Post on 06-May-2019
Att vara ung och leva med medfödd hjärtsjukdom
Litteraturstudie
Författare: Elma Omeragic och Emma Stenberg
Handledare: Marie Hübel
Kandidatuppsats
Hösten 2014
Lunds universitetMedicinska fakultetenNämnden för omvårdnadsutbildningBox 157, 221 00 LUND
Att vara ung och leva med medfödd hjärtsjukdom
Litteraturstudie
Författare: Elma Omeragic och Emma Stenberg
Handledare: Marie Hübel
Kandidatuppsats
Hösten 2014
Abstrakt
Medfödd hjärtsjukdom är relativt vanligt och överlevnaden för unga med medfödd hjärtsjukdom ökar. Syftet med studien är att beskriva ungdomars erfarenhet, behov och hantering av medfödd hjärtsjukdom. Metoden som tillämpades var en litteraturstudie där en integrerad analys genomfördes för att sammanställa evidensbaserad kunskap inom området. Artikelsökning genomfördes i PubMed, CINAHL samt PsycINFO och resulterade i nio studier. Resultatet visar att ungdomar med medfödd hjärtsjukdom präglas av erfarenheter av utsatthet, rädsla/oro, begränsningar, att vara annorlunda, okunskap/oförståelse, uppmärksamhet samt utanförskap/tillhörighet. Identifierade behov var kunskap och stöd. Resultatet visade även att ungdomarna hanterade sin situation genom undanhållande av information, strävan mot normalisering, att ta kontroll samt att ha en positiv inställning. Sammanfattningsvis är ungdomar med medfödd hjärtsjukdom i stort behov av kunskap och stöd.
Nyckelord
(Medfödd hjärtsjukdom, Ungdom, Erfarenheter, Behov, Coping)
Lunds universitetMedicinska fakultetenNämnden för omvårdnadsutbildningBox 157, 221 00 LUND
Innehållsförteckning
Innehållsförteckning..................................................................................................................1
Introduktion...............................................................................................................................2Problemområde....................................................................................................................2Bakgrund...............................................................................................................................3
Perspektiv och utgångspunkt............................................................................................3Medfödd hjärtsjukdom.......................................................................................................3Ungdomar.........................................................................................................................4Livsstil...............................................................................................................................4Copingstrategier................................................................................................................5Att vara ung och kroniskt sjuk...........................................................................................5KASAM..............................................................................................................................6
Syfte......................................................................................................................................6
Metod........................................................................................................................................7Urval......................................................................................................................................7Datainsamling.......................................................................................................................7Data analys...........................................................................................................................8Forskningsetiska avvägningar..............................................................................................8
Resultat.....................................................................................................................................9Erfarenhet...........................................................................................................................10
Utsatthet..........................................................................................................................10Rädsla/Oro/Ångest..........................................................................................................11Begränsningar.................................................................................................................12Vara annorlunda.............................................................................................................12Okunskap/Oförståelse....................................................................................................13Uppmärksamhet..............................................................................................................13Utanförskap/Tillhörighet..................................................................................................14
Behov..................................................................................................................................15Kunskap..........................................................................................................................15Stöd.................................................................................................................................15
Hantering............................................................................................................................16Undanhåller information..................................................................................................16Strävan mot normalisering..............................................................................................16Tar kontroll......................................................................................................................17Positiv inställning............................................................................................................18
Diskussion...............................................................................................................................19Diskussion av vald metod...................................................................................................19Diskussion av framtaget resultat.........................................................................................21Slutsats och kliniska implikationer......................................................................................26Författarnas arbetsfördelning..............................................................................................27Referenser..........................................................................................................................28
Bilaga 1 (3)..............................................................................................................................33
Bilaga 2 (3)..............................................................................................................................35
Bilaga 3 (3)..............................................................................................................................37
Introduktion
Problemområde
I Sverige föds varje år mellan 750-1000 barn med hjärtfel, vilket innebär att cirka 1/100 drabbas
(SWEDCON, 2012). Tonårsperioden är en emotionellt påfrestande period med många förändringar
som kroppsligt utvecklande, frigörande till självständighet och sökandet efter identitet (Burns,
Barber, Brady & Dunn, 1996). Att därutöver ha en hjärtsjukdom innebär en stor belastning för
ungdomar då hjärtfel medför begränsningar i vardagen som vid exempelvis fysisk aktivitet på grund
av överbeskyddande föräldrar eller sjukdomstillståndet i sig (Zahmacioglu et al., 2011).
Berghammer, Dellborg och Ekman (2006) beskriver att hjärtsjukdom medför diverse erfarenheter
som känslor av oro inför framtiden samt existentiella tankar om liv och död. Dessa upplevelser
inskränker på vardagen och medför lidande och rädsla hos dessa individer (ibid.). Förmågan att
anpassa sig till situationen och utveckla effektiva sätt att hantera sin situation, det vill säga
copingstrategier, är en förutsättning för ökad känsla av sammanhang (Antonovsky, 2005).
Gemensamt antas copingstrategier och känsla av sammanhang vara av betydelse för ungdomarnas
subjektiva upplevelse av sitt dagliga liv (Apers et al., 2012).
Studiens syfte belyser ett omvårdnadsproblem där vården idag ställs inför en patientgrupp där
individer med medfödd hjärtsjukdom i allt större utsträckning uppnår tonåren. Tidigare avled
många av dessa patienter redan i barnaåren, vilket också innebär att kunskap och erfarenhet inom
detta område är begränsat (SWEDCON, 2012). Idag uppnår hela 90 % av de nyfödda barnen med
medfödd hjärtsjukdom vuxen ålder och detta är en population som ständigt ökar, därför finns ett
ökat intresse att studera hur psykosociala faktorer påverkas senare i livet (Moons, Bovijn, Budts,
Belmans & Gewillig, 2010). Resultatet förväntas generera ytterligare data kring hur det dagliga
livet hos ungdomar påverkas av en medfödd hjärtsjukdom och därigenom öka förutsättningen för ett
professionellt bemötande av dessa patienter i vården.
2
Bakgrund
Perspektiv och utgångspunkt
Såväl nationellt som internationellt har begreppet personcentrerad vård vuxit fram som ett begrepp
vilket utgör en del av omvårdnad (Svensk sjuksköterskeförening (SSF), 2010). Personcentrerad
vård utövas med respekt för en persons specifika livssituation och synliggör individen bakom
sjukdomen (Ekman et al., 2011). Genom att belysa upplevelser av en sjukdom framhävs personen i
situationen, vilket skapar förutsättningar för att bedriva en personcentrerad vård (SSF, 2010).
Genomförd studie bygger således på ett patientperspektiv som grundar sig i en humanistisk
människosyn med målet att förstå ungdomars upplevelser av att ha en medfödd hjärtsjukdom. Att
som sjuksköterska förstå den som är i behov av vård anses vara en viktig förutsättning för att kunna
bedriva en optimal vård av hög kvalitet och erhålla allmänhetens förtroende för
sjuksköterskeprofessionen (SSF, 2009).
Föreliggande studie relateras till Watsons omvårdnadsteori som anser att omvårdnad ska bygga på
humanitet och respekt (Watson, 1993). Watsons teori bygger på att sjuksköterskan har ett ansvar att
grunda sitt omvårdnadsarbete i ett humanistiskt perspektiv och verka för att främja harmoni och
välbefinnande hos individer. Professionell omvårdnad erhålls genom en kombination av
naturvetenskap och humaniora samt kräver förståelse för hälsa, sjukdom och mänskliga upplevelser
(ibid.). Sjuksköterskeprofessionen utgörs av fyra grundläggande ansvarsområden; främja hälsa,
förebygga sjukdom, återställa hälsa och lindra lidande (SSF, 2007). Vården sjuksköterskan
praktiserar ska vila på evidensbaserad kunskap och för detta har sjuksköterskan ett personligt ansvar
att medverka i utvecklandet av omvårdnad genom att upprätthålla ett livslångt lärande (SFS,
2010:659). Vården ska utövas med respekt för den enskilde individen och värna om människans
säkerhet, värdighet och rättigheter (SFS, 1982:763). För att kunna erbjuda professionell och
medmänsklig vård behövs i enlighet med Watsons teori mänskliga upplevelser såsom ungdomars
erfarenhet av att leva med medfödd hjärtsjukdom synliggöras (Watson, 1993).
Medfödd hjärtsjukdom
Med medfött hjärtfel avses många olika typer av missbildningar i själva hjärtat eller i de stora
blodkärlen runt hjärtat (Socialstyrelsen, 2013). Till medfödda hjärtfel inkluderas förträngningar
kring hjärtklaffarna, kroppspulsådern eller i lungartärerna. Hjärtat kan även ha hål mellan olika
3
hjärtrum eller i blodkärlen samt olika former av felkopplingar (ibid.). Medfödda hjärtfel kan ge
inga, lindriga eller allvarliga besvär och trots att svårighetgraden varierar kommer större delen av
patienterna behöva behandling av någon form förr eller senare (SWEDCON, 2012). En medfödd
hjärtsjukdom kan medföra behov av begränsad fysisk aktivitet hos den hjärtsjuke individen
(Bjarnason-Wehrens et al., 2007). Bjarnason-Wehrens et al. menar att fysisk aktivitet fyller en
viktig funktion hos barn då aktivitet är av betydelse för den sociala utvecklingen och upplevelsen av
livskvalitet. Dessa begränsningar innebär konsekvenser då fysisk inaktivitet inte enbart leder till
minskad fysisk prestation utan också påverkar barnets utveckling negativt (ibid.).
Ungdomar
Tonåren är utmärkande period i ungdomen som infaller mellan cirka 12-19 år och är en fas i vilken
en kroppslig, mental och social utveckling sker (Kihlblom, 1990). Tonåren är en utmanande period
som ställer krav på individen att bli bekväm med sin kropp, etablera självständighet, tillhöra ett
sammanhang och framförallt skapa en egen identitet (Burns et al., 1996). Dessa utmaningar kan bli
än mer problematiska vid en kronisk sjukdom då den kroniskt sjuka tonåringen även måste hantera
sin medfödda sjukdom. Att vara ung och hjärtsjuk innebär psykiska påfrestningar på grund av
belastning från olika praktiska begränsningar och utmaningar den hjärtsjuke ungdomen möter i sitt
dagliga liv såsom svårigheter att hitta jobb, få ett körkort och erhålla en livsförsäkring
(Berghammer et al., 2006). Berghammer et al. (2006) nämner att hjärtsjukdomen inte utgör det stora
problemet i dessa patienters vardag utan istället frågor som avser delaktigheten i det dagliga livet.
Vidare bidrar en besvärlig ungdomstid till svårigheter att skapa sig en egen identitet (Berg, 2007).
Livsstil
Livsstil har utifrån omvårdnadsteoretiker definierats som aktiviteter vilka utgör en regelbunden del
av det dagliga mönstret och som påtagligt påverkar hälsotillståndet (Eshah, 2011). Dessutom leder
dålig livsstil och dåliga levnadsvanor till hjärtsjukdomar, morbiditet och mortalitet, medan en
hälsosam livsstil medför förbättrad fysisk och psykisk hälsa, ökar konditionen samt förbättrar
livskvaliten (ibid.). Wallis et al. (2006) beskriver att människor med kroniska sjukdomar såsom
medfödd hjärtsjukdom tvingas anpassa sin livsstil, alltså genomföra en fysisk och känslomässig
anpassning till diagnosen för att kunna hantera sjukdomen och upprätthålla normal funktion. För att
skapa förståelse för personer med medfödda hjärtsjukdomar är det av betydelse att tydliggöra vilken
4
påverkan sjukdomen har på psykiskt, socialt och fysiskt välmående för att därmed även förstå hur
det dagliga livet påverkas (Psaros, O'Cleirigh, Bullis, Markowitz & Safren, 2013).
