφή Παιδιατρικής Αξιολόγη-

σης της Αναπηρίας (PEDI, Haley et al. 1991). Ένα μέτρο πρόβλεψης συνίστα-

ται στο να μπορεί να εκτιμήσει τη μελλοντική λειτουργικότητα βασιζόμενο

στην παρούσα απόδοση, όπως είναι η μέθοδος GMFCS. Εκτός από αυτό η

98

ικανότητα διαφοροποίησης, το σύγχρονο σύστημα GMFCS ταξινόμησης θα

μπορούσε επίσης να αποδειχθεί χρήσιμο στην πρόγνωση των αποτελεσμάτων

της μελλοντικής Αξιολόγησης της Μεγάλης Κινητικής Λειτουργικότητας με τη

χρήση καμπυλών μεγάλης κινητικότητας που αναπτύχθηκαν με την εντατική

διατμηματική μελέτη των στοιχείων (Rosenbaum et al. 2002).

Ο τρίτος σκοπός της κλινικής αξιολόγησης συνίσταται στη χρήση ενός

εργαλείου μέτρησης του μεγέθους της μεταβολής των κλινικών παραμέτρων

στο πέρασμα του χρόνου (Kirshnerr & Guyatt 1985). Για παράδειγμα, είναι

διαθέσιμα αρκετά κλινικά εργαλεία και μέθοδοι αξιολόγησης για τη μέτρηση

της καταναλισκόμενης ενέργειας στα παιδιά με ΕΠ. Κλινικά εργαλεία, όπως ο

Δείκτης Κατανάλωσης Ενέργειας (EEI, Rose et al. 1991) και ο Δείκτης Φυσι-

ολογικού Κόστους (PCI, Butler et al. 1984) θα μπορούσαν να έχουν περιορισ-

μένη χρησιμότητα, γεγονός που οφείλεται στη διαφοροποίηση της καρδιακής

συχνότητας στα περισσότερα παιδιά είτε υγιή είτε με αναπηρίες (Boyd et al.

1999a). Οι εφαρμοζόμενες μέθοδοι που μετρούν την κατανάλωση οξυγόνου

και κόστους, όπως η μέθοδος Cosmed K4 (Cosmed, Ιταλία) παρουσιάζουν

σημαντικά ποσοστά σφάλματος (13% σε σχέση με τα υγιή παιδιά) καθιστώντας

απαραίτητο το φάσμα για τις κλινικές μεταβολές (οι προσδοκώμενες μεταβο-

λές οφείλονται περισσότερο στη θεραπεία παρά στην καθημερινή διαφοροπο-

ίηση) να φαίνονται κάπως μεγάλες (18% στα υγιή παιδιά, 22% στους υγιείς ε-

νήλικες) και πιθανότατα ακόμα μεγαλύτερες στα παιδιά με ΕΠ (Boyd et al.

1999b). Η μεγάλη διαφοροποίηση κατά την εξέταση της κατανάλωσης ενέργε-

ιας με τη χρήση της μεθόδου (PCI) ακόμα και υπό το φως των εργαστηριακών

μελετών εμφανίζει πιθανότατα περιορισμένη χρησιμότητα σε πραγματικές συν-

θήκες. Ωστόσο, το 10λεπτο βάδισμα σε κυκλική τροχιά με όργανα παρακολο-

ύθησης της καρδιακής συχνότητας και με όργανα ελέγχου των ποδιών (βημα-

τομετρητής) θα μπορούσαν να εισφέρουν και άλλες χρήσιμες πληροφορίες α-

ναφορικά με την απόσταση που διανύθηκε, την αντοχή και τη σταθερότητα των

καρδιακών παλμών σε κάτι που θα μπορούσε να αποτελέσει submaximal τεστ

99

για περιθωριακούς περιπατητές (Boyd et al. 1999b). Η πληροφόρηση αυτή θα

μπορούσε να αποδειχθεί ένα περισσότερο χρήσιμο εργαλείο πρόβλεψης κατά

την αξιολόγηση της ικανότητας ενός παιδιού να αντεπεξέρχεται σε ένα πρόγ-

ραμμα πολυεπίπεδης χειρουργικής επέμβασης και αποκατάσταση μετά την ε-

πέμβαση.

Οι ιδιότητες των εργαλείων αξιολόγησης

Οι αναφορές των αποτελεσμάτων μέτρησης κατά την κλινική αξιολόγη-

ση χρειάζεται να πληροφορούν αναφορικά με το μέγεθος της μεταβολής που

θα πρέπει λάβει χώρα για να θεωρηθεί ότι έχει μια μαθηματική (μεγαλύτερη

του στατιστικού λάθους κατά τη μέτρηση) και λειτουργική σχέση, καθώς αυτό

συνιστά το κατώτατο σημείο για τους κλινικούς γιατρούς. Θα πρέπει να γνωρί-

ζουν την αποδεκτή διαφοροποίηση μεταξύ των έμπειρων εκτιμητών σε παγιω-

μένες καταστάσεις σε αντίθεση με τους άπειρους εκτιμητές. Μία από τις μεγα-

λύτερες δυσκολίες για τους φυσιοθεραπευτές τόσο στις ερευνητικές όσο και τις

κλινικές περιπτώσεις είναι το εάν ένα εργαλείο αξιολόγησης θα είναι αρκετά ευ-

αίσθητο για τη μέτρηση των μεταβολών, που είναι αποτέλεσμα της θεραπείας

στην κατηγορία των υπό παρακολούθηση ασθενών. Οι μελέτες «φυσικής» ιστο-

ρίας θα μπορούσαν να αποδειχθούν χρήσιμες στον καθορισμό της προσδοκώ-

μενης μεταβολής με τη συνήθη κλινική πρακτική. Ο Russell et al. (1993) ανέ-

φερε μια αύξηση της τάξης του 6% ετησίως με τη μέθοδο GMFM στα παιδιά

με διπληγία και μια αύξηση της τάξης του 4% ετησίως σε παιδιά με τετραπλη-

γία. Ωστόσο, για παιδιά με ημιπληγία, που εμφανίζουν υψηλό επίπεδο λειτουρ-

γικότητας (επίπεδο I και II κατά GMFCS) θα μπορούσε να υπάρχει ένα απο-

τέλεσμα οροφής, καθώς το σημείο αναφοράς στο αποτέλεσμα προσφέρει περι-

ορισμένο φάσμα για βελτίωση (Love et al. 2001). Θα ήταν ίσως ορθότερο να

τεθούν «στόχοι κατά περιοχές» σύμφωνα με τη μέθοδο GMFM a priori για την

αξιολόγηση του πορίσματος, που αποτελούν τους στόχους της θεραπείας ή να

χρησιμοποιηθεί αναλογική μεταβολή της αξιολόγησης για την παρακολούθηση

100

του αποτελέσματος (Blair et al. 2001). Οι περιορισμένες ικανότητες και το εν-

δεχόμενο βελτίωσης σε παιδιά με σοβαρή τετραπληγία (επίπεδο L κατά

GMFCS) σημαίνει ότι «ένα αποτέλεσμα βάσης» θα μπορούσε να συνυπάρχει

εκεί όπου εμφανίζεται μικρή ευαισθησία στα παιδιά με σοβαρή προσβολή

(Boyd et al. 2001a). Η κλίμακα Rasch της μεθόδου GMFM έχει βελτιώσει την

απόδοση και κλιμάκωση των αποτελεσμάτων κατά την GMFM και θα μπορο-

ύσε να βοηθήσει στην μείωση των επιδράσεων οροφής (Russell et al.).

Τα εργαλεία αξιολόγησης θα μπορούσαν επίσης να περιορίσουν την ευ-

αισθησία της αξιολόγησης σε συγκεκριμένες θεραπείες καθώς επίσης και σε

συγκεκριμένες υποομάδες ασθενών (Preston & Colman 2000). Η PEDI αναγ-

νωρίζει δύο κατηγορίες αντίδρασης (ανικανότητα / ικανότητα επίτευξης στό-

χων στις περισσότερες περιπτώσεις) (Haley et al. 1991), αγνοώντας κατά τον

τρόπο αυτό τις βιομηχανικές μεταβολές (Εικόνα 4.2). Για τα παιδιά με ημιπ-

ληγία, η αξιολόγηση στον τομέα της Αυτοεξυπηρέτησης της PEDI θα μπορο-

ύσε να περιοριστεί στο κατά πόσο είναι σε θέση να επιτύχουν το στόχο κατά

έναν ανορθόδοξο τρόπο με χρησιμοποίηση μόνο του ενός χεριού που έχει

προηγουμένως εμβολιαστεί με ένεση αλλαντοξίνης Α(BTX-A) και εκγύμναση

των άνω άκρων, αλλά θα μπορούσε το αποτέλεσμα να ήταν ικανοποιητικότερο

χρησιμοποιώντας και τα δύο χέρια μετά από εκγύμναση. Είναι για το λόγο αυ-

τό σημαντικό να εξετάζουμε κατά πόσο αξιολογούμε πραγματικά αυτό που

σκοπεύουμε να γυμνάσουμε. Η Αξιολόγηση των Ετερόπλευρων Άνω Άκρων

της Μελβούρνης (MUL) είναι μια αξιόπιστη μέθοδος αξιολόγησης της μειωμέ-

νης λειτουργικότητας του χεριού που προσδιορίζει ποσοτικά τις βιομηχανικές

μεταβολές μετά από την BTX-A εκγύμναση των άνω άκρων (Randall et al.

2001). Σε αντίθεση, η Αξιολόγηση της Υποβοηθούμενης Κίνησης του Χεριού

(AHA) προσδιορίζει ποσοτικά τις ικανότητας αμφίπλευρης κινητικότητας στα

παιδιά με ετερόπλευρες βλάβες στα άνω άκρα (Kramlinde-Sundholm &

Eliasson 2003). Η μέθοδος PEDI μπορεί να μην είναι ευαίσθητη σε αυτές τις

μεταβολές της κινητικής συμπεριφοράς των άνω άκρων. Οι ερευνητές θα πρέ-

101

πει να χρησιμοποιήσουν όλα τα αποθέματα ιατρικών γνώσεων που διαθέτουν

κατά τη διαμόρφωση σημαντικών κλινικών πειραμάτων με την κατάλληλη και

ορθή αξιολόγηση του πορίσματος σε ένα πλαίσιο έγκυρο, αξιόπιστο και εστι-

ασμένο στην κάλυψη των προβλημάτων του παιδιού.

Εικόνα 4.2. Πεντάχρονο κορίτσι με δεξιά ημιπληγία στο σημείο αναφοράς (Ai-Aiii) και

έπειτα από τρεις εβδομάδες ενδομυϊκών ενέσεων αλλαντοξίνης Α στους μυς του σπαστικού πήχυ (Bi-

Biii). Σημειώστε τις μεταβολές στη βιομηχανική ευθυγράμμιση κατά την προσπάθεια να αγγίξει ένα

αντικείμενο (i), βελτιωμένός υπτιασμός (η στροφή της παλάμης) σε ένα αντικείμενο με δύο μολύβια

(ii), και βελτιωμένη έκταση του καρπού και του αγκώνα και δυνατότητα υπτιασμού σε επιδέξιο κράτημα

(iii).

Το πιο σημαντικό είναι ότι η διαδικασία αξιολόγησης θα πρέπει να είναι

σημαντική και διασκεδαστική για το παιδί που συμμετέχει, καθώς θεραπευτικά

πρωτόκολλα ακατάλληλα και κουραστικά δεν θα μπορέσουν να επιτύχουν την

μέγιστη απόδοση. Το μεγαλύτερο μέρος της επίτευξης της μέγιστης απόδοσης

εξαρτάται από τον ίδιο τον κλινικό γιατρό και τον τρόπο με τον οποίο θα πα-

ρουσιάσει τους στόχους σε μια γλώσσα κατανοητή για το παιδί, σύμφωνα με

την αντίληψή τους για την κινητική διαταραχή και βασιζόμενη στη λογική που

στηρίζεται σε εμπειρικές ενδείξεις.

102

Ένα μοντέλο αξιολόγησης της κινητικής δυσλειτουργία στα

παιδιά με ΕΠ

1. Προσδιορισμός του προβλήματος του ασθενούς

Εάν το παιδί είναι σε θέση να μιλήσει το ίδιο, πρώτα απ’ όλα μαθαίνου-

με πώς προσδιορίζει το ίδιο τα προβλήματά του / τις δυσκολίες του, και μετά

απευθυνόμαστε στους γονείς / το περιβάλλον του. Στη συνέχεια ο κλινικός για-

τρός χρειάζεται να προσδιορίσει την αντίληψη που έχουν διαμορφώσει για τα

προβλήματα του παιδιού και της οικογένειας βασιζόμενοι στις πληροφορίες

που τους έχουν δοθεί (σχετική επιστολή, παρατήρηση των κινητικών ικανοτή-

των και της ικανότητας στάσης του παιδιού σε όρθια θέση). Οι αρχές της

πρακτικής που βασίζονται στις σχετικές ενδείξεις μπορούν να βοηθήσουν στη

φάση αυτή στη διαμόρφωση του κλινικού προβληματισμού (Sackett et al.

2001).

2. Κατηγοριοποίηση της συνολικής κατάστασης

Για να προσδιορίσουμε πώς το παιδί μπορεί να συγκριθεί σε σχέση με

εκείνα που απαντούν στη σχετική βιβλιογραφία, είναι χρήσιμο να τον/την κα-

τηγοριοποιήσουμε σύμφωνα με την Κλίμακα GMFCS (Palisano et al. 1997).

Πρόσφατα, έχουν σχεδιαστεί καμπύλες για την μεγάλη κινητικότητα για τα πα-

ιδιά σε κάθε επίπεδο αξιολογώντας τα αποτελέσματά τους σύμφωνα με την

Κλίμακα GMFM σε διαφορετικές ηλικίες (Rosenbaum et al. 2002). Κάτι τέτο-

ιο μπορεί να αποδειχθεί ιδιαίτερα χρήσιμο για τον θεραπευτή και τους γονείς

κατά το σχεδιασμό ρεαλιστικών στόχων για την κινητική/ λειτουργική ανεξαρ-

τησία.

3. Επιβεβαίωση της παθοφυσιολογίας

103

Για αυτό το μοντέλο, θα υποτεθεί ότι η οικογένεια έχει πληροφορηθεί

για τη διάγνωση της ΕΠ στο παιδί τους (Badawi et al. 1998). Παράλληλα με

την κινητική αξιολόγηση θα πρέπει να αναλογιστούμε την αιτιολογία της κα-

τάστασης. Για παράδειγμα, είναι η αρχική εγκεφαλική βλάβη μία από τις ακό-

λουθες: βλάβη του κινητικού φλοιού που οδηγεί στη σπαστικότητα ή τη δυστο-

νία, βλάβη των βασικών γαγγλίων που οδηγεί στην δυσκαμψία/δυσκινησία, εγ-

κεφαλική βλάβη που οδηγεί στην αταξία, ή γενετική δυσλειτουργία; Θα πρέπει

να ληφθεί υπόψη και ο τύπος του τόνου ή της κινητικής ανωμαλίας, π.χ. σπασ-

τικότητα, δυστονία, δυσκαμψία ή μεικτοί τύποι (Sanger et al. 2003), αθέτωση ή

αταξία, καθώς και η τοπογραφία, π.χ. μονοπληγία, ημιπληγία, διπληγία, τριπ-

ληγία, τετραπληγία (Gage 1992).

4. Επιθεώρηση της παρούσας ιατρικής κατάστασης και σχετικό ιατρικό ιστορικό

Εξέταση της παρούσας κατάστασης υγείας, συμπεριλαμβανομένων

προβλημάτων, όπως επιληψία, νοητική υστέρηση, υποσιτισμός και συμπεριφο-

ρά και ο τρόπος που αυτές επηρεάζουν την κινητική απόδοση. Για παράδειγ-

μα, φτωχή κινητική λειτουργία ή κακή διατροφή οδηγούν σε αδυναμία, κόπω-

ση ή ελαττωμένη για ανάληψη στόχων.

5. Αξιολόγηση της παρούσας απόδοσης για κινητικό (-ούς) στόχο (-ους) ιδιαίτε-

ρου ενδιαφέροντος για το παιδί και την οικογένειά του

Για την αξιολόγηση χρησιμοποιούνται εργαλεία σχετικά, αξιόπιστα, έγ-

κυρα και κατάλληλα για την περίπτωση. Ελλείψει εργαλείων αξιολόγησης ο

κλινικός γιατρός θα μπορούσε να βιντεοσκοπήσει την απόδοση του παιδιού

κατά την εκτέλεση του στόχου, αρχικά χωρίς βοήθεια ή ξυπόλητο και στη συ-

νέχεια με την κατάλληλη υποστηρικτική βοήθεια και τη χρήση βοηθημάτων

βάδισης και ορθωτικών μέσων και μετά από αυτό ακολουθεί η ανάλυση του

στόχου (Gentile 1987).

104

6. Κατηγοριοποίηση των μοντέλων βάδισης και στάσης του παιδιού σε

όρθια θέση

Για τα παιδιά με σπαστική ΕΠ έχει γίνει δεκτό ότι εμφανίζουν μοντέλα

στάσης που εξελίσσονται στο πέρασμα του χρόνου και μπορεί να διαφοροποι-

ούνται όσον αφορά τη σοβαρότητα και την ωριμότητα των κινητικών ικανοτή-

των. Στα μη-περιπατητικά παιδιά ή στα παιδιά που δεν έχουν ακόμη μάθει να

περπατούν εξετάζεται η παρουσία κινήσεων με ψαλιδάκια των ισχίων, καθώς

πατάνε με τη χρήση βοήθειας, η στάση του σώματος στο βαθύ κάθισμα (π.χ.

το κάθισμα στο ιερό οστό υποδηλώνει μικρούς τένοντες), τυπικές στάσεις κα-

θώς κάθονται ή ξαπλώνουν (κάμψη του γοφού με προσαγωγή ή απαγωγή,

windswept γοφοί, προτιμώμενο γύρισμα του κεφαλιού ή περιστροφή του κορ-

μού).

Για το περιπατητικό παιδί λαμβάνεται υπόψη η ευθυγράμμιση των κάτω

άκρων σε τοξοειδή επιφάνεια κατά τη βάδιση. Αρκετοί συγγραφείς έχουν πα-

ρουσιάσει βιομηχανική κατηγοριοποίηση βαδίσματος σε τοξοειδή επιφάνεια

στην διπληγία (Sutherland and Davis 1993, Boyd & Graham 1999, Rodda &

Graham 2001). Όπως συμβαίνει με όλα τα συστήματα κατηγοριοποίησης δεν

είναι ακόμη γνωστό πόσο σταθερά είναι όλα αυτά τα μοντέλα στο πέρασμα του

χρόνου με τη φυσική ιστορία της κατάστασης ή ως αντίδραση στην παρέμβα-

ση. Για τα παιδιά με προβλήματα στην μετωπιαία επιφάνεια, θα πρέπει να εξε-

ταστούν οι διαφορές όσον αφορά το μήκος των άκρων (πραγματικές ή φαινο-

μενικές) και οι ασυμμετρίες.

Για τα παιδιά με ημιπληγία, υπάρχει ένα σύστημα κινηματικής ταξινό-

μησης για τους τύπους βάδισης I έως IV, που βασίζονται στην Κλίμακα

3DGA (Winters et al. 1987) που χρησιμοποιείται τυπικά για την θεραπευτικές

συστάσεις. (Novachec 2001) η ταξινόμηση αυτή επιτρέπει στους φυσιοθεραπε-

υτές να κατανοήσουν καλύτερα τη σχέση μεταξύ του εμπλεκόμενου αστραγά-

105

λου, γόνατος και ισχίου, καθώς η σοβαρότητα προοδευτικά αυξάνεται από το

στάδιο Ι στο στάδιο IV. Κατά παρόμοιο τρόπο, θα μπορούσε να αυξηθεί προ-

οδευτικά η συνθετότητα παράλληλα με τη σοβαρότητα (από ακραία σε εγγύ)

στα άνω άκρα.

Τόσο στα κάτω όσο και στα άνω άκρα, τα κινητικά μοντέλα μπορούν να

διαφοροποιούνται είτε με το πέρασμα του χρόνου είτε και ως αντίδραση στη

θεραπεία. Οι κινητικοί περιορισμοί θα μπορούσαν να εμφανιστούν πιο γρήγο-

ρα σε κάποιους μύες συγκριτικά με άλλους, με την εξελισσόμενη μυϊκή ακαμ-

ψία που οδηγεί σε μυϊκές συστολές να ορίζει το «βιολογικό ρολόι» (Boyd &

Graham 1997). Ο εντοπισμός των μυών εκείνων που εμφανίζονται περισσότε-

ρο δραστήριοι σε σχέση με άλλους θα μπορούσε να βοηθήσει στην πρόληψη

των επικείμενων κινητικών δυσλειτουργιών και παραμορφώσεων (Boyd & Gra-

ham 1997).

7. Προσδιορισμός της σχετικής συνεισφοράς των ποικίλων βλαβών

Η προσεκτική αξιολόγηση των θετικών στοιχείων (σπαστικότητα, μυϊκή

συστολή, δυστονία) και των αρνητικών στοιχείων (αδυναμία, απώλεια του ελέγ-

χου της επιλεκτικής κίνησης) του άνω νευροκινητικού συνδρόμου σε κάθε επί-

πεδο (ισχίο, γόνατο, αστράγαλος, ώμος, αγκώνας, καρπός, στέλεχος) θα μπο-

ρούσε να εντοπίσει τη σχετική συμβολή των βλαβών στα κινητικά μοντέλα σε

διαφορετικούς στόχους (Boyd & Ada 2001).

Αξιολόγηση των θετικών βλαβών. Προσεκτική κλινική εξέταση του αργού

παθητικού φάσματος του ορίου κίνησης ή «R2» (ταχύτητα κατά Tardieu V1)

κατά την χρησιμοποίηση «αξιοσημείωτης» ή μέγιστης δύναμης θα μπορούσε

να προσδιορίσει ποσοτικά το μήκος του μυός σε κάθε επίπεδο (Tardieu et al.

1954, Boyd & Graham 1999). Εάν κάποιος αξιολογεί τη σπαστικότητα, αυτό

θα συγκριθεί τότε με τη μεγάλη ταχύτητα (V3) του κινητικού φάσματος, στην

προσπάθεια χρησιμοποίησης της ίδιας δύναμης και της ανάλογης ταχύτητας

καθόλη την κίνηση, για να προσδιορίσουμε το σπαστικό «πιάσιμο» του αστρα-

106

γάλου, που ορίζεται ως R1. Ίσως πιο σημαντική σε σχέση με αυτές τις μεμο-

νωμένες μετρήσεις είναι η διαφορά μεταξύ «R2» και «R1» (Εικόνα 4.3). Μια

μεγάλη διαφορά υποδηλώνει μια μεγαλύτερη αντανακλαστική συνιστώσα

(σπαστικότητα), ενώ μια μικρότερη διαφορά θα μπορούσε να υποδηλώσει μια

μεγαλύτερη μυϊκή σύσπαση σε σχέση με τη σπαστικότητα. Οι σχέσεις αυτές θα

πρέπει επομένως να εξεταστούν παράλληλα με την κατηγοριοποίηση του μον-

τέλου βάδισης κατά τη λήψη της απόφασης για το ποια επίπεδα χρήζουν θε-

ραπείας (γοφός, γόνατο, αστράγαλος) και ποιες είναι οι επιλογές αντιμετώπισης

(Boyd & Graham 1999). Σε γενικές γραμμές, η αξιοπιστία μιας γωνιομετρικής

αξιολόγησης θα μπορούσε να βελτιωθεί με τη σταθεροποίηση της κατάστασης,

την προσεκτική εξέταση των κοντινών και ακραίων τμημάτων που πρέπει να

αξιολογηθούν και τα κριτήρια αναφοράς, τη χρήση σταθερής «αξιοσημείωτης ή

μέγιστης» δύναμης, τη χρήση απλής βαθμολογικής κλίμακας στο γωνιόμετρο

και χρήση του ίδιου έμπειρου αξιολογητή για κάθε αξιολόγηση (Stuberg et al.

1988, Eliasziw et al. 1994, McDowell et al. 2001).

Εικόνα 4.3. Αξιολόγηση του δυναμικού εύρους κίνησης “R1” στον αστράγαλο και στο γόνατο

σύμφωνα με την κατηγοριοποίηση του συγγραφέα στην κλίμακα Tardieu (Tardieu et al.1954). Η “R2” είναι σε

αργό ρυθμό το παθητικό εύρος κίνησης (ταχύτητα κατά Tardieu V1). Η “R1” είναι η γρήγορη ταχύτητα κίνη-

σης του αστραγάλου σε όλο το εύρος κίνησης για να καθορίσει το κρίσιμο σημείο (“catch”?) στο φάσμα της κίνη-

σης (ταχύτητα κατά Tardieu V3). Η γωνία στην οποία εμφανίζεται η αντίδραση του μυός (‘catch” ή R1) μετρι-

έται από ένα γωνιόμετρο. (α) Η κατά Tardieu μέτρηση πραγματοποιείται στον αστράγαλο για να αξιολογήσει το

γαστροκνήμιο με το γόνατο σε έκταση. (β) Η κατά Tardieu μέτρηση πραγματοποιείται στους ιγνυακούς τένον-

τες με το ισχίο κεκαμμένο στις 90ο και το αντίστροφο ισχίο σε έκταση. (Αναδημοσίευση με την άδεια των Boyd

& Graham 1999).

107

Αξιολόγηση των αρνητικών βλαβών. Ο κλινικός γιατρός θα πρέπει επίσης

να λάβει υπόψη του τις αρνητικές βλάβες σε κάθε επίπεδο, συμπεριλαμβανομέ-

νου του ελέγχου της δύναμης και τη επιλεκτικής κίνησης. Είναι διαθέσιμα κά-

ποια κανονιστικά στοιχεία ισομετρικής δύναμης για φυσιολογικά παιδιά και πα-

ιδιά με ΕΠ (Wiley & Damiano 1998). Ωστόσο, ο κλινικός γιατρός θα πρέπει

να σταθεροποιήσει το δοκιμαστικό πρωτόκολλο, να λάβει υπόψη του την επα-

ναληψιμότητα της μέγιστης επιθυμητής συστολής και τις διαφορές στη μάζα

σώματος και στο μήκος των άκρων για η σύγκριση στο πέρασμα του χρόνου ή

μεταξύ των υποκειμένων. Οι μετρήσεις του ελέγχου επιλεκτικής κίνησης είναι

λιγοστές και περιορισμένες συγκριτικά με τις κλινικές μετρήσεις της ικανότητας

ενεργοποίησης των οπίσθιων καμπτήρων μυών σε μια οπτική αλυσίδα που ο-

νομάζεται «τεστ ελέγχου της επιλεκτικής κίνησης» (Boyd & Graham 1999) και

της στατικής ισορροπίας των οπίσθιων καμπτήρων μυών του πέλματος στο

«τεστ σύγχυσης» (Davids et al. 1993). Χρειάζονται περισσότερα δοκιμαστικά

τεστ ικανοτήτων που σχετίζονται με λειτουργικούς στόχους στα άνω και κάτω

άκρα στα παιδιά με ΕΠ.

8. Αξιολόγηση των λειτουργικών ικανοτήτων (περιορισμοί της δραστηριότητας),

της κοινωνικής συμμετοχής και της σχετιζόμενης με την υγεία ποιότητας ζωής

Έχουν αναπτυχθεί πολλές μέθοδοι αξιολόγησης της λειτουργικότητας

και της συμμετοχής στα παιδιά με ΕΠ, ενώ η αξιολόγηση της ποιότητας ζωής

υστερεί σημαντικά. Οι επιλογές μεταξύ αυτών θα εξαρτηθούν από την ηλικία

του παιδιού, το λειτουργικό του επίπεδο, το στόχο της μέτρησης ή της επέμ-

βασης και των προτεραιοτήτων του ίδιου του ασθενούς στην αναζήτηση φρον-

τίδας (Boyd & Hayes 2001b). Σε γενικές γραμμές η αξιολόγηση της συμμετο-

χής συνδέεται με την αξιολόγηση της απόδοσης στην καθημερινή ζωή. Συχνά

είναι δύσκολο να εκτιμηθεί αντικειμενικά, και η απόδοση συχνά βασίζεται στις

αναφορές του ίδιου του παιδιού ή των γονιών του. Όλο και περισσότερο δίνε-

108

ται έμφαση στον προσδιορισμό αυτών που το παιδί κάνει στην «πραγματική

ζωή». Η μέθοδος PEDI είναι ένα παγκόσμιου χαρακτήρα μέτρο εκτίμησης

της δραστηριότητας και της συμμετοχής, χρήσιμο κατά τη σύγκριση του παι-

διού σε σχέση με ένα αντίστοιχο φυσιολογικό παιδί. (Haley et al. 1991). Προσ-

φέρει ένα χρήσιμο πλαίσιο για τον προσδιορισμό της παρούσας απόδοσης και

το μέγεθος της υποστηρικτικής βοήθειας σε σχέση με τη θέση εξατομικευμέ-

νων στόχων. Ο κλινικός γιατρός μπορεί να χρησιμοποιήσει δείκτες κοινωνικής

συμμετοχής κατά την έναρξη ενός προγράμματος ή σε (ετήσια) τακτά διαστή-

ματα για να διασφαλίσει ότι τα προγράμματα αντιμετώπισης είναι σχετικά με

το περιβάλλον του παιδιού (π.χ. Καναδικός Δείκτης της Εργασιακής Απόδο-

σης, Law et al. 1994, Κλίμακα Επίτευξης Στόχου, Maloney et al. 1978). Υπάρ-

χουν αρκετοί δείκτες που έχουν αναπτυχθεί για την αξιολόγηση της σχετιζόμε-

νης με την υγεία ποιότητας ζωής σε μια γενική κλίμακα. Μέχρι σήμερα δεν έ-

χουν δημοσιευθεί ειδικά εργαλεία για την αξιολόγηση της ποιότητας ζωής στα

παιδιά με ΕΠ.

9. Αντίθετα και μη προσδοκώμενα αποτελέσματα

Οι φυσιοθεραπευτές λόγω της συχνής επαφής τους με τα παιδιά και τις

οικογένειές τους οφείλουν να είναι προσεκτικοί σχετικά με ανεπιθύμητες και μη

προσδοκώμενες επιδράσεις, που οφείλονται στη θεραπεία, καθώς μόνο η προ-

σεκτική κλινική παρακολούθηση θα μπορούσε να φωτίσει προγενέστερες μη

αναφερθείσες επιδράσεις, όπως είναι η ακράτεια στα παιδιά μετά από χορήγη-

σης ενέσεων BTX-A (Boyd et al. 1996). Είναι αναγκαίο γι’ αυτούς να συνεργά-

ζονται στενά με μέλη άλλων ομάδων για την παρακολούθηση και αναφορά αν-

τίθετων αποτελεσμάτων στην κλινική πρακτική ή τις πειραματικές μελέτες

(Boyd et al. 1999b, Baker et al. 2002).

109

Το μέλλον

Ο παιδίατρος φυσιοθεραπευτής χρειάζεται να επιλέξει μια σταθερή ο-

μάδα εργαλείων μέτρησης που είναι αξιόπιστα και σημαντικά, λαμβάνοντας

υπόψη όλο το φάσμα των τύπων αναπηρίας από τη βλάβη και τη λειτουργικό-

τητα έως τη συμμετοχή και χρησιμοποιώντας αρχές της βιομηχανικής. Καθώς

τα εργαλεία «υψηλής τεχνολογίας» όπως η εφαρμοζόμενη ανάλυση της βάδισης

και η απεικόνιση του εγκεφάλου είναι εξεζητημένα και μας οδηγούν στις υποκε-

ίμενες της παθοφυσιολογίας καταστάσεις, εξακολουθούμε να βασιζόμαστε σε

μεγάλο βαθμό σε πολλές κλινικές περιπτώσεις σε εργαλεία «χαμηλής ή ανύ-

παρκτης τεχνολογίας». Λόγω της αυξανόμενης διαθεσιμότητας των βάσεων δε-

δομένων των αποτελεσμάτων αξιολόγησης και των ενδείξεων για θεραπεία που

βασίζονται σε αυτές τις μετρήσεις θα είναι ίσως αρκετά πιθανό για τους κλινι-

κούς γιατρούς να χρησιμοποιούν βάσεις δεδομένων σε μεγάλα δείγματα ασθε-

νών, ώστε να καταστεί δυνατό να δοθεί απάντηση στα σχετικά κλινικά ερωτή-

ματα. Οι ελεγχόμενες πειραματικές μελέτες είναι σε θέση να παρέχουν αποτε-

λεσματικότητα για τις νέες θεραπείες σε μικρά ομογενή δείγματα, αλλά η κα-

τανόηση της επίδρασης στη φυσική ιστορία της κινητικής δυσλειτουργίας μπο-

ρεί να εξηγηθεί μόνο μέσα από μελέτες που διεξάγονται σε μεγάλα πληθυσμια-

κά σύνολα ασθενών με ΕΠ. Οι κλινικοί γιατροί και οι ερευνητές θα πρέπει

προοδευτικά λαμβάνοντας υπόψη τους τους τύπους αναπηρίας να συνυπολογί-

ζουν στην αξιολόγηση όχι μόνο τις βλάβες και τους περιορισμούς στη δραστη-

ριότητα, αλλά επίσης και την κοινωνική συμμετοχή και την ποιότητα ζωής που

συνδέεται με την υγεία.

110

ΚΕΦΑΛΑΙΟ 5

Η φυσικοθεραπεία στην αντιμετώπιση της ΕΠ: Μια ματιά

στις σύγχρονες θεραπευτικές προσεγγίσεις

Δεδομένης της ποικιλίας των αποτελεσμάτων της εγκεφαλικής παράλυ-

σης (ΕΠ) σε κάθε άτομο, δεν εκπλήσσει το γεγονός ότι είναι περιορισμένα τα

στοιχεία εκείνα που θα υποστήριζαν τα θετικά αποτελέσματα της επέμβασης

(Hur 1995). Πειραματικές μελέτες είναι δύσκολο να διενεργηθούν εξαιτίας του

μικρού αριθμού ενστάσεων, καθώς και των ηθικών ενστάσεων (Hur 1995,

Reddihough et al. 1998) και οι περισσότερες μελέτες επικεντρώνονται στις ε-

πιπτώσεις της πρώιμης παρέμβασης για τις υψηλού κινδύνου ομάδες

(Weindling 2000). Όπως κι αν έχουν τα πράγματα, τα αποτελέσματα είναι αμ-

φισβητήσιμα. Παρόλα αυτά, η θεραπεία είναι σαφώς ενδεδειγμένη και επιθυμη-

τή, και υπάρχουν αρκετές προσεγγίσεις προς αυτή την κατεύθυνση (Πίνακας

5.1). Οι πιο γνωστές απ’ αυτές είναι η προσέγγιση Bobath (γνωστή επίσης και

ως Νευροαναπτυξιακή Θεραπεία) και η Καθοδηγούμενη Εκπαίδευση (Peto),

αν και οι περισσότεροι θεραπευτές θα θεωρούσαν ότι χρησιμοποιούν μια πιο

εκλεκτική μέθοδο προσέγγισης. Άλλες προσεγγίσεις περιλαμβάνουν τη μέθοδο

Vogta (στην Ευρώπη), τη Doman-Delacato (Ινστιτούτο Αξιοποίησης Ανθρώ-

πινου Δυναμικού-IAHP, Βρετανικό Ινστιτούτο για Παιδιά με Εγκεφαλικές

Βλάβες, BIBIC, Brainwave), την Αισθητηριακή Ολοκλήρωση και τις Κινητι-

κές Ικανότητες μέσω της Εκπαίδευσης (MOVE), η εκλογή και η διαθεσιμότη-

τα των οποίων ποικίλει από ώρα σε χώρα. Η αναγκαιότητα ποικίλων συμπλη-

ρωματικών μεθόδων, όπως η ηλεκτρική διέγερση, θεραπείες βασιζόμενες στην

ψυχαγωγία (π.χ. υδροθεραπεία, ιπποθεραπεία) και εναλλακτικών θεραπειών

(Hurvitz et al. 2003) (π.χ. acupressure και οστεοκρανιοθεραπεία), διευρύνουν

τις διαθέσιμες επιλογές, επιτείνοντας το δίλημμα τόσο για την οικογένεια όσο

και για την θεραπευτική ομάδα. έχουν αναπτυχθεί διάφοροι μύθοι γύρω από τις

διάφορες θεραπευτικές μεθόδους και προκύπτουν διαρκώς νέες ιδέες (Logan

2002).

111

ΠΙΝΑΚΑΣ 5.1

Συνηθέστερες θεραπευτικές προσεγγίσεις στην αντιμετώπιση της

ΕΠ

Bobath / Νευροναπτυξιακή Θεραπεία (NDT)

Καθοδηγούμενη Εκπαίδευση(Peto)

Αισθητηριακή Ολοκλήρωση (SI)

Μοντελοποίηση (Doman-Delacato) π.χ. IAHP / BIBIC /

Brainwave

Κινητικές Ικανότητες Μέσω της Εκπαίδευσης (MOVE)

Vojta

Πρωτοποριακή Νευροκινητική Αναμόρφωση (ANR)

Υπερβαρικό οξυγόνο (HBO)

Αναδημιουργικές θεραπείες, π.χ. ιπποθεραπεία, υδροθεραπεία

Εναλλακτικές θεραπείες, π.χ. βελονισμός, οστεοκρανιακή θε-

ραπεία

Μία από τις τελευταίες θεραπευτικές προτάσεις είναι η Πρωτοποριακή

Νευροκινητική Επανένταξη (Αναμόρφωση?), της οποίας οι απαρχές εντοπίζον-

ται στη Ρωσία και υποστηρίζει ότι δύναται να θεραπεύσει την ΕΠ. Πρόκειται

για κάτι παραπλανητικό και στρεσογόνο για το οικογενειακό περιβάλλον των

παιδιών με ΕΠ, καθώς είναι προφανές ότι δεν υπάρχει θεραπεία. Τους πρώτους

μήνες μετά τη γέννηση ιδίως στα αρκετά πρόωρα νεογνά, υπάρχουν αναστρέ-

ψιμα σημάδια ενδεικτικά της εμφάνισης ΕΠ, π.χ. περίοδοι με μη τυπικά μον-

τέλα κίνησης ή εμμένουσα ασυμμετρία. Ωστόσο, είναι γενικά αποδεκτό ότι τέ-

τοια σημάδια μπορούν να εκλείψουν, ώστε μετά από ένα χρονικό διάστημα

παρακολούθησης, το παιδί απαλλάσσεται χωρίς να χρειάζεται θεραπεία (Nel-

son & Ellenberg 1982, Graves 1995).

112

Αν και έχουν γίνει κάποιες απόπειρες αξιολόγησης της αποτελεσματικό-

τητας των μεθόδων αντιμετώπισης (Palmer et al. 1988, Bairstow et al. 1993,

Bower et al. 1994, 1996, 2001, Knox & Evans 2002) πολύ λίγα στοιχεία είναι

διαθέσιμα για να αποδειχτεί ότι είναι αποτελεσματικές οι γνωστές μέθοδοι ή

ότι κάποια μέθοδος υπερτερεί κάποιας άλλης. Και πάλι τα θεραπευτικά προγ-

ράμματα θεωρούνται αναπόσπαστα κομμάτι της θεραπείας αυτών των παιδιών

(Flett 2003). Άλλα ερωτήματα που συχνά τίθενται είναι το «πόσο κοστίζει» και

το «πόσο γρήγορα θα δούμε αποτελέσματα». Για άλλη μια φορά δεν υπάρχουν

οριστικές απαντήσεις για τα προβλήματα αυτά (Bower et al. 1996, Reddihough

et al. 1998, Weindling 2000, Bower & McLellan 2001). Και πάλι με βάση ό,τι

είναι γνωστό σχετικά με τις μεταβολές που επέρχονται στο Κεντρικό Νευρικό

Σύστημα κατά την ανάπτυξη, φαίνεται ότι η έγκαιρη θεραπεία θα μπορούσε να

ελαχιστοποιήσει τις αρνητικές συνέπειες τουλάχιστον σε κάποια παιδιά. Επιπ-

ρόσθετα, η αυξανόμενη γνώση των υποκείμενων μηχανισμών της ΕΠ και οι δυ-

νατότητες για έγκαιρη διάγνωση καθιστούν πιο αποτελεσματική την αντιμετώ-

πιση (Prechtl et al. 1997, Cioni 2002). Ένας επιπλέον ελκυστικός παράγοντας

για τη διαδικασία της θεραπευτικής προσέγγισης είναι και η ιδέα της νευροπ-

λαστικότητας. Με δεδομένο ότι η εμπειρία μοιάζει να είναι σημαντικός παρά-

γοντας για την ανάπτυξη της λειτουργικότητας του διαμορφούμενου ΚΝΣ

(Hadders-Algra et al. 1996, Hadders-Algra 2001), η θεραπεία θα πρέπει να έ-

χει μια ουσιώδη συμβολή στην ποιότητα του εξαγόμενου αποτελέσματος. Η

ύπαρξη εργαλείων μέτρησης μας δίνει τη δυνατότητα να καθορίσουμε ποια θα

μπορούσε να είναι η πλέον αποτελεσματική παρέμβαση (βλ. Κεφάλαια 4 και

5).

Η θεραπεία των παιδιών με ΕΠ θα πρέπει να στοχεύει κατά κύριο λόγο

στη βελτίωση της ποιότητας ζωής τόσο για το άτομο όσο και για την οικογένε-

ιά του, στη μεγιστοποίηση της δυνατότητάς του για συμμετοχή στις καθημερι-

νές δραστηριότητες και στην προετοιμασία για βελτίωση της ποιότητας της

ζωής και μετά την ενηλικίωση. Αναλόγως της ηλικίας του παιδιού και του βαθ-

113

μού αναπηρίας, αναγνωρίζονται τρεις κύριοι στόχοι (Mayston 2001): (1) δια-

τήρηση ενός επιπέδου λειτουργικότητας, (2) αύξηση ή βελτίωση του φάσματος

των ικανοτήτων, (3) γενική αντιμετώπιση ή ελαχιστοποίηση των συσπάσεων και

των παραμορφώσεων.

Υπερβαίνει το σκοπό αυτού του κεφαλαίου η κάλυψη όλων των προσεγ-

γίσεων, αλλά θα εξεταστούν οι πλέον συχνές, λαμβάνοντας υπόψη το γεγονός

ότι καθεμιά από αυτές σπανίως εφαρμόζεται στην πρωταρχική της μορφή. Ε-

πίσης είναι σαφές ότι καμία από τις μεθόδους αυτές δεν υπερτερεί των άλλων

και καμία στη βάση της δεν είναι πλήρως μελετημένη. Το γεγονός ότι οι εμ-

πνευστές των μεθόδων Bobath, Καθοδηγούμενης Εκπαίδευσης και Αισθητηρι-

ακής Ολοκλήρωσης δεν βρίσκονται πλέον στη ζωή, περιπλέκει ακόμα περισ-

σότερο τα πράγματα, καθώς οι προσεγγίσεις τους έχουν μεταβληθεί και τρο-

ποποιηθεί σε διαφορετικά μέρη.

Συνηθέστερες προσεγγίσεις

Η μέθοδος BOBATH

Όσοι υιοθέτησαν την μέθοδο Bobath συνοψίζουν την προσέγγισή τους

(την οποί παρουσίασαν την δεκαετία του 1940) στην πρώτη έκδοση του βιβλί-

ου του (Bobath & Bobath 1984). Η μέθοδος Bobath είναι γνωστή σε πολλές

χώρες (π.χ. ΗΠΑ, Ν. Αφρική και αρκετές ευρωπαϊκές χώρες) ως Νευροαναπ-

τυξιακή Θεραπεία. Υπάρχουν χιλιάδες θεραπευτές και παιδαγωγοί που έχουν

εκπαιδευθεί σύμφωνα με τη μέθοδο Bobath σε ολόκληρο τον κόσμο, αλλά υ-

πάρχει μεγάλη διαφοροποίηση ανάμεσά τους αναλόγως του τόπου εκπαίδευ-

σης, του εκπαιδευτή του και του βαθμού χρήση άλλων μέσων, π.χ. ηλεκτρική

διέγερση και εκπαίδευση ενδυνάμωσης. Αυτό σημαίνει ότι ένας θεραπευτής που

ακολουθεί τη μέθοδο Bobath σε μία χώρα μπορεί να εξασκεί τη μέθοδό του

με αρκετά διαφορετικό τρόπο σε σχέση με ένα συνάδελφό του από άλλη χώρα

ή που έχει εκπαιδευτεί αρκετά χρόνια ή με διαφορετικό δάσκαλο. Η κατανόη-

ση της μεθόδου δυσχεραίνεται από την έλλειψη δημοσιεύσεων και την απουσία

114

λεπτομερειακών μελετών σχετικά με τον συγκεκριμένο τύπο προγράμματος.

Και τώρα που οι εμπνευστές της θεωρίας δεν βρίσκονται πια ανάμεσά μας,

πολλοί άνθρωποι έχουν αναπτύξει τη μέθοδο και δεν είναι πάντα σαφές σε τι

έχει πλέον μετεξελιχθεί η μέθοδος αυτή.

Οι θεραπευτές που ακολουθούν την προσέγγιση Bobath τόνισαν ότι επ-

ρόκειτο για μια μελέτη και όχι για μια μέθοδο και κυρίως για έναν τρόπο σκέ-

ψης. Οι θεραπευτές εκπαιδεύονται να εκτελούν πολλούς ρόλους (να είναι πο-

λύ/διατμηματικοί), π.χ. φυσικοθεραπευτές, εργοθεραπευτές, λογοθεραπευτές

και θεραπευτές ομιλίας εκπαιδεύονται μαζί και δουλεύουν επιδιώκοντας κοινο-

ύς στόχους βασιζόμενοι σε κοινές μεθόδους αξιολόγησης και διαχείρισης.

Σύμφωνα με τη μέθοδο αυτή, όλοι οι άνθρωποι με νευρολογικές δυσλειτουργί-

ες έχουν τη δυνατότητα για βελτίωση της λειτουργικότητάς τους π.χ. νευροπ-

λαστικότητα του ΚΝΣ. Για τη βελτίωση της λειτουργικότητας και της συμμε-

τοχής αναγνωρίζεται η ανάγκη για μια σε βάθος μελέτη των λειτουργικών δυ-

νατοτήτων του παιδιού από κινητική, αισθητηριακή, γνωστική και μυοσκελετι-

κή άποψη. Σκοπό έχει να τονίσει τη ρεαλιστική προσέγγιση. Ο Bobath τόνισε

ότι ο στόχος συνίσταται στη δουλειά που πρέπει να γίνει σχετικά με το τι μπο-

ρεί να καταφέρει ένα άτομο με λίγη βοήθεια π.χ. αυτό που μπορεί να ήταν α-

παραίτητο για το άτομο και δύσκολο να επιτευχθεί, αλλά όχι ακατόρθωτο.

Παρά το γεγονός ότι η θεραπεία επικρίθηκε για την παθητικότητά της (Carr &

Shepherd 1998), ο Bobath υπογράμμισε την ανάγκη του ατόμου για μεγαλύ-

τερη αποτελεσματικότητα στη δραστηριότητα και επανάληψη της μάθησης.

Για να επιτευχθεί αυτό, οι θεραπευτές εκπαιδεύουν τους γονείς και το περιβάλ-

λον τους ώστε να βοηθήσουν τα παιδιά τους να κατορθώσουν να βρίσκονται σε

όσο το δυνατόν καλύτερη κατάσταση, μαθαίνοντας τα παιδιά να μη στηρίζον-

ται στη βοήθεια άλλων, όπου είναι δυνατό. Ένα από τα σημεία που τονίστηκαν

ήταν η εφ’ όρου ζωής διάρκεια της ασθένειας και για το λόγο αυτό οι θεραπευ-

τές που ακολουθούν την προσέγγιση Bobath στοχεύουν σε μια ποιότητα ζωής

κατά την ενήλικη περίοδο δίνοντας έμφαση στην ανάγκη για ελαχιστοποίηση

115

των παραμορφώσεων αναγνωρίζοντας την ανάγκη για σωστό εξοπλισμό, τη

χρήση ορθωτικών μέσων και τη χρήση συμπληρωματικών μέσων, όπως αλλαν-

τοξίνη και εάν κριθεί απαραίτητο χειρουργική επέμβαση. Αυτό είναι πιο ση-

μαντικό στα παιδιά με ΕΠ που έχει παρατηρηθεί να εμφανίζουν στοιχεία υπο-

τονίας και αδυναμίας κάτω από τη σπαστική υπερτονία (Mayston 2001).

Πρόσφατα σεμινάρια στη Μ. Βρετανία δείχνουν μια προσέγγιση που στηρίζε-

ται κατά το δυνατόν στις διαθέσιμες γνώσεις και στοιχεία και αναγνωρίζει την

ξεπερασμένη τάση για καταστολή των παθολογικών αντανακλαστικών δίνοντας

έμφαση στη διευκόλυνση των στατικών αντιδράσεων, κάτι το οποίο δεν συναν-

τάται πλέον τόσο σε άλλες χώρες.

Η μέθοδος Bobath υποστηρίζει ότι ο φυσιολογικός ή σχεδόν φυσιολο-

γικός μυϊκός τόνος (προσφάτως λαμβάνονται υπόψη η νευρολογική και μη νευ-

ρολογική πλευρά, Mayston 2002) είναι ουσιώδης αποτελώντας τη βάση για

αποτελεσματική κινητικότητα για να αντεπεξέρχεται το άτομο στις δραστηριό-

τητες της καθημερινής ζωής. Οι θεραπευτές μεταχειρίζονται τρόπους για το

χειρισμό, τη στάση και την καθοδήγηση της κίνησης. Οι τεχνικές αυτές διδάσ-

κονται στους γονείς και στο περιβάλλον και μετουσιώνονται σε δραστηριότητες

της καθημερινότητας με σκοπό να ενθαρρύνουν τη συμμετοχή. Οι τεχνικές αυ-

τές χρησιμοποιούνται σε συνδυασμό με στατικά, ορθωτικά μέσα και άλλο ε-

ξοπλισμό (π.χ. μπάρες εξοπλισμού, ειδικό κάθισμα) συνετή χρήση επεμβατι-

κών τεχνικών, με παράγοντες όπως αλλαντοξίνη και άλλα μέσα, όπως ορθοπε-

δικές εφαρμογές από λύκρα. Οι γονείς, το παιδί και οι θεραπευτές δουλεύουν

από κοινού με σκοπό τη μεγιστοποίηση των λειτουργικών δυνατοτήτων και της

ποιότητας ζωής. Παρά το γεγονός ότι δίνεται έμφαση στην κινητικότητα, η μέ-

θοδος αναγνωρίζει τη σημασία και άλλων παραγόντων, όπως αισθητηριακής,

αντιληπτικής και γνωστική ικανότητας, οι οποίοι μπορεί να περιορίζουν τη

συμμετοχή στις καθημερινές δραστηριότητες.

Οι θεραπευτές που ακολουθούν την προσέγγιση Bobath υποστηρίζουν

ότι δεν είναι όλα τα στάδια της ανάπτυξης σημαντικά (π.χ. πολλά παιδιά περ-

116

πατούν χωρίς πρώτα να μπουσουλήσουν), αλλά έχουν τονίσει τα στοιχεία κλει-

διά που αποτελούν τη βάση για ανεπτυγμένη δραστηριότητα ενάντια στην βα-

ρύτητα. Χρησιμοποιείται ο όρος «προετοιμασία για λειτουργικότητα» (διάταση

μυών, εξάσκηση για ικανότητα στάσης σε όρθια θέση), αλλά η προετοιμασία

αυτή τελικά συνίσταται στη συγκεκριμένη δραστηριότητα για την οποία λαμ-

βάνει χώρα π.χ. διάταση του ισχίου για στάση σε όρθια θέση και κατόπιν ορ-

θοστασία καθεαυτήν. Ουσιώδης θεωρείται η καλά συντονισμένη ομαδική δου-

λειά και οι θεραπευτές είναι εκπαιδευμένοι να εργάζονται διατμηματικά και

πολυτμηματικά και να αντιμετωπίζουν σφαιρικά το άτομο. Για παράδειγμα, ο

φυσικοθεραπευτής μπορεί κάποιες στιγμές να ασχολείται με τη λειτουργικότη-

τα του χεριού, κάτι που αποτελεί πεδίο δράσης του εργοθεραπευτή, αλλά συχ-

νά όποτε κριθεί αναγκαίο καλείται ο ειδικός θεραπευτής. Το περιβάλλον του

παιδιού διδάσκεται εξατομικευμένα προγράμματα, αν και οι αρχές της μεθό-

δου Bobath μπορούν να εφαρμοστούν και σε ομαδικό επίπεδο. Όλα τα παιδιά

τυγχάνουν αντιμετώπισης ανεξαρτήτως της ηλικίας τους και της βαρύτητας της

νόσου.

Το θεραπευτικό πρωτόκολλο κατά τη μέθοδο Bobath στα θεραπευτικά

κέντρα της Μ. Βρετανίας είναι εντατικό (καθημερινές συνεδρίες για δύο εβδο-

μάδες) συμβουλευτικό και σε κάποιες περιπτώσεις παρέχεται σε τακτική βάση.

Τα αποτελέσματα των λαμβανόμενων μέτρων καθορίζουν την αποτελεσματικό-

τητα της θεραπείας στα κέντρα αυτά (Knox & Evans 2002), και έχουν επίσης

χρησιμοποιηθεί για τον καθορισμό η αποτελεσματικότητα της μεθόδου ή

τμημάτων της, αλλά δεν υπάρχουν αποδεικτικά στοιχεία γι’ αυτό ή για το ποια

στοιχεία της μεθόδου Bobath είναι περισσότερο ωφέλιμα (Palmer et al. 1988

για μια ανασκόπηση βλ. Butler & Darrah 2001). Η μέθοδος Bobath, όπως και

άλλες ονομαστές μέθοδοι, δεν παρέχει μια ολοκληρωμένη αντιμετώπιση για τα

παιδιά με ΕΠ και από μόνη της δεν μπορεί να καλύψει όλες τις ανάγκες των

παιδιών. Η έμφαση που δόθηκε στην αντιμετώπιση του μυϊκού τόνου σήμαινε

ότι τομείς, όπως η μυϊκή δύναμη και η βιομηχανική, σήμερα θεωρούμενες ως

117

σοβαρές βλάβες της ΕΠ, οι οποίες μπορούν να αντιμετωπιστούν αποτελεσμα-

τικά με την κατάλληλη παρέμβαση (Damiano et al. 1998) έχει παραγνωριστεί

από τους θεραπευτές που ακολουθούν την προσέγγιση Bobath. Ωστόσο, η έμ-

φαση που δόθηκε στο χειρισμό και της στάσης σε όρθια θέση με σκοπό τη με-

γιστοποίηση της περιορισμένης λειτουργικής ικανότητας του παιδιού εκτιμάται

από τους γονείς και το περιβάλλον για τα περισσότερα παιδιά με πολλαπλές

αναπηρίες.

Καθοδηγούμενη Εκπαίδευση (Peto)

Περίπου την ίδια εποχή που οι θεραπευτές της προσέγγισης Bobath ξε-

κίνησαν την εργασία τους, στη Βουδαπέστη της Ουγγαρίας αναπτυσσόταν η

Καθοδηγούμενη Εκπαίδευση (CE) από τον καθηγητή Andreas Peto (λεπτο-

μέρειες της μελέτης βρίσκουμε στην πρώτη έκδοση Hári & Tillemans (1984).

Και αυτός όπως και οι υποστηρικτές της μεθόδου Bobath δεν ζει πια και άλλοι

ανέλαβαν την ευθύνη της προώθησης και ανάπτυξης της μελέτης σε όλο τον

κόσμο, ιδιαίτερα τη Μ. Βρετανία και Αυστραλία. Όπως συνέβη με τη μελέτη

Bobath/NDT η CP έχει τροποποιηθεί σε σχέση με την αρχική της μορφή,

έχει αλλάξει με σκοπό την προσαρμογή της, ώστε να είναι πιο συμβατή με την

καθημερινότητα. Η μελέτη αρχικά στόχευε στο να διδάξει τα παιδιά να περπα-

τούν, βασική προϋπόθεση για να παρακολουθεί ένα παιδί το σχολείο εκείνη την

εποχή στην Ουγγαρία. Η παρέμβαση εφαρμόστηκε σε ένα γκρουπ ανθρώπων

της ίδιας περιοχής, οργανώνοντας μια ολόκληρη μέρα με σκοπό την ενθάρ-

ρυνση της ανεξαρτησίας. Παρά το γεγονός ότι η CP από πολλούς αντιμετωπίσ-

τηκε σαν θεραπευτική προσέγγιση, οι εμπνευστές της ήταν ξεκάθαροι ότι δεν

επρόκειτο για κάτι τέτοιο.

Πρωταρχικά, επρόκειτο για μια διαδικασία εκμάθησης. Κατ’ αυτόν τον

τρόπο η CP προσεγγίζει τα κινητικά προβλήματα σαν μαθησιακά προβλήματα

(μια φιλοσοφία που συμφωνεί με την ανάπτυξη κινητικών δυνατοτήτων μέσω

της εκπαίδευσης).

118

Η CP βασίζεται στην ιδέα ότι παιδιά με κινητικές αναπηρίες αναπτύσ-

σονται και μαθαίνουν, όπως και τα αντίστοιχα παιδιά χωρίς προβλήματα ,κάτι

που φυσικά για να είναι αποτελεσματικό προϋποθέτει ένα συγκεκριμένο επίπε-

δο γνωστικών ικανοτήτων. Τα παιδιά μαθαίνουν να λειτουργούν μέσω της ο-

λοκλήρωσης των γνωστικών, συναισθηματικών, κοινωνικών, αισθητικοκινητικών

ικανοτήτων μέσα σε ένα ουσιώδες όλον. Θεωρείται μια απλή διαδικασία. Δίνει

έμφαση στη συμμετοχή σε οτιδήποτε τα παιδιά μπορούν να χειριστούν χωρίς

να απαιτείται σύνθετος μηχανισμός για τη διευκόλυνση του ελέγχου και της

σταθερότητας της κίνησης. Το μόνο που απαιτείται είναι η χρήση plinths, ειδι-

κών καθισμάτων και απλών ορθωτικών.

Η CP συνήθως εφαρμόζεται σε μια ομάδα παιδιών σχολικής ηλικίας, αν

και έγκαιρη αντιμετώπιση παρέχεται στη μορφή ομάδων mother/toddler με

το σκεπτικό ότι η εκπαίδευση πρέπει να αρχίζει το συντομότερο δυνατό. Εκεί

που η πολυτμηματική προσέγγιση – η οποία προτιμάται από τους παραδοσια-

κούς και τη μέθοδο Bobath – αναγνωρίζει διαφορές στην εξειδικευμένη γνώση

γύρω από το παιδί, ο εφαρμοστής της CP εκπαιδεύεται να ενθαρρύνει την α-

νάπτυξη όλων των πτυχών του παιδιού. Δίνεται έμφαση στην ανάπτυξη της ανε-

ξαρτησίας με όλα τα παιδιά να δουλεύουν σύμφωνα με το μέγιστο των δυνατο-

τήτων τους, αδιαφορώντας για τις κινητικές τους ικανότητες. Τα πλεονεκτήμα-

τα της μεθόδου έγκεινται στη συμμετοχή και στην εκπαίδευση σε καθημερινές

δραστηριότητες με όσο πιο αποτελεσματικό τρόπο γίνεται. Αυτή είναι η ειδο-

ποιός διαφορά με τη μέθοδο Bobath δίνοντας έμφαση στην ποιότητα της λει-

τουργικότητας και της συσχέτισή της με την μελλοντική ανάπτυξη.

Μια συγκριτική μελέτη της παραδοσιακής θεραπείας με την CP κατέδε-

ιξε μικρή διαφορά στο αποτέλεσμα, ωστόσο, στην ομάδα των CP παρατηρή-

θηκαν περισσότερα στοιχεία σπαστικότητας (Bairstow et al. 1993, Reddihough

et al. 1998).

Αισθητηριακή Ολοκλήρωση

119

Η SI είναι ένα εννοιολογικό μοντέλο θεραπευτικού προγράμματος που

αρχικά αναπτύχθηκε από έναν εργοθεραπευτή, τον Jean Ayres στη δεκαετία

του ’60. Ο Ayres εστίασε στη νευρολογική διαδικασία που επιτρέπει στο άτο-

μο να προσλάβει και να χρησιμοποιήσει πληροφορίες από το ίδιο το σώμα του

και το περιβάλλον για να έχει οργανωμένη κινητική συμπεριφορά (Ayres 1972,

Fisher & Bundy 1992).

Η μελέτη βασίζεται στην υπόθεση ότι η εκμάθηση εξαρτάται από την

ικανότητα πρόσληψης αισθητηριακών πληροφοριών από το περιβάλλον (συμ-

περιλαμβανομένων των αιθουσαίων υποδοχών, των ιδιοδεκτικών οπτικών, ακο-

υστικών και απτικών πληροφοριών), για την επεξεργασία και ολοκλήρωση αυ-

τών των αισθητηριακών πληροφοριών μέσα στο ΚΝΣ, και να χρησιμοποιήσει

αυτές τις πληροφορίες για το σχεδιασμό οργανωμένης συμπεριφοράς. Εξαιτίας

του γεγονότος ότι αυτές οι διαδικασίες είναι ουσιώδεις υποστηρίζεται ότι θα

μπορούσαν να επηρεάσουν ένα ευρύ φάσμα συναισθηματικών και συμπεριφο-

ρικών πτυχών της συμπεριφοράς των παιδιών, καθώς επίσης και την ικανότητα

να αναπτύξουν μαθησιακές ικανότητες.

Η θεωρία της SI σκόπευε αρχικά να αντιμετωπίσει μέτρια ή σοβαρά

μαθησιακά προβλήματα που δεν μπορούν να αποδοθούν σε διαφορετικές λει-

τουργίες του ΚΝΣ ή σε απώλεια των περιφερειακών αισθητηριακών υποδοχέ-

ων (Fisher & Bundy 1992). Όπως και οι παραπάνω περιγραφείσες προσεγγίσε-

ις, η χρήση της έχει προσαρμοστεί σε παιδιά και ενήλικες με νευρολογικές

βλάβες περιλαμβανομένης της ΕΠ και έχει επίσης σχετιστεί με την νευροαναπ-

τυξιακή θεραπευτική προσέγγιση (Blanche 1995). Καθώς ένας σημαντικός α-

ριθμός με ΕΠ έχουν αισθητηριακές βλάβες, η SI θα μπορούσε να αποδειχθεί

χρήσιμη, ώστε να επιτρέψει στο παιδί να προσλαμβάνει και να επεξεργάζεται

καλύτερα τις αισθητηριακές πληροφορίες κι έτσι να αυξήσει τη λειτουργικότη-

τα. Αλλά καθώς η Αισθητηριακή Θεωρία των Dunn & Catana (1997) προτεί-

νει, κάποια παιδιά επιζητούν και χρειάζονται αισθητηριακές πληροφορίες εξαι-

τίας της ανικανότητάς τους να καταγράφουν τέτοιου είδους πληροφορίες, τη

120

στιγμή που άλλα αποφεύγουν τις πληροφορίες αυτές εξαιτίας της ευαισθησίας

στη διέγερση των αισθητηριακών υποδοχέων. Δεν είναι απλά ένα ζήτημα πα-

ροχής περισσότερων πληροφοριών σε αυτούς που παρουσιάζουν μικρή ικανό-

τητα καταγραφής ούτε απευαισθητοποίηση αυτών που αντιδρούν υπερβολικά

(Dunn & Catana 1997, Dunn 2000).

Λιγότερο γνωστές κι ωστόσο δημοφιλείς προσεγγίσεις

Κινητικές Ικανότητες μέσω της Εκπαίδευσης (MOVE)

Αυτή η «εκπαιδευτική» προσέγγιση αναπτύχθηκε στις ΗΠΑ και επικρά-

τησε σε κάποιες περιοχές της Μ. Βρετανίας. Το πρόγραμμα έχει σκοπό να α-

ναπτύξει ικανότητες για κάθισμα, στάση και βάδιση σε όλους αυτούς με σοβα-

ρή αναπηρία και προσφέρει εκπαίδευση και συνεχή υποστήριξη σε ανθρώπους

με αναπηρίες συμπεριλαμβανομένων των γονιών, του περιβάλλοντος, των επαγ-

γελματιών υγείας. Η εκπαίδευση αντιμετωπίζεται σαν ένα μέσο για τη συστη-

ματική απόκτηση κινητικών ικανοτήτων. Ο εξοπλισμός (σε συνδυασμό με τον

κατασκευαστή του εξοπλισμού) χρησιμοποιείται για να διευκολύνει τη λειτουρ-

γικότητα (π.χ. τη σίτιση, τη χρήση τουαλέτας και τη μετακίνηση). Ο σκοπός

είναι ο συνδυασμός θεραπείας και εκπαίδευσης, μια διαφορετική ιδέα σε σχέση

με την CE, που βλέπει τη βάση όλης της συμπεριφοράς του παιδιού σαν εκπα-

ίδευση.

Ινστιτούτο Αξιοποίησης Ανθρώπινου Δυναμικού (IAHP)

Το Ινστιτούτο προώθησε ένα πρόγραμμα εντατικής αισθητικοκινητικής

θεραπείας βασισμένο σε μια ιδέα των Glenn Doman & Carl Delacato στη Φι-

λαδέλφεια των ΗΠΑ (Doman et al. 1960). Ένα από τα κύρια στοιχεία της θε-

ραπευτικής παρέμβασης είναι μια διαδικασία αποκαλούμενη “patterning”, την

οποία ερμήνευσαν ως μέθοδο που δέχεται ότι το σώμα του παιδιού κινείται

ρυθμικά μιμούμενο ένα αμφίβιο μοντέλο κίνησης. Αυτή η ιδέα επιβεβαιώνει

ένα μοντέλο εγκεφαλικής λειτουργίας βασισμένο στη θεωρία του Temple Fay,

121

θεωρία της οργάνωσης της εγκεφαλικής λειτουργίας, π.χ. αντανακλαστική συμ-

περιφορά ως αποτέλεσμα της αντίληψης και κατανόησης (Temple-Fay 1954), η

οποία προτείνει ότι η εγκεφαλική λειτουργία κατά κύριο λόγο οργανώνεται κα-

τά τη διάρκεια της ανάπτυξης σταδιακά από μια «άωρη» σε μια ώριμη κατάσ-

ταση φυλογενετικά και οντογενετικά. Παραδείγματα των παραπάνω συνιστούν

η αντανακλαστική αντίδραση στο φως (ανοιγοκλείσιμο του ματιού), απόκτηση

σταδιακά της ικανότητας ευχερούς ανάγνωσης και το μπουσούλημα πριν από

τη βάδιση. Με σκοπό την αποτελεσματική ανάπτυξη πρέπει να έχει ολοκληρω-

θεί ένα στάδιο πριν τη μετάβαση στο επόμενο π.χ. ένα παιδί πρέπει να μπου-

σουλήσει πριν να περπατήσει. Έτσι, το πρόγραμμα δεν συμπεριλαμβάνει μόνο

«πατεντρισμένη» αμφίβια κίνηση, αλλά επίσης και την «αναρρίχηση» (κίνηση

από μπάρα σε μπάρα στηριζόμενο στους βραχίονες, όπως ένας πίθηκος από

κλαδί σε κλαδί). Αυτή η θεραπεία συνιστάται σε όλους αυτούς με νευρολογική

κινητική βλάβη ή καθυστέρηση, όπως η ΕΠ, χωρίς να υπάρχουν ενδείξεις για

την αποτελεσματικότητά της. Τυπικά, τα παιδιά φαίνεται να μη χρειάζονται να

ακολουθούν ένα αυστηρά καθορισμένο πρότυπο ανάπτυξης π.χ. κάποια παιδιά

δεν μπουσουλάνε, ωστόσο μαθαίνουν να περπατούν. Ωστόσο, αυτή η θεραπεία

δεν είναι η μόνη θεραπευτική αντιμετώπιση της ΕΠ, που στερείται λογικής συ-

νέπειας. Αυτό που την ξεχωρίζει από άλλα μοντέλα είναι η ανελαστικότητά της

που είναι χρονοβόρα, κοινωνικά απαιτητική και στρεσογόνος για την οικογένε-

ια, καθώς η επιτυχία ή η αποτυχία εξαρτώνται αποκλειστικά από αυτούς. Υποσ-

τηρίζεται ότι το σύστημα αποδίδει και εάν το παιδί τους δε σημειώνει βελτίωση

αυτό οφείλεται στο ότι οι ίδιοι δεν ακολούθησαν τη θεραπεία σωστά και εντα-

τικά. Από το να δουλεύουν πάνω σε καθημερινές δραστηριότητες, οι θεραπευ-

τικές συνεδρίες συνίστανται σε διαφορετικές δραστηριότητες διάρκειας περίπου

πέντε λεπτών σε κάθε 30λεπτη συνεδρία, με 6-8 συνεδρίες ημερησίως για 7 η-

μέρες την εβδομάδα. Οι συνεδρίες είναι αυστηρά οργανωμένες ίσως μάλιστα

με στρατιωτική πειθαρχία. Η ένταση του προγράμματος απαιτεί ένα σημαντικό

αριθμό τόμων “patterning” (κινητοποιώντας το παιδί με διαφορετικό τρόπο)

122

σε συνεργασία. Το patterning θεωρείται ουσιώδους σημασίας για το πρόγραμ-

μα. Ωστόσο, είναι παθητικό και δεν ενθαρρύνει την αυτενέργεια. Άλλες πτυχές

του προγράμματος περιλαμβάνουν περιστροφικές κινήσεις που στηρίζονται

στα πόδια, αναπνοές μέσα από μάσκες ούτως ώστε το παιδί να εισπνέει τον αέ-

ρα που μόλις εξέπνευσε (το οποίο θεωρείται ότι βελτιώνει την οξυγόνωση του

εγκεφάλου προκαλώντας βαθύτερες εισπνοές), αναρρίχηση (βλ. παραπάνω),

ασκήσεις ευφυΐας που στηρίζονται στη χρήση καρτών που αναβοσβήνουν και

παρουσιάζουν απλές εικόνες ή λέξεις στο παιδί.

Το Ινστιτούτο και οι μέθοδοί του υπήρξαν σε κάποια εποχή ιδιαίτερα

δημοφιλή για τις οικογένειες που αναζητούσαν μη συμβατικές θεραπείες και

συγκέντρωσαν το ενδιαφέρον των παιδιάτρων ιδιαίτερα στη Β. Αμερική. Το

1968 δημοσιεύτηκε σε αρκετές εφημερίδες ένα άρθρο που ασκούσε ανοιχτά

κριτική στη θεραπευτική μέθοδο των Doman-Delacato, το οποίο απέσπασε

την έγκριση πολλών επαγγελματικών ενώσεων στη Β. Αμερική, συμπεριλαμβα-

νομένης της Αμερικανικής Παιδιατρικής Ακαδημίας, της Αμερικανικής Νευ-

ρολογικής Ακαδημίας (1967) και της Αμερικανικής Ακαδημίας Κινητικής Ιατ-

ρικής και Αναμόρφωσης (1968).

Το Ινστιτούτο Αξιοποίησης Ανθρώπινου Δυναμικού πήρε θέση εναντίον

του συγγραφέα και κάποιων από τους εμπλεκόμενους οργανισμούς και χρειάσ-

τηκαν κάποια χρόνια για να εγκαταλείψει τη θέση αυτή.

