Post on 07-Mar-2021
SKRIPSI
PEMAKNAAN PENYAKIT PADA ORANGTUA YANG MEMILIKI ANAK PENDERITA THALASSEMIA
MAJOR DI KABUPATEN KEBUMEN
Skripsi
Diajukan untuk Memenuhi Salah Satu Syarat
Memperoleh Gelar Sarjana Psikologi
Program Studi Psikologi
Disusun oleh :
Yosi Dian Permata Pertiwi
NIM : 119114007
PROGRAM STUDI PSIKOLOGI JURUSAN PSIKOLOGI
FAKULTAS PSIKOLOGI
UNIVERSITAS SANATA DHARMA
YOGYAKARTA
2017
i
PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI
PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI
PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI
iv
HALAMAN PERSEMBAHAN
Salah satu hal yang membuat saya jatuh cinta pada anak penderita thalassemia major adalah
kegigihan mereka dalam menjalani hidup karena pada nyatanya mereka harus melakukan tranfusi setiap
bulan untuk seumur hidup. Bagi saya itu adalah salah satu figur dari spirit perjuangan manusia untuk tetap
dapat hidup dan berkarya dengan dirinya meskipun ada kemungkinan mereka tidak tahu mengapa mereka
harus mengalami hal semacam itu. Mereka sama dengan anak-anak lain pada umumnya, memiliki hak
untuk hidup dan berkarya. -
“Karya ini saya persembahkan kepada setiap orangtua yang memiliki anak penderita thalassemia major.”
& “Kepada orang yang selalu hidup di dalam hati saya,
Alm. Mbah A.M. Sunarti Kardjono dan Alm. Rm. Blasius Slamet Lasmunadi Pr.
PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI
v
MOTTO
Dalam menemukan makna, seseorang harus menjalani hal pahit dan menantang bagi dirinya sehingga peristiwa yang dapat dilaluinya itulah hal yang
dimaknakannya.
- Axelerate –
We never know about tommorow, to get worst or be happy
We can choose the both or one of these but in the end, give meaning for the condition is the best choice to accept it.
-Yosi Joe-
Kesadaran jiwa bisa membawa berkat atau kutuk bagi dirinya. Awal
perjalanan adalah untuk membiarkan kerinduan jiwa akan makna
mengarahkan seluruh kesadarannya. Kerinduan setiap jiwa adalah
unik. Kita mencintai orang-orang yang berbeda, berlutut di depan
altar yang berbeda, meratap di muka nisan yang berbeda, namun
pada akhirnya ujung perjalanan adalah sama. Kita ingin bahagia dan
hidup penuh makna.
-Antara Kabut dan Tanah Basah-
PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI
PERNYATAAN KEASLIAN KARYA
Saya menyatakan dengan sesungguhnya bahwa skripsiyang saya tulis ini tidak
memuat karya atau bagian karya orang lain, kecuali yang telah disebutkan dalam kutipan dan
daftar pustaka, sebagaimana layaknya karya ilmiah.
Yogya ka rta, 1 Januari 2OI7
Yosi Dian Permata Pertiwi
vi
PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI
vii
PEMAKNAAN PENYAKIT PADA ORANGTUA YANG MEMILIKI ANAK PENDERITA THALASSEMIA MAJOR DI KABUPATEN KEBUMEN
Yosi Dian Permata Pertiwi
ABSTRAK
Penelitian ini dilakukan untuk mengetahui pemaknaan atau pemberian makna pada orangtua yang memiliki anak penderita penyakit thalassemia major, dilihat dari pengalaman orang tua yang memiliki anak penderita thalassemia major dari awal mereka mempunyai anak, awal anak terjangkit penyakit hingga saat ini serta dalam kaitannya dengan dampak terhadap diri sendiri, relasi terhadap pasangan dan terhadap anak. Jenis penelitian yang digunakan adalah penelitian kualitatif menggunakan metode fenomenologi. Analisis data dalam penelitian ini menggunakan analisis data (AIK) Analisis Isi kualitatif. Pengumpulan data dilakukan dengan melakukan wawancara pada dua informan. Hasil penelitian menunjukkan bahwa secara umum para informan telah mampu menjalani tahap hingga pemberian makna. Hal ini disebabkan karena informan mampu mengambil sikap akan kesadaran sebagai manusia spiritual dan berkesadaran terhadap penderitaan untuk tetap merasa hidup sehingga dapat mencapai kualitas hidup yang dituju serta meneruskan hidup dan menjalani kehidupan secara realistis.