Copingstrategier
Begreppet coping innebär de strategier en person använder för att hantera en svårighet, exempelvis att
leva med en hjärtsjukdom, det vill säga hanterbarhet (Lazarus & Folkmans, 1984). Lazarus och
Folkmans teori om coping delas in i emotionellt fokuserad coping och problemfokuserad coping.
Emotionellt inriktad coping innehåller strategier som undvikande och avståndstagande vilket
exempelvis kan vara att sova. En kognitiv form av emotionellt inriktad coping utgörs av att förändra
upplevelsen av ett fenomen istället för det aktuella problemet. Problemfokuserad coping i sin tur liknas
med problemlösning, skillnaden utgörs av att problemfokuserad coping innehåller strategier gentemot
både miljön och det egna jaget. Strategierna är konkreta och kan utgöras av att exempelvis förändra sitt
beteende och kommer till uttryck när en person anser sig kunna hantera ett givet problem (ibid.).
Folkman (1997) beskriver ytterligare en strategi som utgörs av att finna positiv mening i olika
stressfyllda situationer. Vid exempelvis förlust av en nära anhörig i en viss sjukdom kan positiv
mening skapas genom att förespråka forskning inom det berörda sjukdomsområdet (ibid.).
Att vara ung och kroniskt sjuk
Medfödd hjärtsjukdom är inte den enda kroniska sjukdomen som ungdomar kan tvingas konfrontera
och hantera. Att jämföra medfödd hjärtsjukdom med andra kroniska sjukdomar verkar relevant för
genomförd studies frågeställning. Genom att jämföra erfarenheter, behov och copingstrategier hos
ungdomar med olika kroniska sjukdomar kan likheter och skillnader synliggöras vilket kan bidra till
en generell vägledning av omvårdnaden för ungdomar med olika kroniska sjukdomstillstånd
(Taylor, Gibson & Franck, 2008).
I en studie där ungdomar lyfter upplevelser av att leva med astma framkommer att sjukdomen
förhindrar ungdomarna att leva ett normalt liv (Rydström, Hartman & Segesten, 2005). Det
framhävs att faktorer i miljön såväl andra människor verkar som ett hinder i dagligt liv och bidrar
till upplevelser av att vara annorlunda. I detta ingår upplevelser av vara begränsad då ungdomarna
inte kan vistas i alla miljöer men också till följd av att andra verkar överbeskyddande. Upplevelsen
av att inte kunna göra egna val bidrog till känslor av utanförskap (ibid.).
5
Enligt Rydström et al. (2005) var det avgörande för dessa ungdomar att inte låta sjukdomen få
övertag, utan att istället själva ta kontrollen över sjukdomen. Att ta kontroll kunde uppnås genom att
hålla avstånd till sjukdomen eftersom det gav en känsla av att inte skilja sig från mängden. Vissa
ungdomar valde istället att utmana sjukdomen genom att testa gränser i hopp om att kunna tänja
dem. Ytterligare en strategi var att anpassa sig till sjukdomen genom att vara lyhörd för kroppens
signaler, förstå sina begränsningar och aktivt bidra till att förbättra sin hälsa genom sund kost och
motion (ibid.).
Att inte kunna göra egna val eller vara spontan och därtill känna sig begränsad är erfarenheter som
redovisas i en studie av Huus och Enskär (2007) och baseras på erfarenheter hos ungdomar med
diabetes. Studien påvisar att behovet av att ständigt behöva anpassa sig till sjukdomen upplevdes
som negativt. Dock belyses även positiva upplevelser av att leva med kronisk sjukdom, vilka
grundas i det stöd som erhålls av vänner samt att sjukdomen tvingat ungdomarna till ökad kunskap
om betydelsefulla ämnen som kost och träning.
KASAM
Konceptet känsla av sammanhang (KASAM) myntades av Aaron Antonovsky (2005) som genom
sitt arbete identifierade hur personer trots svår stress lyckats bevara fysisk och psykisk hälsa. Känsla
av sammanhang är ett begrepp som återspeglar en persons förmåga att reagera på stressande
situationer som exempelvis kronisk hjärtsjukdom. Antonovsky menar vidare att människans känsla
av sammanhang utgörs av tre komponenter; begriplighet, hanterbarhet och meningsfullhet.
Komponenten begriplighet syftar till i vilken utsträckning yttre eller inre stimuli upplevs som
begripligt, komponenten hanterbarhet omfattar resurser av betydelse för att hantera situationen och
komponenten meningsfullhet avser förmågan att hitta mening i de motgångar människan ställs inför
och att engagera sig i dessa. En känsla av sammanhang innebär att en person som ställs inför en
stressfaktor ser situationen som begriplig och möjlig att förklara, har nödvändiga resurser
tillgängliga och är motiverad att konfrontera situationen (ibid.).
Syfte
Syftet är att beskriva ungdomars erfarenhet, behov och hantering av sin medfödda hjärtsjukdom.
6
Metod
Studien utfördes som en litteraturstudie, vilket enligt Friberg (2012) innebär att en översikt skapas
över ett visst ämnesrelaterat område. Genomförd litteraturstudie utförd som en integrerad analys
möjliggör en bred beskrivning av ungdomars erfarenheter, behov och hantering av medfödd
hjärtsjukdom genom sammanställning av andras studier. Motivering till vald analysmetod är att en
integrerad analys enligt Friberg (2012) tillåter ett kreativt arbetssätt genom att slutsatser kan dras
och kopplas utifrån data från originaltexterna.
Urval
Inklusionskriterierna i genomförd studie var tänkt innefatta studier där respondenterna utgörs av
ungdomar i åldrarna 12-19 år, med medfödd hjärtsjukdom. Materialet skulle innefatta publicerade
studier skrivna på svenska eller engelska samt uppfylla kriterierna som diskuteras under rubriken
forskningsetiska avvägningar. Såväl studier utförda med kvalitativ som kvantitativ ansats var tänkta
inkluderas, samt studier publicerade tidigast år 2005. Dock har flera inklusionskriterier kringgåtts
vilket diskuteras under metod diskussionen.
Datainsamling
I föreliggande studie inhämtades artiklar via sökmotorerna CINAHL och PubMed, i vilka CINAHL
Headings respektive MeSH-termer användes. Även sökning i PsycINFO genomfördes, dock
genererades inga artiklar i denna databas. Ytterligare studier inhämtades via en sekundärsökning
från utvalda artiklar genom ”Related Citations” på PubMed respektive ”Cited references” på
CINAHL. För att svara på studiens syfte om ungdomars erfarenhet, behov och hantering av medfödd
hjärtsjukdom användes sökorden ”heart defects, congenital”, ”adolescent”, ”quality of life” och
”life experiences” i CINAHL samt ”heart defects, congenital”, ”heart diseases/congenital”,
”adolescent”, ”quality of life” och ”adaptation, psychological” i PubMed (Bilaga 1). Granskning
av artiklarna utgick från protokoll för kvalitetsbedömning av studier, bilaga G och H, skapad av
Willman, Stoltz och Bahtsevani (2011).
Bilaga G och H innefattar frågor som besvaras med JA, NEJ eller VET EJ. Varje fråga som
besvarades med ett JA fick 1 poäng, medan en fråga besvarad med NEJ eller VET EJ gav 0 poäng.
7
Mer poäng genererade bättre kvalitet, maxpoängen för bilaga G och H var 11 respektive 14 poäng
efter modifiering av granskningsprotokollen (Bilaga 2). Avsikten var att föreliggande studie skulle
bygga på studier av medel till bra kvalitet. Medel kvalitet ansågs vara uppnått om
kvalitetsbedömningen uppgick till ett värde över 60 % och bra kvalitet ansågs vara uppnått om
kvalitetsbedömningen uppgick till ett värde över 80 %. Kvalitetsgranskningen resulterade i att nio
artiklar inkluderades i studien, varav 2 artiklar med medel kvalitet samt 7 artiklar med bra kvalitet
(Bilaga 3).
Data analys
I genomförd studie användes en integrerad analys av valda studier som rör ungdomars erfarenheter,
behov och hantering av medfödd hjärtsjukdom (Friberg, 2012). Analysen består av fem delar där
det första steget utgörs av att alla utvalda studier genomlästes ett flertal gånger för att innehåll och
sammanhang skulle förstås som en helhet. Varje studie sönderdelades sedan och de delar av
studierna som svarade på föreliggande studies syfte plockades under det andra steget systematiskt
ut. I det tredje steget sammanfattades studiernas resultat för att skapa en översikt över materialet
som skulle analyseras. Utifrån alla meningsbärande delar som urskilts ur valda studier noterades i
det fjärde steget därefter likheter och skillnader, slutligen kunde teman identifieras. Genom en
sammanvävning av alla teman uppstod i det sista steget ett nytt mönster som ledde till att en ny
integrerad helhet uppstod. Genom hela analysen har ett öppet, flexibelt och reflektivt
förhållningssätt till analysen eftersträvats för att på ett följsamt sätt urskilja mening ur texterna
(ibid.).
Forskningsetiska avvägningar
Omvårdnadsforskning ska grundas i etiska principer som framkommer i FNs deklaration om de
mänskliga rättigheterna samt i Helsingforsdeklarationen (Northern Nurses’ Federation, 2003). De
grundläggande etiska principerna är principen om autonomi, principen om att göra gott, principen
om att inte skada samt principen om rättvisa, vilka genererar en god etisk standard inom
omvårdnadsforskning. Principerna innebär sammanfattningsvis att patienter är autonoma individer
med självbestämmanderätt och att forskningen ska visa hänsyn till patientens värdighet, integritet
och sårbarhet. Forskningen ska vara till nytta för omvårdnaden och för patienterna, samt inte skada.
Dessutom ska alla patienter behandlas lika (ibid.).
8
Utsatthet Rädsla/Oro/Ångest Begränsningar Vara annorlunda Okunskap/Oförståelse Uppmärksamhet Utanförskap/Tillhörighet
Erfarenhet
Kunskap Stöd
Behov
Undanhåller information Strävan mot normalisering Tar kontroll Positiv inställning
Hantering
De artiklar som inkluderades i genomförd litteraturstudies resultat ska ha godkänts av en etisk
kommitté varvid ett etiskt resonemang ska framgå i respektive artikel. Genomförd studie kommer
framställas utifrån ett etiskt förhållningssätt genom att valda studiers resultat inte kommer
snedvridas eller omvandlas. Egna reflektioner kommer tydliggöras för att missförstånd inte ska
uppstå.
Resultat
Med utgångspunkt i att beskriva ungdomars erfarenhet, behov och hantering av medfödd
hjärtsjukdom kunde 13 teman identifieras ur analysen av data. Erfarenheterna innefattas av sju
teman, Utsatthet, Rädsla/Oro/Ångest, Begränsningar, Vara annorlunda, Okunskap/Oförståelse,
Uppmärksamhet och Utanförskap/Tillhörighet. Behoven utgörs av de två teman Kunskap och Stöd,
medan de fyra teman som svarar för ungdomars hantering består av Undanhåller information,
Strävan mot normalisering, Tar kontroll samt Positiv inställning (se Figur 1).
Figur 1. Teman framkomna från den integrerade analysen av utvalda studier om ungdomars (8-24 år)
erfarenhet, behov och hantering av medfödd hjärtsjukdom.