Το 1988 εκδόθηκε από τον Cummins μια εκτενέστερη κριτική της με-

θόδου σε ένα βιβλίο προσφέροντας μια λεπτομερή ανάλυση και κριτική της

προσέγγισης και για άλλη μια φορά ο συγγραφέας σχολίασε τα προβλήματα

του σχεδιαζόμενου για τους γονείς προγράμματος και την απουσία λογικής συ-

νέπειας των θεραπειών.

Το 1999 η Αμερικανική Παιδιατρική Ακαδημία εξέδωσε μια ανακοίνω-

ση πάνω στο patterning και κατέληξε στο ότι τα θεραπευτικά προγράμματα

που προσφέρουν patterning παραμένουν αθεμελίωτα. Η θεραπεία στηρίζεται

σε υπεραπλουστευμένες και παρωχημένες θεωρίες και δεν υπάρχει καμία σο-

123

βαρή επιστημονική ένδειξη για να τη στηρίξει. Από τότε εκτενέστερες μελέτες

δεν έχουν κατορθώσει να κρίνουν την θεραπευτική παρέμβαση επιτυχημένη και

καμία δεν έχει αγκαλιάσει τα προγράμματα αυτά.

Βρετανικό Ινστιτούτο για Παιδιά με Εγκεφαλικές Βλάβες,

Brainwave

Παρά το γεγονός ότι αρχικά αναπτύχθηκε παράλληλα με το Ινστιτούτο

για την Αξιοποίηση του Ανθρώπινου Δυναμικού, η επακόλουθη μετάθεση του

ενδιαφέροντος του Ινστιτούτου από τη θεραπεία της παθολογικής κατάστασης

σε περαιτέρω βελτίωση της ευφυΐας των αποκαλούμενων «χαρισματικών παιδι-

ών» οδήγησε σε αποκοπή από το πατρικό Ινστιτούτο. Έτσι, συνεστήθη το Βρε-

τανικό Ινστιτούτο για Παιδιά με Εγκεφαλικές Βλάβες (BIBIC). Από τότε α-

ναπτύχθηκαν και άλλα προγράμματα με παρόμοια προσέγγιση, π.χ. “Brain-

wave” (επίσης και στη Μ. Βρετανία).

Όπως και το IAHP, η Βρετανική θεραπευτική ομάδα χρησιμοποιεί τη

δική της αναπτυξιακή μέθοδο, που επιτρέπει την επισήμανση των εξειδικευμέ-

νων τομέων ανάπτυξης σύμφωνα με τη θεωρία Temple-Fay για την οργάνωση

των νευρολογικών λειτουργιών (Temple-Fay 1954).

Οι παιδίατροι στη Μ. Βρετανία επέδειξαν ενδιαφέρον παρόμοιο με των

Βορειοαμερικανών συναδέλφων τους και όταν τους ασκήθηκε κριτική από έναν

ανεξάρτητο παρατηρητή, το εκπαιδευτικό πρόγραμμα BIBIC κρίθηκε επιφανε-

ιακό μη επιτρέποντας στο παιδί να αποκτήσει ικανότητες κατανόησης και επί-

λυσης προβλημάτων (Morton et al. 1997). Το παιχνίδι, που αποτελεί τυπικά

μία από τις κύριες δραστηριότητες του παιδιού, απουσιάζει εμφανώς από το

πρόγραμμα.

Παρά το γεγονός ότι οι υποστηρικτές του BIBIC ισχυρίζονται ότι δεν

ακολουθούν πλέον την κατά Doman-Delacato προσέγγιση της νευροαναπηρί-

ας και έχουν τροποποιήσει το πρόγραμμά τους, μια ανεξάρτητη κριτική κατέ-

ληξε στο ότι οι υποκείμενες επιρροές παραμένουν ισχυρές (Judge 1991, Mor-

124

ton et al. 1999). Θεωρήθηκε ότι τα πλεονεκτήματα των προγραμμάτων BIBIC

είναι αμφισβητήσιμα και οι απαιτήσεις συναισθηματικές, οικονομικές και άλλες

της οικογένειας θεωρούνται υπολογίσιμες.

Προσεγγίσεις που υποστηρίζουν ότι προσφέρουν θεραπεία

Παρά το γεγονός ότι η εξέλιξη της ασθένειας της ΕΠ μπορεί να μετρι-

αστεί, η εγκεφαλική βλάβη αν και όχι πολύ επιθετική είναι μη αναστρέψιμη και

δεν επιδέχεται θεραπείας. Ωστόσο, κάποιες ομάδες υποστηρίζουν ότι μπορούν

να θεραπεύσουν ή να προλάβουν την εμφάνισή της, όπως για παράδειγμα η

Πρωτοποριακή Νευροκινητική Αναμόρφωση (ANR). Άλλοι, όπως οι Katona

& Vojta (βλ. Brandt et al. 1980) υποστήριξαν ότι πρώιμα σημάδι εγκεφαλικής

παράλυσης στο βρέφος χρήζουν θεραπείας με σκοπό να αποφευχθεί η ανάπτυ-

ξη ΕΠ. Ωστόσο, όσο προχωρά η γνώση μας πάνω στην πρώιμη εκδήλωση των

αποκαλούμενων υψηλού κινδύνου βρεφών, είναι σαφές ότι η εξέλιξη θα ήταν η

ίδια με ή χωρίς θεραπεία. Μεγαλύτερο ενδιαφέρον παρουσιάζουν αυτοί που

δηλώνουν ευθέως ότι μπορούν να αλλάξουν το μέλλον των παιδιών με ΕΠ από

μια κατάσταση χρόνιας αναπηρίας σε μια προβλέψιμη σταδιακή ανάνηψη. Ατή

είναι η άποψη που υποστηρίζει η θεωρία των ANR (www.ANR.org.UK).

ΚΑΤΟΝΑ

Η λογική για τη θεραπεία σύμφωνα με τον Katona και το παιδιατρικό

Ινστιτούτο Szabadsaghehy στη Βουδαπέστη είναι ότι το ΚΝΣ στη βρεφική

ηλικία μπορεί να τροποποιηθεί μέσω ενός θεραπευτικού προγράμματος. Αυτό

το πρόγραμμα εφαρμοζόμενο για 30 λεπτά έξι φορές ημερησίως θεωρείται ότι

«θεραπεύει» τις ανωμαλίες που παρατηρούνται μετά από εκτίμηση μιας εβδο-

μάδας. Ωστόσο, είναι πιθανό ότι τα περισσότερα από τα υποκείμενα σε θερα-

πεία βρέφη είναι επηρεασμένα από σε κάποιο βαθμό και θα αναπτύσσονταν

φυσιολογικά σε κάθε περίπτωση με ή χωρίς θεραπεία. Η προσέγγιση συνίστα-

ται στην πρόκληση κινητικών μοντέλων στο βρέφος, με την ιδέα ότι αυτά τα

125

πρώιμα μοντέλα είναι ουσιώδη για τη συνεκτικότητα του ΚΝΣ και το λειτουρ-

γικό περιορισμό. Ωστόσο, ο Katona αναγνωρίζει ότι τα πρώιμα κινητικά μον-

τέλα είναι πιο σύνθετα σε σχέση με τις απλές αντανακλαστικές κινήσεις, που

περιγράφονται από τον Vojta, και είναι προάγγελοι των κατοπινών αυθόρμητων

κινήσεων της στάσης σε όρια θέση και της μετακίνησης (Katona 1989). Τα βα-

σικά μοντέλα παρέχουν επιπλέον ένα διαγνωστικό εργαλείο για τη διερεύνηση

των προβλημάτων της κινητικής ανάπτυξης στο παιδί, ιδιαίτερα κατά τους τρεις

πρώτους μήνες ζωής, όταν ανάλογα μοντέλα τείνουν να κυριαρχήσουν. Τα μον-

τέλα αυτά σχηματίζουν τη βάση της κινητικής εκπαίδευσης (η οποία θα πρέπει

να ακολουθείται από τους γονείς για 3 ώρες την ημέρα το ελάχιστο) και θεω-

ρούνται ότι διεγείρουν την κεντρική οργάνωση του ελέγχου της κίνησης. Έτσι,

δίνεται έμφαση στον έλεγχο της κίνησης και οι στατιστικές που ισχυρίζονται

ότι το 45% των βρεφών με ΕΠ ακολουθώντας το πρόγραμμά τους επιτυγχά-

νουν φυσιολογική κινητική ανάπτυξη μπορεί να αγνοούν άλλες πτυχές της α-

νάπτυξης, όπως αισθητηριακές, αντιληπτικές και γνωστικές, παρά το γεγονός

ότι έχει αναγνωριστεί η σημασία τους (Katona 1989). Στην ίδια μελέτη έγινε

επίσης δεκτό ότι τα παιδιά με σοβαρές κινητικές βλάβες απαιτούν μεγαλύτερη

κινητική αναμόρφωση.

VOJTA

Η μέθοδος Vojta (1984) είναι μια καλά εδραιωμένη θεραπευτική πα-

ρέμβαση στην Ευρώπη και εμφανίζει ομοιότητες με την αντίστοιχη του

Katona. Ενώ ο Katona υπογραμμίζει ότι τα πρώιμα μοντέλα καθίσματος,

συρσίματος και μπουσουλήματος βρίσκονται ήδη στα νεογέννητα και στα μικ-

ρά παιδιά, ο Vojta επισημαίνει ότι αυτό που ορίζεται ως «αντανακλαστική κί-

νηση» (αυτό περιλαμβάνει αντανακλαστικό σύρσιμο και αντανακλαστική στρο-

φή) θεωρείται επίσης ότι υπάρχει ήδη στη μήτρα και στον τοκετό (von

Aufschnaiter 1992). Η μέθοδος Vojta θεωρείται κυρίως ως μια προσέγγιση

126

που προσφέρει διευκόλυνση και θα μπορούσε να εφαρμοστεί σε οποιαδήποτε

νευρομυϊκή κατάσταση και όχι μόνο στην ΕΠ.

Ο Vojta θεωρεί την εμμονή αυτών των νέων μοντέλων σε ένα παιδί με

ΕΠ απλώς ως μια ανάσχεση της ανάπτυξης, που μπορεί να ξεμπλοκαριστεί και

επανενεργοποιηθεί με αντανακλαστική κίνηση (Vojta 1984). Θεωρείται ότι αυ-

τά τα μοντέλα μπορούν να αποθηκευτούν στο νευρικό σύστημα και να χρησι-

μοποιηθούν αυθόρμητα εάν ο εγκέφαλος έχει την ικανότητα για κάτι τέτοιο. Ο

Vojta ωστόσο αναγνώρισε ότι υπάρχουν περιορισμοί στη θεραπεία και ότι τα

παιδιά σε σοβαρότερες βλάβες θα εξελιχθούν πιο αργά ή θα αγγίξουν το όριο

των δυνατοτήτων τους.

Οι μελέτες που συνέκριναν τη μέθοδο Vojta και Bobath δεν εντόπισαν

αξιοσημείωτες διαφορές στην αναπτυξιακή διαδικασία. Ωστόσο, η προσέγγιση

Vojta επικρίθηκε για το συναισθηματικό στρες που μπορεί να προκαλέσει τόσο

στην οικογένεια όσο και στο παιδί (d’ Avignon et al. 1981, Lundewig & Mah-

ler 1999).

Πρωτοποριακή Νευροκινητική Αναμόρφωση

Αυτή η προσέγγιση έχει τις ρίζες της στη Ρωσία και παρά το γεγονός

ότι δεν εφαρμόστηκε από σημαντικό τμήμα του πληθυσμού που πάσχει από

ΕΠ, περιλαμβάνεται εδώ εξαιτίας του έντονα συγκρουσιακού της χαρακτήρα

και του γεγονότος ότι προβάλει αμφίβολες απόψεις. Οι απόψεις αυτές δεν

μπορούν να γίνουν πειστικές και το μόνο που μπορούν να κάνουν είναι να πα-

ραπλανήσουν και να στερήσουν τις ελπίδες σε ανθρώπους που βρίσκονται ήδη

σε μια ευάλωτη κατάσταση. Όπως και η θεωρία BIBIC απαιτεί μια απόλυτη

προσέγγιση από την πλευρά των γονιών και προτείνει ότι καθημερινά απαιτο-

ύνται 3 ώρες για να εκπονηθεί το πρόγραμμα.

Η αξιολόγηση γίνεται με εγκεφαλογράφημα (ηλεκτρικά δυναμικά κα-

ταγράφονται από τον εγκέφαλο) και μέτρηση της εγκεφαλικής ροής αίματος. Η

127

θεωρία του ANR ισχυρίζεται ότι αποκαθιστά την ικανότητα των αδύναμων και

υπανάπτυκτων μυών χωρίς τους οποίους το παιδί με ΕΠ δεν έχει έλεγχο.

Το πρόγραμμα είναι σωματικό, μεταβολικό και θερμοδυναμικό, π.χ.

υπάρχει χειροκίνητος άμεσος χειρισμός των μυών, χρήση υπερβαρικού οξυγό-

νου (ΗΒΟ), εφοδιασμός με αμινοξέα και ενδυνάμωση των αδύναμων μυών. Η

αξιολόγηση του προγράμματος κρίνεται ελλιπής, ωστόσο είναι γνωστό ότι τα

αποτελέσματα της χρήσης υπερβαρικού οξυγόνου είναι επισφαλή για την εξα-

γωγή συμπερασμάτων και δεν έχουν αποδειχθεί σημαντικά οφέλη (Collet et al.

2001, Hardy et al. 2002).

Εναλλακτικές / συμπληρωματικές θεραπείες

Αν και είναι τμήμα του προγράμματος ANR, το υπερβαρικό οξυγόνο

προβάλλει σαν μια εναλλακτική θεραπεία σε πολλές περιοχές συμπεριλαμβα-

νομένης της Β. Αμερικής, της Ευρώπης, της Ινδίας, της Ν. Αφρικής και της

Κούβας. Θεωρείται ότι υπάρχουν 64 διαφορετικές καταστάσεις μεταξύ των

οποίων και η ΕΠ, που θεραπεύονται με τη χρήση ΗΒΟ αν και υπάρχουν απο-

δεικτικά στοιχεία για να στηρίξουν τη χρήση του σε 12 μόνο απ’ αυτές (Essex

2003). Παρά το γεγονός ότι είναι γνωστά 64 κέντρα για τη θεραπεία της σκλή-

ρυνσης κατά πλάκας με ΗΒΟ μόνο στη Μ. Βρετανία και στην Ιρλανδία (James

2003). Αν και έχουν διενεργηθεί μελέτες σχετικά με την αποτελεσματικότητά

του (Montgomery et al. 1999, Collet et al. 2001) μέχρι τώρα τα αποτελέσματα

κρίνονται ανεπαρκή (Essex 2003) και χρειαζόμαστε πιο ισχυρά επιστημονικά

στοιχεία για να υποστηρίξουμε τη χρήση του ακριβώς εξαιτίας των καταγεγ-

ραμμένων κινδύνων. Είναι αβέβαιο ποιοι είναι οι κίνδυνοι αυτοί μια που κάποι-

οι απ’ αυτούς συναντώνται μόνο σε υψηλές πιέσεις (>2 Atm) που χρησιμοποι-

ούν οι καταδύτες παρά σε χαμηλότερες πιέσεις (< 1,75 Atm) που χρησιμοποι-

ούνται στην ΕΠ. όπως και να έχει, ακόμα και σε αυτές τις χαμηλές πιέσεις ο

κίνδυνος για την ακοή είναι υπαρκτός σε αντίθεση με τον κίνδυνο με την όραση

(μυωπία) που δεν έχει αποδειχθεί).

128

Η λογική της θεραπείας με ΗΒΟ είναι η διαθέσιμη ποσότητα οξυγόνου

τους νευρώνες θα αυξηθεί και αυτό θα μπορούσε να αναζωογονήσει περιοχές

του εγκεφάλου που είχαν στερηθεί το οξυγόνο εξαιτίας της αρχικής προσβο-

λής. Το ΗΒΟ θεωρείται επίσης ότι ελαττώνει το εγκεφαλικό οίδημα ευνοώντας

τη συστολή των αιμοφόρων αγγείων. Αν κι έτσι μπορεί να έχουν τα πράγματα,

σε καταστάσεις με οξεία προσβολή, όπως η το εγκεφαλικό, η ΕΠ συνήθως εί-

ναι το αποτέλεσμα μιας βλάβης που λαμβάνει χώρα είτε στη μήτρα είτε περι-

γενετικά και δεν διαγιγνώσκεται παρά αρκετούς μήνες ργότρα ούτως ώστε οι

μηχανισμοί με τους οποίους δρα το ΗΒΠ σε οξείες καταστάσεις δεν συσχετί-

ζονται.

Η θεραπεία απαιτεί πολλές συνεδρίες σε κάποιο κέντρο περιγράφονται 2

συνεδρίες ημερησίως, 5 ή 6 ημέρες την εβδομάδα για 3 ή 4 εβδομάδες

(www.hbotoday.com), κάποιο άλλο κέντρο (Collet et al. 2001) συνιστά θερα-

πεία καθημερινά για 8 εβδομάδες, συνήθως τουλάχιστον 40 ωριαίες συνεδρίες.

Οι δυνητικές παρενέργειες, όπως βλάβη στον πνεύμονα (πνευμοθώρακας) και

οπτικοακουστικές διαταραχές δεν μπορούν να αγνοηθούν ακόμα κι αν κάποιες

είναι σπάνιες, κα θα πρέπει επίσης να συνυπολογιστεί το αυξημένο ποσοστό

κινδύνου από τη χρήση εύφλεκτων υλικών.

Υπάρχει μακρύ ιστορικό για το πώς αυτές οι καινοφανείς θα θεραπείες

στην ΕΠ γέννησαν ισχυρές και αντικρουόμενες απόψεις και δεν αποτελεί εξαί-

ρεση σ’ αυτό η χρήση ΗΒΟ. Είναι κρίμα, διότι το καθιστά πιο δύσκολο να

καθιερωθεί ως θεραπευτική προσέγγιση στην ΕΠ. Πρόσφατα, οι ενδείξεις, ό-

πως οι απόψεις είναι διαμετρικά αντίθετες. Για παράδειγμα, δύο συγγραφείς

μιας μελέτης (Collet et al. 2001) υποστήριξαν ότι τα αποτελέσματα της θεραπε-

ίας «ήταν στατιστικά και κλινικά πολύ σημαντικά» και ότι «κάποια παιδιά ξεκί-

νησαν να περπατούν, να μιλούν ή να κάθονται για πρώτη φορά τη ζωή τους»

(Marois & Vanasse 2003). Ωστόσο, το αρχικό άρθρο υποστήριξε επίσης ότι

«το ΗΒΟ δε βελτίωσε την κατάσταση των παιδιών με ΕΠ συγκριτικά με ελαφ-

ρώς συμπιεσμένο αέρα, το οποίο υποστηρίζει ότι η συγκεκριμένη θεραπεία

129

μπορεί να μην ήταν η αιτία οποιασδήποτε βελτίωσης. Παρομοίως για τους κιν-

δύνους του ΗΒΟ: Ο Essex (2003) που βρίσκεται στο Leach et al. (1998) κα-

τηγοριοποιεί τους σχετιζόμενους κινδύνους, αλλά αυτοί δεν απαντώνται στις

χαμηλές πιέσεις που χρησιμοποιούνται για τις θεραπείες της ΕΠ (James 2003,

Marois & Vanasse 2003), αν και σε μία μελέτη (Collet et al. 2001) σχεδόν πε-

ρισσότερα από τα παιδιά που πήραν ΗΒΟ εμφάνισαν ακουστικά προβλήματα.

Για το λόγο αυτό, με δεδομένη την πρόσφατη γνώση και τις γνωστές και

πιθανές παρενέργειες, οι γονείς θα πρέπει να συμβουλεύονται τους παιδιάτρους

τους πριν παραδώσουν το παιδί τους σε αυτή τη συγκεκριμένη θεραπεία και η

προσωπική μου άποψη είναι ότι οι δυνητικές παρενέργειες, αν και σπάνιες είναι

σοβαρές και γι’ αυτό η απόφασης της χρήσης ΗΒΟ σαν θεραπεία για την ΕΠ

πρέπει να παραμένει υπό ερώτηση. Πραγματικά, η σύνοψη μιας πρόσφατης

μελέτης που έγινε από την Εταιρεία για την Έρευνα και την Ποιότητα για την

Υγεία (2003) υποστήριξε ότι υπάρχουν ανεπαρκή στοιχεία για το αν η χρήση

του ΗΒΟ θα βελτιώσει τη λειτουργικότητα στα παιδιά με ΕΠ.

Σύνοψη

Η προσέγγιση στη θεραπεία έχει αλλάξει τα τελευταία εκατό χρόνια,

από την ορθοπεδική προσέγγιση ως την νευροφυσική, εκπαιδευτική και βιομη-

χανική σκοπιά. Καμιά από αυτές τις προσεγγίσεις μεμονωμένα δεν μπορεί να

απαντήσει στις ανάγκες των παιδιών και των οικογενειών τους, αλλά πτυχές ό-

λων αυτών πιθανόν να είχαν κάποια αξία. Σίγουρα οι νευροφυσικές προσεγγίσε-

ις έχουν παραγνωρίσει τους βιομηχανικούς και μαθησιακούς παράγοντες, κατά

τον ίδιο τρόπο που και οι πρώτοι ορθοπεδικοί με την εμπειρία τους πάνω στην

πολυομυελίτιδα αγνόησαν το ρόλο του εγκεφάλου στην οργάνωση της κίνησης

και της λειτουργίας. Σε μία στοχευμένη μελάτη καταδείχθηκε ότι βιομηχανικοί

παράγοντες και νευρολογικές διαδικασίες αλληλοσυμπληρώνονται το σχεδιασ-

μό της κίνησης και το συνεχή έλεγχο αυτής και ως τέτοιοι θα πρέπει να εξετά-

ζονται από αυτή την οπτική (Martenuik et al. 1987). Θα πρέπει να προσεγγίζο-

130

υμε την αντιμετώπιση του παιδιού με ΕΠ με μια ισορροπημένη αντίληψη, που

εστιάζει στις ανάγκες και τους στόχους των οικογενειών και λαμβάνει υπόψη τη

διατήρηση του μήκους των μυών, την προσοχή στη μυϊκή δύναμη και τη ση-

μασία σημαντικών στόχων και αυτόνομης κίνησης (Mayston 2001, βλ. επίσης

κεφ.11).

Γενικά, οι οικογένειες επαφίενται στην κρίση των ειδικών για να τους

καθοδηγήσουν στις κατάλληλες υπηρεσίες, ωστόσο θα πρέπει να αναγνωριστεί

ότι η πρόσβαση στην πληροφόρηση μέσω Internet επέτρεψε στους γονείς να

αναζητήσουν αυτό που μπορεί να αποδειχτεί χρήσιμο για αυτούς. Ως προς αυ-

τό, υπάρχουν πλεονεκτήματα και μειονεκτήματα - οι γονείς μπορούν να εξερε-

υνήσουν τις επιλογές που τους παρέχονται και μπορούν να αποφασίσουν καλύ-

τερα για το μέλλον του παιδιού τους, αλλά κάποιες προσεγγίσεις προσφέρουν

περισσότερα από αυτό που είναι αντικειμενικά δυνατόν και μπορεί να οδηγή-

σουν τους γονείς σε μια κατάσταση που προσφέρει φρούδες ελπίδες. Αυτό συχ-

νά του οδηγεί στην εξάντληση των προσωπικών του πηγών οικονομικά, συναισ-

θηματικά και σωματικά. Η ίαση δεν είναι εφικτή και το να στηρίξει κάποιος το

αντίθετο είναι ανεύθυνο, και όσοι το πράττουν θεωρούνται ένοχοι για παραπλά-

νηση. Μεταβολή της κατάστασης καθώς αλλάζει με το πέρασμα του χρόνου με

την εμπειρία και την ανάπτυξη σε όλους τους τομείς ικανοτήτων είναι δυνατή,

αλλά ο βαθμός της εξαρτάται κατά πολύ από τη σοβαρότητα της νόσου. Ο-

ποιαδήποτε θεραπεία και αν εφαρμοστεί θα πρέπει να ειδωθεί κάτω απ’ αυτούς

τους όρος, π.χ. σαν μια μεταβολή που επιφέρει η εξέλιξη της νόσου η οποία θα

επιτρέψει στο παιδί και την οικογένειά του να απαιτήσουν την καλύτερη δυνατή

ποιότητα ζωής, ανεξαρτήτως της σοβαρότητας της κατάστασης.

Συμπέρασμα

Το κεφάλαιο αυτό εξέτασε τις κυριότερες πρόσφατα ακολουθούμενες

προσεγγίσεις στην αντιμετώπιση της ΕΠ (αναγνωρίζοντας ότι αυτές αποτελούν

απλώς την κορυφή του παγόβουνου) και θα πρέπει να καταστεί σαφές ότι καμία

131

προσέγγιση δεν μπορεί να καλύψει ολοκληρωτικά τις ανάγκες ενός ατόμου. Θα

πρέπει να εξεταστούν καλά εδραιωμένες απόψεις και μύθοι που περιβάλλουν τη

θεραπεία και να επανεξετάζεται συνεχώς οι θεραπευτικές προσεγγίσεις υπό το

πρίσμα της προσφάτως αποκτηθείσας γνώσης. Η θεραπεία θα πρέπει να βασί-

ζεται στα διαθέσιμα στοιχεία όσο το δυνατόν περισσότερο αναγνωρίζοντας ότι

αυτή τη στιγμή δεν διαθέτουμε αρκετά στοιχεία για να στηρίξουμε κάθε θερα-

πευτική παρέμβαση σε πειραματικό στάδιο, ιδιαίτερα για το παιδί με σοβαρή

αναπηρία και περιορισμένη συμμετοχή. Αυτό δεν σημαίνει ότι θα πρέπει να

απορρίψουμε εμπειρικές στρατηγικές που δείχνουν να αποδίδουν, π.χ. δρασ-

τηριότητες που εκτείνουν τους μύες και διευκολύνουν την κίνηση και τη λειτο-

υργικότητα ασκούμενο σε λειτουργικού σκοπούς. Αυτό που είναι απαραίτητο

είναι η συνεχή αναθεώρηση των θεραπευτικών στρατηγικών στο φως της αποκ-

τούμενης γνώσης και των ενδείξεων ώστε να προσφέρουμε στις οικογένειες μια

θεραπεία λογική, αποτελεσματική και ρεαλιστική

Κεφάλαιο 5

Η εγκεφαλική παράλυση κατά την ενήλικη περίοδο

Η εγκεφαλική παράλυση (ΕΠ) είναι μια κατάσταση που διαρκεί όλη τη

ζωή και ακόμα, παρά το γεγονός ότι υπάρχει εκτενής βιβλιογραφία που καλύπ-

τει πλευρές της αντιμετώπισης και θεραπείας των παιδιών με ΕΠ, υπάρχει σχε-

τικά λίγη βιβλιογραφία που περιγράφει τη μετάβαση στην ενήλικη περίοδο και

εφεξής.

Τι συμβαίνει στα άτομα με ΕΠ όταν εισέρχονται στον κόσμο των ενη-

λίκων; Οι περισσότεροι θεραπευτές που δουλεύουν στον παιδιατρικό τομέα θα

είχαν αρκετά παιδιά με ΕΠ στα βιβλία των ιστορικών τους. Γιατί επομένως εί-

ναι σπάνιο γεγονός για έναν ενήλικα με ΕΠ να βρει τη θέση του στα βιβλία των

θεραπευτών, των ασχολούμενων με ενήλικες που εμφανίζουν νευρολογικές πα-

θήσεις ή μυοσκελετικές βλάβες;

132

Η ΕΠ ορίζεται ως μη επιδεινούμενη διαταραχή του εγκεφάλου. Αυτό

έχει οδηγήσει στο συμπέρασμα ότι οι ανικανότητες και τα ελαττώματα που εμ-

φανίζονται ως συνέπεια της βλάβη αυτής είναι επίσης μη επιδεινούμενα, αλλά

αυτό δεν είναι προφανώς η υπόθεση (Pimm 1992a). Οι λειτουργίες και η ικα-

νότητα μεταβάλλονται και είναι για το λόγο αυτό σημαντικό ότι τα άτομα με

ΕΠ και όλοι αυτοί που εμπλέκονται στην φροντίδα τους, να αναγνωρίζουν πό-

σο tenuous είναι η συντήρησή τους σε μια καλή φυσική κατάσταση. Η επιδεί-

νωση (ο εκφυλισμός) της φυσικής κατάστασης τέτοιων ατόμων, ακόμα και εκεί-

νων με σταθερή παθολογία, είναι αναπόφευκτη (-ος) χωρίς την κατάλληλη πα-

ρέμβαση (Pope 1997).

Η βελτίωση της πρωταρχικής κατάστασης, στην εγκεφαλική παράλυση,

δεν θα έπρεπε να είναι η εστίαση της θεραπευτικής παρέμβασης (Gajdosik &

Cicirello 2001). Ο Mayston (2001) πρότεινε ότι ο κύριος στόχος της θεραπεί-

ας για το παιδί με ΕΠ θα έπρεπε να είναι η βελτίωση της ποιότητας ζωής για

το άτομο και για την οικογένεια αυτού και η προετοιμασία για καλυτέρευση

της ποιότητας ζωής κατά την περίοδο της ενηλικίωσης. Γι’ αυτό, έχουν επιση-

μανθεί τρεις γενικοί στόχοι: (1) αύξηση ή βελτίωση του φάσματος ικανοτήτων,

(2) διατήρηση ενός λειτουργικού επιπέδου, και (3) καθιέρωση ενός γενικού

προγράμματος αντιμετώπισης με σκοπό την ελαχιστοποίηση της ανάπτυξης

συσπάσεων και παραμορφώσεων (δυσμορφιών).

Για ποιο λόγο θα έπρεπε οι στόχοι αυτοί να διαφοροποιηθούν όταν το

παιδί ενηλικιώνεται; Ασφαλώς εξακολουθεί να είναι επιτακτική η διατήρηση του

επιπέδου των επιτευγμάτων του ατόμου και η πρόληψη δευτερευουσών επιπλο-

κών, και παρά το γεγονός ότι η σημασία συνεχούς προσοχής με σκοπό τη δια-

τήρηση της υγείας και των λειτουργιών συχνότατα δεν αναγνωρίζεται είτε από

τα άτομα που πάσχουν από ΕΠ είτε από τους επιφορτισμένους με την φροντί-

δα τους. Τόσο οι νεαροί ενήλικες με ΕΠ όσο και οι άνθρωποι, που τους φρον-

τίζουν, αναμένουν ότι η κατάσταση θα παραμείνει στατική και για το λόγο αυτό

εμφανίζονται απροετοίμαστοι για ένα μειωμένο επίπεδο λειτουργίας που συνή-

133

θως εμφανίζεται όσο το παιδί ενηλικιώνεται (Pimm 1992a, Gajdosik &

Cicirello 2001).

Τι μηχανισμοί υπάρχουν για την πρόβλεψη συνεχούς αντιμετώπισης και

υποστήριξης για αυτήν την κατηγορία πελατών; Η φροντίδα επανένταξης (απο-

κατάστασης) λαμβάνοντας υπόψη τη φυσική κατάσταση των ενηλίκων με ΕΠ

έχει περιγραφεί ως «στην καλύτερη περίπτωση ασυνεπής» (Murphy et al.1995).

Αυτό συμβαίνει παρά το γεγονός των δευτερευουσών συνθηκών, που αναφέρ-

θηκε και το οποίο οδηγεί σε απώλεια λειτουργικής ικανότητας και εκφυλισμό

της ποιότητας ζωής (Pimm 1992b, Ando & Ueda 2000, Bottos et al. 2001,

Gajdosik & Cicirello 2001). Ο Bax et al. (1988) μελετώντας 104 νεαρούς ενή-

λικες με σωματική ανικανότητα, 45 εκ των οποίων παρουσίαζαν ΕΠ, ανέφερε

ότι η σωματική τους κατάσταση επιδεινώθηκε μόλις εγκατέλειψαν το σχολείο.

Έγιναν λιγότερο κινητικοί και οι συσπάσεις τους περισσότερο εύκαμπτες. Ανέ-

φεραν ότι δεν είχαν επανελεγχθεί από τη στιγμή που εγκατέλειψαν το σχολείο,

και οι μεταβολές στην κινητική τους δραστηριότητα δεν είχαν εκτιμηθεί (αξιο-

λογηθεί).

Φαίνεται να υπάρχει μια σχεδόν ολοκληρωτική έλλειψη συντονισμένων

υπηρεσιών για νεαρούς ενήλικες συγκρινόμενες με εκείνες που λειτουργούν για

τα παιδιά στις κοινότητες των παιδιάτρων (Chamberlain 1993), ενώ αυτές που

είναι διαθέσιμες έχουν χαρακτηριστεί ως αποσπασματικές και χωρίς στόχο

(Stevenson et al. 1997). Παρά το γεγονός ότι καταγράφονται γενικά οξείες ασ-

θένειες, υπάρχει μια έλλειψη προληπτικής ιατρικής (Murphy et al. 1995) και

αυτή η έλλειψη πρόβλεψης υπηρεσιών για τον ενήλικο πληθυσμό φαίνεται να

οδηγεί τα άτομα αυτά σε μεγαλύτερο κίνδυνο αύξησης των αναπηριών κατά τη

διάρκεια της ζωής τους (Murphy 1999).

Είναι επίσης σημαντικό να συνεκτιμήσει κανείς και το γεγονός ότι κατά

την ίδια εποχή που ένα παιδί εισέρχεται στην εφηβική ηλικία και σταδιακά εξε-

λίσσεται σε ενήλικα, με τον ίδιο ρυθμό γερνούν και οι γονείς του και αντιμετω-

πίζουν αυξανόμενη δυσκολία να φροντίσουν το ανάπηρο παιδί τους, του οποίου

134

το σώμα και το βάρος αυξάνουν (Pimm 1996, Rapp & Torres 2000,

Fiorentino et al. 1998). Ωστόσο, αν και το προσωπικό φροντίδας μπορεί να

αρνηθεί να χειριστεί έναν πελάτη χωρίς την κατάλληλη πρόβλεψη χειροκίνητου

εξοπλισμού, πολύ συχνά οι γονείς δεν έχουν καμιά επιλογή και μπορεί να φτά-

σουν σε σημείο κατάρρευσης προτού προλάβει να παρασχεθεί οποιαδήποτε

βοήθεια στο παιδί.

Απέναντι σε αυτό το παρελθόν, ο σκοπός αυτού του κεφαλαίου έγκειται

στο να αναδείξει τα προβλήματα που συχνά συναντούν οι έφηβοι και οι ενήλι-

κες με ΕΠ και να συζητηθούν οι επιπλοκές της συνεχούς αντιμετώπισης με

σκοπό την βελτίωση της ποιότητας ζωής για αυτήν την κατηγορία πελατών.

Αντισταθμιστικές στρατηγικές κινήσεις

Παιδιά με κινητικές δυσλειτουργίες θα αναπτύξουν ποικίλες αντισταθ-

μιστικές στρατηγικές, ώστε να τα βοηθήσουν να λειτουργήσουν. Ωστόσο, παρά

το γεγονός ότι αυτές οι στρατηγικές θα μπορούσαν να είναι αποτελεσματικές

κατά τη διάρκεια των πρώιμων χρόνων τους, με το πέρασμα του χρόνου οι μη

κανονικές βιομηχανικές δυνάμεις συχνά οδηγούν σε υπερβολική σωματική έν-

ταση, σύνδρομα κατάχρησης, καταπόνηση και πιθανό πρώιμο εκφυλισμό των

συνδέσμων (Murphy et al. 1995). Μια απεικόνιση αυτής της δυνητικής μείωσης

στην λειτουργική ικανότητα είναι οι προοδευτικές δυσκολίες που συναντώνται

κατά το βάδισμα. Το μοντέλο κίνησης που υιοθετείται για να επιτρέψει το

περπάτημα μπορεί να οδηγήσει σε εκφυλισμό του οσφυακού σπονδύλου και

του συνδέσμου των κάτω άκρων (Harada et al. 1993) και η ενέργεια που δαπα-

νάται για να διατηρηθεί το βάδισμα θα μπορούσε να αποβεί δυσβάσταχτη στην

μετέπειτα ζωή (Bottos et al. 2001, Andersson & Mattsson 2001). Για το λόγο

αυτό, αν και η χρήση αντισταθμιστικών τύπων κίνησης κρίνεται αναπόφευκτη, η

προώθηση ικανοτήτων που εξασφαλίζουν ανεξαρτησία, ιδιαίτερα κίνησης, κρί-

νεται αναγκαίο να δοκιμαστούν. Τα βραχυπρόθεσμα οφέλη θα μπορούσαν να

135

αντισταθμιστούν από τις μακροπρόθεσμες συνέπειες της πρώιμης απώλειας λει-

τουργικής ικανότητας (Pimm 1992a).

Σε μια μελέτη που εκπονήθηκε από τον Murphy et al. (1995), 101 ενή-

λικες με ΕΠ ερευνήθηκαν, εκ των οποίων 49 περιγράφονται ως πάσχοντες από

σπαστικότητα και 52 από δυσκινησία. Η υγεία τους σε γενικές γραμμές ανα-

φέρθηκε ως παρόμοια με αυτή συνομήλικων ατόμων χωρίς κινητικά προβλή-

ματα με την εξαίρεση περίπτωσης μόλυνσης της ουροφόρου οδού. Πενήντα

επτά άτομα υπεβλήθησαν σε ένα σύνολο 191 ορθοπεδικών διαδικασιών. Εξήν-

τα επτά ήταν σε αναπηρικά αμαξίδια, 26 εκ των οποίων είχαν μόλις πρόσφατα

περπατήσει. Εβδομήντα πέντε τοις εκατό από αυτούς που είχαν σταματήσει να

περπατάνε το είχαν κάνει αυτό από την ηλικία των 25 για λόγους καταπόνησης

(κούρασης) και ανεπάρκειας βαδίσματος, με κάποιους να αναφέρουν ότι η κί-

νηση με αναπηρικό καροτσάκι επιτρέπει καλύτερη λειτουργία. Μια δεύτερη

αναλαμπή παρατηρείται στην ηλικία των 45 ετών, όταν οι άνθρωποι ανέφεραν

ότι σταμάτησαν να περπατάνε λόγω πόνου στους συνδέσμους, ιδιαίτερα στα

ισχία, στα γόνατα και στο μετατάρσιο.

Οι αντισταθμιστικές στρατηγικές όχι μόνο οδηγούν δυνητικά σε μια

σταδιακή απώλεια λειτουργίας και σε ελαττωμένο επίπεδο ανεξαρτησίας, αλλά

παθολογικά μοντέλα κίνησης μπορούν επίσης να αποτρέψουν τη φυσιολογική

σκελετική ανάπτυξη και να οδηγήσουν σε εκφυλισμό των συνδέσμων. Για πα-

ράδειγμα, σε παιδιά με ΕΠ, τα ισχία είναι κατά κανόνα φυσιολογικά κατά τη

γέννηση, αλλά με την ανάπτυξη ένας συνδυασμός μυϊκής αστάθειας και οστικής

δυσμορφίας (παραμόρφωσης) θα μπορούσε να οδηγήσει σε προοδευτική δυσ-

πλασία (Flynn & Miller 2002).

Η έλλειψη παρακολούθησης των επιδεινούμενων δευτερευουσών συνθη-

κών, όπως είναι η εξάρθρωση ή εκείνων που προκύπτουν ως αποτέλεσμα επα-

ναλαμβανόμενων κινήσεων, θα μπορούσε να προκαλέσει επιδείνωση της κα-

τάστασης μέχρι ο πόνος ή η απώλεια λειτουργικών ικανοτήτων να οδηγήσει το

άτομο στην αναζήτηση ιατρικής φροντίδας. Δυστυχώς, από τη στιγμή που οι

136

νεαροί ενήλικες με ΕΠ εγκαταλείπουν την δευτεροβάθμια εκπαίδευση, είναι

λιγότερο πιθανόν να επισκεφθούν κάποιον ειδικό, εκτός αν εμφανίσουν κάποιο

οξύ επεισόδιο, το οποίο τουλάχιστον θα τους φέρει σε επαφή με τις υπάρχου-

σες υπηρεσίες (Bax et al. 1988, Condie 1991, Murphy et al. 1995, Gajdosik &

Cicirello 2001).

Χρήση βοηθημάτων, ευπροσάρμοστος εξοπλισμός και βοη-

θητική τεχνολογία

Οι αντισταθμιστικές στρατηγικές κίνησης περιλαμβάνουν επίσης τη

χρήση βοηθημάτων, προσαρμόσιμου εξοπλισμού και βοηθητική τεχνολογία

και η διατήρηση της ανεξαρτησίας μπορεί να καθορίζεται από την κατάλληλη

χρήση αυτών (Williams & Bowie 1993). Ωστόσο, για τη διασφάλιση της απο-

τελεσματικής χρήσης είναι απαραίτητο να ελέγχεται η μεταβαλλόμενη φυσική

κατάσταση του ατόμου λαμβάνοντας υπόψη τις ανάγκες τους σε εξοπλισμό,

καθώς και το γεγονός ότι αυτές οι ανάγκες τροποποιούνται καθώς τα άτομα

μεγαλώνουν και να υπάρχει επίγνωση του τι κυκλοφορεί στην αγορά. (Gajdosik

& Cicirello 2001).

Πολύ συχνά, όταν ελέγχεται ο ενήλικος πληθυσμός που πάσχει από ΕΠ,

ο εξοπλισμός που τους είχε παρασχεθεί έχει καταστραφεί με το πέρασμα του

χρόνου ή βρίσκεται εκτός λειτουργίας ή έχει παλιώσει ή έχει καταστεί ακατάλ-

ληλος. Σε ένα σύνολο 78 ατόμων με μέτρια έως βαριάς μορφής δυσαρθρία,

μόλις δύο άτομα είχαν αυξητικά μηχανήματα επικοινωνίας, ενώ από τα χρησι-

μοποιούμενα δεκανίκια και μπαστούνια το 90% χρειάζονταν επιδιόρθωση

(Murphy et al. 1995). Πρόκειται για το ακριβώς αντίθετο σε σχέση με την συ-

νηθισμένη διαθεσιμότητα βοηθημάτων και εξοπλισμού για παιδιά με ΕΠ

(Murphy 1999).

Δευτερεύουσες καταστάσεις

137

Οι έφηβοι και οι ενήλικες με ΕΠ προσβάλλονται συχνά από δευτερεύ-

ουσες επιπλοκές που προκύπτουν από την πρωταρχική τους πάθηση. Όσον α-

φορά τη σωματική κατάσταση περιλαμβάνουν μειωμένη μυϊκή δύναμη και

καρδιαγγειακή αντοχή ή φυσιολογική εξάντληση (Pimm 1992a), συσπάσεις,

πόνο, οστεοπόρωση, βαρύτερης μορφής τύπων παθολογικής κινητικότητας και

στον πληθυσμό με αθετωσική ΕΠ, αυχενική σπονδυλωτική μυελοπάθεια (Fuji

et al. 1999, Gajdosik & Cicirello 2001). Οι γυναίκες με ΕΠ αναφέρουν επίσης

προβλήματα με την κύστη και το έντερό τους και αυξημένη σπαστικότητα και

ακράτεια κατά την εμμηνορρυσία (Turk et al. 2001).

Συμπληρωματικά προς αυτές τις σωματικές παθήσεις, έχουν επισημαν-

θεί και κοινωνικά προβλήματα που συνδέονται με τις καθημερινές τους δρασ-

τηριότητες, την περαιτέρω εκπαίδευση, την επαγγελματική ζωή, την αποδοχή

εκ μέρους της κοινότητας, τη διατήρηση ανθρώπινων σχέσεων, τη σεξουαλικό-

τητα καθώς και δυσκολία κατά την επικοινωνία. Ακόμα και εκείνα τα άτομα

που διατηρούν υψηλό επίπεδο ανεξαρτησίας όσον αφορά την κινητικότητα, τη

διεκπεραίωση λειτουργικών αναγκών και την επικοινωνία, αποδείχτηκε ότι η

κοινωνία τους έχει ενσωματώσει σε ελάχιστο βαθμό (van der Dussen et al

2001). Δεν προκαλεί έκπληξη το γεγονός ότι η ηλικία και ο βαθμός αναπηρίας

φαίνεται να αποτελούν τους κύριους παράγοντες κατά την εκτίμηση της προ-

σωπικής ευημερίας των ατόμων με ΕΠ (Furukawa et al 2001).

Μία από τις κυριότερες δυσκολίες που αντιμετωπίζουν οι ενήλικες με

ΕΠ έγκειται στο γεγονός ότι συχνά κάθε λειτουργικός εκφυλισμός οφείλεται

στην αρχική διάγνωση (Murphy et al. 1995). Δυσκολίες κατά την επικοινωνία

και νοητικές βλάβες ενδέχεται να δυσκολέψουν την αξιολόγηση και την αντιμε-

τώπιση αυτών των δευτερευουσών συνθηκών, ωστόσο κάτι τέτοιο δεν θα μπο-

ρούσε να δικαιολογήσει μια ανεπαρκή ιατρική ή θεραπευτική εξέταση εκεί ό-

που η μεταβαλλόμενη παθολογία και η ελαττωμένη σωματική ικανότητα δεν

έχει επισημανθεί. Δεδομένου του γεγονότος ότι η φυσιολογική διαδικασία γή-

ρανσης θα επηρεάσει αναπόφευκτα τις λειτουργικές ικανότητες, στα ενήλικα

138

άτομα με ΕΠ αυτό προστίθεται στο ήδη υπάρχον επίπεδο αναπηρίας (Turk et

al. 2001).

Ελαττωμένη μυϊκή δύναμη και καρδιαγγειακή αντοχή (φυ-

σιολογική εξάντληση)

Ο όρος φυσιολογική εξάντληση, επινοημένος από τον Pimm (1992b),

είναι η κατάλληλη περιγραφή για τη σταδιακή απώλεια λειτουργικής ικανότη-

τας που εμφανίζεται σε πολλούς ενήλικες με ΕΠ. υποτίθεται ότι η φυσιολογική

εξάντληση είναι η κατάσταση εκείνη κατά την οποία η κινητική λειτουργία μει-

ώνεται σε σχέση με τις σωματικές ανάγκες που συνεπάγεται ένας φυσιολογικός

οργανισμός. Όσο μεγαλύτερες είναι οι απαιτήσεις τόσο πιθανότερη είναι και η

εμφάνιση της φυσιολογικής εξάντλησης.

Η κατάσταση χαρακτηρίζεται από μειωμένη σωματική δύναμη, απώλεια

ή σημαντική επιδείνωση της κινητικότητας και της επιδεξιότητας, επιδείνωση

της ομιλίας (εάν το άτομο πάσχει από δυσαρθρία) και σωματική εξάντληση.

Υποστηρίζεται ότι τα πιο ευάλωτα άτομα είναι εκείνα που προσπαθούν υπερ-

βολικά για να βελτιώσουν τις ικανότητές τους και να μεγιστοποιήσουν την ανε-

ξαρτησία τους, χωρίς να υπολογίζουν το σωματικό κόστος που απαιτεί μια τέ-

τοια προσπάθεια. Όσοι απασχολούνται επαγγελματικά και αυτοεξυπηρετούνται

στο σπίτι είναι περισσότερο επιρρεπείς σε μια τέτοια κατάσταση (Pimm

1992b).

Η φυσιολογική εξάντληση εμφανίζεται όταν ασκείται παρατεταμένη πίε-

ση στο κινητικό σύστημα, το οποίο ήδη λειτουργεί στο μέγιστο βαθμό ικανο-

τήτων ως αποτέλεσμα της εμφάνισης ΕΠ και εκδηλώνεται ως σταδιακή κι

πρόωρη απώλεια λειτουργικών ικανοτήτων. Αυτή η επιδείνωση μπορεί να μην

είναι αναστρέψιμη, αλλά υποστηρίζεται ότι με σωστή αντιμετώπιση και συντή-

ρηση λειτουργικών δυνάμεων, οι συνέπειές της μπορεί να επιβραδυνθούν ή και

να αποτραπούν (Pimm 1992b). Προφανώς, ως πρώτη προτεραιότητα προβάλ-

λει η αποδοχή και η αναγνώριση από τους επαγγελματίες υγείας του ενδεχομέ-

139

νου επιδείνωσης της λειτουργικής ικανότητας, εάν οι πελάτες λειτουργούν συ-

νεχώς στο μέγιστο των δυνατοτήτων τους .

Συσπάσεις

Οι συσπάσεις συγκαταλέγονται μεταξύ των συνηθέστερων δευτερευου-

σών βλαβών που συνδέονται με την ΕΠ (Cadenhead et al. 2002). Η πρόληψη ή

έστω η ελαχιστοποίηση αυτών είναι ιδιαίτερα κρίσιμη για τη διατήρηση του

μέγιστου επιπέδου λειτουργίας για τους ενήλικες με ΕΠ.

Είναι δυνατή η αποφυγή εμφάνισης συσπάσεων; Αν και οι Cadenhead et

al. (2002) ανέφεραν ότι οι παθητικές ασκήσεις είναι αναποτελεσματικές όσον

αφορά την πρόληψη συσπάσεων, η αναφορά τους αυτή βασίστηκε σε μια μελέ-

τη πάνω σε έξι ενήλικα άτομα με ΕΠ, που παρουσίαζαν όλα μαθησιακά προβ-

λήματα. Θα μπορούσε κάποιος να υποστηρίξει ότι η παθητική άσκηση per se

(καθεαυτήν) είναι απίθανο να αποφέρει αποτελέσματα δεδομένου ότι απαιτούν-

ται τουλάχιστον έξι ώρες συνεχών διατάσεων για τη διατήρηση του εύρους σε

έναν σπαστικό μυ (εν προκειμένω του πελματιαίου μυός) (Tardieu et al. 1988).

Ίσως η συνέχιση ενός τακτικού θεραπευτικού προγράμματος, που διατίθεται

συνήθως στα παιδιά με ΕΠ, να είναι απαραίτητη για τη διατήρηση του εύρους

της κίνησης. Η στάση σε όρθια θέση, τα κατάλληλο κάθισμα και η τοποθέτηση

το κρεβάτι συμπληρωματικά προς την εξειδικευμένη θεραπεία θα μπορούσαν

να αποτελέσουν τα κύρια σημεία σε ένα ανάλογο θεραπευτικό πρόγραμμα.

Δυστυχώς, η θεραπευτική παρέμβαση συχνά φθίνει ή σταματά απότομα

όταν το παιδί εξέρχεται του παιδιατρικού τομέα. Στην έρευνα που πραγματο-

ποίησε ο Bax και οι συνεργάτες του (1988), άτομα με αθετωσική ΕΠ ανέφε-

ραν ότι δεν είχαν συσπάσεις κατά τα σχολικά τους χρόνια. Ωστόσο, ελάχιστοι

από αυτά τα άτομα συνέχισαν να ασκούνται τακτικά ή να κάνουν φυσιοθεραπεί-

ες μετά το τέλος του σχολείου και ως αποτέλεσμα αυτού πολλοί εμφάνισαν

συσπάσεις και δυσμορφίες, ενώ κάποιοι δεν μπορούσαν πλέον ούτε να σταθούν

σε όρθια στάση.

140

Από του 101 ενήλικες που ερεύνησε ο Murphy et al. (1995), το 64% εμ-

φάνισαν συσπάσεις στα κάτω άκρα, ενώ το ποσοστό ανεβαίνει στο 91% μεταξύ

του μη περιπατητικού μελετώμενου πληθυσμού. Συμπληρωματικά, 58 άτομα

είχαν σκολίωση και 15 είχαν εξάρθρωση ισχίου ή υποεξάρθρωση.

Οποιαδήποτε μείωση στο εύρος κίνησης θα επηρεάσει τη γενικότερη

θεραπεία και θα εμποδίσει την πραγματοποίηση μιας ευθυγραμμισμένης και

σταθερής στάσης. Ανάλογα με τη θέση και την κρισιμότητα αυτών των συσπά-

σεων, δραστηριότητες, όπως η ικανότητα να τραφεί το άτομο μόνο του ή η

πρόσβαση στην τουαλέτα θα μπορούσαν επίσης να επηρεαστούν. Η ικανότητα

μετακίνησης ή η ικανότητα βάδισης έστω λίγων βημάτων θα μπορούσε να ε-

λαφρύνει σημαντικά το βάρος για τη φροντίδα των ατόμων αυτών (Pope 1992).

Πόνος

Τα άτομα που πάσχουν από ΕΠ δεν έχουν φυσιολογικό έλεγχο της επι-

λεκτικής δραστηριότητας των μυών ή την αναμενόμενη ρύθμιση των μεταβο-

λών της στάσης του χρειάζεται κατά τη διάρκεια της κίνησης να προφυλάσσουν

τις αρθρώσεις και τους μαλακούς ιστούς. Η φθοροποιός επίδραση της καθημε-

ρινότητας στο μυοσκελετικό τους σύστημα υπερβαίνει κατά πολύ την αντίστοι-

χη σε ανθρώπους χωρίς αναπηρίες προκαλώντας βλάβες στο μυοσκελετικό

σύστημα σε νεαρή ηλικία που εξελίσσονται σε όλη τη διάρκεια της ενήλικης

ζωής και αυξάνουν τον πόνο (Gajdosik & Cicirello 2001).

Για το λόγο αυτό ο πόνος είναι μία από τις πιο συνηθισμένες δευτερεύ-

ουσες καταστάσεις επηρεάζει τους ενήλικες με ΕΠ και αυτό αυξάνει με την πά-

ροδο του χρόνου (Schwartz et al. 1999, Gajdosik & Cicirello 2001). Θα μπο-

ρούσε να πρόκειται για οξύ ή χρόνιο πρόβλημα και να οφείλεται σε μυοσκελε-

τικές δυσπλασίες, αρθρίτιδα ή σύνδρομο υπέρχρησης. Η κόπωση, η συνεχής

στάση σε όρθια θέση, η αλλαγή στάσης μετά από αρκετή ώρα, οι μεταβολές

του καιρού, το στρες και η κατάθλιψη έχουν επίσης υποδειχθεί ως παράγοντες

που επιδεινώνουν τον πόνο (Schwartz et al. 1999, Hodgkinson et al. 2001).

141

Η φυσική κατάσταση ενός ατόμου με ΕΠ μεταβάλλεται στο πέρασμα

του χρόνου και δεν θεωρείται στατική, ακόμα και αν η κινητικότητα είναι περι-

ορισμένη. Είναι σχεδόν αναπόφευκτο ότι οι τύποι παθολογικής κίνησης και/ή

η συνεχής στάση σε όρθια θέση θα οδηγήσουν σε μη φυσιολογικές διατάσεις

του μυοσκελετικού συστήματος, γεγονός που με τη σειρά του οδηγεί σε διατα-

ραχή της λειτουργίας των αρθρώσεων και σε πόνο. Για το λόγο αυτό η αντιμε-

τώπιση καταλήγει να αποτελεί ένα κρίσιμο ζήτημα, ένα σημείο-κλειδί για κάθε

πρόγραμμα αντιμετώπισης αποτελώντας τη διατήρηση της ευθυγράμμισης σε

κάθε στάση ιδιαίτερα για όλα εκείνα τα μη περιπατητικά άτομα για τα οποία,

για παράδειγμα, ο κακός τρόπος που κάθεται κάποιος σε ένα αμαξίδιο ευθύνε-

ται για τον πόνο στην πλάτη (Pope 1992, Murphy et al. 1995).

Αρκετές μελέτες περιγράφουν μια αυξανόμενη πόνου, που θα μπορούσε

να είναι πιο σοβαρή κατά την ενήλικη ζωή, γεγονός που οφείλεται στο πέρασμα

του χρόνου και είτε στην κακή χρήση είτε στην υπερβολική χρήση των μυών

και των άκρων που έχουν προσβληθεί από τη χρόνια αναπηρία. Σε ένα σύνολο

64 ενηλίκων με ΕΠ, το 67% ανέφερε πόνο σε περισσότερα από ένα σημεία

(Engel et al. 2002) με το κατώτερο μέρος της πλάτης και τα πόδια να αποτελο-

ύν τα πιο συνήθη σημεία (Schwartz et al. 1999, Turk et al. 2001).

Έχει υποστηριχτεί ότι εάν μια ισχιακή δυσλειτουργία δεν αντιμετωπιστεί

καθόλου ή δεν αντιμετωπιστεί σωστά, η κατάσταση θα συνεχίσει να επιδεινώνε-

ται προκαλώντας αρθρίτιδα και πόνο στα ισχία (Nishioka et al. 2000). Οι

Cathels & Reddihough (1993) ανέφεραν την παρουσία στοιχείων αρθρίτιδας

σε ποσοστό 27% επί συνόλου 66 υποκειμένων, συνηθέστερα σε άτομα ικανά να

περπατήσουν, και ο Hodgkinson et al. (2001) βρήκε ότι ο πόνος του ισχίου

αποτελούσε το συνηθέστερο παράπονο των ενηλίκων με ΕΠ με ένα ποσοστό

47% επί συνόλου 234 μη περιπατητικών ασθενών.

Σε μια μελέτη των Harada et al. (1993) επί συνόλου 84 υποκειμένων με

σπαστική διπληγία, η οστεοαρθρίτιδα των πολυεδρικών αρθρώσεων L5/S1 κυ-

ριαρχούσε σε ποσοστό 67% των ανθρώπων άνω των 20 ετών με μια γωνία οσ-

142

φυακής λόρδωσης μεγαλύτερη της μέσης, που αυξάνεται με την ηλικία. Στο

ηλικιακό φάσμα 10-19 ετών, ο πόνος χαμηλά στην πλάτη αποτελούσε πρόβλη-

μα για το 38%, φτάνοντας στο 53% στις ηλικίες 20-29 και στο 64% στις ηλικί-

ες άνω των 30.

Αν και το 53% σε σύνολο 53 υποκειμένων ανέφεραν μέτρια έως σοβαρό

πόνο σε καθημερινή σχεδόν βάση, αυτό είχε ελάχιστη ανάμειξη στις δραστη-

ριότητες της καθημερινότητας ως ιδιαίτερο αποτέλεσμα του πόνου που ένιω-

θαν. Οι μεγαλύτεροι σε ηλικία ανέφεραν μεγαλύτερη ένταση πόνου, ένα στοιχε-

ίο που θα μπορούσε να καθρεφτίσει την επίδραση της ηλικίας είτε μέσω φυσιο-

λογικών μεταβολών είτε ως αποτέλεσμα της κατάχρησης ή της υπέρχρησης του

μυός με τα χρόνια, γεγονός που προκλήθηκε από την ΕΠ (Pimm 1992a,

Schwartz et al. 1999).

Η μεγαλύτερη ίσως δυσκολία που αντιμετωπίζουν οι ενήλικες με ΕΠ εί-

ναι το να βρουν ανταπόκριση στο ότι ο πόνος δεν χρειάζεται να γίνεται απο-

δεκτός ως αναπόφευκτη συνέπεια της πρωταρχικής κατάστασης. Ο Hodgkin-

son et al. (2001) ανέφερε ότι μόνο ένα ποσοστό 13.6% των ασθενών που εξέφ-

ρασαν παράπονο για τον ισχιακό πόνο αντιμετωπίστηκαν θεραπευτικά, και α-

κόμη και τότε, παρά τη θεραπεία, μόνο ένας ανακουφίστηκε από τον πόνο.

Κατέληξαν στο ότι ένα πονεμένο ισχίο που δεν ανταποκρίνεται στη συνήθη θε-

ραπεία θα πρέπει να αναφέρεται στην υπηρεσία αντιμετώπισης του πόνου.

Ο πόνος, που προκύπτει ως αποτέλεσμα των μυοσκελετικών μεταβολών

που εμφανίζονται από τη μη φυσιολογική στάση και κίνηση, απαιτεί αντιμετώ-

πιση, όπως ακριβώς και στα φυσιολογικά άτομα (Edwards 2002). Τα μυοσκε-

λετικά παράπονα θα πρέπει να αναγνωρίζονται εάν ο πόνος πρόκειται να αντι-

μετωπιστεί με τον καταλληλότερο τρόπο. Το να προβούμε απλώς σε διάγνωση

μιας κατάστασης χαρακτηρίζοντας την ως «αρθρίτιδα» χωρίς να συνυπολογί-

σουμε τους βιομηχανικούς παράγοντες, την εργονομία της στάσης για τη λει-

τουργικότητα και το επίπεδο της φυσικής κατάσταση δεν θα μας οδηγήσουν σε

ένα αποτελεσματικό παρεμβατικό πρόγραμμα (Turk et al. 2001).

143

Οστεοπόρωση

Πολλά παιδιά με ΕΠ, ιδιαίτερα εκείνα που ανίκανα να περπατήσουν,

εμφανίζουν ελαττωμένη οστική πυκνότητα (Flynn & Miller 2002) και ένας δυ-

σανάλογος αριθμός ενηλίκων με ΕΠ παρουσιάζουν οστεοπόρωση η οποία επι-

δεινώνεται με το πέρασμα του χρόνου (Rapp & Torres 2000). Για το λόγο αυ-

τό δεν προκαλεί έκπληξη το γεγονός ότι υπάρχει ένας αυξανόμενος αριθμός

περιπτώσεων με παθολογικά κατάγματα σε αυτή την κατηγορία πελατών. Ο

Murphy et al. (1995) ανέφερε ότι ένα ποσοστό 30 % από τους 101 υποκείμενο-

υς στην μελέτη του είχαν ιστορικό καταγμάτων που κρίθηκαν ως προσδιοριστι-

κές αιτίες καταχρηστικής ατροφίας.

Η οστεοπόρωση που συνδέεται με ζητήματα περιορισμένης κινητικότη-

τας απαντάται συχνά στους ενήλικες με ΕΠ, αλλά χρειάζεται περισσότερη έρε-

υνα για να καθοριστεί εάν υπάρχει ή όχι περαιτέρω μείωση της οστική πυκνό-

τητας στις εμμηνοπαυσιακές γυναίκες με ήδη υπάρχουσα δευτερογενή οστεο-

πόρωση (Turk et al. 2001).

Αυξανόμενη σοβαρότητα των μοντέλων παθολογικής κινη-

τικότητας

Η κλινική παρακολούθηση προτείνει ότι τα μοντέλα παθολογικής κινη-

τικότητας ενδέχεται να αυξάνονται με το πέρασμα του χρόνου. Αυτό μπορεί να

οφείλεται σε μια αυξανόμενη διέγερση και σε μια συνεχή χρήση στερεοτυπικών

μοντέλων και/ή αλλάζει στις βιομηχανικές ιδιότητες του σύνθετου μυϊκού τέ-

νοντα. και στις δύο περιπτώσεις, οι κυρίαρχες κατηγορίες μυών μικραίνουν με

συνακόλουθη μυϊκή αστάθεια ανάμεσα σε συναγωνιστές και ανταγωνιστές μυς.

Σε σοβαρές περιπτώσεις, η βακλοφένη εντός ελύτρου χρησιμοποιήθηκε

για να ελαττώσει τη σπαστική υπερτονία σε μακροχρόνια ΕΠ. Ωστόσο, ακο-

λουθώντας αυτή την επέμβαση, τονίστηκε για άλλη μια φορά ότι οι ασθενείς

144

έχουν ανάγκη από αποκατάσταση ώστε να επωφεληθούν λειτουργικά από τον

ελαττωμένο μυϊκό τόνο ή την αυξανόμενη ηθελημένη κινητικότητα που βιώνο-

υν για να διατηρήσουν ή να αυξήσουν το κινητικό τους φάσμα και να βελτιώσο-

υν τη λειτουργική τους κινητικότητα (Meythaler et al. 2001).

Μυελοπάθεια

Η αυχενική σπονδυλωτική μυελοπάθεια εμφανίζεται συχνά συνδεόμενη

με την αθετωσική ΕΠ και σε αυτούς που εμφανίζουν αντισταθμιστική αυχενική

λόρδωση για να ξεπεράσουν μια εύκαμπτη ραχιαία στάση και μπορεί να οδη-

γήσει στην εμφάνιση σοβαρών δευτερογενών αναπηριών. Έχει υποστηριχθεί

ότι η κακή σύνταξη ή η αστάθεια του αυχενικού σπονδύλου και η νευρική συμ-

πίεση που σχετίζεται με οστεόφυτα, δευτερεύουσα σε σχέση με τις αυχενικές

σπονδυλωτικές μεταβολές, αποτελούν τους κύριους παθολογικούς παράγοντες

στην ανάπτυξη της μυελοπάθειας (Fuji et al. 1987, Onari 2000 et al. 2002). Η

εξελικτική στένωση της σπονδυλικής διόδου έχει επίσης αναφερθεί ότι εμπλέ-

κεται (Fuji et al. 1987).

Αν και οι σπονδυλωτικές μεταβολές μπορεί να εμφανιστούν και σε φυσι-

ολογικά άτομα, συχνά κατά την πέμπτη δεκαετία της ζωής τους, συνήθως κά-

νουν την εμφάνισή τους νωρίτερα στα άτομα που πάσχουν από αθετωσική ΕΠ,

γεγονός που οφείλεται στις συνεχείς ακούσιες κινήσεις του κεφαλιού και του

αυχένα (Saiki et al. 1999). Στην έρευνα που πραγματοποίησε ο Murphy et al.

(1995), το 50% των πελατών παρουσίασαν πόνο, φτάνοντας στο 75% σε αυτο-

ύς με αθετωσική ΕΠ.

Η αυχενική μυελοπάθεια σε άτομα με αθετωσική ΕΠ μπορεί να απαι-

τήσει χειρουργική επέμβαση. Ωστόσο, αναφέρθηκαν ποικίλες δυσκολίες όσον

αφορά τη σταθεροποίηση του αυχένα μετεγχειρητικά, γεγονός που οφείλεται

στις ακούσιες κινήσεις του αυχένα οι οποίες θα μπορούσαν να επιταθούν από

τη χειρουργική επέμβαση. Υπάρχει επίσης πιθανότητα επανεμφάνισης των

145

συμπτωμάτων και για το λόγο αυτό η μακροχρόνια παρακολούθηση κρίνεται

ουσιώδης (Azuma et al. 2002).

Οι διαδικασίες μείωσης του μυϊκού τόνου, όπως η μερική απονεύρωση

με λιδοκαϊνη και χειρουργική αφαίρεση του μυϊκού συνδέσμου, χρησιμοποιού-

νταν πλιότερα για να μειώσουν τις ακούσιες κινήσεις του κεφαλιού ενώ διατη-

ρούσαν τις εκούσιες μυϊκές δυνάμεις σχετικά καλά (Saiki et al. 1999).

Η προεγχειρητική υπερδοσολογία αλλαντοξίνης για ανακούφιση των

συμπτωμάτων των κινήσεων του κεφαλιού σε σοβαρή μορφής δυστονικής ΕΠ

χρησιμοποιήθηκαν επίσης σε δύο άτομα με δυστονική ΕΠ. Οι παρενέργειες

της δυσφαγίας προβλέφθηκαν και θεραπεύθηκαν με μέσα μιας γαστρεκτομής,

και στις δύο περιπτώσεις επιτακτικά αναπνευστικά προβλήματα απαιτούσαν

τραχειοστομία. Εκτός από αυτές τις δραστικές παρενέργειες, αυτή η επέμβαση

οδήγησε αυτούς τους δύο ασθενείς να αντέξουν τη δοκιμασία και επέτρεψε τη

χειρουργική επέμβαση η οποία σταμάτησε την εξέλιξη της αυχενικής μυελοπά-

θειας (Racette et al. 1998). Ωστόσο, η Onari et al. (2002) προβληματίζεται πά-

νω στην μακροχρόνια αποτελεσματικότητα της αλλαντοξίνης με το επιχείρημα

ότι το αποτέλεσμα θα διαρκούσε λιγότερο.

Επιπλοκές κατά τη συνεχιζόμενη αντιμετώπιση

Τα άτομα με ΕΠ που παρουσιάζουν αξιοσημείωτη κινητική διαταραχή

χρειάζονται πρόσβαση στις ιατρικές και θεραπευτικές υπηρεσίες για το υπόλοι-

πο της ζωής τους με σκοπό να διατηρήσουν το μέγιστο δυνατό επίπεδο λειτο-

υργικής ικανότητας. Καθώς το παιδί με ΕΠ εισέρχεται στην ενήλικη φάση της

ζωής του, η κινητική διαταραχή δεν εξαφανίζεται με την σκελετική ωριμότητα.

Ακριβώς το αντίθετο. Όπως περιγράφηκε και παραπάνω υπάρχουν πολλές και

ποικίλες δευτερεύουσες καταστάσεις που ενδέχεται να οδηγήσουν σε επιδείνω-

ση των λειτουργικών ικανοτήτων. Είναι για το λόγο αυτό πρωταρχικής σημασί-

ας να παρακολουθήσουμε αυτή την ομάδα πελατών ώστε να αντιμετωπίσουμε

τα όποια προβλήματα προτού αυτά καταστούν μη αναστρέψιμα.

146

Εκπαίδευση

Η εκπαίδευση για όλους όσοι εμπλέκονται στην αντιμετώπιση αυτής της

κατηγορίας πελατών είναι ουσιώδης για να διατηρηθεί η καλύτερη λειτουργική

ικανότητα. Αυτό περιλαμβάνει όλους όσοι εργάζονται στα επαγγέλματα υγείας,

την εκπαίδευση και τις κοινωνικές υπηρεσίες και θα έπρεπε να συνεπάγεται την

επίδειξη μεγαλύτερης προσοχής από τις παιδιατρικές υπηρεσίες για τις μακ-

ροχρόνιες επιπλοκές της θεραπείας και πιθανότατα η έγκαιρη χρήση βοηθημά-

των και βοηθητικής τεχνολογίας να μειώσει την πίεση που ασκείται στο μυοσ-

κελετικό σύστημα. Η εξήγηση που συνοδεύει την ΕΠ ότι δεν πρόκειται για ε-

πιδεινούμενη διαταραχή υπάρχει συχνά έλλειψη προσοχής του ενδεχομένου

της μείωσης για τα άτομα με ΕΠ, τις οικογένειές τους και όσους έχουν αναλά-

βει τη φροντίδα τους. Αυτή η συμπεριφορά μπορεί να υιοθετηθεί απερίσκεπτα

από το παιδιατρικό προσωπικό που δεν έχουν τη δυνατότητα να παρακολου-

θούν τα παιδιά από τη στιγμή που αυτά εισέλθουν στην ενήλικη φάση της ζωής

τους και για το λόγο αυτό δεν λαμβάνουν υπόψη την περίπτωση των δευτερευ-

όντων προβλημάτων κατά την ενηλικίωση.

Απαιτείται να δοθεί ιδιαίτερη έμφαση στον εντοπισμό και την αντίδρα-

ση στις μεταβαλλόμενες ανάγκες των ατόμων με σωματικές αναπηρίες ώστε να

διατηρήσουν το υψηλότερο δυνατό λειτουργικό επίπεδο, με τη βελτίωση της

σχέσης μεταξύ παιδιατρικών και υπηρεσιών για ενήλικες. Οι συντονισμένες ο-

μάδες ενηλίκων θα επέτρεπαν την οργανωμένη μετάβαση από το παιδιατρικό

πεδίο (Cathels & Reddihough 1993), με τη συστηματική παρακολούθηση των

ανάπηρων παιδιών να συνεχίζεται ως ένα προληπτικό μέτρο καθόλη τη διάρκε-

ια της ζωής με σκοπό την αποτροπή ή την καθυστέρηση της επιδείνωσης. Συσ-

τήνεται μια αναθεώρηση της διαδικασίας μετάβασης, η οποία θα πρέπει να γί-

νεται ανεξάρτητα από το αν ένα παιδί έχει ή όχι εκπαιδευτικές ανάγκες

(Fiorentino et al. 1998).