Kata kunci : pemaknaan, thalassemia major, kesadaran, dan pengalaman orangtua,
PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI
viii
MEANING OF DISEASE FOR PARENTS WHO HAVE CHILD WITH THALASSEMIA MAJOR IN KEBUMEN DISTRICT
Yosi Dian Permata Pertiwi
ABSTRACT
This study was conducted to determine the meaning or giving meaning to parents who have children with thalassemia major disease, judging from the experiences from the beginning they have a child, early child contracted the disease until now as well as in relation to their impact on themselves, the relation of the spouse and the children. The type of this research was using qualitative research with phenomenology method analysis. This research analysed by (AIK) Qualitative Content Analysis. Data was collected by doing semi structured interview and observation as methods to the two informants. The results showed that in general the informants have been able to live up to the stage of giving meaning. This is because the informants were able to take the attitude of human consciousness as a spiritual and conscious of the suffering to keep their alive so as to achieve the intended quality of life and continue to live and live realistically
Keywords: meaning, thalassemia major, consciousness, and parental experience
PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI
LEMBAR PERNYATAAN PERSETUJUAT{
PUBTIKASI KARYA I1JVIIAH UI\ITUK KEPENTINGAN AKADEMIS
Yang bertanda tangan di bawah ini, saya mahasiswa Universitas Sanata Dharma
Nama :YosiDian Permata Pertiwi
Nomor Mahasiswa :1,19L1.40A7
Demi pengembangan ilmu pengetahuan, saya memberikan kepada Perpustakaan
Universitas Sanata Dharma karya ilmiah saya yang berjudul :
-Pemaknaan Penyakit pada Orangtua yang MemilikiAnak PenderitaTholassemio Major
di Kabupaten Kebumen
beserta perangkat yang diperlukan (bila ada). Dengan demikian saya memberikan kepada
Perpustakaan Universitas Sanata Dharma hak untuk menyimpan, mengalihkan dalam
bentuk media lain, mengelolanya di internet atau media lain untuk kepentingan akademis
tanpa perlu meminta ijin dari saya maupun memberikan royalti kepada saya selama tetap
mencantumkan nama saya sebagai penulis.
Demikian pernyataan iniyang saya buat dengan sebenarnya.
Dibuat di : Yogyakarta
Pada tanggal : 28 Februari 2017
tx
PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI
x
KATA PENGANTAR
Perjalanan yang saya tempuh untuk menyelesaikan skripsi ini bukan waktu yang
singkat. Terimakasih saya unjukkan pada Sang Penyelenggara Kehidupan atas segala
cinta dan kasih yang setiap hari saya rasakan baik dalam pengalaman suka, duka, jatuh
dan bangun. Akhirnya terbayar sudah dengan selesainya tugas dan tanggung jawab saya
sebagai mahasiswa S1 Program Studi Psikologi di Fakultas Psikologi Universitas Sanata
Dharma. Saya belajar hal-hal baru dan luar biasa selama masa penyelesaian tugas akhir
ini, tidak hanya dengan satu atau dua orang tetapi dengan beberapa orang yang
menginspirasi dan menguatkan saya untuk tetap mengayuh pedal bersama hingga akhir
meskipun perjuangan ini belum berhenti sampai disini. Oleh karena itu, dengan penuh
rasa syukur dan bahagia perkenankanlah saya menghaturkan ucapan terima kasih tak
terhingga serta penghargaan tulus untuk bantuan, dukungan, bimbingan serta arahan
dari berbagai pihak baik secara moral maupun material yang begitu berharga khususnya
kepada :
1. Bapak Slamet Widodo dan Ibu Theresia Dewi selaku orangtua yang telah
mendampingi perjalanan hidup saya hingga saat ini serta ikut memahami dengan
sabar untuk pembuatan tugas akhir ini.