9
Erfarenhet
Utsatthet
Ungdomar med medfödd hjärtsjukdom rapporterade i sex (Birks, Sloper, Lewin & Parsons, 2006;
Chiang et al., 2014; Kendall, Sloper, Lewin & Parsons, 2003; Lee & Kim, 2012; McMurray et al.,
2001; Shearer, Rempel, Norris & Magill-Evans, 2013) av de utvalda studierna erfarenheter av
utsatthet som gav sig till uttryck på olika sätt. McMurray et al. (2001) intervjuade 37 ungdomar från
11 till 18 år, där resultatet visar att ungdomarna upplevde skam över att inte orka hålla samma
tempo som sina kamrater. Oförmåga att hålla samma tempo resulterade i att de hjärtsjuka
ungdomarna blev lämnade kvar ensamma och bortglömda i såväl fysiska som sociala sammanhang.
Shearer et al. (2013) har intervjuat tio unga personer (13-17 år) och konstaterar att utanförskap
förekommer bland dessa ungdomar, vilket härleds bland annat till att se annorlunda ut. Framförallt
framkom att många av dessa ungdomar upplevde skam i förhållande till sina ärr efter
hjärtoperationer. Ungdomarna uttryckte rädsla för hur andra skulle reagera men även rädsla för att
bli utsatta för mobbning varvid de på olika sätt försökte dölja eller täcka ärren (ibid.).
I flera studier framkom att mobbning är ett reellt problem för ungdomar med hjärtsjukdom (Birks et
al., 2006; Kendall et al., 2003; Lee & Kim, 2012; McMurray et al., 2001). Att bli utsatt för
mobbning var inte bara en rädsla utan också en verklighet för vissa av ungdomarna, ett resultat som
framkom ur en intervjustudie där 16 deltagare i åldrarna 8-17 år samt 17 föräldrar intervjuades
(Kendall et al., 2003). Även Birks et al. (2006) beskriver att några av de 35 ungdomarna (8-19 år)
som intervjuades hade utsatts för mobbning i varierad grad. Ungdomarna i nämnda studie ansåg att
mobbningen var relaterad till deras sjukdomsspecifika utseende (ibid.), ett resonemang som stöds av
McMurray et al. (2001). Vidare redovisar både McMurray et al. (2001) samt Lee och Kim (2012)
att diskriminering av ungdomar med medfödd hjärtsjukdom förekommer. En ungdom hade
exempelvis blivit nekad inträde till en privatskola på grund av att skolan var oroad över sjukdomen,
trots att ungdomen genomgått en lyckad korrigerande operation (McMurray et al., 2001). Lee och
Kim (2012) utförde en intervjustudie där 10 deltagare i åldrarna 14 till 22 år ingick som visar att
många föräldrar beter sig överbeskyddande. Ungdomarna i nämnda studie var från Korea och
uttryckte föräldrarnas omsorg som ”förtryck” (ibid.).
Utsatthet kan även upplevas till följd av andra människors negativa attityder till individer med
medfödd hjärtsjukdom (Shearer et al., 2013). Kärnan i problemet skildras som bristen på förståelse
10
för dessa personer (McMurray et al., 2001). Däremot kan sociala attityder omvänt leda till
reducerad känsla av utsatthet förutsatt att attityderna är accepterande, stödjande eller förstående
(Birks et al., 2006).
En yttre press kunde också upplevas, vilket grundades i att ungdomarna förväntades prestera på
topp i skolan samtidigt som orken inte riktigt fanns (Lee & Kim, 2012). Den yttre pressen medförde
enligt Lee och Kim (2012) känslor av extrem utmaning och matthet. Även Chiang et al. (2014) har
utifrån intervjuer med 35 ungdomar (15-24 år) kunnat identifiera upplevelser av yttre press dock
orsakad av grupptryck. Ungdomarna ignorerade hjärtsjukdomen genom att testa sina gränser för att
framstå som normala. Önskan att vara normal resulterade i att ungdomarna lät sig påverkas av
grupptryck vilket resulterade i kontrollförlust (ibid.).
Rädsla/Oro/Ångest
Rädsla och oro är upplevelser vilka, i flera studier, påvisas prägla ungdomar med medfödd
hjärtsjukdom (Birks et al., 2006; Chiang et al., 2014; Lee & Kim, 2012; Luyckx, Goossens, Van
Damme & Moons, 2011; McMurray et al., 2001). Medan Chiang et al. (2014) framhäver döden som
orsak till erfarenheter av rädsla menar Birks et al. (2006) att rädsla dessutom kan upplevas till följd
av upplevda symptom relaterat till hjärtsjukdomen. Vidare framkommer en rädsla att vara i behov
av eventuella kirurgiska interventioner (McMurray et al., 2001) samt rädsla att bli utsatt för
mobbning (Shearer et al. 2013).
Erfarenheter av oro hos ungdomar med medfödd hjärtsjukdom grundas i tankar om en osäker och
oviss framtid (Chiang et al., 2014; Lee & Kim, 2012; McMurray et al., 2001) samt att avlida (Birks
et al., 2006). En övergripande oro bland ungdomarna är att tillståndet ska påverka exempelvis
framtida anställning och reproduktion (Chiang et al., 2014). Vidare framhävs, hos framförallt unga
kvinnor, en oro att bli avvisade om motsatt kön får kännedom om sjukdomstillståndet (Birks et al.,
2006). Upplevelser av oro och ångest påvisas ha koppling till individens identitetstyp, ett resultat
framtaget i en tvärsnitt studie där 429 ungdomar med medfödd hjärtsjukdom i åldrarna 14 till 18 år
ingick (Luyckx et al., 2011).
11
Begränsningar
I en intervjustudie av 8 deltagare mellan 14 till 17 år, betonas att upplevelser av begränsning är
relaterat till uppkomna symptom vid explosiva fysiska aktiviteter (Chiang, Chen & Chen, 2011).
Även McMurray et al. (2001) lyfter fysisk aktivitet som orsak till upplevelser av begränsning
genom såväl brist på uthållighet som nedsatt takt. Nämnda resultat avseende brist på uthållighet
samt oförmåga att hålla jämna steg med andra kamrater stöds av Birks et al. (2006).
Lee och Kim (2012) beskriver att begränsningar kunde initieras av andra än de själva genom att de
hjärtsjuka ungdomarna blev uteslutna från aktiviteter som t.ex. gymnastik. Även Chiang et al.
(2014) samt Birks et al. (2006) betonar att begränsning i fysiska aktiviter ofta var ett resultat av
andras initiativ, framförallt av föräldrar samt lärare och inte sitt eget. McMurray et al. (2001)
hävdar dock att begräsning av utomstående var accepterat om beslutet grundades i en ömsesidig
förståelse. Vidare lyfter Birks et al. (2006) det faktum att bli begränsad i fysiska aktiviteter kunde
upplevas som positivt.
Ungdomar kunde införa egna begränsningar för att inte utsätta sig för fara i samband med fysisk
aktivitet (Shearer et al., 2013). Även val av framtida karriär begränsades av ungdomarna
(McMurray et al., 2001). Chiang et al. (2014) betonar att begränsningar kan medföra problem med
exempelvis framtida anställning, ekonomi och sociala relationer. Att vara begränsad av medfödd
hjärtsjukdom medför även konsekvenser i form av påverkad skolgång, genom oförmåga att delta i
skolan på grund av behandling eller sjukdomsspecifika symptom som fatigue, men inverkar även på
det sociala livet (Birks et al., 2006).
Vara annorlunda
Vissa ungdomar med medfödd hjärtsjukdom upplever förvirring kring sin egen identitet då
framtiden känns oviss och tros bli annorlunda jämfört med kamraters (Lee & Kim, 2012). Känslan
av att vara annorlunda är vanligt förekommande enligt Kendall et al. (2003), vilket Lee och Kim
(2012) menar grundas i fysiska begränsningar, komplikationer, annorlunda kroppsutseende och
planerade operationer. Birks et al. (2006) påvisar även att majoriteten av ungdomarna upplevde sig
vara annorlunda jämfört med kompisar men menar samtidigt att det istället många gånger var först
när andra uppmärksammade skillnaderna som ungdomarna upplevde sig annorlunda. Shearer et al.
(2013) påstår däremot att sjukdomen inte spelar en definierad roll i ungdomarnas liv och hävdar att
12
även om sjukdomen utmärker ungdomarna som annorlunda var ett slående resultat i nämnda studie,
ungdomarnas känsla av att vara exakt som alla andra.
I några fall visste dock ungdomarna redan och blev ständigt påminda om att de skiljde sig från
andra men försökte kontinuerligt upprätthålla en känsla av normalitet (Shearer et al., 2013).
Därutöver fanns även en minoritet av ungdomar som tenderade att acceptera sig själv till fullo,
vilket uppnåddes genom öppenhet mellan familjen och ungdomarna avseende deras sjukdom och
känslor (Lee & Kim, 2012).
Okunskap/Oförståelse
I flera studier konstateras att ungdomar med medfödd hjärtsjukdom saknar kunskap om sitt
sjukdomstillstånd (Birks et al., 2006; Chiang et al., 2014; Lee & Kim, 2012). Det framkommer t.ex.
att ungdomar saknar kunskap om det korrekta namnet på sjukdomen, sjukdomens följder samt
medicinska försiktighetsåtgärder (Chiang et al., 2014). Ungdomarna har istället en önskan att veta
hur tillståndet kan påverka den egna livstilen (Kendall et al., 2003).
Avsaknad av kunskap hos ungdomarna förefaller vara ett resultat av att sjukvården med sin
information vänder sig till föräldrarna istället för till ungdomarna (Birks et al., 2006; Lee & Kim
2012; Shearer et al., 2013). Ching et al. (2014) diskuterar även den omogna kognitiva utvecklingen
hos pediatriska patienter som en möjlig anledning till ungdomars begränsade förståelse av
sjukdomstillståndet. Det råder även skillnad i ungdomarnas förhållning till kunskap då några
uttryckte sig inte vilja ha mer information utöver den redan kända kunskapen, medan andra vill veta
mer senare i livet (Kendall et al., 2003). Skillnader i förhållning till den egna kunskapen diskuteras
även av Birks et al. (2006) som påvisar att både angelägenhet om ökad kunskap samt motvilja till
ökad kunskap förekommer hos unga med medfödd hjärtsjukdom.
Uppmärksamhet
Ungdomar med hjärtsjukdom upplever olika grader av uppmärksamhet såväl negativ som positiv
men även ”för lite” uppmärksamhet (Birks et al., 2006; Kendall et al., 2003; Lee och Kim, 2012;
McMurray et al., 2001; Shearer et al., 2013). Det framkom att ungdomar med medfödd
hjärtsjukdom upplevde negativ uppmärksamhet, vilket yttrades i form av överbeskyddande
omgivning eller överdrivet mycket uppmärksamhet riktat mot ungdomarna. Negativ
13
uppmärksamhet resulterade i känslor av att bli övervakad (Birks et al., 2006), något som bekräftas i
studien genomförd av Kendall et al. (2003) som beskriver ett exempel där en lärare under en hel
lektion vakar över den hjärtsjuke ungdomen för att kontrollera att denne mår bra (ibid.). Negativ
uppmärksamhet leder till inskränkt privatliv och upplevelser av att ha blivit fråntagen sin frihet
(Birks et al., 2006). Dessutom menar Lee och Kim (2012) att alltför överbeskyddande omgivning
även leder till isolering, ett resonemang som McMurray et al. (2001) stödjer.