147

Η λειτουργική επιδείνωση θα πρέπει να αναγνωριστεί ως τέτοια από ό-

λους όσοι εμπλέκονται στη συνεχή αντιμετώπιση αυτών των ατόμων και να μην

αποδοθεί στην αρχική κατάσταση της ΕΠ (Williams & Bowie 1993, Murphy

1999). Ωστόσο, αυτό αφορά όχι μόνο το ειδικευμένο προσωπικό αλλά και τα

ίδια τα άτομα. Εάν ένα άτομο με ΕΠ και αυτοί που το φροντίζουν δεν εκτιμο-

ύν ότι θα μπορούσαν να εμφανιστούν και δευτερογενείς επιπλοκές, δεν θα

προβλέψουν μια φυσιολογική εξάντληση ούτε θα αναζητήσουν βοήθεια όταν

ανακύψει το πρόβλημα. Αυτό οδηγεί στο δίλημμα του κατά πόσον θα ήταν πι-

θανό να υπάρξει αξιοσημείωτη μεταβολή στις πηγές εάν δεν προβληθούν οι

ανάγκες στην υγεία, την εκπαίδευση και τις κοινωνικές υπηρεσίες.

Η εκπαίδευση αποτελεί το κλειδί στην ανάπτυξη ενός συνεχούς προγ-

ράμματος αντιμετώπισης για την επίτευξη ενός υψηλού λειτουργικού επιπέδου,

αλλά αυτό θα πρέπει να tempered από τις ενεργειακές απαιτήσεις προκειμένου

να επιτευχθεί ένας τέτοιος στόχος. Για παράδειγμα, έχει υποστηριχθεί ότι η

παραδοσιακή προσέγγιση στην παιδιατρική θεραπεία, επικεντρωνόμενη σχεδόν

αποκλειστικά στην επίτευξη ανεξαρτησίας κατά το περπάτημα, θα μπορούσε

και να μην είναι η ιδανική προσέγγιση (Bottos et al. 2001). Ωστόσο, στην κλι-

νική πρακτική είναι συχνά δύσκολο να πείσεις το άτομο με ΕΠ και αυτούς που

το φροντίζουν ότι η συνετή χρήση ενός αναπηρικού αμαξιδίου θα μπορούσε να

αποφέρει μακροπρόθεσμα οφέλη όσον αφορά την ελαχιστοποίηση των δευτε-

ρογενών προβλημάτων.

Όσοι πάσχουν από σοβαρές και χρόνιες νευρολογικές παθολογικές κα-

ταστάσεις αποτελούν τη συνηθέστερα ομάδα που παραγνωρίζεται παρά τον αυ-

ξανόμενο ρυθμό επιβίωσης (Condie 1991, Pope 1992, Bottos et al. 2001). Ενώ

η θνησιμότητα συνδέεται ειδικά με τη σοβαρότητα της κατάστασης και την έλ-

λειψη βασικών λειτουργικών ικανοτήτων, όπως η κινητικότητα, η ικανότητα

λήψης τροφής / κατάποση και οι μαθησιακές δυσκολίες (Strauss & Shavelle

1998, Evans et al. 1990) με τη βελτίωση της ιατρικής βοήθειας, πολλοί επιβιώ-

νουν για μεγάλο χρονικό διάστημα (Bottos et al. 2001).

148

Η πολυπλοκότητα πολλών από τις δευτερεύουσες επιπλοκές που σχετί-

ζονται με την ΕΠ απαιτεί συνεχή εξειδικευμένη καθοδήγηση (Gajdosik &

Cicirello 2001). Οι συντονισμένες ομάδες για ενηλίκους που παρέχουν υπηρε-

σίες παρόμοιες με αυτές στο παιδιατρικό πεδίο θα επέτρεπε την οργανωμένη

μετάβαση από τις παιδιατρικές στις ενήλικες υπηρεσίες, κάτι το οποίο αναγνω-

ρίζεται γενικότερα ως περισσότερο σύνθετο για τα άτομα με αναπηρίες (Ηealy

& Rigby 1999, Furukawa et al. 2001, Magill-Evans et al. 2001). Αυτό θα διασ-

φάλιζε ότι τα άτομα με σωματικές αναπηρίες θα μπορούσαν να διατηρήσουν το

υψηλότερο δυνατό επίπεδο λειτουργικότητας και ανεξαρτησίας κατά το μεγα-

λύτερο μέρος της ζωής τους (Cathels & Reddihough 1993).

Μακροπρόθεσμες θεραπευτικές επεμβάσεις

Αν και οι όροι «αντιμετώπιση» και «θεραπεία» έχει επικρατήσει να χρη-

σιμοποιούνται αδιακρίτως, διαφέρουν ουσιωδώς και είναι σημαντικό να γίνει

αυτή η διάκριση λαμβάνοντας υπόψη τις ανάγκες των ατόμων με ΕΠ:

Η αντιμετώπιση ενδιαφέρεται πρωτίστως για τη «διατήρηση της μέγιστης

δυνατής φυσικής κατάστασης μέσω του ελέγχου της στάσης του σώματος, της

κίνησης των συνδέσμων και χειριστικών τεχνικών…Στοχεύει κυρίως στην πρό-

ληψη, αλλά μπορεί να επεμβαίνει και διορθωτικά εάν δευτερογενή προβλήματα

έχουν ήδη κάνει την εμφάνισή τους».

Η θεραπεία είναι «μια τεχνική ή μια μέθοδος που χρησιμοποιείται ή α-

κολουθείται από έναν φυσικοθεραπευτή με σκοπό την ενίσχυση της κινητικής

κατάστασης και στην μείωση των βλαβών και των παθολογικών συμπτωμάτων»

(Pope 1997).

Υπάρχει μια προφανής επικάλυψη κατά το ότι η κατάλληλη μεταχείριση

του ατόμου αποτελεί τη βάση της επίτευξης του καλύτερου δυνατού λειτουργι-

κού επιπέδου, και για το λόγο αυτό, αν και είναι δυνατό να υπάρξει αντιμετώπι-

ση χωρίς θεραπεία, το αντίστροφο δεν ευσταθεί. Ένα σωστό πρόγραμμα αντι-

μετώπισης θα πρέπει να εδραιωθεί κατά την παιδική ηλικία και θα πρέπει να

149

υποστηρίζει κάθε μορφή θεραπευτικής επέμβασης. Κάτι τέτοιο θα πρέπει να

υιοθετηθεί προσεκτικά καθόλη τη διάρκεια της ζωής του ατόμου. Η θεραπεία

θα πρέπει να θεωρείται συμπληρωματική μόνο προς την αντιμετώπιση και δεν

είναι απαραίτητο να είναι συνεχής (Pope 1997, Edwards 2002).

Η αντιμετώπιση της στάσης θα πρέπει να περιλαμβάνει τη στάση σε όρ-

θια θέση, τη συνεχή εξέταση των αναγκών κατά το κάθισμα και των υποστη-

ριγμάτων για να βελτιωθεί η στάση του ατόμου όταν ξαπλώνει, καθώς και η

πρόβλεψη για τα κατάλληλα παπούτσια. Ευτυχώς, κάτι τέτοιο θα μπορούσε να

αποτρέψει ή έστω να ελαχιστοποιήσει το ενδεχόμενο παραμορφώσεων, όπως

εξάρθρωση ισχίου και σκολίωση, που οδηγούν σε σοβαρά και επώδυνα προβ-

λήματα (Knapp & Cortes 2002). Εάν κάνουν την εμφάνισή τους αυτές οι επιπ-

λοκές, το άτομο θα πρέπει να τεθεί υπό παρακολούθηση καθ’ όλη τη διάρκεια

της ενήλικης ζωής του (Gajdosik & Cicirello 2001), αφού, για παράδειγμα, για

ενήλικες με ΕΠ πολλές συνδεόμενες μικρές καμπύλες συνεχίζουν να αναπτύσ-

σονται μετά την σκελετική ωρίμανση, ο ρυθμός ανάπτυξης που σχετίζεται με

το μέγεθος των καμπυλών στην ωριμότητα (Majd et al. 1997).

Η διαδικασία αντιμετώπισης θα πρέπει να περιλαμβάνει συνεχείς εξετά-

σεις για να εξασφαλίσει συνεχιζόμενη φροντίδα υψηλής ποιότητας για σωματι-

κώς ανάπηρα άτομα, που παραμένει κατάλληλη για τις ανάγκες τους (Williams

& Bowie 1993). Ένα ακολουθείται ένα πρόγραμμα αντιμετώπισης, μειώνονται

οι ανάγκες θεραπείας που συνδέονται με την αρχική διαταραχή της ΕΠ μακ-

ροπρόθεσμα. Ωστόσο, δεν θα μειωθεί απαραίτητα η ανάγκη για εξειδικευμένη

επέμβαση που μπορεί να απαιτηθεί για τη θεραπεία δευτερευουσών επιπλοκών,

όπως περιγράφηκε και παραπάνω.

Κατά τα σχολικά χρόνια τα παιδιά με ειδικές ανάγκες είναι πιθανό να

συνεχίσουν να έχουν ειδικές ανάγκες από τη στιγμή που θα εγκαταλείψουν το

σχολείο και ακόμα, όπως ανέφερε μια μητέρα, «Όταν το παιδί μου τέλειωσε το

σχολείο ήταν σαν κάποιος να έσβησε ένα σπίρτο» (Stevenson et al. 1997). Αν,

όπως συμβαίνει συνήθως, η πρόβλεψη για κοινωνικές υπηρεσίες, θρυμματιστεί

150

για νεαρούς ενήλικες με ΕΠ, οι μεγαλύτερες ανάγκες αναπόφευκτα εναποτίθεν-

ται στις πλάτες των ανθρώπων που τους φροντίζουν. Δεν αποτελεί έκπληξη το

γεγονός ότι έχουν εκφράσει την αγωνία τους για τη χαμηλή κοινωνική πρόνοια

και την αγανάκτησή τους στην προσπάθεια να πληροφορηθούν πού θα έπρεπε

να απευθυνθούν για βοήθεια. Οι μητέρες αντιλαμβάνονται την ανάγκη σχεδι-

ασμού ενός ρεαλιστικού πλάνου αναφορικά με το μέλλον των παιδιών τους, αλ-

λά οι περισσότερες από αυτές δεν γνωρίζουν σε ποιον να στραφούν για να τους

βοηθήσει στην οργάνωση ενός τέτοιου πλάνου (Cathels & Reddeihough 1993,

Stevenson et al. 1997).

Εξειδικευμένα θεραπευτικά προγράμματα

Είναι απαραίτητο να προωθούμε έναν υγιεινό τρόπο ζωής, στον οποίο

περιλαμβάνονται η φυσική άσκηση, η διατροφή, η ανάπτυξη ενός υποστηρικτι-

κού κοινωνικού συστήματος και η αντιμετώπιση του στρες. Τα περισσότερα

άτομα με αναπηρίες είναι λιγότερο δραστήρια σωματικά σε σχέση με τον γενι-

κό πληθυσμό με παρόμοιο τρόπο ζωής, καθιστώντας αυτά περισσότερο ευάλω-

τα σε δευτερεύουσες καταστάσεις (Heller et al. 2002). Η αντίδραση στη φυσική

άσκηση είναι ίδια τόσο για τα άτομα με ΕΠ όσο και για φυσιολογικά άτομα

(Tobimatsu et al. 1998, Darrah et al. 1999), αλλά είναι σημαντικό να διευκρι-

νιστούν ποιες ασκήσεις είναι ασφαλείς και αποτελεσματικές. Τυπικά επαναλαμ-

βανόμενες δραστηριότητες και ασκήσεις ανύψωσης βάρους, όπως τρέξιμο,

περπάτημα και άρση βαρών θα πρέπει να τροποποιηθούν προκειμένου για ενή-

λικες με ΕΠ, ώστε να διαφυλάξουν τη σωματική τους ακεραιότητα (Heller et al.

2002).

Το επίπεδο της γενικότερης φυσικής κατάστασης μειώνεται συνήθως κα-

τά την εφηβεία και την ενήλικη ζωή στα άτομα με σπαστικού τύπου ΕΠ, γεγο-

νός που οφείλεται στην αύξηση του λίπους και του σωματικού βάρους χωρίς

αντίστοιχη αύξηση της μυϊκής δύναμης (Darrah et al. 1999). Η εικόνα είναι δι-

αφορετική για τους ασθενείς με δυσκινητική ΕΠ, όπου οι αυξημένες ενεργεια-

151

κές ανάγκες, που είναι αποτέλεσμα των επίμονων αθετωσικών κινήσεων, συνε-

πάγονται τον υπερμεταβολισμό σε σχέση με συνομήλικους υποκείμενα της ί-

διας μελέτης (Johnson et al. 1995).

Σε μια παλιά μελέτη του Lundberg (1975), όπου χρησιμοποιήθηκε ένα

στατικό ποδήλατο, εντοπίστηκε μια αξιοσημείωτη διαφορά μεταξύ αυτών που

παρουσίαζαν σπαστικότητα και αυτών με δυσκινητική ΕΠ. Αυτό οφειλόταν στα

μεγαλύτερα ποσά ενέργειας που απαιτούνται από την κατηγορία των σπαστικών

για να ξεπεράσουν τη συνεχή αύξηση του μυϊκού τόνου κατά τη διάρκεια του

τεστ.

Ο Darrah et al. (1999) διεξήγαγε ένα πρόγραμμα φυσικής άσκησης για

10 εβδομάδων για ενήλικες με ΕΠ, οι οποίοι κινούνταν χωρίς βοήθεια και α-

νέφερε ότι: (α) παρατηρήθηκε βελτίωση της μυϊκής δύναμης, (β) δεν παρατη-

ρήθηκε καμία μεταβολή στην καρδιαγγειακή κατάσταση (πιθανότατα λόγω του

ότι οι ενεργειακές τους απαιτήσεις για περπάτημα ήταν ήδη τόσο υψηλές ώστε

να μην απομένει αρκετός χώρος για μεταβολή της ενεργειακής τους επάρκει-

ας), (γ) δεν παρατηρήθηκε καμία αξιοσημείωτη μεταβολή στην ευκαμψία τους,

και (δ) παρατηρήθηκε μια δραματική μεταβολή στην αντίληψή τους για τη φυ-

σική τους κατάσταση.

Υποστηρίχθηκε ότι για να αποτελέσει η σωματική άσκηση αναπόσπαστο

κομμάτι του τρόπου ζωής των ενηλίκων, ο έλεγχος θα πρέπει να ενυπάρχει στο

ίδιο το άτομο και να μην έρχεται εξωτερικά (Marge 1988 όπως βρίσκεται στο

Darrah et al. 1999). Ωστόσο, είναι ενδιαφέρον να τονιστεί ότι αν οι επιφορτισ-

μένοι με την φροντίδα ενός ασθενούς αντλούσαν σημαντικά οφέλη από τη φυ-

σική άσκηση, οι ενήλικες με ΕΠ είναι πιθανότερο να ασκούνταν πιο συχνά

(Heller et al. 2002).

Ο Vogtle et al. (1998) ανέφερε κάποια οφέλη που μπορεί κανείς να απο-

κομίσει από την άσκηση στο νερό σε έξι μελέτες. Παρατηρήθηκε βελτίωση στο

εύρος κίνησης κατά τη διάρκεια της υδροθεραπείας, καθώς και ένα μήνα μετά,

και ελάττωση του πόνου σε τέσσερα άτομα, αν και τρεις ανέφεραν νέες περιο-

152

χές πόνου. Ο ρυθμός της καρδιάς παρέμεινε αμετάβλητος. Εκτιμήθηκε ότι δι-

ευκολύνθηκε το πλύσιμο, το ντύσιμο και η εκτέλεση σωματικών αναγκών, γεγο-

νός που οφειλόταν στην μείωση της ακαμψίας και στη βελτιωμένη κινητικότη-

τα. Ωστόσο, οι συγκεκριμένοι στόχοι της μείωσης των λειτουργικών βλαβών

και της αύξησης της κοινωνικής αλληλεπίδρασης δεν επιτεύχθηκαν οριστικά.

Όταν χρησιμοποιούμε εξειδικευμένες θεραπευτικές τεχνικές για την αν-

τιμετώπιση μιας ιδιαίτερης δευτερεύουσας κατάστασης, η ανάγκη για μια ολισ-

τική προσέγγιση με τη χρήση ειδικευμένων ικανοτήτων τόσο από τη νευρολο-

γία όσο και από τη μυοσκελετική φυσιοθεραπεία προτείνεται ανεπιφύλακτα

(Tyson 1998, Plum & Morrisey 2002).

Οι ανάγκες προληπτικής μακροπρόθεσμης θεραπείας

Αν και η έμφαση της θεραπείας θα πρέπει να δίνεται στην πρόληψη ή

έστω στην ελαχιστοποίηση των δευτερευουσών επιπλοκών, το αποτέλεσμα για

τους ενήλικες με ΕΠ βελτιώνεται συνεχώς στην ιατρική φροντίδα. Λαμβάνον-

τας υπόψη την επιμήκυνση της ζωής, θα μπορούσε να υποστηριχθεί ότι μετά

την ηλικία των 30 ετών, τα άτομα με ΕΠ που ακολουθούν έναν πιο προσεκτικό

τρόπο ζωής θα μπορούν να ζουν περισσότερο σε σχέση με τους συνομηλίκους

τους. Τα προβλήματα που εμπλέκονται στην υιοθέτηση ενός «φυσιολογικού»

τρόπου ζωής με όλους τους εγγενείς κινδύνους θα μπορούσε να υπερβεί τα

προβλήματα που σχετίζονται με την ΕΠ (Miles 1995). Περισσότεροι ενήλικες

με ΕΠ επιτυγχάνουν ανταγωνιστικά επαγγέλματα και ανεξαρτησία παρά την

μέτρια ή σοβαρή σωματική αναπηρία, και αυξάνεται συνεχώς η χρήση βελτιω-

μένης τεχνολογίας, όπως τα ενισχυμένα αμαξίδια για τη διαφύλαξη της ενέργε-

ιας για τις σωματικές απαιτήσεις της δουλειάς (Murphy et al. 2000).

Τα προγράμματα εντατικής θεραπείας σε αρχικό στάδιο είναι σε θέση

να μειώσουν το ενδεχόμενο ακινησίας στη μετέπειτα ζωή, αλλά ποιες θα μπο-

ρούσαν να είναι οι οικονομικές επιπλοκές; Για παράδειγμα, η διατήρηση ενός

υψηλού επιπέδου φυσικής κατάστασης θα μπορούσε να αποτρέψει την ανάγκη

153

για χειρουργικές επεμβάσεις ή να μειώσει το κόστος θεραπείας. Ωστόσο, κάτι

τέτοιο δεν θα οδηγούσε απαραίτητα σε μια ελαττωμένη ανάγκη για θεραπεία

στη συνέχεια της ζωής. Η ΕΠ είναι περισσότερο μια κατάσταση με την οποία

μαθαίνεις να ζεις παρά μια κατάσταση από την οποία κινδυνεύσεις να χάσεις τη

ζωή σου. (Evans et al. 1990).

Κατά τον καθορισμό του κόστους θεραπείας σε ιατροδικαστικές περιπ-

τώσεις, υπάρχει ελάχιστη πραγματική πληροφόρηση σχετικά με τις ανάγκες

μιας μακροχρόνιας θεραπείας, αλλά κάτι τέτοιο θα μπορούσε να προβλεφθεί

στη βάση των θεμάτων αντιμετώπισης που περιγράφηκαν παραπάνω. Πολλά

άτομα με ΕΠ διατηρούν έναν ανεξάρτητο τρόπο ζωής και δεν επιθυμούν ή δεν

χρειάζονται συστηματική θεραπευτική αγωγή. Ωστόσο, ο κίνδυνος εμφάνισης

δευτερευουσών επιπλοκών παραμένει καθ’ όλη τη διάρκεια της ζωής τους: όσο

πιο σοβαρή είναι η παθολογική τους κατάσταση τόσο πιο μεγάλος είναι και ο

κίνδυνος. Τακτική εξέταση και θεραπεία των δευτερευουσών επιπλοκών που

ανακύπτουν είναι απαραίτητη για τη διατήρηση ενός υψηλού λειτουργικού επι-

πέδου (Edwards 2002).

Η ανάγκη για συνεχείς υπηρεσίες σε εφήβους και νεαρούς ενήλικες με

αναπηρίες δεν θα πρέπει να υπερτονίζεται (Bax 2001). Η παρακολούθηση και

διαχείριση (αντιμετώπιση) όχι μόνο θα οδηγούσε σε μια καλύτερη ποιότητα

ζωής για τα άτομα με ΕΠ και τους επιφορτισμένους με τη φροντίδα τους, αλλά

επίσης μακροπρόθεσμα θα μπορούσε να οδηγήσει σε εξοικονόμηση χρημάτων

των υπηρεσιών υγείας, με λιγότερες εγχειρήσεις και εισαγωγές στα νοσοκομεία

και σε μείωση της ανάγκης για μακρόχρονη θεραπεία. Κάτι τέτοιο θα απαιτο-

ύσε μια κατάλληλη μεταβίβαση από τις παιδιατρικές στις υπηρεσίες ενηλίκων.

154

ΕΙΔΙΚΟ ΜΕΡΟΣ

Μοντέλα και πρότυπα κατάταξης – υγεία και

πολιτεία

ΚΑΤΑΤΑΞΗ

Ο Παγκόσμιος Οργανισμός Κατάταξης Λειτουργικότητας,

Αναπηρίας και Υγείας (ICF)

Ένα οικουμενικό μοντέλο σαν οδηγός της κλινικής σκέψης

και πρακτικής σχετικά την παιδική αναπηρία

Εισαγωγή: Γιατί είναι σημαντικό αυτό το θέμα;

Η Διεθνής Κατάταξη Λειτουργικότητας, Αναπηρίας και Υγείας (ICF)

(WHO 2001) είναι μια μέθοδος κατάταξης, βελτιωμένη από τον Παγκόσμιο

Οργανισμό Υγείας. Ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας επικεντρώνει στα δο-

μικά στοιχεία υγείας. Περιλαμβάνει όλες τις ανάγκες της υγείας και τις περιγ-

ράφει σε σχέση με τον ευρύτερο χώρο της υγείας. Σκοπός του είναι να δημιο-

υργήσει μια καθολική μέθοδο κατάταξης, υπό την έννοια ότι μπορεί να εφαρ-

μοστεί σε όλους τους ανθρώπους και όχι μόνο σε άτομα με ειδικές ανάγκες.

Αρχικός σκοπός του ICF είναι ως μέθοδος κατάταξης, π.χ να κωδικο-

ποιήσει τα στοιχεία της υγείας και να χρησιμοποιείται ως βοηθητικό σύστημα κα-

τάταξης για το διεθνές σύστημα κατάταξης Ασθενειών (ICD). Ο οδηγός χρήσης

του ICF επίσης περιλαμβάνει ένα νέο μοντέλο της ανθρώπινης λειτουργικότη-

τας και αναπηρίας.

155

Ιστορική ανασκόπηση

Το 1980 ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας (WHO) δημοσίευσε το

Διεθνές Σύστημα Κατάταξης Αναπηρίας, Ανικανότητας και Διαταραχών

(ICIDH) (WHO, 1980). To ICIDH ήταν ένα σύστημα κατάταξης των «συνε-

πειών της ασθένειας», βελτιωμένο από τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας, στο

πλαίσιο του ευρύτερου χώρου των κατατάξεων, τα οποία υπηρετούν το σκοπό

κωδικοποίησης του όγκου πληροφορίας, ώστε να συνεισφέρει στην καλύτερη

πληροφόρηση και αντιμετώπιση της αναπηρίας από το σύστημα υγείας. Στο

πρωτότυπο ICIDH περιλαμβάνεται το σκεπτικό ενός μοντέλου, στο οποίο οι

έννοιες «ασθένεια» και «αναπηρία» συνδέονται άμεσα με τις πιθανές τους συνέπειες.

Συγκεκριμένα κάποιες από τις συνέπειες είναι «δυσλειτουργία», «ανικανότητα» και «δια-

ταραχή». Υποστηρίζεται ότι αυτό το μοντέλο διευκολύνει τους ανθρώπους να κατανοή-

σουν ότι ο όρος «ασθένεια» από μόνος του είναι ασαφής και ελλιπής για την ικανοποίηση

των προσδοκιών της έρευνας πάνω στο ζήτημα της υγείας. Επίσης, διασαφηνίζεται η

επίδραση της αναπηρίας στη λειτουργία και την αντίληψη ενός ατόμου και το πώς (με

ποιο τρόπο) η ύπαρξη της καθορίζει τη ζωή τους.

Το πρωτότυπο μοντέλο του ICIDH

ασθένεια> αναπηρία> ανικανότητα> προσωρινή αναπηρία

Σε πολλές χώρες δεν χρησιμοποιήθηκε το σύστημα κατάταξης, αφού

πολλοί ήταν εκείνοι που βρήκαν το πρωτότυπο μοντέλο του ICIDH προβλη-

ματικό. Μια από τις πολλές απόψεις, που εξηγεί αυτή την αντίδραση και εκ-

φράστηκε από κάποιους που χρησιμοποιούσαν το ICIDH επισημαίνει την αρ-

νητική αίσθηση που προκαλούν οι συνέπειες των ασθενειών όταν εκφράζονται

ως «ανικανότητα», και «αναπηρία». Ένα άλλο σημείο που θίχτηκε αφορά τις

διαχωριστικές (που ήταν και ασαφή) συνδέσεις μεταξύ των επιπέδων του

ICIDH. Αυτή η βιοϊατρική προσέγγιση στην αρρώστια έχει ποιοτική χρησι-

μότητα σε πολλούς τομείς της υγείας. Από την άλλη πλευρά, βέβαια, αν κανείς

τη δει απομονωμένη, έχει την αίσθηση ότι πρόκειται για ελλιπή και περιορισ-

156

μένων δυνατοτήτων τρόπο αντιμετώπισης των συνθηκών της χρόνιας ασθένειας

στην παιδική ηλικία, όπως η εγκεφαλική παράλυση και οι αναπτυξιακές διατα-

ραχές, όπου τα αίτια συχνά δεν είναι ξεκάθαρα.

Στις αρχές της δεκαετίας του1990 ξεκίνησε μια διεθνής προσπάθεια για

επαναπροσέγγιση και αναπροσαρμογή του προαναφερόμενου συστήματος κα-

τάταξης. Μετά από εννιά χρόνια μελέτης και διερεύνησης, ο Παγκόσμιος Ορ-

γανισμός Υγείας δημοσίευσε ένα νέο μοντέλο μεθόδου κατάταξης: το Διεθνές

Σύστημα Κατάταξης Λειτουργικότητας, Ασθένειας και Υγείας, γνωστό και ως

International Classification of Functioning, Disease and Health, ή ICF

(WHO, 2001). Ένα νέο μοντέλο, με στόχο την αξιολόγηση της λειτουργικό-

τητας και αναπηρίας για τον άνθρωπο, ήρθε στο προσκήνιο.

Ιστορική ανασκόπηση του ICF

Τις τελευταίες δεκαετίες παρατηρείται αυξανόμενο ενδιαφέρον που ευ-

νοεί τις κατατάξεις ανάλογα με τη διάγνωση {complementing diagnostic

classifications} (π.χ. η Διεθνής Κατάταξη Ασθένειας [ICD], ο Διεθνής Οργα-

νισμός Υγείας [WHO] 1992, και η Διαγνωστική και Στατιστική Διαχείριση των

νοητικών διαταραχών {American Psychiatric Association 1994}) με την πρό-

ταση αντίστοιχων μοντέλων λειτουργικής κατάταξης για τη συμπλήρωση πλη-

ροφοριών σχετικά με την κατάσταση της υγείας του ατόμου. Ιδιαίτερα, για τις

συνθήκες που παρατηρούνται στις περιπτώσεις χρόνιας αναπηρίας, είναι ουσι-

ώδες και σημαντική η καταγραφή της επίδρασης του επιπέδου υγείας στη λει-

τουργικότητα του ανθρώπου και η μετατόπιση της εστίασης από την ασθένεια

στις συνέπειες της, ως αποτέλεσμα αλληλεπιδράσεων μεταξύ υποκειμενικών και

αντικειμενικών παραγόντων. Το 1980 ο Διεθνής Οργανισμός Υγείας (WHO)

δημοσίευσε την πρώτη έκδοση του συστήματος της Διεθνής Κατάταξης Ανα-

πηρίας (Intern International Classification of Impairments, Disabilities and

Handicaps (ICIDH; World Health Organization 1980), όπου αναπτύσσονταν

εκτενώς ένας προτεινόμενος τρόπος σκέψης για τη μελέτη της περιγραφής και

157

της λειτουργικής κατάταξης τριών πτυχών της ανικανότητας (impairment,

disability, and handicap), και θα περιλάμβανε πιθανή πρόγνωση και πρόβλεψη

των δυνατοτήτων στη μετέπειτα ζωή του ατόμου.

Το ICIDH-2, η ανανεωμένη έκδοση του ICIDH, δημοσιεύτηκε το

1997 μετά από εκτενή έρευνα και ανασκόπηση των μοντέλων της αναπηρίας.

Στην έκδοση που ακολουθεί, το 1999 -1 και -2 (WHO 1997, 1999;

Bickenbach 1999), εισάγεται μια βίο-ψυχοκοινωνική προσέγγιση, η οποία επι-

κεντρώνει στα στοιχεία της υγείας στην παρούσα φάση που βρίσκεται το άτομο

περισσότερο προσεγγίζοντας σε δεύτερο χρόνο τις συνέπειες της ασθένειας.

Έτσι, προσφέρεται η δυνατότητα μιας πιο αντικειμενική οπτική και η αντι-

μετώπιση της λειτουργικότητας που μπορεί το άτομο να αναπτύξει και

σχετίζεται με το επίπεδο της υγείας του. Η διεθνής εμπειρία της επιστημονι-

κής κοινότητας υποστήριξε το σκεπτικό αυτού του προτεινόμενου μοντέλου

επειδή συνιστά μια πολύπλευρη και πολυεπίπεδη προσέγγιση της πολυπλοκό-

τητας της αναπηρίας (Bickenbach et al. 1999, Gray and Hendershot 2000,

Halbertsma et al. 2000, Johnston and Pollard 2001, World Health

Organization 2001).

Η ανανεωμένη έκδοση του ICIDH παρουσιάστηκε στο συμβούλιο του

Διεθνή Οργανισμού Υγείας (WHO Executive Board) τον Ιανουάριο του 2001

και εγκρίθηκε το Μάιο του ίδιου έτους από τη γενική συνεδρίαση του, ως το

Σύστημα Διεθνούς Κατάταξης, Αναπηρίας και Υγείας. (ICF; WHO 2001).

Ένα μοντέλο λειτουργικότητας και αναπηρίας για τον άν-

θρωπο

Ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας δημοσιοποίησε δυο μοντέλα το

1980 και το 2001. Αντιπαραβάλλοντας τα δυο μοντέλα αντιλαμβανόμαστε πό-

σο έχουν αλλάξει οι απόψεις, μέσα σε σχετικά σύντομο χρονικό διάστημα, πά-

νω στα ζητήματα υγείας και αναπηρίας. Ένα σημαντικό σημείο αλλαγής αφορά

την προσεγμένη τροποποίηση της γλώσσας από την αρνητική, αισθητικά, ορο-

158

λογία (π.χ. αναπηρία, ανικανότητα, βλάβη) σε λιγότερο φορτισμένες έννοιες,

όπως « λειτουργία και κατασκευή σώματος», «δραστηριότητα», «συμμετοχή».

Μια δεύτερη αλλαγή συνίσταται στη χρήση του όρου «ανικανότητα» υπό

μια ευρύτερη έννοια για την περιγραφή της δυναμικής αλληλεπίδρασης ανάμε-

σα στον άνθρωπο και το περιβάλλον του. Υπό το πρίσμα της παραδοσιακής

ερμηνείας η ανικανότητα προσδιορίζεται μόνο σε σχέση το άτομο. Όμως, στο

νέο προτεινόμενο μοντέλο η ανικανότητα τίθεται στη βάση της κοινωνικής κα-

τασκευής και περιλαμβάνει την αλληλεπίδραση του ατόμου με το στενό περι-

βάλλον του, αλλά και την κοινωνία. Έτσι, αυτή η αλλαγή της ορολογίας ευ-

νοεί την διαδικασία κατανόησης της «συμμετοχής» ως σημείο αιχμής στο

χώρο της υγείας. Επίσης σημαντική είναι και η τροποποίηση της άποψης

που υποστήριζε την (αυταπόδειχτη) σύνδεση μεταξύ «αναπηρίας», «ανικανότη-

τας» και «βλάβης», η οποία στο εξής θα περιλαμβάνει μια σειρά από αμφίδρο-

μες αιχμές, οι οποίες δημιουργούν μια συνεκτικότητα μεταξύ αυτών και άλλων

στοιχείων που σχετίζονται με την υγεία, τη λειτουργικότητα και την ανικανότη-

τα. Αυτή η συνεκτικότητα μας ωθεί στο να αναγνωρίσουμε ότι, αφού όλα τα

στοιχεία του μοντέλου συνθέτουν ένα ευρύτερο σύνολο, η πιθανότητα οποιοσ-

δήποτε λειτουργικός στόχος να επηρεάζει κάποιον άλλο με κάποιο τρόπο

είναι υπαρκτή. Για παράδειγμα, στηρίζεται η υπόθεση ότι η επίδραση, που θα

είχε σε ένα άτομο, μια μεταβολή της «συμμετοχής» του ή της «δραστηριότη-

τας» του, ακόμα και η διατύπωση προβληματισμών για τον τρόπο με τον οποίο

η αναπηρία καθοδηγεί τους λειτουργικούς στόχους, είναι πιθανό να φέρει θετικά α-

ποτελέσματα. Ο συστηματικός τρόπος σκέψης είναι πιο δυναμικός από τις πα-

ραδοσιακές συνδέσεις που παρουσιάζονται στο πρωτότυπο μοντέλο του

ICIDH.

Δυο σημαντικές προσθήκες στο πρωτότυπο ICIDH προωθούν την αλ-

λαγή της κοινωνικής κατασκευής, η οποία αντανακλάται στην κοινωνική

συμπεριφορά, αλλά αφορά την υγεία και την αναπηρία. Αυτοί οι όροι εντάσ-

σονται ως παράπλευροι παράγοντες που ίσως επηρεάσουν τη γενική κατάσταση

159

υγείας ενός ανθρώπου. Ο πρώτος παράπλευρος παράγοντας που εμφανίζεται

είναι «το περιβάλλον-πηγή ερεθισμάτων», εντός του οποίου είναι πιθανό να πε-

ριλαμβάνονται στοιχεία φυσικά, κοινωνικά, πολιτισμικά. Δεύτερο παράγοντα

αποτελεί ο «ανθρώπινος παράγοντας», όπως κληρονομικότητα, ηλικία, εκπαί-

δευση, τρόπος ζωής. Αυτοί οι δυο παράπλευροι παράγοντες επηρεάζουν και

ανασκευάζουν άλλους παράγοντες της ασθένειας ή της διαταραχής. Έτσι, επι-

βάλλεται να αναγνωριστούν ως τέτοιοι καθώς επίσης και ότι ο συνδυασμός τους

νοηματοδοτεί και διασαφηνίζει έννοιες όπως «λειτουργικότητα/κατασκευή σώ-

ματος», «δραστηριότητα», και «συμμετοχή» για κάθε ξεχωριστή περίπτωση.

Με λίγα λόγια, ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας επέλεξε μια προσέγ-

γιση της υγείας, της λειτουργικότητας, και της αναπηρίας μέσω του νέου προτε-

ινόμενου συστήματος κατάταξης (ICF), στοχεύοντας στη δημοσιοποίηση μιας

«κατανοητής εκδοχής, όπου δίνεται έμφαση στις διαφοροποιήσεις μεταξύ

των προσδοκιών της υγείας για μια ολιστική αντιμετώπιση της αναπηρίας

από βιολογική, ατομική και κοινωνική σκοπιά» (WHO, 2001).

Ακολουθεί περίληψη μελέτης της συμβατότητας ορολογίας και κωδικο-

ποιήσεων των συστημάτων κατάταξης ICF και ICD

Οι μέθοδοι κατάταξης ICF και ICD παρέχουν κοινό κώδικα και

ορολογία για όσους μελετούν ή εργάζονται στο ζήτημα παιδιών και νέων

με αναπηρίες.

Ο στόχος αυτής της μελέτης ήταν η διερεύνηση της συμβατότητας των

κωδικών και ορολογιών που χρησιμοποιούνται στο Σύστημα Παγκόσμιας Κα-

τάταξης της Λειτουργικότητας, Αναπηρίας και Υγείας --ICF (WHO, 2001) και

του Συστήματος Παγκόσμιας Στατιστικής Κατάταξης της Ασθένειας-ICD

(WHO, 1994), ώστε να καταταχθούν οι αιτίες που στηρίζουν και ενθαρρύνουν

την πρώιμη θεραπευτική παρέμβαση στα μικρά παιδιά. Η βάση δεδομένων αυ-

160

τής της έρευνας ήταν αντιπροσωπευτική σε εθνικό επίπεδο με δείγμα περισσό-

τερα από 5.500 παιδιά που λάμβαναν πρώιμη θεραπευτική παρέμβαση. Τα αί-

τια που δικαιολογούσαν την πρώιμη παρέμβαση ανασκοπήθηκαν και ερμηνεύ-

τηκαν μέσω της ορολογίας των ICF ή ICD, τα οποία με τη σειρά τους προ-

σαρμόστηκαν για τις ανάγκες της μελέτης σε μια από τις τέσσερις μεγάλες κα-

τηγορίες (Σωματικές Λειτουργίες/Κατασκευές, Δραστηριότητες/Συμμετοχή,

Γενική κατάσταση υγείας και Περιβαλλοντικοί Παράγοντες).

Αποτελέσματα: Ο μέσος όρος των αιτιών που δικαιολογούν αυτή την

αναγκαιότητα παροχής σε κάθε παιδί ήταν 1.5. Στο σύνολο των 305 παιδιών η

ορολογία των ICF και ICD χρησιμοποιήθηκε με τα περισσότερα (77%) να

έχουν κωδικούς στην ομαδοποίηση της Σωματικής Λειτουργίας/Κατασκευής,

41% είχε κωδικούς για τη Γενική Κατάσταση Υγείας, ενώ 10% είχε κωδικούς

για τις Δραστηριότητες/Συμμετοχή και 5% για τους περιβαλλοντικούς παρά-

γοντες. Τα αποτελέσματα υποστηρίζουν ότι η ορολογία και κωδικοποίηση

που προκύπτει από τα ICD and ICF δύναται να χρησιμοποιηθεί ως κοινή

γλώσσα για την καταγραφή των χαρακτηριστικών της αναπηρίας σε παιδιά

που λαμβάνουν πρώιμη θεραπευτική παρέμβαση.

Μέθοδος Παγκόσμιας Κατάταξης της Λειτουργικότητας,

της Αναπηρίας και της Υγείας για τα παιδιά με μαθησιακές, κινη-

τικές και άλλες αλληλοδιαπλεκόμενες αναπηρίες

Η τελευταία έκδοση του Παγκόσμιου Οργανισμού Λειτουργικότητας,

Αναπηρίας και Υγείας (ICF) στοχεύει στη δημιουργία μιας νέας δομής, η οπο-

ία έρχεται να διευκολύνει την περιγραφή της ανθρώπινης λειτουργικότητας και

υγείας, και προσεγγίζει το ζήτημα της αναπηρίας, καθώς και άτομα όλων των

ηλικιών, που εμπλέκονται σε αυτό από επιστημονική και επαγγελματική σκοπι-

ά. Η συνεισφορά (μέσω των αποτελεσμάτων τού) του μοντέλου αυτού στην πα-

ιδιατρική αποκατάσταση ίσως αποδειχθεί σημαντική, ιδιαίτερα όσον αφορά τα

παιδιά με συνδυασμένες και αλληλοδιαπλεκόμενες αναπηρίες. Ωστόσο, η μέχρι

στιγμής εμπειρία και τα αποτελέσματα της σε αυτό το πεδίο είναι ακόμη περι-

161

ορισμένα. Η παρακάτω έρευνα παραθέτει στοιχεία από εφαρμογές της φόρμας

κατάταξης του ICF σε 40 παιδιά (26 αγόρια και 14 κορίτσια με εύρος ηλικίας

από 3 έως 18 ετών, μέσο όρο ηλικίας 11 ετών και 1 μήνα, SD 5 ετών και 3 μη-

νών) με ποικιλία ειδών, υποκατηγοριών και βαθμού αναπηρίας. Εκλέχθηκε η

αντικειμενικότητα, οι συσχετισμοί και η αξιοπιστία του μοντέλου κατάταξης

και μελετήθηκε η συμβατότητα του με άλλα διεθνώς αναγνωρισμένα και καθιε-

ρωμένα εργαλεία μέτρησης της λειτουργικότητας (Στοιχειώδης νοημοσύνη

{Verbal IQ}, της κινητικής λειτουργικότητας {gross motor function

measure} και της λειτουργικής ανεξαρτησίας {functional independence

measure}).

Το ICF τεκμηριώθηκε όσο αφορά τη συσχέτιση, την αξιοπιστία του και

την καλή συμβατότητα με τα υπάρχοντα εργαλεία ερμηνεύσεις και μέτρησης.

Ωστόσο, σε αρκετά από τα βασικά στοιχεία της Δραστηριότητας και της Συμ-

μετοχής δεν αποτυπώνεται επαρκώς η φύση της ανάπτυξης πολλών από τις ικα-

νότητες των παιδιών. Η παρούσα μελέτη, παρόλο που έχει επίγνωση της διε-

θνής αναγνώρισης και αποδοχής του ICF, καθώς επίσης και της αξίας και συ-

νεισφοράς του ως ερμηνευτικό κλινικό εργαλείο, αναζητεί τις ιδιαίτερες προ-

σαρμογές που απαιτούνται ώστε να υιοθετηθεί και να ανταποκρίνεται πλήρως

στις ιδιαιτερότητες ενός παιδιού με λειτουργικές αναπηρίες και δυσκολίες.

Η χρήση του ICF: Γιατί είναι σημαντικό;

Ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας ενθαρρύνει το άνοιγμα μιας διε-

θνούς συζήτησης με θέμα το ICF, όχι μόνο ως σύστημα κατάταξη , αλλά

και ως παρέμβαση που αποσκοπεί στη βελτίωση της κοινωνικής πολιτικής,

της έρευνας της εκπαίδευσης και της κλινικής πρακτικής.

Έχουμε την εντύπωση ότι σε αντίθεση με το προγενέστερο ICIDH , η

πρόταση του ICF, επειδή αφορά την ανθρώπινη λειτουργικότητα και αναπηρία,

τραβά την προσοχή των ανθρώπων σχετικά γρήγορα. Αυτό ίσως συμβάλει στη

μετατόπιση του επίκεντρου ενδιαφέροντος από την αναπηρία στην υγεία, ή α-

162

κόμη και σε παράγοντες που μεταβάλλονται από το περιβάλλον και το άτομο,

στοιχεία που στο παρελθόν δεν τύγχαναν ιδιαίτερη προσοχής στο χώρο της

υγείας. Για τους όλους τους παραπάνω, άλλα και για πολλούς άλλους λόγους,

πιστεύουμε ότι η πρόταση και η χρησιμότητα του ICF πρέπει να διαχυθεί ευ-

ρέως και να γίνει κατανοητή από όλους τους ανθρώπους που συμμετέχουν με

οποιοδήποτε τρόπο στο χώρο της υγείας, της έρευνας και της εκπαίδευσης,

καθώς αποτελεί μια διεθνή μελέτη στον τομέα της υγείας και συνθήκες σχετικές

με αυτήν. Θεωρούμε την πρόταση του μοντέλου του ICF μια πρόταση κλειδί,

αφού εγκαθιδρύει μια κοινή γλώσσα για την περιγραφή της υγείας, της λει-

τουργικότητας και της αναπηρίας, η οποία θα χρησιμοποιηθεί σε ευρεία

κλίμακα ανά τον κόσμο.

Ίσως η χρήση του ICF να μην είναι παντού επιθυμητή ή απαραίτητη για

την κατάταξη, ωστόσο το μοντέλο λειτουργικότητας, αναπηρίας και υγείας που

περιγράφεται παρέχει προοπτικές για την οικοδόμηση του σκελετού για

βαθύτερες διερευνήσεις στην κλινική πρακτική και την έρευνα. Παρόλο που

αναγνωρίζουμε ότι κανένα μοντέλο δεν είναι τέλειο, η παρούσα πρόταση αν-

τιπροσωπεύει μια σύγχρονη παγκόσμια οπτική στο ζήτημα της υγείας και της

αναπηρίας, και ήδη εφαρμόζεται σε πολλές χώρες για ποικίλους σκοπούς.

Στη συνέχεια ακολουθούν κάποιες σκέψεις σχετικά με τους τρόπους που

θα μπορούσε η πρόταση του ICF να συνεισφέρει με γόνιμο τρόπο στην κλινική

σκέψη και πρακτική, ώστε να διευκολύνει τις αντίστοιχες υπηρεσίες και φορείς

στη λήψη γόνιμων αποφάσεων για τη θεραπευτική και κοινωνική αντιμετώπιση

του ζητήματος της παιδικής αναπηρίας.

Ορισμός της λειτουργικότητας

Ως λειτουργικότητα περιγράφεται η δυναμική αλληλεπίδραση τριών πα-

ραγόντων: σωματικές λειτουργίες/δομές, δραστηριότητα και συμμετοχή

και περιβαλλοντικοί παράγοντες.

163

Ο όρος σωματικές λειτουργίες/δομές αναφέρεται στους κανόνες ανα-

τομίας και φυσιολογίας που διέπουν την εκάστοτε περίπτωση του ατόμου και

συχνά διαφοροποιούνται από άτομο σε άτομο. Δηλαδή, αναφέρεται στα ιδιαί-

τερα χαρακτηρίστηκα του σώματος και πως αυτά επηρεάζουν τη λειτουργικό-

τητα του ατόμου.

Ο όρος δραστηριότητα και συμμετοχή περιλαμβάνει τις ενέργειες που

είναι ικανό το άτομο να πραγματοποιήσει. Πιο συγκεκριμένα, η ικανότητα του

να πράξει μια δραστηριότητα (π.χ. τρέξιμο) του παρέχει τη δυνατότητα να

συμμετέχει σε μια αντίστοιχη κοινωνική ομάδα (π.χ. ένταξη σε ομάδα αθλη-

τισμού).

Ο όρος περιβαλλοντικοί παράγοντες περιλαμβάνει όλα εκείνα τα στο-

ιχεία και τις συνθήκες που επηρεάζουν την ικανότητα του ατόμου να πραγμα-

τοποιήσει μια δραστηριότητα, συνεπώς επηρεάζουν τη συμμετοχή του. Για

παράδειγμα, η ικανότητα ενός ατόμου με ειδικές ανάγκες να τρέχει βρίσκεται

σε άμεση συνάρτηση με την ομαλότητα του εδάφους, τον αέρα, την ψυχολογία

του ατόμου εκείνη τη στιγμή κ.α.

Κάθε παράγοντας έχει τις δικές του ανάλογες υποκατηγορίες που περι-

λαμβάνουν ανατομία και φυσιολογία (σωματικές λειτουργίες/δομές), τρόπο και

τόπο ζωής (δραστηριότητα και συμμετοχή), και φυσικό, κοινωνικό και υποκει-

μενικό (πολιτισμικό) περιβάλλον ( περιβαλλοντικοί παράγοντες), όπου κώδικες

με γράμματα και αριθμούς περιγράφουν λεπτομερώς συγκεκριμένα στάδια α-

νάπτυξης της ανθρώπινης λειτουργικότητας (π.χ. ένα άτομο με μυωπία που

φορά γυαλιά περιγράφεται με τους κώδικες b156=ατομική λειτουργικότητα,

s220=δομική κατασκευή των βολβών, d110=όραση, e115=προϊόντα και τεχ-

νολογίες που βοηθούν στη βελτίωση ποιότητας της καθημερινής ζωής του αν-

θρώπου). Το γράμμα πριν τους αριθμούς αντιστοιχεί στους παράγοντες που

περιγράφονται παραπάνω (b από Body Function, s από Body Structure, d

από Activity and Participation, e από Environmental Factors). Ο πρώτος α-

ριθμός περιγράφει την περιοχή που καλύπτεται (π.χ. b1, Νοητικές λειτουργί-

164

ες), και οι δυο αριθμοί που ακολουθούν τον πρώτο συγκεκριμενοποιούν την

περιγραφή ανάλογα με τις υπάρχουσες προσδοκίες.

Περισσότερες λεπτομέρειες και πληροφορίες παρέχονται από το τέταρ-

το και πέμπτο νούμερο, τα οποία περιγράφουν συγκεντρωμένα στοιχεία για αυ-

τό το σκοπό. Για παράδειγμα, το s3 αναφέρεται σε δομές (κατασκευαστικές

δομές) και λειτουργίες της φωνής και του λόγου, το s320 στην κατασκευή του

στόματος, το s3204 στην κατασκευή των χειλιών, το s32040 στην κατασκευή

του άνω χείλους. Έτσι, κάθε κωδικός παραπέμπει σε ένα αντίστοιχο σύνολο

χαρακτηρισμών και προσόντων. Ένα τέτοιο σύνολο το οποίο περιγράφει όλα

τα χαρακτηριστικά του ατόμου, δίνει μια πιο συγκεκριμένη και σαφή εικόνα

για τη σοβαρότητα του προβλήματος που παρουσιάζεται από το άτομο σε

σχέση αυτές τις συγκεκριμένες προσδοκίες: 0-κανένα πρόβλημα, 1-4-

πρόβλημα με εύρος διακύμανσης από μέτριο ως βαρύ, το 8-δεν έχει καθορισ-

τεί, χρησιμοποιείται όταν οι υπάρχουσες πληροφορίες δεν επαρκούν για την

αποσαφήνιση και συγκεκριμενοποίηση της σοβαρότητας της αναπηρίας και το

9-δεν έχει καθοριστεί, χρησιμοποιείται για περιπτώσεις όπου δεν είναι εφικτό

να δυνατό να αποδοθεί η μια περίπτωση κλινικής εικόνας με ένα συγκεκριμένο

κωδικό (π.χ. b650: περίοδος λειτουργιών για ένα παιδί). Τα χαρακτηριστικά

για τον προσδιορισμό της τοποθεσίας και της κατηγορίας (είδους) χρησιμο-

ποιούνται για την περιγραφή κατάλληλα ενδεχόμενες αλλαγές στην κατασκευή

και το δομικά στοιχεία του σώματος. Οι πληροφορίες που σχετίζονται με την

Δραστηριότητα και τη Συμμετοχή περιγράφονται με δυο τύπους χαρακτηρισ-

μών: έναν για την περιγραφή της ικανότητας (τι μπορεί να κάνει το άτομο)

και έναν για την αποτύπωσης της εκτέλεσης (τι κάνει). Ο πρώτος αντανακλά

στη δραστηριότητα και ο δεύτερος στη συμμετοχή. Εν τέλει, οι παράγοντες

που καθορίζονται από το περιβάλλον μπορούν να αναγνωριστούν τόσο ως εν

δυνάμει θετικοί, όσο και ως εν δυνάμει αρνητικοί. Στην πρώτη περίπτωση, θα

λειτουργήσουν βοηθητικά διευκολύνοντας και το κοινό χαρακτηριστικό θα συ-

νοδεύεται από το σύμβολο ‘+’ sign, ενώ στη δεύτερη περίπτωση θα λειτουργή-

165

σουν ανασταλτικά εμποδίζοντας και ως τέτοιοι θα επηρεάζουν τη βαθμολογία

σύμφωνα με την οποία καθορίζεται το κοινό χαραχτηριστηκό, χωρίς καμιά

σχετική σήμανση. Μια απλουστευμένη απόδοση της δομή του ICF και μια ε-

πεξήγηση των κωδικών του μπορεί να βρει κάποιος στην ιστοσελίδα του Διε-

θνούς Οργανισμού Υγείας (www3.who.int/icf/training/icf.ppt). Η λίστα του

ICF στο διαδίκτυο, που δημοσιεύθηκε από τον WHO, αποτελεί μια περιληπ-

τική έκδοση της κατάταξης, η οποία χρησιμοποιεί μόνο τρία νούμερα κατά τη

βαθμολογία. Οι κωδικοί για κάθε στοιχείο έχουν επιλεχθεί έτσι ώστε να καλύπ-

τεται μια ευρεία γκάμα όπου περιέχονται μεγάλες προσδοκίες της ανθρώπινης

λειτουργικότητας (169 κωδικοί από τους 1494).

Το ICF κατατάσσει τη λειτουργικότητα του ανθρώπου κατά τη διάρκεια

της ζωής του, ως κάτι το συνεχές και συνεκτικό, τόσο για τα υγιή όσο και για

τα μη υγιή άτομα, λαμβάνοντας υπόψη τα διαφορετικά στοιχεία και επίπεδα

υγείας και έχοντας επίγνωση του ρόλου τον οποίο καλούνται να παίξουν παρά-

γοντες ενδεχόμενων προσδοκιών όπως οι φυσικές, προσωπικές, περιβαλλοντι-

κές, πολιτικές και κοινωνικές. Οι πληροφορίες που προϋπάρχουν από την εμπε-

ιρία του ICD (αιτιολογική διάγνωση) και από το ICF (λειτουργικό πρότυπο)

λειτουργούν παραπληρωματικά παρέχοντας μια πλήρη περιγραφή, η οποία αν-

ταποκρίνεται στις προσδοκίες κάθε ενδεχόμενης κατάστασης που σχετίζεται με

την υγεία. Όμως, ακόμη το εύρος της πρακτικής εμπειρίας πάνω στη χρήση

αυτών των μοντέλων κατάταξης στον πληθυσμό του παιδιατρικού χώρου είναι

περιορισμένο, διότι μέχρι πρότινος, (Ferngren and Lagergren 1990, Kennes

et al. 2002) είχαν, κυρίως, δοκιμαστεί σε ενήλικες. Παρόλο που, τα δυο τελευ-

ταία χρόνια, έγιναν αρκετές και συγκροτημένες προσπάθειες και δοκιμές σε αυ-

τό το πεδίο, οι οποίες στόχευαν στον πληθυσμό του παιδιατρικού χώρου, με τη

δημοσίευση της έκδοσης του ICIDH- -2 και πιο πρόσφατα την τελική έκ-

δοση του ICF, υπάρχει διάχυτη η αίσθηση ότι οι δομές και οι διαδικασίες του

ICF ίσως δεν κατορθώνουν να περιγράψουν πλήρως την λειτουργικότητα στην

παιδική ηλικία (Simeonsson et al. 2003).

166

Σκοπός αυτής της μελέτης ήταν να συνεισφέρει στον έλεγχο συσχετισ-

μών, συμβατότητας και αξιοπιστίας του ICF, ώστε να είναι εφικτή η περιγραφή

της αναπηρίας στα παιδιά. Επίσης, στοχεύει να ελέγξει την εγκυρότητα κά-

ποιων δεδομένων σχετικά με τη Δραστηριότητα και τη Συμμετοχή, τη σύνδε-

ση με κάποια καθιερωμένα εργαλεία αξιολόγησης, έτσι ώστε να καταλήξει στην

παροχή ενός τύπου δοκιμασίας της ικανότητας του ICF, όπου θα αντανακλά

το λειτουργικό πρότυπο ενός παιδιού με σαφήνεια και αποτελεσματικότητα.

Συζήτηση

ΣΥΜΒΑΤΟΤΗΤΑ ΤΟΥ ICF, ΜΕ ΤΗΝ ΠΑΡΟΥΣΑ ΤΟΥ ΜΟΡΦΗ ΣΤΑ

ΠΑΙΔΙΑ ΜΕ ΝΕΥΡΟΛΟΓΙΚΕΣ ΔΥΣΛΕΙΤΟΥΡΓΙΕΣ

Η παρούσα μελέτη εντόπισε την αναγκαιότητα ελέγχου της συμβατότη-

τας της τελευταίας έκδοσης του μοντέλου κατάταξης της λειτουργικότητας,

από το Διεθνή Οργανισμό Υγείας (ICF), η οποία απευθύνεται στην παιδιατρι-

κή νευρολογική αποκατάσταση. Δοκιμάζει, λοιπόν, την ικανότητα της φόρμας

του ICF να αλληλεπιδρά, να προσαρμόζεται, να συντονίζεται και να συμπλη-

ρώνει τα υπάρχοντα εργαλεία ερμηνείας και μέτρησης της λειτουργικότητας.

Μια ανασκόπηση της διαδρομής του ICF κατά την προηγούμενη δεκαετία

πληροφορεί την διεθνή και πολυεπίπεδη συμμετοχή κατά τη σύνταξη του, και

την ευθυγράμμιση του σύμφωνα με τις επιστημονικές αξίες. Ωστόσο, το ICF

και η σχετική φόρμα έχουν συνταχθεί για πληθυσμό ενηλίκων και μόνων κάπο-

ια μικρά βήματα δοκιμών έχουν γίνει μέχρι στιγμής στο πεδίο της παιδιατρι-

κής (Simeonsson et al. 2001, 2002; Beckung and Hagberg 2002). Η παιδική

αναπηρία εμφανίζει ιδιότυπα χαρακτηριστικά, επειδή σε αυτό το στάδιο συμ-

βαίνουν αναπτυξιολογικές αλλαγές οι οποίες αλληλεπιδρούν , δρουν ανταγωνισ-

τικά μεταξύ τους και επηρεάζει η μια την πορεία της άλλης, συνθέτοντας με

αυτό τον τρόπο τις συνθήκες που διαμορφώνουν την χρόνια κατάσταση υγείας

του ατόμου. Ακόμα, τα παιδιά αντιμετωπίζουν συχνότερα την εμπειρία της πο-

λύπλοκης αναπηρίας σε σχέση με τους ενήλικες, συμπεριλαμβάνοντας ποικίλες

λειτουργίες και δραστηριότητες. Ένα άλλο αξιοσημείωτο ζήτημα είναι η συσ-

167

χέτιση των παραγόντων που επηρεάζουν καθοριστικά την ελευθερία, το βαθμό

συμμετοχής του παιδιού και την εμπλοκή του σε καταστάσεις. Εδώ συμπερι-

λαμβάνονται οι παράγοντες που σχετίζονται με το φυσικό περιβάλλον, η σχέ-

ση, η συνεργασία και η συμπεριφορά των φροντιστών και των μελών της οικο-

γένειας προς το παιδί και το αντίστροφο (Simeonsson et al. 2000). Το όραμα

της βελτίωσης και αποκατάστασης βασίζεται σε αυτή την πολύπλοκη αλληλε-

πίδραση, επειδή ενθαρρύνει και προωθεί θετικές αλλαγές και βελτιώσεις, μέσω

της κατάλληλης προσαρμογής των παραγόντων. Ενώ, αυτή η αλληλεπίδραση

έχει τεράστιες προεκτάσεις σε τομείς της υγείας, της εκπαίδευσης και της κοι-

νωνίας. Η πολυεπίπεδη λειτουργική κατάταξη που παρέχει το μοντέλο κα-

τάταξης του ICF, συνεισφέρει στην ταξινόμηση και τη δόμηση ενός συγ-

κεκριμένου σκεπτικού προσέγγισης του ατόμου ανάλογα με το πρόβλημα

του. Επομένως αποτελεί ένα χρήσιμο εργαλείο προσέγγισης της παιδικής ανα-

πηρίας, διαφορετικών ειδών. Ο στόχος της παρούσας έρευνας ήταν να δοκιμά-

σει τη συμβατότητα της φόρμας του ICF με την ηλικία ανάπτυξης και να βοη-

θήσει στον έλεγχο της αξιοπιστίας και της αντικειμενικότητας κατά την εφαρ-

μογή του στην κλινική πρακτική της παιδιατρικής αποκατάστασης. Όλα τα πα-

ιδιά που συμμετείχαν ως δείγμα στην έρευνα, παρά τον μικρό τους αριθμό αν-

τιπροσώπευαν ευρεία γκάμα αναπηριών της παιδικής ηλικίας και κωδικοποιή-

θηκαν επιτυχώς, μέσω της χρήσης της φόρμας του ICF.

Ωστόσο, κατά την εφαρμογή αυτής της κατάταξης, στον τομέα της παι-

διατρικής, συναντήσαμε κάποιες δυσκολίες. Έτσι, κρίθηκε απαραίτητη περαι-

τέρω επεξεργασία και προσαρμογή αυτού του εργαλείου στα συγκεκριμένα πα-

ιδιά. Τέτοιες δυσκολίες εμφανίστηκαν, κυρίως, λόγω της ελλιπής ευαισθητοποί-

ησης γύρω από το αντικείμενο της ανάπτυξης και τον τρόπο που αυτή συνδέε-

ται με τις λειτουργίες και τις δραστηριότητες. Τα σημεία που χρίζουν κριτικής

είναι έντονα συνδεδεμένα με την ψυχοκινητική ανάπτυξη. Αυτή η μεταβολή

χαρακτηρισμών δεν περιγράφεται επαρκώς και με ασφάλεια στην παρούσα

μορφή της κατάταξης. Η δυσκολία της κατάταξης ήταν εντονότερη σε παιδιά

168

προσχολικής ηλικίας. Ακόμη και αν επικεντρώσουμε σε παιδιά ηλικίας άνω των

τριών ετών, όπως στο δείγμα μας, το μεγαλύτερο μέρος μαθησιακών και κοι-

νωνικών ικανοτήτων δεν κατατάσσεται επαρκώς. Αυτό είναι εμφανές από τη δι-

αφορά μεταξύ της σχετικά υψηλής χρήσης του κωδικού 0 στο b (Σωματικές

Λειτουργίες), όπου σχετικά δεδομένα, όπως η νοητική λειτουργία καλύπτονται

από τους κωδικούς που περιγράφουν τις πιο βασικές περιοχές (συνείδηση, αντί-

ληψη, ύπνος, μνήμη, συγκέντρωση κ.τ.λ.), και η πολύ υψηλή χρήση των χαρακ-

τηρισμών 1-4 ή 9 σε σχέση με το τμήμα του d (Δραστηριότητα και Συμμετο-

χή), όπου οι βασικές νοητικές λειτουργίες, όπως μεταφράζονται στην καθημε-

ρινή ζωή δεν έχουν τελειοποιηθεί στα μικρά παιδιά (ανάγνωση, γραφή, υπολο-

γισμός αριθμών).

Οι ορισμοί των στοιχείων της Δραστηριότητας και της Συμμετοχής

χρειάζεται να προσαρμοστούν ή να διευρυνθούν, ώστε να είναι δυνατή η επαρ-

κής και ακριβή περιγραφή της εξέλιξης και βελτίωσης σε διάφορα σημεία που

σχετίζονται με την ηλικία. Αυτό αντανακλάται από τη συχνή χρήση του χαρακ-

τηρισμού 9 (δεν έχει καθοριστεί) σε αυτό το κομμάτι του ICF. Στην πραγμα-

τικότητα υπάρχουν κάποια θέματα, ιδιαίτερα εκείνα που αφορούν την κοινότη-

τα, την κοινωνία, και την πολιτική ζωή, τα οποία αφορούν μόνο εφήβους και

νεαρούς ενήλικες. Αντιθέτως, άλλα θέματα όπως το παίξιμο, που είναι σημαντι-

κό στη ζωή των παιδιών δεν αντιπροσωπεύονται επαρκώς. Η υψηλή χρήση του

χαρακτηρισμού 9 (χρησιμοποιείται για περιπτώσεις όπου δεν είναι δυνατό να

περιγράφουν με ένα συγκεκριμένο κωδικό δεν έχει καθοριστεί), που χρησιμο-

ποιήθηκε σε ποσοστό μεγαλύτερο του 50% για κωδικούς d770 (προσωπικές

σχέσεις), d830–d870 (προχωρημένη εκπαίδευση, εργασία, βασική διαχείριση

του μισθού) και 100% για τους κωδικούς d930–d950 (θρησκεία, ανθρώπινα

δικαιώματα, πολιτική ζωή) έχει ένα αθροιστικό αποτέλεσμα, αναστέλλοντας

την ικανότητα του ICF να συγκεντρώσει όλες τις λεπτομέρειες, σχετικά με τις

λειτουργίες του παιδιού, σε αναλυτικές και αντικειμενικές περιγραφές, όπου θα

169

δίνονται πληροφορίες για τις διαπροσωπικές αλληλεπιδράσεις, σημαντικά κομ-

μάτια της καθημερινής ζωής στο σπίτι, την κοινότητα και την κοινωνία.

Η μέτρηση των αποτελεσμάτων αποτελεί αναγκαία προτεραιότητα

στην δημόσια υγεία, ώστε τα παιδιά που αντιμετωπίζουν χρόνια προβλήματα

υγείας να καθοδηγούνται σωστά, αφού δεδομένης της εξέλιξης της ιατρικής ε-

πιστήμης παρέχεται η δυνατότητα να ζήσουν περισσότερο. Επίσης, ο τομέας

της πρόληψης και η πολυπλοκότητα της αναπηρίας, καθώς και το κομμάτι της

αξιολόγησης της αποτελεσματικότητας του προγράμματος θεραπείας και της

χρησιμότητας της είναι σημαντικά (Dijkers et al. 2000, Lollar et al. 2000,

Majnemer and Limperopoulos 2002). Η αναζήτηση κατάλληλων και ασφαλών

εργαλείων και παρεμβάσεων είναι κομβικό σκέλος για το κλινικό περιεχόμενο

της παιδιατρικής νευρολογικής αποκατάστασης (Majnemer et al. 2002). Αξίζει

να σημειωθεί ότι αυτό το στοιχείο συντέλεσε καταλυτικά στην υψηλή συγκέν-

τρωση κωδικών με χαρακτηρισμούς 1-4.

Για αυτό το λόγο, η παρούσα μελέτη θεωρεί ότι η Δραστηριότητα

και η Συμμετοχή αποτελούν στοιχεία-κλειδιά στο ICF για το σχεδιασμό

της θεραπευτικής και κοινωνικής παρέμβασης στη διαδικασία της αποκα-

τάστασης, την πρόβλεψη των περιβαλλοντικών συνθηκών και την καταγρα-

φή των ιδιαίτερων λειτουργικών προτύπων και χαρακτηριστικών.

ΤΟ ΘΕΩΡΗΤΙΚΟ ΥΠΟΒΑΘΡΟ ΤΟΥ ICF ΣΥΜΦΩΝΕΙ ΜΕ ΤΑ Α-

ΝΑΓΝΩΡΙΣΜΕΝΑ ΕΡΓΑΛΕΙΑ ΜΕΤΡΗΣΗΣ

Κρίθηκε αναγκαίος ο έλεγχος του ICF ως προς την αντικειμενικότητα

του και τη συμβατότητα του με τα υπάρχοντα δεδομένα σχετικά με τη Δρασ-

τηριότητα και τη Συμμετοχή, καθώς και η συμβατότητα όλων αυτών με άλλα

αντικειμενικά και διεθνώς αναγνωρισμένα εργαλεία ερμηνεύσεις και μέτρησης

του νοητικού επιπέδου (Verbal IQ by WISC-R or WAIS-R), της κινητικής λει-

τουργίας (GMFM) και αυτονομίας (FIM). Ο λόγος που οδήγησε σε αυτή την

αναγκαιότητα ήταν η διασφάλιση της χρησιμότητας του ICF ως εργαλείο αξι-

όπιστο και σημαντικό για τους στόχους των προγραμμάτων αποκατάστασης,

170

την επικέντρωση τους σε συγκεκριμένους θεραπευτικούς στόχους και την ανα-

λυτική περιγραφή της παιδικής λειτουργικότητας.

Έτσι, καταλήξαμε στην καταγραφή αυτών των εργαλείων του ICF συλ-

λέγοντας στοιχεία που θα υποστήριζαν πιθανή συμβατικότητα, συνοχή και αλ-

ληλοσυμπλήρωση μεταξύ τους. Στο κομμάτι της αντίληψης τα δεδομένα του

κωδικού d1 (μάθηση και αίτηση για γνώση) στην πλήρη έκδοση του ICF πα-

ρέχει λεπτομερείς πληροφορίες σχετικά με την κατάταξη των προβλημάτων

που συνδέονται με αναπηρίες στον τομέα της αντίληψης και έχουν ως αφετηρία

διαφορετικές αιτιολογίες και διερευνούν ικανότητες εν μέρη κοινές με εκείνες

των μοντέλων Verbal IQ στο WISC-R και το WAIS-R. Συνεπώς, δοκιμάσαμε

τη συμβατότητα μεταξύ της φόρμας του ICF, των δεδομένων του d1 και του

μοντέλου Verbal IQ. Αναφορικά με την κινητική λειτουργικότητα, καταγρά-

ψαμε τα δεδομένα του d4 (κινητικότητα) της φόρμας του ICF στο GMFM,

διότι και τα δυο μοντέλα βαθμολογούν περιορισμούς σε δραστηριότητες, οι

οποίες συνδέονται λειτουργικά, αν όχι πανομοιότυπα. Μια ισχυρή σύνδεση με-

ταξύ ενός εργαλείου μέτρησης της κινητικής λειτουργίας, όπως το Σύστημα

Κινητικής Λειτουργικής Κατάταξης (Palisano et al. 1997) και του κώδικα ανα-

πηρίας ICIDH (Beckung and Hagberg 2000), ή του περιορισμό στη συμμε-

τοχή αντίστοιχα στο ICF d4 (Beckung and Hagberg 2002), έχει περιγραφεί με

σημείο αναφοράς τα παιδιά με εγκεφαλική παράλυση.

Παράλληλα, οι παράγοντες οι οποίοι συνεκτημήθηκαν ήταν η επικοινω-

νία, η κινητοποίηση, η ατομική φροντίδα και η συμμετοχή σε προσωπικές και

κοινωνικές σχέσεις, ο συνδυασμός μεταξύ των ICF d3, d4, d5, και η αντιστοι-

χία με το θεωρητικό υπόβαθρο του FIM (C Sykes, προσωπική επικοινωνία

2001). Σημαντική συμβατότητα βρέθηκε μεταξύ των Verbal IQ από WISC-R,

WAIS-R, GMFM, FIM, και όλα τα συγκεντρωμένα δεδομένα που υπήρχαν

στο ICF αναφορικά με τη Δραστηριότητα και τη Συμμετοχή. Τα αποτελέσμα-

τα της μελέτης υποστηρίζουν ότι το μοντέλο του ICF αποτελεί ένα αξιόλο-

γο μέσο, ιδιαίτερα χρήσιμο για την περιγραφή του λειτουργικού πρότυπου

171

των παιδιών, στην οποία το παιδί αντιπροσωπεύεται ολιστικά, την μέτρηση

πολλαπλών δομών και λειτουργιών, η καταγραφή των οποίων είναι απαραί-

τητη και καθοριστική για την ανάγνωση του τρόπου επίδρασης στην κατάσ-

ταση και τις συνθήκες της χρόνιας υγείας του ατόμου. Επίσης, η καταγραφή

μετρήσεων βελτιώθηκε με τη βοήθεια των διεθνώς αναγνωρισμένων εργαλείων

που υιοθετήθηκαν και προσαρμόστηκαν για τα παιδιά πάνω στα δεδομένα του

ICF και ίσως η έννοια της λειτουργία να χρησιμοποιηθεί ως γνώμονας για τη

δημιουργία ενός σταθερού σκελετού, ο οποίος θα αποτελεί αξιόπιστο και διε-

θνώς αναγνωρισμένο εργαλείο ερμηνείας και χρήσης των κοινών χαρακτηρισ-

μών.