2. Segenap Civitas Akademik Universitas Sanata Dharma Yogyakarta yang telah
menerima dan memberi kesempatan kepada saya untuk dapat mengikuti Program
Studi di Fakultas Psikologi Universitas Sanata Dharma
3. Romo, Suster, Bapak dan Ibu Dosen Fakultas Psikologi Universitas Sanata Dharma
yang telah menginspirasi dan memotivasi saya untuk tetap belajar bukan hanya
tentang teori namun pengalaman nyata yang terangkum melalui cerita, sharing dan
PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI
xii
kebersamaan yang telah dilalui bersama tidak semata antara dosen dan mahasiswa
namun teman seperjalanan.
4. Terkhusus bagi Ibu Dr. Tjipto Susana, M.Si. selaku Dosen Pembimbing Skripsi saya
yang telah dengan sabar membimbing, berdiskusi, memberikan jalan terang dengan
saran dan pendapatnya ditengah kegelapan saya mengerjakan skripsi. Selain
sebagai DPS, beliau merupakan sosok ibu yang tangguh, keibuan, dan berprinsip.
Saya banyak belajar tentang kehidupan dari beliau. Terima kasih banyak ibu, dirimu
menginspirasiku.
5. Dosen Pembimbing Akademik, bapak Prof. Dr. Agustinus Supratiknya yang dengan
setia mengingatkan saya untuk segera menyelesaikan dengan baik tugas akhir
sebagai mahasiswa dan arahan-arahannya selama ini sebagai Dosen Pembimbing
Akademik.
6. Segenap Dekanat Fakultas Psikologi Universitas Sanata Dharma. Terlebih untuk pak
Dekan Dr. Priyo Widiyanto, M.Si. dengan cerita jenaka dan pengalaman bermakna
tentang kehidupan yang dibagikan kepada saya. Selain itu, untuk Bapak Minta
Istono, M.Si selaku Wakil Dekan. Ibu Ratri Sunar Astuti, M.Si. selaku Kepala Lab.
Psikologi dan Ibu Henrietta P.D.A.D.S., M.A. selaku Wakaprodi yang seringkali
mengingatkan saya untuk segera maju ujian skripsi. Terima kasih untuk inspirasi,
motivasi dan pengalaman yang membuat saya belajar dalam pelayanan serta
memecahkan masalah tidak hanya untuk diri pribadi namun untuk setiap persoalan
yang terjadi.
7. Para informan penelitian terkasih. Terima kasih untuk kesediaan dan keterbukaan
dalam menceritakan pengalaman yang berharga, sehingga saya dapat
menyelesaikan skripsi ini dengan baik dan boleh ikut ambil bagian untuk merasakan
PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI
xii
dan memahami apa yang sebenarnya dirasakan oleh orangtua yang memiliki anak
penderita penyakit thalassemia major.
8. Keluarga kecil saya yang disebut Rumah entah rumah keberapa yang saya punya.
Bu Nani, Mas Gandung, Leo, Eni, Aya, Tasya, Vide, Zerlin, dan Endah. ͞I’m so lucky to
have all of you. Waktu bukan menjadi penghalang kita untuk saling mengenal dan
menjalin hubungan baik. ͞I’m going to miss you all͟. Terimakasih untuk kenangan
suka dan duka yang telah kita alami bersama dan akan selalu terukir indah di
memori ini.
9. Semok Girl Gank, Nety, Een, Sherly, Mbak Nggie, Mbok Sum, Concreng, Yoan dan
Anggie. Thanks for our togetherness and your support around 4 years in our
boarding house.
10. Seluruh orang terdekat yang berpengaruh di dalam hidup saya, menguatkan untuk
bangkit, berlari, mendengarkan, memahami dan mencintai apa yang saya lakukan
untuk terus merasa hidup, Alm. Ibu Lusia Pratidarmanastiti, Alm. Mbah Momo (Rm.