I övergången till vuxenvården upplevde en ungdom attityder hos vårdpersonalen om att ungdomen
självklart redan kunde allt om sitt sjukdomstillstånd eller i alla fall borde kunna allt. Detta bidrog
till att ungdomen kände sig förbisedd vilket relateras till för lite uppmärksamhet från vårdpersonal
(Shearer et al., 2013).
Utöver negativ eller ”för lite” uppmärksamhet upplevde ungdomarna även positiv uppmärksamhet
enligt Shearer et al. (2013). Fastän ungdomarna ville ha viss privathet eftertraktades även
motsatsen. Ungdomarna beskrev det som att det bästa av att växa upp med medfödd hjärtsjukdom
var den extra uppmärksamhet som mottogs från utomstående (ibid.).
Utanförskap/Tillhörighet
Många ungdomar upplevde utanförskap och isolering till följd av den medfödda hjärtsjukdomen
(Lee & Kim, 2012; McMurray et al., 2001). Isolering grundas i de fysiska och sociala
begränsningar överbeskyddande beteende medför, vilket i sin tur bygger på rädsla, okunskap och en
bristande tilltro till ungdomarnas kapacitet (McMurray et al., 2001). De som inte redan upplevde
utanförskap angav däremot rädsla för att bli utsatta för mobbning vilket skulle leda till ett
utanförskap (Kendall et al., 2003; Shearer et al., 2013). Följden blev att ungdomarna valde att inte
informera utomstående om sjukdomen för att på så sätt bevara privathet (Shearer et al., 2013) och
integritet (Kendall et al., 2003). Ungdomarna ansåg att sjukdomen var deras ensak och inte något
andra behövde lägga vikt vid (ibid.).
I en tvärsnittsstudie där 429 ungdomar mellan 14 till 18 år ingick framkom att det upplevda
utanförskapet och ensamheten inte är korrelerat till kön eller sjukdomens komplexitet utan är ett
resultat av den subjektiva uppfattningen om relationer snarare än objektiv isolering (Vanhalst et al.,
2013). I nämnda studie framkom dessutom att ungdomar med medfödd hjärtsjukdom även upplevde
känslor av samhörighet (ibid.), ett resultat som styrks av både Shearer et al. (2013) samt Lee och
14
Kim (2012). Lee och Kim (2012) menar att känsla av sammanhang uppnås genom stöd från vänner,
familj och vårdgivare och leder enligt Shearer et al. (2013) till en känsla av tillfredsställelse med
livet, vilket i studien relateras till livskvalitet.
Behov
Kunskap
Att besitta kunskap om det egna sjukdomstillståndet anses vara betydelsefullt bland ungdomar med
medfödd hjärtsjukdom (Birks et al., 2006; Kendall et al., 2003). Kunskap möjliggör för ungdomarna
att ta kontroll över sjukdomen och inte bli kontrollerad av den (Chiang et al., 2014). Dock
framkommer det att få ungdomar aktivt söker kunskap av kardiologen (Kendall et al., 2003). Enligt
Kendall et al. (2003) utgör föräldrarna den primära informationskällan. Chiang et al. (2011) nämner
att ungdomarna framförallt söker information hos föräldrarna men lyfter också att kunskap inhämtas
genom att utforska och identifiera begränsningar. Identifiera begränsningar framhävs betydelsefullt
för ungdomarna (Birks et al., 2006; Chiang et al., 2014; McMurray et al, 2001) och grundar sig i
viljan att undvika skadliga situationer (McMurray et al., 2001).
Vidare lyfts ett behov att andra huvudpersoner som lärare och nära vänner har kunskap om
sjukdomstillståndet (Birks et al., 2006; Kendall et al., 2003). I de fall brist på förståelse från lärare
förekom, upplevde ungdomarna försämrat välmående (Birks et al., 2006). Brist på kunskap kunde
även resultera i att andra var motvilliga till att utveckla en relation med den hjärtsjuke på grund av
rädsla, varför kunskap hos andra betraktades som väsentligt (McMurray et al., 2001).
Stöd
Stöd från omgivningen är av vikt för att ungdomar med medfödd hjärtsjukdom ska klara av att
hantera sitt sjukdomstillstånd (Birks et al., 2006; Kendall et al., 2003; Lee & Kim, 2012; Vanhalst
et al., 2013). I studien genomförd av Birks et al. (2006) framkommer att majoriteten av ungdomarna
betonar vikten av att ha vänner som har förståelse och kunskap om hjärtsjukdomen, ett påstående
som styrks av Kendall et al. (2003). Ungdomarna beskriver på flera sätt hur vänner anpassar sig för
att möta ungdomarnas behov. Ett praktiskt exempel på detta var när kamraterna tog sig tid att stanna
upp då den hjärtsjuke ungdomen fick andnöd eller blev trött (Birks et al., 2006). Även Kendall et
15
al. (2003) beskriver att ungdomarnas hantering av den medfödda hjärtsjukdomen påverkas av stöd
från vänner, lärare och föräldrar. Ungdomarna i nämnda studie uppskattade föräldrar som inte
införde begränsningar eller behandlade de hjärtsjuka ungdomarna annorlunda än syskon. Det
framkom även att ungdomarna uppskattade när lärarna litade på att ungdomarna själv kunde
bedöma om det var lämpligt att delta i olika aktiviteter eller då sjuksköterskor tog sig tid att samtala
om livsstilsfrågor. Vidare ansågs bra kommunikation med vårdpersonal vara betydelsefullt förutsatt
att vårdpersonalen hade en öppen inställning och inte tog för givet att ungdomarna redan kunde allt
om sin sjukdom (ibid.).
Som tidigare nämnts tenderade en minoritet av ungdomarna att acceptera sig själva vilket
åstadkoms genom samtal med familjen. Känsla av sammanhang som uppstod till följd av stöd och
närhet till familj, vänner och vårdgivare resulterade därför i en ”mer positiv” hantering av
hjärtsjukdomen (Lee & Kim, 2012). I studien genomförd av Vanhalst et al. (2013) framkom att
ensamhet leder till mer depressiva symptom och försämrad upplevd hälsa. Omvänt leder känsla av
samhörighet till bättre upplevd hälsa vilket styrker betydelsen av att som ung och hjärtsjuk få ett bra
stöd av närstående och vänner i omgivningen (ibid.).
Hantering
Undanhåller information
Att utomstående har information och kunskap om medfödd hjärtsjukdom framhävs som
betydelsefullt i flera studier, dock varierar uppfattningen om vem och hur mycket utomstående ska
veta (Birks et al., 2006; Kendall et al., 2003), vilket innebär att undanhålla information är en möjlig
copingstrategi. Medan Shearer et al. (2013) menar att strategin grundar sig i viljan att ha kontroll
menar Birks et al. (2006) samt Kendall et al (2003) att strategin bygger på rädsla att bli avvisad.
Emellertid framhäver Lee och Kim (2012) att undanhållandet av information inte är självvalt utan
till följd av kulturella normer.
Strävan mot normalisering
Strävan mot normalisering är en väl använd copingstrategi hos ungdomar med medfödd
hjärtsjukdom som kan åstadkommas på varierande sätt (Birks et al., 2006; Chiang et al., 2011;
Chiang et al., 2014; McMurray et al., 2001; Shearer et al., 2013). Birks et al. (2006) beskriver att
16
det mest vanliga sättet att hantera hjärtsjukdomen på, är genom att välja att inte tänka på det, något
som även diskuteras i studien genomförd av McMurray et al. (2001). Ungdomarna valde istället att
fokusera på annat och uppvisade en positiv, pragmatisk eller humoristisk attityd för att inte känna
sig annorlunda (Birks et al., 2006).
Ytterligare en vanligt förekommande strategi var att undvika skadliga och påfrestande situationer
genom att avstå från aktiviteter som kunde innebära svårigheter (McMurray et al., 2001), välja
aktiviteter som passade ungdomarnas förutsättningar (Chiang et al., 2011), samt att leva hälsosamt
(Chiang et al., 2014).
I studien genomförd av Chiang et al. (2014) valde nästan hälften av ungdomarna att ignorera
sjukdomen och engagera sig i hälsoskadliga beteenden som att röka eller dricka alkohol för att
bevisa att sjukdomen inte hade någon inverkan. Andra försökte istället dölja sjukdomen genom att
t.ex. täcka över operationsärr vilket även Shearer et al. (2013) konstaterar. Vidare kunde
ungdomarna välja att inte berätta för utomstående om sjukdomen och på så sätt bli sedda som
”normala” (ibid.).
Vissa ungdomar strävade efter normalisering genom att istället anstränga sig för att motbevisa att
sjukdomen på något sätt skulle verka begränsande. Aktiviteter som ur ett utifrånperspektiv inte
skulle anses som en normal del av ett barns uppväxt, såsom att regelbundet missa skolan, ta
mediciner inför rutinbesök hos tandläkaren eller sova över på sjukhuset, talade dessa ungdomar
nonchalant om. Detta med anledning att förminska hjärtsjukdomens betydelse i ungdomarnas liv
(Shearer et al., 2013).
Tar kontroll
Att ha kontroll över sjukdomen framstår som väsentligt för ungdomar med medfödd hjärtsjukdom
(Chiang et al., 2014). Ungdomar tog kontroll genom att identifiera begränsningar samt utveckla
hälsosamma attityder.
McMurray et al. (2001) identifierar fysisk begränsning som den enskilt största begränsningen i
ungdomarnas liv varvid kontroll eftersträvades genom att hantera t.ex. uppkomna symptom via
upprepad vila. Ching et al (2011) lyfter istället självövervakning i fysiska aktiviteter som ett sätt att
eftersträva kontroll då risken för kontrollförlust minimeras.
17
Ett ytterligare sätt att ta kontroll beskrivs genom att utnyttja sjukdomstillståndet till sin fördel
(Shearer et al., 2013). Sjukdomen kan användas som en anledning att komma undan exempelvis
fysisk aktivitet och placeras då i förgrunden, omvänt placeras sjukdomen i bakgrunden när
ungdomarna vill uppleva sig vara normala (ibid.).
Positiv inställning
En positiv inställning till sjukdomen och livet var ett hanteringssätt som identifierades i flera studier
(Birks et al., 2006; Chiang et al., 2011; Chiang et al., 2014; Lee och Kim, 2012; McMurray et al.,
2001; Shearer et al., 2013). Enligt Birks et al. (2006) förekom det att ungdomarna väntade på att
sjukdomstillståndet skulle korrigeras. De uttryckte hopp om att en dag bli friska för att därefter
kunna leva ett normalt liv (ibid.). Samtidigt innebar coping för många ungdomar att pendla mellan
diverse känslor av upprördhet, ilska och rädsla, som i slutändan dock oftast resulterade i en
inställning om att försöka att gå vidare med livet (McMurray et al., 2001). Att gå vidare med livet är
ett resonemang som stöds av studien genomförd av Lee och Kim (2012). Nämnda studie
rapporterade om ungdomar som lärt att accepterat sig själv och gjorde planer inför framtiden (ibid.).
Att fokusera på sina styrkor var också ett sätt att hantera sjukdomen på (Chiang et al., 2011; Chiang
et al., 2014). Ungdomarna identifierade styrkor som bland annat uthållighet och valde att anpassa
aktiviteter efter detta (Chiang et al., 2011). Ytterligare hantering av hjärtsjukdomen utgjordes av att
se de positiva sidorna med sjukdomen vilket enligt Shearer et al. (2013) skildras som att få spendera
större tid på sjukhus än andra och på så sätt ha bättre kontakt med vårdpersonal (ibid.). Därutöver
repeterade vissa ungdomar ett mantra för att kunna uppleva en sinnesro i syfte att ge stöd till sig
själva (Chiang et al., 2014).