ΔΟΚΙΜΕΣ ΕΠΙ ΔΟΚΙΜΩΝ ΤΗΣ ΑΞΙΟΠΙΣΤΙΑΣ ΤΩΝ ΚΩΔΙΚΩΝ

ΤΟΥ ICF ΜΕΣΑ ΣΤΑ ΠΛΑΙΣΙΑ ΤΗΣ ΔΡΑΣΤΗΡΙΟΤΗΤΑ, ΤΗΣ ΣΥΜΜΕ-

ΤΟΧΗΣ ΚΑΙ Ο ΠΑΡΑΓΟΝΤΑΣ ΠΕΡΙΒΑΛΛΟΝ

Κατά το δεύτερο μέρος της μελέτης, τέθηκε ως αιχμή η επαλήθευση

των δοκιμασιών που θα διασφάλιζαν την αξιοπιστία. Επαληθεύτηκε η ισχυρή

σύνδεση και συνεκτικότητα μεταξύ των στοιχείων κάθε κατηγορίας των σωμα-

τικών λειτουργιών, των σωματικών δομών, της δραστηριότητας και της συμμε-

τοχής. Μόνη εξαίρεση αποτελεί το γεγονός ότι η παρέμβαση νέας διάγνωσης

συνιστά στην πραγματικότητα ακόμη ένα μέσο διαβεβαίωσης της ευαισθησίας

του συστήματος. Ενώ, παράλληλα. αποτελεί μια προειδοποίηση για εκείνους

που σχεδιάζουν να χρησιμοποιήσουν το σύστημα κατάταξης σε περιπτώσεις

ασθενών που δεν είναι χρόνιες οι συνθήκες και τα προβλήματα υγείας τους. Το

χρονικό περιθώριο των δυο μηνών δόθηκε επειδή από τη μια ήταν αρκετά μικ-

ρό, ώστε να δίνονται περιθώρια σε ενδεχόμενες σχετικές κλινικές αλλαγές και

από την άλλη να διασφαλίσει την αναγκαία απόσταση των ποσοτικών συγκρί-

σεων, καθώς η διαδικασία εξελίσσεται. Η υψηλότερη συχνότητα εμφάνισης των

αναπήρων στο 2 στοιχείο (Δραστηριότητα και Συμμετοχή) του ICF δηλώνει

ότι στο 1 στοιχείο (Σωματικές Λειτουργίες και Σωματική Κατασκευή) υπάρ-

χουν αναμενόμενα ευρήματα δεδομένων των χαρακτηριστικών του πληθυσμού

172

που εντάχθηκε στη μελέτη. Η ισχυρή σύνδεση που βρέθηκε μεταξύ των απο-

τελεσμάτων των δοκιμασιών και των επαληθεύσεων τους υπογραμμίζει την κα-

λή αξιοπιστία του ICF στην κατάταξη της αναπηρίας σε σχέση με τα ζητήμα-

τα της Δραστηριότητας και τη Συμμετοχής. Ένα σημαντικό σημείο ανησυχίας

γύρω από το θέμα της μετάφρασης του θεωρητικού υποβάθρου και σκεπτικού,

πάνω στα οποία βασίζεται το ICF, είναι το γεγονός ότι η διαφοροποίηση που,

εν γένει, υπάρχει ανάμεσα στη δραστηριότητα και τη συμμετοχή, είναι πιθανόν

να οδηγήσει σε σύγχυση και μπερδέματα. Από την μέχρι τώρα εμπειρία μας,

δεν παρατηρήσαμε κάποιο συγκεκριμένο πρόβλημα σχετικά με τα χαρακτη-

ριστικά σε σχέση με τη Δραστηριότητα και σε σχέση με τη Συμμετοχή. Ενδε-

ικτικό σημείο αυτής της σταθερότητας είναι η πλήρης ταύτιση των απαιτούμε-

νων χαρακτηριστικών κατά τις δοκιμασίες και τις επαληθεύσεις τους τόσο κατά

τη διάρκεια της εκτέλεσης όσο και στο κομμάτι της ικανότητας.

Δεν μπορούμε να διασφαλίσουμε την «ταμπέλα» αξιοπιστία στις Σωμα-

τικές Λειτουργίες και Κατασκευές, επειδή ένα μικρό κομμάτι του συνόλου των

ασθενών έχει κάποιου είδους αναπηρίες, οι οποίες για να καταταχθούν αξιόπισ-

τα χρίζουν αναλυτική και διεξοδική προσέγγιση.

Δεν μπορούμε να αγνοήσουμε τη σχέση εξάρτησης στο κομμάτι της

υποκειμενικότητας, όπου παρέχονται πληροφορίες σχετικά με το βαθμό (μικ-

ρό ή καθόλου) συνεργασίας των παιδιών, ως μια αιτία που ευθύνεται εν μέρη

για την αποδυνάμωση της σχέσης (αδύναμη ως μέτρια για ένα ποσοστό 25%)

που βρέθηκε στο κομμάτι των περιβαλλοντικών παραγόντων. Αυτό το στοιχείο

σίγουρα συντέλεσε στην αποδυνάμωση των δοκιμασιών και επαληθεύσεων ως

προς την αξιοπιστία στο τρίτο μέρος (Περιβαλλοντικοί Παράγοντες) του κώ-

δικα για τα παιδιά.

Οι περιβαλλοντικοί παράγοντες παίζουν ένα ιδιαίτερα σημαντικό ρόλο

στα παιδιά, πόσο μάλλον για τα παιδιά με αναπηρίες, των οποίων η εξάρτηση

από άλλους είναι μεγαλύτερη. Επιπροσθέτως, πολλές από τις αλληλεπιδράσεις

που εκτυλίσσονται στο περιβάλλον (π.χ. γονείς, άνθρωποι με θεσμικό ρόλο, φί-

173

λοι) ίσως λειτουργούν ταυτόχρονα και θετικά και αρνητικά, διευκολύνοντας και

εμποδίζοντας. Για παράδειγμα, η συνεχής παρουσία των μελών της οικογένειας

είναι πιθανό να λειτουργεί από τη μια ως διευκόλυνση για την πραγμάτωση αρ-

κετών δραστηριοτήτων, ενώ από την άλλη είναι πιθανόν να περιορίζουν σημαν-

τικά στο παιδί την ανάπτυξη και βελτίωση του αισθήματος της αυτονομίας. Αυ-

τή η παράμετρος κάνει την κωδικοποίηση ακόμη πιο πολύπλοκη, αφού δημιο-

υργείται ο χώρος για περισσότερες επιλογές που στηρίζονται στην υποκειμενι-

κή κρίση, οπότε αυξάνονται οι πιθανότητες για λάθη αναφορικά με την ερμηνε-

ία του τρόπου και μηχανισμού λειτουργίας των περιβαλλοντικών παραγόντων.

ICF και «κλινική σκέψη»

Στο πεδίο της παιδικής αναπηρίας, το προτεινόμενο μοντέλο, που αφο-

ρά τη λειτουργικότητα και την αναπηρία, ICF περιλαμβάνει πολλά περισσότε-

ρα σημεία-κλειδιά μέσω των οποίων μπορεί να παρέμβει κάποιος που προσπα-

θεί να βελτιώσει τόσο τη δραστηριότητα όσο και τη συμμετοχή των παιδιών,

των οποίων η λειτουργικότητα τους κινδυνεύει, καθώς επίσης να προλάβει και

ενδεχόμενες δευτερογενείς παραμορφώσεις. Ως πιο σημαντικός παράγοντας,

προφανώς, αναγνωρίζεται η οικογένεια, αφού αυτή αποτελεί το μεγαλύτερο

μέρος του «περιβάλλοντος» του παιδιού. Όντως το οικογενειακό περιβάλλον

είναι το πεδίο, εντός του οποίου τα παιδιά αναπτύσσονται. Επομένως, από τη

στιγμή που το οικογενειακό «περιβάλλον» αναγνωρίζεται παράγοντας που κα-

θορίζει σημαντικά τις συνθήκες ζωής του ατόμου, οποιαδήποτε προσπάθεια

υποστήριξης των οικογενειών (όπως ο σχεδιασμός και η πρακτική του προγ-

ράμματος, όπου προβλέπονται υπηρεσίες με επίκεντρο την οικογένεια) (family-

centred service [FCS]) βασίζεται σε αυτό το σκεπτικό. Επιπροσθέτως, τα δε-

δομένα που υπάρχουν σχετικά με τις (φιλοσοφικού περιεχομένου) αξίες του

FCS (Rosenbaum et al., 1998), τη δικτύωση μεταξύ των οικογενειών και πάνω

από όλα την ικανοποίηση και πνευματική ισορροπία των γονιών (King et al.,

1999), οδηγούν στο συμπέρασμα ότι οι οικογένειες μπορούν να συμμετέχουν

174

αποτελεσματικά στην επίτευξη των στόχων της θεραπείας των παιδιών τους. Με

αυτό τον τρόπο μπορούν να βοηθήσουν τα παιδιά τους να φτάσουν σε καλύτε-

ρα λειτουργικά επιτεύγματα, με λιγότερη προσπάθεια από αυτή που θα απαι-

τούνταν με τις, μέχρι τώρα γνωστές, μεθόδους θεραπείας (Ketelaar et al.

2001).

Ένα άλλο ζήτημα που προκύπτει από αυτό τον προτεινόμενο τρόπο

σκέψης, σχετικά με τη διατήρηση της καλύτερης δυνατής λειτουργικότητας,

περιλαμβάνει την αναγνώριση της διαφορετικότητας μεταξύ των ανθρώπων ό-

σον αφορά την «αντίληψη και την παρουσία» (Tieman, 2002; WHO, 2001).

Αυτοί οι δυο όροι έχουν εισαχθεί, από τον παγκόσμιο οργανισμό, ως ενδεικτι-

κά στοιχεία (ικανότητες) που καθορίζουν τη δραστηριότητα και τη συμμετοχή,

όπως αυτές ορίζονται και χρησιμοποιούνται στην νέα μέθοδο κατάταξης (ICF).

Το χαρακτηριστικό της αντίληψης περιγράφεται ως η ικανότητα ενός ατό-

μου να εκτελέσει μια άσκηση ή δραστηριότητα, η οποία ανήκει σε υψηλό-

τερο λειτουργικό επίπεδο από αυτό που το άτομο βρίσκεται. Το χαρακτη-

ριστικό της παρουσίας περιγράφει τι πραγματικά μπορεί να κάνει ένα άτο-

μο μέσα στο περιβάλλον του/της. (WHO, 2001). Ο πίνακας που ακολουθεί

παρουσιάζει τον τρόπο κατηγοριοποίησης αυτών των διαφοροποιήσεων, που

προτείνει ο παγκόσμιος οργανισμός υγείας. Παρόλο που τα νέα αυτά χαρακ-

τηριστικά δεν έχουν δοκιμαστεί προς το παρόν, μας παρέχουν μια μέθοδο

σκέψης σχετικά με την υγεία και την αναπηρία και τη λειτουργικότητα σε ατο-

μικό και κοινωνικό επίπεδο.

175

Πίνακας: Φόρμα πληροφοριών δραστηριότητας και συμμετοχής

(WHO, 2001)

Δεδομένα Χαρακτη-

ριστικά

(ικανότη-

τες)

Παρουσία Αντίλη-

ψη

1. Μάθηση και χρησι-

μοποίηση γνώσης

2. Γενικές ασκήσεις και

απαιτήσεις

3. Επικοινωνία

4. Ευκινησία

5. Αυτοεξυπηρέτηση

6. Οικογενειακή ζωή

7. Διαπροσωπικές αλ-

ληλεπιδράσεις και σχέσεις

8. Σημαντικότεροι το-

μείς στη ζωή

9. Κοινοτική, κοινωνι-

κή και πολιτική ζωή

Οι άνθρωποι που παρέχουν υπηρεσίες σε παιδιά με ειδικές ανάγκες συ-

νήθως θέλουν να γνωρίζουν τι είναι ικανό να κάνει το παιδί όταν βρίσκεται στην

καλύτερη δυνατή κατάσταση. Για παράδειγμα, σε ένα χώρο κλινικής εφαρμο-

γής για να αξιολογήσουμε την ικανότητα ευκινησίας ενός παιδιού με εγκεφαλι-

κή παράλυση, θα επιλέξουμε να κάνουμε θεραπεία σε περιβάλλον τέτοιο ώστε

να βοηθά το παιδί να λειτουργήσει όσο το δυνατόν καλύτερα. Θα διαμορφώ-

σουμε, λοιπόν το περιβάλλον χωρίς εμπόδια, με μαλακές επιφάνειες και όσο το

176

δυνατόν λιγότερους περιορισμούς. Συνήθως, ένα φυσικό περιβάλλον (όπως το

σπίτι, το σχολείο και η κοινωνία) είναι ανώμαλο, στους διαδρόμους υπάρχει

συνωστισμός και ίσως υπάρχουν σκάλες. Έτσι, η παρουσία του παιδιού στο

σχολείο να είναι εντελώς διαφορετική από αυτή που θα ήταν με την προοπτική

της μέγιστης ικανότητας που προσφέρεται στο παιδί στο χώρο της θεραπείας.

Οι θεραπευτές οφείλουν να γνωρίζουν αυτές τις πιθανές διαφορές επιπέδων που

αντιμετωπίζουν τα παιδιά ανάμεσα στη δραστηριότητα και τη συμμετοχή. Η

πρόταση του μοντέλου του ICF μπορούν να βοηθήσουν στην καθοδήγηση των

ανθρώπων να γνωρίσουν και να προσαρμόσουν αυτές τις διαφορές μέσα στη

λειτουργικότητα διαφορετικών επιπέδων. Για παράδειγμα, αν η συμμετοχή ε-

νός ατόμου μέσα στην κοινωνία (κινητοποίηση) περιορίζεται, οι θεραπευτές

μπορούν να εντοπίσουν τόσο την ικανότητα όσο και την παρουσία και να αναγ-

νωρίσουν τους παράγοντες εκείνους που επηρεάζουν την κινητικότητα. Συχνά,

οι περιβαλλοντικοί παράγοντες επιδρούν στην ικανότητα κίνησης ενός παιδιού,

μέσα στην κοινωνία. Επομένως, η κινητοποίηση αποσκοπεί να γίνει μια μέθο-

δος ποικιλότροπης παρέμβασης, ώστε να καλύψει το κενό ανάμεσα στην ικανό-

τητα κινητικότητας και την παρουσία του ατόμου έξω στην κοινωνία. Σημειώσ-

τε ότι αναπηρία (σε αυτό το παράδειγμα) δεν έχει οριστεί καθόλου, αλλά τα

αποτελέσματα θα ωφελήσουν το άτομο και ίσως βελτιώσουν τη λειτουργικότη-

τα του. Είναι επίσης πιθανό ότι αφού έχει βελτιωθεί η κινητική λειτουργικότη-

τα, ίσως υπάρχουν ευκαιρίες βελτίωσης της αναπηρίας, όσον αφορά τη μυϊκή

δύναμη και τη σταθερότητα του σώματος.

Πώς μπαίνει στη συζήτηση ο «ανθρώπινος παράγοντας»; Σύμφωνα με

τον παραδοσιακό τρόπο σκέψης, τα παιδιά με ειδικές ανάγκες θα πρέπει να εν-

θαρρύνονται να προσπαθούν όσο το δυνατόν περισσότερο να μάθουν και να

κάνουν πράγματα «φυσιολογικά». Ένα τέτοιο σκεπτικό παρεμβάσεων θεωρεί το

«φυσιολογικό» ως σημείο αναφοράς, σε σχέση με το οποίο θα συνθέσουμε τη

θεραπευτική πρόταση. Αυτός ο τρόπος προσέγγισης δεν βασίζεται ή ωφελείται

από τις προτιμήσεις ή τις υπεκφυγές ενός ειδικού παιδιού ανάλογα με τη δρασ-

177

τηριότητα (αν του αρέσει ή όχι). Η επίσημη γνώση του στοιχείου του «ανθρώ-

πινος παράγοντας», στο μοντέλο του ICF αναγνωρίζει τη σπουδαιότητα των

προσωπικών επιλογών, ενδιαφερόντων, προτιμήσεων και αποστροφών του ατό-

μου, του οποίου η «δραστηριότητα» και η «συμμετοχή» είναι ο κύριος στόχος

του θεραπευτικού προγράμματος. Στην πραγματικότητα φαίνεται ότι η επίδ-

ραση της «λειτουργικής θεραπείας» που με προσεγγίστηκε από τον Ketelaar et

al. (2001) είχε στενή σχέση με την προσωπική επιλογή στόχων του παιδιού και

των γονιών. Οι άνθρωποι έχουν την τάση να είναι πιο αποδοτικοί όταν πρόκει-

ται να εργαστούν για πράγματα που είναι σημαντικά για αυτούς, σε σύγκριση

με το να εργαστούν για κάτι, το οποίο ακόμη και αν είναι αντικειμενικά σημαν-

τικό, για αυτούς είναι αδιάφορο!

Το μοντέλο κατάταξης του ICF επιτρέπει στο θεραπευτή να εντοπίσει

τους προσωπικούς στόχους που το άτομο έχει αποφασίσει για τον εαυτό του

και έχουν πραγματική σημασία για αυτό. Σε αυτούς, για παράδειγμα, μπορεί

να περιλαμβάνεται η αυτοεξυπηρέτηση του ('independently mobile') ή η ικα-

νότητα για «αποτελεσματική επικοινωνία», και όχι τόσο η επικέντρωση μόνο

στη «βάδιση» ή στην «ομιλία». Αυτό το σκεπτικό βασίζεται στην παραδοχή ότι

αυτό που κάνουν οι άνθρωποι είναι πιο σημαντικό από το να εκπαιδεύονται να

κάνουν τα πράγματα «φυσιολογικά». Με αυτή τη λογική το μοντέλο μας ζη-

τά να δεχτούμε την ποικιλομορφία και τη διαφορετικότητα, να γιορτά-

ζουμε τα επιτεύγματα των προσωπικών στόχων που το ίδιο το άτομο έχει

καταφέρει, και να τα χρησιμοποιούμε με το βέλτιστο δυνατό τρόπο, αξιο-

λογώντας ταυτόχρονα τις ικανότητες και τα όρια.

Πώς χρησιμοποιούνται οι παραπάνω ιδέες στην κλινι-

κή πρακτική;

Α) Όσον αφορά την κλινική πρακτική, η μελέτη ενθαρρύνει τους θερα-

πευτές να χρησιμοποιήσουν το μοντέλο του ICF σαν οδηγό, ώστε να διευκο-

λυνθούν στην προσέγγιση του παιδιού. Ένας τέτοιος οδηγός θα τους βοηθήσει

178

να μετρήσουν τα αποτελέσματα των στόχων που θέτουν σε κάθε παρέμβαση

τους και να τα συνδέουν με τις αποφάσεις που πάρθηκαν σταδιακά και επηρέα-

σαν την επιλογή των συγκεκριμένων στόχων. Τα αποτελέσματα μας πρέπει να

είναι πλήρως αντικειμενικά, ώστε να δίνουν τη δυνατότητα γενίκευσης, αλλά και

διαφοροποίησης της λειτουργικότητας σε επίπεδα της, ανάλογα τη σωματική

λειτουργικότητα και κατασκευή, τη δραστηριότητα και τη συμμετοχή. Ομοίως,

έμφαση θα πρέπει να δοθεί στους προσωπικούς και περιβαλλοντικούς παρά-

γοντες και να εξεταστεί ο μηχανισμός μέσω του οποίου αυτοί οι παράγοντες

επηρεάζουν συνολικά την υγεία και την ευημερία του ανθρώπου. Δεδομένου ότι

τα νέα ποσοτικά αποτελέσματα βελτιώνονται με τον καιρό, υπάρχουν τα απα-

ραίτητα εργαλεία που χρειαζόμαστε για να αξιολογήσουμε την αποτελεσματι-

κότητα των παρεμβάσεων μας στο επίπεδο της συμμετοχής (Coster, 1998;

Law et al., 1998; Missiuna & Pollock, 2000). Η διεύρυνση και εμβάθυνση αυ-

τής της συζήτησης μας βοηθά να διερευνήσουμε τις διασυνδέσεις ανάμεσα στις

διάφορες απαιτήσεις (στόχους) σχετικά με την υγεία και τη λειτουργικότητα

του ατόμου.

Β) Κατά την διάρκεια της θεραπευτικής παρέμβασης, πολλοί θεραπε-

υτές εφοδιάζουν τους γονείς με συμβουλές, ψυχολογική υποστήριξη και εκπαί-

δευση. Μεγάλο μέρος των υπηρεσιών αφορούν τον τρόπο με τον οποίο οι θε-

ραπευτικές δραστηριότητες συνδέονται με τα επιθυμητά αποτελέσματα. Μια

προσέγγιση θεραπείας, βασισμένη στην αναπηρία, εντοπίζει κυρίως το πρόβ-

λημα στη σωματική κατασκευή και τη λειτουργία και τονίζει τα όρια της λειτο-

υργικότητας της «αναπηρίας». Υπάρχει τουλάχιστον μια έμμεση υπόνοια ότι η

«θεραπεία» θα οδηγήσει σε αποτελέσματα και ίσως μια σιωπηλή πίστη ότι πε-

ρισσότερη θεραπεία θα φέρει καλύτερα αποτελέσματα.

Το σκεπτικού του μοντέλου του ICF προσφέρει την ευκαιρία της συνο-

μιλίας με τους γονείς (και τα μεγαλύτερα παιδιά) με θέμα μια διαφορετική ενό-

τητα κύριων στόχων, οι οποίοι εντοπίζουν τη λειτουργικότητα {δραστηριότη-

τα} και την κοινωνική ενεργοποίηση {συμμετοχή}. Με αυτό το σκεπτικό, οι

179

παρεμβάσεις που βασίζονται στην αναπηρία, ίσως ακόμα διαδραματίζουν ένα

σημαντικό ρόλο στο χειρισμό τέτοιων καταστάσεων. Αλλά τώρα το σκεπτικό

επικεντρώνει ακόμη περισσότερο, ώστε τέτοιες προσδοκίες να χαίρουν ευρείας

αποδοχής και να αντιμετωπίζονται ως επίσης δυναμικοί τρόποι ενθάρρυνσης

των παιδιών να γίνουν (βελτιωθούν) λειτουργικά. Για παράδειγμα, ένα παιδί με

αναπηρία τέτοια, που επηρεάζει τον οπτικοκινητικό έλεγχο ίσως ωφεληθεί από

μια διερευρημένη παρέμβαση, οι οποίες επικεντρώνουν στην κινητική βλάβη,

αλλά οι θεραπευτές εντοπίζουν επίσης τη δραστηριότητα της σίτισης και τη

συμμετοχή του παιδιού στο οικογενειακό γεύμα. Υπάρχουν επίσης και εναλ-

λακτικοί τρόποι επικοινωνίας, έτσι διαβεβαιώνεται η εντόπιση όλων των στοιχε-

ίων που σχετίζονται με τη λειτουργικότητα και την υγεία του παιδιού.

Τα παραπάνω σχόλια σε καμία περίπτωση δεν στοχεύουν να υποβιβά-

σουν το ρόλο ή την αξία της παρέμβασης που βασίζεται στην αναπηρία, απλά

αναγνωρίζει ότι οι παρεμβάσεις με επίκεντρο οποιοδήποτε (ίσως όλα) από

τα στοιχεία του μοντέλου κατάταξης ICF είναι σημαντική, σκόπιμη και να

συνδέεται ταυτόχρονα με πολλά στοιχεία. Οι Bartlett και Palisano (2000,

2002) παρουσιάζουν σημαντικές ιδέες σχετικά με το συνδυασμό και την ενσω-

μάτωση των μοντέλων ICIDH/ICF στις προσδοκίες του decision mak-

ing (λήψη αποφάσεων για το σχεδιασμό και της βελτίωση της θεραπευτικής

παρέμβασης)στη φυσικοθεραπεία, σε κομμάτι που αφορά την αναγνώριση ευ-

καιριών για πρόβλεψη/πρόληψη των δευτερογενών βλαβών που συχνά

σχετίζονται με αναπτυξιολογικές (αλλά και άλλες) καταστάσεις.

Γ) Στο μοντέλο του ICF, το περιβάλλον μέσα στο οποίο ζει ένα παιδί

με ειδικές ανάγκες, είναι ιδιαίτερα σημαντικό και πρέπει να διαμορφώνεται

σύμφωνα με το πρότυπο του σχεδιασμού και της πραγματοποίησης της πα-

ρέμβασης. Πάντα το σημείο αιχμής των μοντέλων βρίσκεται στον «άνθρωπο»

και το «περιβάλλον» σαν παράγοντες που αλληλεπιδρούν δυναμικά με την κα-

τάσταση του ατόμου, όπως παρουσιάζονταν στο μοντέλο του Bronfenbrenner

το «οικολογικό» μοντέλο (Bronfenbrenner, 1977) και το μοντέλο «Άνθρωπος,

180

Περιβάλλον και Επάγγελμα» (PEO) στην εργοθεραπεία (Law et al., 1996).

Το μοντέλο του ICF γνωρίζει ότι το πεδίο μέσα στο οποίο ζουν οι άνθρωποι

τη ζωή τους διαδραματίζει σημαντικό ρόλο στη διαμόρφωση του τρόπου με

τον οποίο εκφράζουν την αντίληψη/ικανότητα τους. Στο πεδίο της παιδικής

αναπηρίας αυτή η γνώση μπορεί να μεταφράζεται το να επιτρέπεται, ακόμη και

να ενθαρρύνεται η ελεύθερη χρήση της ποιοτικά αναβαθμισμένης παρέμβασης,

όπως κινητική διευκόλυνση με τεχνητά μέσα (mobility aids), εναλλακτικοί

τρόποι επικοινωνίας. Εδώ παίζουν σημαντικό ρόλο και τα τεχνικά μέσα και

μπορούν πραγματικά να συνεισφέρουν θετικά στη βελτίωση της λειτουργικής

ικανότητας. Επίσης, το κοινωνικό και πολιτιστικό περιβάλλον πρέπει να συμ-

βαδίζει με την μελέτη και την παρέμβαση. Ως γνωστών, η συμπεριφορά, οι αξί-

ες και οι πεποιθήσεις των άλλων ανθρώπων επηρεάζουν τη συμμετοχή του παι-

διού στην καθημερινή ζωή. (Law et al., 1999).

Δ) Το σύστημα κατάταξης και το μοντέλο του ICF μπορεί να χρησιμο-

ποιηθεί από ιατρούς και θεραπευτές που εργάζονται στο αντικείμενο της παι-

δικής αναπηρίας. Με τη βοήθεια αυτών των συστημάτων μπορεί να βελτιωθεί η

συμπεριφορά και ο θεσμός της πολιτείας, σε σχέση με την αναπηρία, και η

προσέγγιση της όσον αφορά τη βιοψυχοκοινωνική φύση της υγείας και της α-

ναπηρίας.

Ε) Επίσης, τόσο οι ερευνητές όσο και οι εκπαιδευτές ενθαρρύνονται να

υιοθετήσουν το μοντέλο του ICF στην πρακτική τους. Οι μελέτες πάνω στο

ζήτημα της παιδικής αναπηρίας θα πρέπει να περιλαμβάνουν τα αιτήματα της

δραστηριότητας της συμμετοχής και των περιβαλλοντικών παραγόντων, να ε-

λέγχουν την πολυπλοκότητα, τη φυσική αλληλεπίδραση των βιωμάτων των παι-

διών με αναπηρία και των οικογενειών τους. Έχουμε, επίσης, και την ευθύνη να

μελετήσουμε την εξέλιξη και λειτουργικότητα αυτού του νέου μοντέλου και να

εφοδιάσουμε τον παγκόσμιο οργανισμό με μια κριτική άποψη. Οι εκπαιδευτές

θα πρέπει να ενημερώσουν τους μελλοντικούς επαγγελματίες υγείας για το ζή-

τημα του ICF, αφού αντιπροσωπεύει μια διεθνή μελέτη και κοινή γλώσσα, η

181

οποία θα χρησιμοποιείται για την περιγραφή και την κατάταξη της υγείας και

των παραγόντων που σχετίζονται με αυτήν ή την επηρεάζουν.

Συμπεράσματα

Τα αποτελέσματα υποστηρίζουν ότι οι μέθοδοι αξιολόγησης ICD

και ICF μπορούν να χρησιμοποιηθούν από όλους τους ενδιαφερόμενους,

από κοινού, ως κοινός κώδικας-γλώσσα επικοινωνίας πάνω στο ζήτημα της

περιγραφής και καταγραφής των χαρακτηριστικών της αναπηρίας που εμ-

φανίζεται στα παιδιά κατά την πρώιμη παρέμβαση.

Η, μέχρι τώρα, εμπειρία μας οδηγεί στο συμπέρασμα ότι το σύστη-

μα κατάταξης του ICF έρχεται να καλύψει ένα υπαρκτό κενό και αναγκαιό-

τητα μιας πολύ χρήσιμης, αξιόπιστης και αντικειμενικής, σε πολλά επίπεδα,

μελέτης αναφορικά με ανασκοπήσεις των υπαρχόντων δεδομένων ορισμού

και περιγραφής της χρόνιας αναπηρίας, ακόμη και σε παιδιά ηλικιών από 3

έως 18 ετών.

Ταυτόχρονα, η εμφάνιση δυσκολιών και συγχύσεων οδηγεί στην αναγ-

καιότητα ιδιαίτερων προσαρμογών, οι οποίες θα επιτρέψουν την πλήρη αναγ-

νώριση, ανάλυση και υιοθέτηση της κατάταξης από την βρεφική ως την νεαρή

ηλικία. Αυτό ίσως είναι εφικτό χωρίς αναγκαία να αλλάξει η δομή και το σκεπ-

τικό της παρούσας έκδοσης. Τα πεδία που αποτελούν πιο πρόσφορο έδαφος

για την ευδοκίμηση των αναγκαίων προσαρμογών σε παιδιά και εφήβους είναι:

(1) Σωματική Λειτουργία: Λειτουργίες νοημοσύνης, κανόνες συμπεριφοράς,

(2) Σωματικές κατασκευές: ανάπτυξη (βάρος, ύψος, περίμετρος κεφαλής) και τα

σχετικά προβλήματα (καθυστέρηση ανάπτυξης και άλλες ανωμαλίες). (3)

Δραστηριότητα και Συμμετοχή: μάθηση, αντικείμενο και αντίστοιχο παιχνίδι,

επικοινωνία κατά τη βρεφική ηλικία, αλληλεπίδραση του παιδιού με το άτομο

ή τα άτομα που το φροντίζουν, κοινωνική ζωή. (4) Περιβαλλοντικοί παράγον-

τες: υποστήριξη και σχέσεις, νοοτροπίες, υπηρεσίες παιδείας και εκπαίδευσης,

υπηρεσίες για εργασιακή αποκατάσταση.

182

Περαιτέρω εμπειρία σίγουρα είναι απαραίτητη για την καταξίωση του

ICF ως αξιόπιστου εργαλείου για την κατάταξη της λειτουργικότητας, της ανα-

πηρίας και της ομαδικής δουλειάς στον τομέα της παιδιατρικής νευρολογικής

αποκατάστασης. Αυτό αντιπροσωπεύει ένα ισχυρό καταλυτή που αποσκοπεί

στη διευκόλυνση διεύρυνσης του σκεπτικού και επαλήθευσης των αποτελεσμά-

των που συλλέχθηκαν κατά τη διεξαγωγή της παρούσας έρευνας.

Βιβλιογραφία

Bartlett DJ, Palisano RJ. (2002). Physical therapists' perceptions of

factors influencing the acquisition of motor abilities of children with cere-

bral palsy: implications for clinical reasoning. Physical Therapy.

Mar;82(3):237-48.

Bartlett DJ, Palisano RJ. (2000). A multivariate model of determinants

of motor change for children with cerebral palsy. Physical Therapy.

Jun;80(6):598-614.

Bronfenbrenner, U. (1977). Toward an experimental ecology of hu-

man development. American Psychologist, 32, 513 - 531.

Coster, W. (1998). Occupation-centered assessment of children.

American Journal of Occupational Therapy, 52, 337-344.

Ketelaar M, Vermeer A, Hart H, van Petegem-van Beek E, Helders

PJ. (2001) Effects of a functional therapy program on motor abilities of

children with cerebral palsy. Physical Therapy 81(9), 1534-45.

King G, King S, Rosenbaum P, Goffin R. (1999) Family-centred

caregiving and well-being of parents of children with disabilities: Linking

process with outcome. Journal of Pediatric Psychology 24, 41-52.

Law, M., Baptiste, B., Carswell, A., McColl, M.A.,Polatajko, H., &

Pollock, N. (1998). The Canadian Occupational Performance Measure. (3rd

ed.). Ottawa, ON: CAOT Publications ACE.

183

Law, M., Cooper, B. A., Strong, S., Stewart, D., Rigby, P. & Letts, L.

(1996). The person-environment-occupation model: a transactive approach

to occupational therapy. Canadian Journal of Occupational Therapy, 63, 9-

23.

Tieman, B. (2002). Usual Mobility Methods of Children with Cerebral

Palsy:

A Comparison across Home, School, and Outdoors/community Settings.

Unpublished Doctoral Thesis. Philadelphia: Hahnemann University.

World Health Organization. (1980) International Classification of

Impairment, Activity and Participation - ICIDH-2. Geneva: World Health

Σχετικά με την καθημερινή λειτουργικότητα των παιδιών με

αναπηρίες: Μια ανάλυση, βασισμένη στη μέθοδο κατάταξης του

ICF, για το σκεπτικό και το περιεχόμενο της Παιδιατρικής αξιο-

λόγησης της Κατάστασης της Αναπηρίας (PEDI)

Περίληψη

Η συζήτηση για την καθημερινή λειτουργικότητα στα παιδιά βασίζεται

σε μια, αξιόλογης έκτασης, μελέτη που έχει σαν στόχο την ανάλυση και την

κατάταξη της λειτουργίας και της αναπηρίας. Η Παιδιατρική Αξιολόγηση

της κατάστασης της Αναπηρίας (PEDI) δίνεται ως εργαλείο διαμεσολάβησης

και συσχέτισης αναφορικά με το ευρύτερο περιβάλλον της αναπηρίας, χρησι-

μοποιώντας διαφορετικά εργαλεία μέτρησης. Η σύνθεση του ερμηνευτικού ερ-

γαλείου των λειτουργικών ικανοτήτων, το οποίο μετρά την θεωρητική κινητική

ικανότητα (τι μπορεί θεωρητικά να κάνει το παιδί), και το πρόγραμμα (ερμη-

νευτικό εργαλείο) της Παροχής Φροντίδας και Βοήθειας, που μετρά την

πραγματική κινητική ικανότητα (τι κάνει το παιδί), βασίστηκε στο σχέδιο ανι-

κανότητας Nagi. Το διεθνές σύστημα κατάταξης της λειτουργικότητας, αναπη-

ρίας και υγείας (ICF) παρουσιάζει μια νέα μελέτη σχετικά με τη λειτουργικό-

τητα και την αναπηρία, η οποία θα μπορούσε να χρησιμοποιηθεί ως εργαλείο

184

σύγκρισης μεταξύ των εργαλείων και δομών μέτρησης και το περιεχόμενο των

διαφορετικών αποτελεσμάτων κάθε μέτρησης. Η εξέταση του βασικού σκεπτι-

κού (κεντρικής ιδέας) και του περιεχομένου του PEDI μέσω της χρήσης του

ICF. Οι φράσεις που περιγράφουν την κεντρική ιδέα των προγραμμάτων κατά-

ταξης PEDI και ICF συγκεντρώθηκαν και συγκρίθηκαν συστηματικά. Δυο ε-

ρευνητές κατέταξαν το αντικείμενο του περιεχομένου των εργαλείων μέτρησης

των λειτουργικών ικανοτήτων ανεξάρτητα πριν να ελεγχθεί η ομοφωνία.Οι ανα-

λύσεις υποστηρίζουν ότι η κεντρική ιδέα του προγράμματος αξιολόγησης

PEDI εμφανίζει πολλά κοινά σημεία με το σκεπτικό της μεθόδου κατάταξης

ICF σχετικά με τη δραστηριότητα, τη συμμετοχή και τους περιβαλλοντικούς

παράγοντες. Και οι δυο μέθοδοι, PEDI και ICF, χρησιμοποιούν τα στοιχεία

της θεωρητικής κινητικής ικανότητας και πραγματικής κινητικής παρουσίας

(λειτουργίας), αλλά διαφέρουν στον τρόπο με τον οποίο χειρίζονται και χρησι-

μοποιούν αυτές τις έννοιες. Η κατάταξη των λειτουργικών ικανοτήτων δείχνει

το PEDI είναι, κυρίως, ένα εργαλείο μέτρησης και ερμηνείας των δραστηριο-

τήτων και της συμμετοχής. Η συχνή χρήση επισήμανση των περιβαλλοντικών

συνθηκών για την κατάταξη του περιεχομένου των απαιτούμενων λειτουργιών

υποστηρίζει ότι το PEDI αναγνωρίζει το ρόλο του περιβαλλοντικού παράγον-

τα και τον εντάσσει στη μελέτη.

Οι αναλύσεις μας υποστηρίζουν ότι το ICF θα μπορούσε να εξυπηρετή-

σει τις ανάγκες μιας μελέτης με κεντρικό σκεπτικό την αποσαφήνιση και διευκ-

ρίνηση των εργαλείων μέτρησης της δομής του PEDI, όπως επίσης και ως

ταξινόμηση που θα διευκολύνει την περιγραφή και θα κάνει πιο κατανοητό το

αντικείμενο του περιεχομένου του ερμηνευτικού εργαλείου (μεθόδου) των Λει-

τουργικών Ικανοτήτων. Και οι δυο λειτουργίες του ICF, ως θεωρητική μελέτη

και ως ταξινόμηση, μαρτυρούν τα όρια και τους περιορισμούς που υπάρχουν

στο αντικείμενο μελέτης και παρέμβασης στο πεδίο της λειτουργικότητας στην

παιδική ηλικία.

185

Ο παγκόσμιος οργανισμός υγείας ενθαρρύνει τους ανθρώπους ανά τον

κόσμο να αντιμετωπίζουν την υγεία, την αναπηρία και τη λειτουργικότητα υπό

το πρίσμα της δυναμικής αλληλεπίδρασης, όπου οι παράγοντες άνθρωπος

και περιβάλλον είναι ισότιμα σημαντικοί. Το νέο μοντέλο ότι ICF ενθαρρύνει

τους θεραπευτές, διευθυντές, ερευνητές και εκπαιδευτές να υιοθετήσουν μια βι-

οψυχοκοινωνική προσέγγιση κατά τη διάρκεια παροχής υπηρεσιών, η οποία

εντοπίζει την υγεία και την αναπηρία αναφορικά με τις βιολογικές, ατομικές και

κοινωνικές τους καταβολές.

Σχετικά με τις μεθόδους μετρήσεις και τις δυνατότητες που

παρέχουν: νέες ευκαιρίες δίνονται στα παιδιά με εγκεφαλική πα-

ράλυση.

Η ομάδα εργασίας Eliasson et al. αξίζει θερμά συγχαρητήρια για τη

δημοσίευση του εξαιρετικού της άρθρου "Οδηγός χρήσης του συστήματος λε-

ιτουργικής κατάταξης (MACS) για τα παιδιά με εγκεφαλική παράλυση: πρόγ-

ραμμα επιχειρηματολογίας και τεκμηρίωσης της αντικειμενικότητας και της

αξιοπιστίας της μεθόδου.(Developmental Medicine and Child Neurology) 1.

Η βελτίωση και η επακόλουθη διαθεσιμότητα της μεθόδου της κινητι-

κής και λειτουργικής κατάταξης (GMFM)2 συνιστά ένα από τα σημαντικότερα

επιτεύγματα, τόσο σε επίπεδο έρευνας, όσο και σε επίπεδο κλινικής πρακτικής.

Τώρα δίνεται η δυνατότητα σε ερευνητές και θεραπευτές (κλινική εφαρμο-

γή) να επικοινωνούν μεταξύ τους με κοινό κώδικα για τα παιδιά από τη

στιγμή που αντιλαμβάνονται και αναφέρουν το επίπεδο κινητικής λειτουρ-

γικότητας του παιδιού. Η αξιοπιστία της αναφοράς που παρέχεται από την

οικογένεια σχετικά με την καθημερινή λειτουργικότητα του παιδιού έχει ελεγ-

χθεί και είναι δεδομένη. 3 Επιπροσθέτως, η μέθοδος του GMFM παρέχει ιδια-

ίτερα αξιόλογες δυνατότητες στην έρευνα, και μέχρι στιγμής έχει χρησιμοποι-

ηθεί ποικιλοτρόπως σε πλήθος ερευνών που διεξάγονται σε διάφορες χώρες.

Σε μια εξαιρετικά αναλυτική και περιεκτική βιβλιογραφική ανασκόπηση σχετι-

186

κά με το GMFM, που πραγματοποιήθηκε το 2004, σημειώνεται ότι υπάρχουν

ήδη περισσότερες από 100 αναφορές σχετικά με τις προσδοκίες των ειδικών

για τη φροντίδα της υγείας και την αντιμετώπιση των βλαβών μέσω παρεμβά-

σεων. Οι αναφορές συνεχίζουν να αυξάνονται.

Το MACS αποτελεί άλλο ένα σημαντικό βήμα προς τα εμπρός στην

προσπάθεια διερεύνησης και βελτίωσης των αποτελεσμάτων για τα παιδιά με

ΕΠ. Καθιστά δυνατή την αξιολόγηση και την κατάταξη της λειτουργικότητας των χερι-

ών, π.χ. πώς χρησιμοποιούν τα παιδιά τα χέρια τους όταν χειρίζονται αντικεί-

μενα στην καθημερινότητα τους, με τον ίδιο τρόπο που χρησιμοποιείται στο

GMFM. Αυτό, στο παρελθόν, δεν ήταν δυνατό. Ομοίως με το GMFM, το

MACS δίνει τη δυνατότητα σε οικογένειες, κλινικούς εφαρμοστές, πολιτεία και

ερευνητές να επικοινωνούν με κοινούς κώδικες και σημεία αναφοράς μεταξύ

τους και να θέτουν στόχους προς κατάκτηση στην κλινική πρακτική.

Οι ερευνητές είναι πια σε θέση να ομαδοποιούν τα παιδιά ανάλογα με

το επίπεδο λειτουργικότητας τους στη μέθοδο MACS, να αξιολογούν τις ποι-

κίλες μεθόδους παρέμβασης που έχουν σχεδιαστεί ειδικά για τη βελτίωση της

λειτουργικότητας της άκρας χείρας. Συνεπώς, σημειώνεται εξαιρετική πρόοδος

σχετικά με τη διαδικασία επιλογής της καλύτερης δυνατής παρέμβασης στα

παιδιά και τις οικογένειες τους. Ο κύκλος της κινητικής ανάπτυξης5 επιτρέπει

την πρόβλεψη της μελλοντικής κινητικής λειτουργικότητας του ατόμου ανάλο-

γα με το επίπεδο του GMFCS στο οποίο ανάλογα την παρούσα λειτουργικό-

τητα του κατατάσσεται. Για όλους αυτούς τους λόγους, οι μέθοδοι αξιολόγη-

σης GMFM και MACS έχουν καθοριστική σημασία για τη διεξαγωγή πρόγνω-

σης, αλλά και τη βοήθεια στο σχεδιασμό αντιμετώπισης σε κλινικό επίπεδο.

Οι ερευνητές, τώρα, καλούνται να συνεχίζουν τις έρευνες σε αυτή τη βά-

ση και να διεξάγουν μελέτες για την περαιτέρω διεύρυνση και βελτίωση της α-

ναφορικά με τη λειτουργικότητα της άκρας χείρας και να δημιουργήσουν φόρ-

μες στις οποίες θα περιγράφεται η βελτίωση του ατόμου μέσα στο χρόνο.

187

Ένα καινούριο και σημαντικό στοιχείο που εισάγει η διαδικασία αξιολό-

γησης μέσω του MACS είναι το γεγονός ότι δίνεται περισσότερη έμφασή στο

τι μπορεί το παιδί μόνο του να κάνει, παρά στο ποια είναι τα όρια του. Η

ομάδα εργασίας Eliasson et al. αναφέρει ότι αρκετοί γονείς επεσήμαναν τη

σπουδαιότητα που περιέχεται στην κατανόηση της ικανότητας των παιδιών να

χρησιμοποιούν τα χέρια τους. Κάθε είδους μέτρησης και δοκιμασίας είναι ζω-

τικό αν γίνεται κατανοητή η σημασία των αποτελεσμάτων του και το MACS

εκπληρώνει αυτή την απαίτηση. Έτσι, τα αποτελέσματα του μπορούν εύκολα

να ερμηνευτούν.

Είναι ευχάριστο το γεγονός ότι το MACS έχει ήδη μεταφραστεί σε εν-

νιά γλώσσες και είναι διαθέσιμο και από το διαδίκτυο στην ηλεκτρονική διεύ-

θυνση www.macs.nu.

Επόμενη πρόκληση αποτελεί η βελτίωση ενός συστήματος κατάταξης

σχετικά με τις δυσκολίες που ταλαιπωρούν τόσο τα παιδιά με ΕΠ: το ζήτημα

της σίτισης που συχνά προκαλεί αγχώδη δυσφαγία και απαιτεί γαστρονομική

προσέγγιση, τα αξιοσημείωτα εκφραστικά προβλήματα που επηρεάζουν την

επικοινωνία, και την έλλειψη ελέγχου του σίελου που εκκρίνεται από τους σιε-

λογόνους αδένες, προβλήματα που ίσως δυσκολεύουν περισσότερο την πρόοδο

της βελτίωσης. Τα παραπάνω συνωδά προβλήματα ίσως συνυπάρχουν σε κάπο-

ια παιδιά αλλά συνήθως στα περισσότερα, αν υπάρχουν, εμφανίζονται δυο ή

ένα από αυτά.

Το ζήτημα της λειτουργικότητας της άκρας χείρας είναι κομβικό για

την επίτευξη ανεξαρτησίας, (αυτοεξυπηρέτησης) και συμμετοχής στο σχο-

λείο και την κοινωνία. Η δημοσιοποίηση αυτού του συστήματος κατάταξης

αποτελεί σημαντικό βήμα προς αυτή την κατεύθυνση. Ας ελπίσουμε στην περα-

ιτέρω βελτίωση και χρήση του, ώστε να διασφαλιστεί ότι τα παιδιά με ΕΠ

λαμβάνουν την καλύτερη δυνατή θεραπεία, η οποία με το πέρασμα του χρό-

νου εξελίσσεται και βελτιώνει τον εαυτό της.

188

MACS

Σύστημα λειτουργικής κατάταξης, ανάλογα με την ικανότητα, για

παιδιά με κεντρική παράλυση ηλικίας 4 - 18 ετών.

Μάρτιος 2005

Το MACS είναι ένα σύστημα για την κατάταξη ικανοτήτων των παιδιών

να (χειριστούν) αντιμετωπίσουν (αντικείμενα) τις ανάγκες που απαιτούν οι κα-

θημερινές τους δραστηριότητες.

Το MACS επιδιώκει να περιγράψει ποιο επίπεδο αντιπροσωπεύει

καλύτερα την συνηθισμένη παρουσία του παιδιού στο σπίτι, το σχολείο και τις

κοινωνικές του (εκδηλώσεις) συναναστροφές γενικότερα.

Το επίπεδο του MACS πρέπει ξεκάθαρα να βασίζεται σε γνώση

σχετικά με την (πραγματική) ακριβή παρουσία του παιδιού στην καθημερινή

του ζωή. Δεν θα πρέπει να γίνεται (μέσα από τη συμπλήρωση μιας συγκεκριμέ-

νης φόρμας εντύπου), αλλά ρωτώντας κάποιον, ο οποίος ξέρει καλά το παιδί

και πώς αυτό συμπεριφέρεται συνήθως.

Για να αποφασιστεί σε ποιο επίπεδο MACS, η ικανότητα του πα-

ιδιού να χειριστεί αντικείμενα (χρειάζεται) θα πρέπει να (λάβει υπόψη της)

συμπεριλάβει τις (προσδοκίες) κινητικές απαιτήσεις που σχετίζονται με την η-

λικία του παιδιού.

Το MACS επιδιώκει να (αναφέρει) καταγράψει τη συμμετοχή και

των δυο χεριών στις δραστηριότητες και (όχι την τυπική συμπεριφορά) του κά-

θε χεριού (χωριστά) μεμονωμένα.

Εισαγωγή και πληροφορίες για τη χρήση του MACS

Ο σκοπός του Οδηγού Συστήματος Κατάταξης, ανάλογα με την ικανό-

τητα, είναι να συμβάλλει στη δημιουργία (να δημιουργήσει) μια συστηματική

μέθοδο, η οποία θα βοηθά στην κατάταξη παιδιών με κεντρική παράλυση, α-

νάλογα με το πώς χρησιμοποιούν τα χέρια τους όταν καλούνται να χειριστούν

189

αντικείμενα στις καθημερινές τους δραστηριότητες. Το MACS είναι βασισ-

μένο πάνω σε ατομικές (αποφάσεις) πρωτοβουλίες (σχετικά με το χειρισμό της

ικανότητας), με μια (συγκεκριμένη) ιδιαίτερη έμφαση όσον αφορά το χειρισμό

αντικειμένων σε έναν προσωπικό χώρο, (όπου βρίσκεται το άτομο μόνο του (ο

χώρος αμέσως συρρικνώνεται στο σώμα του ατόμου, αφού διαχωρίζεται από

τα αντικείμενα που δεν βρίσκονται τόσο κοντά, ώστε το άτομο να έχει πρόσ-

βαση σε αυτά μόνο με το άπλωμα των χεριών του).

Η επικέντρωση στο MACS πραγματεύεται το επίπεδο το οποίο αντιπ-

ροσωπεύει καλύτερα τη συνήθη (παρουσία) κινητική συμπεριφορά του παιδιού

στο σπίτι, το σχολείο, και τις ευρύτερες κοινωνικές εκδηλώσεις. Επομένως, το

επίπεδο θα πρέπει να αποφασιστεί (μέσα από μια διαδικασία) από (ανοιχτές)

ερωτήσεις, οι οποίες απευθύνονται σε κάποιον που γνωρίζει πολύ καλά το παιδί

και όχι μέσα από τη συμπλήρωση μιας τυπικής φόρμας. Το MACS δεν είναι

σχεδιασμένο για να κατατάξει τη μέγιστη επιδεξιότητα και δεν στοχεύει να δι-

αχωρίσει διαφορετικές επιδεξιότητες για το κάθε χέρι. Το MACS δεν επιδιώκει

να εξηγήσει τους κομβικούς λόγους (που καθιστούν αναγκαία συνθήκη) για ο-

ριοθέτηση της (παρουσίας) συμπεριφοράς ή να κατατάξει τύπους της κεντρικής

παράλυσης.

Ο τρόπος με τον οποίο διαχωρίζονται τα επίπεδα βασίζεται στην ικανό-

τητα του παιδιού να χειριστεί αντικείμενα και την ανάγκη τους για βοήθεια ή

(προσαρμογή) διόρθωση (προκειμένου να πραγματώσουν καθημερινές τους

ανάγκες). Τα αντικείμενα που περιλαμβάνονται στην ερώτηση είναι εκείνα που

σχετίζονται περισσότερο με την ηλικία του παιδιού, όπως για παράδειγμα δια-

δικασίες σίτισης, ένδυσης, παιχνιδιών, ενώ διαχωρίζονται από αντικείμενα τα

οποία χρησιμοποιούνται για τη βελτίωση ιδιαίτερων ικανοτήτων, όπως για πα-

ράδειγμα το παίξιμο ενός μουσικού οργάνου.

Το MACS μπορεί να χρησιμοποιηθεί για παιδιά διαφορετικής ηλικίας,

αλλά σε κάποιες εφαρμογές χρειάζεται να ληφθεί υπόψη ο παράγοντας της ηλι-

κίας του παιδιού. Προφανώς, τα παιδιά καλούνται να μεταχειριστούν διαφορε-

190

τικά αντικείμενα όταν είναι τεσσάρων ετών, συγκριτικά με αυτά που είναι ικανά

να μεταχειριστούν όταν ενηλικιωθούν. Στο ίδιο σκεπτικό εντάσσεται και η Α-

νεξαρτησία, αφού ένα μικρό παιδί χρειάζεται περισσότερη βοήθεια και επίβ-

λεψη φροντίδα από ένα μεγαλύτερο παιδί. Η κατάταξη ενός παιδιού θα πρέπει

να γίνεται έτσι ώστε οι αναφορές της να περιλαμβάνουν παιδιά της ίδιας ηλικίας

Οι σωματικές προδιαγραφές και η εξελικτική ικανότητα ενός παιδιού

επηρεάζουν την ικανότητα του να διαχειριστεί αντικείμενα και να βελτιώσει το

MACS επίπεδο του. Αν οι δυνατότητες ενός παιδιού να πραγματοποιήσει

δραστηριότητες είναι περιορισμένες, αν δεν αντιλαμβάνεται τη δραστηριότητα

ή ζητά συνεχώς βοήθεια και υποστήριξη από τους ενήλικες, ο τρόπος κατάτα-

ξης τους θα πρέπει να βασίζεται στην πραγματική τους κινητική συμπεριφορά,

ακόμη και αν φαίνεται να έχουν μεγαλύτερες ικανότητες.

Μια γενική αρχή: αν η ικανότητα ενός παιδιού να χειρίζεται αντικείμενα

αντιστοιχεί σε ένα συγκεκριμένο επίπεδο, το παιδί πιθανότατα θα καταταγεί ή

σε αυτό ή στο επόμενο επίπεδο. Ενώ εκείνα τα παιδιά τα οποία αδυνατούν να

φέρουν σε πέρας τις απαιτούμενες δραστηριότητες ενός επιπέδου μάλλον θα

καταταχθούν στο προηγούμενο επίπεδο. Το επίπεδο 1 περιλαμβάνει, κυρίως,

παιδιά με κεντρική παράλυση σε σχέση με παιδιά που αναπτύσσονται με συνη-

θισμένο τρόπο, και η προοπτική βελτίωσης αν αυτή υπάρχει, σπάνια επηρεάζει

την κινητική τους συμπεριφορά στις καθημερινές τους δραστηριότητες.

Στο MACS περιλαμβάνονται πέντε επίπεδα. Επίσης, παρέχονται και εν-

διάμεσα στάδια μεταξύ αυτών των επιπέδων, με σκοπό να βοηθήσουν στην επι-

λογή του επιπέδου εκείνου που πλησιάζει περισσότερο τις κινητικές ικανότητες

του παιδιού.

Ο πίνακας είναι διαβαθμισμένος, χωρίς αυτό να σημαίνει ότι έχει πρό-

θεση να δημιουργήσει διαχωρισμούς μεταξύ των επιπέδων, τα οποία αντιμετω-

πίζονται θεραπευτικά ως ισότιμα. Όλα τα παιδιά με κεντρική παράλυση, ανε-

ξάρτητα με το επίπεδο στο οποίο βρίσκονται, σε όποιο επίπεδο και αν ανήκο-

υν.

191

Τι χρειάζεται να γνωρίζετε για να χρησιμοποιήσετε το

MACS;

Την ικανότητα του παιδιού να χειριστεί αντικείμενα κατά τη διάρκεια

απαραίτητων δραστηριοτήτων της καθημερινής ζωής, όπως για παράδειγμα

κατά τη διάρκεια του παιχνιδιού, της τροφής και της ένδυσης.

Σε ποια (κατάσταση) συνθήκη είναι το παιδί ανεξάρτητο και σε ποιο

βαθμό χρειάζεται υποστήριξη και επίβλεψη;

1. Χειρισμός αντικειμένων με ευκολία και επιτυχία. Συνήθως, η δια-

βάθμιση της ευκολίας εκτέλεσης κινητικών δραστηριοτήτων εξαρτάται από την

ταχύτητα και την ακρίβεια στον τρόπο εκτέλεσης τους. Ωστόσο, ενδεχόμενοι

περιορισμοί στις κινητικές δραστηριότητες δεν επηρεάζουν σημαντικά την ανε-

ξαρτησία του ατόμου, όσον αφορά τις καθημερινές του δραστηριότητες.

Μεταξύ του 1 και 2 επιπέδου

Τα παιδιά που ανήκουν στο 1 επίπεδο ίσως να έχουν κάποιους περιο-

ρισμούς στο χειρισμό πολύ μικρών, με βάρος ή εύθραυστων αντικειμένων, τα

οποία απαιτούν καλό κεντρικό έλεγχο σταθερότητα ή αποτελεσματικό συντο-

νισμό μεταξύ των χεριών. Περιορισμοί μπορεί επίσης να υπάρξουν και όταν το

άτομο καλείται να δραστηριοποιηθεί σε καινούριες και μη οικείες καταστάσεις.

Τα παιδιά που εντάσσονται στο 2 επίπεδο πραγματοποιούν σχεδόν, τις ίδιες

δραστηριότητες με τα παιδιά του πρώτου επιπέδου αλλά η ποιότητα εκτέλεσης

της κίνησης είναι μειωμένη ή η εκτέλεση της δραστηριότητας πραγματοποιεί-

ται πιο αργά. Κατασκευαστικές διαφορές μεταξύ των χεριών μπορούν να περι-

ορίσουν την αποτελεσματικότητα εκτέλεσης της δραστηριότητας. Τα παιδιά

του δεύτερου επιπέδου συνήθως προσπαθούν να απλοποιήσουν τη διαδικασία

χειρισμού των αντικειμένων, χρησιμοποιώντας για παράδειγμα μια επιφάνεια

για υποστήριξη αντί να χειριστούν τα αντικείμενα και με τα δυο χέρια.

192

2. Χειρισμός της πλειονότητας των αντικειμένων αλλά με κάποιου

βαθμού μείωση όσον αφορά την ποιότητα και/ή της ταχύτητας του επιτε-

ύγματος. Συγκεκριμένες δραστηριότητες ίσως πρέπει να αποφευχθούν ή να

επιτευχθούν με κάποια δυσκολία: ίσως χρησιμοποιηθούν εναλλακτικοί τρόποι

της εκτέλεσης αλλά η ανεξαρτησία του ατόμου στις καθημερινές του δραστη-

ριότητες συνήθως δεν περιορίζεται.

Μεταξύ του 2 και 3 επιπέδου

Τα παιδιά που εντάσσονται στο δεύτερο επίπεδο, παρά την ελάττωση

στην ταχύτητα (ρυθμός) και την ποιότητα αργά και με ποιοτική μείωση της

δραστηριότητας, μπορούν να χειριστούν τα περισσότερα αντικείμενα. Τα παι-

διά που ανήκουν στο τρίτο επίπεδο συνήθως χρειάζονται βοήθεια για να προε-

τοιμάσουν τη δραστηριότητα και/ή απαιτείται μικρή προετοιμασία στο περι-

βάλλον, αφού η δυνατότητα τους να φτάσουν ή να χειριστούν αντικείμενα είναι

περιορισμένη. Αδυνατούν να πραγματώσουν συγκεκριμένες δραστηριότητες

και ο βαθμός ανεξαρτησίας τους σχετίζεται με την υποστηρικτική διαμόρφωση

του περιβαλλοντικού χώρου.

3. Χειρισμός αντικειμένων με δυσκολία: αναγκαία η βοήθεια για

προετοιμασία και/ή τροποποίηση των δραστηριοτήτων. Η εκτέλεση είναι

αργή και επιτυγχάνεται με περιορισμένη επιτυχία όσον αφορά την ποιότητα

και την ποσότητα. Αν τα παιδιά αυτά τοποθετηθούν σε μια θέση ή τροποποιη-

θεί η θέση στην οποία βρίσκονται ήδη, πραγματοποιούν δραστηριότητες ανε-

ξάρτητα.

Μεταξύ του 3 και 4 επιπέδου

Τα παιδιά που ανήκουν στο τρίτο επίπεδο μπορούν να εκτελέσουν επι-

λεγμένες δραστηριότητες, εφόσον το περιβάλλον είναι προετοιμασμένο κατάλ-

ληλα, μόνο υπό επίβλεψη και θα χρειαστούν αρκετό χρόνο. Ενώ τα παιδιά που

εντάσσονται στο τέταρτο επίπεδο χρειάζονται συνέχεια βοήθεια κατά τη διάρ-

193

κεια της δραστηριότητας και μπορούν να συμμετέχουν απόλυτα μόνο σε με-

μονωμένα στάδια μιας δραστηριότητας.

4. Χειρισμός αντικειμένων περιορισμένης γκάμας, τα ποια μπορούν

εύκολα να τα χειριστούν σε συνθήκες επιτήρησης. Τα παιδιά πραγματοποι-

ούν τις δραστηριότητες κατά στάδια με προσπάθεια και περιορισμένη επιτυχία.

Χρειάζονται συνεχή υποστήριξη και βοήθεια και/ή εξειδικευμένο εξοπλισμό,

ακόμη και για μερική επιτυχία της δραστηριότητας.

Μεταξύ του 4 και 5 επιπέδου

Τα παιδιά του τέταρτου επιπέδου χρειάζονται βοήθεια συνεχώς, παρόλα

αυτά πραγματοποιούν μέρος της δραστηριότητας. Ενώ τα παιδιά που εντάσ-

σονται στο πέμπτο επίπεδο ίσως στην καλύτερη περίπτωση να μπορούν να

συμμετέχουν με μια απλή κίνηση σε ειδικές συνθήκες, όπως για παράδειγμα

πιέζοντας ένα απλό κουμπί.

5. Δεν χειρίζονται αντικείμενα και έχουν σοβαρούς περιορισμούς

όσον αφορά την ικανότητα τους να πραγματοποιήσουν ακόμη και απλές

πράξεις. Έχουν ανάγκη από διαρκή βοήθεια.

Βιβλιογραφία

1. A-C Eliasson, L Krumlinde-Sundholm, B Rösblad, E Beckung, M

Arner, A-M Öhrvall, P Rosenbaum. (2006) The Manual Ability Classifica-

tion System (MACS) for children with cerebral palsy: scale development and

evidence of validity and reliability. Dev Med Child Neurol 48: 549–554.

2. Palisano R, Rosenbaum P, Walter S, Russell D, Wood E, Galuppi

B.(1997) Development and reliability of a system to classify gross motor

function in children with cerebral palsy. Dev Med Child Neurol 39: 214–223.

194

3. Morris C, Galuppi B, Rosenbaum P. (2004) Reliability of family re-

port for the Gross Motor Function Classification System. Dev Med Child

Neurol 46: 455–460.

4. Morris C, Bartlett D. (2004) Gross Motor Function Classification

System: impact and utility. Dev Med Child Neurol 46: 60–65.

5. Rosenbaum P, Walter S, Hanna S, Palisano R, Russell D, Raina P,

Wood E, Bartlett D, Galuppi B. (2002) Prognosis for gross motor function

in cerebral palsy: creation of motor development curves.

Marinne Arner, Eva Beckung, Ann-Christin Eliasson, Lena

Krumlinde-Sundholm, Peter Rosenbaum, Birgit Rosblad.

e-mail: ann-christin.eliasson@kbn.ki.se

Παιδί ή οικογένεια πραγματοποιούν μετρήσεις δραστηριό-

τητας, εκτέλεσης και συμμετοχής για τα παιδιά με εγκεφαλική

παράλυση: μια οργανωμένη ανασκόπηση

Εισαγωγή

Στη Διεθνή Κατάταξη Λειτουργικότητας, Αναπηρίας και Υγείας (ICF) ο

Διεθνής Οργανισμός Υγείας εισήγαγε την έκφραση «δραστηριότητες και συμ-

μετοχή» προκειμένου να περιγράψει τη σημασία συγκεκριμένων ασκήσεων και

την εμπλοκή τους σε μια σειρά από καταστάσεις που καλείται το άτομο να αν-

τιμετωπίσει στα πλαίσια της καθημερινότητας του (WHO 2001). Για την

προσπάθεια ερμηνείας των εκφράσεων «όρια δραστηριότητας» και «περιορισ-

μοί συμμετοχής» λαμβάνεται σοβαρά υπόψη ο καθοριστικός ρόλος των «ανα-

πηριών των σωματικών κατασκευών και λειτουργιών». Η εκτέλεση δραστηριο-

τήτων και συμμετοχής του ατόμου εξαρτάται από τις ικανότητες του και

καθορίζεται από προσωπικούς και περιβαλλοντικούς παράγοντες. Οι κα-

ταστάσεις ζωής που περικλείονται στο ICF περιγράφονται σε γενικές γραμμές

αναφορικά με τους ενήλικες και ελάχιστες διαστάσεις γίνεται νύξη για θέματα

195

ανάπτυξης (Simeonsson et al. 2003). Ωστόσο, πρόσφατα, ο WHO δημοσίευσε

μια νέα έκδοση του ICF για τα Παιδιά και τους Νέους (WHO 2004).

Αυτή η νέα έκδοση αποτελεί καρπούς μιας μελέτης που πραγματοποιή-

θηκε από τους Cieza et al (2002), η οποία κάνει συνδέσεις αντικειμενικά ανάμε-

σα στο εκάστοτε ορισμένο επίπεδο υγείας και τα εργαλεία που χρησιμοποιού-

νται στην αντίστοιχη συγκεκριμένη κατηγορία του ICF. Η Battaglia και οι συ-

νεργάτες της (2004) έκριναν την αναγκαιότητα και αξιοπιστία του ICF με την

προοπτική να εφαρμοστεί σε παιδιά με πολύπλοκες αναπηρίες. Για την συλλο-

γή και αξιολόγηση πληροφοριών χρησιμοποιήθηκαν μια λίστα ελέγχου και ε-

πιστημονικά κριτήρια. Η μελέτη έδειξε ότι, στην πλειονότητα τους, τα ευρήμα-

τα από τα εργαλεία και τη λίστα ελέγχου (φόρμα) του ICF ήταν συμβατά μετα-

ξύ τους. Έτσι, το ICF κρίθηκε κατάλληλο για παιδιά, παρόλο που η περιγραφή

κάποιων χαρακτηριστικών, όσο αφορά τις δραστηριότητες και τη συμμετοχή

κατά την παιδική ηλικία, είναι ελλιπής, όπως για παράδειγμα η ακριβής περιγ-

ραφή του παιχνιδιού. Μια μελέτη που πραγματοποιήθηκε από τους

Ogonowski et al (2004) έκρινε την αξιοπιστία της διαβάθμισης των αποτελεσ-

μάτων ανάμεσα στους παρατηρητές οι οποίοι, εφάρμοσαν τρία, επιστημονικά

ελεγμένα, εργαλεία σε γονείς παιδιών με αναπηρίες, κατά τη διάρκεια συνεντεύ-

ξεων. Βρήκαν ότι σε κάποια σημεία υπήρξε συμφωνία, σε μεγάλο βαθμό, ανά-

μεσα στα επιλεγμένα εργαλεία και το ICF, αλλά σε άλλα όχι, και επισημάνθηκε

η αξιοπιστία που παρέχουν οι πληροφορίες που συγκεντρώνονται κατά τη δι-

άρκεια των συνεντεύξεων στους γονείς.

Παρόλο που ένας ειδικός μπορεί να κρίνει ένα παιδί χρησιμοποιώντας

τη φόρμα του ICF, απαιτεί κατανάλωση χρόνου και δεν οδηγεί πάντα στην

αποτελεσματική αξιοποίηση των πληροφοριών που αποκομίζονται από αυτή τη

διαδικασία. Μια πιθανή αιτία είναι ότι το παιδί ή η οικογένεια ίσως δεν έχουν

την απαραίτητη εμπειρία. Για αυτό το λόγο ένας εναλλακτικός σχεδιασμός, θα

μπορούσε να είναι η μετάδοση απαραίτητων πληροφοριών μέσω ηλεκτρονικής

αλληλογραφίας για τη συλλογή πληροφοριών που θα αντιστοιχούν σε διευρυ-

196

μένα μεγέθη παιδιών. Αρκετές προγενέστερες ανασκοπήσεις έχουν επικεντρώ-

σει σε αυτοκριτικές μετρήσεις που πραγματοποιούνται από τα ίδια τα άτομα

στον εαυτό τους ή από της οικογένειες τους. Για παράδειγμα, οι Eiser and

Morse (2001) παρουσίασαν σε αναφορά τους μια αναλυτική ανασκόπηση σχε-

τικά με τις μετρήσεις της «ποιότητας ζωής» στα παιδιά με χρόνια προβλήματα

και οι Schmidt et al (2002) αναφέρουν ανασκοπήσεις σχετικά με μετρήσεις γεν-

νήσεων συσχετίζοντας την «υγεία με την ποιότητα ζωής» για παιδιά κατάλληλα

για το πληθυσμό στον οποίο αναφέρεται η έρευνα. Μια βιβλιογραφική μελέτη

των αποτελεσμάτων υγείας, όλων των ειδών αυτοκριτικής-ασθενή, για ενήλικες

και παιδιά των (Garratt et al 2002) οδήγησε στη δημιουργία μιας βάσης δεδο-

μένων, η οποία θα επιτρέπει, μέσω της χρήσεις κατάλληλων εργαλείων τη μέτ-

ρηση και ερμηνεία της Αυτοκριτικής του Ασθενή σχετικά με την Υγεία του.

Αυτοί και άλλοι συγγραφείς (βλέπε Colver & Jessen 2000) τονίζουν τις διαφο-

ρές ανάμεσα στη αντικειμενική μέτρηση της υγείας ενός παιδιού και την υποκε-

ιμενική αντίληψη για την «ποιότητα ζωής».

Παρά την ξεκάθαρη διατύπωση του αυτού του διαχωρισμού, και όπως

και άλλοι έχουν αναφέρει, υπάρχει ένα υπολογίσιμο κομμάτι βιβλιογραφίας του

οποίο δεν παίρνει ξεκάθαρη θέση σε σχέση με αυτό, αλλά επιχειρηματολογούν

στη βάση της σημασίας και του νοήματος αυτής της διατύπωσης και όσων αυ-

τή, έμμεσα ή άμεσα, αντιπροσωπεύει, παράγοντας αντίστοιχα νοήματα. Η ποι-

ότητα ζωής συχνά χρησιμοποιείται ως μια γενική έκφραση που αναφέρεται σε

οποιαδήποτε εφαρμογή μέτρησης κάποιου στον εαυτό του, ακόμη και αν το

εργαλείο μέτρησης εγκλωβίζεται και εμποδίζει αντικειμενικά τον έλεγχο της

λειτουργικής ικανότητας, των δραστηριοτήτων και της συμμετοχής. Και οι δυο

όροι, «ποιότητα ζωής» και «δραστηριότητα και συμμετοχή» εξ' ορισμού εκ-

φράζουν έννοιες και νοηματοδοτούν πολυεπίπεδα σκεπτικά και ποικίλες κατασ-

τάσεις. Ωστόσο, ενώ σε ιδανικές συνθήκες για τη μέτρηση της ποιότητας ζωής

απαιτείται η ενημέρωση και άποψη ενός ατόμου σχετικά με την υγεία του, αν-

τικειμενικά οι μετρήσεις των δραστηριοτήτων και της συμμετοχής είναι εφικτή

197

μόνο μέσα από δυο τρόπους: ή από την προσωπική αναφορά κάποιου για τον

εαυτό του, είτε από την αναφορά κάποιου παρατηρητή που προσεγγίσει με κά-

ποιον τρόπο αυτό το άτομο. Ήρθαμε σε επαφή με μια οργανωμένη ανασκόπη-

ση αναφορικά σχετικά με την αναγνώριση εργαλείων, κατάλληλων για χρήση

από έρευνες, μέσω ηλεκτρονικής αλληλογραφίας, που επικεντρώνουν σε οικο-

γένειες με παιδιά με εγκεφαλική παράλυση, προκειμένου να συνεισφέρουν πο-

σοτικά και σχηματικά στην προσπάθεια περιγραφής των δραστηριοτήτων

και της συμμετοχής τους, όπως αυτές οι έννοιες έχουν οριστεί από την έκ-

δοση του ICF για παιδιά και νέους.

