Post on 26-Feb-2019
Zo kan het ook!
Dezienswijze
vanpatiëntenmetlymfklierkanker
opdebestmogelijkezorg
LymfkLierkankerVereniging nederLand
Zokanhetook!
Zo kan het ook!
Dezienswijze
vanpatiëntenmetlymfklierkanker
opdebestmogelijkezorg
LymfkLierkankerVereniging nederLand
Zokanhetook!
CIPGegevens
Zokanhetook!Dezienswijzevanpatiëntenmetlymfklierkankeropdebestmogelijkezorg
ISBN9789080767874 NUR860
©LymfklierkankerVerenigingNederland(LVN) Teksteneindredactie:JeroenTerlingen Ontwerpomslagenbinnenwerk:IdaRouwenhorst Illustraties:DorinevanLaak-Hendrikx
Allerechtenvoorbehouden. Nietsuitdezeuitgavemagwordenvermenigvuldigden/of
openbaar gemaakt door middel van druk, fotokopie, microfilm ofopwelkeanderewijzeook,zondervoorafgaandeschriftelijketoestemmingvanderechthebbende.
LymfkLierkankerVereniging nederLand
Voorwoord 4
1 Algemeen 7
2 Diagnose 12
3 Behandeling 18
4 Gevolgen 24
BijlageA Regelgeving 33
BijlageB Afkortingen 37
Verantwoording 38
Indebrochure‘Zokanhetook!’isterwillevandeleesbaarheidgekozenvoordeterm‘patiënt’.Veelalkanookwordengelezen:‘patiënte,partner,naasteofvertegenwoordiger’.Hijofhemkaninallegevallenwordenvervangendoorzijofhaar.
Inhoud
�
Voorwoord
Waarpatiëntendevoorkeuraangeven,komtnietaltijdovereenmetwatartsendoen.
Indegezondheidszorghebbenzevoordiesim-pelevaststellingingewikkeldjargonbedacht.Daarheethetdat‘aanbodgestuurdezorgonvoldoendeisafgestemdopdevraagge-stuurdezorg’.Watbedoeldwordtisdatdehuisarts,despecialist,hetverplegendpersoneel,deverzekeraarnietgenoegnaaronsluisteren.Daardoorisdebehandelinglangnietaltijdzogoedalsdezezoukunnenzijnenbovendienonnodigduur.Dievaststellingisgeenmotievanwantrouwentegenaldiemensenindegezond-heidszorg,diezichhetvuuruitdesloffenlopenomonsbetertemaken.Hetiseendringendberoepopartsenenverpleegkundigenom ondanks werkdruk en financiële kopzorg het welzijn van de patiëntalsnormtenemenvoorhundenkenendoen.
DeLymfklierkankerVerenigingNederland(LVN)wilpatiëntenenhunnaasteneenluisterendoorbiedeneninforma-tieverschaffen,maarookeenbijdrageleverenaandeverbeteringvandegezondheidszorgvoorpatiëntenmetlymfklierkanker.Alswewillendaterrekeningmetonswordtgehouden,zullenwemoetenformulerenaanwelkeeisendediagnoseendebehandelingvanlymfklierkankermoetenvoldoen.Bovendienzullenwemoe-tenvastleggenhoeeventuelekwalijkegevolgenvanonzeziekteopdebestmogelijkemanierenbestredenkunnenworden.
Daaromhebbenweineenoverzichtelijkebrochureopgeschrevenwelkemaatstavenwijaanleggenvoordezorgvanpatiëntenmetlymfklierkanker.Debrochurebevatvierhoofdstukkenmet52stellingen.Inheteerstehoofdstukformule-renwealgemeneeisenenverlangens.Bijvoorbeeldophetgebiedvanpatiëntenrechten,informatievoorzieningenwachttijden.Inhoofdstuktweekomtdediagnoseaandeorde,inhoofdstukdriedebehandelingeninhoofdstukvierdegevolgenvanonzeziektevoorhetdagelijksleven.Indebijlagenvindtueenoverzichtvandewetgeving,waaraanpatiëntenhunrechtenkunnenontleneneneen
�
lijstmetafkortingen.Debrochureisnietalleenvoorubestemd,maarvooriedereendiemetgezondheidszorgtemakenheeft.
TientallenvrijwilligersendeledenvanonzeRaadvanAdvieshebbenop-enaanmerkingengemaaktoverdeinhoudvan‘Zokanhetook!’.Zonderiemandtekorttewillendoen,noemenwebestuurslidHenriëtteKoolmetname,omdatzonderhaarwerkdezebrochurenietwasverschenen.
HetbestuurvandeLymfklierkankerVerenigingNederland(LVN)Voorjaar2008
1 algemeen
�
�
1.1 Patiëntenrechten
1.1.1 Derechtenenplichtenvanpatiëntenmoetenduidelijkstaanomschreven.
Veelwettenbeschermenenversterkende(rechts)positievanpatiënten.Omtewetenwelkerechtenenplichtenuitdiewettenvoortvloeien,gevenweachterindezebrochureeenoverzichtvandebelangrijksteregelgeving.
Doordeveelheidvanwettenwaarinpatiënten-rechtenstaanbeschrevenzijndezeversnipperdenondoorzichtig.Daardoorwordentoegekenderechtenindepraktijkonvoldoendenagekomen.Dehuidigewetgevingschiettekortbijnieuweont-wikkelingen,zoalsinternetenhetElektronischPatiëntenDossier(EPD).Inallewetgevingmoetduidelijkzijnhoeeenpatiëntzijnbeklagkandoeneneengeschilkanlatenbeslechten.
1.2 Rechtopinzage
1.2.1 Iederepatiëntheeftrechtopinzagevanzijnmedischdossier.
Omgoedgeïnformeerdtezijneneenoptimalevertrouwensbandtecreërentussenartsenpatiënt,heeftelkepa-tiënthetrechtomzijndossierteraadplegen.Deartshonoreerthetverzoekvandepatiëntominzageenlichtzonodigdeinhoudtoe.