18
Diskussion
Diskussion av vald metod
Metoddiskussionen utgörs av en reflektion kring studiens förfarande, där resonemang gällande
faktorer som kan ha inverkat på studiens resultat tydliggörs. I denna diskussion redovisas bland
annat inklusionskriterier som frångåtts, val av gransknings- och analysmetod samt hur
arbetsfördelning och författarnas forskningskunskap kan ha påverkat resultatet.
Föreliggande studie är genomförd som en litteraturstudie då syftet var att skapa en översikt över
aktuellt kunskapsläge avseende ungdomars erfarenhet, behov och hantering av medfödd
hjärtsjukdom. En empirisk studie hade möjligen kunnat genera ny kunskap, dock anses en
litteraturstudie vara lämplig för att skapa en kunskapsmässig förutsättning inför kommande
empirisk studie.
Utifrån det tänkta urvalet har tre av sex inklusionskriterier frångåtts. De ursprungliga kriterierna
som valts bort är att utvalda studier ska innefatta ungdomar i åldrarna 12-19 år och att studierna är
publicerade tidigast 2005, samt uppfyller de krav som finns uttryckt under forskningsetiska
avvägningar. Fem av de utvalda studierna innefattar individer under respektive över 12-19 år, vilket
innebär att genomförd studie istället baseras på personer i åldrarna 8-24 år. Att benämna deltagarna
8-24 år som ungdomar alternativt unga kan tyckas vara på gränsen till accepterbart, men då
majoriteten av deltagarna var mellan 12 till 19 år vidhölls begreppen ungdom respektive ung.
Vidare är två av de utvalda studierna publicerade år 2001 respektive år 2003. En tidsgräns gällande
publiceringsår för valda studier motiveras av att genomförd studie skall bygga på aktuell forskning.
Att nämnda studier trots detta inkluderas i föreliggande studie tros inte ha påverkat resultatet. Dock
redovisar en studie avsaknad av etiskt resonemang vilket skulle kunna innebära att resultatet kan
ifrågasättas och påverka resultatet i föreliggande studie negativt. Trots att vissa inklusionskriterier
frångåtts har nämnda studier inkluderats på grund av dess relevans för syftet i genomförd studie.
Såväl studier med kvalitativ som kvantitativ ansats ingår i studien, dock var endast två av nio
artiklar s.k. kvantitativa, vilket motiveras av att studier med kvalitativ ansats i högre grad ansågs
svara ”mot” studiens syfte. Forskning med kvantitativ ansats förväntades styrka delar av framtaget
19
resultat varför det eftersträvades att även innefatta denna typ av studie. Vidare har endast studier
publicerade på engelska ingått i granskningen och analysen, grundat på författarnas språkkunskaper
och en strävan att motverka feltolkning av respektive studies resultat. Dock finns alltid risk för
misstolkning då engelska inte är författarnas modersmål.
Datainsamlingen genomfördes utifrån de tre databaserna PubMed, CINAHL och PsycINFO, varav
den sistnämnda inte genererade några artiklar. Dessa databaser valdes då CINAHL är en ren
omvårdnadsvetenskaplig databas, PsycINFO inriktar sig på det psykologiska vilket borde ha
genererat studier om upplevelser av medfödd hjärtsjukdom, samt PubMed som är den stora
medicinska databasen. Utöver detta kontrollerades både relevanta artiklars referenslista och
”Related Citations” på PubMed respektive ”Cited references” på CINAHL. Vidare har fler
söktermer än de angivna i sökschemat använts. Dessa har dock tagits bort eftersom att de inte har
genererat några artiklar och därför ansetts irrelevanta att redovisa. Utifrån givna förutsättningar
anser författarna att artikelsökningen har varit noggrann och gedigen.
Granskning av utvalda artiklar genomfördes enligt protokoll för kvalitetsbedömning av studier
(bilaga G och H), skapad av Willman et al. (2011) och modifierad av författarna. Utvalda studiers
kvalitet fastställdes utifrån författarnas förmåga att granska forskning, vilket skulle kunna innebär
att utvalda studier är av bättre eller sämre kvalitet än det angivna.
Data analyserades utifrån en integrerad analysmetod, vilket enligt Friberg (2012) innebär att ett nytt
resultat kan uppstå. Val av analysmetod grundas i ett kreativt arbetssätt som enligt Friberg (2012)
bygger på att slutsatser dras och kopplas utifrån data från originaltexterna, vilket enligt författarna
upplevs vara en strukturerad och väl använd metod vid litteraturstudier. Analysprocessen bidrog till
att 13 teman identifierades som anses svara ”mot” frågeställningens tre komponenter; erfarenhet,
behov och hantering. Dock är det viktigt att belysa att delar av vissa teman även kan beskriva mer
än en komponent, exempelvis svarar temat Uppmärksamhet såväl för erfarenhet som för behov.
Författarna har i valda delar av studien arbetat separat och sedan kritiskt granskat varandras första
tolkning samt gemensamt reviderat innehållet. Detta arbetssätt har varit effektivt och samtidigt
genererat en bred infallsvinkel. Då texterna har skrivits separat har författarna kunnat kritisera
innehållet och strukturen på den andra författarens text på ett opartiskt sätt, vilket förhoppningsvis
har resulterat i en tydlig och välformulerad studie. Även handledaren har följt analysprocessen
vilken stärker studiens validitet.
20
Då inga av de utvalda studierna är genomförda i Sverige förefaller det intressant att diskutera
huruvida resultatet i framförd studie är användbart för svensk sjukvård. Av de nio utvalda artiklarna
har fem genomförts i Europa, tre i Asien och en i Nordamerika. De sammanlagt sex studierna från
Europa och Nordamerika är utförda i Storbritannien, Belgien och Kanada varför dessa sex studier
anses tillämpbara inom Sverige då länderna liknar varandra kulturellt. Eftersom tre studier är
utförda i Asien (Taiwan & Korea) kan resultatet från dessa studier antas vara mindre relevanta inom
Sverige då kulturskillnad råder.
Vidare innefattar alla utvalda studier, utom studierna genomförda av Chiang et al. (2011) respektive
Lee och Kim (2012), medfödd hjärtsjukdom i varierande grad, från mild till komplex. Studien
genomförd av Chiang et al. (2011) baseras endast på mild hjärtsjukdom, medan studien genomförd
av Lee och Kim (2012) endast baseras på komplex hjärtsjukdom. Utifrån detta resonemang kan
urvalet antas vara representativt för genomförd studies syfte och resultatet därför mer trovärdigt.
Avslutningsvis har genomförd studie likväl brister som styrkor. Brister i studien kan sammanfattas
som att framförd studie bygger på ett fåtal utvalda studier, där en av dessa inte har ett etiskt
resonemang, två är publicerade före år 2005 samt att urvalet består av ett fåtal deltagare som inte
uppfyller ålderskriteriet. Därutöver har författarna begränsad erfarenhet av att granska forskning.
Styrkorna i föreliggande studie grundas i ett urval som betraktas representativt, då de utvalda
studierna är genomförda med såväl kvalitativ som kvantitativ ansats. Resultatet i föreliggande
studie grundas på relativt ”färsk” forskning då majoriteten av valda studier är publicerade efter
2005. Datainsamling och analys av data har genomförts utifrån en relevant metod vilket har medfört
en systematisk och noggrann arbetsprocess. Vidare styrks varje identifierat tema i genomförd studie
av ett flertal utvalda studier som alla har ett likvärdigt innehåll, vilket anses generera ett trovärdigt
resultat.
Diskussion av framtaget resultat
Syftet med studien är att beskriva ungdomars erfarenhet, behov och hantering av sin medfödda
hjärtsjukdom. Utifrån resultatet i genomförd studie framkom att ungdomar med medfödd
hjärtsjukdom präglas av olika erfarenheter. Därutöver har behov identifierats och strategier
synliggjorts, vilka ungdomarna tillämpar i syfte att hantera sin sjukdom och sjukdomens inverkan
på det dagliga livet. I resultatdiskussionen diskuteras delar av resultatet vilka författarna anser vara
extra intressanta. De ämnen diskussionen fokusera på är identitetens inverkan på hur sjukdomen
21
upplevs, sexuell aktivitet och reproduktion, känslor av utsatthet och förtryck, överbeskyddande
beteende, ungdomarnas brist på kunskap, samt copingstrategier där sjukdomen utnyttjas till
ungdomarnas fördel eller då ungdomarna väljer att engagera sig i hälsoskadliga beteenden.
Ungdomar genomgår en utmanande period, att dessutom vara hjärtsjuk blir än mer problematiskt
(Berghammer et al., 2006). Litteraturstudien visar att utöver hantering av de förändringar som
inträffar under puberteten måste de hjärtsjuka ungdomarna hantera sjukdomens inverkan på deras
liv och forma sin identitet. Rädsla, oro och ångest är vanligt förekommande känslor hos ungdomar
med medfödd hjärtsjukdom och grundas framförallt i en oviss framtid. Att vara ung kombinerat
med ostabil identitet och stor oro över framtiden gör dessa ungdomar utsatta för upplevelser av
ångest, vilket enligt Luyckx et al. (2011a) innebär att individens identitet styr hur varje person
upplever sin sjukdom.
Hur personens identitet inverkar på upplevelsen av sjukdomstillståndet är intressant då detta enligt
vår mening kan vara svårt att påverka, d.v.s. identiteten styr reaktioner och agerande. Vidare
uppfattas att en person kan välja att implementera ett visst synsätt eller förhållningssätt, men ändock
har ständigt sin personliga prägel som inte går att bortse från. Dock är identiteten inte
färdigutvecklad i ungdomsåren (Kihlblom, 1990) varför sjukvården har en viktig uppgift i att
synliggöra behov och vägleda dessa ungdomar i formandet av en egen identitet som involverar
deras livslånga hjärtsjukdom. Resultatet av ökat stöd från vårdpersonal under denna process skulle
kunna hjälpa ungdomar att uppleva sin sjukdom som mindre begränsande och förhoppningsvis även
lära ungdomarna att leva med den.
Då känslor av ångest enligt Luyckx et al. (2011a) var ett resultat av stor oro för framförallt
framtiden är det enligt vår mening av vikt att informera och förmedla kunskap om
sjukdomstillståndet för att på så sätt förebygga rädsla som grundas i okunskap. Att ha kunskap
genererar, utifrån vår erfarenhet, en trygghet inför framtiden och därmed minskas ångest.
Ytterligare orosmoment bland dessa ungdomar var att sjukdomstillståndet skulle påverka bland
annat framtida reproduktion (Chiang et al., 2014). Föreliggande resultat visar däremot att sex och
reproduktion som är aktuella frågor i allmänhet sällan omnämns i studierna (Birks et al., 2006).
Troligtvis beror avsaknaden av diskussion kring sex och samliv i de granskade studierna på att
somliga av ungdomarna inte ens har tankar kring sex p.g.a. deras ringa ålder, men även på att
ungdomarna själva eller läkarna inte vill diskutera sex och samlevnad då föräldrarna oftast
22
medverkar vid läkarbesöken. Att somliga ungdomar inte ens lyfte ämnet kan även grundas i en
okunskap om hjärtsjukdomens inverkan på sexuell aktivitet och reproduktion, ett resonemang som
styrks av Hargrove, Penny och Sawyer (2005). Hargrove et al. (2005) anser att information om
sexuell och reproduktiv hälsa bör inkluderas i vården av hjärtsjuka ungdomar. En potentiell lösning
på problemet skulle enligt Gantt (1992) vara att vårdgivaren har enskilda samtal med ungdomarna
för att skapa öppna diskussioner kring tankar och känslor. Även Berghammer et al. (2006)
diskuterar betydelsen av att ungdomarna får tillfälle att ventilera sina tankar för att kunna hantera
sin livssituation och att sjuksköterskan fyller en viktig roll i denna process. Vidare framkommer i
föreliggande studie en oro, hos framförallt unga kvinnor, att bli avvisade om det motsatta könet får
vetskap om hjärtsjukdomen. Troligtvis grundas denna rädsla i en osäkerhet hos de drabbade
ungdomarna, som i sin tur beror på en annorlunda självbild relaterad till det sjukdomsspecifika
utseendet eller erfarenheter av mobbning.