Συζήτηση

Λαμβάνοντας υπόψη την πρόσφατη ανάπτυξη και βελτίωση των σκεπτι-

κών, υπάρχουν σχετικά λίγα εργαλεία, σε ολοκληρωμένη μορφή, που μπορούν

να χρησιμοποιηθούν από το παιδί ή την οικογένεια και είναι κατάλληλα για τη

μέτρηση των δραστηριοτήτων και της συμμετοχής των παιδιών, όπως αυτές οι

έννοιες έχουν οριστεί στην ειδική έκδοση του ICF για παιδιά και νέους. Μια

προγενέστερη ανασκόπηση αναφορικά με τα εργαλεία, για τη μέτρηση του ε-

πίπεδου λειτουργικής υγείας, που κρίνονται κατάλληλα για τα παιδιά με εγκε-

φαλική παράλυση προτείνει το Εργαλείο Μέτρησης της Λειτουργικής Κινητι-

κότητας (GMFM) και την Παιδιατρική Αξιολόγηση του Επιπέδου Ανικανότη-

τας (PEDI) (Ketelaar et al. 1998). Ωστόσο, αυτά τα εργαλεία απαιτούν ειδική

τροποποίηση ανάλογα με το άτομο στο οποίο θα εφαρμοστούν. Για τη σωστή

τροποποίηση τους στο κάθε άτομο είναι απαραίτητες οι συμβουλές ειδικών με

πολυετή εμπειρία στο αντικείμενο. Για αυτό το λόγο, τα παραπάνω εργαλεία

αποκλείστηκαν από αυτή την ανασκόπηση. Από τα υπόλοιπα εργαλεία μέτρη-

σης που αποκλείστηκαν, αυτό πάνω στο οποίο έγιναν διεξοδικές σκέψεις ήταν

το Εργαλείο Συλλογής Δεδομένων Παιδιατρικών Αποτελεσμάτων (PODCI)

που δημιουργήθηκε από την Ορθοπεδική Παιδιατρική Κοινότητα της Βόρειας

Αμερικής (Daltroy et al. 1998). Ωστόσο, ο σκοπός του PODCI είναι ειδικά να

198

βοηθήσει στην αποτελεσματικότητα της ορθοπεδικής παρέμβασης. Το

PODCI λαμβάνει αρκετά υποκειμενικά στοιχεία υπόψη κατά τη βαθμολόγηση,

όπως ευτυχία, ικανοποίηση και προσδοκίες από τη θεραπεία (Pencharz et al.

2001).

Από τις μετρήσεις που περιλαμβάνονται σε αυτή την ανασκόπηση, η

LIFE-H καλύπτει πιο ολοκληρωμένα το περιεχόμενο του ICF. Αυτό είναι

σχεδόν αναμενόμενο, αφού και τα δυο (LIFE-H και ICF) είναι καρποί της ί-

διας Διαδικασίας για τη Διερεύνηση της Αναπηρίας [Disability Creation

Process (Fougeyrollas et al. 1998). Το LIFE-H έχει χρησιμοποιηθεί, ως τώρα,

σε ένα πληθυσμό παιδιών με εγκεφαλική παράλυση, αλλά όχι για διεξαγωγή

έρευνας μέσω ηλεκτρονικής αλληλογραφίας (Lepage et al. 1998a,b). Επομένως,

η αξιοπιστία των ανταποκρίσεων που βασίζονται στη κρίσης της οικογένειας

δεν θα μπορούσε να ελεγχθεί. Επίσης, οποιοδήποτε επίδραση (ενο-

χή/συνεισφορά) του μεγέθους και της πολυπλοκότητας του ερωτηματολογίου

στη διακύμανση των απαντήσεων είναι απρόβλεπτη. Το HUI-3, το συντομότε-

ρο ερωτηματολόγιο, έχει βελτιωθεί σημαντικά και προγενέστερα έχει χρησι-

μοποιηθεί για να περιγράψει το επίπεδο υγείας ενός πληθυσμού παιδιών με εγ-

κεφαλική παράλυση (Kennes et al. 2002). Το HUI-3 θα μπορούσε να φανεί

χρήσιμο, αν είχαν σχεδιαστεί στατιστικές αναλύσεις για περαιτέρω επεξεργασί-

α, στις οποίες θα συμπεριλαμβάνονταν αναφορές σχετικά τις προτιμήσεις του

πληθυσμού για την αξιολόγηση της υγείας ή της οικονομίας. Ωστόσο, παρά το

πλεονέκτημα στατιστικής ανάλυσης που έχει το HUI-3 δεν καλύπτει επαρκώς

το περιεχόμενο των δεδομένων του ICF και δεν περιγράφει τι δραστηριότητες

τα παιδιά εκτελούν. Η πιθανότητα συνεισφοράς των εργαλείων της γενικής

(του μέσου όρου) ποιότητας ζωής στη μέτρηση των δραστηριοτήτων και της

συμμετοχής συνοψίζεται στα τρία πιο αντιπροσωπευτικά εργαλεία τα οποία

συμπεριλήφθηκαν στην ανασκόπηση για αυτό το σκοπό. Τα CHQ, PedsQL

and CHIP-CE αναλύθηκαν καλύτερα και βελτιώθηκαν περισσότερο και ορίσ-

τηκαν αυθαίρετα ως εργαλεία μέτρησης της ποιότητας ζωής. Τα CHQ και

199

CHIP-CE είναι γενικές μετρήσεις ενώ το PedsQL βελτιώθηκε ειδικά για τα

παιδιά με χρόνια προβλήματα υγείας. Επειδή και τα τρία εργαλεία πολυεπίπε-

δα με πολλαπλές ερμηνείες, κάποια δομικά στοιχεία είναι δύσκολο να διαχω-

ριστούν από αυτά που περιλαμβάνονται στο ICF. Για αυτό, η έμφαση πρέπει

να δίνεται στο τι έχει μετρηθεί αντικειμενικά. Καθένα από αυτά τα εργαλεία, με

διαφορετικό τρόπο με τον τρόπο του επικεντρώνει στον έλεγχο και τη λεπτο-

μερή ανάλυση της φυσικής λειτουργικότητας, της εκπαιδευτικής εκτέλεσης και

της εμπλοκής της οικογένειας εμφανίζει πολλά κοινά σημεία με τα δεδομένα

που δίνονται από το ICF για τις δραστηριότητες και τη συμμετοχή. Τα CHQ,

CHIP-CE and PedsQL έχουν επικεντρώσει σε στοιχεία που ελέγχουν την αξι-

οπιστία των μετρήσεων τους ως αντικείμενο σύγκρισης αυτοαναφορών με αν-

τιπροσωπευτικές απαντήσεις από γονείς, δασκάλους και θεραπευτές. Ωστόσο,

η πραγματικότητα παραμένει η ίδια. Δηλαδή, το γενικό περιεχόμενο και σκο-

πός αυτών των τριών μετρήσεων, οι οποίες σχολιάστηκαν αρκετά για τον τρόπο

με τον οποίο μετρούσαν τα νοητικά χαρακτηριστικά, είναι να μετρήσουν το

πως διαμορφώνεται η ποιότητα ζωής. Υπάρχουν άλλα δεδομένα, στα οποία

περιλαμβάνονται στοιχεία όπως πόνος, αυτοπεποίθηση, συμπτώματα και ικα-

νοποίηση από το επίπεδο υγείας. Τέτοια στοιχεία, παρόλο που παίζουν σημαν-

τικό ρόλο στη μέτρηση της ποιότητας ζωής, δεν ανταποκρίνονται στις απαιτή-

σεις που έχουν οι μετρήσεις δραστηριοτήτων και συμμετοχής. Τα ASK και

LAQ-CP διαθέτουν κάποια στοιχεία τα οποία ανταποκρίνονται στα περισσό-

τερα πεδία έρευνας και γνώσης του ICF. Το ASK περιέχει αρκετές ερωτήσεις

σχετικά με το πόσο συχνά παίζουν τα παιδιά. Γίνονται συνδέσεις και σχετικοί

συνειρμοί αναφορικά με «τη δημιουργικότητα και την ψυχαγωγία», έννοιες που

κυριαρχούν στο κομμάτι της «κοινοτικής, κοινωνικής και πολιτικής ζωής». Το

LAQ-CP βασίστηκε στο μοντέλο που υπήρχε πριν αντικατασταθεί από το

ICF και αρχικός του σκοπός ήταν να μετρήσει την «αναπηρία», που στην ορο-

λογία του ICF αντικαταστάθηκε από την έκφραση «περιορισμοί συμμετοχής».

Το LAQ-CP περιέχει στοιχεία τα οποία εξετάζουν τη σχέση γονιού-παιδιού,

200

μια σχέση που θεωρείται μέρος των «διαπροσωπικών διαδραστικών σχέσεων».

Το LAQ είναι ένα από τα στοιχεία που σχετίζονται με τη συμμετοχή των παι-

διών ή της οικογένειας, ως ένα ενιαίο σύνολο. Αυτό είναι λογικό, αν σκεφτεί κα-

νείς ότι ένα παιδί μέσα από τη συμμετοχή τείνει, με πολλούς τρόπους, να επη-

ρεάζεται και να αλληλεπιδρά με την οικογένεια του. Το ASK είναι ένα ολοκ-

ληρωμένο εργαλείο για παιδιά, αν και μια αντιπροσωπευτική αναφορά των γο-

νιών έχει επίσης υψηλό βαθμό αξιοπιστίας. Κανένα από τα ASK και LAQ δεν

καλύπτει τα ζητήματα που θίγονται από το ICF σχετικά με την «επικοινωνία» ή

τη «μάθηση και εμπέδωση γνώσης». Περιληπτικά αναφέρεται και το εργαλείο

με ονομασία Διερεύνηση της Συμμετοχής και Απασχόλησης των Παιδιών

[Children’s Assessment of Participation and Enjoyment (CAPE)], ένα νέο

εργαλείο για παιδιά με ανικανότητες που έχει αναπτυχθεί από το οργανισμό

CanChild Κέντρο Έρευνας για Παιδιά με Αναπηρίες (King et al. 2004). Το περιε-

χόμενο του CAPE καλύπτει την εξέταση δραστηριοτήτων αναφορικά με τη

δημιουργικότητα, τη φυσική δραστηριοποίηση, την κοινωνική, τις προσωπικές

ικανότητες και προσωπική εξέλιξη/ εκπαιδευτικές δραστηριότητες. Τα προα-

ναφερθέντα ζητήματα ταυτίζονται με πέντε από τις εννιά απαιτήσεις που θέτει

το ICF.

Συμπεράσματα

Προς το παρόν, δεν υπάρχουν ολοκληρωμένα εργαλεία, για το παιδί ή

την οικογένεια, εξειδικευμένα σε μετρήσεις «δραστηριοτήτων και συμμετοχής»,

όπως αυτοί οι όροι έχουν οριστεί από το WHO ICF για παιδιά και νέους.

Στην παρούσα ανασκόπηση, δεν βρέθηκε ούτε ένα κατάλληλο εργαλείο, από

τα εφτά που εξετάστηκαν για πιθανή συμβατότητα. Το LIFE-H αποτελεί το

πιο κατάλληλο εργαλείο, λόγω του περιεχομένου, αλλά η αξιοπιστία της αυ-

τοκριτικής του παιδιού ή της οικογένειας, κατά τη χρήση του ερωτηματολογί-

ου, δεν έχει ελεγχθεί. Αν το LIFE-H αποδειχθεί αξιόπιστο, τότε θα είναι προ-

τεινόμενο εργαλείο. Ωστόσο, λαμβάνοντας υπόψη κριτήρια, όπως καταλληλό-

201

τητα, αξιοπιστία, υπευθυνότητα, εγκυρότητα και ρεαλισμό, τα εργαλεία που

στις παρούσες συνθήκες προτείνουμε, αναφορικά με διαδικασίες που ακολου-

θούνται σε έρευνες μέσω ηλεκτρονικής αλληλογραφίας και αφορούν οικογένειες

με παιδιά με εγκεφαλική παράλυση είναι το ASK και το LAQ-CP με ειδικές

προσαρμογές σε κάθε περίπτωση. Αυτά τα εργαλεία εξασφαλίζουν την πιο ανα-

λυτική περιγραφή και απαντούν στο τι και πόσο συχνά τα παιδιά εκτελούν κά-

ποιες συνηθισμένες δραστηριότητες. Το LAQ-CP, επίσης, μετρά κάποια κομ-

μάτια της επίδρασης που ασκείται από την οικογενειακή συνοχή στη συμμετο-

χή του παιδιού και για αυτό το σκοπό παρέχει σχετικές πληροφορίες. Παραμέ-

νει, ακόμη, μακρύς δρόμος να διανυθεί για τη βελτίωση της αντικειμενικότητας

και αξιοπιστίας των μετρήσεων που είναι συμβατές με τις απαιτήσεις του

WHO ICF για να αξιολογήσει και να κατατάξει τη δραστηριότητα και τη

συμμετοχή.

Περίληψη

Υπάρχει αναγκαιότητα να μετρηθεί η δραστηριότητα, η εκτέλεση και η

συμμετοχή των παιδιών, όπως οι όροι αυτοί έχουν οριστεί από τη Διεθνή Κα-

τάταξη Λειτουργικότητας, Ανικανότητας και Υγείας για Παιδιά και Νέους του

Διεθνή Οργανισμού Υγείας (WHO ICF). Ο σκοπός της παρούσας ανασκόπη-

σης είναι να αναζητήσει εργαλεία κατάλληλα εργαλεία που θα φανούν χρήσιμα

σε ανάλογες έρευνες, μέσω ταχυδρομικής επικοινωνίας, με θέμα τα παιδιά με

εγκεφαλική παράλυση.

Ήρθαμε σε επαφή με μια οργανωμένη ανασκόπηση αναφορικά με εργα-

λεία που χρησιμοποιεί το παιδί ή η οικογένεια όταν αναρωτιέται για την ποσο-

τική απόδοση στη «δραστηριότητα, την εκτέλεση και τη συμμετοχή». Η ανασ-

κόπηση περιλάμβανε μια συστηματική έρευνα σχετικά με τα εργαλεία που

χρησιμοποιούνται σε πολλαπλές δημοσιευμένες πηγές. Για τον έλεγχο των ερ-

γαλείων χρησιμοποιήθηκαν κριτήρια που προΰπαρχαν του ορισμού, όπως κα-

202

ταλληλότητα, αντικειμενικότητα, αξιοπιστία, υπευθυνότητα, φερεγγυότητα, πο-

ιότητα και ρεαλισμό.

Ο αριθμός των παιδιών ή οικογενειών φαίνεται να κρίνει τα εργαλεία

μέτρησης της «δραστηριότητας, εκτέλεσης και συμμετοχής» για την καταλλη-

λότητα τους είναι περιορισμένος. Σε επτά εργαλεία αναγνωρίστηκε ότι θα μπο-

ρούσαν πιθανά να οργανωθούν και να εφαρμοστούν μέσω ηλεκτρονικής αλλη-

λογραφίας. Το πιο κατάλληλο εργαλείο, όπως φαίνεται και από τον τίτλο και το

περιεχόμενο του, ήταν η Διερεύνηση των Συνηθειών της Ζωής των Παιδιών

(LIFE-H). Αλλά το μέγεθος αξιοπιστίας της κρίσης και αυτοκριτικής του παι-

διού ή της οικογένειας δεν είναι γνωστό. Αν το LIFE-H έδειχνε να είναι αξιό-

πιστο εργαλείο για την ποσοτική έκφραση του περιεχομένου των αναφορών

των ατόμων στον εαυτό τους, τότε το LIFE-H θα αποτελούσε προτεινόμενη

επιλογή. Προς το παρόν, το Πρόγραμμα Δραστηριοτήτων για Παιδιά και η

ειδική συνθήκη Ερωτηματολόγιο Διερεύνησης του Τρόπου Ζωής για την εγ-

κεφαλική παράλυση (LAQ-CP) παρέχει μια άποψη σχετικά με την περιγραφή

σχετικά με το πως και πόσο συχνά παιδιά με εγκεφαλική παράλυση εκτελούν

ένα εύρος δραστηριοτήτων και συνεπώς αποδεικνύει τη συμμετοχή. Το LAQ-

CP επίσης, παρέχει πληροφορίες σχετικά με την επίδραση που έχει η οποιασ-

δήποτε ανικανότητα δραστηριότητας στην καθημερινότητα της οικογένει-

ας.

Παραμένει, ακόμη, μακρύς δρόμος να διανυθεί για τη βελτίωση της αν-

τικειμενικότητας και αξιοπιστίας της κρίσης και αυτοκριτικής των μετρήσεων

που είναι συμβατά με τις απαιτήσεις του WHO ICF για να αξιολογήσει και να

κατατάξει τη δραστηριότητα και τη συμμετοχή.

Βιβλιογραφία:

Επιστημονικοί ομάδα: C. Morris,*† J. J. Kurinczuk*† and R. Fitzpatrick† 2005

203

ΛΕΙΤΟΥΡΓΙΑ

Αδρή Κινητική Ικανότητα και Εκτέλεση Κινητικότητας στα Παιδιά

με Εγκεφαλική Παράλυση: Μια συγκριτική Μελέτη στο Σπίτι, το Σχολείο

και το Εξωτερικό/Κοινωνικό Περιβάλλον

Εισαγωγή

Η εγκεφαλική παράλυση (ΕΠ) αποτελεί μια συνηθισμένη διάγνωση, ί-

σως την πιο συνηθισμένη αιτία φυσικής ανικανότητας στα παιδιά που λαμβάνο-

υν υπηρεσίες φυσικοθεραπείας. Το ποιοτικό και ποσοτικό μέγεθος των ορίων

και περιορισμών που εκδηλώνονται στην κινητική λειτουργικότητα των παιδι-

ών, λόγω της ΕΠ ποικίλει. Το εύρος αυτής της ποικιλομορφίας μπορεί να πε-

ριλαμβάνει από περιπτώσεις όπου το παιδί βαδίζει ανεξάρτητα, με ή χωρίς βο-

ηθητικά μέσα και περιπτώσεις όπου το παιδί χρησιμοποιεί ηλεκτροκίνητο α-

μαξίδιο προκειμένου να μετακινηθεί ή μεταφέρεται από άλλους. Στην ερευνη-

τική και πρακτική βιβλιογραφία, η κινητικότητα των παιδιών με ΕΠ έχει, σε

γενικές γραμμές, διερευνηθεί μέσα από την παρατήρηση κλινικών περιστατι-

κών, τη χρήση αντικειμενικών εργαλείων μέτρησης και την τήρηση πολύ συγ-

κεκριμένων οδηγιών. Τέτοιου είδους δοκιμασίες πραγματοποιούνται σε ιδανικό

περιβάλλον, όπου χαρακτηριστικά όπως θόρυβος, άλλα άτομα, φυσικά εμπόδι-

α, που θα μπορούσαν να αποσπάσουν την προσοχή του παιδιού ή να δυσκολέ-

ψουν την προσπάθεια τους, έχουν εξαλειφθεί. Τέτοιες ελεγχόμενες δοκιμασίες

εξετάζουν την ικανότητα του παιδιού σε ιδανικές συνθήκες, αλλά ίσως τα απο-

τελέσματα τους δεν αντικατοπτρίζουν τη λειτουργική του ικανότητα στην κα-

θημερινότητα.

Μια πρόσφατη έρευνα εξέτασε το ενδεχόμενο συσχέτισης των διαφορών

που εμφανίζονται στην κινητικότητα ανάλογα τη διαμόρφωση του εκάστοτε

περιβάλλοντος. Αν, δηλαδή, το περιβάλλον, εντός του οποίου πραγματοποιεί-

204

ται μια δραστηριότητα, μπορεί να επηρεάσει ποιοτικά, ποσοτικά ή και τα δυο

αυτή τη δραστηριότητα. Τέτοιες μελέτες προϋποθέτουν τεκμηρίωση του μηχα-

νισμού μέσω του οποίου η διαμόρφωση του περιβάλλοντος επιδρά και επηρεά-

ζει την κινητικότητα των παιδιών με ΕΠ. Παρόλα αυτά, η συσχέτιση των πα-

ραγόντων της ικανότητας του παιδιού σε ιδανικό περιβάλλον και της λειτουργι-

κής του ικανότητας δεν έχει εξεταστεί. Ο διαχωρισμός ανάμεσα στην ικανότη-

τα και την εκτέλεση βασίζεται στο περιεχόμενο του χώρου εντός του οποίου

πραγματοποιείται η συγκεκριμένη δραστηριότητα. Ως ικανότητα μπορεί να

οριστεί το σύνολο των δυνατοτήτων του παιδιού σε μια ορισμένη συνθήκη

(ιδανικό/ελεγχόμενο περιβάλλον), έξω από τις συνθήκες της πραγματικής

ζωής. Η ικανότητα αντανακλά τι θα μπορούσε να κάνει ένα παιδί, σε πε-

ρίπτωση που το περιεχόμενο του περιβάλλοντος δεν του δημιουργεί περα-

ιτέρω εμπόδια, όπως εκείνα που αντιμετωπίζει στην καθημερινότητα του.

Αντιθέτως, ως εκτέλεση, θα μπορούσε να οριστεί ο τρόπος με τον οποίο

πραγματώνει το παιδί τις δραστηριότητες του κάθε μέρα στους χώρους που

βρίσκεται, όπως το σπίτι, το σχολείο και η κοινωνία. Η εκτέλεση αντανακ-

λά το τι κάνει το παιδί στα πλαίσια της καθημερινότητας του. Σε προγενέσ-

τερη έρευνα έχουν καταγραφεί οι διαφορές ανάμεσα στην ικανότητα και την

εκτέλεση των δραστηριοτήτων τις οποίες καλείται να πραγματοποιήσει ένα πα-

ιδί με φυσική αναπηρία κατά τη διάρκεια της καθημερινότητας του. Αυτή η έ-

ρευνα υποστηρίζει ότι η γνώση πληροφοριών που αφορούν την ικανότητα δεν

είναι απαραίτητα χρήσιμη για την πραγματοποίηση της εκτέλεσης.

Το σκεπτικό σχετικά με την αλληλεπίδραση ανθρώπου και περιβάλλον-

τος οδηγεί στην κατανόηση και την θεωρητική εμβάθυνση της σχέσης ανάμεσα

στην ικανότητα και την εκτέλεση των παιδιών με ΕΠ. (Fig. 1). Ένα παιδί με

ΕΠ έχει μια δεδομένη ικανότητα σε κάθε κομμάτι της ανάπτυξης (π.χ. αδρή

κινητικότητα, αντίληψη, όραση). Η κατασκευή του "ανθρώπου" περιλαμβάνει

συγχρόνως την ικανότητα και τους προσωπικούς παράγοντες (π.χ. ηλικία, προ-

σωπικότητα). Η αλληλεπίδραση του ανθρώπου με το περιβάλλον στο οποίο

205

βρίσκεται έχει ως αποτέλεσμα την εκτέλεση μιας δραστηριότητας. Για τα παι-

διά με ΕΠ, τα χαρακτηριστικά του χώρου που τα περιβάλλει (φυσικά και κοι-

νωνικά) στο σπίτι, το σχολείο και την κοινωνία φαίνεται να ασκούν σημαντική

επίδραση στην εκδήλωση της κινητικότητας τους. Για παράδειγμα, τα χαρακ-

τηριστικά στο χώρο του σχολείου ίσως περιλαμβάνουν φυσικά χαρακτηριστικά,

όπως ποικιλόμορφες και ανώμαλες επιφάνειες (π.χ. σκάλες, μοκέτες) και κοινω-

νικά χαρακτηριστικά, όπως προσδοκίες για κινητικότητα αντίστοιχη με την η-

λικία του ατόμου.

Figure 1. Αλληλεπίδραση ανθρώπου-

περιβάλλοντος κατά την εκτέλεση μιας δραστη-

ριότητας. (Ανατύπωση με την άδεια του

Haworth Press Inc από: Tieman BL, Palisano

RJ, Gracely EJ, et al. Αλλαγές στην κινητικότη-

τα των παιδιών με ΕΠ συμβαίνουν σε βάθος

χρόνου και ανάλογα με την εκάστοτε διαμόρ-

φωση του χώρου. Παιδιατρική φυσιοθεραπεία

και εργοθεραπεία).

Σκοπός αυτής της μελέτης ήταν η διερεύνηση της ικανότητας και της

εκτέλεσης στα παιδιά με ΕΠ. Ως ικανότητα ορίστηκε το υψηλότερο από τα

τρία μέρη κινητικότητας (μπουσούλισμα, βάδιση με βοήθεια, ανεξάρτητη βά-

διση), όπως αυτή έχει συμπληρωθεί στο GMFM. Επειδή η αξιολόγηση του

GMFM πραγματοποιήθηκε σε ελεγχόμενο και ιδανικό περιβάλλον, πιστεύουμε

206

ότι μπορεί να αποτελεί εργαλείο μέτρησης για την ικανότητα. Τα παιδιά ομα-

δοποιήθηκαν με γνώμονα τη δυσκολότερη δοκιμασία που εκτέλεσαν επιτυχώς,

αντιπροσωπεύοντας έτσι το υψηλότερο δυνατό επίπεδο ικανότητας. Ως εκτέλε-

ση ορίστηκε η κινητικότητα που σε καθημερινές συνθήκες συνήθως εκδηλώνει

το παιδί (λειτουργικό επίπεδο), στο σπίτι, το σχολείο και τους εξωτερικούς χώ-

ρους ή την κοινωνία.

Παρόλο που είναι πιθανό τα παιδιά να χρησιμοποιούν περισσότερες

από μια κινητικές μεθόδους σε κάθε χώρο, "συνήθως" ως κινητικότητα ορίζε-

ται στην παρούσα μελέτη η κινητική μέθοδος την οποία το άτομο επιλέγει

συχνότερα προκειμένου να δραστηριοποιηθεί σε ένα χώρο, όπως αυτή α-

ποτυπώνεται σε σχετικό ερωτηματολόγιο που συμπληρώνεται από τους γο-

νείς. Το ερευνητικό ερώτημα ήταν: Ανάμεσα σε παιδιά με ΕΠ τα οποία έχουν

παρόμοια κινητική ικανότητα (σύμφωνα με την αξιολόγηση), υπάρχει κάποια

διαφορά στην εκτέλεση τις μεθόδους κινητικότητας στο χώρο του σπιτιού, του

σχολείου και της κοινωνίας; Έχοντας γνώση των διαφορών που υπάρχουν με-

ταξύ της ικανότητας και της εκτέλεσης υπάρχει δυνατότητα για περαιτέρω δο-

κιμασίες και παρεμβάσεις, οι οποίες θα εφαρμόζονται προκειμένου να βελτιω-

θεί το λειτουργικό επίπεδο κινητικότητας των παιδιών με ΕΠ.

Συζήτηση

Τα αποτελέσματα δείχνουν διαφοροποίηση μεταξύ της κινητικής ικανό-

τητας και την αναφερόμενη από τους γονείς κινητική εκτέλεση όσο αφορά τα

κινητικά πρότυπα που επιλέγουν τα παιδιά με ΕΠ. Επίσης, υποστηρίζουν ότι

μεταξύ των παιδιών με παρόμοιες κινητικές ικανότητες, υπάρχουν διαφοροποι-

ήσεις στις εκτελέσεις της καθημερινότητας. Αυτή η διακύμανση ανάμεσα στην

ικανότητα και την εκτέλεση ίσως έχει σχέση με τα διαφορετικά ιδιαίτερα χα-

ρακτηριστικά που έχει το κάθε περιβάλλον, στο οποίο ζει καθημερινά το κάθε

παιδί. Η ποσοτική μέτρηση της ικανότητας συνήθως πραγματοποιείται μέσω

τεκμηριωμένων δοκιμασιών που απαλείφουν τα ιδιαίτερα χαρακτηριστικά, που

207

πιθανά υπάρχουν στην καθημερινότητα του κάθε παιδιού και περιστρέφονται

γύρω από τις βασικές απαιτήσεις που έχει αντικειμενικά η εκτέλεση καθημερι-

νών δραστηριοτήτων συμμετοχής στο σπίτι, το σχολείο και την κοινωνία. Όσο

αφορά τον ορισμό της κινητικότητας των παιδιών με ΕΠ, τα αποτελέσματα

υποστηρίζουν ότι μερικές φορές η κινητική ικανότητα (τι μπορεί να κάνει ένα

παιδί) διαφέρει από την κινητικότητα που εκτελεί κατά τη διάρκεια της καθη-

μερινότητας και εντάσσει μέσα στις συνήθειες του (τι κάνει ένα παιδί).

Τα αποτελέσματα μας βασίζονται στις αναφορές των γονιών, σχετικά με

την κινητικότητα των παιδιών τους μέσα στο καθημερινό τους περιβάλλον, μέ-

σω της συμπλήρωσης ενός ερωτηματολόγιου που βελτιώθηκε για να καλύψει τις

απαιτήσεις της παρούσας μελέτης. Η αξιοπιστία και η επιχειρηματολογία των

δεδομένων που απορρέουν από τα ερωτηματολόγια δεν εξετάζεται από την

παρούσα μελέτη. Πιστεύουμε ότι οι αναφορές των γονιών είναι ένας εύχρηστος

και πρακτικός τρόπος συλλογής πληροφοριών σχετικά με την κινητική παρου-

σία του παιδιού σε κάθε είδους περιβάλλον, ειδικά επειδή η άμεση παρατηρη-

τικότητα της κινητικής δραστηριότητας ενός παιδιού δεν είναι πάντα ρεαλιστι-

κή. Οι αναφορές των γονιών ίσως υστερούν στη μέτρηση σε σχέση με την άμε-

ση παρατήρηση, ιδιαίτερα στο σχολικό περιβάλλον όπου οι γονείς δεν γνωρί-

ζουν τόσο καλά την κινητική παρουσία των παιδιών τους. Ωστόσο, ίσως κά-

ποιες φορές, η άμεση παρατήρηση να μην αντανακλά τα συνηθισμένα κινητικά

πρότυπα που αναφέρονται από τους γονείς και βασίζονται, θεωρητικά, στη ρο-

υτίνα της καθημερινής συνύπαρξης με το παιδί.

Τα παιδιά που ήταν ικανά να μπουσουλίσουν, επέλεγαν διαφορετικά κι-

νητικά πρότυπα, που σχετίζονταν με το περιβάλλον μέσα στο οποίο μπουσου-

λούσαν, ειδικά στο σχολείο και το εξωτερικό περιβάλλον. Η ποικιλομορφία

ίσως αντανακλά το γεγονός ότι το μπουσούλισμα δεν είναι πρακτικό πρότυπο

κίνησης στο σχολείο και τους εξωτερικούς χώρους. Σε αυτούς τους χώρους υ-

πάρχει μια ποικιλία χαρακτηριστικών (π.χ. επιφάνειες, αποστάσεις, χρονικά

208

περιθώρια, κοινωνικές απαιτήσεις) και αυτό ίσως οδηγεί στην επιλογή αναπηρι-

κού αμαξιδίου.

Για τα παιδιά που ήταν ικανά να περπατήσουν με βοήθεια, αρκετά ιδια-

ίτερα χαρακτηριστικά δύνανται να εξηγήσουν τη διαφοροποίηση μεταξύ της

ικανότητας και της κινητικής εκτέλεσης στους διάφορους καθημερινούς χώρο-

υς. Για κάθε περιβάλλον, ένα ποσοστό που κυμαίνεται μεταξύ του 33% και

59% δεν περπατούσε με βοήθεια. Στο σπίτι, το 38% σύρονταν ή μπουσουλού-

σαν. Στο εξωτερικό περιβάλλον, το 24% σπρώχνονταν από ένα ενήλικα, το

18% μεταφέρονταν με ηλεκτρικό αμαξίδιο και το 12% με κανονικό αμαξίδιο.

Οι όποιες διαφορές υπήρχαν στο κινητικό πρότυπο που επιλέγονταν ίσως αν-

τανακλούσαν τις δυσκολίες που υπήρχαν στη χρήση ενός συγκεκριμένου πρό-

τυπου (π.χ. στη βάδιση) στο σπίτι (με μικρούς χώρους και αποστάσεις) και σε

εξωτερικούς χώρους (με ποικίλες επιφάνειες και μεγαλύτερες αποστάσεις). Επί-

σης, όταν υπάρχει χρονικός περιορισμός τα παιδιά ίσως επιλέξουν να μην βα-

δίζουν με υποστήριξη, αλλά να μεταφερθούν με άλλους τρόπους. Στο σπίτι, η

κίνηση στο πάτωμα ίσως είναι ταχύτερη από τη βάδιση με υποστήριξη. Στους

εξωτερικούς χώρους, η χρήση αμαξιδίου ίσως δίνει γρηγορότερη η πιο αποτε-

λεσματική μετακίνηση, από τη βάδιση με υποστήριξη.

Οι κοινωνικές απαιτήσεις, ίσως, επίσης επηρεάζουν την έκφραση που υι-

οθετεί ένα παιδί στην καθημερινότητα του. Για παράδειγμα, οι κοινωνικές απα-

ιτήσεις (π.χ. στο σχολείο) αυξάνονται και διαφέρουν από αυτές του σπιτιού

όσο μεγαλώνει το παιδί. Πιθανότατα ένα μεγαλύτερο παιδί νιώθει πιο άνετα

στο σπίτι, λόγω των λιγότερων αλληλεπιδράσεων, να χρησιμοποιήσει κινητικά

πρότυπα όπως το μπουσούλισμα ή το σύρσιμο. Ωστόσο, στο σχολικό περι-

βάλλον, το πρότυπο της βάδισης με υποστήριξη είναι το πιο βολικό, για την

ηλικία, πρότυπο.

Για παιδιά που ήταν ικανά να περπατήσουν μόνα, ένα ποσοστό 81% με

95% των παιδιών επέλεγε να περπατήσει μόνο σε κάθε είδους περιβάλλον. Τα

αποτελέσματα υποστηρίζουν ότι στην πλειοψηφία τους τα παιδιά περπατάνε

209

μόνα στο σπίτι, λιγότερα περπατάνε μόνα στο σχολείο και ακόμη πιο λίγα μό-

να σε εξωτερικούς χώρους. Κάποια από τα παιδιά που ήταν ικανά να περπατά-

νε μόνα επέλεγαν είτε να βαδίζουν με υποστήριξη (μπαστούνι ή βοήθεια από

ενήλικα), είτε να μεταφέρονται από ενήλικες (σπρώξιμο αμαξιδίου), ιδιαίτερα

στους εξωτερικούς χώρους. Αυτά τα ευρήματα ίσως αντανακλούν το μέγεθος

των ιδιαίτερων απαιτήσεων που εμπεριέχει η κίνηση σε εξωτερικούς χώρους

(ποικιλία επιφανειών, μεγαλύτερες αποστάσεις, χρονικά περιθώρια, θέματα ασ-

φάλειας).

Σε αυτή τη μελέτη προσπαθήσαμε να επιλέξουμε αντικείμενα από το

GMFM (ποιοτική μέτρηση της ικανότητας) που συμβαδίζουν με την τα πρό-

τυπα κινητικότητας που περιγράφηκαν στο ερωτηματολόγιο που δόθηκε στους

γονείς (ποσοτική μέτρηση της κινητικής έκφρασης-εκτέλεση). Κάποια από τα

αντικείμενα του GMFM, ωστόσο, ίσως να μην έχουν πλήρως αντιστοιχηθεί με

τα αντίστοιχα κινητικά πρότυπα που περιγράφονται στα δοθέντα ερωτηματο-

λόγια. Για αυτό, κάποια παιδιά ίσως παρόλο που έχουν ενσωματώσει ένα πρό-

τυπο στις καθημερινές τους δραστηριότητες, δεν πέρασαν την αντίστοιχη δο-

κιμασία του GMFM. Για παράδειγμα, μερικά παιδιά δεν πέρασαν τη δοκιμα-

σία 44 ( μπουσούλισμα στα 4), αλλά μετακινούνται με το μπουσούλισμα και το

σύρσιμο στην καθημερινότητα τους. Ομοίως, κάποια παιδιά δεν πέρασαν τη

δοκιμασία 68 (βάδιση με υποστήριξη στο ένα χέρι), αλλά βαδίζουν με υποστή-

ριξη σε κάποιους χώρους. Αυτά τα παιδιά, γενικά, χρησιμοποιούν μπαστούνια

που στηρίζουν και στα δυο άνω άκρα. το κομμάτι της βάδισης με υποστήριξη

του ενός άνω άκρου (μέτρηση ικανότητας) ίσως να μην είναι απευθείας συγκρί-

σιμο με τη βάδιση που υποστηρίζονται και τα δυο χέρια (μέτρηση κινητικής

έκφρασης).

Η πραγματοποίηση εξέτασης των παιδιών χωρίς τη βοήθεια ορθωτικών

μέσων μπορεί να μην αντιπροσωπεύει την ικανότητα των παιδιών για κινητική

λειτουργικότητα. Ορίσαμε την ικανότητα σύμφωνα με τα σκορ που δίνονται

από το GMFM, χωρίς τη χρήση βακτηριών ή ορθωτικών βοηθημάτων. Αυτό

210

έγινε για να είναι αντικειμενική η εξέταση των παιδιών σε κάθε δοκιμασία του

GMFM. Ωστόσο, για κάποια παιδιά, η ικανότητα τους διαφοροποιείται από το

αν χρησιμοποιούν βοηθητικά μέσα ή όχι. Για παράδειγμα, κάποια παιδιά δεν

ήταν ικανά να περάσουν τη δοκιμασία 70 (αυτόνομη βάδιση) χωρίς βοηθητικά

μέσα, αλλά θα περνούσαν με χρήση βοηθητικών μέσων. Αυτό το εύρημα θα

πρέπει να λαμβάνεται υπόψη κατά τη μέτρηση της ικανότητας στην κλινική

πρακτική επειδή η εξέταση των παιδιών χωρίς τα βοηθητικά μέσα που έχουν

συνηθίσει ίσως να μην αντιπροσωπεύει την ικανότητα της λειτουργικής τους κι-

νητικότητας. Ωστόσο, η δοκιμασία της «φυσιολογικής» ικανότητας πριν την

εξέταση της επίδρασης μιας παρέμβασης ίσως είναι ένα χρήσιμο σημείο έναρ-

ξης σε κάθε εξέταση.

Ποιοτικές μετρήσεις της ικανότητας με κλίμακες, όπως το GMFM,

προτείνονται συχνά για την αξιολόγηση των παρεμβάσεων που πρόκειται να

ακολουθήσουν, για παράδειγμα χειρουργικές επεμβάσεις. Τα αντικειμενικά

κριτήρια, θεωρητικά επιτρέπουν την άμεση σύγκριση ανάμεσα στις βαθμολογί-

ες που έχουν τα παιδιά. Επίσης, οι κλινικές παρατηρήσεις κατά τη διάρκεια των

δοκιμασιών μπορεί να δώσει χρήσιμες πληροφορίες για τον τρόπο που κινείται

το παιδί. Τέτοιες πληροφορίες μπορεί να χρησιμεύσουν στην αναγνώριση ση-

μείων που έχουν δυνατότητες βελτίωσης (π.χ. εύρος κίνησης, ισορροπία) που

μπορεί να αποτελέσουν στόχους των μελλοντικών παρεμβάσεων. Παρόλο που

η μέτρηση της ικανότητας μπορεί να δώσει πληροφορίες για την κίνηση ενός

παιδιού στο ελεγχόμενο περιβάλλον της εξέτασης, θεωρούμε ότι υπάρχουν και

άλλες καταστάσεις (πέραν της εξέτασης) που θα ήταν απαραίτητη η ποσοτική

μέτρηση της κινητικής έκφρασης. Τα αποτελέσματα μας προτείνουν στους φυ-

σιοθεραπευτές να εξετάσουν την έκφραση της κίνησης στα είδη περιβάλλοντος

που θεωρούνται σημαντικά για την καθημερινή ζωή των παιδιών. Η ποικιλο-

μορφία της εκτέλεσης στους διάφορους χώρους δηλώνει τα όρια και τους περι-

ορισμούς από τους οποίους εξαρτάται η εκτέλεση της κίνησης. Η εξέταση της

εκτέλεσης σε περιβάλλον καθημερινότητας δίνει τη δυνατότητα στο θεραπευτή,

211

πέρα από το να παρατηρήσει την ικανότητα του παιδιού, να διαμορφώσει κα-

τάλληλα το συγκεκριμένο περιβάλλον ώστε να γίνει πιο λειτουργικό για το παι-

δί σε επίπεδο εξοπλισμού, αλλά και κινητικότητας. Θεωρούμε ότι αυτή η πλη-

ροφορία πολύ ουσιώδης για το στάδιο όπου παίρνονται αποφάσεις σχετικά με

το είδος και τη στόχευση της παρέμβασης που θα ακολουθηθεί και θα επικεν-

τρώσει στην κινητική ικανότητα του παιδιού, το εξελικτικό πρόγραμμα ή την

προσαρμογή του περιβάλλοντος. Επίσης, επειδή υπάρχουν πολλές διαφορές

ανά τους χώρους μέσα στους οποίους τα παιδιά λειτουργούν, η ποσοτική μέτ-

ρηση της εκτέλεσης φαίνεται να είναι επιτακτική ανάγκη όταν συγκρίνονται με-

ταξύ τους διαφορετικές φάσεις ενός παιδιού (π.χ. σε διαφορετικούς χρόνους ή

χώρους).

Η γνώση της διαφοράς μεταξύ της κινητικής ικανότητας και της κινητι-

κής εκτέλεσης αλληλεπιδρά και κατευθύνει τη διαδικασία λήψης αποφάσεων

στη φυσιοθεραπεία. Η σύγκριση αυτών των δυο παραγόντων οδηγεί στη εύρεση

των κατάλληλων στόχων που θα μεγιστοποιήσουν την κινητική έκφραση του

παιδιού στο καθημερινό του περιβάλλον. Για παράδειγμα, αν ένα παιδί είναι

ικανό να περπατήσει μόνο του, αλλά επιλέγει να περπατήσει με υποστήριξη

στο σχολείο, η ανεξάρτητη βάδιση ίσως αποτελεί στόχο μελλοντικής παρέμ-

βασης. Οι παράγοντες που επηρεάζουν την αλληλεπίδραση μεταξύ την κινητι-

κής ικανότητας και της έκφρασης της κινητικότητας, πιστεύουμε, ότι θα πρέπει

να αναγνωριστούν και ενταχθούν στις παρεμβάσεις της φυσιοθεραπείας. Τα

συγκεκριμένα χαρακτηριστικά (π.χ. προσωπικός παράγοντας, χαρακτηριστικά

του χώρου) που επηρεάζουν την εκτέλεση ίσως ξεκαθαριστούν ανάλογα με τις

συγκεκριμένες προσδοκίες που υπάρχουν από την αλληλεπίδραση ατόμου-

περιβάλλοντος. Οι παρεμβάσεις θα μπορούσαν να περιλαμβάνουν προσαρμο-

γές του χώρου εφαρμογής ώστε λειτουργικά να μοιάζει με το περιβάλλον στο

οποίο το παιδί περνά τον περισσότερο χρόνο του, δουλεία για τη βελτίωση της

λειτουργικής ικανότητας του παιδιού ή την εξέλιξη του ήδη εφαρμοζόμενου

προγράμματος. οι φυσιοθεραπευτές συχνά χρησιμοποιούν βοηθητικό εξοπλισ-

212

μό με σκοπό να διευκολύνουν την κινητική έκφραση του παιδιού στην καθημε-

ρινότητα. Στην παρούσα μελέτη, τα παιδιά με, σχετικά, χαμηλό επίπεδο ικανό-

τητας χρησιμοποίησαν βοηθητικά μέσα που διευκόλυναν την κίνηση, με σκοπό

τη μεγιστοποίηση της κινητικής έκφρασης. Κάποια παιδιά που δεν ήταν ικανά

να μπουσουλίσουν χρησιμοποίησαν ηλεκτρικό αμαξίδιο. Έτσι, προτείνεται η

μέθοδος της ανεξάρτητης (αυτόνομης) κίνησης στο σπίτι, το σχολείο και τους

εξωτερικούς χώρους γενικότερα. Άλλα παιδιά, που δεν ήταν ικανά να μπουσου-

λίσουν, σπρώχνονταν από ενήλικα και για αυτό το λόγο η κίνηση τους ήταν ε-

ξαρτημένη από άλλα άτομα. Με την επισήμανση των παραγόντων που επηρεά-

ζουν την κινητική έκφραση των παιδιών, οι φυσιοθεραπευτές εστιάζουν την α-

ναζήτηση τους στις πιο αποτελεσματικές και λειτουργικές μεθόδους κινητικό-

τητας για την εξυπηρέτηση των καθημερινών αναγκών στο αντίστοιχο περιβάλ-

λον.

Συμπεράσματα

Τα αποτελέσματα εμπεριέχουν αποδεικτικά στοιχεία που τεκμηριώνουν

τη διαφοροποίηση που υπάρχει μεταξύ των εννοιών «κινητική ικανότητα» και

«κινητική έκφραση», σε ένα δείγμα παιδιών με ΕΠ. Η κινητική έκφραση ποικί-

λει στους διάφορους χώρους, όπως το σπίτι, το σχολείο και οι ευρύτεροι εξω-

τερικοί χώροι. Παρόλο που η κινητική ικανότητα μετριέται στο κλινικά δια-

μορφωμένο περιβάλλον, η κινητική έκφραση της καθημερινότητας περιέχει δι-

αφορετικούς χώρους, με κάθε χώρο να περιέχει τις δικές του χαρακτηριστικές

ιδιομορφίες. Οι φυσιοθεραπευτές, κατά την άποψη μας, μπορούν να χρησιμο-

ποιήσουν αναγνωρισμένες δοκιμασίες για να εξετάσουν την κινητική ικανότη-

τα, και μέσω αυτής της εξέτασης να αντιληφθούν τι μπορεί να κάνει το παιδί

μέσα στο ελεγχόμενο κλινικό περιβάλλον. Αλλά τα συμπεράσματα που απορ-

ρέουν από τέτοιες δοκιμασίες μπορεί να αδυνατούν να γενικευτούν σε κάθε εί-

δους κινητική έκφραση που συμβαίνει κατά τη διάρκεια της καθημερινότητας.

Υποστηρίζουμε ότι η κινητική έκφραση μπορεί να μετρηθεί διαμέσου της πα-

213

ρατήρησης, των πληροφοριών που συγκεντρώνονται από τις μαρτυρίες των γο-

νιών και της προσωπικές αναφορές των παιδιών, Ακόμα, πιστεύουμε ότι θα

πρέπει να εξετάζεται και το περιβάλλον ως προς τα ιδιαίτερα χαρακτηριστικά

του. Θεωρούμε ότι η εξέταση της κινητικής ικανότητας και της κινητικής έκ-

φρασης των παιδιών με ΕΠ εφοδιάζει τους θεραπευτές με πληροφορίες χρή-

σιμες για μια γόνιμη αξιολόγηση των παρεμβάσεων που θα οδηγήσει στη βελ-

τίωση της κινητικότητας, της προσαρμογής των μεθόδων κινητικότητας ή τη

διαμόρφωση του περιβάλλοντος, ώστε να είναι όσο το δυνατό πιο λειτουργικό

για το παιδί.

Παρόλα αυτά, περαιτέρω έρευνα είναι απαραίτητη για την κατανόηση

του μηχανισμού, μέσω του οποίου οι ιδιομορφίες του κάθε χώρου επηρεάζουν

την κινητικότητα και τη σχέση μεταξύ της κινητικής ικανότητας και της κινητι-

κής έκφρασης. Υποστηρίζουμε ότι οι ιδιομορφίες κάθε χώρου θα πρέπει να ε-

ξεταστούν και να αναλυθεί ο τρόπος με τον οποίο ο κάθε χώρος διευκολύνει ή

περιορίζει μια δραστηριότητα που λαμβάνει χώρα είτε στο σπίτι, είτε στο σχο-

λείο, είτε στην κοινωνία ευρύτερα. Η κατανόηση των παραγόντων που διαμορ-

φώνει το περιβάλλον (φυσικοί, κοινωνικοί, συναισθηματικοί), καθώς επίσης και

οι προσωπικοί παράγοντες επηρεάζουν την κινητική έκφραση. Αυτή η διαπίσ-

τωση ίσως δίνει στους φυσιοθεραπευτικές τη δυνατότητα να αναγνωρίσουν ποι-

ος τρόπος παρέμβασης είναι πιο αποτελεσματικός, άρα και προτιμότερος, για

τη βελτίωση της λειτουργικής κινητικότητας των παιδιών με ΕΠ.

Περίληψη

Η κινητικότητα των παιδιών με ΕΠ έχει εξεταστεί για να οριστεί η ικα-

νότητα (τι μπορεί να κάνει ένα παιδί με ΕΠ) σε ελεγχόμενο περιβάλλον και η

εκτέλεση (τι κάνει ένα παιδί με ΕΠ) στα πλαίσια της καθημερινότητας. Σκοπός

αυτής της μελέτης είναι να συγκρίνει την κινητική ικανότητα με την εκτέλεση,

δηλαδή με το τι κάνει το παιδί στο περιβάλλον της καθημερινότητα του. Το

214

δείγμα περιλάμβανε 307 παιδιά με ΕΠ, ηλικίας 6 έως 12 ετών, που επιλέχθη-

καν τυχαία από το Οντάριο του Καναδά. Τα παιδιά ομαδοποιήθηκαν με κρι-

τήριο την ικανότητα, όπως ορίζεται και αξιολογείται από το GMFM. Για την

αξιολόγηση και την ποσοτική μέτρηση της εκτέλεσης ζητήθηκε από τους γονε-

ίς να συμπληρώσουν ένα ερωτηματολόγιο που αναφέρονταν στην καθημερινή

κινητικότητα του παιδιού στο σπίτι, το σχολείο, και έξω στην κοινωνία.. Στα-

τιστικά, υπήρχε μεγάλη διακύμανση στην εκτέλεση σε όλα τα επιμέρους στοι-

χεία όλων των ομάδων. Τα παιδιά που ήταν ικανά να μπουσουλίσουν, μπουσο-

υλούσαν περισσότερο στο σπίτι από ότι στο σχολείο και στο εξωτερικό περι-

βάλλον. Τα παιδιά που ήταν ικανά να περπατήσουν με υποστήριξη, περπατού-

σαν περισσότερο στο σχολείο από ότι έξω στην κοινωνία. Τα παιδιά που ήταν

ικανά να περπατήσουν μόνα, περπατούσαν περισσότερο στο σπίτι από ότι στο

σχολείο και την κοινωνία, και περισσότερο στο σχολείο από ότι στο εξωτερικό

περιβάλλον και την κοινωνία. . Τα συμπεράσματα τεκμηριώνουν ότι παιδιά με

ΕΠ με παρόμοιες κινητικές ικανότητες εμφανίζουν διαφοροποίηση στο επίπε-

δο της εκτέλεσης δραστηριοτήτων στις διάφορες εκδοχές του περιβάλλοντος.

Τα αποτελέσματα προτείνουν στους φυσιοθεραπευτές να εξετάσουν την εκ-

τέλεση στους χώρους που είναι σημαντικά για την καθημερινή ζωή του πα-

ιδιού.

Βιβλιογραφία

1. Hutton JL, Cooke T, Pharoah PO. Life expectancy in children

with cerebral palsy. Br Med J.1994; 13:430–435.

2. Hayes MS, McEwen IR, Lovett D, et al. Next step: survey of

pediatric physical therapists' educational needs and perceptions of motor

control, motor development and motor learning as they relate to services for

children with developmental disabilities. Pediatric Physical Therapy.1999;

11:164–182.

215

3. Palmer GB, Shapiro BK, Wachtel RC, et al. The effects of

physical therapy on cerebral palsy: a controlled trial in infants with cerebral

palsy. N Engl J Med.1988; 318:803–808.

4. Calderon-Gonzalez R, Calderon-Sepulveda R, Rincon-Reyes

M, et al. Botulinum toxin A in management of cerebral palsy. Pediatr Neu-

rol.1994; 10:284–288.

5. Steinbok P, Reiner AM, Beauchamp R, et al. A randomized

clinical trial to compare selective posterior rhizotomy plus physiotherapy

with physiotherapy alone in children with spastic diplegic cerebral palsy. Dev

Med Child Neurol.1997; 39:178–184.

6. McLaughlin JF, Bjornson KF, Astley SJ, et al. Selective dorsal

rhizotomy: efficacy and safety in an investigator-masked randomized clinical

trial. Dev Med Child Neurol.1998; 40:220–232.

7. Palisano RJ, Tieman BL, Walter SD, et al. Effect of environ-

mental setting on mobility methods of children with cerebral palsy. Dev Med

Child Neurol.2003; 45:113–120.

8. Berry ET, McLaurin SE, Sparling JW. Parent/caregiver per-

spectives on the use of power wheelchairs. Pediatric Physical Therapy.1996;

8:146–150.

9. Haley SM, Coster WJ, Binda-Sundberg K. Measuring physical

disablement: the contextual challenge. Phys Ther.1994; 74:443–451.

10. Tieman BL, Palisano RJ, Gracely EJ, et al. Changes in mobility

of children with cerebral palsy over time and across environmental setting.

Physical and Occupational Therapy in Pediatrics. In press.

Young NL, Williams JI, Yoshida KK, et al. The context of measuring

disability: does it matter whether capacity or performance is measured? J

Clin Epidemiol.1996; 49:1097–1101.

11. Beth L Tieman, Robert J Palisano, Edward J Gracely and Peter

L Rosenbaum

216

12. Brown M, Gordon WA, Diller L. Rehabilitation indicators. In:

Halpern AS, Fuhrer MJ, eds. Functional Assessment in Rehabilitation.. Baltimore,

Md: Paul H Brookes Publishing Co Inc;1984 :187–203.

13. International Classification of Functioning, Disability, and Health

(ICF).. Geneva, Switzerland: World Health Organization; 2001 .

14. Law M, Cooper B, Strong S, et al. The person-

environmentoccupation model: a transactive approach to occupational per-

formance. Can J Occup Ther.1996; 63:9–23.

15. Russell DJ, Rosenbaum PL, Avery LM, Lane M. The Gross Mo-

tor Function Measure (GMFM-66 and GMFM-88) Users' Manual.. London,

United Kingdom: MacKeith Press; 2002.

16. Rosenbaum PL, Walter SD, Hanna SE, et al. Prognosis for

gross motor function in cerebral palsy: creation of motor development

curves. JAMA.2002; 288:1357–1363.

17. Palisano RJ, Rosenbaum PL, Walter SD, et al. Development

and reliability of a system to classify gross motor function in children with

cerebral palsy. Dev Med Child Neurol.1997; 39:214–223.

18. Bax MCO. Terminology and classification of cerebral palsy.

Dev Med Child Neurol.1964; 6:295–297.

19. Russell DJ, Avery LM, Rosenbaum PL, et al. Improved scaling

of the Gross Motor Function Measure for children with cerebral palsy: evi-

dence of reliability and validity. Phys Ther.2000; 80:873–885.

20. Long TM. The use of parent report measures to assess infant

development. Pediatric Physical Therapy.1992; 4:74–77.

21. Wilson BN, Kaplan BJ, Crawford SG, et al. Reliability and va-

lidity of a parent questionnaire on childhood motor skills. Am J Occup

Ther.2000; 54:484–493.

22. Glascoe FP, Dworkin PH. The role of parents in the detection

of developmental and behavioral problems. Pediatrics.1995; 95:829–836.

217

23. Russell DJ, Rosenbaum PL, Cadman DT, et al. The Gross Mo-

tor Function Measure: a means to evaluate the effects of physical therapy.

Dev Med Child Neurol.1989; 31:341–352.

24. Trahan J, Malouin F. Changes in the Gross Motor Function

Measure in children with different types of cerebral palsy: an eight-month

follow-up study. Pediatric Physical Therapy.1999; 11:12–17.

25. Bjornson KF, Graubert CS, Buford VL, McLaughlin JF. Valid-

ity of the Gross Motor Function Measure. Pediatric Physical Therapy.1998;

10:43–47.

26. Bjornson KF, Graubert CS, McLaughlin JF, et al. Test-retested

reliability of the Gross Motor Function Measure in children with cerebral

palsy. Physical & Occupational Therapy in Pediatrics.1998; 18(2):51–61.

218

Η επίδραση των συνθηκών του περιβάλλοντος στην κινητικότητα των παιδιών με εγκε-

φαλική παράλυση: Ερευνητικά ευρήματα και προτάσεις-προβλέψεις για την κλινική ε-

φαρμογή

Κινητικότητα των παιδιών με εγκεφαλική παράλυση (ΕΠ)

· Η κινητική λειτουργηκότητα (λειτουργική κίνηση) των παιδιών με ΕΠ είναι ποικιλόμορφη.

Τα παιδιά που είναι ικανά να περπατήσουν διαφέρουν στην ταχύτητα, τη διάρκεια και την α-

νάγκη για βοηθητική μηχανική υποστήριξη. Τα παιδιά που είναι ανίκανα να περπατήσουν ί-

σως απαιτούν μεταφορά από τα άτομα που τα φροντίζουν ή να επιτύχουν να είναι ανεξάρτητα

μέσω της χρήσης χειροκίνητου ή ηλεκτρονικού αμαξιδίου.

· Σε μια έρευνα, σχετικά με τα παιδιά με ΕΠ και τις οικογένειες τους, αναφέρει ότι η βελτί-

ωση της κινητικότητας αποτελούσε τον σημαντικότερο και κομβικό λειτουργικό στόχο (Pol-

lock & Stewart, 1998).

Το περιβάλλον

· Τα στοιχεία σχετικά με την επίδραση του περιβάλλοντος στα άτομα με αναπηρίες αυξάνον-

ται συνεχώς.(PL 105-17, 1997; Pollock & Stewart, 1998; Law et al., 1999; WHO, 2001).

· Μια σύγχρονη τάση στον τομέα της αποκατάστασης είναι η διαμόρφωση του περιβάλλον-

τος με τέτοιο τρόπο ώστε να ενθαρρύνει το παιδί να συμμετέχει όσο το δυνατόν περισσότερο

στα κοινά (Kalscheur, 1992; Fougeyrollas, 1995; Pollock & Stewart, 1998; Law et al., 1999).

· Ωστόσο, παρόλο που οι παρεμβάσεις που πραγματοποιούνται γίνονται στο φυσικό τους

περιβάλλον υπάρχουν περιορισμένα στοιχεία σχετικά με την επίδραση των συνθηκών του πε-

ριβάλλοντος στη διαδικασία βελτίωσης της κινητικότητας. (PL 105-17, 1997; Pollock &

Stewart, 1998)

219

Αλληλεπίδραση ανθρώπου-περιβάλλοντος

· Εκτός από την αντιμετώπιση της αναπηρίας μέσα από το πρίσμα που δείχνει ένα άτομο με

πρόβλημα, υπάρχει και η οπτική που αντιλαμβάνεται την αναπηρία ως ένα πρόβλημα συμβα-

τότητας του περιβάλλοντος με τον άνθρωπο.(Coster & Haley, 1992; Haley et al., 1994;

Fougeyrollas, 1995; Law et al, 1996; Coster et al., 1998; Fougeyrollas et al.,1998; Law et al.,

1999).

· Το σκεπτικό γύρω από την αλληλεπίδραση ανθρώπου-περιβάλλοντος υποστηρίζεται από

άτομα με ειδικές ανάγκες, την πολιτεία (Law & Dunn, 1993; Law et al., 1999; Simeonsson et

al., 2000) και το διεθνές σύστημα αξιολόγησης λειτουργηκότητας, αναπηρίας και υγείας

(World Health Organization, 2001).

· Μεταξύ των κομβικών στοιχείων που αφορούν τη συγκρότησης της ανθρώπινης προσωπι-

κότητας περιλαμβάνονται και η προσωπική ικανότητα του ατόμου και ο προσωπικός παρά-

γοντας. Για τα παιδιά με ΕΠ, η εκτέλεση κινητικότητας επηρεάζεται από την ικανότητα τους

στους αντίστοιχους αναπτυξιολογικούς τομείς (π.χ. αδρή κινητικότητα, λεπτή κινητικότητα,

αντίληψη και όραση). Επίσης , επηρεάζεται και από τους προσωπικούς παράγοντες (π.χ.

προσωπικότητα, προτιμήσεις και τρόπος ζωής).

· Το περιβάλλον περιλαμβάνει το χώρο και το περιεχόμενο του. Για τα παιδιά, ο καθημερι-

νός τους χώρος αποτελείται από το σπίτι, το σχολείο και το εξωτερικό περιβάλλον/κοινωνία.

Το περιεχόμενο περιλαμβάνει τα σωματικά, συναισθηματικά και κοινωνικά χαραχτηριστηκά

ενός συγκεκριμένου χώρου.

· Η αλληλεπίδραση του ανθρώπου με το περιβάλλον γύρω του οδηγεί στην εκτέλεση μιας

δραστηριότητας, όπως η κινητικότητα. Επειδή η εκτέλεση της κίνησης είναι μια δραστηριό-

τητα απαραίτητη στην καθημερινή ζωή, η επιτυχή συμμετοχή στην κοινωνία καθορίζεται σε

μεγάλο βαθμό από την αλληλεπίδραση ατόμου-περιβάλλοντος.

·. Ο πίνακας 2 παρουσιάζει μια λίστα σχετικά με τα σωματικά, συναισθηματικά, εξωστρεφή

και κοινωνικά χαραχτηριστηκά των περιεχομένων των χώρων στο σπίτι, το σχολείο, την ε-

ξωστρέφεια και την κοινωνίας.

220

· Τα παιδιά με ΕΠ ίσως επίσης βρίσκονται σε κλινικό περιβάλλον για να λάβουν υπηρεσίες

στα πλαίσια της αποκατάστασης. Τα χαραχτηριστηκά του περιεχομένου του χώρου στο κλινι-

κό περιβάλλον ίσως διαφέρουν από το σπίτι, το σχολείο και το υπόλοιπο εξωτερικό περιβάλ-

λον.

· Τα χαραχτηριστηκά του περιεχομένου σχετίζονται με τις αναγκαίες συνθήκες που πρέπει

να υπάρχουν στο χώρο για να είναι λειτουργικός "regulatory conditions"(Gentile, 1987), τα

χαραχτηριστηκά του περιβάλλοντος επηρεάζουν την εκτέλεση της κινητικότητας. Καθένα από

τα χαραχτηριστηκά του περιεχομένου παρουσιάζεται στον πίνακα 2 (απόσταση, επιφάνεια,

εμπόδια, χρόνος διάρκειας και κοινωνικές προσδοκίες) επηρεάζει και αποτελεί αναγκαία συν-

θήκη για τον τρόπο εκτέλεσης της κινητικότητας.

· Για τα παιδιά με ΕΠ, οι μέθοδοι που ακολουθούνται για την επίτευξη της κινητικότητας

μπορούν να εφαρμοστούν σε περιβάλλον τέτοιο που θα πλήρη κάποιες προϋποθέσεις και θα

εξασφαλίζει κάποιες συνθήκες, ώστε η εφαρμογή της μεθόδου να επιφέρει τα επιθυμητά απο-

τελέσματα.

Ιδιαίτερα χαραχτηριστηκά των διάφορων χώρων

<---------------------------------------Περιεχόμενο------------------------------------------------>

Κλινικό περι-

βάλλον Σπίτι Σχολείο

Εξωτερικό πε-

ριβάλλον & κο-

ινωνία

Υποκειμενικά

Αποστάσεις Κοντινές Κοντινές Μακριές Μακρύτερες

Επιφάνειες Λιγότερο ποι-

κίλες

Λιγότερο ποι-

κίλες Ποικίλες

Περισσότερο

ποικίλες

Αντικειμενικά

Εμπόδια Προβλέψιμα Προβλέψιμα Λιγότερο προβ-

λέψιμα

Λιγότερο προβ-

λέψιμα

Χρόνος διαρ-

κείας Λιγότερος Λιγότερος Περισσότερος Περισσότερος

Κοινωνικά Κοινωνικές

προσδοκίες Λιγότερες Λιγότερες Περισσότερες Περισσότερες

221

Πίνακας 2: Περιεχτικά χαραχτηριστηκά των χώρων που σχετίζονται με την κινητικότητα.

Ερευνητικά ευρήματα

· Η επίδραση του περιβάλλοντος στην ευκινησία των παιδιών με ΕΠ εξετάστηκε πρόσφατα

μέσω αποτελεσμάτων από ερωτηματολόγια που συμπληρώθηκαν από τους γονείς περισσότε-

ρων από 600 παιδιών με ΕΠ, ως μέρος μιας ομάδας μελέτης σχετικά με την κινητική ανάπτυξη

στο Οντάριο.

· Τα αποτελέσματα παρέχουν στοιχεία-αποδείξεις που υποστηρίζουν ότι οι συνηθισμένες,

μέχρι τώρα, μέθοδοι κινητικότητας (π.χ. βάδιση του ατόμου χωρίς εξωτερική βοήθεια, περπά-

τημα απόστασης με τη βοήθεια ενήλικα, χρήση αμαξιδίου) των παιδιών με ΕΠ διαφέρουν ως

προς την εξάρτηση τους από το χώρο:

- Τα παιδιά έχουν την τάση να επιλέγουν κινητικά πρότυπα τα οποία απαιτούν το μέγιστο δυ-

νατό κινητικό έλεγχο (π.χ. βάδιση χωρίς εξωτερική βοήθεια) στο σπίτι, λιγότερο κινητικό έ-

λεγχο (π.χ. περπάτημα με υποστήριξη) στο σχολείο και το λιγότερο όλων κινητικό έλεγχο (π.χ.

μεταφερόμενοι από ενήλικες) στο εξωτερικό περιβάλλον και την κοινωνία.

- Συγκριτικά με το χώρο του σχολείου, τα παιδιά ήταν περισσότερο εξαρτημένα από τη βοήθε-

ια των ενηλίκων όσον αφορά την κινητικότητα τους στους εξωτερικούς χώρους και την κοι-

νωνία και λιγότερο εξαρτημένα στο σπίτι.

- Τα παιδιά που σύμφωνα με την λειτουργική κινητική κατάταξη ανήκουν στο επίπεδο ΙΙΙ έχο-

υν την τάση να εκδηλώνουν τη μεγαλύτερη ποικιλομορφία στις μεθόδους ευκινησίας που

πραγματοποιούν στους διάφορους χώρους.

- Η σπουδαιότητα της περιόδου που τα παιδιά βρίσκονται στις ηλικίες 4-12 ετών η χρήση α-

μαξιδίου, από παιδιά που κατατάσσονται στα ΙΙΙ-ΙV επίπεδα του συστήματος της λειτουργικής

κατάταξης, για τη μετακίνηση τους από, προς και εντός του σχολείου και του εξωτερικού πε-

ριβάλλοντος ή την κοινωνία, ωστόσο, μόνο σε μικρό ποσοστό παιδιών κινούν μόνα τους το

αμαξίδιο τους ή χρησιμοποιούν δυναμική κινητικότητα. (powered mobility).

- 39% των παιδιών ηλικίας 4-12 ετών που ανήκουν στο V επίπεδο μεταφέρονται από άλλους

222

εντός του σπιτιού.

· Η ικανότητα (τι μπορεί θεωρητικά να κάνει ένα παιδί) και η εκτέλεση (τι πραγματικά κάνει

μόνο του το παιδί) εξαρτιόνται από τις συνθήκες του περιβάλλοντος (Tieman et al., 2002):

- Τα παιδιά με ΕΠ, σε γενικές γραμμές, επιλέγουν να εκτελέσουν διαφορετικά κινητικά πρό-

τυπα από εκείνα που χρησιμοποίησαν κατά τη μέτρηση της λειτουργικής τους ικανότητας

(GMFM).

- Για παράδειγμα, τα παιδιά που είναι ικανά να μπουσουλίσουν χρησιμοποιούσαν άλλα κινη-

τικά πρότυπα, όπως η μεταφορά τους από ενήλικα ή τη χρήσης αμαξιδίου (στο σχολείο και

τους εξωτερικούς/κοινωνικούς χώρους).

· Μεταξύ των παιδιών που εμφανίζουν παρόμοια κινητική ικανότητα (gross motor

capability) σε ιδανικό περιβάλλον, είναι πιθανό να εμφανιστούν διαφορές κατά την εκτέλεση

της κινητικότητας στα πλαίσια ενός χώρου.

- Για παράδειγμα, ανάμεσα στα παιδιά που, θεωρητικά, είναι ικανά να περπατήσουν μόνα, υ-

πάρχουν παιδιά που περπατούν μόνα τους, ως επί τω πλείστον, στο σπίτι, λίγες όμως είναι οι

φορές που περπατούν μόνα στο σχολείο και ακόμη λιγότερες οι φορές που περπατούν μόνα

στο εξωτερικό περιβάλλον και την κοινωνία.

· Όσο περισσότερο κινούνται τα παιδιά έξω από το χώρο του σπιτιού, τόσο περισσότερο ε-

πηρεάζεται η μέθοδος ευκινησίας τους από τα χαραχτηριστηκά του περιεχομένου που συναν-

τούν στον εκάστοτε χώρου (υποκειμενικά και αντικειμενικά χαραχτηριστηκά και κοινωνικές

προσδοκίες).

Κλινικές προτάσεις

· Για την εξέταση της κινητικότητας ενός παιδιού με ΕΠ:

- Εξειδικευμένες μετρήσεις, τόσο για την ικανότητα όσο και για την εκτέλεση.

- Εξέταση και αξιολόγηση της κινητικότητας του παιδιού κατά τη διάρκεια της καθημερινότη-

223

τας του.

Μέτρηση των χαραχτηριστικών του περιεχομένου σε κάθε χώρο, στον οποίο το παιδί περνά

μέρος της καθημερινότητας του.

- Αναγνώριση των προσωπικών παραγόντων που ίσως επηρεάζουν τις μεθόδους ευκινησίας.

· Για τις παρεμβάσεις με στόχο τη βελτίωση της ευκινησίας των παιδιών με ΕΠ:

- Στόχοι και αποτελέσματα πρέπει να ανταποκρίνονται στις ανάγκες του παιδιού και της οικο-

γένειας σχετικά με την εκτέλεση της κινητικότητας στα πλαίσια του καθημερινού τους περι-

βάλλοντος.

- Εντοπισμός των ιδιαίτερων χαραχτηριστηκών του κάθε χώρου.

- Εντοπισμός των προσωπικών παραγόντων που ίσως επηρεάσουν την εκτέλεση της ευκινησί-

ας.

Μελλοντική έρευνα

· Παρόμοιες μελέτες κρίνονται ως αναγκαίες, επειδή εκτιμάται ότι θα συνεισφέρουν:

- Στην καλύτερη κατανόηση της σχέσης και αλληλεπίδρασης που υπάρχει μεταξύ ικανότητας

και εκτέλεσης.