Hetpatiëntendossiermagnooitwordenvernie-tigdzondertoestemmingvanpatiëntofnabestaandenenbijverja-ringinhetziekenhuiswordthetdossieraanhenovergedragen.
1.3 ervaringsdeskundigheid
1.3.1 Behandelaarshoudenrekeningmetdeervaringsdeskundigheidvanpatiënten.
Patiëntenkrijgenmeereigenverantwoordelijkheidtoebedeeldenwordengeachtsteedsmeerverantwoordelijkheidtene-men.Datvereistgoedeinformatie.Patiëntenorganisatiesdragendaartoebijviabijeenkomsten,ledenblad,websiteenpersoonlijkeuitwisselingvanervaringen.Daardoorneemtdeinformatieachterstandvanpatiëntentenopzichtevanartsenenanderebehandelaarssteedsverderaf.
1.� onderlingeomgang
1.�.1 Behandelaarsverlenenzorgopbasisvanhetgezegde:‘Watgijnietwiltdatugeschiedt,doedatookeenanderniet…’
�
1.�.2 Depatiënthoudtzichaandenormalefatsoensnormen.
Patiëntenverwachtenmeervanhunartsdanalleenvakbekwaamheid.Zewillenookeenpersoondiezichkaninlevenengoedcommuniceert.Demanierwaaropzorgverlenerspatiëntenbehandelenenhenaandacht,erkenningenvertrouwenschenken,draagtinbelangrijkematebijaanhetsuccesvandebehandeling.
Anderzijdsmagvaneenpatiëntwordenver-wachtdathijindeomgangmetzorgverlenersenmedepatiëntenafsprakennakomt,deovereengekomenbehandelingserieusneemtenopenisovereventueleirritatiesenklachten.
1.� Informatievoorziening
1.�.1 huisarts,specialistenoncologieverpleegkundigeverschaffenmondelingeenschriftelijkeinformatieoverdeziekte,ondermeerdooroverhandigingvanhetpatiëntenboek‘Deerfenisvanthomashodgkin’namensdeLymfklierkankerVerenigingnederland(LVn)enkWF-folders.
Wanneereenmensdeboodschap‘lymfklier-kanker’tehorenheeftgekregen,ontgaathemvaakwatnaastdediagnosenogmeerwordtverteld.Daaromishetvanbelangdatdeinformatieoverdeziekteendebehandelingookopschriftwordtgegeven.InhetpatiëntenboekdatdeLVNaanbiedtstaandiagnose,behandelingengevolgenvanlymfklierkankeroverzich-telijkentoegankelijkbeschreven.Ookzijnadviezenopgenomenomdebijwerkingenvanradio-enchemotherapieteverminderen.Voordepatiëntkanhetvanbelangzijneennaastemeetenemennaarhetgesprekmetdeartseneventuelevragenvantevorenopteschrijven.Ookhetopnemenvanhetgesprekdoordepatiënt–zodathetthuisinallerustkanwordenafgeluisterd–kanbijdra-genaaneengoedeinformatievoorziening.
1.�.2 huisarts,specialistenoncologieverpleegkundigeverschaffenmondelingeenschriftelijkeinformatieoverdepatiëntenvereniging,ondermeerdooroverhandigingvandefoldervandeLVn.
1.�.3 huisarts,specialistenoncologieverpleegkundigewijzenpatiëntenophetbestaanendebetekenisvaninloophuizen.
Deelnameaanvoorlichtingsbijeenkomstenvandepatiëntenverenigingenhetonderhoudenvanlotgenotencon-tactzijnbelangrijkebronnenvansteuneninformatietijdenshetziekteproces.Goedgeïnformeerdepatiëntenherwinnensneller
10
11
hetgevoelvancontrole,zelfredzaamheideneigenwaarde.Daar-aankunnenookdeactiviteitendieinloophuizenontplooieneenbijdrageleveren.Wanneerdepatiëntgeenbehoefteheeftaanextrainformatieoflotgenotencontactisdepatiëntenverenigingvoorhemtochvanbetekenisdoorhaarbelangenbehartiging.Dedeelnameaanplatformsbinnendeoverkoepelingvankankerpa-tiëntenorganisaties(NFK)endelobbywerkzaamhedenoppolitiekgebiedzijnvangrotewaardevoorallepartijendiezijnbetrokkenbijdezorgaanpatiëntenmetlymfklierkanker.
1.6 Wachttijden
1.6.1 eenpatiëntbijwiedehuisartsblijvendopgezwollenklierenenB-symptomenalskoorts,gewichtsverliesennachtzwetenheeftvastgesteld,moetnazijnbezoekaandehuisartsbinneneenweekbijeenspecialistopconsult.
1.6.2 Detijdtussenonderzoekenuitsluitseloverdiagnoseenbehandelingmoetzokortmogelijkzijn,maaringeengevallangerdaneenweek.
Wiegezondheidsklachtenheeft,wilgraagzosnelmogelijkwetenwateraandehandisenindiennodigzosnelmogelijkwordenbehandeld.Zekeralsheteenlevensbedreigendeziektealskankerbetreft.Indepraktijkisgeblekendatbinneneenweekuitsluitselkanwordengegeven,maardathetlangnietoveralookgebeurt.Langwachtenvergrootdeangstenonzeker-heidbijpatiënten.Bovendienkunnenlangewachttijdendeklach-tendoenverergerenendekansopgenezingverkleinen.
1.� allochtonenederlanders
1.�.1 Deallochtonepatiëntheeftrechtopzorg,waarbijrekeningwordt gehouden met zijn specifieke omstandigheden.
Bijallochtonepatiëntenisaandachtvoorsocialeencultureleaspectenvandeziektebelevingvangrootbelang.Daaromzalzowelhuisarts,specialistalsziekenhuispersoneelzonodigeentolkmoeteninschakelenomgoedecommunicatietewaarborgen.Ookophetgebiedvanvoeding(alsmededewijzevanbereiden)enman/vrouwbejegeningzaldezorgafgestemdmoetenzijnopdelevensovertuigingvandepatiënt.