Resultatet visar även att känslor av utsatthet är vanligt förekommande erfarenheter som inkluderar
upplevelser av exempelvis skam, mobbning och negativa attityder från utomstående. Nämnda
upplevelser av utsatthet förefaller begripligt då ungdomar med medfödd hjärtsjukdom skiljer sig
från normen varvid vår erfarenhet är att personer som avviker från det “normala” riskerar att bli
utsatta. Dessa upplevelser har även identifierats i andra studier (Huus & Enskär, 2007; Ryström et
al., 2005) där ungdomars erfarenheter av olika livslånga sjukdomar skildras. Vår tolkning är att
utsatthet grundas i en okunskap och oförståelse hos utomstående, varför behovet av kunskap till
omgivningen är betydelsefullt för att främja förstående och respektfulla attityder. Då upplevelser av
utsatthet är vanligt hos ungdomar med medfödd hjärtsjukdom är det även av vikt att sjukvården
tidigt uppmärksammar eventuella tecken på utsatthet i enlighet med Watsons tankar om främjandet
av välbefinnande hos dessa individer.
I en av studierna (Lee & Kim, 2012) framkom att ungdomar upplevde långt allvarligare känslor av
utsatthet som i studien uttrycktes som förtryck. Detta är ett uttryck för utsatthet och ett ord som av
oss kan uppfattas vara starkt och laddat. Förtryck är enligt Nationalencyklopedin (2015) “hårda
åtgärder mot (viss grupp av) personer i syfte att hålla dem i ett tillstånd av maktlöshet”.
Beskrivning av förtryck kan enligt vår mening kopplas till det kulturella klimatet i det land studien
genomfördes (Korea), som är under inflytande av konfucianismen. Inom denna filosofi betraktas
föräldrar och äldre som överordnade, till vilka yngre ska visa stor respekt (Park & Chesla, 2007).
Utifrån rådande kulturella omständigheter i Korea skulle upplevelsen av förtryck kunna förklaras av
23
att ungdomarna helt enkelt inte vågar motsätta sig föräldrarnas vilja när den inte överensstämmer
med ungdomarnas egna.
Flera studier visar att föräldrar agerar överbeskyddande gentemot sina hjärtsjuka barn. En tolkning
är att föräldrarna önskar och strävar efter att hjälpa ungdomarna i deras sjukdom men på grund av
rädsla, okunskap och/eller bristande tilltro istället tenderar att kontrollera ungdomarna i hopp om att
skydda dem. Det överbeskyddande beteendet kan vara kopplat till dels en effektiv copingstrategi,
dels vara resultatet av en s.k. prägling att skydda sin avkomma. Dock framgår att ungdomarna
upplevde föräldrarnas överbeskyddande beteende som negativt och uttryckte istället önskan om
annat stöd från föräldrarna i form av extra uppmuntran. Föräldrar tillämpar sig av ett
överbeskyddande beteende för att skapa trygghet. Sjukvården behöver göra föräldrarna medvetna
om deras överbeskyddande agerande och har även en skyldighet att istället inge den trygghet
föräldrarna söker. Det framgår även att stödjande föräldrar på ungdomarnas villkor har betydelse för
att livshändelser ska upplevas begripliga, hanterbara och meningsfulla (Luyckx, Missotten,
Goossens & Moons, 2011b). En nyligen gjord studie visar att framförallt stöd från fadern har en
avgörande betydelse för ungdomarnas livssituation och psykosociala funktion (Luyckx, Goossens,
Rassart, Apers, Vanhalst & Moons, 2012). Även stark känsla av sammanhang visar sig kunna hjälpa
ungdomar att hantera sin sjukdom (Apers et al., 2012). Tillsammans med föräldrars stöd har hög
KASAM stor betydelse för upplevelser av livskvalitet (Luyckx et al., 2011b). Sjuksköterskor har
möjlighet att hjälpa ungdomarna i processen till känslor av samhörighet. Genom att utbilda
ungdomarna i deras sjukdomstillstånd anses begriplighet, hanterbarhet samt meningsfullhet kunna
främjas allt enligt Antonovskys tankar om möjligheter till ett rikt liv.
Vidare ska sjuksköterskor verka i enlighet med kompetensbeskrivningen som stöd såväl för
ungdomar som föräldrar i syfte att förebygga ett överbeskyddande beteende. Överbeskyddande
beteende kan resultera i att ungdomarna begränsas, framförallt av föräldrar, men även lärare (Birks
et al., 2006; Lee & Kim, 2012). Lärarnas beteende antas vara grundat i okunskap och rädsla vilket
hanteras genom införandet av begränsningar, framförallt vid fysisk aktivitet. Att begränsa
ungdomar, särskilt vid fysisk aktivitet, måste enligt vår mening undvikas. Träning ska istället
motiveras utifrån personliga förutsättningar då fysisk aktivitet inte enbart inverkar positivt på hälsa
och välbefinnande utan även på den sociala utvecklingen (Eime, Young, Harvey, Charity & Payne,
2013). Argumentet stöds av Bjarnason-Wehrens et al. (2007) som påvisar att unga som exkluderas
från fysiska aktiviter, oberoende av hjärtsjukdomens svårighetsgrad, uppvisar brister i motorisk
utveckling jämfört med jämnåriga som är fysiskt aktiva. I detta sammanhang betonas vikten av att
24
identifiera föräldrarnas kunskaper, samt attityder avseende fysisk aktivitet med syfte att förebygga
onödiga begränsningar av de hjärtsjuka ungdomarna, vilket skulle kunna ske genom att hälso- och
sjukvården samordnar ungdomarnas fysiska aktivitet med föräldrarnas.
Ett noterbart resultat är att ungdomar saknar kunskap om sitt sjukdomstillstånd samtidigt som
sjukvården ofta vänder sig till föräldrarna snarare än till ungdomarna vid informationsutbyte.
Sjukvårdens agerande kan förklaras av att föräldrarna agerar som barnens advokat, bland annat
genom att engagera sig och ställa frågor som kanske barnet själv inte hade ställt. Dessutom är
föräldrarna till många av dessa ungdomar fortfarande vårdnadshavare och därför faller det sig mer
naturligt för vårdpersonal att främst rikta uppmärksamhet och information till föräldrarna. Vidare
kan även kulturella omständigheter påverka vem i familjen som blir tilltalad, det är i detta
sammanhang viktigt att som sjuksköterska slå vakt om ungdomens självständighet och autonomi.
Ytterligare en anledning till varför ungdomarna saknar kunskap om sitt sjukdomstillstånd skulle
kunna vara att vårdpersonal använder ett språk som ungdomar inte riktigt förstår. Enligt svensk lag
har vårdpersonal skyldighet att både ge patienten och dess närstående individanpassad information
(SFS, 2010:659). Enligt vår åsikt ska barnen aldrig glömmas bort, utan vården och omvårdnaden
ska centreras kring patienten och utövas med respekt och omtanke för denne så långt som möjligt.
Utifrån studiens utgångspunkt uppnås dessutom professionell omvårdnad genom förståelse för
hälsa, sjukdom och mänskliga upplevelser, vilket inte kan bedrivas om vårdpersonalen inte skapar
en relation med ungdomarna varför kommunikation mellan dessa parter är essentiellt.
I resultatet framkom även att det ofta råder en ambivalens kring kunskap, medan vissa ungdomar
strävar efter ökad kunskap är andra motvilliga till detta. Enligt vår mening är det av betydelse att ha
kunskap om sitt eget sjukdomstillstånd för att lära sig leva med sjukdomen. Ett konkret exempel på
kunskapens betydelse är vid händelse av en akut situation, där förmågan att informera om sitt
sjukdomstillstånd kan vara avgörande för utfallet (Veldtman et al., 2000). Detta exempel utgör ett
skäl till varför vårdpersonal bör motivera ungdomarna till ökad kunskap om sin hjärtsjukdom.
Resultatet visar att ungdomarna använde sig av flera hanteringsstrategier för att lära sig leva och
leva med sin hjärtsjukdom. En strategi var att utnyttja sjukdomstillståndet till sin fördel genom att
placera sjukdomen antingen i ”förgrunden” eller i ”bakgrunden”. Att placera sjukdomen i
bakgrunden var vanligast och innebär att ungdomar undanhöll information för personer i sin
omgivning. Att inte prata om sjukdomen kunde både vara självvalt eller till följd av kulturella
omständigheter. I de fall kulturella omständigheter inverkade på ungdomarnas hantering gavs
25
ungdomarna enligt vår mening inget utrymme att själva välja hur hjärtsjukdomen skulle hanteras.
Resultatet är enligt vår åsikt mycket intressant då det visade sig att hjärtsjukdomen kunde användas
i manipulativt syfte för att få sin vilja igenom och därigenom återta kontroll. Dock var det även
vanligt att ungdomarnas hantering av sjukdomen tvingades anpassas utifrån deras livssituation.
Copingstrategier tillämpades i syfte att upprätthålla normal funktion (Wallis et al., 2006), alltså
eftersträva normalitet. Detta blev tydligt då resultatet entydligt visar att ungdomar med
hjärtsjukdom bara vill vara ”normala”, vilket de försöker uppnå på olika sätt. En strategi som
behöver diskuteras var i de fall ungdomarna valde att ignorera sjukdomen och engagera sig i
hälsoskadliga beteende som att röka eller dricka alkohol för att bevisa att sjukdomen inte hade
någon inverkan på deras sätt att leva. Enligt vår uppfattning grundas ett sådant destruktivt beteende
i att ungdomarna inte accepterar sjukdomen och tyder även på ett omoget och naivt beteende. Dessa
negativa strategier kan även grundas i okunskap eller dåligt umgänge. Sjukvården har enligt
författarnas tankar ett ansvar att uppmärksamma skadliga beteenden och utifrån ett icke
fördomsfullt agerande hjälpa ungdomarna att acceptera sjukdomen, samt vägleda ungdomarna i
utvecklandet av effektiva copingstrategier. Sjukvården bör involvera anhöriga i vården och
underlätta för dessa att fungera som ett bra stöd för ungdomarna.
Slutsats och kliniska implikationer
Resultatet visar att ungdomar med medfödd hjärtsjukdom präglas av diverse erfarenheter där
känslor av utsatthet utgör en betydande del. Ungdomarna tvingas hantera situationen genom olika
copingstrategier, såväl positiva som negativa. Resultatet visar även att ungdomarna under processen
att lära sig leva med hjärtsjukdomen är i behov av kunskap och stöd från både närstående samt
sjukvårdspersonal. Vikten av ökad kunskap kring ungdomars behov och erfarenheter av att leva
med medfödd hjärtsjukdom, samt hur dessa individer hanterar och anpassar sig till deras situation är
grundläggande för att en god omvårdnad ska kunna ges till denna patientgrupp.