-Λήψη αποφάσεων σχετικά με τη διαμόρφωση των ιδιαίτερων χαραχτηριστηκών ενός συγκεκ-

ριμένου χώρου για τη διευκόλυνση της εκτέλεσης ενός συγκεκριμένου κινητικού πρότυπου.

- Λήψη αποφάσεων σχετικά με ενδεχόμενες αλλαγές στα χαραχτηριστηκά του συγκεκριμένου

χώρου, ανάλογα με τις εξελικτικές ανάγκες του προγράμματος και την αυξανόμενη ηλικία του

παιδιού.

Βιβλιογραφία

Tieman, B., Palisano, R., Rosenbaum, P., CanChild Centre for Childhood Disability Re-

searchCoster, W., Deeney, T., Haltiwanger, J., & Haley, H. (1998). School Funct ion Assess-

ment. San Antonio, TX; The psychological corporation.

224

Coster, W.J. & Haley, S.M. (1992). Conceptualization and measurement of disablement in in-

fants and young children. Infants and Young Children, 4 (4), 11-22.

Fougeyrollas, P. (1995). Documenting environmental factors for preventing the handicap crea-

tion process: Quebec contributions relating to ICIDH and social participation of people with

functional differences. Disability and Rehabilitation, 17 (3/4), 145-153.

Fougeyrollas, P., Noreau, L., Bergeron, H., Cloutier, R., Dion, S.A., & St. Michel, G. (1998).

Social consequences of long term impairments and disabilities: conceptual approach and as-

sessment of handicap. International Journal of Rehabilitation Research, 21, 127-141.

Gentile, A.M. (1987). Skill acquisition: Action, movement, and neuromotor processes. In: J.H.

Carr and R.B. Shepherd (Eds.), Movement science: Foundations for physical therapy in reha-

bilitation. (pp. 93-154). Rockville, MD: Aspen Publishers.

Haley, S.M., Coster, W.J., & Binda-Sundberg, K. (1994). Measuring physical disablement:

The contextual challenge. Physical Therapy, 74 (5), 443-451.

Kalscheur, J.A. (1992). Benefits of the Americans with Disabilities Act of 1990 for children

and adolescents with disabilities. American Journal of Occupational Therapy, 46 (5):419-426.

Law, M. & Dunn, W. (1993). Perspectives on understanding and changing he environments of

children with disabilities. Physical and Occupational Therapy in Pediatrics, 13 (3), 1-17.

Law, M., Cooper, B., Strong, S., Stewart, D., Rigby, P., & Letts, L. (1996). The person-

environment-occupation model: A transactive approach to occupational performance. Cana-

dian Journal of Occupational Therapy, 63, 9-23.

Law, M., Haight, M. Milroy, B., Willms, D., Stewart, D., & Rosenbaum, P. (1999). Environ-

mental factors affecting the occupations of children with physical disabilities. Journal of Oc-

cupational Science, 6 (3), 102-110.

Palisano R.J., Tieman B.L., Walter S.D., Bartlett D.J., Rosenbaum P.L., Russell D., Hanna

S.E. (2003). Effect of environment setting on mobility methods of children with cerebral palsy.

225

Developmental Medicine and Child Neurology, 45:113-120

Pollock, N. & Stewart, D. (1998). Occupational performance needs of school-aged children

with physical disabilities in the community. Physical and Occupational Therapy in Pediat-

rics,18, 55-68.

Public Law 101-336, Americans with Disabilities Act of 1990, 42 USC Sec. 12101.

Public Law 105-17, Individuals with Disabilities Education Act Amendments

of 1997, 111 Stat. 37-157.

Simeonsson, R.J., Lollar, D., Hollowell, J., & Adams, M. (2000). Revision of the International

Classification of Impairments, Disabilities, and Handicaps: Developmental issues. Journal of

Clinical Epidemiology, 53: 113-124.

Tieman B (2002). Usual mobility methods of children with cerebral palsy: A comparison

across home, school, and outdoors/community settings. Unpublished doctoral dissertation,

MCP Hahnemann University (now Drexel University), Pennsylvania.

Tieman B, Palisano R, Gracely E, Rosenbaum P, Chiarello L, O'Neil M. (2002). Gross motor

capability and performance of mobility in children with cerebral palsy: A comparison across

home, school, and outdoors/community settings. Developmental Medicine and Child Neurol-

ogy, 91(44), 28.

World Health Organization. (2001). International Classification of Functioning, Disability, and

Health (ICF) Geneva: World Health Organization.

.

Προγράμματα και προβλέψεις σχετικά με τις δημιουργικές και διασκεδαστικές

δραστηριότητες για παιδιά με αναπηρίες.

Τι είναι η Συμμετοχή;

Ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας (WHO) προτείνει ένα νέο μοντέλο

για την κατάταξη της αναπηρίας, το οποίο θα διευκολύνει την κωδικοποίηση

226

της ορολογίας στην αναπηρία, την επικοινωνία μεταξύ των εμπλεκομένων φο-

ρέων, της οικογένειας και του ατόμου και την προσέγγιση σε κάθε άτομο χω-

ριστά με γνώμονα την κατάσταση της υγείας του. Το νέο μοντέλο κατάταξης

ονομάζεται «Διεθνές Σύστημα Κατάταξης Λειτουργικότητας, Αναπηρίας και

Υγείας». Σε αυτό το μοντέλο ορίζεται ως «συμμετοχή» ο τρόπος δραστηριο-

ποίησης του παιδιού στην καθημερινή του ζωή (WHO 2001).

Τα παιδιά και οι έφηβοι αντιμετωπίζουν στην καθημερινότητα τους την

ανάγκη για συμμετοχή σε δημιουργικές και διασκεδαστικές δραστηριότητες,

τόσο στο σχολείο όσο και στην εργασία τους αργότερα. Τέτοιες δραστηριότη-

τες μπορεί να είναι καλλιτεχνικές, δημιουργικές, πολιτιστικές, ενεργητικές, αθ-

λητικές, και άλλες δραστηριότητες που βασίζονται στις ιδιαίτερες ικανότητες

κάθε ατόμου (Kalscheur, 1992; King et al., 2003; Sloper, Turner, Knussen, &

Cunningham, 1990). Ως επίσημες δραστηριότητες ορίζονται ως οι δραστη-

ριότητες εκείνες που είναι σχεδιασμένες και ειδικά προσαρμοσμένες, με

κανόνες και αρχηγό, εκπαιδευτή, οδηγό ή προπονητή (π.χ. μαθήματα και

αθλητισμός). Ενώ, ως ανεπίσημες δραστηριότητες ορίζονται εκείνες που

αυθόρμητα πραγματοποιεί ένα παιδί (π.χ. διάβασμα και παιχνίδι).

Η σπουδαιότητα της Συμμετοχής στην ζωή των ανθρώπων

Η συμμετοχή είναι ένας ζωτικός παράγοντας στην παιδική ηλικία,

και μέσα από τη διαδικασία του επηρεάζει την ανάπτυξη και την ποιότητα

ζωής.

Η συμμετοχή σε δραστηριότητες είναι το πεδίο όπου οι άνθρω-

ποι αναπτύσσουν κοινωνική δραστηριότητα, κάνουν φίλους, βελτιώνουν τις ι-

διαίτερες ικανότητες τους, ανταγωνίζονται, εκφράζονται δημιουργικά, επιτυγ-

χάνουν πνευματική και σωματική υγεία και ισορροπία, ενώ συγχρόνως αντι-

λαμβάνονται το νόημα και το σκοπό στη ζωή γενικότερα, ώστε σταδιακά να

επιλέξουν την κατεύθυνση της δικής τους ζωής (Kinney & Coyle, 1992; Lyons,

1993; Brown, Brown, & Bayer, 1994).

227

Η διαδικασία της συμμετοχής διευκολύνει το παιδί να αντιληφ-

θεί τις προσδοκίες της κοινότητας και του διδάσκει φυσικές και κοινωνικές ικα-

νότητες, απαραίτητες για τη λειτουργία και την υγιή ύπαρξη του στο σπίτι και

τις κοινωνίες, στα πλαίσια της καθημερινότητας (Brown & Gordon, 1987;

Larson & Verma, 1999).

Η ικανοποίηση που βιώνεται μέσα από τη συμμετοχή σε δρασ-

τηριότητες αποτελεί σημαντική ένδειξη για την ικανοποίηση που θα βιωθεί

μελλοντικά στη ζωή, του ενήλικα πια, με αναπηρία (Kinney & Coyle, 1992)

και είναι στενά συνδεδεμένη με τη συμπεριφορά και τη συναισθηματική ισορ-

ροπία του παιδιού (Brown & Gordon, 1987; Rae-Grant, Thomas, Offord, &

Boyle, 1989; Sandler, Ayers, Suter, Schultz, & Twohey-Jacobs, 2004).

Η συμμετοχή ως στόχος-κλειδί των υπηρεσιών αποκατάσ-

τασης

Στα πλαίσια του σκεπτικού του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας, όπου

εντάσσεται και το Διεθνές Σύστημα Κατάταξης (ICF), ο παράγοντας της συμ-

μετοχής αποτελεί βασικό οδηγό για την κατάσταση της υγείας του παιδιού και

μέσω αυτής διαφαίνεται ο βαθμός στον οποίο η διάγνωση ή η λειτουργική ικα-

νότητα επηρεάζουν την καθημερινή ζωή του παιδιού και δίνεται η κατάλληλη

κατεύθυνση αντιμετώπισης στην αποκατάσταση.

Επιπροσθέτως, ο στόχος της αποκατάστασης, μέσω των διαφόρων ειδών

παρέμβασης, είναι το να αποκτήσει ή να καλλιεργήσει το παιδί την ικανότητα

της πλήρους συμμετοχής στη ζωή του, της οικογένειας του και του ευρύτερου

κοινωνικού περιβάλλοντος (King et al, 2002).

Τι γνωρίζουμε για τη συμμετοχή των παιδιών με σωματικές αναπη-

ρίες;

Τα παιδιά με αναπηρίες έχουν την τάση να είναι περισσότερο πε-

ριορισμένα, όσο αφορά τη συμμετοχή τους στις καθημερινές δραστηριότητες,

228

από τα υπόλοιπα παιδιά της ηλικίας τους (π.χ. διάβασμα, είτε για το σχολείο

είτε για την ψυχαγωγία τους και δημιουργικές δραστηριότητες εκτός σχολείου,

δουλειές για τη συντήρηση του σπιτιού και δραστηριοποίηση στην κοινωνική

σφαίρα) και ότι ο σκοπός των δραστηριοτήτων τους είναι περιορισμένος

(Brown & Gordon, 1987; Canadian Institute of Child Health, 1994; Steven-

son, Pharoah & Stevenson, 1997; McDougall et al., 2004).

Τα παιδιά με αναπηρίες, σε σύγκριση με τα υπόλοιπα, έχουν την

τάση να συμμετέχουν σε λιγότερες δημιουργικές και κοινωνικές δραστηριότη-

τες(Brown & Gordon, 1987; Sillan, 1987).

Η συμμετοχή παιδιών και νέων με αναπηρίες μειώνεται, καθώς τα

παιδιά μεγαλώνουν, έτσι ώστε όταν φτάνουν στην ενηλικίωση η συμμετοχή τους

περιορίζεται στην τυπική και παθητική τους δραστηριοποίηση στο σπίτι.

(Brown & Gordon, 1987; Crapps et al., 1985; Dempsey, 1991; Pollock &

Stewart, 1990; Stevenson, Pharoah, & Stevenson, 1997).

Τα παιδιά με αναπηρίες συχνά νιώθουν κοινωνικά

απομονωμένα(Anderson & Clarke, 1982; Blum et al., 1991; Cadman et al.,

1987; LaGreca, 1990; Law & Dunn, 1993).

Για όλους τους παραπάνω λόγους, είναι ζήτημα ζωτικής σημασίας η εστίαση του

ενδιαφέροντος σε αυτά τα παιδιά από όλους τους φορείς, την οικογένεια, τους ανθρώπο-

υς που προσφέρουν τις υπηρεσίες τους σε παιδιά με αναπηρίες, και την πολιτεία, καθώς

και η κατανόηση των παραγόντων που προκρίνουν ή αποτρέπουν τη συμμετοχή των παι-

διών(King et al., 2003).

Από ποιους παράγοντες επηρεάζεται η συμμετοχή των παι-

διών;

Μέχρι τώρα, ελάχιστα στοιχεία υπάρχουν για το πρότυπο, το μηχανισ-

μό και την πρόβλεψη σχετικά με τη συμμετοχή στη σχολική και δημιουργική

εκπαίδευση των παιδιών και των νέων με σωματικές αναπηρίες. Πρόσφατα, η

ομάδα έρευνας Canchild πραγματοποίησε μια προοδευτική έρευνα, η οποία

229

είχε ως δείγμα 427 παιδιά ηλικίας 6-14 ετών, με σωματικές αναπηρίες. Σκοπός

αυτής της έρευνας ήταν να εξετάσει τη διάθεση των παιδιών για συμμετοχή σε

επίσημες (π.χ. συμμετοχή στα σχολικά μαθήματα) και ανεπίσημες (π.χ. παιχνί-

δι με φίλους) δραστηριότητες (Law et al., in press; Law et al., 2004; King et

al., in press). Η προαναφερθείσα έρευνα κατέληξε ότι υπάρχουν κάποιοι παρά-

γοντες που επηρεάζουν περισσότερο και πιο άμεσα τη δυναμικότητα με την

οποία ένα παιδί με αναπηρία συμμετέχει, σε σχέση με άλλους οι οποίοι επηρε-

άζουν έμμεσα, δηλαδή, λειτουργούν συνδυαστικά με άλλους παράγοντες.

Παράγοντες που επηρεάζουν άμεσα την πρόγνωση της

μελλοντικής συμμετοχής του παιδιού.

Η λειτουργική ικανότητα του παιδιού (π.χ. αντίληψη, δείκτης νο-

ημοσύνης, δυνατότητα επικοινωνίας και σωματική λειτουργικότητα).

Συμμετοχή της οικογένειας σε κοινωνικές και δημιουργικές

δραστηριότητες.

Οι αξίες της οικογένειας σχετικά με την πολιτιστική διαπαιδαγώ-

γηση.

Οι προσωπικές προτιμήσεις του παιδιού σε συγκεκριμένες δρασ-

τηριότητες.

Παράγοντες που επηρεάζουν έμμεσα την πρόγνωση του

παιδιού

Οι κοινωνικές συναναστροφές των γονιών

Η συνοχή εντός της οικογένειας

Σχέσεις που υποστηρίζουν το παιδί

Οικονομική κατάσταση της οικογένειας

Διαπιστώθηκε ότι ένα περιβάλλον που λειτουργεί υποστηρικτικά (π.χ. εί-

ναι οικείο, επιτρέπει τις ελεύθερες επιλογές του ατόμου, υποστηρίζεται κοινω-

νικά, ανεκτικό στη διαφορετικότητα και ασφαλές) επιδρά στη συμμετοχή δια-

230

μέσου των αποτελεσμάτων που επιφέρει στη λειτουργική ικανότητα του παιδιο-

ύ. Επίσης, μεγαλύτερη κοινωνική υποστήριξη από φίλους, γονείς και οικογένει-

α, ευνοεί τη συμμετοχή, αφού λειτουργεί προτρεπτικά για το παιδί να επιλέξει

ενεργητικά τις δραστηριότητες που προτιμά.

Διαπιστώθηκε ότι οι αξίες και ιδέες που ενστερνίζεται η οικογένεια έχο-

υν ισχυρή επιρροή στον τρόπο με τον οποίο τα μέλη της συμμετέχουν σε κοι-

νωνικές και δημιουργικές δραστηριότητες, οι οποίες με τη σειρά τους επηρεά-

ζουν τη συμμετοχή του παιδιού. Η οικονομική κατάσταση της οικογένειας, ε-

πίσης, επηρεάζει δευτερογενώς τη συμμετοχή του παιδιού, αφού ανάλογα με

την οικονομική της δυνατότητα παρέχει ή όχι στο παιδί την ευκαιρία να ασχο-

ληθεί με μια δραστηριότητα που απαιτεί χρηματική συνεισφορά. Έτσι, η οικο-

γένεια διαδραματίζει σημαντικό ρόλο όσον αφορά την παροχή δυνατοτή-

των, ευκαιριών, υποστήριξης και ενθάρρυνσης της συμμετοχής των παιδιών

στις διάφορες δραστηριότητες της επιλογής τους.

Κάποιες γενικές παρατηρήσεις

Η οπτική γωνία σχετικά με τις διαφορές που σχετίζονται με την

κληρονομικότητα και επηρεάζουν τη συμμετοχή, σε αυτή τη μελέτη, ταυτίζον-

ται με εκείνη που συναντάται σε μελέτες που εστιάζουν διερεύνηση δραστηριο-

τήτων οι οποίες λειτουργούν ενθαρρυντικά στη δημιουργικότητα και τη μάθη-

ση των παιδιών και νέων, χωρίς αναπηρία.

Τα κορίτσια προτιμούν να συμμετέχουν σε δραστηριότητες κοι-

νωνικές και επιδέξιες, ενώ τα αγόρια σε δραστηριότητες που απαιτούν σωματι-

κή δύναμη. Επίσης, τα κορίτσια απολαμβάνουν περισσότερο, δραστηριότητες

που είναι επίσημες και απαιτούν επιδεξιότητα και βελτίωση, από τα αγόρια.

Το μοντέλο που παρουσιάζεται συμπορεύεται με τις τάσεις που

υπάρχουν στα νεαρά άτομα του γενικού πληθυσμού, όπου διαπιστώνεται ότι

όσο τα παιδιά μεγαλώνουν και περνούν στην ενηλικίωση μειώνουν τη συμμετο-

χή τους σε φυσικές και δημιουργικές δραστηριότητες (Mahoney, Larson, &

231

Eccles, 2005) ενώ αυξάνουν το ενδιαφέρον για κοινωνικές δραστηριότητες

(Henry 1998; Garton & Pratt 1991).

Ερμηνεία των παραπάνω ευρημάτων

Προτάσεις προς την οικογένεια

Η οικογένεια διαδραματίζει ζωτικό ρόλο στην ενθάρρυνση του

παιδιού για συμμετοχή.

Τα παιδιά συμμετέχουν με περισσότερη διάθεση όταν επηρεά-

ζονται θετικά από την οικογένεια τους, ιδιαίτερα όταν λαμβάνουν από αυτή

ερεθίσματα για καλλιτεχνικές και πολιτιστικές δραστηριότητες, επίσης τέτοιου

τύπου οικογένεια λειτουργεί προτρεπτικά στη συμμετοχή σε κοινωνικές και

δημιουργικές δραστηριότητες.

Επίσης, η οικογένεια παρέχει και ευνοεί τη δημιουργία υποστηρικτικών

σχέσεων, και το συναίσθημα της στοργής, στοιχεία που συνδέονται στενά με τις

προσωπικές προτιμήσεις του παιδιού σε δραστηριότητες.

Τα παρακάτω συμπεράσματα ίσως φανούν χρήσιμα στους γονείς:

1. Παρά το γεγονός ότι οι ανάγκες ενός παιδιού με εγκεφαλική παράλυ-

ση ποικίλουν, η πολυπλοκότητα των αναγκών τους αποτελεί κοινό στοιχείο για

πολλές οικογένειες. Η ένταξη σε μια ομάδα υποστήριξης γονιών επιτρέπει στο-

υς γονείς να μοιραστούν πληροφορίες, να αλληλεπιδράσουν με άλλους οι οποί-

οι βιώνουν παρόμοιες εμπειρίες και άγχος και να εμπλακούν σε αντίστοιχες δι-

αδικασίες προκειμένου να απαιτήσουν βελτίωση παροχής αντίστοιχων υπηρε-

σιών.

2. Οι ανάγκες των παιδιών συχνά είναι μακροχρόνιες και πολύπλοκες.

Οι οικογένειες θα πρέπει να έχουν στη διάθεση τους την απαραίτητη πληρο-

φόρηση, ώστε να μπορούν να αποφασίζουν αυτόνομα για το σχεδιασμό αντιμε-

τώπισης των πάγιων και διαρκών αναγκών των παιδιών τους.

3. Οι γονείς δεν πρέπει να δίνουν μεγάλη έμφαση στο αν το παιδί τους

επιτυγχάνει φυσιολογική λειτουργία. Στρατηγικές που φροντίζουν για την περί-

232

θαλψη και τη διαμονή, καθώς επίσης και η χρήση βοηθητικής τεχνολογίας θα

πρέπει να λειτουργούν ενθαρρυντικά στη διευκόλυνση της συμμετοχής τους

στα κοινωνικά δρώμενα και τη βελτίωση ποιότητας ζωής.

Προτάσεις προς τους εργαζόμενους που παρέχουν υπηρε-

σίες

Οι άνθρωποι που εργάζονται σε αυτό τον τομέα θα πρέπει επί-

σημα να βοηθήσουν στη μεγαλύτερη δυνατή ανάπτυξη των δυνατοτήτων της

λειτουργικής ικανότητας και των δημιουργικών δραστηριοτήτων του παιδιού

και της δραστηριότητας που επιλέγει η οικογένεια. Επίσης, θα πρέπει να συζη-

τήσουν με την οικογένεια τις προσδοκίες (ανάλογα με τις ανάγκες της οικογέ-

νειας, αλλά και τις δυνατότητες του παιδιού) για συμμετοχή του παιδιού στην

οικογένεια.

Προτάσεις προς την πολιτεία

Οι παρεμβάσεις της πολιτείας φαίνεται να επιφέρουν περισσότε-

ρα αποτελέσματα όταν αντιλαμβάνονται και προωθούν την ανάγκη των παιδιών

για συμμετοχή. Έτσι, κρίνεται αναγκαία η ύπαρξη ενός συνόλου επίσημων

θεσμών, αλλά και ανεπίσημων κανόνων που θα στηρίζουν τη συμμετοχή του

παιδιού.

Φαίνεται ότι τα παιδιά εκδηλώνουν μεγαλύτερο ενδιαφέρον συμ-

μετοχής σε ανεπίσημες δραστηριότητες, όπου η ανοχή του περιβάλλοντος στη

διαφορετικότητα, η κοινωνική υποστήριξη και η αλληλοβοήθεια και αλληλοϋ-

ποστήριξη μεταξύ των μελών της οικογένειας (συνοχή οικογένειας) εμφανίζον-

ται σε μεγαλύτερο βαθμό.

Τα παραπάνω συμπεράσματα οδηγούν σε προτάσεις οι οποίες υπογ-

ραμμίζουν τη σπουδαιότητα της επιλογής, συγκεκριμένης και εξειδικευμένης

κατά περίπτωση, κατάλληλων στρατηγικά παρεμβάσεων για την ενθάρρυνση

233

της συμμετοχής, οι οποίες θα στοχεύουν όχι μόνο στο παιδί, αλλά και σε οικο-

γενειακό και ευρύτερα κοινωνικό επίπεδο.

Όσα αναφέρονται παρακάτω ίσως φανούν χρήσιμα στους εργαζόμενους

για την παροχή υπηρεσιών σε άτομα με αναπηρίες και την πολιτεία:

1. Οι πληροφορίες που παρατείνονται στην παρούσα μελέτη ίσως βοη-

θήσουν στην ανάπτυξη και βελτίωση αντίστοιχων προγραμμάτων, εντοπίζοντας

κενά και ελλείψεις στο υπάρχον σύστημα παροχής υπηρεσιών.

2. Τα παιδιά με εγκεφαλική παράλυση συνεχίζουν να βιώνουν προβλή-

ματα πρόσβασης λόγω σωματικών αναπηριών. Η πολιτεία, μέσω αντίστοιχων

νομικών πλαισίων και νομοθετικών ρυθμίσεων, οφείλει να μεριμνήσει για την

παροχή αντίστοιχης υποδομής κατάλληλα προσαρμοσμένης, ώστε να είναι δυ-

νατή η πρόσβαση των ατόμων με ειδικές ανάγκες σε μέσα μαζικής μεταφοράς,

στάσεις, κτήρια και άλλους δημόσιους χώρους.

3. Τα παιδιά με εγκεφαλική παράλυση λαμβάνουν υπηρεσίες από δια-

φορετικούς οργανισμούς, όπως σχολείο, νοσοκομείο, υπηρεσίες βοήθειας και

εξωτερικά κέντρα προπόνησης. Τέτοιες υπηρεσίες θα πρέπει να επικοινωνούν,

να συντονίζονται και να συνεργάζονται μεταξύ τους.

4. Η άποψη των γονιών για τις παροχές υπηρεσιών θα πρέπει να εξετά-

ζονται και να αναλύονται.

5. Θα πρέπει να εξασφαλιστεί καλύτερη χρηματοδότηση που θα διασ-

φαλίζει την πρόσβαση σε θεραπευτικές παρεμβάσεις και βοηθητική τεχνολογία.

Αυτό συνεισφέρει στη λειτουργική εκτέλεση, επομένως και τη συμμετοχή στην

κοινωνία.

6. Παροχή καλύτερης ενημέρωσης και πληροφόρησης της κοινής γνώ-

μης, ώστε να είναι πιο δεκτική σε ανθρώπους με διαφορετικά είδη αναπηρίας.

7. Οι ειδικοί οφείλουν να εφοδιάσουν τους γονείς με τις απαραίτητες δε-

ξιότητες και να τους διδάξουν τη σπουδαιότητα της πρώιμης κοινωνικής συμ-

μετοχής, καθώς και τη σημασία της προσαρμογής των συνθηκών του περιβάλ-

234

λοντος, ώστε να λειτουργεί βοηθητικά στη λειτουργικότητα και την ποιότητα

ζωής των παιδιών.

Είναι σημαντικό να υπενθυμίζεται ότι η συμμετοχή όσο το δυνατόν

σε περισσότερες δραστηριότητες δεν λειτουργεί απαραίτητα θετικά (For-

syth & Jarvis, 2002; Henry, 1998). Για παράδειγμα, ένα παιδί ίσως επιλέ-

ξει να συμμετέχει σε λιγότερες δραστηριότητες, αλλά σε αυτές τις συγκεκ-

ριμένες να αφιερωθεί πραγματικά. Ενώ, ένα άλλο παιδί μπορεί να συμμε-

τέχει σε πλήθος δραστηριοτήτων, αλλά σποραδικά και χωρίς συγκέντρωση.

Το επίμαχο ζήτημα προς περαιτέρω σκέψη είναι η εμπλοκή του παιδιού σε

μαθησιακές και δημιουργικές δραστηριότητες της επιλογής τους, οι οποίες

συγχρόνως κρίνονται ως κατάλληλες για το λειτουργικό και νοητικό επίπε-

δο του παιδιού. Ενώ, θεωρείται κομβικό σημείο ο βαθμός κοινωνικής μέ-

ριμνας της πολιτείας, η οποία οφείλει να διασφαλίσει την παροχή δυνατό-

τητας πρόσβασης σε αντίστοιχες δραστηριότητες.

Ποιο είναι το επόμενο βήμα;

Εμείς θα συνεχίσουμε να αναλύουμε τα δεδομένα που συλλέγονται

ώστε να έχουμε ερμηνευτικά εργαλεία που θα δώσουν απαντήσεις στα πα-

ρακάτω ζητήματα.

Εξέλιξη και βελτίωση των μεθόδων και τρόπων συμμετοχής και

πώς τέτοιου είδους διαδικασίες μεταβάλλονται με το πέρασμα του χρόνου.

Πώς και με ποιους τρόπους οι δραστηριότητες των παιδιών με

σωματικές αναπηρίες διαφέρουν από αυτές των παιδιών χωρίς σωματικές ανα-

πηρίες.

Οι τρόποι με τους οποίους συνδέεται η αναγκαιότητα και η δυνατότη-

τα των παιδιών για συμμετοχή με το χώρο στον οποίο ζουν.

235

Βιβλιογραφία

1. Anderson, E.M., & Clarke, L. (Eds.). (1982). Disability and

adolescence. New York: Methuen.

2. Blum, R.W., Resnick, M.D., Nelson, R., & St. Germaine, A.

(1991). Family and peer issues among adolescents with spina bifida and

cerebral palsy. Pediatrics, 88(22), 280-285.

3. Brown, R.I., Brown P.M., & Bayer, M.B. (1994). A quality of

life model: New challenges arising from a six year study. In D. Goode (Ed.),

Quality of life for persons with disabilities (pp. 39-56). Cambridge, MA:

Brookline.

4. Brown M., & Gordon, W.A. (1987). Impact of impairment on

activity patterns of children.

5. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation, 68, 828-832.

6. Cadman, D., Boyle, M., Szatmari, P., & Offord, D.R. (1987).

Chronic illness, disability, and mental and social well-being: Findings of the

Ontario Child Health Study. Pediatrics, 79, 805-813.

7. Canadian Institute of Child Health (1994). The health of Can-

ada's children: A CICH profile. Ottawa, ON: Author

8. Crapps, J., Langone, J., &L Swaim, S. (1985). Quality and quan-

tity of participation in community environments by mentally retarded adults.

Mental Retardation, 20, 123-9.

9. Dempsey, I. (1991). Parental roles in the post-school adjust-

ment of their sons and daughters with a disability. Australia and New

Zealand Journal of Developmental Disabilities, 17(3), 313-320.

10. Garton, A.F. & Pratt, C. (1991). Leisure activities of adolescent

school students: Predictors of participation and interest. Journal of

Adolescence, 14, 305-321.

11. Henry, A.D. (1998). Development of a measure of adolescent

leisure interests. American Journal of Occupational Therapy, 52, 531-539.

236

12. Kalscheur, J.A. (1992). Benefits of the Americans with Dis-

abilities Act of 1990 for children and adolescents with disabilities. American

Journal of Occupational Therapy, 45(5), 419-426.

13. King, G., Law, M., Hanna, S., King, S., Hurley, P., Rosenbaum,

P., Kertoy, M., & Petrenchik, T. (in press). Predictors of the leisure and rec-

reation participation of children with physical disabilities: A structural equa-

tion modeling analysis. Children’s Health Care.

14. King, G., Law, M., King, S., Rosenbaum, P., Kertoy, M., &

Young, N. (2003). A conceptual model of factors affecting the recreation

and leisure participation of children with disabilities. Physical &

Occupational Therapy in Pediatrics, 23(1), 63-90.

15. King, G., Tucker, M. A., Baldwin, P., Lowry, K., LaPorta, J., &

Martens, L. (2002). A Life Needs Model of pediatric service delivery: Ser-

vices to support community participation and quality of life for children and

youth with disabilities. Physical & Occupational Therapy in Pediatrics, 22(2),

53-77.

16. Kinney, V.B., & Coyle, C.P. (1992). Predicting life satisfaction

among adults with physical disabilities. Archives of Physical Medicine and

Rehabilitation, 73, 863-869.

17. LaGreca, A.M. (1990). Social consequences of pediatric condi-

tions: Fertile area for future investigation and intervention? Journal of

Pediatric Psychology, 15, 285-307.

18. Larson, R.W. & Verma, S. (1999). How children and adoles-

cents spend time across the world: Work, play, and developmental opportu-

nities. Psychological Bulletin, 125, 701-736.

19. Law, M., & Dunn, W. (1993). Perspectives on understanding

and changing the environments of children with disabilities. Physical and

Occupational Therapy in Pediatrics, 13(3), 1-17.

237

20. Law, M., King, G., King, S., Kertoy, M., Hurley, P.,

Rosenbaum, P., Young, N., Hanna, S. (in press). Patterns of participation in

recreational and leisure activities among children with complex physical dis-

abilities. Developmental Medicine and Child Neurology.

21. Law, M., Finkelman, S., Hurley, P., Rosenbaum, P. King, S.,

King, G., & Hanna, S. (2004). The participation of children with physical

disabilities: Relationships with diagnosis, physical function, and demo-

graphic variables. Scandinavian Journal of Occupational Therapy, 11(4),

156-162.

22. Lyons, R. F. (1993). Meaningful activity and disability: Capital-

izing upon the potential of outreach recreation networks in Canada.

Canadian Journal of Rehabilitation, 6(4), 256-265.

23. McDougall, J., King, G., DeWit, D., Miller, L., Hong, S., Of-

ford, D., LaPorta, J., & Meyer, K. (2004). Chronic physical health conditions

and disability among Canadian school-aged children: A national profile.

Disability and Rehabilitation, 26(1), 35-45.

24. Mahoney, J.L., Larson, R.W., & Eccles, J.S. (Eds.). (2005). Or-

ganized activities as contexts of development: Extracurricular activities, af-

ter-school and community programs. Mahwah, NJ: Lawrence Erlbaum

Associates.

25. Pollock, N., & Stewart, D. (1990). A survey of activity patterns

and vocational readiness of young adults with physical disabilities. Canadian

Journal of Rehabilitation, 4(1), 17-26.

Rae-Grant, N., Thomas, B. H., Offord, D. R., & Boyle, M. H. (1989).

Risk, protective factors, and the prevalence of behavioral and emotional dis-

orders in children and adolescents. Journal of the American Academy of

Child and Adolescent Psychiatry, 28, 262-268. Forsyth, R., & Jarvis, S.

(2002). Participation in Childhood. Child: Care, Health and Development,

28, 277-279.

238

Law, M., King, G., King, S., Kertoy, M., Hurley, P., Rosenbaum, P.,

Young, N., Hanna, S., & Petrenchik, T., 2006

World Health Organization (2001). International classification of

functioning, disability and health. Geneva, Switzerland: Author.

239

Πρόγνωση της κινητικής λειτουργίας στην Εγκεφαλική

Παράλυση

Δημιουργία επιπέδων στην κινητική ανάπτυξη

Τα προγνωστικά ζητήματα που ανακύπτουν στην εγκεφαλική παράλυση

είναι ιδιαίτερα δύσκολο να απαντηθούν με σαφήνεια, αντικειμενικότητα και σι-

γουριά, προς το παρόν. Η δυσκολία αντιμετώπισης-πρόγνωσης εγείρεται από

το γεγονός ότι υπάρχουν ελλείψεις σε δυο βασικά-δομικά, για την σύσταση της

πρόγνωσης, επίπεδα: α) Κοινός κώδικας:διαπιστώνεται αξιοσημείωτο σχετικά

με την ύπαρξη ενός αντικειμενικού και κοινά αποδεκτού συστήματος κατάτα-

ξης της αναπηρίας στην εγκεφαλική παράλυση και β) Στατιστική υποστήριξη

(εξασφάλιση γενίκευσης): η έλλειψη συστηματικά οργανωμένων επιστημονικών

δεδομένων, ικανών να αποτελέσουν βάση υποστήριξης για τη διατύπωση μιας

άποψης.

Η περιγραφή, των διάφορων μοντέλων που υπάρχουν σχετικά με την κι-

νητική ανάπτυξη των παιδιών με εγκεφαλική παράλυση, της αναπηρίας και των

κλινικών - στατιστικών παρατηρήσεων, ως υπόβαθρο για την ανάλυση και την

ερμήνευση των δεδομένων που θα οδηγήσουν σε αντίστοιχη διατύπωση ενός

σκεπτικού όσον αφορά την πρόβλεψη και την υποστήριξη τόσο των παιδιών

όσο και των οικογενειών τους και για την από κοινού σχεδίαση της κλινικής αν-

τιμετώπισης, θεραπείας και αποκατάστασης. Η συλλογή των επιστημονικών

δεδομένων για την μελέτη των παιδιών με ΕΠ, αποτελείται από μεγάλο εύρος

διακύμανσης σε επίπεδο ηλικίας και αναπηρίας σχετικά με την κινητική λειτο-

υργία και η περίοδο παρατήρησης είχε διάρκεια μεγαλύτερη από τέσσερα

χρόνια από το 1996 μέχρι το 2001. Τα παρακάτω στοιχεία προέρχονται από

αντίστοιχη έρευνα που πραγματοποιήθηκε σε παιδιά τα οποία συμμετείχαν σε

πρόγραμμα αποκατάστασης στο Οντάριο. Μελετήθηκαν ένα σύνολο 657 παι-

διών ηλικίας 1 ως 13 ετών, δείγμα που κρίθηκε ότι αντιπροσωπεύει όλη την

γκάμα των κλινικών περιστατικών κινητικής αναπηρίας που συναντά κανείς στα

παιδιά με ΕΠ.

240

Αποτελέσματα των βασικών μετρήσεων: Η κατάταξη της αναπηρίας

στην ΕΠ έγινε με βάση το σύστημα κατάταξης της κινητικής λειτουργίας των 5

επιπέδων, λειτουργία, όπως επίσημα ορίζεται από το εργαλείο μέτρησης της

κινητικής λειτουργίας (Gross Motor Function Measure (GMFM)) Βασίζονται

σε ένα σύνολο 2632 περιπτώσεων που αξιολογήθηκαν με βάση το GMFM, δη-

μιουργήθηκαν 5 ομάδες διαχωρισμένες σε επίπεδα: σε αυτά περιγράφεται ση-

μαντική και τεράστια διαφοροποίηση/διακύμανση που υπάρχει μεταξύ αυτών

των επιπέδων καθώς και των ορίων της κινητικής ανάπτυξης των παιδιών, που

λειτουργούν ως οδηγοί αυτού του διαχωρισμού. Μέσα στο δείγμα εμφανίζεται

μεγάλη ποικιλομορφία της κινητικής λειτουργίας και ανάπτυξης. Τώρα η πρόγ-

νωση, βασισμένη σε τεκμήρια, σχετικά με την κινητική εξέλιξη και πρόοδο των

παιδιών με ΕΠ, είναι δυνατή και παρέχει σε γονείς, θεραπευτές και κλινικούς

ερευνητές τα απαραίτητα μέσα, κώδικες και εργαλεία για το σχεδιασμό των

βέλτιστων δυνατών παρεμβάσεων, σε κάθε περίπτωση, και την κρίση και αξιο-

λόγηση της προόδου που σημειώνεται μέσα στο χρόνο. Εντούτοις, απαιτείται

παραπάνω δουλειά για την περιγραφή της κινητικής λειτουργίας των ενηλίκων

με ΕΠ.

Βιβλιογραφία:

Peter L. Rosenbaum, MD,FRCPC; Stephen D. Walter, PhD; Steven

E. Hanna, PhD; Robert J. Palisano, ScD; Dianne J. Russell, MSc; Parminder

Raina, PhD; Ellen Wood, MD,FRCPC,MSc; Doreen J. Bartlett, PhD; Bar-

bara E. Galuppi, BA

241

Αποτελέσματα μιας μελέτης αναφορικά με την κοινωνική

υγεία στα παιδιά με εγκεφαλική παράλυση

Η εγκεφαλική παράλυση είναι μια από τις πιο συνηθισμένες νευρολογι-

κές αναπηρίες στα παιδιά. Είναι μια νευρολογική διαταραχή κατά τα πρώιμα

στάδια της ανάπτυξης και επηρεάζει ποικιλοτρόπως τη ζωή και την καθημερι-

νότητα του παιδιού και της οικογένειας του. Τα αποτελέσματα στους τομείς

της υγείας και της κοινωνίας, αναφορικά με τα παιδιά που έχουν εγκεφαλική

παράλυση (ΕΠ), εξαρτώνται από αρκετούς παράγοντες. Κάποιοι από αυτούς

τους παράγοντες περιλαμβάνουν την αντικειμενική σοβαρότητα της ασθένει-

ας της ΕΠ, ιατρικές θεραπευτικές παρεμβάσεις και το καθημερινό περι-

βάλλον του παιδιού. Ένα από τα ιδιαίτερα χαραχτηριστηκά γνωρίσματα της

εγκεφαλικής παράλυσης είναι η ποικιλομορφία. Ο Παγκόσμιος Οργανισμός

Υγείας, προτείνοντας ένα νέο σύστημα Κατάταξης της Λειτουργικότητας, της

Ανικανότητας και της Υγείας (ICF), προωθεί μια νέα μέθοδο κατάταξης, η

οποία δεν βασίζεται πια τόσο «στις συνέπειες που προκαλεί η ασθένεια», αλλά

εστιάζει περισσότερο στις ικανότητες που έχει το παιδί στην παρούσα κατάσ-

ταση. Σε αντίθεση με τις παραδοσιακές αντιλήψεις, δηλαδή ότι η ασθένεια

επηρεάζει μόνο το άτομο στο οποίο διαγνώσκεται, η νέα μέθοδος αναγνω-

ρίζει την αναπηρία ως δυναμική κοινωνική κατάσταση, η οποία εμπεριέχει

αλληλεπιδράσεις του ανάπηρου ατόμου με το στενό και ευρύτερο κοινωνι-

κό περιβάλλον. Επίσης, τονίζει ιδιαίτερα το κομμάτι της συμμετοχής ως

σημαντικό παράγοντα για τα επίπεδα και αποτελέσματα υγείας. Αρκετές

επίσημες μέθοδοι κατάταξης ατόμων με ΕΠ, όπως το GMFM (Gross

Motor Function Classification System Children), έχουν βελτιωθεί όσον

αφορά τον αντικειμενικό προσδιορισμό αυτής της ποικιλομορφίας.

Τα παιδιά και οι ενήλικες με ΕΠ έχουν να αντιμετωπίσουν την αυξημέ-

νη θνησιμότητα από τη μια και τις δευτερογενείς παθογένειες από την άλλη.

Τόσο ο κίνδυνος της θνησιμότητας όσο και οι δευτερογενείς παραμορφώσεις

242

μπορούν να επηρεάσουν τις δραστηριότητες και τη συμμετοχή τους στην κοι-

νωνία.

Στην παρούσα έρευνα η διαδικασία του ICF υιοθετήθηκε για τη μελέτη παιδιών

με εγκεφαλική παράλυση, της νευρολογικής τους αναπηρίας και τη διεξαγωγή συμπε-

ρασμάτων σχετικά με τα όρια και τους περιορισμούς που θέτει η αναπηρία τους στην

συμμετοχή τους στις δραστηριότητες της καθημερινής τους ζωής, τόσο σχετικά με την

αυτοεξυπηρέτηση τους όσο και σχετικά με την κοινωνικοποίηση τους. Αναλύονται οι

παράγοντες που επηρεάζονται από το περιβάλλον. Τα αποτελέσματα των ερευνών βοη-

θούν τα άτομα να ενσωματωθούν στη θεραπεία, καθοδηγώντας τη θεραπευτική παρέμ-

βαση, με τέτοιο τρόπο ώστε να εξυπηρετείται η πρόβλεψη αποτελεσμάτων (βραχυπρό-

θεσμων και μακροπρόθεσμων) και της ποιότητας της μελλοντικής ζωής των παιδιών με

ΕΠ, καθώς και την επιλογή της καλύτερης δυνατής παρέμβασης για τη βελτίωση της

λειτουργικότητας. Παρόλα αυτά χρειάζονται πολύ περισσότερες μελέτες -ιδιαίτερα τέ-

τοιες που γίνονται με μεγάλα αντιπροσωπευτικά δείγματα-. Επιπροσθέτως, οι παράγον-

τες της παιδικής ηλικίας που επηρεάζουν τα αποτελέσματα στους ενήλικες με ΕΠ χρει-

άζονται περαιτέρω διερεύνηση και διευκρίνιση.

Όταν ένα παιδί έχει διάγνωση με ΕΠ, οι γονείς ρωτούν κριτικές ερωτή-

σεις για την πρόγνωση της κατάστασης, όπως «Θα ζήσει;», «Θα περπατήσει;».

Ίσως επίσης, έχουν και σιωπηλές ερωτήσεις, όπως «θα μπορέσει να επιβιώσει

ως ενήλικας» ή «τι επιπτώσεις θα έχει αυτή η κατάσταση στην οικογένεια μας;»

Rosenbaum P. Επίσης, υπάρχει περίπτωση οι γονείς να μην γνωρίζουν την ακ-

ριβή διάγνωση. Αυτό οφείλεται είτε στην ελλιπή πληροφόρηση από τους ιατ-

ρούς είτε στην δυσκολία διάγνωσης σχετικά με το συγκεκριμένο τύπο της ΕΠ.

Οι περιορισμοί των καθημερινών δραστηριοτήτων περιλαμβάνουν δυσχέρεια κί-

νησης και αυτοεξυπηρέτησης, στοιχείο που προκαλεί άγχος στους γονείς, όταν αναφέ-

ρονται στην φροντίδα των παιδιών τους. Η συμμετοχή των παιδιών σε δραστηριό-

τητες συμμετοχής και διασκέδασης δεν αποτελεί προτεραιότητα, με αποτέλεσ-

μα τα παιδιά να μην ενθαρρύνονται προς αυτή την κατεύθυνση. Ένα υψηλό πο-

σοστό των γονιών αναφέρει ότι αντιμετωπίζει δυσκολίες κατά την ταξιδιωτική

243

μετακίνηση. Οι λόγοι περιλαμβάνουν προβλήματα μεταφοράς, δυσκολία

πρόσβασης σε κτίρια (είσοδος και έξοδος) και ρατσιστική νοοτροπία της κοι-

νής γνώμης. Αυτοί οι περιβαλλοντικοί παράγοντες περιορίζουν ή εμποδίζουν

την κοινωνική συμμετοχή των παιδιών και των οικογενειών τους.

Ομοίως, οι κλινικοί που εφαρμόζουν θεραπείες σε παιδιά με ΕΠ συχνά

υποστηρίζουν ότι η βελτίωση των βλαβών του παιδιού, όπως η σπαστηκότητα,

θα οδηγήσει σε καλύτερη λειτουργικότητα, ωστόσο, αυτό να μην ισχύει πάντα.

(Abel MF, Damiano DL, Blanco JS, Conaway M, Miller F, Dabney K, et

al.). Το μοντέλο των νευροκινητικών ευρημάτων μεταβάλλεται κατά τη δι-

άρκεια των πρώτων χρόνων ζωής. Επίσης, υπάρχουν διαφοροποιήσεις

στην κλινική εικόνα και το βαθμό αναπηρίας. Ο μυϊκός τόνος ίσως μετα-

βάλλεται από την υποτονία στην υπερτονία, όσο το παιδί αναπτύσσεται και,

κάποιες φορές, ο σαφής διαχωρισμός της κλινικής εικόνας ανάμεσα σε

δυστονία και σπαστικότητα είναι πολύπλοκος. Η ακριβής διάγνωση του τύ-

που εγκεφαλικής παράλυσης παραμένει σχετικά σταθερή μόνο όταν το πα-

ιδί φτάσει στην ηλικία των 5 ή 6 ετών. Η πρόβλεψη των αποτελεσμάτων

στα παιδιά με ΕΠ απαιτεί την κατανόηση των παραγόντων που επηρεάζο-

υν τα αποτελέσματα (Kane RL.1997), συμπεριλαμβανομένης της τεκμηρι-

ωμένης γνώσης των επιδράσεων στην υγεία και τις σχετικές παρεμβάσεις.

Τα ζητήματα που ανακύπτουν σχετικά με την πρόβλεψη στην εγκεφαλι-

κή παράλυση είναι ιδιαίτερα δύσκολο να απαντηθούν με σαφήνεια, αντικειμενι-

κότητα και σιγουριά, προς το παρόν. Η δυσκολία αντιμετώπισης-πρόγνωσης

εγείρεται από το γεγονός ότι υπάρχουν ελλείψεις σε δυο βασικά-δομικά, για

την σύσταση της πρόγνωσης, επίπεδα: α) Κοινός κώδικας:διαπιστώνεται αξιο-

σημείωτο σχετικά με την ύπαρξη ενός αντικειμενικού και κοινά αποδεκτού

συστήματος κατάταξης της αναπηρίας στην εγκεφαλική παράλυση και β) Στα-

τιστική υποστήριξη (εξασφάλιση γενίκευσης): η έλλειψη συστηματικά οργανω-

μένων επιστημονικών δεδομένων, ικανών να αποτελέσουν βάση υποστήριξης

για τη διατύπωση μιας άποψης. Σχετική έρευνα πραγματοποιήθηκε από τους

244

Peter L. Rosenbaum et al με θέμα: «την πρόγνωση της κινητικής λειτουργίας

στην Εγκεφαλική Παράλυση , Δημιουργία επιπέδων στην κινητική ανάπτυξη»,

η οποία δημοσιεύτηκε το Σεπτέμβριο του 2002. Αυτή η έρευνα επικεντρώθηκε

στην περιγραφή, των διάφορων μοντέλων που υπάρχουν σχετικά με την κινητι-

κή ανάπτυξη των παιδιών με εγκεφαλική παράλυση, της αναπηρίας και των κλι-

νικών -στατιστικών παρατηρήσεων, ως υπόβαθρο για την ανάλυση και την ερ-

μήνευση των δεδομένων που θα οδηγήσουν σε αντίστοιχη διατύπωση ενός

σκεπτικού όσον αφορά την πρόβλεψη και την υποστήριξη τόσο των παιδιών

όσο και των οικογενειών τους και για την από κοινού σχεδίαση της κλινικής αν-

τιμετώπισης, θεραπείας και αποκατάστασης. Τα συμπεράσματα της υποστηρί-

ζουν ότι τώρα πλέον η πρόγνωση, βασισμένη σε τεκμήρια, σχετικά με την κινη-

τική εξέλιξη και πρόοδο των παιδιών με ΕΠ, είναι δυνατή και παρέχει σε γονε-

ίς, θεραπευτές και κλινικούς ερευνητές τα απαραίτητα μέσα, κώδικες και εργα-

λεία για το σχεδιασμό των βέλτιστων δυνατών παρεμβάσεων, σε κάθε περίπτω-

ση, και την κρίση και αξιολόγηση της προόδου που σημειώνεται μέσα στο

χρόνο. Εντούτοις, απαιτείται παραπάνω δουλειά για την περιγραφή της κινητι-

κής λειτουργίας των ενηλίκων με ΕΠ.

245

Fig 2. Παράγοντες που επηρεάζουν τα αποτελέσματα στα παιδιά με ΕΠ

ΚΛΙΝΙΚΟΙ ΠΑΡΑΓΟΝΤΕΣ ΚΑΙ ΚΑΤΑΤΑΞΗ ΣΤΗΝ

ΕΓΚΕΦΑΛΙΚΗ ΠΑΡΑΛΥΣΗ

Οι Lloyd and Gould (U S A 1993) ανέφεραν ότι η ποικιλομορφία απο-

τελεί το κυριότερο χαραχτηριστικό γνώρισμα στην πραγματικότητα της φύσης.

Ένα από τα διακριτικά σημεία της ΕΠ είναι η ποικιλομορφία της. Η

ΕΠ μπορεί να καταταχθεί σύμφωνα με τον τύπο της κινητικής βλάβης, ο ο-

ποίος περιλαμβάνει σπαστικότητα, δυσκινησία (δυστονία και χοριοαθέτωση),

και αταξία. Σε αυτή τη λογική της κατάταξης κάποιες φορές περιλαμβάνεται

και η υποτονία. Αρκετά παιδιά παρουσιάζουν μικτή ΕΠ, η οποία εμπεριέχει

δυο ή περισσότερα από αυτά τα στοιχεία. Ένας άλλος τρόπος κατάταξης έχει

246

ως σημείο αναφοράς την τοποθεσία (την περιοχή όπου εντοπίζεται η αναπηρία

-το έλλειμμα), ενδεικτικά αναφέρονται τετραπληγία, διπληγία και ημιπληγία.

Όπως λοιπόν παρατηρούμε, οι διάφοροι τύποι ΕΠ που παρουσιάζονται, τόσο

σε μια κατάταξη αναφορικά με τον τύπο της νευρολογικής βλάβης, όσο και α-

νάλογα με την περιοχή όπου εντοπίζεται η αναπηρία, εξαιρετικά ετερογενείς.

Επιπροσθέτως, σημαντικές διαφοροποιήσεις εμφανίζονται μέσα στο κάθε είδος

χωριστά.

Ένα ενδεικτικό παράδειγμα είναι η σπαστική διπληγία, όπου παρουσιά-

ζονται περιπτώσεις με μεγάλο εύρος διαβάθμισης των περιορισμών. Για παρά-

δειγμα, σε κάποιες περιπτώσεις, όπου το παιδί επηρεάζεται ελάχιστα, κάποιες

άλλες όπου ο περιορισμός εμποδίζει πνευματικές, οπτικές διατροφικές λειτο-

υργίες, υπάρχει έλλειψη κινητικότητας, και προβλήματα συμπεριφοράς. Εδώ ας

σημειωθεί και ο ρόλος που διαδραματίζει ο παράγοντας της κληρονομικότη-

τας και του σωματικού τύπου του παιδιού στη διαμόρφωση των αποτελεσ-

μάτων. Δεδομένου του εύρους των υποκατηγοριών της ΕΠ της ποικιλο-

μορφίας μέσα σε καθεμία από αυτές και της ύπαρξης δομικών διαφορών

ανάμεσα στους ανθρώπους με ΕΠ και η διαβάθμιση της αναπηρίας, (που

εκφράζονται σαν περιορισμοί και αυτοί επηρεάζουν την ποιότητα ζωής και

τη συμμετοχή του ατόμου), η ικανότητα της πρόβλεψης των αποτελεσμά-

των και η αξιολόγηση της επίδρασης μιας παρέμβασης, γίνονται πολύ πο-

λύπλοκα.

Για κάποια παιδιά με ΕΠ υπάρχουν περίοδοι όπου τα προγνωστικά

σημεία βελτιώνονται. Για παράδειγμα, η ομάδα εργασίας daPaz et al (daPaz

AC Jr, Burnett SM, Braga LW. Walking prognosis in cerebral palsy: a 22-

year retrospective analysis. Dev Med Child Neurol 1994) βρήκε ότι αν ένα

παιδί με ΕΠ έχει αποκτήσει καλό έλεγχο κεφαλής μέχρι τον 9ο μήνα, έχει

έρθει στην καθιστή θέση μέχρι τον 24ο μήνα και έχει μπουσουλίσει μέχρι

τον 30ο μήνα, η πρόγνωση για ανεξάρτητη βάδιση είναι καλή.

247

Αντίθετα, αν ένα παιδί δεν έχει καλό έλεγχο κεφαλής μέχρι τον 20ο

μήνα, δεν έχει κατακτήσει την καθιστή θέση μέχρι τον 36ο μήνα και δεν

έχει μπουσουλίσει μέχρι τον 61ο μήνα, οι πιθανότητες για ανεξάρτητη βά-

διση είναι περιορισμένες. Το αδύναμο σημείο, όμως των παραπάνω ευρημά-

των είναι ότι αδυνατούν να κάνουν προβλέψεις για πολύ μικρά παιδιά. Ένα με-

γάλο μέρος επίσημων αξιολογήσεων έχει βελτιωθεί όσο αφορά την ομαδοποί-

ηση των παιδιών με ΕΠ.

Η ομάδα εργασίας Rosenbaum PL, Walter SD, Hanna SE, Palisano

RJ, Russell DJ, Raina P, et al. χρησιμοποιεί το GMFM για τη βελτίωση των

αναπτυξιολογικών κύκλων, οι οποίοι βοηθούν στην πρόγνωση. Αυτές οι επίση-

μες μετρήσεις διευκολύνουν και τη διαδικασία ελέγχου της αναπηρίας στις ερε-

υνητικές μελέτες. Επιπλέον, μπορούν να δώσουν πληροφορίες και για μελέτες

που σχετίζονται με την οικονομία και στην υγεία.

ΑΙΣΘΗΤΗΚΟΤΗΤΑ

Η παγκόσμια κατάταξη λειτουργικότητας, αναπηρίας και υγείας (World

Health Organization. International classification of functioning, disability

and health. Geneva: World Health Organization; 2001.11. Goodman R,

Graham P. Psychiatric problems in children with hemiplegia: cross sectional

epidemiological survey. BMJ 1996), παρέχει ένα σύστημα αξιολόγησης, το

οποίο βοηθά στην κατανόηση των αποτελεσμάτων και αναφέρεται στη σωματι-

κή λειτουργικότητα και κατασκευή, τις δραστηριότητες και τη συμμετοχή.

248

Το μοντέλο κατάταξης ICF που προτείνει ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας (WHO)

Επίσης, εικάζεται ότι το περιβάλλον και η προσωπικότητα του κάθε α-

τόμου με ΕΠ επηρεάζουν τα αποτελέσματα σε όλες τις κατηγορίες. Τα παιδιά

με ΕΠ έχουν αποτελέσματα σε καθεμία από αυτές τις τρεις κατηγορίες. Φαίνε-

ται ότι υπάρχουν συμπτώματα που συνοδεύουν την κυρίως διάγνωση και επη-

ρεάζουν τα αποτελέσματα, όπως οι περιπλοκές της αισθητικότητας σχετίζονται

άμεσα με την αιτιολογία της βασικής διάγνωσης.

Τέτοια συμπτώματα και περιπλοκές αισθητικότητας μπορεί να υπάρχο-

υν σε οποιοδήποτε από τα δεδομένα του παγκόσμιου συστήματος κατάταξης

λειτουργικότητας, αναπηρίας και υγείας και περιλαμβάνουν επιληπτικές κρίσεις,

νοητική υστέρηση, έλλειψη συγκέντρωσης, υπερκινητικότητα και προβλήματα

συμπεριφοράς.

Για παράδειγμα, σε παιδιά με ημιπληγία εμφανίζεται υψηλή συχνότητα

προβλημάτων συμπεριφοράς.

Οι Goodman and Graham (Goodman R, Graham P. Ψυχιατρικά

προβλήματα σε παιδιά με ημιπληγία, BMJ 1996) και ο Goodman (Goodman

249

R. Η στατιστική εμφάνιση ψυχιατρικών προβλημάτων σε παιδιά με ημιπληγία.

J Child Psychol Psychiatry 1998) έδειξαν ότι ένα ποσοστό 25% των παιδιών

με ημιπληγία παρουσιάζουν συναισθηματικές διαταραχές, 24% προβλήματα

(εκτέλεσης μιας κίνησης)24% δυσκολίες κατά την επικοινωνία, 10% γενικευ-

μένη υπερδραστηριότητα και 13% υπερδραστηριότητα κάτω από συγκεκριμέ-

νες συνθήκες.

Οι διαταραχές αισθητικότητας περιλαμβάνουν επίσης και άλλα (εκτός

από τα ιατρικά) αποτελέσματα, όπως προβλήματα κινητικότητας, προβλήματα

ακράτειας και τη σχετική κοινωνική απομόνωση. Η ομάδα εργασίας Beckung

and Hagberg{Beckung E, Hagberg G. 2002} αξιολόγησαν παιδιά με ΕΠ ηλι-

κίας από 5 ως 8 ετών. Τα ευρήματα έδειξαν τις ακόλουθες βλάβες: νοητική κα-

θυστέρηση 40%, επιληπτικές κρίσεις 35%, οπτικές διαταραχές 20% και υδρο-

κεφαλία 9%. Επιπλέον, αυτοί οι άνθρωποι αντιμετώπιζαν σημαντικούς περιο-

ρισμούς στις δραστηριότητες και τη συμμετοχή, συμπεριλαμβανομένης της

κινητικότητας, επιτυχιών στο σχολείο και τις κοινωνικές σχέσεις. Οι δυσκολίες

που παρουσιάστηκαν γύρω από την πραγματοποίηση των δραστηριοτήτων και

της συμμετοχής ήταν άμεσα συνδεδεμένες με τις νευρολογικές βλάβες των πα-

ιδιών. Οι αισθητικές διαταραχές (π.χ. δομικό πρόβλημα της άρθρωσης, πρόβ-

λημα στη διαδικασία της μάσησης και γενικότερα προβλήματα διατροφής)

μπορεί να εμφανίζονται και να διαρκούν κάποιο χρονικό διάστημα, ανά πάσα

στιγμή κατά τη διάρκεια ζωής και συχνά είναι θεραπεύσιμες (Simeonsson RJ,

McMillen JS, Huntington GS. Rev 2002) Οι αισθητικές διαταραχές επηρεά-

ζονται από τους περιβαλλοντικούς παράγοντες, το σύστημα υγείας, τις προσω-

πικές συμπεριφορές και την ευρύτερη κοινωνική συμπεριφορά. Ο πίνακας 1

σχηματοποιεί τους κοινωνικούς παράγοντες που μπορούν να επηρεάσουν την

πρόγνωση. Σε μια κλασική μελέτη των Hawaii, Werner et al (1971) βρέθηκε

ότι βιολογικά αστάθμητοι παράγοντες, όπως μια πρόωρη γέννα, αλληλεπιδρο-

ύν με τους παράγοντες της φροντίδας, δηλαδή ένα τμήμα της θεραπείας πραγ-

ματοποιείται στο σπίτι.

250

Οι παράγοντες θετικής προσφοράς φροντίδας ήταν ικανοί να βελτιώσο-

υν πολλές από τις επώδυνες καταστάσεις, που ήταν αποτέλεσμα των βιολογικών

παραγόντων. Ομοίως, μια μελέτη που έγινε για τα πρόωρα νεογνά από την

Escalona SK. (Babies at double hazard: Πρόωρη ανάπτυξη βρεφών, βιολογι-

κοί και κοινωνικοί κίνδυνοι. Pediatrics 1982) έδειξε ότι υπήρχε μια ισχυρή

συσχέτιση ανάμεσα στο αναπτυξιακό τους επίπεδο (σύμφωνα με βαθμολόγηση

σε αντίστοιχη δοκιμασία) που εμφάνιζαν τα παιδιά μετά τον 24ο μήνα ζωής και

το κοινωνικοοικονομικό επίπεδο της οικογένειας.

Πιο πρόσφατα, επίσης σχετικά με τα πρόωρα παιδιά, η ομάδα εργασίας

Ment et al κατέληξε ότι υψηλότερα επίπεδα μητρικής εκπαίδευσης, καθώς και

η διαμονή σε ένα σπίτι με δυο γονείς, συνδέονταν με υψηλότερες επιδόσεις στα

τεστ κατανόησης λέξεωνPeabody Picture Vocabulary Test (Ment LR, Vohr B,

Allan W, Katz KH, Schneider KC, Westerveld M, et al. Change in cognitive

function over time in very low-birth-weight infants. JAMA 2003). Ενώ, οι

Strathearn et al αναφέρουν ότι τα παιδιά που γεννήθηκαν με βάρος 1000g συ-

ναντούσαν ιδιαίτερες δυσκολίες στη διαδικασία της μάθηση στους 40 μήνες

ζωής. (Strathearn L, Gray PH, O’Callaghan F, Wood DO. Childhood neglect

and cognitive development in extremely low birth weight infants: a prospec-

tive study. Pediatrics 2001).

Τέλος βρέθηκε ότι το χαμηλό βιοτικό επίπεδο της οικογένειας επιδρά

πλεονεκτικότερα στην πρόοδο της εκτέλεσης κινήσεων στα βρέφη από το υψη-

λό που ενδεχομένως ευθύνεται για τη χρήση ναρκωτικών ουσιών από τους γο-

νείς (Fetters L, Tronick EZ. Pediatrics 1996).

251

ΣΥΓΚΕΚΡΙΜΕΝΑ ΑΠΟΤΕΛΕΣΜΑΤΑ

Θνησιμότητα

Τα περισσότερα από τα παιδιά με ΕΠ επιζούν μέχρι την ενηλικίωση, αν

και το ποσοστό θνησιμότητας τους (συχνότητα θανάτων) είναι υψηλότερο σε

σχέση με τα παιδιά που δεν έχουν ΕΠ.

Η ομάδα εργασίας Strauss et al βρήκε ότι τα παιδιά με βλάβες κινητι-

κότητας και σίτισης αντιμετωπίζουν μεγαλύτερο κίνδυνο θνησιμότητας κατά τη

διάρκεια της παιδικής ηλικίας. (Strauss DJ, Shavelle RM, Anderson TW. Life

expectancy of children with cerebral palsy. Pediatr Neurol 1998).

Σύμφωνα με τα δεδομένα της αυστραλιακής κοινότητας ΕΠ από τα πα-

ιδιά με ΕΠ που γεννήθηκαν κατά την περίοδο 1958-1994 εμφάνισαν ποσοστό

θνησιμότητας μεγαλύτερο από 1% ανά χρόνο, μέσα στα πρώτα 5 χρόνια ζωής

τους. Όμως το ποσοστό αυτό μειώθηκε τα επόμενα 20 χρόνια στο 0.35%

(Blair E, Watson L, Badawi N, Stanley FJ. Προσδοκίες ζωής ανθρώπων με

εγκεφαλική παράλυση στη Δυτική Αυστραλία. Dev Med Child Neurol 2001).

Το ισχυρότερο στοιχείο πρόβλεψης της θνησιμότητας αφορούσε τις νοητικές

βλάβες, παρόλο που όλες οι μορφές αναπηρίας περιλαμβάνονταν στο εύρος

των θανάτων. Έτσι, το όριο επιβίωσης ήταν χαμηλότερο για τα παιδιά με δε-

ίκτη νοημοσύνης 20 και επίσης χαμηλό για ασθενείς που είχαν ταυτόχρονα

πολλούς τύπους ΕΠ. Αξίζει, εδώ, να σημειωθεί ότι δεν υπήρξε βελτίωση στα

ποσοστά επιβίωσης κατά τη διάρκεια μελέτης 36 ετών. Αυτό το ποσοστό του

59% θνησιμότητας, που εικάζεται ότι οφείλονταν σε αναπνευστικά προβλήμα-

τα, οδηγεί στο ερώτημα για το αν κάποιοι από τους θανάτους θα μπορούσαν

να είχαν αποφευχθεί από ιατρικές παρεμβάσεις, όπως μια πιο αποτελεσματική

θεραπεία της ασθένειας του γαστροοισοφαγικού αντανακλαστικού, ώστε να α-

ποφευχθεί η αναρροφητική πνευμονία.

252

Αιτιολογία

Μια σχετική μελέτη στη βόρεια αμερικανική κοινότητα της ΕΠ (Fung

EB, Samson-Fang L, Stallings VA, Conaway M, Liptak G, Henderson RC, et

al. Feeding dysfunction is associated with poor growth and health status in

children with cerebral palsy. J AmDiet Assoc 2002), έχει σχεδιαστεί ως ένα

πολυεπίπεδο ερευνητικό πρόγραμμα, το οποίο εγκαταστάθηκε το 1996 στο

πανεπιστήμιο της Βιρτζίνιας και έχει ως στόχο την εντόπιση-αποσαφήνιση της

αναγκαιότητας ύπαρξης επιστημονικών δεδομένων σχετικά με την ανάπτυξη

και τη διατροφή των παιδιών με ΕΠ.

Τα παιδιά που συμμετείχαν στην έρευνα χρησιμοποιούσαν σημαντικά

περισσότερη φαρμακευτική αγωγή από τα υπόλοιπα παιδιά με ΕΠ της χώρας.

Το παιδικό ερωτηματολόγιο υγείας (Child Health Questionnaire -CHQ),

(Landgraf JM, Abetz L, Ware JE. The Child Health Questionnaire users

manual. 1st edition. Boston: Health Institute, New England Medical Center;

1996), χρησιμοποιήθηκε για την αξιολόγηση της ποιότητας ζωής των παιδιών

που σχετίζονταν με την κατάσταση υγείας τους.

Παρόλο που τα παιδιά στην έρευνα έπιασαν σκορ ικανοποιητικό όσο

αφορά τη συμπεριφορά και τη νοητική κατάσταση, στο CHQ, σε όλους τους

άλλους παράγοντες, συμπεριλαμβανομένου του πόνου, της γενικής κατάστασης

της υγείας, της φυσικής λειτουργικότητας και της αντίδρασης των γονιών, ήταν

σημαντικά χαμηλό (Liptak GS, O’Donnell M, Conaway M, Chumlea WC,

Wolrey G, Henderson RC, et al. Health status of children with moderate to

severe cerebral palsy. Dev Med Child Neurol 2001).

Τα παιδιά που ομαδοποιήθηκαν στο επίπεδο V στην κλίμακα του

GMFM (το πιο επηρεασμένο από την αναπηρία), είχαν επίσης προβλήματα

σίτισης, χαμηλότερο σκορ στο CHQ σχετικά με τη φυσική τους κατάσταση

και χρησιμοποιούσαν περισσότερη φαρμακευτική αγωγή. Είχαν επίσης την υ-

ψηλότερη συχνότητα αναπνευστικών προβλημάτων (42%) κατά την περίοδο

του περασμένου έτους,

253

Το σκορ του συστήματος κατάταξης του GMFM, η χρήση βοηθητικών

μέσων για τη σίτιση και η αξιολογήσιμη πνευματική ηλικία ήταν ανεξάρτητα

και συνδέονταν αρνητικά με το παγκόσμιο σκορ υγείας CHQ.

Τα άτομα με σοβαρή μορφή ΕΠ αντιμετώπιζαν εντονότερο πρόβλημα

σωστού μεταβολισμού. Όμως, η ελλειπής διατροφή σε συνδυασμό με την πα-

ρατεινόμενη διαμονή στο νοσοκομείο (νοσοκομειοποίηση, επισκέψεις γιατρών)

συμβάλλουν στη μείωση της συμμετοχής του παιδιού και των γονιών

στις δραστηριότητες της καθημερινότητας (Samson-Fang L, Fung E, Stallings

VA, Conaway M, Wolrey G, Rosenbaum P, et al. Relationship of nutritional

status to health and societal participation in children with cerebral palsy. J

Pediatr 2002).

Επιπροσθέτως, οι κηδεμόνες αναφέρουν ότι οι διατροφικές δυσλειτο-

υργίες συνδέονται πολύ στενά με την παρουσία ενδεικτικών σημείων χαμηλού

επιπέδου υγείας και θρεπτικότητας (διατροφής) ( Fung EB, Samson-Fang L,

Stallings VA, Conaway M, Liptak G, Henderson RC, et al. Feeding dysfunc-

tion is associated with poor growth and health status in children with cere-

bral palsy. J AmDiet Assoc 2002).

Τα παιδιά με τέτοιου είδους κινητικές και διατροφικές διαταραχές ήταν

ψηλότερα και βαρύτερα από εκείνα που δεν είχαν διατροφικές διαταραχές.

254

Πώς επηρεάζει η μάθηση τα αποτελέσματα στην εγκεφαλι-

κή παράλυση

Εδώ συνυπάρχουν και άτομα που μαθαίνουν με αργούς ρυθμούς και

μαθησιακές διαταραχές, περίπου το 75% των ατόμων με ΕΠ έχουν σημαντικές

δυσκολίες όσον αφορά τις ανώτερες εγκεφαλικές λειτουργίες. Μια πρόσφατη

έρευνα, που πραγματοποιήθηκε από φυσικοθεραπευτές, έδειξε ότι ο δείκτης

ευφυΐας ανήκει στους παράγοντες που βοηθούν ελάχιστα στη βελτίωση των α-

ποτελεσμάτων της ΕΠ (Samson-Fang L, Fung E, Stallings VA, Conaway M,

Wolrey G, Rosenbaum P, et al. Relationship of nutritional status to health

and societal participation in children with cerebral palsy. J Pediatr

2002). Όμως αυτό το συμπέρασμα έρχεται σε αντίθεση με την παλιότερη φι-

λοσοφία γύρω από αυτό το ζήτημα. Έτσι, για περαιτέρω διερεύνηση οργανώ-

θηκε μια ανασκόπηση της βιβλιογραφίας με σκοπό να ξεκαθαρίσει τη σχέση

ανάμεσα στη μάθηση και τα αποτελέσματα στην ΕΠ. Η σχετική βιβλιογραφία

αναζητήθηκε από τις παρακάτω πηγές:

Μια αναζήτηση στο διαδίκτυο με λέξεις-κλειδιά τη μάθηση, τα

αποτελέσματα και την εγκεφαλική παράλυση

Τις δημοσιεύσεις των 5 τελευταίων χρόνων του περιοδικού "Α-

ναπτυξιακή υγεία και παιδική νευρολογία"

Ολόκληρο το κείμενο των άρθρων που βρέθηκαν.