2 Diagnose
12
13
2.1 Bijdehuisarts
2.1.1 Dehuisartsisverantwoordelijkvooreentijdigeherkenningvandesymptomenvanlymfklierkankerenverwijstbijtwijfeldepatiëntnaareenspecialist.
Lymfklierkankerbegintvaakmeteenpijnlozezwellingindenek,hals,okselofliezen.Erzijnookalgemeneklachtenenverschijnselendietotoplettendheidmoetenleiden,zoalszwareofaanhoudendevermoeidheid,periodenmetkoorts,gewichtsverlies,nachtzweten,ofpijnnahetdrinkenvanalcohol.Ookaanhoudendejeukkaneensymptoomzijnvanlymfklierkan-ker.
Dezealgemeneverschijnselenkomeneveneensvoorbijmensendieeenheelandereziekteonderdeledenheb-ben.Aangezienlymfklierkankerzichookkanontwikkelenindeborst-endebuikholteendemeestehuisartsenzeldentemakenkrijgenmetpatiëntenmeteenHodgkin-ofnon-Hodgkinlym-foom,magvandehuisartswordenverwachtdathijbijtwijfeldoorverwijstnaareenspecialist.
2.1.2 Depatiëntisverantwoordelijkvoorhetzoduidelijkmogelijkbenoemenvanzijnklachten.
Eenduidelijkebenoemingvandeklachtendoordepatiëntdraagtertoebijdatdehuisartstoteen(voorlopige)diagnosekankomen.
2.1.3 Dehuisartswerktvolgensde(verderteontwikkelen)StandaardDiagnostiekvanhetnederlandshuisartsenGenootschap(nhG).hijlegtzijnbevindingeninbegrijpelijketaaluitentoetstofdepatiëntdeinformatieheeftbegrepen.
Voorklachtenenziektebeeldendieoplymf-klierkankerkunnenwijzenbestaangeenalgemeengeaccepteerderichtlijnen.HetisdeverantwoordelijkheidvanhetNederlandsHuisartsenGenootschap(NHG)omdeze,insamenwerkingmet
1�
1�
dewetenschappelijkeverenigingenvanmedischspecialisten,teontwikkelen.
Eenhuisartszoutenminsteeennascholingophetgebiedvanlymfklierkankermoetenvolgen.
2.1.� Depatiëntmoetzosnelmogelijkopdehoogtewordengebrachtvandeuitslagenvaneenaanvullendonderzoek(röntgenfoto’s,bloedonderzoek).
Onzekerheidoverdeaardvandeklachtenlegteenzwaredrukopdepatiëntenzijnnaasten.Dehuisartssteltdepatiëntdaaromzosnelmogelijkopdehoogtevanonderzoeks-resultaten.Daarvooriseendigitaleuitwisselingvangegevenstussenhuisartsenziekenhuisvoorwaarde.
2.1.� alsdeuitslagenaanleidinggeventotnaderspecialistischonderzoekbespreektdehuisartsditmetdepatiënt.
Dehuisartsbespreektzijnvermoedensmetdepatiëntenoverlegtmetdemedischspecialistoverdeurgentievaneenconsult.Hijgeeftinformatieoverdetevolgenprocedureenheefteraandachtvoordatdepatiëntdaardoorongerustenonzekerkanzijn.Ineenpersoonlijkgesprekverteltdehuisartsdeuitslagvanhetonderzoek,zomogelijkinaanwezigheidvaneenpartnerofnaaste.
2.1.6 Depatiëntkiestinoverlegmetdehuisartseenspecialistofziekenhuis.
Depatiëntmaaktinoverlegmetdehuisartseenkeuzevooreenspecialistofziekenhuis.Daarbijishetverstandigtekiezenvooreenplekwaarnietalleendeskundigheidmaarookervaringbestaatmetdebehandelingvanpatiëntenmetlymfklier-kanker.Depatiëntheeftdeverantwoordelijkheidnategaanofzijnzorgverzekeraareencontractheeftmetdebeoogdespecialistenhetbeoogdeziekenhuis.
2.2 Bijdespecialist
2.2.1 LichamelijkonderzoekwordtvolgensdeactuelehoVon-richtlijnenuitgevoerd.
IndeHOVON(StichtingHemato-OncologievoorVolwassenenNederland)bundelenhematologen,internistenenoncologenhunkennisenervaringophetgebiedvanonderzoeknaarenbehandelingvanlymfklierkanker.DeHOVONhoudttoezichtopdekwaliteitvanbehandelendeartsen.
16
2.2.2 Deverschillendevormenvandiagnostiekmoetenopelkaarzijnafgestemdenzomogelijkopééndagwordenverricht.
Nietdeagendavanmediciendeorganisatie-structuurvanhetziekenhuismoetenuitgangspuntzijnbijdeplanningvanonderzoeken,maarhetbesefdateenpatiëntzominmogelijkmoetwordenbelast.Tussendiagnostiek,behandelingennazorgdientspraketezijnvaneengoedecoördinatieenover-drachtvangegevens.
2.2.3 Depatiëntheeftrechtopmaximaleprivacybijonderzoekenengesprekkenoverzijnziekte.
Onderzoekenengesprekkenmogennietwordenonderbrokendooranderedokters,verpleegkundigen,oproepap-paratenofdetelefoon.Ookmeeluisterendoorniet-betrokkenenmoetwordenvoorkomen.Despecialistvraagtdepatiëntuitslui-tendzichteontkledenwanneerenzolangditvoorhetonderzoeknoodzakelijkis.
2.2.� Bijelkepatiëntmeteenmogelijkhodgkin-ofnon-hodgkinlymfoomwordtalsdatkaneenbiopsie(hetoperatiefverwijderenvanweefsel)gedaanvoorpathologischonderzoek.
Eenpunctie(meteenhollenaald)omweefseltebemachtigenvoorpathologischonderzoekgeeftlangnietaltijduitsluitseloverdepreciezeaardvandeziekte.Daardoorkanextraonzekerheidontstaanenvertragingbijhetstellenvandediag-nose.
2.2.� Depatiëntheefthetrechtombezwaartemakentegenvermeldingvanzijnmedischegegevensbijdekankerregistratie.Despecialistmoethemdaaropwijzen.