Adi Wardoyo), Tata Eimen, My Beloved Bong, Bagas Lilbro, Wibisono, Beni, Rio, Mas
Iwan, Kak Nuwi, Kakak Baweewl (Marsel Subi), Pakde Dwi, Tante Dini, Om Darpo,
Bude Rahŵa, Daru IŶdrajati, Dek Titus, SĐo, Jesse, ValleŶ, Dio, ReĐi, Pater ͞W͟, Tata
Sadaŵ, Kak Harley Mua, Dek Fadil, ͞EVAN CELLO͟, Teh Tatik, Mas Yosaphat, Mďak
Nurul, Ana We’, Ellen Ho, Indah, Vensy Maadang, Babik Lia, Babang Rony, Mak
Ningrum, Irwan Suryanto, Kaka Hans Lamen, Rico, Kak Big Gultom, Mas T. Waluyo,
dan Dek Novi.
11. Keluarga Turi KKN 38 Watu Gajah, Mas Paidi yang selalu uring-uringan bila
mengetahui saya sedang pergi main daripada mengerjakan skripsi, dengan
garangnya dia selalu berkata, ͞Kamu ki kapan rampunge je, suwi tenan!!͟. Terima
PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI
xii
kasih mas untuk kata yang selalu mengembalikan saya ke arah dan tujuan untuk
menyelesaikan tanggung jawab. Yunika, Merna, Oppe, Daddy, terima kasih untuk
semangat serta dukungan pada saya untuk segera menyelesaikan kewajiban ini.
Mas Blenguk, mas Ndodo, mas Jamus, Cucu, Blenggor, Arie, Pak Sugeng, Lik Nomo,
Bude, Pakde, Pak’e, Buk’e, Mas Songkel, Mas Bambang, Mbak Mulyani, Mbak Eny,
adik-adik bimbel dan segenap warga Turi. Terima kasih untuk doa, perhatian,
kebersamaan dan dukungan yang selalu diberikan kepada saya baik suka maupun
duka. Kalian telah melukis sejarah berharga di dalam bagian hidup saya.
12. Teman-teman Bolang dan Petualangan saya, Mpok Ipeh, Mas Gimbal, Oppa Oi, Bia,
Anet, Ale, Mang Agam, Mang Fajar, Apot, Muhaimin, Ian, Tante Amel, Om Gebruex,
Mas Khotip, dan Mang Ende yang paham akan kepenatan saya dalam
menyelesaikan masa studi sehingga seringkali menculik saya untuk pergi menjelajah
dan melihat dunia dari sisi yang berbeda.
13. Teman-teman Choir, Om Bona, Mas R, Mbak Happy, Mas Frans, Mas Sigit, Dian,
Mbak Rusma, Fabian, Seta, Mei, Kakak Lama, Ning, Gadis, Om Heri, Moniq, Rizky,
dan Dewi. Terima kasih untuk kebersamaan, dukungan, serta cerita-cerita yang
pernah kita lalui bersama.
14. SpeĐial thaŶks to ŵy ECC’s LeĐtures aŶd ŵy ECC Đlass A. Miss Wedho, thaŶks for
your experiences story that you shared to me, also your kindness. Mr. Barli, you
always make me curious all the time about your jokes, LOL but you are unique and
genius man I ever met. Mr. Bismoko, you are the man with good dicipline and nice
instructor. Although, I often feel nervous when you ask me to read the sentences in
class. Miss E, you are charming mother, funny and nicer. Miss Niluh, Mr. Dwi, Mr.
Narto and Mr. Punto, Mom Sita, Kak Fani, Kak Martha, Dek Rizka, Vita, Hank, Kae
PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI
xiii
Gusti, Mament, Maman, Kak Sasa, Ines, Abi, Abid, Dek Afal, Ahmad Fauzi, Albert
Wayan, Almon, Riri, Kades, Betty, Desi, Eci, Goris, dan mas Pandu. Thank you for
your support, our relationship, our experiences, and our kinship that we shared
each other. I love you. <3
15. Terima kasih untuk semua teman-teman satu bimbingan yang saling menjadi pilar
untuk menyemangati dan mendukung satu sama lain agar segera menyelesaikan
skripsi masing-masing. Untuk Wilda, Bincik, Yosua, Putri, Rini, Felin, Tiffa, Paska,
Gloria, Eka, Paska, Pika dan mbak Vivid, terima kasih untuk bantuan, dukungan,
diskusi, cerita suka maupun duka yang pernah kita alami bersama Ibu tercinta kita.
See you on top, guys. I’m going to miss you all. I still remember about the story
when we went to meet ibu on westlake. That was funny experience.