Τα άρθρα για τα οποία δεν στάθηκε δυνατό να βρεθεί ολόκληρο το κε-

ίμενο δεν λήφθηκαν υπόψη στην βιβλιογραφική ανασκόπηση. Αναγνωρίστηκαν

43 μελέτες, οι οποίες διερευνούσαν κάποιες προσδοκίες από τα αποτελέσματα

στην ΕΠ. Η συγγραφή των άρθρων κάλυπτε μια περίοδο 32 ετών και τα άρθρα

προέρχονταν από 16 διαφορετικές χώρες. Στα άρθρα διαχωρισμός ανάμεσα

στις κατατάξεις της ΕΠ, τις υποκατηγορίες της ΕΠ και τον δείκτη νοημοσύνης

(που συχνά βασίζονταν στα κριτήρια αξιολόγησης του σχολείου) δεν ήταν ξε-

κάθαρος.

255

Γενικά, η ανασκόπηση κατέληξε, σε αντίθεση με την προαναφερόμενη

άποψη των φυσιοθεραπευτών, ότι όσο πιο βαριά μορφή έχει η διαταραχή της

μάθησης τόσο χειρότερα αναμένεται να είναι τα αποτελέσματα. Ωστόσο, αν

και η διαταραχή της μάθησης φαίνεται να προκαλεί σοβαρούς περιορισμούς,

δεν συνδέεται άμεσα με τις κινητικές διαταραχές. Αλλά, για τέτοιου είδους κι-

νητικές διαταραχές, ένα καλό νοητικό επίπεδο ήταν ο καλύτερος παράγοντας

για μια θετική μακροπρόθεσμη πρόγνωση σχετικά με τη διάρκεια ζωής και την

εργασιακή ικανότητα του ατόμου.

Βέβαια, υπήρχε και ένα ποσοστό 25% των άρθρων, το οποίο δεν λάμ-

βανε υπόψη καθόλου τον δείχτη νοημοσύνης. Τα άρθρα που πραγματεύονταν

την ημιπληγία συχνά ανέφεραν φυσιολογικό επίπεδο νοημοσύνης. Ενώ, πιο

πρόσφατα άρθρα εκφράζουν ανησυχίες σχετικά με τα όρια της εξέτασης του

δείκτη νοημοσύνης των παιδιών με κινητικά προβλήματα. Ένα άλλο 25% των

άρθρων από την αρχή εξαιρούσαν από το πεδίο μελέτης τους θέματα που περι-

είχαν σημαντικό πρόβλημα νοητικής υστέρησης, αν και συνήθως η κλινική ει-

κόνα οδηγούσε σε συμπεράσματα για τη σοβαρότητα της αναπηρίας. Αξίζει

να σημειωθεί ότι υπήρχαν μελέτες οι οποίες περιόριζαν το πεδίο διερεύνησης

τους σε άτομα με ΕΠ, τα οποία είχαν σοβαρό πρόβλημα αντίληψης και συχνά

κατέληγαν σε συμπεράσματα θετικά για την παρέμβαση. Από τα άρθρα που

συμπεριλήφθηκαν στη ανασκόπηση, το 20% χρησιμοποίησε επίσημες κλίμακες

μέτρησης του δείκτη νοημοσύνης. Από αυτά, το 80% συμπέραινε ότι ο δείκτης

νοημοσύνης επηρεάζει σημαντικά τα αποτελέσματα και το 20% ότι ο δείκτης

νοημοσύνης δεν επηρεάζει καθόλου τα αποτελέσματα. Έτσι, παρόλο που είναι

δύσκολη η μέτρηση της αντίληψης και συνδέεται συχνά με τη σοβαρότητα της

μορφής ΕΠ, αποτελεί προγνωστικό παράγοντα για πολλές περιπτώσεις.

Μια μελέτη που πραγματοποιήθηκε στον Καναδά αναφέρει ότι το 75%

των παιδιών με ΕΠ είχε διαταραχές στη μάθηση ή αναπτυξιακή καθυστέρηση,

το 41.6% είχε καθυστέρηση στην ομιλία και δυσκολίες στην επικοινωνία, το

29% εμφάνιζε προβλήματα στην όραση, το 10% προβλήματα στην ακοή και

256

το 27% εκδήλωνε κρίσεις επιληψίας. Αυτή η μελέτη τεκμηριώνει, μέσω των ευ-

ρημάτων της, το συμπέρασμα ότι η εγκεφαλική παράλυση συνήθως συνυπάρχει

με άλλες διαταραχές. Επομένως, η εντόπιση και αντιμετώπιση και των υπόλοι-

πων διαταραχών που υπάρχουν στην ΕΠ είναι εξίσου σημαντική με τη θεραπε-

ία των κινητικών προβλημάτων. Οι διαταραχές στη μάθηση επηρεάζουν αρνη-

τικά και περιορίζουν τις δυνατότητες του παιδιού στο κομμάτι της κινητικότη-

τας. Σε αυτή τη μελέτη, υπήρξε μια στατιστικά σημαντική συσχέτιση ανάμεσα

στο νοητικό επίπεδο και την ικανότητα βάδισης (σε εσωτερικό και εξωτερικό

περιβάλλον). Επίσης, υπάρχουν και άλλοι παράγοντες, όπως η αναπηρία και ο

τύπος της ΕΠ, η συμπαράσταση του οικογενειακού περιβάλλοντος και οι ιδιαι-

τερότητες κάθε χώρου (εμπόδια, σκαλοπάτια κ.α.), οι οποίοι επηρεάζουν θετι-

κά ή αρνητικά την κινητική παρουσία του παιδιού. Διαπιστώθηκε ότι ο περιο-

ρισμός στη δραστηριότητα είναι αλληλένδετο στοιχείο με τα εμπόδια που συ-

ναντούν τα παιδιά στη συμμετοχή. Περισσότερα από τα μισά παιδιά που έλα-

βαν μέρος σε αυτή τη μελέτη είχαν περιορισμένη δυνατότητα ευκινησίας και

αδυνατούσαν να χρησιμοποιήσουν μέσα μαζικής μεταφοράς χωρίς βοήθεια.

Επίσης αλληλένδετο, με τις δυσκολίες που αντιμετωπίζουν τα παιδιά κατά τη

μετακίνηση τους, ήταν και το υψηλό ποσοστό (70%) γονιών που εκφράζουν ότι

αντιμετωπίζουν πολλαπλές δυσκολίες όταν βγαίνουν έξω με τα παιδιά τους.

Το πρόβλημα αποδόθηκε σε δυσκολίες που διαμορφώνονται λόγω των

συνθηκών του εξωτερικού περιβάλλοντος, όπως η ανυπαρξία διευκόλυνσης της

πρόσβασης των ατόμων με ειδικές ανάγκες στα μέσα μαζικής μεταφοράς και η

γενική νοοτροπία της κοινής γνώμης. Η χρήση ενός εναλλακτικού ανταγωνιστι-

κού μέσου διάδοσης του μηχανισμού ή των δυνατοτήτων της κινητικότητας δεν

χρησιμοποιείται συχνά στον πληθυσμό αυτής της έρευνας. Τα περισσότερα πα-

ιδιά ακολουθούσαν τις παραδοσιακές μεθόδους θεραπευτικής αποκατάστασης,

οι οποίες στόχευαν στην προσωρινή διόρθωση της αναπηρίας και προωθούσαν

«φυσιολογικά» κινητικά πρότυπα. Μέχρι πρότινος,, η αποκατάσταση στόχευε

στο να θεραπεύσει τα αίτια του προβλήματος. Όμως, πρόσφατα τείνει περισσό-

257

τερο στο να εντοπίζει τις λειτουργικές δυνατότητες σε σχέση με τις απαιτήσεις

που έχει η εκτέλεση μιας κίνησης. Έτσι, οι θεραπευτικοί και λειτουργικοί στό-

χοι προσαρμόζονται στις λειτουργικές ανάγκες του ατόμου στο περιβάλλον

όπου ζει. Αυτό το σκεπτικό βασίζεται στη λογική της χρησιμοποίησης όλων

των δυνατοτήτων του ατόμου, ώστε να επιτευχθεί η λειτουργική ανεξαρτησία

και η διασφάλιση της καλής ποιότητας ζωής του, ανεξάρτητα από τη σωματική

ή πνευματική του αναπηρία. Πιο εντατική χρήση της υπάρχουσας βιβλιογρα-

φίας σχετικά με τη βοηθητική τεχνολογία ίσως επίσης φανεί χρήσιμη στην επί-

τευξη ανεξαρτησίας και κοινωνικής συμμετοχής του παιδιού. Η σύσταση οδη-

γιών για δυναμικά κινητοποίηση από την προσχολική ηλικία έχει αποδειχθεί

ότι φέρει πολύ θετικές επιδράσεις στην κοινωνική, μαθησιακή και συμμετοχική

του ικανότητα. Η έγκαιρη σύσταση οδηγιών εναλλακτικής θεραπείας σε παιδιά

με διαταραχές λόγου και εκφραστικές δυσκολίες μπορεί να βοηθήσει στη βελ-

τίωση της γλώσσας και της μάθησης. Η βοηθητική τεχνολογία βελτιώνεται δι-

αρκώς και παρέχει σαφή πλεονεκτήματα και βοηθά ανάπηρα παιδιά και ενήλι-

κες στην πραγματοποίηση των καθημερινών τους δραστηριοτήτων. Η δυνατό-

τητα χρήσης τέτοιας τεχνολογίας αποτελεί μια σημαντική προσδοκία της απο-

κατάστασης και μπορεί να βοηθήσει ουσιαστικά τη συμμετοχή του παιδιού

στην οικογένεια και στις κοινωνικές δραστηριότητες. Παρόλα αυτά, για τη λει-

τουργική χρήση τέτοιας τεχνολογίας, η ειδική εκπαίδευση είναι απαραίτητη. Η

διαθεσιμότητα, επίσης, τέτοιας τεχνολογίας ίσως είναι περιορισμένη, αν το

κόστος είναι υψηλό. Οι γονείς εκφράζουν τέσσερις κομβικές ανησυχίες για τα

παιδιά τους: την ικανότητα αυτοεξυπηρέτησης τους, την κινητικότητα τους, τη

θεραπεία και τη φροντίδα υγείας τους. Πολλά παιδιά έχουν ανάγκη από επίβ-

λεψη ή βοήθεια προκειμένου να εκτελέσουν καθημερινές τους δραστηριότητες,

όπως το ντύσιμο, η σίτιση, και πολλοί γονείς ελπίζουν ότι η καθημερινή θερα-

πεία θα βοηθήσει τα παιδιά να χρησιμοποιήσουν τις ικανότητες τους, ώστε να

εκτελούν απλές καθημερινές τους δραστηριότητες. Παραδόξως, πολλοί γονείς

δε θεωρούν σημαντική τη συμμετοχή των παιδιών στη διασκέδαση και τις κοι-

258

νωνικές δραστηριότητες Όμως, είναι γεγονός πως τέτοιες δραστηριότητες βοη-

θούν το παιδί να εξοικειωθεί με το κοινωνικό περιβάλλον και να αναπτύξει κοι-

νωνικές σχέσεις. Αυτό μπορεί να οφείλεται είτε στο χρόνο που απαιτείται ώστε

οι γονείς να αποδεκτούν την κατάσταση, είτε στην ελλιπή ενημέρωση για τη

σπουδαιότητα της κοινωνικής προσαρμογής και ανάπτυξης κοινωνικών σχέσε-

ων.

Η πιθανότητα μελλοντικής επαγγελματικής αποκατάστασης δεν ήταν

μια από τις άμεσες ανησυχίες, αφού τα παιδιά ήταν μικρά σε ηλικία. Εν τούτοις

πιθανότατα θα προκύψει καθώς τα παιδιά μεγαλώνουν. Οι συνήθεις βοηθητικές

υπηρεσίες ήταν η φυσιοθεραπεία, η εργοθεραπεία, η υπηρεσία παροχής προσ-

θετικών και ορθωτικών μέσων και οι επισκέψεις σε παιδίατρο. Η πλειοψηφία

των γονιών δήλωνε ικανοποιημένη από τις παροχές των τοπικών υπηρεσιών υ-

γείας και αποκατάστασης. Επίσης, οι γονείς αναγνωρίζουν τη σπουδαιότητα

τόσο των δομικών στοιχείων (πρόσβαση στις υπάρχουσες υπηρεσίες) όσο των

προοδευτικών στοιχείων (παρουσία σεβαστής και ουσιαστικά υποστηρικτικής

φροντίδας, διάρκεια και συντονισμός φροντίδας). Σε αντίθεση με την άποψη

της πλειοψηφίας, τα αποτελέσματα της φροντίδας δεν είναι τόσο σημαντικά

όσο ικανοποιητικό είναι το επίπεδο παροχών των υπηρεσιών. Σε αυτή τη μελέ-

τη, οι γονείς αναγνωρίζουν την αναγκαιότητα βελτίωσης τόσο των στοιχείων

υποδομής (μείωση του χρόνου αναμονής στη λίστα, πιο συχνή επανεκτίμηση,

καλύτερης ποιότητας εξοπλισμό αποκατάστασης) όσο και των προοδευτικών

στοιχείων (πιο φιλική νοοτροπία, αφοσίωση του γιατρού σε κάθε περιστατικό

και ανάπτυξη σχετικής οικειότητας με την οικογένεια) των υπηρεσιών.

Εδώ αξίζει να σημειωθεί ότι το δείγμα της έρευνας προέρχεται από την

προεφηβική ηλικία.

Ενήλικες με εγκεφαλική παράλυση

Τα παιδιά με ΕΠ, όπως και όλα τα παιδιά θέλουν μεγαλώνοντας να έ-

χουν ένα ενεργό ρόλο στην κοινωνία. Ωστόσο, το ποσοστό ενηλίκων με ΕΠ

259

που εργάζεται στην Αμερική ανέρχεται μόλις στο 40% (Burkhauser RV,

Houtenville AJ. A user guide to current statistics on the employment of

people with disabilities. Cornell University. 2003. Available at:

http://www.ilru.org/online/handouts/2001/Houtenville/current_statistics.

html. Accessed August 4, 2003).

Για να γίνει εφικτή η συμμετοχή στην αγορά εργασίας είναι απαραί-

τητη η ύπαρξη ενός μηχανισμού που θα στηρίζει τα άτομα στο μεταβατικό

στάδιο από την εφηβεία στην ενηλικίωση. Μια πρόσφατη έρευνα έδειξε ότι,

προς το παρόν, μόνο το 6% των παιδιών με ειδικές ανάγκες λαμβάνει τέτοιου

είδους υποστήριξη. (Newacheck P. State and local area integrated telephone

survey.

Centers for Disease Control. Available at:

http://www.cdc.gov/nchs/about/major/slaits/Publications_and_Presentati

ons.htm. Accessed August 4, 2003).

Σε μια έρευνα που πραγματοποιήθηκε από τους Turk et al (Turk MA,

Scandale J, Rosenbaum PF, Weber RJ. The health of women with cerebral

palsy. Phys Med Rehabil Clin N Am 2001), με επίκεντρο τις γυναίκες ενήλικες

με ΕΠ που ζούσαν μέσα στο περιβάλλον της κοινωνίας, κατέληξαν ότι απαιτεί-

ται ένα ελάχιστο ποσοστό ικανότητας στην ομιλία (40%), στη νοημοσύνη

(34%), και στις ικανότητες μάθησης (26%). Η κατάσταση τις αισθητικότητας

σχηματικά δίνεται ως εξής: σημαντικοί πόνοι (84%), δυσμορφίες ισχίων και

πλάτης (59%), προβλήματα αφόδευσης (56%), προβλήματα στοματικής υγιει-

νής (43%), αύξηση σπαστηκότητας κατά τη διάρκεια περιόδου (35%) και συμ-

πτώματα του γαστροφαρυγγικού αντανακλαστικού (28%) Άλλες επιπλοκές που

συναντιούνται στους ενήλικες με ΕΠ είναι η γρήγορη κόπωση (Jahnsen R,

Villien L, Stanghelle JK, Holm I. Fatigue in adults with cerebral palsy in

Norway compared with the general population. Dev Med Child Neurol

2003), υποσιτισμός, οστεοπόρωση (Brunner R, Doderlein L. Pathological

fractures in patients with cerebral palsy. J Pediatr Orthop B 1996, Hender-

260

son RC, Lark RK, Gurka MJ, Worley G, Fung EB, Conaway M, et al. Bone

density and metabolism in children and adolescents with moderate to severe

cerebral palsy. Pediatrics 2002), σπονδυλαρθρίτιδα με νευρολογικές μεταβολές

(σπογγώδη μυοπάθεια) και Barrett οισοφάγο.

Έτσι, εκτός από την ανάγκη για λήψη εντατικής φροντίδας κατά τη

διάρκεια της παιδικής ηλικίας, οι ενήλικες με ΕΠ έχουν υψηλά ποσοστά

επιπλοκών, οι οποίες μπορεί να σταθούν εμπόδιο στην εργασιακή και κοι-

νωνική τους σταδιοδρομία.

Παρεμβάσεις για τη βελτίωση των αποτελεσμάτων

Τα περισσότερα παιδιά με ΕΠ λαμβάνουν θεραπεία σε πολλά επίπεδα -

π.χ. θεραπείες όπως φυσιοθεραπεία, λογοθεραπεία, εργοθεραπεία, χειρούργηση

κατασκευαστικών βλαβών, βελτίωση της σπαστικότητας και ειδική υποστήριξη

κατά τη διάρκεια μόρφωσης. Όλες αυτές οι διαφορετικές θεραπείες τείνουν να

αλληλεπιδρούν. Για παράδειγμα, οι παρεμβάσεις των ορθοπεδικών χειρούρ-

γων, δεν έχουν καμία επίδραση στη σπαστηκότητα, αλλά διορθώνουν δευτερο-

γενή προβλήματα, όπως κατασκευαστικά προβλήματα και δυσλειτουργία των

μοχλών που συνδέονται με το άνω άκρο. Από την άλλη, η μείωση της σπαστι-

κότητας δεν έχει καμία επίδραση στα ήδη υπάρχοντα ανατομικά προβλήματα,

ούτε μπορεί να βελτιώσει τον κινητικό έλεγχο, την ισορροπία ή την αδυναμί-

α.(Gage JR, Novacheck TF. 2001).

(Samson-Fang L, Butler C, O’Donnell M. 2003)

Έτσι, ακόμη και με την ύπαρξη ποιοτικών μελετών η απόφαση για την

αποτελεσματικότητα κάθε θεραπείας μπορεί να είναι δύσκολη. Η παράδοση

θεραπείας σε άτομα με ΕΠ ίσως βελτιωθεί με το μοντέλο που προτείνει η ο-

μάδα εργασίας Wagner et al. ( Bodenheimer T, Wagner EH, Grumbach K.

Improving primary care for patients with chronic illness: the chronic care

model, part 2. JAMA 2000) και ( Bodenheimer T, Wagner EH, Grumbach

K. 2002).

261

Στον πίνακα εμφανίζονται ενδεικτικά κάποιες παρεμβάσεις που στηρί-

ζονται σε τεκμηριωμένα στοιχεία όσο αφορά την επίδραση τους στα παιδιά με

ΕΠ. Άλλες θεραπείες που πιθανόν να είναι αποτελεσματικές περιλαμβάνουν

ιατρικές και χειρουργικές παρεμβάσεις για το επιγάστριο αντανακλαστικό και

την εγκατάσταση ενός συστήματος για την ποιοτική βελτίωση του επιπέδου

σίτισης.

Όμως υπάρχουν και πολλά είδη παρεμβάσεων που χρησιμοποιήθηκαν

στη θεραπεία παιδιών με ΕΠ, οι οποίες δεν έχουν μελετηθεί επίσημα.

Πρόσφατα, η χρήση υπερβαρικού οξυγόνου έχει επίσημα αξιολογηθεί

και κρίθηκε ως αναποτελεσματική. Εντούτοις, υπήρχαν δυο μελέτες που υποσ-

τήριζαν ότι η ραχαία ριζοτομία ήταν αποτελεσματική, ενώ μια άλλη μελέτη

που έδειχνε ότι δεν ήταν πιο αποτελεσματική από μια θεραπεία χωρίς χειρο-

υργείο.

Αυτό το μοντέλο υποστηρίζει ότι η βελτίωση της σχέσης μεταξύ θερα-

πευτή-ασθενή θα βελτιώσει και τα αποτελέσματα. Τρόποι που οδηγούν σε αυτή

τη βελτίωση της αλληλεπίδρασης μπορεί να είναι η έμπρακτη έκφραση υποσ-

τήριξης από το θεραπευτή στο παιδί και την οικογένεια του, η συμβουλευτική

υποστήριξη στους παροχείς υπηρρεσιών, η βελτίωση του συστήματος παροχής

υπηρεσιών και καλύτερη πληροφόρηση σχετικά με τον ασθενή Κλινική πληρο-

φορία). Κάποιες από τις προτάσεις αυτού του μοντέλου σε σχέση με την ΕΠ

παρουσιάζονται στον παρακάτω πίνακα. Αυτός ο τρόπος προσέγγισης συνδέε-

ται στενά με το πρόγραμμα "φροντίδα στο σπίτι", που ξεκίνησε να εφαρμόζε-

ται πρόσφατα και στοχεύει στη βελτίωση της κάλυψης αναγκών του παιδιού και

της οικογένειας του. Έτσι, προτείνεται η δυνατότητα ευελιξίας, διαθεσιμότητας

και μεταφοράς τόσο ανάλογων υποδομών, όσο και παντός είδους δημιουργι-

κών δραστηριοτήτων συμπεριλαμβανομένων και των υποδομών που στοχεύουν

στη διατήρηση καλής φυσικής κατάστασης. Η Πολιτεία κάθε χώρας θα πρέπει

να εγκαταστήσει τέτοιου είδους υποδομές, οι οποίες συν τοις άλλοις θα μεριμ-

262

νούν και για τη μόρφωση μετά το λύκειο, την επαγγελματική αποκατάσταση

των παιδιών με ΕΠ και των εφοδιασμό τους με την απαραίτητη τεχνολογία.

Πίνακας

Τρόποι για τη βελτίωση της παροχής φροντίδας των παιδιών με ΕΠ

Στόχος Παράδειγμα

Βελτίωση του υπάρχοντος συστήματος παροχής κλινικών υπη-ρεσιών

Αύξηση της συχνότητας επισκέ-ψεων των φυσίατρων

Ποιοτική αναβάθμιση αυτο-ϋποστήριξης οικογένειας και προώ-θηση των ικανοτήτων του παιδιού

Παροχή καλύτερης πληροφόρη-σης στις οικογένειες σχετικά με το αντι-κείμενο της ΕΠ

Βελτίωση του συστήματος υποστήριξης των φροντιστών σχετι-κά με τη λήψη αποφάσεων

Παροχή πληροφόρησης στους φροντιστές για την ΕΠ και υπόδειξη τρόπων για τη βελτίωση των υπηρεσιών επικοινωνίας

Παροχή συστημάτων που θα διευκολύνουν την κλινική πληροφό-ρηση

Ανάπτυξη ηλεκτρονικών δεδομέ-νων ή ιατρικών αρχείων που θα επιτρέ-πουν την επικέντρωση σε κάθε άτομο ξεχωριστά

Ποιοτική αναβάθμιση του συστήματος υγείας

Βελτίωση της επικοινωνίας μεταξύ των φροντιστών

Οι βελτιώσεις σε τέτοιου είδους τομείς, όπως κοινωνικές παροχές

και κοινωνική πρόνοια, του συστήματος υγείας ίσως συνεισφέρει στη βελτί-

ωση των αποτελεσμάτων για αυτά τα άτομα. Για παράδειγμα, τέτοιοι οργα-

νισμοί μπορεί να περιλαμβάνουν άτομα με αναπηρίες σε όλους τους τομείς υ-

γείας και προγράμματα υγείας που θα στοχεύουν στην προσαρμογή του περι-

βάλλοντος στις προσωπικές ανάγκες του ατόμου, με απώτερο σκοπό τη βελτί-

ωση καθημερινής ζωής και υγείας του ατόμου. Ενήλικες με ΕΠ μπορούν να

263

συμπεριληφθούν στην κοινωνική πρόνοια, το σχεδιασμό και τους αντίστοιχους

κανονισμούς στον τομέα της υγείας, της εκπαίδευσης, της απασχόλησης, της

κοινότητας, της επικοινωνίας της τεχνολογίας και μεταφοράς. Πολλές παιδιατ-

ρικές υπηρεσίες έχουν συστήματα που παρέχουν σχετικές πληροφορίες και διε-

υκολύνουν τις αντίστοιχες προσεγγίσεις. Αυτό αποτελεί μια πρόκληση για το

παρόν μοντέλο που αντανακλά καθ' όλη τη διάρκεια ζωής του ατόμου.

Η παροχή σχετικής πληροφόρησης των οικογενειών για την πρόγ-

νωση της κατάστασης υγείας του παιδιού (προγνωστικά αποτελέσματα), η

καθιέρωση ρεαλιστικών στόχων και επιλογή της καλύτερης δυνατής πα-

ρέμβασης, ξεχωριστά για κάθε άτομο ανάλογα με τις ανάγκες του, με σκο-

πό τη βελτίωση της λειτουργίας αποτελούν σημαντικά βήματα για την επί-

τευξη αποτελεσμάτων. Παρόλο που υπάρχουν πολλές μελέτες διαθέσιμες που

μπορούν να φανούν χρήσιμες για τους παραπάνω σκοπούς, χρειάζονται ακόμη

περισσότερες, ιδιαίτερα τέτοιες που διεξάγονται σε μεγάλα δείγματα. Επιπ-

ροσθέτως, ο παράγοντας της παιδικής ηλικίας που επηρεάζει τα αποτελέσματα

και κατά την ενηλικίωση απαιτεί περαιτέρω διερεύνηση.

Βιβλιογραφία

Από τους οργανισμούς Golisano Children’s Hospital at Strong, Uni-

versity of Rochester Medical Center, Rochester, New York; και Virginia

Commonwealth University, Richmond, Virginia δόθηκε για δημοσίοευση

Mar 2, 2004; δημοσιεύτηκε May 11, 2004.

Gregory S. Liptak, M.D., MPH, and Pasquale J. Accardo, MD.

264

Εκπαίδευση και προσδοκίες επαγγελματικής αποκατάσταση

στην εγκεφαλική παράλυση

Εκπαίδευση, εργασία και εισόδημα

Τα επίπεδα επαγγελματικής απασχόλησης διαφέρουν από μελέτη σε με-

λέτη. Προφανώς η σύγκριση τέτοιων μελετών με την παρούσα δεν είναι εφικτή,

επειδή το δείγμα πληθυσμού ήταν μικρό και ανομοιογενές σε σχέση με την η-

λικία, το βαθμό αναπηρίας και τα εργαλεία μέτρησης. Στη Δανία, πραγματο-

ποιήθηκε μια μελέτη για άτομα με αναπηρίες, τα οποία γεννήθηκαν από το

1940 ως το 1945. Τα ευρήματα της υποστηρίζουν ότι το 52% «συμμετείχε ε-

νεργά στην κοινωνία», αφού τα άτομα ήταν πλήρως αυτοεξυπηρετούμενα και

οικονομικά ανεξάρτητα (Glenting 1981). Εδώ περιλαμβάνονται και όσοι έχουν

παντρευτεί και δεν λαμβάνουν αναπηρική σύνταξη. Η παρούσα μελέτη, υποσ-

τηρίζει ότι η βαθμολογία που είχαν στο DQ (εργαλείο το οποίο χρησιμοποιή-

θηκε για τη μέτρηση και αξιολόγηση του νοητικού επιπέδου και της ικανότητας

μάθησης των ατόμων που συμμετείχαν) αποτελεί τον πιο σημαντικό υποκειμε-

νικό παράγοντα, από τον οποίο επηρεάζεται άμεσα επαγγελματική αποκατάσ-

ταση των ατόμων με ΕΠ. Ένα τέτοιο αποτέλεσμα πέρα από την αξία που έχει

ως κλινικό χαραχτηριστηκό κατά την πρώιμη παιδική ηλικία, αποτελεί και ση-

μαντική πληροφορία αναφορικά με την πρόβλεψη της μελλοντικής επαγγελμα-

τικής αποκατάστασης του ατόμου. Φυσικά, η επίδραση της κινητικής αναπηρί-

ας δεν είναι αμελητέα (και εδώ παρεμβαίνουμε εμείς επικεντρώνοντας στη σω-

ματική εξάσκηση και διατήρηση φυσιολογικών εύρων). Η συζήτηση γύρω από

το ζήτημα της αναγκαιότητας και της αξίας της κατάταξης στην ΕΠ σε κατη-

γορίες με γνώμονα το σύνδρομο και τη βαρύτητα της αναπηρίας έχει ξεκινήσει

και εξελίσσεται εδώ και πολλά χρόνια (Blair and Stanley 1985, Stanley et al.

2000). Όπως έχει αποδειχθεί, αυτή η μορφή κατάταξης συνεισφέρει σημαντικά

και ως εργαλείο πρόβλεψης για την κατάσταση της υγείας και τη μελλοντική

κοινωνική ζωή των παιδιών με ΕΠ. Από το δείγμα της παρούσας έρευνας το

265

74% πέθανε είχε τετραπληγία ή υπερκινησία. Έτσι, οι επιζώντες συμμετέχοντες

με ΕΠ αυτών των δυο κατηγοριών είναι το δείγμα που απέμεινε για ανάλυση,

ώστε να προβλεφθεί η μελλοντική τους ζωή. Θεωρείται ότι τα άτομα που επέ-

ζησαν έχουν τα καλύτερα λειτουργικά χαρακτηριστικά. Αυτό είναι το κλειδί για

τη διερεύνηση και πρόβλεψη της μελλοντικής επαγγελματικής αποκατάστασης.

Επίσης, δίνει κάποιες εξηγήσεις σχετικά με τις διαφοροποιήσεις που υπάρχουν

μεταξύ διπληγίας και τετραπληγίας ( Table ΙΙΙ).

Η παρούσα μελέτη υποστηρίζει την αξία της κατάταξης, όπως αυτή έχει

οριστεί από τους Hagberg et al. (1975). Δεν γνωρίζουμε πόσα από τα παιδιά

που έλαβαν μέρος στην παρούσα μελέτη έλαβαν επιπλέον ειδική εκπαίδευση,

πέραν της φοίτησης σε μια συνηθισμένη ειδική τάξη ή ειδικό σχολείο. Παρόλα

αυτά, αποτελεί σημαντικό εύρημα το συμπέρασμα ότι οι μισοί από αυτούς που

έλαβαν μέρος, με ΕΠ, παρακολούθησαν την κανονική εκπαίδευση που επαφίε-

ται του ζητήματος του επαγγελματικού προσανατολισμού. Το 47% εργάζον-

ταν σε πλήρες ωράριο και το 6% σε ημιαπασχόληση.

Μια άλλη αιτία για τα χαμηλά ποσοστά απασχόλησης ίσως είναι το γε-

γονός ότι τα άτομα με ΕΠ αντιμετωπίζουν προβλήματα κοινωνικής αλληλε-

πίδρασης, ενδεχομένως και ρατσισμού. Αυτό το κομμάτι δεν μελετήθηκε διε-

ξοδικά. Ερευνητικά έχει διαπιστωθεί ότι νεαρά άτομα με ΕΠ είναι λιγότερο

κοινωνικά και με τον καιρό ωθούνται ευκολότερα στην απομόνωση από το μέ-

σο όρο νεαρών ατόμων χωρίς ΕΠ (Stevenson et al. 1997).

Συμπέρασμα

Ένα ποσοστό της τάξεως του 29% σε σύνολο 819 νεαρών ενηλίκων με

ΕΠ στη δυτική Δανία είναι εργάζεται σε πλήρη απασχόληση, ένα 5% εργάζε-

ται υπό συνθήκες ελαστικής ημιαπασχόλησης και ένα 5% σπουδάζει. Μεταξύ

των ατόμων που συμμετήχαν στη μελέτη υπήρχαν διαφορές στον τύπο και το

βαθμό αναπηρίας. Αρκετά από τα χαρακτηριστικά της σχολικής ηλικίας συνε-

ισφέρουν στη διαμόρφωση μακροχρόνιας πρόβλεψης σχετικά με τη μελλοντι-

266

κή κοινωνική ζωή του ατόμου. Το 62% ήταν έξω από τα πλαίσια της αγοράς

εργασίας. Σύμφωνα με στοιχεία των Ηνωμένων Εθνών σχετικά με τα οικονομι-

κά, κοινωνικά και πολιτιστικά δικαιώματα (1966), το οποίο αναγνωρίζει «το δι-

καίωμα στην εργασία», όπου συμπεριλαμβάνεται και το δικαίωμα όλων στην

ευκαιρία να κερδίζει τα προς το ζην ως εργαζόμενος σε μια δουλειά που έχει ο

ίδιος διαλέξει ή αποδέχεται, η κυβέρνηση της Δανίας δεν έχει καταφέρει να

δημιουργήσει αρκετές επαγγελματικές ευκαιρίες για τα άτομα με αναπηρίες.

Ιδιαίτερη μέριμνα λήφθηκε για άτομα με ΕΠ, τα οποία φοίτησαν σε κανονικό

σχολείο και η νοητική τους κατάσταση στην παιδική ηλικία είχε κριθεί ως φυ-

σιολογική. Παρόλα αυτά, μόνο οι μισοί, σε ηλικία από 21 ως 35, κατάφεραν να

βρουν εργασία. Ως εκ τούτου, κρίνεται αναγκαία η περαιτέρω διερεύνηση ανα-

φορικά με παράγοντες που επιδρούν στο ζήτημα της επαγγελματικής αποκα-

τάστασης των ατόμων με αναπηρίες. Τέτοιοι παράγοντες είναι η νοητική κα-

θυστέρηση στην ΕΠ, η κοινωνική ανάπτυξη και περιβαλλοντικοί παράγοντες.

Η διερεύνηση και αποσαφήνιση του μηχανισμού μέσα από τον οποίο επηρεά-

ζουν τις επαγγελματικές ικανότητες θα συνεισφέρει σημαντικά στην εντόπιση

των αιτιών που γεννούν ανεργία σε μεγάλο ποσοστό ενηλίκων με ΕΠ.

Βιβλιογραφία

Andersson C, Mattsson E. (2001) Adults with cerebral palsy: a survey

describing problems, needs, and resources, with special emphasis on

locomotion. Dev Med Child Neurol 43: 76–82.

Blair E, Stanley F. (1985) Interobserver agreement in the classification

of cerebral palsy. Dev Med Child Neurol 27: 615–622.

Dorman C. (1987) Verbal, perceptual and intellectual factors associat-

ed with reading achievement in adolescents with cerebral palsy. Percept Mot

Skills 64: 671–678.

Esben P. (2003) New CP. Cerebral Palsy – Hold to the Light.Copenhagen:

The Danish Society for Cerebral Palsy.

267

Glenting P. (1981) Social prognosis of congenital cerebral palsy. In:

Cerebral Palsy Registry of Denmark Report No. V. Vanløse, Denmark: The Dan-

ish Society for Cerebral Palsy. (In Danish)

Uldall P, Michelsen SI, Topp M, Madsen M. (2001) The Danish Cer-

ebral Palsy Registry: a registry on a specific impairment. Dan Med Bull 48:

161–163.

United Nations (1966) International Covenant on Economic, Social

and Cultural Rights. www.unhchr.ch/html/menu3/b/a_cescr.htm (accessed

3 June 2005).

Wadsworth JS, Harper DC. (1993) The social needs of adolescents

with cerebral palsy. Dev Med Child Neurol 35: 1019–1022.

Τι επιθυμούν οι έφηβοι με ειδικές ανάγκες:

Προτάσεις και συμβουλές από την υπηρεσία φροντίδας α-

ναπήρων

Ας σημειωθεί ότι το παρόν κείμενο εστιάζει σε άτομα χωρίς νοητική υστέρηση.

Τα άτομα με νοητική υστέρηση ενδεχομένως έχουν διαφορετικές ανάγκες.

Ποιότητα ζωής, επιτυχία στη ζωή και ευτυχία

Σε αντίθεση με την κοινή γνώμη, η εφηβεία για τα περισσότερα άτομα

με ειδικές ανάγκες δεν είναι περίοδος ξεγνοιασιάς και περιπέτειας. Όταν ανα-

δύονται στην επιφάνεια οι συναισθηματικές ανάγκες των εφήβων, οι οποίοι δι-

εκδικούν την ανεξαρτησία του σε όλους τους τομείς (σωματικά, κοινωνικά, συ-

ναισθηματικά), η περίοδος της εφηβείας δύναται να είναι μια σχετικά χαλαρή

περίοδος μετάβασης από την παιδική ηλικία στην ενηλικίωση. (Eccles et al.,

1993). Προς το τέλος αυτής της περιόδου, οι περισσότεροι έφηβοι (χωρίς νοη-

τική υστέρηση) ξεκινούν την επαγγελματική τους δραστηριότητα ή την μόρ-

φωση τους στις ανώτατες βαθμίδες της εκπαίδευσης, φεύγουν από την οικογενε-

268

ιακή τους εστία, αναπτύσσουν προσωπικές σχέσεις και διαμορφώνουν την προ-

σωπική τους ταυτότητα (Hallum, 1995). Τέτοιες εξελίξεις επηρεάζουν την ποι-

ότητα ζωής τους, την επιτυχία τους στη ζωή και την ευτυχία τους.

Το παρόν κείμενο αναλύει τα παρακάτω σημεία:

Στήριξη του ατόμου σε όλους τους τομείς της ζωής του.

Μπορούμε να μάθουμε πολλά ακούγοντας τι έχουν να πουν οι

έφηβοι.

Οι έφηβοι με αναπηρίες, όπως όλοι οι έφηβοι, έχουν επιθυμίες

και οράματα.

Η ελάττωση των δυσκολιών που οφείλονται σε σωματικούς και

κοινωνικούς παράγοντες και η δημιουργία κατάλληλων υποδομών που θα επιτ-

ρέπουν την πρόσβαση αναπήρων είναι σημαντική.

ΟΡΙΣΜΟΙ

Ο όρος ποιότητα ζωής αναφέρεται στον τρόπο (πώς) με τον οποίο ο-

λόκληρη η ύπαρξη ενός ατόμου αποτυπώνεται στην καθημερινότητά του. Συχ-

νά συνδέεται με όρους όπως η επιτυχία, ο πλούτος, η παραγωγικότητα και η

ευτυχία (Lindstrom & Kohler, 1991) και με αξίες όπως η ψυχική ενδυνάμωση

μετά από μια δύσκολη περίοδο, η αντιγραφή, η βελτίωση και η προσαρμογή

(Brooks, 1994). Στην ποιότητα ζωής αντανακλάται μια ολιστική, συνολική οπ-

τική σχετικά με την προσέγγιση της υγείας, ως τομέα με πολύμορφες εμπειρίες,

σε τρεις κύκλους ζωής (Lindstrom & Kohler, 1991):

1. τον εξωτερικό (κοινωνικό) κύκλο (π.χ. εργασία, εκπαίδευση και

ανεξάρτητη ζωή)

2. το διαπροσωπικό κύκλο (προσωπικές σχέσεις) όπως για παράδε-

ιγμα ο γάμος και

3. τον προσωπικό κύκλο (π.χ. αυτοεκτίμηση, αυτογνωσία)

Ως επιτυχία στη ζωή παραδοσιακά έχει οριστεί ως το ικανοποιητικό

αποτέλεσμα μιας σειράς από προσπάθειες στη ζωή (Clark & Hirst, 1989) και

269

ως η κατάκτηση επιδεξιοτήτων και προνομίων που οδηγούν σε εξασφαλισμένη

κοινωνική αναγνώριση και καταξίωση. Για τους έφηβους που βρίσκονται κοντά

στην ενηλικίωση, η έννοια της επιτυχημένης κοινωνικής προσαρμογής περι-

λαμβάνει την επαγγελματική αποκατάσταση, αυτοεξυπηρέτηση, ανεξαρτησία

και διαμόρφωση κοινωνικών και προσωπικών σχέσεων και δικτύων (Halpern,

1985). Ο όρος επιτυχία στη ζωή, εμπεριέχει επίσης και ένα υποκειμενικό στοι-

χείο, το οποίο από κάθε άτομο εκλαμβάνεται και ερμηνεύεται διαφορετικά

(Miller Polgar, King, MacKinnon, Cathers, & Havens, 1996).

Ευτυχία είναι μια κατάσταση ευημερίας και ικανοποίησης. Αποτελεί

σημαντικό αποτέλεσμα στα μάτια των πελατών και συνεισφέρει στην αξιολόγη-

ση των αποτελεσμάτων των υπηρεσιών της αποκατάστασης (Fuhrer, 1994;

Miller Polgar et al., 1996)

Τι καλούνται να αντιμετωπίσουν οι έφηβοι με αναπηρίες στο

παρόν και το μέλλον;

Στον τομέα κοινωνικών και προσωπικών σχέσεων

Προς το παρόν, η υπάρχουσα βιβλιογραφία με αναφορές στην εφηβική

ζωή αναπήρων είναι πολύ περιορισμένη.

Μελέτες για ενήλικες αναπήρους μας πληροφορούν για προβλήματα

που ενδεχομένως να κληθούν να αντιμετωπίσουν στο μέλλον οι έφηβοι με ανα-

πηρίες. Η έρευνα δείχνει ότι οι ενήλικες με αναπηρία γνωρίζουν λιγότερη επι-

τυχία, σε σχέση με τον υπόλοιπο πληθυσμό, όσο αφορά τις κοινωνικές και

προσωπικές τους σχέσεις.

Συγκριτικά με τους Καναδούς ενήλικες χωρίς αναπηρίες, εκείνοι με α-

ναπηρίες εμπλέκονται λιγότερο σε προσωπικές σχέσεις και δεν είναι ικανοποι-

ημένοι με τη δουλειά, τις οικονομικές απολαβές, τις σχέσεις και τη ζωή τους

συνολικότερα (Hammoud & Grindstaff, 1992). Οι ενήλικες με αναπηρίες δεν

εμπλέκονται τόσο σε κοινωνικά γεγονότα και σχέσεις, δε συμμετέχουν τόσο σε

δημιουργικές δραστηριότητες ή προσωπικά ραντεβού, δεν απασχολούνται σε

270

πλήρες ωράριο, δεν ζουν ανεξάρτητα και δεν παντρεύονται (Fuhrer, 1994;

Ireys, Werthamer-Larson, Kolodner, & Gross, 1994; Kokkonen, Saukkonen,

Timonen, Serlo, & Kinnunen, 1991; Parmenter & Knox, 1991).

Επομένως, οι ενήλικες με φυσικές αναπηρίες αντιμετωπίζουν συγχρόνως

κοινωνικά και οικονομικά μειονεκτήματα (Doyle, Moffatt, & Corlett, 1994;

Hallum, 1995).

Στον τομέα της προσωπικότητας

Σε προσωπικό επίπεδο, οι έρευνες δείχνουν ξεκάθαρα ότι οι έφηβοι με

αναπηρίες αντιμετωπίζουν τον κίνδυνο κοινωνικής απομόνωσης (Hallum,

1995). Οι δραστηριότητες ψυχαγωγίας τους τείνουν να είναι παθητικές και μο-

ναχικές (Pollock & Stewart, 1990). Σε μια σειρά από μελέτες, φαίνεται ότι γυ-

ναίκες με αναπηρίες κατατάσσουν τον εαυτό σε ιδιαίτερα χαμηλό επίπεδο όσο

αφορά την κοινωνική αποδοχή (Resnick & Hutton, 1987; King, Shultz, Steel,

Gilpin, & Cathers, 1993). Αυτό πιθανά οδηγεί σε κοινωνική απομόνωση και

μοναξιά. Ωστόσο, διατηρούν την αυτοεκτίμηση τους, σε αντίθεση με την εντύ-

πωση που έχει η κοινή γνώμη (Arnold & Chapman, 1992; Hallum, 1995).

Οι λόγοι που δικαιολογούν αυτή τους τη στάση είναι αρκετοί: (1) υπάρ-

χουν και θετικά στοιχεία μέσα από το βίωμα μιας αναπηρίας, (2) η αναπηρία

δεν καθορίζει πλήρως την προσωπικότητα τους και (3) οι άνθρωποι χρησιμο-

ποιούν ποικίλους μηχανισμούς για τη διατήρηση της ψυχικής τους ισορροπίας

(όπως η σύγκριση της κατάστασης τους με άλλες που έχουν πιο δυσμενείς επιπ-

τώσεις) ώστε να διατηρήσουν την αυτοεκτίμηση τους (Arnold & Chapman,

1992; Specht, King, & Cook, 1996).

Τι λένε οι έφηβοι;

Στη βιβλιογραφία υπάρχουν ελάχιστες αναφορές σχετικά με τα ενδια-

φέροντα, τις απόψεις και τις προσδοκίες των εφήβων για το τι θεωρούν επιτυχία

στη ζωή. Έτσι, οι φροντιστές και οι γονείς δεν μπορούν να ισχυριστούν ότι

271

γνωρίζουν ακριβώς τις επιθυμίες των εφήβων με αναπηρίες. Για παράδειγμα, ο

McGavin (1996) αναφέρει ότι οι έφηβοι και οι γονείς τους έχουν διαφορετική

οπτική γωνία στο ζήτημα τι θεωρούν αποκατάσταση. Αν υποθέσουμε ότι έχουν

διαφορετικές ανάγκες από τους υπόλοιπους ενήλικες θα οδηγηθούμε σε λάθος

συμπεράσματα. Τέτοιες υποθέσεις ίσως οδηγήσουν σε μετριοπαθείς προσδοκί-

ες, οι οποίες επηρεάζουν κομβικά την εικόνα που έχουν οι έφηβοι για τον εαυ-

τό τους και αυτά που μπορούν να καταφέρουν.

Λίγες μελέτες έχουν ασχοληθεί με τη διερεύνηση απόψεων των ίδιων

των εφήβων σχετικά με τις επιθυμίες που έχουν στη ζωή τους. Σε μια πρόσφα-

τη συγκριτική μελέτη ανασκόπησης σε θέματα σχετικά με τη μετάβαση στην

ενηλικίωση, ο Hallum (1995) παραθέτει μελέτες που υποστηρίζουν ότι οι έφη-

βοι συχνά νιώθουν να απειλούνται από κοινωνικό ρατσισμό και εργασιακό α-

ποκλεισμό. Ο McGavin (1996) βρήκε ότι οι έφηβοι ανησυχούσαν επειδή είχαν

λίγους φίλους. Η παρούσα μελέτη, όπως και άλλες παρόμοιες, υποστηρίζει ότι

οι έφηβοι έχουν τις ίδιες επιθυμίες, αντικρίζοντας το μέλλον, με όλους τους υ-

πόλοιπους, όπως επαγγελματική και οικογενειακή αποκατάσταση (Arnold &

Chapman, 1992; Blum, Resnick, Nelson, & St. Germaine, 1991).

Σε μια πρόσφατη ποιοτική έρευνα, 11 έφηβοι με χρόνια σωματική ανα-

πηρία ρωτήθηκαν πώς εκείνοι ορίζουν την επιτυχία στη ζωή και τι αναγνωρίζο-

υν ως απαραίτητα εφόδια και βάσεις που θα τους οδηγήσουν σε αυτή, για το

παρόν και το μέλλον (Millar Polgar et al., 1996). Τα ζητήματα που αναδείχθη-

καν από αυτή την έρευνα αφορούν όλους τους παραπάνω τομείς, υποστηρίζον-

τας ότι οι συμμετέχοντες αντιμετωπίζουν τη ζωή τους υπό ένα ολιστικό πρίσμα.

Κατά την άποψη τους, επιτυχία σημαίνει «να ζει κάποιος μια ευτυχισμένη ζωή»

(ευτυχία υπό την έννοια ότι ικανοποιούνται οι επιθυμίες του). Διευκρίνισαν ότι

ευτυχισμένη ζωή σημαίνει επαγγελματική αποκατάσταση, μόρφωση και ανε-

ξαρτησία. Ωστόσο, υποστηρίζουν ότι το σημαντικότερο είναι να βρίσκεται το

άτομο σε θέση να κάνει ότι θέλει και να είναι ευτυχισμένος.

272

Επίσης, οι έφηβοι σε αυτή τη μελέτη, υποστηρίζουν ότι το να είναι κανε-

ίς αξιόπιστος και πειστικός αποτελεί σημαντικό παράγοντα ώστε να είναι επιτυ-

χημένος. Ένιωθαν ότι οι προσδοκίες των άλλων από αυτούς ήταν πολύ χαμηλές

και περιορίζονται με αυτό τον τρόπο οι ευκαιρίες που είχαν να δείξουν τις ικα-

νότητες τους. Η βιβλιογραφία δείχνει ότι η στήριξη, η καθοδήγηση και η εν-

θάρρυνση από το κοινωνικό τους περιβάλλον αποτελούν κομβικά σημεία για να

νιώθουν επιτυχημένοι στη ζωή (Spekman, Goldberg, & Herman, 1993). Οι

έφηβοι, επίσης, υποστηρίζουν ότι το να νιώθει κάποιος αποδεκτός από τον πε-

ρίγυρο του είναι σημαντικό. Όπως όλοι οι έφηβοι, και εκείνοι με αναπηρίες ε-

πιθυμούν να είναι αποδεκτοί και μέρος μιας ομάδας. Ένα από τα εμπόδια που

καλούνται συχνά να αντιμετωπίσουν είναι η αρνητική συμπεριφορά και νοοτ-

ροπία των άλλων (Doyle et al., 1994; Law, 1993).

Ο ρατσισμός επηρεάζει τις προσδοκίες τους σε όλους τους τομείς της

ζωής τους, από την ανάπτυξη φιλικών και προσωπικών σχέσεων ως την πρόσ-

ληψη τους σε μια δουλειά. Το να εισπράττουν εμπιστοσύνη και αποδοχή από

τον κοινωνικό τους περίγυρο τους εφοδιάζει με τα αναγκαία ψυχικά αποθέματα

που θα τους δώσουν κουράγιο να κοιτούν τη ζωή με θετικό βλέμμα και όνειρα

(Brooks, 1994).

Ποιο είναι το επόμενο βήμα;

Οι περισσότεροι νέοι με αναπηρίες επιθυμούν ότι και οι υπόλοιποι γενι-

κά στη ζωή τους, δηλαδή ευτυχία, αποδοτικό επάγγελμα, στοργικές προσωπι-

κές σχέσεις, ανεξαρτησία, ότι ο κοινωνικός περίγυρος αναγνωρίζει και πιστεύει

στις ικανότητες τους και ότι είναι αποδεκτοί από τους άλλους. Ωστόσο, θα αν-

τιμετωπίσουν δυσκολίες στην προσπάθεια τους να επιτύχουν αυτούς τους στό-

χους λόγω του κοινωνικού ρατσισμού, της έλλειψης ικανοτήτων και τη σύγχρο-

νη αδυναμία της πολιτείας να τους στηρίξει οικονομικά.

Αυτή η ανασκόπηση αναδεικνύει μια σειρά από προτάσεις και συμβου-

λές για τους φροντιστές:

273

Ολιστική αντιμετώπιση του ατόμου από τις υπηρεσίες

Οι έφηβοι θέλουν να επιτύχουν κάποιους στόχους στη ζωή τους (όπως

αποφοίτηση και επαγγελματική αποκατάσταση). Επίσης, θέλουν να είναι ευτυ-

χισμένοι, να ανήκουν κάπου και να εμπνέουν εμπιστοσύνη. Για αυτό το λόγο,

οι υπηρεσίες οφείλουν να τους αντιμετωπίζουν ολιστικά και να εντοπίζουν στό-

χους που θα τους βοηθούν σε όλα τα επίπεδα της ζωής τους (εκπαιδευτικό, ε-

παγγελματικό, δημιουργικό και ψυχολογικό). Ειδικές υπηρεσίες θα πρέπει να

δημιουργηθούν, οι οποίες θα μεριμνούν για δραστηριότητες διασκέδασης και

δημιουργίας, να έχουν συμβουλευτικό ρόλο στα ζητήματα ανεξαρτητοποίησης,

προεργασιακής εκπαίδευσης και επαγγελματικής

αποκατάστασης, τη λήψη αποφάσεων και λύση προβλημάτων, κοινωνική

υποστήριξη και σχετική εκπαίδευση των

γονιών (Brooks, 1994; Spekman et al., 1993). Επιπλέον, είναι καλύτερα

αν οι στόχοι που θέτουν οι έφηβοι για των

εαυτό τους στα διάφορα επίπεδα και τομείς της ζωής τους, προσεγγίζον-

ται με τέτοιο τρόπο ώστε να

αλληλοπροωθούνται. Έτσι, αντιμετωπίζεται η ζωή ως ολότητα και όχι

ως μεμονωμένα προβλήματα και στόχοι για τη

λύση τους. Για παράδειγμα, το ζήτημα της εργασίας θα μπορούσε να

αντιμετωπίζεται ως ερέθισμά για

αλληλεπίδραση με την κοινωνία, δημιουργία κοινωνικών σχέσεων και

ανεξάρτητη ζωή (Pollock & Stewart, 1990).

Μια τέτοια προσέγγιση της ζωής ίσως είναι πιο αποτελεσματική για την

ανάγνωση των αναγκών και στόχων που θέτουν οι έφηβοι με αναπηρίες στη

ζωή τους.

Ας ακούσουμε τους ίδιους τους έφηβους

Είναι ανάγκη να εργαστούμε σε συνεργασία με τους έφηβους και να α-

κούσουμε τις ανησυχίες και τις ανάγκες τους.

274

Έτσι, παρέχοντας αντίστοιχες υποδομές και υπηρεσίες, είναι ανάγκη να

διασφαλιστεί ότι οι υπηρεσίες παρέχονται με τέτοιο τρόπο ώστε να ενθαρρύνε-

ται η οικειότητα.

Θυμηθείτε ότι οι έφηβοι με αναπηρίες είναι πρώτα από όλα

έφηβοι

Όπως όλοι, οι έφηβοι θέλουν να είναι ευτυχισμένοι. Είναι μύθος ότι οι

έφηβοι με αναπηρίες (ως ομάδα) έχουν διαφορετικές επιθυμίες στη ζωή τους.

Ίσως, δεν μπορούν να επιτύχουν όλους τους στόχους στη ζωή τους, αλλά είναι

σημαντικό για αυτούς να προσπαθούν και να κατανοούν τα εμπόδια που αντι-

μετωπίζουν. Οι υπηρεσίες μπορούν να τους βοηθήσουν σε αυτό τον τομέα πα-

ρέχοντας τις αναγκαίες πληροφορίες και καθοδήγηση.

Ξεπέρασμα των εμποδίων.

Αντί να γίνονται προσπάθειες οι έφηβοι να προσαρμοστούν στις απαιτή-

σεις της κοινωνίας, θα πρέπει να εστιάσουμε στο ξεπέρασμα των σωματικών,

κοινωνικών και δομικών εμποδίων που υπάρχουν στο περιβάλλον. Αυτό εμπε-

ριέχει την εκπαίδευση άλλων και δουλειά, ώστε να αλλάξει η νοοτροπία αντιμε-

τώπισης των εφήβων με ειδικές ανάγκες.

Έτσι θα γίνονται ευκολότερα αποδεκτοί, θα εμπνέουν εμπιστοσύνη και

θα έχουν προοπτικές για επαγγελματική αποκατάσταση. Πρέπει να προωθηθο-

ύν δίαυλοι επικοινωνίας και σχέσεων μεταξύ ειδικών για την αποκατάσταση και

της κοινωνίας (όπως εντατική φροντίδα, υποστήριξη ομάδων εθελοντών, υπη-

ρεσίες μεταφοράς), οι οποίοι θα προωθούν την καλύτερη δυνατή αντιμετώπιση

τέτοιων ζητημάτων. Έτσι, θα μπορούσαμε να μπορούσαμε να αλλάξουμε τις

υπάρχουσες δυσμενείς συνθήκες του περιβάλλοντος (Law, 1993). Η αναπηρία

είναι περιορισμός μόνο αν το άτομο και η κοινωνία την αντιλαμβάνεται σαν

τέτοια (Schlaff, 1993). Αυτός ο τρόπος σκέψης πρέπει να διαχυθεί σε όλες τις

υπηρεσίες που ευθύνονται για παροχές υπηρεσιών αποκατάστασης.

275

Βιβλιογραφία

Arnold, P., & Chapman, M. (1992). Self-esteem, aspirations and ex-

pectations of adolescents with physical disability. Developmental Medicine and

Child Neurology, 34, 97-102.

Blum, R. W., Resnick, M. D., Nelson, R., & St. Germaine, A. (1991).

Family and peer issues among adolescents with spina bifida and cerebral

palsy. Pediatrics, 88, 280-285.

Brooks, R. B. (1994). Children at risk: Fostering resilience and hope.

American Journal of Orthopsychiatry, 64, 545-553.

Clark, A., & Hirst, M. (1989). Disability in adulthood: Ten year fol-

low-up of young people with disabilities. Disability, Handicap & Society, 4,

271-283.

Doyle, Y., Moffat, P., & Corlett, S. (1994). Coping with disabilities:

The perspective of young adults from different ethnic backgrounds in inner

London. Social Science and Medicine, 38, 1491-1498.

Eccles, J. S., Midgley, C., Wigfield, A., Buchanan, C. M., Reuman, D.,

Flanagan, C., & MacIver, D. (1993). Development during adolescence: The

impact of stage-environment fit on young adolescents = experiences in

schools and in families. American Psychologist, 48, 90-101.

Fuhrer, M. J. (1994). Subjective well-being: Implications for medical

rehabilitation outcomes and models of disablement.

American Journal of Physical Medicine and Rehabilitation, 73, 358-

364. Gillian King, Thames Valley Children's Centre, London, Ontario,

and Neurodevelopmental Clinical Research Unit (NCRU)*, McMaster Uni-

versity

Tamzin Cathers, Thames Valley Children's Centre, London, Ontario ©1996

King, G., & Cathers, T.; Published and distributed by the Neurodevelop-

mental Clinical Research

276

Hallum, A. (1995). Disability and the transition to adulthood: Issues

for the disabled child, the family, and the pediatrician. Current Problems in Pe-

diatrics, January, 12-50.

Halpern, A. S. (1985). Transition: A look at the foundations. Excep-

tional Children, 51, 479-586.

Hammoud, A. M., & Grindstaff, C. G. (1992). Socio-demographic

characteristics of the physically disabled in Canada. Canadian Journal of Public

Health, January-February, 57-60.

Ireys, H. T., Werthamer-Larsson, L. A., Kolodner, K. B., & Gross, S.

S. (1994). Mental health of young adults with chronic illness: The mediating

effect of perceived impact. Journal of Pediatric Psychology, 19, 205-222.

King, G. A., Shultz, I. Z., Steel, K., Gilpin, M., & Cathers, T. (1993).

Self-evaluation and self-concept of adolescents with physical disabilities.

American Journal of Occupational Therapy, 47, 132-140.

Kokkonen, J., Saukkonen, A. L., Timonen, E., Serlo, W., & Kin-

nunen, P. (1991). Social outcome of handicapped children as adults. Devel-

opmental Medicine and Child Neurology, 33, 1095-1100.

Law, M. (1993). Changing disabling environments for children with

physical disabilities: A research study completed with Participating Families -

Cambridge. University of Waterloo: Working Paper Series No. 31.

Lindström, B., & Köhler, L. (1991). Youth, disability and quality of

life. Pediatrician, 18, 121-128.

McGavin, H. (1996). Planning rehabilitation: Issues for parents and adoles-

cents (Project Report - May 1996).

Hamilton, ON: McMaster University and Chedoke-McMaster Hospi-

tals, Neurodevelopmental Clinical Research Unit.

Miller Polgar, J., King, G., MacKinnon, E., Cathers, T., & Havens, L.

(1996). How adolescents with physica disabilities view success in life. Manuscript in

preparation.

277

Parmenter, T. R., & Knox, M. (1991). The post-school experiences of

young people with a disability. International Journal of Rehabilitation Research, 14,

281-291.

278

ΣΥΜΠΕΡΑΣΜΑΤΑ

Ο κυριότερος στόχος της αποκατάστασης είναι η μεγιστοποίηση των

δυνατοτήτων των παιδιών και η ενθάρρυνση της πλήρους συμμετοχής τους σε

δραστηριότητες στο σχολείο, το σπίτι και την κοινωνία. Το επίπεδο συμμετο-

χής που μπορεί να κατακτήσει ένα παιδί επηρεάζει σημαντικά την ποιότητα

ζωής του και αποτελεί ζωτικό μέρος της παιδικής ανάπτυξης. Η συμμετοχή δι-

ευκολύνει τα παιδιά να κατανοήσουν τις απαιτήσεις της κοινωνίας και να αποκ-

τήσουν αναγκαίες δεξιότητες που θα τους βοηθήσουν στην αντιμετώπιση του

φυσικού και κοινωνικού ανταγωνισμού, ώστε να μπορούν να λειτουργήσουν με

αυτοπεποίθηση στο σπίτι και την κοινωνία. Η ικανοποίηση που βιώνει κάποιος

μέσα από τη διαδικασία της συμμετοχής αποτελεί σημαντικό στοιχείο για την

πρόβλεψη της ικανοποίησης που θα βιώσει συνολικότερα στη ζωή του. Για αυ-

τό το λόγο είναι σημαντικό για τους γονείς, τους φροντιστές (όσους παρέχουν

υπηρεσίες σε αυτά τα άτομα) και την πολιτεία να αντιληφθούν ποιος είναι ο κυ-

ριότερος στόχος της αποκατάστασης: η παροχή ενθάρρυνσης και βοήθειας στα

παιδιά προκειμένου να συμμετέχουν πλήρως στα δρώμενα του σπιτιού και της

κοινωνίας και η κατανόηση των κυριότερων παραγόντων που διευκολύνουν ή

περιορίζουν τέτοιου είδους συμμετοχή.

Η συμμετοχή ενός παιδιού επηρεάζεται από τον εαυτό του/της, την οι-

κογένεια και τις συνθήκες/παράγοντες του περιβάλλοντος. Τα στοιχεία που ευ-

νοούν τη συμμετοχή των παιδιών εμπεριέχουν την πρόκληση αισθήματος του

ανταγωνισμού (π.χ. στον αθλητισμό, στις σπουδές) ενθαρρύνουν τη λειτουργι-

κότητα τους σε επίπεδο φυσικής ύπαρξης, αντίληψης, επικοινωνίας, συναισθή-

ματος, συμπεριφοράς και κοινωνικών απαιτήσεων. Στους οικογενειακούς παρά-

γοντες, που ευνοούν τη συμμετοχή των παιδιών. Εδώ συμπεριλαμβάνονται και

οι παράγοντες: παροχή οικονομικής και κοινωνικής στήριξης (π.χ. καλό επίπε-

δο μόρφωσης και υψηλό εισόδημα), καλή λειτουργία της οικογένειας με γονείς

ευτυχισμένους και προτιμήσεις της οικογένειας σχετικές με δημιουργικές

279

δραστηριότητες. Οι παράγοντες που αφορούν το περιβάλλον περιλαμβάνουν

την παρουσία ειδικών συνθηκών που θα διευκολύνουν σωματικά (όπως απουσία

φυσικών και κοινωνικών εμποδίων) και η παρουσία σχέσεων υποστήριξης με

τους άλλους ανθρώπους. Οι παράγοντες που διαμορφώνονται από το περιβάλ-

λον και την οικογένεια διαδραματίζουν καθοριστικό ρόλο στην ενθάρρυνση και

προώθηση της συμμετοχής των παιδιών. Ο ρόλος τους είναι πιο κομβικός α-

κόμη και από τα χαραχτηριστηκά των ίδιων των παιδιών. Σχετική μελέτη

πραγματοποιήθηκε στο Hong Kong και υποστηρίζει ότι τα φυσικά εμπόδια

του περιβάλλοντος σε συνδυασμό με την έλλειψη ενθάρρυνσης για συμμετοχή

στα κοινωνικά δρώμενα συνιστούν τους δυο κυριότερους παράγοντες που λει-

τουργούν περιοριστικά και ανασταλτικά στη συμμετοχή των παιδιών.

Τα παρακάτω ευρήματα ίσως φανούν χρήσιμα στους γονείς:

1. Παρά το γεγονός ότι οι ανάγκες ενός παιδιού με εγκεφαλική παράλυ-

ση ποικίλουν, η πολυπλοκότητα των αναγκών τους αποτελεί κοινό στοιχείο για

πολλές οικογένειες. Η ένταξη σε μια ομάδα υποστήριξης γονιών επιτρέπει στο-

υς γονείς να μοιραστούν πληροφορίες, να αλληλεπιδράσουν με άλλους οι οποί-

οι βιώνουν παρόμοιες εμπειρίες και άγχος και να εμπλακούν σε αντίστοιχες δι-

αδικασίες προκειμένου να απαιτήσουν βελτίωση των παρεχόμενων υπηρεσιών.

2. Οι ανάγκες των παιδιών συχνά είναι μακροχρόνιες και πολύπλοκες.

Οι οικογένειες θα πρέπει να έχουν στη διάθεση τους την απαραίτητη πληρο-

φόρηση, ώστε να μπορούν να αποφασίζουν αυτόνομα για το σχεδιασμό αντιμε-

τώπισης των πάγιων και διαρκών αναγκών των παιδιών τους.

3. Οι γονείς δεν πρέπει να δίνουν μεγάλη έμφαση στο αν το παιδί τους

επιτυγχάνει φυσιολογική λειτουργία. Στρατηγικές που φροντίζουν για την περί-

θαλψη και τη διαμονή, καθώς επίσης και η χρήση βοηθητικής τεχνολογίας θα

πρέπει να λειτουργούν ενθαρρυντικά στη διευκόλυνση της συμμετοχής τους

στα κοινωνικά δρώμενα και τη βελτίωση ποιότητας ζωής.

Όσα αναφέρονται παρακάτω ίσως φανούν χρήσιμα στους παροχείς υπη-

ρεσιών και την πολιτεία:

280

1. Οι πληροφορίες που παρατείθονται στην παρούσα μελέτη ίσως βοη-

θήσουν στην ανάπτυξη και βελτίωση αντίστοιχων προγραμμάτων που θα εντο-

πίσουν κενά και ελλείψεις στο υπάρχον σύστημα παροχής υπηρεσιών.

2. Τα παιδιά με εγκεφαλική παράλυση συνεχίζουν να βιώνουν προβλή-

ματα πρόσβασης λόγω σωματικών αναπηριών. Η κυβερνητική πολιτεία και νο-

μοθεσία οφείλει να παρέχει υποδομή κατάλληλα προσαρμοσμένη, ώστε να εί-

ναι δυνατή η πρόσβαση των ατόμων με ειδικές ανάγκες σε μέσα μαζικής μετα-

φοράς, στάσεις, κτήρια και άλλους δημόσιους χώρους.

3. Τα παιδιά με εγκεφαλική παράλυση λαμβάνουν υπηρεσίες από δια-

φορετικούς οργανισμούς, όπως σχολείο, νοσοκομείο, υπηρεσίες βοήθειας και

εξωτερικά κέντρα προπόνησης. Τέτοιες υπηρεσίες θα πρέπει να επικοινωνούν,

να συντονίζονται και να συνεργάζονται μεταξύ τους.

4. Η άποψη των γονιών για τις παροχές υπηρεσιών θα πρέπει να εξετά-

ζονται και να αναλύονται.

5. Θα πρέπει να εξασφαλιστεί καλύτερη χρηματοδότηση που θα διασ-

φαλίζει την πρόσβαση σε θεραπευτικές παρεμβάσεις και βοηθητική τεχνολογία.

Αυτό συνεισφέρει στη λειτουργική εκτέλεση, επομένως και τη συμμετοχή στην

κοινωνία.

6. Παροχή καλύτερης ενημέρωσης και πληροφόρησης της κοινής γνώ-

μης, ώστε να είναι πιο δεκτική σε ανθρώπους με διαφορετικά είδη αναπηρίας.

7. Οι ειδικοί οφείλουν να εφοδιάσουν τους γονείς με τις απαραίτητες δε-

ξιότητες και να τους διδάξουν τη σπουδαιότητα της πρώιμης κοινωνικής συμ-

μετοχής, καθώς και τη σημασία της προσαρμογής των συνθηκών του περιβάλ-

λοντος, ώστε να λειτουργεί βοηθητικά στη λειτουργικότητα και την ποιότητα

ζωής των παιδιών.

Αυτή είναι η πρώτη μελέτη των παιδιών με εγκεφαλική παράλυση στο

Hong Kong, η οποία χρησιμοποιήθηκε και στη νεότερη μελέτη του ICF προ-

κειμένου να διερευνηθούν έννοιες όπως η νευρολογική αναπηρία, ο περιορισ-

μός δραστηριότητας και τα εμπόδια συμμετοχής. Επίσης, διερευνάται το πώς

281

τα παραπάνω στοιχεία συνδέονται μεταξύ τους, επηρεάζουν και οριοθετούν

προτεραιότητες. Η άποψη των γονιών για το υπάρχον τοπικό σύστημα παρο-

χής υπηρεσιών έχει επίσης αναλυθεί. Οι πληροφορίες που απορρέουν από αυτή

τη μελέτη είναι διαθέσιμες σε γονείς, φροντιστές και πολιτεία, ώστε να χρησι-

μοποιηθούν για τη βελτίωση νοοτροπίας, υποδομών και παροχής υπηρεσιών

στα παιδιά με εγκεφαλική παράλυση.

Ως γνωστόν η εγκεφαλική παράλυση δεν θεραπεύεται. Με αυτό το δε-

δομένο ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας εστιάζει στη «λειτουργία και υγεία».

Παρέχει μια σημαντική μελέτη, οδηγό για τη σύγχρονη κλινική, αλλά και κοι-

νωνική σκέψη, σχετικά με τους στόχους της αποκατάστασης.

Οι αξιώσεις και στόχοι των γονιών είναι σημαντικά στοιχεία για το πλά-

νο αποκατάστασης του παιδιού. Γονείς και υπηρεσίες θα πρέπει να εργαστούν

από κοινού για την ανοικοδόμηση ενός καλύτερου περιβάλλοντος για τα παιδιά

με εγκεφαλική παράλυση.

ΠΑΡΑΡΤΗΜΑ

Εφαρμογή πιλοτικής έρευνας

282

Στα πλαίσια της παρούσας πτυχιακής εργασίας πραγματοποιήθηκε και

μια σύντομη εφαρμογή πιλοτικής έρευνας στο Εργαστήριο Φυσικοθεραπείας

της Γεωργιάδου Αθηνάς, φυσικοθεραπεύτριας NDT, το οποίο στεγάζεται στην

διεύθυνση Εγνατίας 60 στον 4ο όροφο.

Για τη συλλογή δεδομένων και την λειτουργική κατάταξη των παιδιών

χρησιμοποιήθηκε το ερωτηματολόγιο της λειτουργικής κατάταξης ICF, το ο-

ποίο μπορεί να συμπληρωθεί για οποιοδήποτε παιδί με αναπτυξιολογικές δια-

ταραχές.