Alsersprakeisvankankerwordenallegege-vensvaneenpatiëntgeregistreerdvoorwetenschappelijkonder-zoek.Omdeprivacytebeschermenwordenpersoonsgegevensgecodeerdenallemedewerkersdiebijderegistratiezijnbetrok-kenhebbengeheimhoudingsplicht.Maaralsdepatiëntzijngege-vensnietwillatenregistreren,moetdespecialistdaarvoorzorgen.
2.2.6 Wanneerdepatiënteenongunstigediagnosetehorenkrijgt,heefthij–maarookzijnpartnereneventueleanderegezinsleden–rechtopdeskundigehulp.
Debehandelendspecialistdientzelfhetgesprektevoeren,waarindeuitslagvanalleonderzoekenendediagnose
1�
aandepatiëntwordtverteld.Hetziekenhuisheeftrichtlijnenvoordeopvangvanpatiëntenenhunnaastendiemetslechtnieuwswordengeconfronteerd.Eengespecialiseerdeverpleegkundigekantijdenseninaansluitingophetdiagnosegesprekdeopvangverzorgen.Despecialiststelt–alsdepatiëntdatwil–binnen24uurdehuisartsopdehoogtevandediagnose,zodatdehuisartsondersteuningkanbieden.
2.2.� Depatiëntvoertmetenopinitiatiefvandespecialistbinneneenweekeenvervolggesprekoverdeuitslagvanhetonderzoek.
Naeeneerstegesprekblijvenpatiëntenvaakmetvragenzittendiepasnahethorenvandediagnoseopkomen.Omdieredenishetbelangrijkdateenvervolggesprekopkortetermijngeplandwordt.
3 Behandeling
1�
1�
3.1 hetvoortraject
3.1.1 Zomogelijkkiestdepatiëntdebehandeling.omdezekeuzetekunnenrealiserenmoetdespecialisthemvollediginformerenoverallemogelijkebehandelwijzen,devoor-ennadelendaarvanende(misschien)teverwachtenrisico’sencomplicaties.
Indebehandelingvanlymfklierkankerisdezefasecruciaal.Despecialistbespreektnietalleendeverschillendemogelijkhedenvanbehandeling,zoalseenoperatie,chemothe-rapie,radiotherapie,immunotherapie,stamceltransplantatieeneventueelhetwaitandsee-beleid,maarhijtoetstookofdepatiëntdezeinformatieheeftbegrepen.
Voorouderepatiëntengeldtdatniettesnelvaneenbehandelingmagwordenafgezienopgrondvanuitsluitenddeleeftijdvandepatiënt.Tegemakkelijkwordtervanuitgegaandatdeconditieenlevensverwachtingvanouderepatiënteneeningrijpendebehandelingniettoelaten.
Metjongepatiëntenbespreektdespecialisthuneventuelekinderwens.Hijsteltmannelijkepatiëntenvoorzomo-gelijkzaadintevriezen.Metvrouwelijkepatiëntenwordtoverleggevoerdoverbeschermingvandeeileidersenhetbewarenvaneicellen.Ookhetbesluitomniet(meer)tebehandeleniseenkeuzemogelijkheidvandepatiënt.
3.1.2 DespecialistbaseertzichbijzijnbehandelplanopderichtlijnenvandehoVoneninformeertdepatiëntoverhoVon-onderzoekennaarverbeteringvandestandaardbehandeling–ookalsdatnietinzijneigenziekenhuisgebeurt.
DeHOVONgeeftopzijnwebsiteaanwelkeonderzoekennaarverbeteringvandebehandelingwordenverrichtenwelkeziekenhuizendaaraankunnenmeewerken.
Alseenpatiënthetlichamelijkengeestelijkaankanomdeeltenemenaaneenzogehetentrialisdataante
20
bevelen.Hijisverzekerdvandebestmogelijkebegeleidingendraagtbijaandemedischevooruitgang.
3.1.3 Despecialistwijstdepatiëntopdemogelijkheidvaneensecondopinion.
Vaakvindenpatiëntenhetzelfmoeilijkomeensecondopiniontevragen,omdatzebangzijndathieruiteengebrekaanvertrouwenblijktindebehandelendearts.Alsdespe-cialistzelfhetinitiatiefneemtpastzo’nadviesbijdeernstvandesituatie.Zo’nadvieskomtdearts-patiënt-relatietengoede.
3.1.� Wanneereenindolentnon-hodgkinlymfoomwordtvastgesteld,heeftdepatiënthetlaatstewoordoverhetbesluitomaldannietmeteenbehandelingtebeginnen.
Hetindolent(laaggradig)non-Hodgkinlymfoomiseenbijzonderevormvanlymfklierkanker.Hetlymfoomisopdit moment meestal niet definitief te genezen, maar de patiënt kanookzonderbehandelingjarenlangeengoedekwaliteitvanlevenhebben.Hetbesluitomniettebehandelenwordt‘waitandsee-beleid’genoemdenheeftgeeninvloedopdeoverlevingskans.Hetbesluitommeteenbehandelingtebeginnenwordtmeestalbepaalddoorlichamelijkeklachtendieontstaandoorgroeiendelymfomenofdoordatdepatiëntdegeestelijkedrukvanhetge-controleerdafwachtennietlangerverdraagt.
3.2 Specifiek
3.2.1 elkepatiëntheeftrechtopdebestebehandeling,ongeachtdeprijs.
Nogsteedsblijktdatheteneziekenhuiswélbudgetheeftvoordebehandelingmetduremedicijnenenhetan-dereniet.Kankerpatiëntenmogenniethetslachtofferwordenvanrechtsongelijkheid.VoorpatiëntenmetlymfklierkankergeldtdatzemetnamedemedicijnenMabTheraenZevalinvoorgeschrevenmoetenkrijgenalsdielevensreddendzijn,maarookalszehetlevenverlengenofdekwaliteitvanlevenverhogen.
3.2.2 Dagentijdstipvandebehandelingwordeninoverlegmetdepatiëntvastgesteld.
Depatiëntmoetindegelegenheidzijnomthuisofophetwerkzakenteregelen.Debehandelingdientbinnentweewekennadediagnosetebeginnenmeteengesprekmetdebehandelendspecialistofderadiotherapeut.