16. Terima kasih untuk semua teman-teman seangkatan di Fakultas Psikologi
Universitas Sanata Dharma 2011 untuk kesempatan dalam berdinamika bersama
selama masa perkulihan.
17. Seluruh pihak yang tidak dapat disebutkan satu persatu, terima kasih atas doa,
kasih sayang, perhatian dan dukungan selama ini. Terima kasih telah ada, hadir dan
mewarnai serta menjadi bagian dari sepenggal cerita perjalanan kehidupan saya di
dunia ini.
18. Pada Semesta yang selalu menaungi saya sebagai susunan partikel yang hidup di
bumi ini, terima kasih telah mengajarkan saya berbagai hal mulai dari bertahan
hidup, memahami untuk menjadi peka, mengasah kata hati untuk merasakan
kehidupan, mendengarkan tanpa harus memaksakan, menemukan bagian-bagian
tersembunyi dari hidup yang seringkali hadir untuk menggenapkan, belajar untuk
menghadapi berbagai tantangan yang menjadi kejutan-kejutan dalam hidup karena
PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI
xiv
hidup sebenarnya penuh kejutan yang tidak kita sadari namun harus kita hadapi,
mencari jawaban-jawaban atas pertanyaan dari sebuah perjalanan dan akhirnya
menemukan diri sebagai ujung tombak kehidupan serta memberikan arti disetiap
bagiannya.
-Yosi Joe-
Akhir kata, dengan ini menyatakan bahwa saya tidak akan pernah belajar
sesuatu hal jika tidak pernah ada masukkan dan pembelajaran dari orang lain. Oleh
karena itu, saya sebagai peneliti bersedia membuka diri untuk menerima kritik dan
saran yang membangun demi lebih baiknya karya ini.
Yogyakarta, 5 Januari 2017
Yosi Dian Permata Pertiwi
PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI
xv
DAFTAR ISI
HALAMAN JUDUL ............................................................................................ i
HALAMAN PERSETUJUAN DOSEN PEMBIMBING ...................................... ii
HALAMAN PENGESAHAN................................................................................iii
HALAMAN PERSEMBAHAN .......................................................................... iv
HALAMAN MOTTO .......................................................................................... v
HALAMAN PERNYATAAN KEASLIAN KARYA .......................................... vi
ABSTRAK ........................................................................................................ vii
ABSTRACT ....................................................................................................... viii
LEMBAR PERSETUJUAN PUBLIKASI KARYA ILMIAH ............................. ix
KATA PENGANTAR ......................................................................................... x
DAFTAR ISI ..................................................................................................... xv
DAFTAR TABEL .......................................................................................... xviii
DAFTAR GAMBAR ........................................................................................ xix
DAFTAR LAMPIRAN ...................................................................................... xx
BAB I PENDAHULUAN .................................................................................... 1
A. Latar Belakang ..................................................................................... 1
B. Rumusan Masalah ................................................................................ 7
C. Tujuan Penelitian ................................................................................. 8
D. Manfaat Penelitian ............................................................................... 8
1. Manfaat Teoritis .............................................................................. 8
2. Manfaat Praktis ............................................................................... 9
PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI
xvi
BAB II TINJAUAN PUSTAKA......................................................................... 10
A. Pemaknaan ......................................................................................... 10
1. Persepsi..............…………………………………………………....12
2. Kesadaran............…………………………………………………..14
3. Perilaku .................................................................................... ......15
B. Orangtua ............................................................................................ 18
1. Definisi Orangtua..............…………………………………………18
2. Fungsi Orangtua............…………………………………………....19
C. Thalassemia Major ............................................................................. 20
1. Definisi Thalassemia Major………………………………………...20
2. Thalassemia Major Pada Anak…………………………………......21
D. Kerangka Konseptual ......................................................................... 27
BAB III METODE PENELITIAN ..................................................................... 29
A. Jenis dan Desain Penelitian ................................................................ 29
B. Fokus Penelitian................................................................................. 30
