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Participación Activa de las Personas
con VIH en Política Pública
Angel L. Hernández-Hernández, BA
angelhdz2863@hotmail.com
Afiliaciones:
Centro de Salud de Lares (Ryan White Part C Consortium Coordinating Grantee),
Comité Asesor y Comité Mejoramiento Calidad
Junta Asesora de la Comunidad, ACTU, Recinto Ciencias Médicas, Universidad de Puerto Rico
Grupo Planificación de Prevención del VIH en Puerto Rico
Grupo Planificación Ryan White Parte B – Comité Guía de Calidad
Otras Afiliaciones:
GNP+ NA
AVAC PxROAR (Research, Outreach, Advocacy and Representation) Program. New York.
NMAC TEAM (Treatment Education, Adherence and Mobilization) Navigators. Washington DC.
AIDS Community Research Initiative Of America (ACRIA) Mentorship Program. New York.
AIDS Clinical Trials Group – Community Scientific Subcommittee (ACTG-CSS)
Objetivos
Enfocar los determinantes sociales de
salud desde la comunidad de personas
con VIH y sida
Destacar la participación activa de las
personas con VIH y sida
Presentar estrategias de participación en
el establecimiento de política pública de
las personas con VIH y sida
Participación Efectiva
de las Personas con VIH
Activismo Colaboración
Salud, dignidad
y prevención positivas
Situar a las personas con VIH y sida en
el centro de la gestión de su salud y
bienestar.
– un entorno jurídico y político de apoyo;
– un enfoque en la promoción integral de la
salud, no sólo en la prevención de la
transmisión del VIH;
– adaptado a los contextos, poblaciones
clave y al individuo
Consejería y pruebas
La consejería y las pruebas del VIH
constituyen un punto de acceso
esencial a los servicios de
prevención, atención, tratamiento y
apoyo para las personas que viven
con el VIH y el sida, y para aquellas
personas que desconocen su estado.
Educación
La información mantiene a los pacientes en
atención médica y mejora su conocimiento sobre
sus derechos en el ámbito de la salud, como el
acceso equitativo a la atención y el tratamiento, y el
derecho a la confidencialidad y a la privacidad.
El respeto de la elección voluntaria e informada de
cuándo comenzar el tratamiento
Enfoque de salud como derecho humano
Mejora la participación de las personas que viven
con el VIH y sida en la prestación y la promoción de
servicios de mejor calidad
Apoyo
El apoyo psicosocial mejora la calidad de vida de
las personas con VIH. Les permite estar preparados
para gestionar su salud y a hacer frente tanto a los
factores socioeconómicos como a los
acontecimientos que suceden en sus vidas
– Programas de pares
– programas de salud mental,
– servicios de reducción de daños,
– apoyo nutricional,
– vivienda,
– Cuido en el hogar,
– cuidados paliativos y programas de protección social
Servicios y atención
es necesario que las clínicas, los lugares de
trabajo, la comunidad y los entornos
religiosos ofrezcan apoyo y no emitan juicios
Garantías de privacidad y confidencialidad
Denunciar los casos de discriminación
Educar a los profesionales de salud en
asuntos del VIH y conocimientos técnicos y
competencias para tratar a poblaciones
clave.
Criminalización
repercusión doblemente negativa para personas con
VIH y sida de poblaciones clave
– profesionales del sexo,
– usuarios de drogas,
– hombres gay, bisexuales y otros hombres que tienen
relaciones sexuales con hombres
– Personas transexuales y transgénero
importante que las personas comprendan la ley, sus
derechos y responsabilidades.
diálogo y formación en las comunidades y
poblaciones clave para fomentar la capacitación y la
solidaridad
Empoderamiento
La visibilidad puede ayudar a reducir
el estigma.
Es crucial por lo tanto promover la
educación contra el estigma en las
comunidades de poblaciones clave.