21
22
3.2.3 Voordebehandelingbegint,krijgtdepatiëntopnieuwspecifieke informatie over de radio- of chemotherapie en de gevolgen.
Inhetgesprekmetdespecialist,deradiothera-peuten/ofdeoncologieverpleegkundigewordtnogmaalsver-teldhoedebehandelingzalplaatshebbenenwatdemogelijkebijwerkingenzijn.Bijbestralinginhethoofd/halsgebiedwordtdepatiëntnaardemondhygiënistverwezeneninhetgevalvanaangetasteslijmvliezenindemond/keelholteenhetmaag/darm-kanaalnaardediëtist.Ookwordenzonodigdevoor-ennadelenvanhoofdhuidkoelingbesprokenomschadeaandehaarwortelstebeperken.
3.2.� allerelevanteinformatievindtdepatiëntterugineenbehandelwijzer.
Hetverloopvandeziekteenallelaboratorium-uitslagenwordenineenbehandelwijzergenoteerdendesgewensttoegelichtdooreenverpleegkundige.Indebehandelwijzerstaatookvermeldmetwie,hoeenwaardepatiënt24uurperdagcon-tactkanopnemenalshijvragenofklachtenheeft.
3.2.� naiederebehandelingkrijgtdepatiënteenspeciaalformuliervoorbloedonderzoek(citobriefje)meevoordevolgendebehandeling.
Meteencitobriefjekrijgtdepatiëntvoorrangbijdebloedafnameinhetlaboratoriumeneensnelleuitslagdierechtstreeksnaardespecialistwordtgestuurd.
3.2.6 alseenPet-scanisgemaaktvoordatdebehandelingisbegonnen,wordtnadederdebehandelingopnieuweenPet-scangemaaktomtezienofdebehandelingisaangeslagen.
DeuitslagvaneenPET-scanheefteenvoorspel-lendewaardevooralgeheelherstelvandeziekteofeenmogelijketerugkeer.Afhankelijkvandeuitslagkandebehandelingwordenaangepastinhetbelangvandepatiënt.
3.2.� Depatiëntenzijnpartnereneventuelekinderenhebbendesgewenstrechtopgespecialiseerdepsychosocialehulpverlening.
Teveelbehandelaarsziendepatiëntuitsluitendalsmedischwerkterrein.Kankerisvaninvloedoppersoon-lijkheidsontwikkeling,toekomstverwachtingen,relaties.Nietiedereenisinstaatomopeigenkrachtdeproblemenhethoofd
23
tebiedendieuithetziekteproceskunnenvoortvloeien.DeLVNbepleiteenscreeningvoorsociaalpsychologischehulpvandi-rectbetrokkenen,dietweekeergedurendehetziekteprocesmoetplaatshebben.
3.2.� Behandelaarsstaanopenvoordepatiëntdievooreenaanvullende(alternatieve)behandelingkiest.
3.2.� Depatiëntheeftdeplichtopenheidtebetrachtentegenoverzijnartsoverzijnkeuzevooraanvullendebehandelingen.
Sommigepatiëntendiemetkankerwordenge-confronteerdhebbendebehoefteomnaastderegulieremedischebehandelingeenaanvullendebehandelingteondergaan.Voorme-dischespecialistenzijnaanvullendebehandelingenheelvaakon-bespreekbaar.Daardoorkomtdepatiëntonnodigineenisolementteverkeren.Eenopengesprekvoorafoveronderanderediëten,vitaminesofvoedingssupplementenkanpatiëntenweerhoudenmetkwakzalversinzeetegaan.Bovendienkanwordenvoorko-mendatbepaaldemiddelenderegulierebehandelingongunstigbeïnvloeden.
� Gevolgen
2�
2�
aLichamelijkengeestelijk
a.�.1 Controle
a.�.1.1 Demedischspecialistcontroleertdepatiëntzovaakalsnodigisvolgensdebestaanderichtlijnen.
Inoverlegmetdepatiëntwordennahetbeëindi-genvandebehandelingafsprakengemaaktoverdefrequentievancontrolebezoeken.Tijdensdecontroleheeftdespecialistvoldoen-detijdenaandachtvoordepatiëntenbesteedthijookaandachtaanemotioneleensocialeaspecten.Hijneemtdeangstvanpatiëntenvooreenrecidiefserieus.Hijspreektopenovervrucht-baarheid,seksualiteitenhormoonveranderingenenwijstindiennodigdepatiëntopdemogelijkheidvanpsychosocialesteun.Wanneergeencontrolemeernoodzakelijkis,krijgtdepatiënteencontactpersoonaangewezen–bijvoorbeelddeoncologieverpleeg-kundigeofhetbureaunazorg–bijwiehijterechtkanmetvragenofklachten.
A.4.1.2 Tijdens en na afloop van de behandeling krijgt de huisarts vandebehandelaarsrelevanteinformatieoverdepatiënt.
Dehuisartsmoetmeteennahetbeëindigenvandebehandelingopdehoogtewordengebrachtvanderesultatendaarvan.Vandehuisartsmagwordengevraagddathijdepa-tiëntthuisopzoekt.Nietalleenuitpersoonlijkebelangstelling,maarookomeventuelelichamelijkeengeestelijkeproblementeonderkennenvandepatiëntenvanzijnnaasten.Despecialistgeefthetdringendeadviesaandehuisartsomdepatiëntjaarlijksopteroepenvoordegriepprikentevenscontroletehoudenopdebotontkalkingvandepatiënt.
a.�.1.3 Depatiëntkrijgtinformatieoverhetrevalidatieprogrammaherstel&Balans.
Demedischspecialist,deoncologieverpleeg-kundigeofdehuisartsinformerendepatiëntnadebehandelingoverhetprogrammaHerstel&Balansengeefthemdesgewenst
26
eenverwijzing.Hetprogramma–datvolgensdeLVNinelkbasispakketvandezorgverzekeraarszoumoetenwordenopge-nomen–kandepatiënthelpenbijhetherstelvanlichamelijkengeestelijkevenwicht.
a.�.1.� allezorgverlenersnemenblijvendevermoeidheidserieus.