Sammanfattningsvis måste sjuksköterskor och övrig personal inom vården möta ungdomar med
medfödda hjärtsjukdomar i olika situationer på ett professionellt och tillitsfullt sätt, samt ta del av
ungdomarnas erfarenheter och möta deras behov. För att detta ska vara möjligt krävs kunskap och
förståelse för patientgruppens livssituation och önskningar. Föreliggande studie kan utgöra ett
bidrag till denna förståelse.
26
Författarnas arbetsfördelning
Förliggande arbete utgörs av ett samarbete mellan författarna. Under litteratursökningen hade
författarna ansvar för olika databaser, därefter genomlästes, granskades och sammanfattades
relevanta artiklar av författarna var för sig. De granskade artiklarna diskuterades och tillsammans
utseddes de artiklar som skulle användas i studien. Därefter utfördes en ny sökning för att hitta
ytterligare relevanta studier. Samtliga av de utvalda studierna genomlästes av båda författarna som
tillsammans utförde analysen med syfte att identifiera teman. Valda delar av studien har författarna
delat upp och skrivit var för sig, därefter har som tidigare nämnt författarna diskuterat, granskat och
tillsammans korrigerat innehållet i texterna.
27
Referenser
Antonovsky, A. (2005). Hälsans mysterium. Stockholm: Natur och Kultur.
Apers, S., Luyckx, K., Rassart, J., Goossens, E., Budts, W. & Moons, P. (2012). Sense of
coherence is a predictor of perceived health in adolescents with congenital heart disease: A cross-
lagged prospective study. International Journal of Nursing Studies, 50(6), 776-785.
Berg, E. (2007). Tonåringars upplevelse av att leva med ett medfött hjärtfel. Luleå tekniska
universitet.
Berghammer, M., Dellborg, M. & Ekman, I. (2006). Young adults experiences of living with
congenital heart disease. International Journal of Cardiology, 110(3), 340-7.
* Birks, Y., Sloper, P., Lewin, R. & Parsons, J. (2006). Exploring health-related experiences of
children and young people with congenital heart disease. Health Expectations, 10(1), 16-29.
Bjarnason-Wehrens, B., Dorel, S., Schickendantz, S., Krumm, C., Bott, D., Sreeram, N. &
Brockmeier, K. (2007). Motor developement in children with congenital cardiac disease compared
to their healty peers. Cardiol Young, 17(5), 487-98.
Burns, C. E,. Barber, N., Brady, M. A. & Dunn, A. M. (1996). Pediatric Primary Care: A
Handbook for Nurse Practitioners. Saunders, Philadelphia, PA.
* Chiang, Y. T., Chen, C. W. & Chen, Y. C. (2011). From limitation to mastery: exercise
experience for adolescents with mild congenital heart disease. Journal of Clinical Nursing, 20,
2266–2276.
* Chiang, Y. T., Chen, C. W., Su, W. J., Wang, J. K., Lu, C. W., Li, Y. F. & Moons, P. (2014).
Between invisible defects and visible impact: the life experiences of adolescents and young adults
with congenital heart disease. Journal Of Advanced Nursing, doi: 10.1111/jan.12546.
Eime, R. M., Young, J. A., Harvey, J. T., Charity, M. J. & Payne, W. R. (2013). A systematic
review of the psychological and social benefits of participation in sport for children and
28
adolescents: informing development of a conceptual model of health through sport. International
Journal Of Behavioral Nutrition And Physical Activity, 10, 98.
Ekman, I., Swedberg, K., Taft, C., Lindseth, A., Norberg, A., Brink, E., Carlsson, J., Dahlin-
Ivanoff, S., Johansson, I. L., Kjellgren, K., Lidén, E., Öhlén, J., Olsson, L. E., Rosén, H., Rydmark,
M. & Sunnerhagen, K. S. (2011). Person-centred care – ready for prime time. European Journal of
Cardiovascular Nursing, 10(4), 248-251.
Eshah, N. F. (2011). Lifestyle and health promoting behaviours in Jordanian subjects without prior
history of coronary heart disease. International Journal of Nursing Practice, 17(1), 27-35.
Folkman, S. (1997). Positive psychological states and coping with severe stress. Social science and
medicine, 45(8), 1207-1221.
Friberg, F. (2012). Dags för uppsats: vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. Lund:
Studentlitteratur.
Gantt, L. T. (1992). Growing up heartsick: the experiences of young women with congenital heart
disease. Health Care for Women International 13(3), 241-248.
Hargrove, A., Penny, D. J. & Sawyer, S. M. (2005). Sexual and Reproductive Health in Young
People with Congenital Heart Disease: A Systematic Review of the Literature. Pediatric
Cardiology, 26(6), 805-811.
Huus, K. & Enskär, K. (2007). Adolescents’ experinece of living with diabetes. Paediatric nurisng
19(3), 29-31.
* Kendall,L., Sloper, P., Lewin, R. J. P. & Parsons, J. M. (2003). The views of young people with
congenital cardiac disease on designing the services for their treatment. Cardiology in the Young
13, 11–19.
Kihlblom, M. (1990). Psykodynamiska utvecklingsteorier. Gillberg, C. & Hellgren, L. Barn och
ungdomspsykiatri. (51-54). Stockholm: Natur och Kultur.
29
Lazarus, R. S. & Folkman, S. (1984). Stress, appraisal, and coping. New York: Springer.
* Lee, S. & Kim, S. S. (2012). The life experiences of Korean children and adolescents with
complex congenital heart disease: A qualitative study. Nursing and Health Sciences 14(3), 398–
404.
Luyckx, K., Goossens, E., Rassart, J., Apers, S., Vanhalst, J. & Moons, P. (2012). Parental support,
internalizing symptoms, perceived health status, and quality of life in adolescents with congenital
heart disease: influences and reciprocal effects. Journal of Behavioral Medicine, 37(1), 145-155.
* Luyckx, K., Goossens, E., Van Damme, C. & Moons, P. (2011a). Identity formation in
adolescents with congenital cardiac disease: a forgotten issue in the transition to adulthood.
Cardiology in the Young, 21(4), 411-420.
Luyckx, K., Missotten, L., Goossens, E. & Moons, P. (2011b). Individual and contextual
determinants of quality of life in adolescents with congenital heart disease. Journal of Adolescent
Health, 51(2), 122-128.
* McMurray, R., Kendall, L., Parsons, J. M., Quirk, J., Veldtman, G. R., Lewin, R. J. P. & Sloper,
P. (2001). A life less ordinary: growing up and coping with congenital heart disease. Coronary
Health Care, 5, 51–57.
Moons, P., Bovijn, L., Budts, W., Belmans, A. & Gewillig, M. (2010). Temporal trends in survival
to adulthood among patients born with congenital heart disease from 1970 to 1992 in Belgium.
Circulation, 122 (22), 2264–2272.
Nationalencyklopedin. (2015). Hämtad 12 januari, 2015,
från http://www.ne.se/uppslagsverk/ordbok/svensk/förtryck
Northern Nurses’ Federation. (2003). Etiska riktlinjer för omvårdnadsforskning i Norden.
Hämtad 9 december, 2014, från
http://www2.dsr.dk/dsr/upload/3/0/813/SSN_etiske_retningslinjer.pdf
30
Park, M. & Chesla, C. (2007). Revisiting Confucianism as a Conceptual Framework for Asian
Family Study. Journal of Family Nursing, 13(3), 293-311
Psaros, C., O'Cleirigh, C., Bullis, J. R., Markowitz, S. M. & Safren, S. A. (2013). The influence of
psychological variables on health-related quality of life among HIV-positive individuals with a
history of intravenous drug use. Journal of psychoactive drugs, 45(4), 304-312.
Rydström, I., Hartman J. & Segesten, K. (2005). Not letting the disease get upper hand over life:
strategies of teens with asthma. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 19(4), 388-95.
SFS 1982:763. Hälso- och sjukvårdslagen. Stockholm: Riksdagen.
SFS 2010:659. Patientsäkerhetslagen. Stockholm: Riksdagen.
* Shearer, K., Rempel, G. R., Norris, C. M. & Magill-Evans, J. (2013). “It's No Big Deal”:
Adolescents With Congenital Heart Disease. Journal of Pediatric Nursing, 28, 28–36.
Socialstyrelsen. (2013). Barns och ungas hälsa, vård och omsorg 2013. Västerås: Edita Västra
Aros.
Svensk sjuksköterskeförening. (2007). ICN:s etiska kod för sjuksköterskor. Stockholm.
Svensk sjuksköterskeförening. (2009). Sjuksköterskans profession. Stockholm.
Svensk sjuksköterskeförening. (2010). Personcentrerad vård. Stockholm.
SWEDCON. (2012). Nationellt register för medfödda hjärtsjukdomar. Hämtad 27 mars, 2014, från
http://www.ucr.uu.se/swedcon/index.php/arsrapporter
Taylor, R. M., Gibson, F. & Franck, L. S. (2008). The experience of living with a chronic illness
during adolescence: a critical review of the literature. Journal of Clinical Nursing, 17(23), 3083-
3091.
31
* Vanhalst, J., Rassart, J., Luyckx, K., Goossens, E., Apers, S., Goossens, L. & Moons, P. (2013).
Trajectories of loneliness in adolescents with congenital heart disease: associations with depressive
symptoms and perceived health. Journal of Adolescent Health, 53, 342-349.
Veldtman, G. R., Matley, S. L., Kendall, L., Quirk,J., Gibbs, J. L., Parsons J. M. & Hewison, J.
(2000). Illness understanding in children and adolescents with heart disease. Heart, 84(4), 395–397.
Wallis, M., Boxer, E., Chaboyer, W., Grant, S., Bardsley, K., Carlson, M. & Lindqvist, R. (2006).
Health related quality of life and coping in chronic illness: a pilot study. Nursing Monograph, 9-15.
Watson, J. (1993). En teori för omvårdnad- omvårdnad och humanvetenskap. Studentlitteratur:
Lund.
Willman, A., Stoltz, P. & Bahtsevani, C. (2011). Evidensbaserad omvårdnad: en bro mellan
forskning & klinisk verksamhet. Lund: Studentlitteratur.
Zahmacioglu, O., Yildiz CE., Koca B., Ugurlucan, M., Gokalp, S., Eroglu A. G. & Oztunc, F.
(2011). Coming from behind to win-a qualitative research about psychological conditions of
adolescents who have undergone open-heart surgery for single ventricle between the ages 0-5.
Journal of Cardiothoracic Surgery, doi: 10.1186/1749-8090-6-155.
* Utvalda artiklar
32
Bilaga 1 (3)Tabell 1. Sökning på databasen CINAHL
Sökord Antal träffar
Granskade titlar
Genomlästa abstrakt
Genomlästa studier
Valda studier
1. Heart Defects, congenital
12 026 0 0 0 0
2. Adolescent 1 719 0 0 0 0
3. Quality of life 30 822 0 0 0 0
4. Life experiences 19 637 0 0 0 0
6. #1 AND #2 AND #3 41 42 8 2 1 (#1)
7. #1 AND #2 AND #4 4 4 2 2 1 (#8)
Tabell 2. Sökning på databasen PubMed
Sökord Antal träffar
Granskade titlar
Genomlästa abstrakt
Genomlästa studier
Valda studier
1. Heart Defects, congenital
57 459 0 0 0 0
2. Heart Diseases/congenital
2 846 0 0 0 0
3. Adolescent 1 002 407 0 0 0 0
4. Quality of life 88 616 0 0 0 0
5. Adaptation, psychological
73 713 0 0 0 0
6. (#1 OR #2) AND #3 AND #4
195 195 32 9 2 (#2 & #9)
7. (#1 OR #2) AND #3 AND #5
89 89 22 17 2 (#4 & #6)
Tabell 3. Sekundärsökning
Artikel Sökning
#3 Cited references på CINAHL (artikel #8)
#5 Related Citations på PubMed (Select 22112589)
#7 Related Citations på PubMed (Select 21406136)
Bilaga 2 (3)
Bilaga G
Protokoll för kvalitetsbedömning av studier med kvalitativ metod (modifierat av
författarna)
Beskrivning av studien
Forskningsmetod □ RCT □ CCT (ej randomiserad)
□ multicenter, antal center …………
□ Kontrollgrupp/er
Patientkarakteristika Antal ………………………………….