Τα στοιχεία που αποτυπώνονται σε αυτό χωρίζονται σε δυο μέρη. Το

πρώτο μέρος αφορά τη λήψη προσωπικών στοιχείων (ονοματεπώνυμο, ηλικία,

ημερομηνία γέννησης), ιατρικού ιστορικού (διάγνωση), αναφορά των ορθοτι-

κών μέσων (πελματάκια, νάρθηκες, ορθοστάστης, καρεκλάκι, βοηθήματα βάδι-

σης) που χρησιμοποιεί το παιδί, αν φοιτά και σε ποια κατηγορία σχολείου (κα-

νονικό, ειδικό) και την πραγματοποίηση ή όχι εγχύσεων. Το δεύτερο μέρος

περιλαμβάνει πληροφορίες για την ηλικία έναρξης και τη συχνότητα εφαρμο-

γής της θεραπευτικής παρέμβασης, την λήψη ή όχι και άλλων μορφών θεραπεί-

ας (έργοθεραπεία, λογοθεραπεία) και την αποτύπωση της κατάστασης της αδ-

ρής κινητικότητάς του (λειτουργικό επίπεδο).

Πριν προχωρήσουμε στην καταγραφή των ερωτημάτων, θεωρούμε

χρήσιμο να εξηγηθεί η έννοια με την οποία εδώ χρησιμοποιούνται κάποιοι ό-

ροι.

Ιατρικό ιστορικό: είναι το ιστορικό που συμπληρώνεται από το γιατρό

και αφορά την παθολογία και τα αίτια της, τη γενική κατάσταση υγείας του α-

τόμου, την κληρονομικότητα και καταλήγει στη διεξαγωγή πορίσματος για τη

διάγνωση του προβλήματος. Επίσης, με τη βοήθεια στατιστικών ερευνών που

μέχρι στιγμής έχουν πραγματοποιηθεί, έχει και προγνωστικό χαραχτήρα για

την πορεία της γενικής κατάστασης υγείας του ατόμου.

Φυσικοθεραπευτικό ιστορικό αποκατάστασης: είναι το ιστορικό που

συμπληρώνεται από το φυσιοθεραπευτή ή την ομάδα αποκατάστασης και αφο-

283

ρά το χρόνο έναρξης, τη διάρκεια εφαρμογής και την εξέλιξη του θεραπευτικού

προγράμματος, την παρουσία ή όχι παραμορφώσεων, το λειτουργικό επίπεδο

και την κοινωνική δραστηριοποίηση και συμμετοχή του ατόμου στην οικογένε-

ια και την κοινωνία. Επίσης, με δεδομένη τη γνώση παιδικής νευρολογίας και

αναπτυξιολογίας, έχει προγνωστικό χαραχτήρα για το λειτουργικό επίπεδο που

έχει τις δυνατότητες να φτάσει το άτομο. Με αυτό το γνώμονα, θέτει βραχυπ-

ρόθεσμους και μακροπρόθεσμους θεραπευτικούς στόχους (π.χ. διαχωρισμός

ωμικής ζώνης – λεκάνης), ώστε να βοηθήσει το παιδί να αναπτύξει στο μέγιστο

τις ικανότητές του φτάνοντας έτσι στους καλύτερους δυνατούς λειτουργικούς

στόχους (π.χ. περπάτημα).

Λειτουργικό επίπεδο: είναι το ανώτερο επίπεδο (θέσεις), σε σχέση με

το πάτωμα, στο οποίο μπορεί ένα άτομο με κινητικό πρόβλημα να εκτελέσει

αντίστοιχες δραστηριότητες. Τα λειτουργικά επίπεδα, με αύξοντα βαθμό δυσ-

κολίας είναι οι θέσεις: πρηνή, ύπτια, ημικαθιστή, καθιστή, τετραποδική, όρθια.

Παραμορφώσεις: είναι οι δυσμορφίες που εγκαθίστανται στο σώμα,

λόγω του λανθασμένου κινητικού πρότυπου, μέσα στο οποίο λειτουργεί ή/και

λόγω της έλλειψης διατήρησης του εύρους των αρθρώσεων και της ελαστικότη-

τας των μυϊκών ομάδων. Αποτέλεσμα τέτοιων παραμορφώσεων είναι η αύξηση

των περιορισμών στις δραστηριότητες, η μείωση της λειτουργικότητας και

συμμετοχής του ατόμου και η επιδείνωση της γενικής κατάστασης της υγείας

του.

Σκοπός αυτής της πιλοτικής έρευνας είναι να διερευνήσει:

Α) το συσχετισμό μεταξύ των στοιχείων του ιατρικού ιστορικού (διάγ-

νωση) και του φυσιοθεραπευτικού ιστορικού (σχεδιασμός και εξέλιξη της θερα-

πευτικής παρέμβασης, λειτουργικό επίπεδο),

Β) το συσχετισμό μεταξύ λειτουργικού επίπεδου και σχολείου,

Γ) το συσχετισμό μεταξύ λειτουργικού επιπέδου και ορθοτικών μέσων

που χρησιμοποιεί το παιδί, για την αποφυγή παραμορφώσεων.

284

Δ) το συσχετισμό του λειτουργικού επιπέδου και της ηλικίας έναρξης

του θεραπευτικού προγράμματος.

Ε) το συσχετισμό μεταξύ λειτουργικού επιπέδου και συχνότητας εφαρ-

μογής της θεραπευτικής παρέμβασης.

Ανεξάρτητη μεταβλητή είναι το λειτουργικό επίπεδο κατάταξης του

παιδιού, σύμφωνα με τα δεδομένα που συλλέχθηκαν από τα ερωτηματολόγια

και εξαρτημένες μεταβλητές είναι Α) η διάγνωση (ιατρικό ιστορικό), Β) το

σχολείο στο οποίο φοιτά κάθε παιδί, Γ) τα ορθοτικά μέσα που χρησιμοποιεί

κάθε παιδί για την αποφυγή παραμορφώσεων και τη διατήρηση του εύρους των

αρθρώσεων και της ελαστικότητας των μυών Δ) ηλικία έναρξης θεραπευτικού

προγράμματος και Ε) η συχνότητα θεραπευτικής παρέμβασης.

Μετά από ανάλυση και επεξεργασία των δεδομένων που προέκυψαν από

τα στοιχεία των 50 συμπληρωμένων ερωτηματολογίων έχουμε τα παρακάτω

αποτελέσματα:

Α) Στο πρώτο ερώτημα αναφορικά με το συσχετισμό μεταξύ των στοι-

χείων του ιατρικού ιστορικού (διάγνωση) και του φυσιοθεραπευτικού ιστορικού

(λειτουργικό επίπεδο), έχουμε:

Στο Ι λειτουργικό επίπεδο ανήκουν 20 παιδιά με αναπτυξιολογι-

κές διαταραχές, εκ των οποίων έχουν διάγνωση (ιατρική): 3 εγκεφαλική παρά-

λυση, 2 σύνδρομο Down, 5 μυοσκελετικές δυσμορφίες, 1 συγγενής πνευμονία,

1 σχιζεγκεφαλία, 1 ψυχοκινητική καθυστέρηση – αταξία, 1 κρανιοεγκεφαλική

κάκωση, 1 υποτονικό παιδί (flobby child) και 5 είναι χωρίς διάγνωση.

Στο ΙΙ λειτουργικό επίπεδο ανήκουν 7 παιδιά με αναπτυξιολογι-

κές διαταραχές, εκ των οποίων έχουν διάγνωση (ιατρική): 3 εγκεφαλική παρά-

λυση, 1 σύνδρομο Down, 1 ατροφία μεσολοβίου, 1 σπαστική τετραπληγία λό-

γω μηννιγγίτιδας και 1 είναι χωρίς διάγνωση.

Στο ενδιάμεσο λειτουργικό επίπεδο ΙΙ/ΙΙΙ ανήκει ένα παιδί με

αναπτυξιολογικές διαταραχές, και ιατρική διάγνωση σύνδρομο Down.

285

Στο ΙΙΙ λειτουργικό επίπεδο ανήκουν 2 παιδιά με με αναπτυξιο-

λογικές διαταραχές και ιατρική διάγνωση εγκεφαλική παράλυση, εκ των οποίων

στο ένα εκδηλώνεται κλινικά ως σπαστική διπληγία και στο άλλο ως σπαστική

τετραπληγία

Στο ΙV λειτουργικό επίπεδο ανήκουν 2 παιδιά με αναπτυξιολογι-

κές διαταραχές, εκ των οποίων ιατρική διάγνωση έχουν: 1 κρανιοεγκεφαλική

κάκωση και 1 εγκεφαλική παράλυση.

Στο ενδιάμεσο λειτουργικό επίπεδο IV/V ανήκει ένα παιδί με

αναπτυξιολογικές διαταραχές και ιατρική διάγνωση εγκεφαλική παράλυση.

Στο V λειτουργικό επίπεδο ανήκουν 14 παιδιά με αναπτυξιολογι-

κές διαταραχές, εκ των οποίων ιατρική διάγνωση έχουν: 8 εγκεφαλική παράλυ-

ση, 1 κρανιοεγκεφαλική κάκωση, 1 οριακή προωρότητα – μέτρια περιγεννετική

ασφυξία, 1 νεογνική εγκεφαλοπάθεια και 1 εγκεφαλίτιδα – σπαστική τετραπλη-

γία.

Β) Στο δεύτερο ερώτημα αναφορικά με το συσχετισμό μεταξύ λειτουρ-

γικού επίπεδου και σχολείου, έχουμε:

Στο λειτουργικό επίπεδο Ι από τα 20 παιδιά 19 φοιτούν σε κανονικό

σχολείο και μεταφέρονται σε αυτό χωρίς βοηθό, ενώ 1 φοιτά σε ειδικό σχολεί-

ο.

Στο λειτουργικό επίπεδο ΙΙ από τα 7 παιδιά 6 φοιτούν σε κανονικό

σχολείο, εκ των οποίων 5 μεταφέρονται χωρίς βοηθό και ένα με συνοδεία βοη-

θού, και 1 φοιτά σε ειδικό σχολείο.

Το παιδί που κατατάσσεται στο ενδιάμεσο λειτουργικό επίπεδο Ι-

Ι/ΙΙΙ φοιτά σε κανονικό σχολείο και μεταφέρεται σε αυτό χωρίς βοηθό.

Στο λειτουργικό επίπεδο ΙΙΙ από τα 2 παιδιά 5 φοιτούν σε κανονικό

σχολείο, εκ των οποίων 3 μεταφέρονται χωρίς βοηθό και 2 με βοηθό.

Στο λειτουργικό επίπεδο IV από τα 2 παιδιά 1 φοιτά σε κανονικό

σχολείο και μεταφέρεται σε αυτό με συνοδεία βοηθού και 1 φοιτά σε ειδικό.

286

Το παιδί που κατατάσσεται στο ενδιάμεσο λειτουργικό επίπεδο

IV/V φοιτά σε ειδικό σχολείο.

Στο λειτουργικό επίπεδο V από τα 14 παιδιά 1 φοιτά σε κανονικό

και μεταφέρεται με συνοδεία βοηθού, 1 φοιτά σε ειδικό και 12 δεν φοιτούν.

Γ) Στο τρίτο ερώτημα αναφορικά με το συσχετισμό μεταξύ λειτουργι-

κού επιπέδου και ορθοτικών μέσων που χρησιμοποιεί το παιδί, για την αποφυ-

γή παραμορφώσεων, έχουμε (για λόγους ευκολίας τα ενδιάμεσα επίπεδα κατα-

χωρούνται στο υψηλότερο επίπεδο):

Στο λειτουργικό επίπεδο Ι από τα 20 παιδιά χρησιμοποιούν 8 πελ-

ματάκια, 3 νάρθηκες, 3 έχουν μπει σε ορθοστάτη, 0 έχουν μπει σε καρεκλάκι

και 0 βοηθήματα βάδισης.

Στο λειτουργικό επίπεδο ΙΙ από τα 8 παιδιά χρησιμοποιούν 2 πελ-

ματάκια, 4 νάρθηκες, 1 έχουν μπει σε ορθοστάτη, 1 έχουν μπει σε καρεκλάκι

και 0 βοηθήματα βάδισης.

Στο λειτουργικό επίπεδο ΙΙΙ από τα 5 παιδιά χρησιμοποιούν 2 πελ-

ματάκια, 5 νάρθηκες, 2 έχουν μπει σε ορθοστάτη, 2 έχουν μπει σε καρεκλάκι

και 4 βοηθήματα βάδισης.

Στο λειτουργικό επίπεδο IV από τα 3 παιδιά χρησιμοποιούν 0 πελ-

ματάκια, 2 νάρθηκες, 1 έχουν μπει σε ορθοστάτη, 1 έχουν μπει σε καρεκλάκι

και 2 βοηθήματα βάδισης.

Στο λειτουργικό επίπεδο V από τα 14 παιδιά χρησιμοποιούν 3 πελ-

ματάκια, 7 νάρθηκες, 10 έχουν μπει σε ορθοστάτη, 5 έχουν μπει σε καρεκλάκι

και 0 βοηθήματα βάδισης.

Δ) Στο τέταρτο ερώτημα αναφορικά με το συσχετισμό του λειτουργικού

επιπέδου και της ηλικίας έναρξης του θεραπευτικού προγράμματος, έχουμε:

287

Στο λειτουργικό επίπεδο Ι από τα 20 παιδιά 4 άρχισαν πρίν κλείσουν

το πρώτο εξάμηνο ζωής, 3 στο δεύτερο εξάμηνο, 2 μετά το πρώτο έτος, ένα

μετά τα 12 έτη και για 9 δεν αναφέρονται στοιχεία.

Στο λειτουργικό επίπεδο ΙΙ από τα 7 παιδιά 2 άρχισαν πρίν κλείσουν

το πρώτο εξάμηνο ζωής, 2 στο δεύτερο εξάμηνο,1 στο πρώτο έτος και για 2

δεν αναφέρονται στοιχεία

Στο ενδιάμεσο λειτουργικό επίπεδο ΙΙ/ΙΙΙ το παιδί άρχισε θεραπεία

μετά το πρώτο έτος.

Στο λειτουργικό επίπεδο ΙΙΙ από τα 5 παιδιά 2 άρχισαν κατά τη δι-

άρκεια του πρώτου εξαμήνου ζωής και 2 στο δεύτερο εξάμηνο.

Στο λειτουργικό επίπεδο ΙV από τα 2 παιδιά το 1 άρχισε 13 ετών

και για το άλλο δεν αναφέρονται στοιχεία.

Στο ενδιάμεσο επίπεδο ΙV/V το παιδί άρχισε θεραπεία σε ηλικία 3

μηνών.

Στο λειτουργικό επίπεδο V από τα 14 παιδιά 7 άρχισαν κατά τη δι-

άρκεια του πρώτου εξαμήνου ζωής, 1 στο δεύτερο εξάμηνο, 1 στο δεύτερο έ-

τος, 1 στο όγδοο και ένα στα 17, ενώ για 2 παιδιά δεν αναφέρονται στοιχεία.

Ε) Στο πέμπτο ερώτημα αναφορικά με το συσχετισμό μεταξύ λειτουρ-

γικού επιπέδου και συχνότητας εφαρμογής της θεραπευτικής παρέμβασης, έ-

χουμε:

Στο λειτουργικό επίπεδο Ι από τα 20 παιδιά 7 λαμβάνουν θεραπευ-

τική παρέμβαση 1 φορά/εβδομάδα, 11 2 φορές/εβδομάδα και 2 2-3 φο-

ρές/εβδομάδα.

Στο λειτουργικό επίπεδο ΙΙ από τα 7 παιδιά 2 λαμβάνουν θεραπευτι-

κή παρέμβαση 1 φορά/εβδομάδα, 3 2 φορές/εβδομάδα και 2 2-3 φο-

ρές/εβδομάδα.

Στο ενδιάμεσο λειτουργικό επίπεδο ΙΙ/ΙΙΙ το παιδί λαμβάνει θερα-

πεία 2-3 φορές/εβδομάδα.

288

Στο λειτουργικό επίπεδο ΙΙΙ από τα 5 παιδιά 3 2-3 φορές/εβδομάδα

και 2 3 φορές/εβδομάδα.

Στο λειτουργικό επίπεδο IV από τα 2 παιδιά το ένα λαμβάνει 2 και

το άλλο 3 φορές/εβδομάδα.

Στο ενδιάμεσο λειτουργικό επίπεδο IV/V το παιδί λαμβάνει 2 φο-

ρές/εβδομάδα.

Στο λειτουργικό επίπεδο V από τα 14 παιδιά 5 όχι εντατικά, 3 2 φο-

ρές/ εβδομάδα, 3 2-3 φορές/εβδομάδα, 2 4 φορές/εβδομάδα και 1 καθημε-

ρινά.

Συμπεράσματα: Καταλήγουμε, λοιπόν ότι ακόμη και παιδιά τα οπο-

ία κατατάσσονται στο ίδιο λειτουργικό επίπεδο έχουν διαφορετικές ικανότητες

μάθησης, αυτοεξυπηρέτησης και συμμετοχής. Επομένως, κρίνεται απαραίτητη

η προσέγγιση κάθε ατόμου χωριστά, ώστε να αξιολογείται, ενώ πρέπει να το-

νιστεί ότι το πλάνο θεραπείας θα είναι ανάλογο με τις ικανότητες, αλλά και τις

αναγκαιότητες (π.χ. σχολείο) του κάθε παιδιού και της οικογένειας του. Η

πρόγνωση, ως ένα βαθμό, καθορίζεται από την ιατρική διάγνωση, αλλά η μέ-

γιστη δυνατή αξιοποίηση των ικανοτήτων του, ώστε να είναι σε θέση να συμμε-

τέχει με τον πιο ενεργητικό τρόπο στη ζωή, καθώς και η διατήρηση της γενι-

κής κατάστασης της υγείας του σε καλά επίπεδα (δηλ. αποφυγή δυσμορφιών

και περαιτέρω επιπλοκών) εξαρτάται σχεδόν αποκλειστικά από την κατάλληλη

θεραπευτική παρέμβαση και το μακροπρόθεσμό σχεδιασμό του πλάνου θερα-

πείας. Όμως, είναι αναγκαία η περαιτέρω διερεύνηση του ζητήματος σε μεγα-

λύτερα δείγματα πληθυσμού.

289

ΤΑΞΙΝΟΜΗΣΗ ΑΔΡΗΣ ΚΙΝΗΤΙΚΗΣ ΛΕΙΤΟΥΡΓΙΑΣ

Ονοματεπώνυμο Ημ. Γέννησης Διάγνωση: Ημ. Ταξινόμησης Ηλικία

Μαγνητική: Υπέρηχος: Ακτινογραφία: GMFM σκορ: ………………………. Ημερομηνία διεξαγωγής :

…………………….. QUEST σκορ: ………………………. Ημερομηνία διεξαγωγής:

…………………….. Πελματάκια: ΝΑΙ ΟΧΙ ηλικία εφαρμογής ...........................

Νάρθηκες: ΝΑΙ ΟΧΙ ηλικία εφαρμογής ........................... Ορθοστάτης: ΝΑΙ ΟΧΙ ηλικία εφαρμογής ........................... Καρεκλάκι (σπίτι): ΝΑΙ ΟΧΙ ηλικία εφαρμογής ........................... Βοήθημα βάδισης: ΝΑΙ ΟΧΙ ηλικία εφαρμογής

........................... Είδος βοηθήματος: Επιληπτικές κρίσεις: ΝΑΙ ΟΧΙ

Φαρμακευτική αγωγή:

Ειδικό Σχολείο

Κανονικό με βοηθό χωρίς Βοηθό

290

Ιππασία ΝΑΙ ΟΧΙ ηλικία έναρξης ................ Συχνό-τητα ................

Κολύμπι ΝΑΙ ΟΧΙ ηλικία έναρξης ................ Συχνό-

τητα ................ Aλλο ΝΑΙ ΟΧΙ ηλικία έναρξης ................ Συχνότητα

................

Εγχύσεις που

Φορές Κάθε πόσο

Φυσ/πεία πριν

Φυσ/πεία Μετά

Ηλικία έναρξης Συχνότητα Είδος

Φυσιο/πεία

Λογο/πεία

Εργο/πεία

291

Παρατηρήσεις:

ΕΠΙΠΕΔΟ Ι Βαδίζει χωρίς περιορισ-

μούς, περιορισμοί σε πιο δύσκολες αδρές

κινητικές δεξιότητες

ΝΑΙ ΟΧΙ

Πριν Τα

2α

Γε-

νέθλια

Κινείται από και προς την καθιστή και το κά-

θισμα στο έδαφος με χέρια ελεύθερα

Μπουσουλάει

Τραβιέται για να σηκωθεί

Κάνει βήματα κρατώντας τα έπιπλα

Βαδίζει χωρίς βοήθημα μετακίνησης

(18μηνών-2χρόνων)

2-4 Ετών

Κάθεται στο έδαφος με χέρια ελεύθερα να χε-

ιρίζεται αντικείμενα

Κινείται από και προς την καθιστή θέση στο

έδαφος ανεξάρτητα

Κινείται από και προς την όρθια θέση ανεξάρ-

τητα

Βαδίζει χωρίς βοήθημα

4 –

6 Ετών

Κάθεται και σηκώνεται από καρέκλα χωρίς

στήριξη στα χέρια

Σηκώνεται από το έδαφος χωρίς στήριξη σε

αντικείμενα

Σηκώνεται από καρέκλα χωρίς στήριξη σε αν-

τικείμενα

Βαδίζει μέσα και έξω από το σπίτι

292

ΕΠΙΠΕΔΟ ΙΙ βαδίζει

χωρίς βοηθήματα μετακίνη-

σης, με περιορισμούς έξω

από το σπίτι και στην κοινό-

τητα

ΝΑΙ ΟΧΙ

Πριν Τα 2α

Γενέθλια

Διατηρεί την καθιστή στο έ-

δαφος με στήριξη των χεριών

Έρπει με το στομάχι

Μπουσουλάει

Τραβιέται για να σηκωθεί

Κάνει βήματα κρατώντας τα

έπιπλα

2-4 Ετών

Κάθεται στο έδαφος

Κινείται από και προς την κα-

θιστή ανεξάρτητα

Τραβιέται από σταθερή επι-

φάνεια για να σηκωθεί

Ανεβαίνει σκαλιά

Τρέχει

Πηδάει

6 –

12 Ετών

Βαδίζει εντός και εκτός σπιτιού

Ανεβαίνει σκαλιά χωρίς στήριξη και

βοήθεια

Τρέχει

Πηδάει

293

Μπουσουλάει με εναλλασσό-

μενο τρόπο

Βαδίζει στηριζόμενο στα έ-

πιπλα

Βαδίζει χωρίς βοήθημα

4 – 6 Ετών

Κάθεται σε καρέκλα με ελεύ-

θερα χέρια και χειρίζεται αν-

τικείμενα

Σηκώνεται από το έδαφος και

την καρέκλα τραβώντας ή

σπρώχνοντας σε σταθερή επι-

φάνεια

Βαδίζει χωρίς βοήθημα στο

σπίτι

Βαδίζει χωρίς βοήθημα σε

μικρές αποστάσεις και ομαλό

έδαφος εκτός σπιτιού

Ανεβαίνει σκάλα κρατώντας

κουπαστή

Τρέχει

Πηδάει

294

6 – 12 Ετών

Βαδίζει εντός και εκτός σπιτι-

ού

Ανεβαίνει σκάλα κρατώντας

κουπαστή

Βαδίζει σε ανώμαλο έδαφος

Βαδίζει σε ανηφόρες – κατη-

φόρες

Βαδίζει σε πολυκοσμία

Βαδίζει σε περιορισμένο χώρο

Τρέχει

Πηδάει

ΕΠΙΠΕΔΟ ΙΙΙ Βαδίζει

με βοηθήματα μετακίνησης,

με περιορισμούς έξω από το

σπίτι και στην κοινότητα

ΝΑΙ ΟΧΙ

Πριν Τα 2α

Γενέθλια

Διατηρεί την καθιστή με στή-

ριξη της πλάτης

Γυρίζει σε πρηνή

Γυρίζει σε ύπτια

Έρπει με το στομάχι προς τα

εμπρός

2-4 Ετών

Διατηρεί την καθιστή παίρ-

νοντας τη στάση W

Χρειάζεται τη βοήθεια ενήλι-

295

κα για να πάρει τη θέση W

Μετακινείται ανεξάρτητα έρ-

ποντας με το στομάχι

Μετακινείται μπουσουλώντας

Τραβιέται από σταθερή επι-

φάνεια για να σηκωθεί

Περπατάει μικρές αποστάσεις

κρατώντας τα έπιπλα

Μετακινείται για μικρές α-

ποστάσεις μέσα στο σπίτι με

βοηθήματα

Χρειάζεται τη βοήθεια ενήλι-

κα για να το οδηγεί και να

στρίβει

4 – 6 Ετών

Κάθεται σε καρέκλα, με στή-

ριξη της λεκάνης και κορμού

χρησιμοποιεί τα χέρια

Για να σηκωθεί ή να κάτσει

σε καρέκλα τραβάει ή σπρώχ-

νει σε σταθερή επιφάνεια με

τα χέρια

Βαδίζει με βοηθήματα σε ο-

296

μαλό έδαφος

Ανεβαίνει σκάλα με τη βοήθε-

ια ενήλικα

Σε μεγάλες αποστάσεις εκτός

σπιτιού ή για το ανώμαλο έ-

δαφος μεταφέρεται από άλ-

λους

6 – 12 Ετών

Βαδίζει σε ομαλό έδαφος εν-

τός και εκτός σπιτιού με βοη-

θήματα

Ανεβαίνει σκάλα κρατώντας

την κουπαστή

Χρησιμοποιεί χειροκίνητο

αμαξίδιο

Μεταφέρεται από άλλους για

τις μεγάλες αποστάσεις και το

ανώμαλο έδαφος

297

ΕΠΙΠΕΔΟ ΙV Ανε-

ξάρτητη μετακίνηση με πε-

ριορισμούς έξω από το σπίτι

και στην κοινότητα. Τα παι-

διά τα μεταφέρουν άλλοι ή

χρησιμοποιούν ηλεκτροκί-

νητο αναπηρικό αμαξίδιο

ΝΑΙ ΟΧΙ

Πριν Τα 2α

Γενέθλια

Έχει έλεγχο κεφαλής, αλλά

απαιτείται στήριξη του κορ-

μού στην καθιστή

Γυρίζει στη ύπτια

Γυρίζει στην πρηνή

2-4 Ετών

Κάθεται στο έδαφος αφού το-

ποθετηθεί και στηρίζεται στα

χέρια για διατήρηση της ι-

σορροπίας

Κάθεται και ορθοστατεί με

ειδικά βοηθήματα και τροπο-

ποιήσεις

Σε μικρές αποστάσεις ρολάρε-

ι, έρπει, μπουσουλάει χωρίς

εναλλαγή

4 – 6 Ετών

Κάθεται σε ειδική καρέκλα

για τη μεγιστοποίηση της λει-

τουργικότητας των χεριών

Κάθεται ή σηκώνεται από την

298

καρέκλα με τη βοήθεια ενήλι-

κα

Κάθεται ή σηκώνεται από την

καρέκλα τραβώντας ή σπρώχ-

νοντας με τα χέρια

Βαδίζει για μικρές αποστάσεις

με περιπατητήρα και επίβλε-

ψη ενήλικα

Στρίβει και ισορροπεί στις

ανώμαλες επιφάνειες με περι-

πατητήρα και επίβλεψη ενή-

λικα

Μεταφέρεται από άλλους

στην κοινότητα

Μετακινείται ανεξάρτητα με

ηλεκτροκίνητο αμαξίδιο

6 – 12 Ετών

Διατηρεί τη λειτουργικότητα

που επιτεύχθηκε πριν την ηλι-

κία των 6 ετών

Μετακινείται με τροχοφόρα

βοηθήματα μετακίνησης στο

σπίτι, στο σχολείο, στην κοι-

νότητα

Μετακινείται ανεξάρτητα με

ηλεκτροκίνητο αναπηρικό

299

αμαξίδιο

ΕΠΙΠΕΔΟ V η ανεξάρτητη μετακί-

νηση είναι πολύ περιορισμένη ακόμη και με

τη χρήση ειδικής υποστηρικτικής τεχνολο-

γίας

Ν

ΑΙ

Ο

ΧΙ

Πριν Τα

2α

Γενέθλια

Διατηρεί αντιβαρικά το κεφάλι και τον κορμό

στην πρηνή

Διατηρεί αντιβαρικά το κεφάλι και τον κορμό

στην καθιστή

Γυρίζει στην ύπτια με βοήθεια

Γυρίζει στην πρηνή με βοήθεια

2-12 Ε-

τών

Διατηρεί αντιβαρικά την κεφαλή και τον κορ-

μό

Κάθεται και ορθοστατεί με τη χρήση ειδικών

προσαρμογών και υποστηρικτικής τεχνολογί-

ας

Μεταφέρεται από άλλους

Μετακινείται ανεξάρτητα με ηλεκτροκίνητο

αναπηρικό αμαξίδιο με εκτεταμένες τροποπο-

ιήσεις

300

ΕΠΙΛΟΓΟΣ

Είναι γεγονός ότι η παρούσα μελέτη χρησιμοποίησε περιορισ-

μένο δείγμα. Παρόλα αυτά, τα συμπεράσματα που αναφέρονται παρα-

πάνω ίσως σε μεταγενέστερες έρευνες χρησιμεύσουν για τη διεξαγωγή

έρευνας με αντίστοιχες προδιαγραφές σε μεγαλύτερο δείγμα.

Ιδιαίτερο ενδιαφέρον θα έχει η περαιτέρω διερεύνηση ερωτημά-

των, όπως:

Αν ο τρόπος προσέγγισης του κάθε παιδιού χωριστά, και

αν και μέσα από ποιόν μηχανισμό, η θεραπευτική παρέμβαση αλλάζο-

υν την ποιότητα ζωής του παιδιού και της οικογένειας του στην καθη-

μερινή τους ζωή.

Αν και σε ποιο βαθμό η εφαρμογή της θεραπείας μας

οδηγεί στο να εξελίξουμε το θεραπευτικό πρόγραμμα παρέμβασης και

αποκατάστασης, θέτοντας ανάλογους μακροπρόθεσμούς στόχους.

Κλείνοντας, θα θέλαμε να επισημάνουμε κάποια σημεία που αξί-

ζουν την προσοχή όσων εμπλέκονται με ΑΜΕΑ, αλλά και της πολιτεί-

ας, ώστε η θεραπευτική παρέμβαση, η γενική κατάσταση υγείας του

ατόμου, η κοινωνική του συμμετοχή και καθημερινότητας, καθώς και

της οικογένειας του να εξελιχθούν και να βελτιωθούν οδηγώντας έτσι σε

καλύτερα αποτελέσματα:

Το ICF αναγνωρίζεται από την επιστημονική κοινότητα,

301

ως αξιόπιστο, αντικειμενικό και έγκυρο μοντέλο – εργαλείο κατάταξης,

κωδικοποίησης και επικοινωνίας. Η χρήση του συνεισφέρει σημαντικά

στη βελτίωση επικοινωνίας μεταξύ όσων εμπλέκονται με παιδιά με ανα-

πηρία (ιατροί, θεραπευτές, οικογένεια, πολιτεία). Επομένως διευκολύνει

την αμεσότητα, την εξέλιξη και την εγκυρότητα της θεραπευτικής πα-

ρέμβασης για την αντιμετώπιση και αποκατάσταση κάθε παιδιού χω-

ριστά, ανάλογα την περίπτωση. Επομένως κρίνεται αναγκαίο να χρησι-

μοποιηθεί από όλους όσους εμπλέκονται με ΑΜΕΑ.

Αναγκαιότητα για περαιτέρω διερεύνηση σχετικά με τα

μέσα και τις δομές που διευκολύνουν, ενθαρρύνουν και βοηθούν τα πα-

ιδιά με ειδικές ανάγκες να αυτοεξυπηρετούνται, ώστε να έχουν δυνατό-

τητες κοινωνικής συμμετοχής και βελτίωση της ποιότητας ζωής στην

καθημερινότητα τους.

Συνεισφορά της πολιτείας στην υποστήριξη, την παροχή

υπηρεσιών και δημιουργία αντίστοιχων φορέων και δομών για την κοι-

νωνική επανένταξη ατόμων με ειδικές ανάγκες. Μέριμνα για την παρο-

χή των αναγκαίων κινήτρων και δομών που θα ενθαρρύνουν την αυτοε-

ξυπηρέτηση και την ενεργή συμμετοχή τους στην κοινωνία.

302

Βιβλιογραφικές παραπομπές

Κεφάλαιο 1

Aicardi, J., Bax, M. (1998) “Cerebral palsy”. In Aicardi, J. Dis-

eases of the Nervous System in Childhood, 2nd Edn. London: Mac Keith

Press, pp.210-239.

Amiel-Tison, C., Gosselin, J. (2001) Neurological Development

from Birth to Six Years. Baltimore: Johns Hopkins University Press.

Bax, M.C.O. (1964) “Terminology and classification of cere-

bral palsy”. Developmental Medicine and Child Neurology, 6, 295-307.

Brown, J.K. (1985) “Positional deformity in children with cer-

ebral palsy”. Physiotherapy Practice, 1, 37-41.

Brown, J.K., Lin, J-P., Goh, W. (1994). “Handicap and pa-

thology of the premature brain”. Journal of the Singapore Paediatric Socie-

ty, 36 (Suppl.1), 49-67.

Cockerill, H., Carroll-Few, L. (Eds.) (2002) Communicating

Without Speech. Clinics in Developmental Medicine No. 156. London: Mac

Keith Press.

Forfar, J.O. Hume, R., McPhail, F.M., Maxwell, S.M., Wil-

kinson, E.M., Lin, J-P, Brown, J.K. (1994) “Low birthweight: a 10-

year outcome study of the continuum of reproductive casualty”. De-

velopmental Medicine and Child Neurology, 36, 1037-1048.

Freud, S. (1897). “Die infatile Cerebrallahmung”. In: Nothna-

303

gel. H. (Ed.) Specielle Pathologie und Therapie. Vol. 9, No.3. Vienna: Al-

fred Holder.

Fulford, G., Brown, J.K. (1976). “Position as a cause of de-

formity in children with cerebral palsy”. Developmental Medicine and

Child Neurology, 18, 305-314.

Ingramm, T.T.S. (1962) Paediatric Aspects of Cerebral Palsy. Ed-

inburgh: E. & S. Livingstone.

Lin, J-P., Goh, W., Brown, J.K., Steers, A.J.W. (1993) “Heter-

ogeneity of neurological syndromes in survivors of grade 3 and 4

periventricular haemorrhage”. Child’s Nervous System, 9, 205-214.

Little, W.J. (1862) “On the incidence of abnormal parturition,

difficult labour, premature birth and ashyxia neonatorum on the

mental and physical condition of the child, especially in relation to

deformities”. Transactions of the Obstetrical Society of London, 3, 293-344.

(Reprinted in: Cerebral Palsy Bulletin, 1958, 1, 5-34).

McConachie, H., Smyth, D., Bax, M. (Eds) “Services for chil-

dren with disabilities in European countries”. Developmental Medicine

and Child Neurology, 39, Suppl.76.

Mutch, L., Ronald, E. (1992) The Scottish Register of Children with

a Motor Deficit of Central Origin. Report to the Chief Scientist (Scotland).

K/OPR/2/2/C929. Glasgow University, Public Health Research

Unit.

Mutch, L., Alberman, E., Hagberg, B., Kodama, K., Perat,

M.V. (1992) “Cerebral Palsy epediomology: where are we now and

where are we going?” Developmental Medicine and Child Neurology, 34,

547-551.

Osler, W. (1889) The Cerebral Palsies of Children. London: H.K.

Lewis. (Reprinted as Classics Clinics in Developmental Medicine No. 1.

London: Mac Keith Press.

304

Robards, M.F. (1994) Running a Team for Disabled Children and

Their Families. Clinics in Developmental Medicine No. 130. London: Mac

Keith Press.

Scope (1999) Right From the Start. London: Scope.

Stanley, F.J., Blair, E., Alberman, E. (2000) Cerebral Palsies: Ep-

idemiology and Causal Pathways. Clinics in Developmental Medicine No. 151 .

London: Mac Keith Press.

Κεφάλαιο 2

Bain, S., Rosenbaum, P., King, S. (1995) “Chronic childhood

illness: what aspects of caregiving do parents value?”. Child: Care,

Health and Development, 21, 291-304.

Breslau, N. (1982) “Continuity re-examined: differential im-

pact on satisfaction with medical care for disabled and normal chil-

dren”. Medical Care, 20, 347-360.

Breslau, N., Mortimer, E.A. (1981) “Seeing the same doctor:

determinants of satisfaction with specially care for disabled chil-

dren”. Medical Care, 19, 741-57.

Cadman, D., Rosenbaum, P., Boyle, M., Offord, D., (1991)

“Children with chronic illness: family and parent demographic char-

acteristics and psychological adjustment”. Paediatrics, 87, 884-889.

Dunst, V., Trivette, C., Deal, A. (1988) Enabling and Empower-

ing Families. Cambridge, MA: Brookline Books.

Ketelaar, M., Vermeer, A., Hart, H., van Petegem-van Beek,

E., Helders, P.J. (2001) “Effects of a functional therapy program on

motor abilities of children with cerebral palsy”. Physical Therapy, 81,

1534-1545.

King, G., King, S., Rosenbaum, P. (1996) “Interpersonal as-

pects of caregiving and client outcomes: a review of the literature”.

305

Ambulatory Child Health, 2, 151-160.

King, S., Kertoy, M., King, G., Rosenbaum, P., Hurley, P.,

Law, M. (2000) “Children with disabilities in Ontario: A profile of

children’s services. Part 2: perceptions bout family-centred service

delivery for children with disabilities”. Available at

www.fhs.mcmaster.ca/canchild (online report).

Lammi, B.M. (2002) “Changing the task and environment to

enhance performance of children with cerebral palsy: a single subject

study”. Master’s thesis, McMaster University, Hamilton, Ontario.

Larsson, M. (2000) “Organizing habilitation services: team

structures and family participation”. Child: Care, Health and Develop-

ment, 26, 501-514.

Law, M., Darrah, J., Rosenbaum, P., Pollock, N., King, G.,

Russell, D., Palisano, R., Harris, S., Walter, S., Armstrong, R., Watt,

J. (2003) “Family-centred functional therapy for children with cere-

bral palsy: An emerging practice model”. Physical and Occupational

Therapy on Paediatrics, 18, 83-102.

Pless, I.B., Pinkerton, P. (1975) Chronic Childhood Disorder. Pro-

moting Patterns of adjustment. London: Kimpton.

Robards, M.F. (1994) Running a Team for Disabled Children and

Their Families. Clinics in Developmental Medicine No. 130. London: Mac

Keith Press.

Rosenabum, P., King, S., Law, M., King, G., Evans, J. (1998)

“Family- centred services: A conceptual framework and research re-

view”. Physical and Occupational Therapy on Paediatrics, 18, 1-20.

Stein, R.E.K., Jessop, D. (1982) “A non-categorical approach

to chronic childhood illness”. Public Health Reports, 97, 354-362.

Swaine, B.R., Pless, I.B., Friedman, D.S., Montes, J.L. (1999)

“Using the measure of rocesses of care with parents of children hos-

306

pitalized for head injury”. American Journal of Physical Medicine and Re-

habilitation, 78, 323-329.

Taylor, D.C. (1982) “The components of sickness: diseases,

illnesses and predicaments”. In: Apley, J., Ounsted, C. (Eds.). One

Child. London: Heinemann, pp.1-13.

Woodside, J., Rosenbaum, P., King, S., King, G. (2001) “A

measure of processes of care for service providers: development and

properties of a self-report measure”. Children’s Health Care, 30, 237-

252.

WHO (2001) International Classification Impairment, Activity and

Participation – ICIDH-2. Geneva: World Health Organization.

Κεφάλαιο 3

Roslyn N. Boyd, Susan Edwards (2003) ICF: International

Classsification System in Centeral palsy

Bayley, N. (1993) Bayley Scales of Infant development (BSID II) Mo-

tor Scale Kit.2nd Edn. Sidcup, Kent: Psychological Corporation.

Bland, J.M., Altman, D.G. (1986) “Statistical methods for as-

sessing agreement between two methods of clinical measurement”.

Lancet, 1, 307-310.

Bower, E.(1997) “The multiply handicapped child”. In:

McLellan, D.L., Wilson, B. (Eds.). The Handbook of Rehabilitation Stud-

ies. Cambridge: Cambridge University Press, pp.315-335.

Bower, E.(1999) “Current techniques in physiotherapy for

children with cerebral palsy”. Current Paediatrics, 9, 79-83.

Bower, E., McLellan, D.L.(1992) “Effects of increased expo-

sure to physiotherapy on skill acquisition in children with cerebral

palsy”. Developmental Medicine and Child Neurology, 34, 25-39.

Bower, E., McLellan, D.L.(1994a) “Assessing motor skill ac-

307

quisition in four centres for the treatment of children with cerebral

palsy”. Developmental Medicine and Child Neurology, 36, 902-909.

Bower, E., McLellan, D.L.(1994b) “Evaluating therapy in cer-

ebral palsy”. Child: Care, Health and Development, 20, 409-419.

Bower, E., McLellan, D.L.(1994c) “Measuring motor goals in

children with cerebral palsy”. Clinical Rehabilitation, 8, 198-206.

Bower, E., McLellan, D.L., Arney, J., Campbell, M.J., (1996)

“A randomized controlled trial of different intensities of physiother-

apy and different goal setting procedures in 44 children with cerebral

palsy”. Developmental Medicine and Child Neurology, 38, 226-238.

Bower, E., Michell, D.M., Burnett, M., Campbell, M.J.,

McLellan, D.L. (2001) “Randomized controlled trial of physiothera-

py in 56 children with cerebral palsy followed for 18 months”. Devel-

opmental Medicine and Child Neurology, 43, 4-25.

Boyce, W., Gowland, C., Rosenbaum, P., Hardy, S., Lane, M.,

Plews, N., Goldsmith, C., Russell, D., Wright, V., Potter, S., Harding,

D. (1998) Gross Motor Performance Measure Manual. Kingston, Ontario:

Queen’s University School of Rehabilitation Therapy.

Cogher, L., Savage, E., Smith, M.F. (1992) Cerebral Palsy. The

Child and Young Person. London: Chapman Hall Medical.

Haley, S.M., Coster, W.J., Ludlow, L.H., Haltiwanger, J.T.,

Andrellos, P.J. (1992) Paediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI)

Development, Standardisation and Administration Manual. Sidcup, Kent:

Psychological Corporation.

Henderson, S.E., Sugden, D.A. (1992) Movement Assessment

Battrey for Children (Movement ABC). Sidcup, Kent: Psychological

Corporation.

Herbert, M. (1987) Behavioural Treatment of Children with Prob-

lems. A Practical Manual. 2nd Edn. London: Academic Press, Harcourt

308

Brace.

Illingworth, R.S., Lister, J. (1964) “The critical or sensitive pe-

riod, with reference to certain ‘feeding problems’ in infants and chil-

dren”. Journal of Paediatrics, 65, 839-848.

Kirschner, B., Guyatt, G. (1985) “A methodological frame-

work for assessing heakth indices“. Journal of Chronic Disease, 38, 27-

36.

McGraw, M. (1943) The Neuromuscular Maturation of the Human

Infant. New York. Columbia University Press. (Republished as Clas-

sics in Developmental Medicine No 4. London: Mac Keith Press,

1990.

McLellan, D.L. (1997) “Introduction to rehabilitation”. In:

McLellan, D.L., Wilson, B. (Eds.) The Handbook of Rehabilitation

Studies. Cambridge: Cambridge University Press, pp.14-15.

Msall, M.E., Di Gandio, K., Duffy, L.C. (1994) “WeeFIM:

Normative sample of an instrument for tracking functional inde-

pendence in children”. Clinical Paediatrics, 33, 431-438.

O’Dwyer, N., Neilson, P., Nash, J. (1989) “Mechanisms of

muscle growth related to muscle contracture in cerebral palsy”. De-

velopment Medicine and Child Neurology, 3, 1543-1552.

Palisano, R., Rosenbaum, P., Walter, S., Russell, D., Wood, E.,

Gallupi, B. (1997) “Development and reliability of a system to

classify gross motor function in children with cerebral palsy“. Devel-

opmental Medicine and Child Neurology, 39, 214-223.

Rosenbaum, P., Walter, S.D., Hanna, S.E., Palisano, R.J., Rus-

sell, D.J., Raina, P., Wood, E., Bartlett, D.J., Gallupi, B.E. (2002)

“Prognosis for gross motor function in cerebral palsy”. Journal of the

American Medical Association, 288, 1357-1363.

Russell, D., Rosenbaum, P., Gowland, C., Hardy, S., Lane, M.,

309

Plews, N., McGavin, H., Cadman, D., Jars, S., (1993) The Gross Motor

Function Measure, 2nd Edn. Toronto: Hugh MacMillan Rehabilitation

Center, McMaster University.

Russell, D.J., Rosenbaum, P.L., Avery, L.M., Lane, M. (2002)

Gross Motor Function Measure (GMFM-66 and GMFM-88) User’s Manu-

al. Clinics in Developmental Medicine No. 159. London: MacKeith Press.

Sackett, D.L. (1986) “Rules of evidence and clinical recom-

mendations on the use of antithrombic agents”. Chest, 89, 25-35.

Wade, D. (1992) Measurement in Neurological Rehabilitation. Ox-

ford: Oxford University Press.

WHO (2001) International Classification Impairment, Activity and

Participation – ICIDH-2. Geneva: World Health Organization.

Κεφάλαιο (4)

American Physical Therapy Association (2001) “Guide to

Physical Therapist Practice. 2nd Edn.”. Physical Therapy, 81, 9-746.

Badawi, N.L., Watson, L., Petterson, B., Blair, E., Slee, J.,

Haan, E., Stanley, F.J. (1998) “What constitutes cerebral palsy?” De-

velopmental Medicine and Child Neurology, 40, 520-527.

Baker, R., Jasinski, M., Maciag-Tymecka, I., Michalowska-

Mrozek, J., Bonikowski, M., Carr, L., MacLean, J., Lin, J-P., Lynch,

B., Theologis, T, Wendorff, J., Eunson, P., Cosgrove, A. (2002)

“Botulinum toxin treatment of spasticity in diplegic cerebral palsy: a

randomized, double-blind, placebo-controlled, dose-ranging study”.

Developmental Medicine and Child Neurology, 44, 666-675.

Blair, E.M., Love, S.C., Valentine, J.P. (2001) “Proportional

change: an additional method of reporting technical and functional

outcomes following clinical interventions”. European Journal of Neurol-

ogy, 8, Suppl.5, 178-182.

310

Boyd, R., Bach, T., Morris, M., Imms, C., Johnson, L., Gra-

ham, H.K., Syngeniotis, A., Abbott, D., Jackson, G. (2002) “A ran-

domized trial of botulinum toxin A and upper limb training – a func-

tional MRI study”. Developmental Medicine and Child Neurology, 44,

Suppl. 91, 9. (Abstract.)

Boyd, R.N., Ada, L. (2001) “Physiotherapy management of

spasticity in adults and children with motor disability”. In: Barnes,

M., Johnson, G. (Eds.) Clinical Management of Spasticity. Cambridge:

Cambridge University Press, pp.96-121.

Boyd, R.N., Graham, H.K. (1997) “Botulinum toxin A in the

management of children with cerebral palsy – indications and out-

comes”. European Journal of Neurology, 4, Suppl. 2, 15-22.

Boyd, R.N., Graham, H.K. (1999) “Objective clinical

measures in the use of botulinum toxin A in the management of cer-

ebral palsy”. European Journal of Neurology, 6, Suppl. 4, S 23-S 36.

Boyd, R.N., Hayes, R. (2001a) “Current evidence for

botulinum toxin A in management of cerebral palsy – a systematic

review”. European Journal of Neurology, 8 Suppl. 5, 1-20.

Boyd, R.N., Hayes, R. (2001b) “Outcome measures in cerebral

palsy using a ICIDH-2 approach”. European Journal of Neurology, 8

Suppl. 5, 167-177.

Boyd, R.N., Britton, T.C., Robinson, R.O., Borzyskowski, M.

(1996) “Transient urinary incontinence after botulinum toxin A”.

Lancet, 348, 481-482.

Boyd, R.N., Fatone, S., Rodda, J., Olesch, C., Starr, R., Cullis,

E., Gallagher, D., Carlin, J.B., Nattrass, G.R., Graham, H.K. (1990a)

“High-or low- technology measurements of energy expenditure in

clinical gait analysis?” Developmental Medicine and Child Neurology, 41,

676-682.

311

Boyd, R.N., Graham, J., Nattrass, G., Graham, H.K. (1999b)

“Medium term outcomes and risk factor analysis in the use of

botulinum toxin A in the management of cerebral palsy”. European

Journal of Neurology, 6, Suppl. 4, S 37-S 46.

Boyd, R.N., Dobson, F., Parrott, J., Love, S., Oates, J., Larsen,

A., Burchall, G., Chondros, P., Carlin, J., Nattrass, G.R., Graham,

H.K. (2001a) “The effect of botulinum toxin A and a variable hip

abduction orthosis on gross motor function: a randomized con-

trolled trial. European Journal of Neurology, 8, Suppl. 5, 109-119.

Boyd, R.N., Morri, M., Graham, H.K. (2001b) “A systematic

review of management of the upper limb in children with cerebral

palsy”. European Journal of Neurology, 8, Suppl. 5, 150-166.

Butler, P., Engelbrecht, M., Major, R.E., Tait, J.H., Stallard, J.,

Patrick, J.H. (1984) “Physiological cost index of walking outcome for

normal children and its use an indicator of physical handicap”. Devel-

opmental Medicine and Child Neurology, 26, 607-612.

Hadders-Algra, M., KLip-Van Den Nieuwendijk, A.W.J.,

Martijn, A, Eykern, L.A. (1997) “Assessment of general movements:

towards a better understanding of a sensitive method to evaluate

brain function in infants”. Developmental Medicine and Child Neurology,

39, 89-99.

Haley, S.M., Coster, W.J., Faas, R.M. (1991) “ A content valid-

ity study of the Pediatric Evaluation of Disability Inventory”. Pediatric

Physical therapy, 3, 177-184.

Kirschner, B., Guyatt, G. (1985) A methodological framework

for assessing health indices“. Journal of Chronic Disease, 38, 27-36.

Koman, L.A. , Mooney, J.F., Smith, B.P., Goodman, A. (1994)

“management of cerebral pasly with botulinum toxin A: a report of a

preliminary randomized, double blind trial”. Journal of Pediatric Ortho-

312

pedics, 14, 229-303.

Krunlinde-Sundholm, L., Eliasson, A.C. (2003) “Development

of the Assisting Hand Assessments: a Rasch built measure intended

for children with unilateral upper limb impairments”. Scandinavian

Journal of Occupational Therapy, 10, 16-26.

Lacey, J.L., Henderson-Smart, D.J. (1998) “Assessment of

preterm infants in the intensive care unit to predict cerebral palsy

and motor outcome at 6 years”. Developmental Medicine and Child Neu-

rology, 40, 310-318.

Landgrave, J.M., Abetz, L., Ware, J.A. (1996) The CHQ User’s

Manual. Boston: the Health Institute, New England Medical Centre.

Law, M., Baptiste, S., Cuswell, A., McColl, M., Polatajko, H.,

Pollack, M. (1994) Canadian Occupational Performance Measure, 2nd Edn.

Toronto: Canadian Association of Occupational Therapy.

Law, M., King, G., MacKinnon, E., Russell, D., Murphy, C.,

Hurley, P., Bosch, E. (2001) All About Outcomes: An Education Program

to Help Understand, Evaluate and Choose Pediatric Outcome Measures (Indi-

vidual). Version 1.0. McMaster, Canada: Slack. (CD-ROM).

Love, S.C., Valentine, J.P., Blair, E.M., Price, C.J., Cole, J.H.,

Chauvel, P. (2001) “The effect of botulinum toxin A on the func-

tional ability of the child with spastic hemiplegia: a randomized con-

trolled trial”. European Journal of Neurology, 8, Suppl. 5, 178-182.

McLaughlin, J., Bjornsen, K., Temkin, N., Steinbok, P.,

Wright, V., Reiner, A., Roberts, T., Drakle, J., O’Connell, M., Ros-

enbaum, P., Barber, J., Ferrel, A. (2002) “Selective dorsal rhizotomy:

meta-analysis of three randomized controlled trials”. Developmental

Medicine and Child Neurology, 44, 17-25.

Ounpuu, S., DeLucca, P.A., Davis, R.B. (2001) “Gait analy-

sis”. In: Neville, B. (Ed.). Congenital Hemiplegia. Clinics in Developmental

313

Medicine No. 150. London: Mac Keith Press, pp.81-97.

Parrott, J., Boyd, R.N., Dobson, F., Lancaster, A., Love, S.,

Oates, J., Wolfe, R., Nattrass, G.R., Graham, H.K (2002) “Hip dis-

placement in spastic cerebral palsy: repeatability of radiological

measurement”. Journal of Pediatric Orthopedics, 22, 660-667.

Palisano, R., Rosenbaum, P., Walter, S., Russell, D., Wood, E.,

Galuppi, B. (1997) ”Development and reliability of a system to clas-

sify gross motor function in children with cerebral palsy”. Developmen-

tal Medicine and Child Neurology, 39, 214-223.

Rosenbaum, P.L., Walter, S.D., Hanna, S.E., Palisano, R.J.,

Russell, D.J., Raina, P., Wood, E., Bartlett, D.J., Galuppi, B.E. (2002)

“Prognosis for gross motor function in cerebral palsy: creation of

motor development curves”. Journal of American Medical Association,

288, 1357-1363.

Russell, D., Rosenbaum, P., Gowland, C., Hardy, S., Lane, M.,

Plews, N., McGavin, H., Cadman, D., Jars, S. (1993) The Gross Motor

Function Measure, 2nd Edn. Toronto: Hugh Rehabilitation Center,

McMaster University.

Russell, D.J., Avery, L.M., Rosenbaum, P.L. (2000) “Improved

scaling of the gross motor function measure for children with cere-

bral palsy: evidence of reliability and validity”. Physical Therapy, 80,

873-885.

Ruwe, P.A., Gage, J.R., Ozonoff, M.B., DeLucca, P.A. (2001)

“Clinical determination of femoral anteversion”. Journal of Bone and

Joint Surgery. American Volume, 74, 820-830.

Sackett, D.L., Strauss, S.E., Rosenberg, W.S. (2001) Evidence

Based Practice: How to Practice and Teach EBM. Edinburgh: Churchill

Livingstone.

Sanger, T.D., Delgado, M.R., Gaebler-Spira, D., Hallett, M.,

314

Mink, J.W. (2003) “Classification and definition of disorders causing

hypertonia in childhood”. Paediatrics, 111, e 89-97.

Scrutton, D., Baird, G. (1997) “Surveillance measures of the

hips in children with bilateral cerebral palsy”. Archives of Disease in

Childhood, 56, 381-384.

Tardieu, G., Shinto, S., Declare, R. (1954) “A la recherché d’

une technique de measure de la spasticité imprimé avec la

periodique”. Revue Neurologique, 91, 143-144.

WHO (2001) International Classification of Impairments, Disabilities

and Health. Geneva: World Health Organization.

Wiley, M.E., Damiano, D.L. (1998) “Lower-extremity strength

profiles in spastic cerebral palsy”. Developmental Medicine and Child

Neurology, 40, 100-107.

Winters, T.F., Gage, J.R., Hicks, R. (1987) “Gait patterns in

spastic hemiplegia in children and young adults”. Journal of Bone and

Joint Surgery. American Volume, 69, 437-444.

Κεφάλαιο (5)

Agency for Healthcare Research and Quality (2003)

“Hyperbaric oxygen therapy for brain injury, cerebral palsy and

stroke”. Department of Health and Human Services, USA:

www.ahrq.gov/clinic/tp/hbxtp.htm

American Academy of Pediatrics and American Acad-

emy of Neurology (1967) “Joint executive board statement. Doman-

Delacato treatment of neurologically handicapped children”. Neurolo-

gy, 17, 637.

American Academy of Pediatrics. Committee on Chil-

dren with Disabilities (1999) “The treatment of neurologically im-

paired children using patterning (RE9919)”. Pediatrics, 104, 1149-

315

1151.

American Academy of Physical Medicine and Rehabilitation

(1968) “Official statement. The Doman-Delacato treatment of neu-

rologically handicapped children”. Archives of Physical Medicine and Re-

habilitation, 49, 183-186.

Ayres, A.J. (1972) Sensory Integration and Learning Disor-

ders. Los Angeles: Western Psychological Services.

Bairstow, P., Cochrane, R., Hur, J. (1993) Evaluation of Con-

ductive Education for Children with Cerebral Palsy. London:

HMSO.

Blanche, E. (1995) “Cerebral palsy”. In: Blanche, E., Botticelli,

T., Holloway, M. (Eds.) Combining Neurodevelopmental and Sensory Inte-

gration Principle: An Approach to Physical Therapy. New York: Psycholog-

ical Corporation, pp.67-84.

Bobath, K., Bobath, B. (1984) “The Neurodevelopmental

Treatment”. In: Scrutton, D. (Ed.) Management of the Motor Disorders of

Children with Cerebral Palsy. Clinics in Developmental Medicine No 90.

London: Spastics International Medical Publications, pp.6-18.

Bower, E., McLellan, D.L. (1994) “Assessing motor-skill ac-

quisition in four cetres for the treatment of children with cerebral

palsy”. Developmental Medicine and Child Neurology, 36, 902-909.

Bower, E., McLellan, D.L., Arney, J., Campbell, M.J. (1996)

“A randomized controlled trial of different intensities of physiother-

apy and different goal-setting procedures in 44 children with cerebral

palsy”. Developmental Medicine and Child Neurology, 38, 226-237.

d’ Avignon, M., Noren, L., Arman, T. (1981) “Early physio-

therapy ad modum Vojta or Bobath in infants with suspected

neuromotor disturbance”. Neuropediatrics, 12, 232-241.

Doman, R.J., Spitz, E.R., Zucman, E., Delacato, C.H., Do-

316

man, G. (1960) “Children with severe brain injuries: neurological or-

ganization in terms of mobility”. Journal of the American Medical Associ-

ation, 174, 257-262.

Dunn, W. (2000) “Sensory issues”. Paper presented at the

NDTA Conference, Cincinatti.

Dunn, W., Catana, B. (1997) “Factor analysis of the sensory

profile from a national sample of children without disabilities”.

American Journal of Occupational Therapy, 51, 25-34.

Essex, C. (2003) “Hyperbaric oxygen and cerebral palsy: no

proven benefit and potentially harmful”. Developmental Medicine and

Child Neurology, 45, 213-215.

Fisher, A.G., Bundy, A.C. (1992) “Sensory integration

therapy”. In: Forssberg, H., Hirschfeld, H. (Eds). Movement Disorders

in Children. Proceedings of the International Sven Jerring Symposium, Stock-

holm, August, 25-29, 1991. Medicine and Sport Science Vol. 36. Basel:

Karger, pp.16-20.

Flett, P.J. (2003) “Rehabilitation of spasticity and relat-

ed problems in childhood cerebral palsy”. Journal of Paediatrics and

Child Health, 39, 6-14.

Graves, P. (1995) “Therapy methods for cerebral pal-

sy”. Journal of Paediatrics and Child Health, 31, 24-28.

Hadders-Algra, M. (2001) “Early brain damage and the

development of motor behavior in children: clues for therapeutic in-

tervention?” Neural Plasticity, 8, 31-49.

Hadders-Algra, M., Brogren, E., Forssberg, H. (1996)

“Training affects the development of postural adjustments in sitting

infants”. Journal of Physiology, 493, 289-298.

Hardy, P., Collet, J.P., Golberg, J., Ducruet, T.,

Vanasse, M., Lambert, J., Marois, P., Amar, M., Montgomery, D.L.,

317

Lecompte, J.M., Johnston, K.M., Lassonde, M. (2002)

“Neropsychological effects of hyperbaric oxygen therapy in cerebral

palsy”. Developmental Medicine and Child Neurology, 44, 436-446.

Hari, M., Tillemans, T. (1984) “Conductive Education”. In:

Scrutton, D. (Ed.) Management of the Motor Disorders of Children with Cer-

ebral palsy. Clinics in Developmental Medicine No 90. London: Spastics In-

ternational Medical Publications, pp.19-35.

Judge, J. (1999) Multidisciplinary appraisal of the British Institute for

Brain Injured Children, Somerset, UK.”. Developmental Medicine and

Child Neurology, 41, 430 (Letter).

Katona, F. (1989) “Clinical neurodevelopmental diagnosis and

treatment”. In: Zelazo, P.R., Barr, R.G. (Eds.) Challenges to Developmen-

tal Paradigms: Implications for Theory, Assessment and Treatment. London:

Lawrence Erlbaum, pp.167-187.

Knox, V.J., Evans, A.L.E. (2002) “Evaluation of the function-

al effects of a course of Bobath therapy in children with cerebral pal-

sy: a preliminary study”. Developmental Medicine and Child Neurology,

44,447-460.

Leach, R.M., Rees, P.J., Wilmshurst, P. (1998) “Hyperbaric

oxygen therapy”. British Medical Journal, 317, 1140-1143.

Logan, L.R. (2002) “Facts and myths about therapeutic inter-

ventions in cerebral palsy: integrated goal development”. Physical

Medicine and Rehabilitation Clinics of North America, 13, 979-989.

Ludewig, A., Mahler, C. (1999) “Early Vojta – or Bobath-

physiotherapy: what is the effect on mother-child relationship?” Pra-

xis der Kinderpsychologie und Kinderpsychiatrie, 48, 326-339.

Marois, P., Vanasse, M. (2003) “Hyperbric oxygen therapy and

cerebral palsy”. Developmental Medicine and Child Neurology, 45, 646-647.

(Letter).

318

Martenuik, R.G., Maclenzie, C.L., Jeannerod, M., Athenes, S.,

Dugas, C. (1987) “Constraints on human arm movement”. Canadian

Journal of Psychology, 41, 365-378.

Mayston, M.J. (2001) “Effects on and perspectives for the

treatment of people with cerebral palsy”. Neural Plasticity, 8, 51-69.

Morton, R., Benton, S., Bower, E., Carroll-Few, L.,

Hankinson, J., Lingham, S., Onslow, D., Rhead, S., Wallis, S., Walter,

A. (1997) ‘Multidisciplinary Appraisal of the British Institute for Bri-

an Injured Children, Somerset, UK.”. Developmental Medicine and Child

Neurology, 41, 211. (Letter).

Nelson, K.N., Ellenberg, J.H. (1982) “Children who outgrow

cerebral palsy”. Paediatrics, 69, 529-536.

Palmer, F.B., Shapiro, B.K., Wachtel, R.C., Allen, M.C., Hiller,

J.E., Harryman, S.E., Mosher, B.S., Meinert, C.L., Capute, A.J. (1998)

“The effects of physical therapy on cerebral palsy: A controlled trial

in infants with cerebral palsy”. New England Journal of Medicine, 318,

803-808.

Prechtl, H.F., Einspieler, C., Cioni, G., Bos, A.F., Ferrari, F.,

Sontheimer, D. (1997) “An early marker for neurological deficits af-

ter perinatal brain lesions“. Lancet, 349, 1361-1363.

Reddihough, D., King, J., Colemn, G., Catanese, T. (1998)

“Efficacy of programmes based on Conductive Education for young

children with cerebral palsy”. Developmental Medicine and Child Neurolo-

gy, 40, 763-770.

Temple-Fay, T. (1954) “Use of pathological and unlocking re-

flexes in the rehabilitation of spastics”. American Journal of Physical

Medicine, 33, 347.

Vojta, V. (1984) “The basic elements of treatment according

to Vojta”. In: Scrutton, D. (Ed.) Management of the Motor Disorders of

319

Children with Cerebral palsy. Clinics in Developmental Medicine No 90. Lon-

don: Spastics International Medical Publications, pp.75-85.

von Aufschnaiter, D. (1992) “Vojta: a neurophysiological

treatment“. In: Forssberg, H., Hirschfeld, H. (Eds.) Movement Disor-

ders in Children. Proceedings of the International Sven Jerring Symposium,

Stockholm, August, 25-29, 1991. Medicine and Sport Science Vol. 36. Basel:

Karger, pp.7-15.

Weindling, M. (2000) “Intervention after brain injury to re-

duce disability”. Seminars in Neonatology, 5, 53-60.

White, R. (1984) “Sensory Integrative Therapy for the cere-

bral palsied child”. In: Scrutton, D. (Ed.) Management of the Motor Dis-

orders of Children with Cerebral palsy. Clinics in Developmental Medicine No

90. London: Spastics International Medical Publications, pp.86-95.

Κεφάλαιο (6)

Ando, N., Ueda, S. (2000) “Functional deterioration in

adults with cerebral palsy”. Clinical Rehabilitation, 14, 300-306.

Andersson, C., Mattsson, E. (2001) “Adults with cere-

bral palsy: a survey describing problems, needs and resources with

special emphasis on locomotion”. Developmental Medicine and Child

Neurology, 43, 76-82.

Azuma, S., Seichi, A., Ohnishi, I., Kawaguchi, H., Kitagawa,

T., Nakamura, K. (2002) “Long-term results of operative treatment

for cervical myelopthy in patients with athetoid cerebral palsy: an

over 10-year follow-up study”. Spine, 27, 943-948.

Bax, M. (2001) “Adolescence and after”. Developmental Medicine

and Child Neurology, 43, 435. (Editorial).

Bax, M., Smyth, D., Thomas, A. (1988) “Health care of

320

physically handicapped young adults”. British Medical Journal, 296,

1153-1155.

Edwards, S. (2002) “Longer-term management for pa-

tients with residual progressive disability”. In: Edwards, S. (Ed.) Neu-

rological Physiotherapy: A Problem-Solving Approach, 2nd Edn. London:

Churchill Livingstone.

Engel, J., Kartin, D., Jensen, M. (2002) “Pain treatment

in persons with cerebral palsy: frequency and helpfulness”. American

Journal of Physical Medicine and Rehabilitation, 81, 291-296.

Evans, P., Evans, S., Alberman, E. (1990) “Cerebral

palsy: why we must plan for survival”. Archives of Disease in Childhood,

65, 1329-1333.

Fiorentino, L., Datta, D., Gentle, S., Hall, D., Harpin,

V., Philips, D., Walker, A. (1998) “Transition from school to adult

life for physically disabled young people”. Archives of Disease in Child-

hood, 79, 306-311.

Flynn, J., Miller, F. (2002) “Management of hip disor-

ders in patients with cerebral palsy”. Journal of the American Academy of

Orthopaedic Surgeons, 10, 198-209.

Fuji, T., Yonenobu, K., Fujiwara, K., Yamashita, K.,

Ebara, S., Ono, K., Okada, K. (1987) “Cervical radiculopathy or

myelopthy secondary to athetoid cerebral palsy”. Journal of Bone and

Joint Surgery, American Volume, 69, 815-821.

Furukawa, A., Iwatsuki, H., Nishiyama, M., Nii, E.,

Uchida, A. (2001) “A study on the subjective well-being of adult pa-

tients with cerebral palsy”. Journal of Physical Therapy Science, 13, 31-35.

Gajdosik, C.G., Cicirello, N. (2001) “Secondary condi-

tions of the musculosceletal system in adolescents and adults with

cerebral palsy”. Physical and Occupational Therapy in Paediatrics, 21, (4),

321

49-68.

Harada, T., Ebara, S., Anwar, M., Kajiura, I., Oshita, S.,

Hiroshima, K., Ono, K. (1993) “The lumbar spine in spastic

diplegia”. Journal of Bone and Joint Surgery, British Volume, 75, 534-537.

Healy, H., Rigby, P. (1999) “Promoting independence

for teens and young adults with physical disabilities”. Canadian Journal

of Occupational Therapy, 66, 240-249.

Heller, T., Ying, G., Rimmer, J., Marks, B. (2002) “De-

terminants of exercise in adults with cerebral palsy”. Public Health

Nursing, 19, 223-231.

Hodgkinson, I., Jindrich, M., Duhault, P., Vadot, J.,

Metton, G., Berard, C. (2001) “Hip pain in 234 non-ambulatory ado-

lescents and young adults with cerebral palsy: a cross-sectional multi-

centre study”. Developmental Medicine and Child Neurology, 43, 806-808.

Magill-Evans, J., Darrah, J., Pain, K., Adkins, R.,

Kratochvil, M. (2001) “Are families with adolescents and young

adults with cerebral palsy the same as other families?”. Developmental

Medicine and Child Neurology, 43, 466-472.

Majd, M.E., Muldowny, D.S., Holt, R.T. (1997) “Natu-

ral history of scoliosis in the institutionalized adult cerebral palsy

population”. Spine, 22, 1461-1466.

Mayston, M. (2001) “People with cerebral palsy: effects

of and perspectives for therapy”. Neural Plasticity, 8, 51-69.

Meythaler, J., Guin-Renfroe, S., Law, C., Grabb, P.,

Hadley, M. (2001) “Continuously infused intrathecal baclofen over

12 months for spastic hypertonia in adolescents and adults with cer-

ebral palsy”. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation, 82, 155-161.

Miles, R. (1995) “Life expectancy in cerebral palsy”. De-

velopmental Medicine and Child Neurology, 37, 1115 (Letter).

322

Murphy, K. (1999) “Medical problems in adults with

cerebral palsy: case examples”. Assistive Technology, 11, 97-104.

Murphy, K., Molnar, G., Lankasky, K. (1995) “Medical

and functional status of adults with cerebral palsy”. Developmental

Medicine and Child Neurology, 37, 1075-1084.

Murphy, K., Molnar, G., Lankasky, K. (2000) “Em-

ployment and social issues in adults with cerebral palsy”. Archives of

Physical Medicine and Rehabilitation, 81, 807-811.

Pimm, P. (1992b) “Physiological burn-out and func-

tional skill loss in cerebral palsy”. Interlink, 4, (3), 18-20.

Pimm, P. (1996) “Some of the implications of caring

for a child or adult with cerebral palsy“. British Journal of Occupational

Therapy, 59, 335-341.

Plum, H., Morrissey, D. (2002) “Cross speciality col-

laboration”. Physiotherapy, 88, 530-533.

Pope, P. (1992) “Management of the physical condition

in patients with chronic and severe neurological pathologies”. Physio-

therapy, 78, 896-903.

Pope, P. (1997) “Management of the physical condition

in people with chronic and severe neurological disabilities living in

the community”. Physiotherapy, 83, 116-122.

Racette, B., Lauryssen, C., Perlmutter, J.

(1998) “Preoperative treatment with botulinum toxin to facilitate

cervical fusion in dystonic cerebral palsy”. Journal of Neurosurgery, 88,

328-330.

Rapp, C., Torres, M. (2000) “The adult with cerebral

palsy”. Archive of Family Medicine, 9, 466-472.

Saiki, K., Tsuzuki, N., Tanaka, R. (1999) “The effect of

muscle tone reducing procedures in athetotic head movements: par-

323

tial nerve block by lidicaine and surgical release of the neck muscles”.

Clinical Neurophysiology, 110, 1308-1314.

Schwartz, L., Engel, J., Jensen, M. (1999) “Pain in per-

sons with cerebral palsy“. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation,

80, 1243-1246.

Stevenson, C., Pharoah, P., Stevenson, R. (1997) “Cer-

ebral palsy – the transition from youth to adulthood”. Developmental

Medicine and Child Neurology, 39, 336-342.

Williams, M., Bowie, C. (1993) “Evidence of unmet need in

the care of severely disabled adults”. British Medical Journal, 306, 95-

98.

.