C. Metode Pengambilan Data ................................................................. 30
1. Wawancara…………………………………………………............30
2. Observasi………………………………………………...................33
D. Partisipan Penelitian ........................................................................... 34
E. Analisis dan Interpretasi Data ............................................................ 35
F. Validitas dan Reliabilitas Penelitian ................................................... 37
1. Validitas………………………………………………………….....37
2. Reliabilitas………………………………………………………….37
PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI
xviii
BAB IV HASIL PENELITIAN DAN PEMBAHASAN ..................................... 38
A. Persiapan Penelitian ........................................................................... 38
B. Pelaksanaan Penelitian ....................................................................... 40
C. Gambaran Informan ........................................................................... 41
D. Hasil Penelitian .................................................................................. 46
E. Pembahasan ....................................................................................... 57
BAB V KESIMPULAN DAN SARAN.............................................................. 61
A. Kesimpulan ........................................................................................ 61
B. Keterbatasan Penelitian ...................................................................... 62
C. Saran.................................................................................................. 63
1. Bagi Penelitian Selanjutnya ............................................................ 63
2. Bagi Informan Penelitian ................................................................ 63
DAFTAR PUSTAKA ......................................................................................... 64
LAMPIRAN ...................................................................................................... 70
PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI
xviii
DAFTAR TABEL
Tabel 1 Pedoman Pertanyaan Wawancara ........................................................... 32
Tabel 2 Ringkasan Kegiatan Pengambilan Data .................................................. 41
PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI
xix
DAFTAR GAMBAR
Gambar 1. Kerangka Pemaknaan dari Berbagai Konsep ......................................18
Gambar 2. Kerangka Konseptual Olahan Peneliti ................................................28
PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI
xx
DAFTAR LAMPIRAN
Lampiran 1. Informed Consent ......................................................................... 71
Lampiran 2. Verbatim Informan ....................................................................... 72
Lampiran 3. Identifikasi Makna Informan .................................................128
PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI
BAB I
PENDAHULUAN
A. Latar Belakang
Kehadiran anak sangat berharga bagi setiap orangtua. Memberi kebahagiaan,
memperkuat cinta, dan persahabatan serta mengusir kesepian merupakan nilai
kehadiran anak (value of children) bagi keluarga (Hoffman & Manis, 1979).
Tidak dapat dipungkiri bahwa setiap orangtua mendambakan anak-anak mereka
sehat, baik fisik maupun psikis serta mampu melewati tahapan perkembangan
secara normal. Merawat, mendidik dan mengantar anak-anak pada masa depan
yang sukses serta penuh kebahagiaan tidak saja menjadi impian tetapi terutama
tanggung jawab para orangtua.
Namun, impian sering tidak selalu sejalan dengan fakta yang terjadi. Banyak
keluarga menghadapi masalah kesehatan dan perkembangan fisik serta psikis
terkait penyakit yang diderita anak. Masalah kesehatan yang dimaksud dapat
bersifat bawaan atau genetik dan berpengaruh pada kondisi penderita serta
orangtua yang merawat seperti halnya penyakit Autis dan Down Syndrome. Kedua
penyakit ini merupakan penyakit genetik yang berdampak pada gangguan fungsi
1
PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI
2
mental dan kognitif pada penderita serta membutuhkan pendampingan khusus
dari orangtua yang merawat (Paola, 2014).
Salah satu masalah kesehatan anak yang makin marak ditemukan dewasa ini
adalah thalassemia, penyakit genetika kelainan darah (Baer, 2013). Sama halnya
dengan penyakit Autis dan Down Syndrome. Penyakit thalassemia merupakan
penyakit genetik kelainan darah yang tidak hanya mempengaruhi fungsi fisik dan
psikologis pada penderita dalam menjalani aktifitas sehari-hari tetapi juga bagi
orangtua yang merawat seperti kecenderungan munculnya depresi dan menarik
diri secara sosial pada anak serta seringnya ketidakhadiran di sekolah (Boekaerts
& Roder, 1999) dan adanya kecemasan akan perubahan citra tubuh anak pada
orangtua dan kematian pada anak (Abu Shosha, 2014) serta munculnya depresi
pada orangtua ketika orangtua menyadari anaknya tidak mencapai perkembangan
yang berarti (Knafl, 1987). Kenyataan seperti ini tentu saja mengganggu
kebahagiaan keluarga yang menghadapinya.