Ålder ………………………………….
Man/Kvinna …………………………..
Kriterier för exkludering
Adekvata exklusioner □ Ja □ Nej
Urvalsförfarandet beskrivet? □ Ja □ Nej
Representativt urval? □ Ja □ Nej
Randomiseringsförfarandet beskrivet? □ Ja □ Nej □ Vet ej *
Likvärdiga grupper vid start? □ Ja □ Nej □ Vet ej
Analyserade i den grupp som de randomiserades till? □ Ja □ Nej □ Vet ej *
Blindning av patienter? □ Ja □ Nej □ Vet ej *
Blindning av vårdare? □ Ja □ Nej □ Vet ej *
Blindning av forskare? □ Ja □ Nej □ Vet ej *
Bortfall
Bortfallsanalysen beskriven? □ Ja □ Nej
Bortfallsstorleken beskriven? □ Ja □ Nej
Adekvat statistisk metod? □ Ja □ Nej
Etiskt resonemang? □ Ja □ Nej
Hur tillförlitligt är resultatet? □ Ja □ Nej
Är instrumenten valida? □ Ja □ Nej
Är instrumenten reliabla? □ Ja □ Nej
Är resultatet generaliserbart? □ Ja □ Nej
* Struken då ingen RCT studie granskades
Bilaga H
Protokoll för kvalitetsbedömning av studier med kvalitativ metod (modifierat av
författarna)
Beskrivning av studien
Tydlig avgränsning/problemformulering? □ Ja □ Nej □ Vet ej
Patientkarakteristika Antal ………………………………
Ålder ……………………………...
Man/kvinna ……………………….
Är kontexten presenterad? □ Ja □ Nej □ Vet ej
Etiskt resonemang? □ Ja □ Nej □ Vet ej
Urval
- Relevant? □ Ja □ Nej □ Vet ej
- Strategiskt? □ Ja □ Nej □ Vet ej
Metod för
- urvalsförfarande tydligt beskrivet? □ Ja □ Nej □ Vet ej
- datainsamling tydligt beskrivet? □ Ja □ Nej □ Vet ej
- analys tydligt beskrivet? □ Ja □ Nej □ Vet ej
Giltighet
- Är resultatet logiskt, begripligt? □ Ja □ Nej □ Vet ej
- Råder datamättnad? □ Ja □ Nej □ Vet ej
- Råder analysmättnad? □ Ja □ Nej □ Vet ej
Kommunicerbarhet
- Redovisas resultatet klar och tydligt? □ Ja □ Nej □ Vet ej
- Redovisas resultatet i förhållande till
en teoretisk referensram? □ Ja □ Nej □ Vet ej
- Genereras teori? □ Ja □ Nej □ Vet ej
* Struken då ingen RCT studie granskades
Bilaga 3 (3)Nr Författare
ÅrLand
TidsskriftTitel
Syfte Metod Resultat Kvalitet
#1 Birks, Y., Sloper, P., Lewin, R. & Parsons, J.
(2006)
Storbritannien
Health Expectations
Exploring health-related experiences of children and young people with congenital heart disease.
Att fastställa hälsorelaterade upplevelser hos ungdomar med medfödd hjärtsjukdom.
Studie med kvalitativ ansats.
35 deltagare mellan9-19 år genomgick semistrukturerade intervjuer.
Studien identifierar att begränsningar såväl fysiska som i dagligt liv är vanligt förekommande. Vidare lyfts även mobbning som en upplevelse där stöd från närstående anses betydelsefullt. Inställningen till information varierar men behov av att andra har kunskap framställs som väsentligt. Ett flertal copingstrategier skildrades.
Bra
#2 Luyckx, K., Goossens, E., Van Damme, C. & Moons, P.
(2011)
Belgien
Cardiology in the Young
Identity formation in adolescents with congenital cardiac disease: a forgotten issue in the transition to adulthood.
Att undersöka hur ungdomar med medfödd hjärtsjukdom formar sin identitet och vilken relation det har med upplevelser av quality of life, upplevd hälsa, depression och ensamhet.
Studie med kvantitativ ansats.
Tvärsnittsstudie med832 deltagare varav 429 patienter (14-18 år) och 403 personer i kontrollgruppen.Av de 429 patienterna var 229 män och 200 kvinnor.
I studien lyfts att personlighet påverkar upplevelsen av att leva med medfödd hjärtsjukdom.
Bra
Nr FörfattareÅrLand
TidsskriftTitel
Syfte Metod Resultat Kvalitet
#3 McMurray, R., Kendall, L., Parsons, J. M., Quirk, J., Veldtman, G. R., Lewin, R. J. P. & Sloper, P.
(2001)
Storbritannien
Coronary Health Care
A life less ordinary: growing up and coping with congenital heart disease.
Att kartlägga upplevelsen att som ungdom leva med medfödd hjärtsjukdom.
Studie med kvalitativ ansats.
37 st deltagare, varav 17 kvinnor och 20 män i åldrarna 11-18 år. Semistrukturerad intervju tillämpades.
Studien lyfter behovet av att hantera hjärtsjukdomen. Ungdomarna upplevde begränsningar varvid den fysiska begränsningen var värst. Bristen på förståelse hos andra beskrevs som kärnan i upplevelsen av exklusion. Mobbning och diskriminering förekom.Ungdomarna lyfte också aspekter som ansågs kunna förbättra vardagen.
Bra
#4 Chiang, Y. T., Chen, C. W. & Chen, Y. C.
(2011)
Taiwan
Journal of Clinical Nursing
From limitation to mastery: exercise experience for adolescents with mild congenital heart disease.
Att beskriva den subjektiva upplevelsen av att delta i träning som ungdom med lindrig medfödd hjärtsjukdom.
Studie med kvalitativ ansats Beskrivande fenomenologi.
8 deltagare varav 4 män och 4 kvinnor i åldrarna 14-17 år.
Resultatet betonar betydelsen av självkännedom. Genom att fokusera på styrkor och inse begränsningar utvecklades hanteringsstrategier. När ungdomarna lärt att behärska sina kroppar kunde en transcendes ske, vilket resulterade i att sjukdomen inte längre upplevdes som ett hinder.
Bra
Nr FörfattareÅrLand
TidsskriftTitel
Syfte Metod Resultat Kvalitet
#5 Kendall, L., Sloper, P., Lewin, R. J. P. & Parsons, J. M.
(2003)
Storbritannien
Cardiology in the Young
The views of young people with congenital cardiac disease on designing the services for their treatment.
Att utforska unga människors, med variationer av medfödd hjärtsjukdom, syn på vad som skulle hjälpa dem att bättre hantera sitt sjukdomstillstånd samt när och hur hjälp skulle kunna ges.
Studie med kvalitativ ansats.
33 semistruktuerade intervjuer slutfördes varav 16 av dessa var med unga deltagare 8-17 år och 17 stycken intervjuer med föräldrar. Av de 16 ungdomarna var 9 män och 7 kvinnor.
Studien redogör vad som hjälper ungdomarna i hanteringen av hjärtsjukdomen. Utifrån faktorer som skulle kunna främja hantering och upplevelser ansåg ungdomarna att information till utomstående vara av stor vikt.
Bra
#6 Vanhalst, J., Rassart, J., Luyckx, K., Goossens, E., Apers, S., Goossens, L. & Moons, P.
(2013)
Belgien
Journal of Adolescent Health
Trajectories of loneliness in adolescents with congenital heart disease: associations with depressive symptoms and perceived health
Att identifiera individuella skillnader i utvecklingen av ensamhet över tid hos ungdomar med medfödda hjärtfel och koppla dessa “banor” med upplevd hälsa.
Studie med kvantitativ ansats.
Tvärsnittsstudie med832 deltagare varav 429 patienter (14-18 år) och 403 personer i kontrollgruppen.Av de 429 patienterna var 229 män och 200 kvinnor.
Ungdomar i ”riskensamhetsbanor” upplevde mer problem såsom mer depressiva symtom, större svårigheter att kommunicera med läkare och acceptera sitt sjukdomsspecifika utseende. Resultatet demonstrerar att kronisk känsla av ensamhet är kopplat till försämrad upplevd hälsa hos ungdomar med medfödd hjärtsjukdom.
Bra
Nr FörfattareÅrLand
TidsskriftTitel
Syfte Metod Resultat Kvalitet
#7 Chiang, Y. T., Chen, C. W., Su, W. J., Wang, J. K., Lu, C. W., Li, Y. F. & Moons, P.
(2014)
Taiwan
Journal Of Advanced Nursing
Between invisible defects and visible impact: the life experiences of adolescents and young adults with congenital heart disease
Att beskriva den levda erfarenheten hos ungdomar och unga vuxna med medfött hjärtfel.
Beskrivande fenomenologisk studie med kvalitativ ansats.
35 deltagare i åldrarna 15-24 år genomgick semistrukturerade intervjuer. Av deltagarna var 21 män och 14 kvinnor.
Resultatet påvisar att sjukdomen upplevdes som en osynlig defekt. Ungdomarna upplevde fysisk begränsning som negativt, varvid många valde att ignorera sjukdomen. Vidare framhävs att ungdomarna betraktade sjukdomen som irreversibel och därför var kontroll över sjukdomen betydelsefullt.
Bra
#8 Lee, S. & Kim, S. S.
(2012)
Korea
Nursing and Health Sciences
The life experiences of Korean children and adolescents with complex congenital heart disease: a qualitative study.
Att förstå och kvalitativt analysera livserfarenheter hos Koreanska ungdomar med komplex medfödd hjärtsjukdom i en sociokulturell kontext.
Studie med kvalitativ ansats.
10 deltagare varav 5 män och 5 kvinnor i åldrarna 14-22 år, genomgick djupgående intervjuer.
Studien lyfter upplevelser av att vara annorlunda.Känslor av kaos grundas i upplevelsen av förvirring kring sin egen identitet. Trots detta upplevdes även känsla av sammanhang baserat på tillhörighet till familj, vänner och vårdgivare.
Medel
Nr FörfattareÅrLand
TidsskriftTitel
Syfte Metod Resultat Kvalitet
#9 Shearer, K., Rempel, G. R.,Norris, C. M. & Magill-Evans, J.
(2013)
Canada
Journal of Pediatric Nursing
“It's No Big Deal”: Adolescents With CongenitalHeart Disease
Att förstå hur ungdomar med medfödd hjärtsjukdom beskriver sin vardag och relaterar till frågor om livskvalitet.
Tolkande beskrivande studie, med kvalitativ ansats.
10 deltagare i åldrarna 13-17 år, där 4 av deltagarna var män och 6 stycken var kvinnor. Alla genomgick semistrukturerade intervjuer.
I studien framkommer att ungdomar upplever sitt sjukdomsspecifika utseende allt från “It's No Big Deal” till “I Could Die”. Ungdomarna valde att lägga sjukdomen i bak-/förgrunden som en copingstrategi. Detta innebar att sjukdomen kunde utnyttjas till ungdomens fördel vid behov eller läggas i bakgrunden för att dölja sjukdomen och därmed uppnå ”normalitet”.
Medel