Proceso individual y personal
Empoderamiento
Las personas con VIH y sida cuentan con una
ventaja comparativa inherente - su
experiencia personal. La participación de las
personas que viven con el VIH y sida debe
promoverse como una prioridad.
Principio de Mayor Participación de Personas
con VIH (GIPA)
– del papel a la práctica: capacitando para que
contribuyan de forma significativa; mejorando el
liderazgo y la responsabilidad; e implicando a
todas las comunidades y a las poblaciones clave
Empoderamiento
La comunidad de personas que
viven con el VIH y el sida es
diversa. Nuestra comunidad debe
reconocer y aceptar su diversidad,
mostrarse más abierta a las
poblaciones clave, y promover la
universalidad de los derechos
humanos.
¿QUÉ SE HA HECHO?
Logros y dificultades identificadas a través de la perspectiva de diferentes
actores
¿Cómo participar
en política pública?
¿QUÉ SE DEBIERA HACER?
Lo establecido en documentos oficiales que
orientan las políticas públicas
RETOS
Oportunidades de participación
DISEÑO Y PLANEACIÓN
DE LAS POLÍTICAS
PÚBLICAS
¿Qué se debe hacer?
Comparación, jerarquización y
evaluación de los retos
¿Cuáles son las
necesidades más
básicas y urgentes
en la población?
¿Qué indican las
leyes, reglamentos,
órdenes
administrativas,
procedimientos y
otros documentos
actuales?
¿Cuáles implican
mayores condiciones
de riesgo?
Proceso de análisis
y decisión
Recomendaciones
Ayudan a plantear el escenario deseado
Cualificaciones Participación
Activa Personas con VIH
–Conoce el manejo de su cuidado de salud
–Comunicador efectivo
– Trabaja bien en equipo
–Dispuesto a adiestrarse en conceptos de
desarrollo de política pública y análisis de
datos
–Dispuesto a mejorar destrezas en el uso
de herramientas tecnológicas
Beneficios de la Participación de
Personas con VIH
Capacidad y conocimiento individual
Mejora relación con su proveedor y
los líderes de su comunidad
Mejora la comunidad, al hacerse
partícipe de los procesos de
establecimiento de política pública
Construcción de alianzas y
colaboraciones
Expectativas de la participación de
Personas con VIH en Política Pública
Adiestrarse y educarse
Participación activa en reuniones
Proveer insumos y retroalimentación
Apoyar las actividades de la
comunidad
Cumplir las responsabilidades de
comité
Participación Efectiva
“Las personas que viven con el VIH son una
fuerza increíble para la transformación social,
una fuerza que apenas acaba de comenzar a
explotar todo su potencial, y si trabajamos
inteligentemente con nuestros aliados, nuestras
voces, demandas, sueños y deseos de un mundo
mejor y más equitativo donde no se olvide a
nadie tienen el potencial de ampliarse a una
escala sin precedentes.”
Kate Thompson, directora de Movilización Comunitaria de
ONUSIDA, Discurso inaugural POSITIVE LIVING 2012
Conclusión
¡Muchas Gracias!
Angel L. Hernández-Hernández, BA
angelhdz2863@hotmail.com
Teléfono: 787-919-6145
Afiliaciones:
Centro de Salud de Lares (Ryan White Part C Consortium Coordinating Grantee),
Comité Asesor y Comité Mejoramiento Calidad
Junta Asesora de la Comunidad, ACTU, Recinto Ciencias Médicas, Universidad de Puerto Rico
Grupo Planificación de Prevención del VIH en Puerto Rico
Grupo Planificación Ryan White Parte B – Comité Guía de Calidad
Otras Afiliaciones:
GNP+ NA
AVAC PxROAR (Research, Outreach, Advocacy and Representation) Program. New York.
NMAC TEAM (Treatment Education, Adherence and Mobilization) Navigators. Washington DC.
AIDS Community Research Initiative Of America (ACRIA) Mentorship Program. New York.
AIDS Clinical Trials Group – Community Scientific Subcommittee (ACTG-CSS)