Bijeenaanzienlijkaantalpatiëntenissprakevanernstigeenlangdurigevermoeidheid,dienahetlichamelijkeherstelvandeziektenietverdwijnt.Dezorgverlenersnemendezevermoeidheidsklachtenserieusenwijzendepatiëntzonodigopdemogelijkheidvancognitievegedragstherapievoorvermoeid-heidnakanker,waarindoorlichamelijkeengeestelijkeoefeningdevermoeidheidwordtbestreden.
a.�.1.� Despecialistisalertopdeoverigegevolgenvandebehandelingoplangetermijn.
Veelpatiëntenoverlevenlymfklierkankerdank-zijdeontwikkelingvandemedischewetenschap.Daardoorisooksteedsmeerbekendwatdelateregevolgenzijnvandebehande-lingmetradio-en/ofchemotherapie.
Tijdensdecontroleszaldespecialistzichreken-schapgevenvandeconsequentiesvandebehandeling.Vrouwendiemantelveldbestralinghebbenondergaan,ofvanwiedeborstenanderszinszijnbestraald,hebbeneengroterekansophetontwik-kelenvanborstkanker.Tercontroledienenzijjaarlijkseenmam-mografie te laten maken. Ook als de schildklier in het bestraalde gebiedheeftgelegen,kanschadezijnontstaan.Daaromiseenjaarlijksecontrolevandeschildkliernoodzakelijk.Dekansophetontwikkelenvanhart-ofvaatziektenisgroteralspatiëntenzijnbestraalden/ofchemotherapiehebbenondergaan.Zijmoetenhieropextrawordengecontroleerd.Alsdepatiëntklachtenkrijgtnadatderegulierecontroleszijnbeëindigd,ishetwenselijkdathijwederomterechtkanbijdebehandelendarts.
a.�.2 Waitandsee
a.�.2.1 Depatiëntmetwieeenwaitandsee-beleidwordtafgesproken, heeft recht op specifieke ondersteuning.
Bijhetlaaggradige(indolente)non-Hodgkin-lymfoom – dat op dit moment meestal niet definitief te genezen is–blijftdepatiëntpermanentondercontrole.Zolangdeziektegeenduidelijkelichamelijkeklachtenveroorzaaktendepatiënthetpsychischaankan,wordteenzogehetenwaitandsee-beleidgevoerd.Uitstelvandebehandelingheeftgeeninvloedopde
2�
2�
overlevingskans,maarbetekentvoordepatiënteenzwarebelas-ting.Ondersteuningkanondermeerwordengevondenindeel-nameaandesubgroepWaitandseevandeLymfklierkankerVer-enigingNederland(LVN)ennatuurlijkdoordespecialisten/ofdeoncologieverpleegkundige.
a.�.3 Palliatievezorg
a.�.3.1 Depatiëntbijwiedebehandelingniethetbeoogderesultaatheeft,krijgthulpopelkgewenstgebied.
a.�.3.2 Wanneerdepatiëntalleenstaandisofzijnnaastenonvoldoendezorgkunnenbieden,heefthijrechtopopnameineenhospiceofopvrijwillige,palliatiefterminalethuiszorg.
Hoeweldeoverlevingskansenvanpatiëntenmetlymfklierkankergrootzijn,geneestnietiedereen.Patiëntenbijwiedebehandelingniet(meer)helpt,moetenzichverzekerdwe-tenvanhulpopiederterreinindepalliatievefasedoorbevoegdeengespecialiseerdedeskundigen.Hulpbijhetmakenvankeuzesoverhetbeëindigenvanhetlevenenbijpijnbestrijding.Maarookbijdethuiszorg,opjuridischgebiedofbijhetaanpassenvandewoning.Alsdepatiëntdatwil,ofdaartoedooromstandighedenwordtgedwongen,heefthijindeterminalefaserechtopverblijfineenhospice.
a.�.3.3 nadedoodvaneenpatiëntbestaatdemogelijkheidvoorzijnnabestaandenomtekiezenvoorpsychosocialehulpbijhetverwerkenvanhunverdriet.
Nietalleendepatiëntheeftkanker,zijnnaastenhebbenhetóók.Aandachtvoordezorgenhetverdrietvangezinenfamiliemoetzichmanifesterentijdenshetgeheleziekteproces,maarzichookuitstrekkentotnahetoverlijden.
2�
B Maatschappelijk
B.�.� Werkeninkomen
B.�.�.1 keuringsartsen,werkgevers,verzekeringsartsen,arbeidsdeskundigen,bedrijfsartsenenre-integratiebureausmoetenvoldoendekennishebbenvandere-integratievan(ex-)kankerpatiëntenenrekeninghoudenmetdegevolgenvandebehandelingvooriedereindividuele(ex-)patiënt.
Patiëntenmetlymfklierkankerkunnen,ookalszevolledigzijnhersteld,vanhetenemomentophetandereeenomslagdoormakeninhunconditie.Een(ex-)patiëntdiefrisenfruitigophetspreekuurverschijnt,moetsomsdezelfdedagnaarbedombijteko-menvandeinspanning.Artsendieonbekendzijnmetditfenomeenkunnendaardoortoteenonrechtvaardigoordeelkomen.Werkgeversdienenex-patiëntenindegelegenheidtestellendeinhoudvanhunwerkenhunarbeidsurenaftestemmenophunconditie.
B.�.� hypotheeken(levens)verzekering
B.�.�.1 Bijhetafsluitenvaneenlevensverzekeringtenbehoevevaneenhypotheekishetnoodzakelijkdatdeverzekeraareenbeterbesefheeftvandeoverlevingskansenvaneenpatiëntmetlymfklierkanker.
Indesamenleving–endusookbijdeverzeke-raars–ishetbegripkankervaaksynoniemvoordedood.Patiën-tenmetlymfklierkankerkrijgendaardoorvaakgeenhypotheek,oferwordteenabsurdhogepremiegevraagdvoordeoverlij-densrisicoverzekering.Verzekeraarszullenopbasisvanactuelecijfersonderscheidmoetenmakentussendeverschillendesoortenkanker.Voor(ex-)patiëntenverdienthetaanbevelingverzeke-ringsmaatschappijenonderlingtevergelijken.Eengoedeinforma-tiebronishetBreedPlatformVerzekerdenenWerk(www.bpv.nl).
30
B.�.�.2 nazorgdientinhetbasispakketvanziektekostenverzekeraarstezijnopgenomen.
B.�.�.3 hetlidmaatschapvandepatiëntenverenigingwordtdoordeziektekostenverzekeraarsvergoed.
Nazorg–bijvoorbeeldhetvolgenvaneenrevalidatieprogrammaalsHerstel&Balansendeelnameaaneenpatiëntenvereniging–zijnaantoonbaarvanbelangvoordekwali-teitvanlevenvaneen(ex-)kankerpatiënt.
B.�.6 WMo
B.�.6.1 DepatiëntenhebbenrechtophulpvolgensdeWetMaatschappelijkeondersteuning(WMo).
DoorinvoeringvandeWMO(zietoelichtingin bijlage A) zijn gemeenten verantwoordelijk voor financiering vandeondersteuningvandezelfredzaamheidvanhuninwoners.PatiëntenofhunnaastenzullenhulpvolgensdeWMOzelfbijdegemeentemoetenaankaarten.Alszijeenafwachtendehoudingaannemenkomtdiehulpvaaknietoftelaat.
B.�.� adoptie
B.�.�.1 Degunstigelevensverwachtingvanpatiëntenmetlymfklierkankermoetgevolgenhebbenvoorhunkansenopadoptie.
NetalsdemeestehypotheekverstrekkersgooitdeRaadvoordeKinderbeschermingallevormenvankankeropéénhoop.Daarmeebenadeeltzij(ex-)patiëntenmetlymfklier-kankerdieeenkindwillenadopteren.Dezekomennietofmindersnelvooradoptieinaanmerkingomdattenonrechtewordtaange-nomendathunlevensverwachtingbeperktis.
B.�.� openheid
B.�.�.1 Viahunverenigingenindividueelzullenpatiëntenmetlymfklierkankerdemaatschappijervanmoetendoordringendatkankereenonlosmakelijkonderdeelisvanhetleven.
EenderdevandeNederlandsebevolkingkrijgtgedurendezijnlevenmetkankertemaken,doordatmenzelfziekwordt,ofeennaaste.Naarmatedegemiddeldelevensduurstijgt,
31
zaldezegroepalleenmaargroeien.Diewetenschapzalgevolgenmoetenhebbenvoordemanierwaaropbijoverheid,bedrijveneninstellingenmensenomgaanmetcollega’sdiekankerheb-ben(gehad).Inhetonderwijsgeldtdatzelfdevoordocentenenleerlingen.Patiëntenzullendoordegrootstmogelijkeopenheidtebetrachtensamenmethunpatiëntenverenigingerkenningenbegripmoetenrealiseren.
Bijlagen
33
bijlagea overzichtpatiëntenwetgeving
WetopdeGeneeskundigeBehandelingsovereenkomst(WGBo)
DeWGBOisbedoeldomdepositievandepatiëntteversterkeninzijnrelatiemetdearts.Patiëntenzijnzichvaakonvoldoendebewustvanwatkan,magenhoortinhunverhoudingtotdezorgverlener.DeWGBObevatregelsvoorondermeerinformatievoorziening,toestemming,beschermingvanprivacy,rechtopzelfbeschikking,rechtopvrijekeuzevaneenhulpverlenereninzageinhetmedischdossier.Opgrondhiervanmoetdezorgverlenerrekeninghoudenmetdewensenenbelangenvandepatiënt.Hiervoorbestaateenovereenkomst,dezorgverleningsovereenkomst,dievergelijkbaarismetwettelijkeregelsvoorkopen,hurenofaangaanvaneenarbeidscontract.
WetBeschermingPersoonsgegevens(WBP)
HetdoelvandeWBPishetbeschermenvandeprivacyinhetalgemeen.Dewetbevatregelsvoorhetverwerkenvanpersoonsgegevens.Omschrevenstaatwieinzageheeftinpersoonsgegevens,wieveranderingenmagaanbrengen,hoegege-vensmoetenwordenbewaard.WanneerhetElektronischPatiën-tenDossierwordtingevoerd,dienendeopgenomengegevensendemanierwaaropdaarmeewordtomgegaaninovereenstemmingtezijnmetdeWBP.
WetklachtrechtCliëntenZorgsector(WkCZ)
DekernvandeWKCZisdatelkezorgaanbiedereenklachtenregelingmoethebbenvoormensendieontevredenzijnoverhetfunctionerenvanhunzorgaanbieder.Patiëntenkun-neneenberoepdoenopeenonafhankelijkInformatie-enKlach-tenbureauGezondheidszorg(IKG).
3�
3�
WetMedezeggenschapCliëntenZorginstellingen(WMCZ)
Opbasisvandezewethebbenpatiëntendemo-gelijkheidinvloeduitteoefenenophetbeleidvaneenzorginstel-ling.DatkandoorzittingtenemenineenCliëntenraad,diedezorgaanbiederverplichtisintestellen.DeCliëntenraadbehartigtuitsluitendcollectievebelangen.
kwaliteitswetZorginstellingen(kZ)
DeKwaliteitswetverplichtzorginstellingendeeigenkwaliteittebewaken,tebeheersenenteverbeteren.Datkandoorbijvoorbeeldbekendheidtegevenaangoedepraktijk-voorbeelden.Voortdurenddientaandachttewordenbesteedaanzorgvernieuwing.Daarbijisstelselmatigregistrerenvankennisenervaringvanpatiëntenvanbelang.
WetopdeBeroepenindeIndividueleGezondheidszorg(BIG)
DeWetBIGheeftalsdoeldekwaliteitvandezorgverleningtebevorderenenpatiëntentebeschermentegenondeskundigenonzorgvuldighandelen.Indewetstaatondermeeraangegevenwelkehandelingenalleendoorpersonenmogenwordenverrichtdiedaartoebekwaamwordengeacht.
Zorgverzekeringswet
IndeZorgverzekeringswetisderolvandeindividuelepatiëntbeperkttotdievanverzekeringsnemerenklantvandezorg.Dewetgaatuitvaneenherschikkingvanverant-woordelijkheden:mindercentraleaansturingeneengroterberoepopdeeigenverantwoordelijkheidvanmensenzelf.Zorgverze-keraarskopenzorginenonderhandelenoverprijs,kwaliteitenorganisatievandezorgmetdezorgaanbieders.
WetWerkenInkomennaararbeidsvermogen(WIa)
DeWIAheeftdeWAO(WetopdeArbeidson-geschiktheidsverzekering)vervangenmetingangvan1januari2006.DeWIAbestaatuittweedelen:
1.DeRegelingInkomensvoorzieningVolledigArbeidsongeschikten(IVA):voormensendievolledig(80-100procent)arbeidsongeschiktzijnverklaard;
2.DeRegelingWerkhervattingGedeeltelijkArbeidsgeschikten(WGA):voormensendievoor35-80procentongeschiktzijnverklaardenmensendienietduurzaamvoor80-100procentarbeidsongeschiktzijnverklaard.
36
WetMaatschappelijkeondersteuning(WMo)
IndeWMOzijnsinds1januari2007deWetVoorzieningenGehandicapten(WVG)eneendeelvandeAlge-meneWetBijzondereZiektekosten(AWBZ)endeWelzijnswetopgegaan.Iederegemeentemoeternaareigeninzichtvoorzorgendatmensenzichthuiskunnenreddenenkunnenmeedoenindesamenleving.Verzekerdezorgvervalt.Erkunneninko-mensgrenzenwordengesteldvoorhulpenhulpkanookcollectiefwordenaangeboden.Eenindicatievaneenzorginstellinggeldtnoguitsluitendalsadvies,datnietopgevolgdhoeftteworden.
3�
bijlageB afkortingen
BPV BreedPlatformVerzekerden&Werk CT-scan Computer Tomografie-scan EPD ElektronischPatiëntenDossier HOVON StichtingHemato-OncologievoorVolwassenenNederland IKC IntegraalKankercentrum KWF KoninginWilhelminaFonds LVN LymfklierkankerVerenigingNederland NFK NederlandseFederatievanKankerpatiëntenorganisaties NHG NederlandsHuisartsenGenootschap PET-scan Positron Emmissie Tomografie-scan STUB StuurgroepBelangenbehartiging
3�
Verantwoording
BestuurslidHenriëtteKoolheeftin2006deeer-steversievandenota‘Kwaliteitscriteriavanuithetpatiëntenper-spectief’geschreven.HetlijvigewerkstukheefteenaantalkerenterdiscussiegestaaninhetbestuurvandeLymfklierkankerVer-enigingNederland(LVN)enwerdgeamendeerdenaangevuld.
Inseptember2006heeftdeRaadvanAdviesvande(LVN)deconceptnotabesproken.IndeRaadhebbenhemato-logenzitting,eenoncologieverpleegkundige,alsmedevertegen-woordigersvanorganisatiesophetgebiedvandegezondheids-zorg.Injanuari2007wasdenotaonderwerpvangesprektijdensdejaarlijksevrijwilligersdag.
ToenHenriëtteKoolziekwerd,besloothetLVN-bestuurdeaanpassingvandenotaendeverwerkingvanop-enaanmerkingeninhandenteleggenvaneenkleinewerkgroep,bestaandeuitFredLindhout,HansvanderTak,JeroenTerlingenenOttoVeldhuizen.
JeroenTerlingenheeftinhetnajaarvan2007denotabewerkttoteenpublicabeleversie,dienogmaalsaanhetbestuurisvoorgelegd.DeLVN-vrijwilligershebbendeconcept-brochureinderegiobesproken.Op14januari2008hebbendewijzigingsvoorstellenterdiscussiegestaaningezamenlijkoverlegvandewerkgroepenregiovertegenwoordigers.Daarnaisdedefinitieve versie vormgegeven en gedrukt.
Bijdetotstandkomingvan‘Zokanhetook!’zijndevolgendebronnengeraadpleegd:
• Kwaliteitscriteriavanuitpatiëntenperspectiefvooronderzoekenbehandelingvanvrouwenenmannenmetborstkanker,BorstkankerVerenigingNederland
• DekwaliteitvandeStomazorginpatiëntenperspectief,NederlandseStomaVereniging
• DeErfenisvanThomasHodgkin,J.Terlingen
3�
• Handboekvooroverlevers,J.Terlingen • Derubriek‘Visie’inLymfo,F.H.Lindhout • PublicatiesvandeNederlandsePatiënten/ConsumentenFederatie
(NPCF) • ‘Planvanaanpak’,PlatformPsychosocialeOndersteuning
NederlandseFederatievanKankerpatiëntenorganisaties(NFK)
Mensendietijdensdediagnoseofbehandelingknelpunten ervaren in de gezondheidszorg of na afloop van hun behandelingmeteenprobleemwordengeconfronteerd,advise-renwecontactoptenemenmetdeLymfklierkankerVerenigingNederland(LVN).Wellichtkunnenweuhelpen.IniedergevalvoorzietumetuwreactieonzeStuurgroepBelangenbehartiging(STUB)vaninformatie,waarmeedebelangenvanallepatiëntenmetlymfklierkankerzijngediend.
Deadressenzijn:belangen@lymfklierkanker.nl
Of:LymfklierkankerVerenigingNederland(LVN)p/aHOBStationsplein63818LEAmstersfoort033-4532581info@lymfklierkanker.nl
LymfkLierkankerVereniging nederLand
Voorpatiëntenenhunnaastendietemakenhebbenmetlymfklierkanker:eenHodgkin-ofnon-Hodgkinlymfoon
Stationsplein63818LEAmstersfoort033-4532581info@lymfklierkanker.nlwww.lymfklierkanker.nl