Thalassemia sendiri terbagi menjadi 3 jenis yaitu thalassemia minor,
thalassemia intermedia dan thalassemia major. Thalassemia minor dapat disebut
juga sebagai pembawa sifat (carrier), tidak ada gejala langsung yang terjadi pada
penderita dan akan muncul sebagai thalassemia major jika menikah dengan
penderita pembawa sifat (carrier). Di beberapa kasus, thalassemia intermedia
PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI
3
tidak membutuhkan tranfusi berkelanjutan. Hanya menunjukkan gejala anemia
ringan. Sedangkan thalassemia major, merupakan jenis terberat dan beresiko
diantara jenis thalassemia lainnya. Penderita penyakit ini harus menjalani terapi
tranfusi diusia enam bulan atau 2 tahun setelah kelahiran hingga seumur
hidupnya. (Baer, 2013; Sunarto, 2009).
Thalassemia major termasuk dalam salah satu penyakit kronis yang
diturunkan secara autosomal resesif berdasarkan hukum mendel dari orangtua
kepada anaknya dan sebagian besar terjadi di beberapa Negara di Asia (Baer,
2013; Pots dan Mandleco, 2011; Price and Wilson, 2006; Sunarto, 2009).
Penyakit kronis itu sendiri merupakan suatu kondisi yang mempengaruhi fungsi
sehari-hari, terindikasi simtom-simtom yang bertahan lama dan berjangka panjang
serta menunjukkan kemajuan serangan yang lambat. Selain itu, dapat
menimbulkan keterbatasan dan ketidakmampuan pada penderita (Aritonang,
2009; Arthur & Emily, 2010).
Di Indonesia, kasus thalassemia major tergolong tinggi dengan jumlah
penderita tidak kurang dari 1.500 penderita berusia anak-anak. Jumlah ini akan
terus meningkat hingga mencapai 22.500 kasus pada tahun 2020, merujuk
pernyataan Prof. Iskandar (Kompas.com, 2009). Artinya, jumlah anak yang
mengalami penderitaan di masa pertumbuhan bahkan terancam nyawanya serta
PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI
4
prosentase keluarga yang terganggu kebahagiaannya karena memiliki anak
penderita thalassemia major juga akan bertambah. Selain persoalan-persoalan
kesehatan hal yang mengguncang psikologis penderita bersama keluarga, juga
berdampak kepada problem keuangan dan ekonomi keluarga secara keseluruhan.
Studi-studi terdahulu, lebih umum menaruh perhatian pada fenomena
thalassemia seperti gejala dan bahaya thalassemia (Sunarto, 2009; Van Duyn
dalam Ulfa dan Retnaningsih, 2009) atau peningkatan jumlah korban dari waktu
ke waktu (Kompas.com, 2009). Pada sejumlah kasus, gangguan kejiwaan dapat
menjalar kepada orang terdekat terutama ibu (Mirbehbahani, Salehi, Jahazi, dan
Karimi, 2014). Para ibu sangat terganggu oleh kecemasan akan tumbuh kembang
anak yang tidak sempurna, perubahan citra tubuh anak bahkan kecemasan akan
kematian yang diperparah oleh kecemasan akan dukungan perawatan profesional,
informasi dan persoalan finansial (Abu Shosha, 2014).
Dari penelusuran peneliti di berbagai sumber rujukan, jarang ditemukan
studi-studi yang memberi perhatian pada aspek pemaknaan orangtua pada
penyakit anak penderita thalassemia major yang hemat peneliti memiliki peranan
penting dalam upaya merawat anak mereka dan membangun suasana cinta kasih
antara orangtua dan anak.
PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI
5
Pemaknaan disini merupakan konsep yang dapat ditangkap di dalam
kerangka konseptual tertentu, diperspektifkan dan direpresentasikan oleh individu
serta terlibat unsur interpretasi di dalam suatu proses kehidupan yang tidak dapat
dipisahkan dari pengaruh situasi biografisnya (Reber, 1999; Schutz dalam
Stefanus, 2005). Proses dalam pemaknaan itu sendiri berawal dari persepsi
individu mengenai penyakit kemudian menuju kesadaran sebagai pusat kendali
individu dan sebagai inisiator bagi tindakan-tindakannya sendiri sehingga
nantinya individu dapat berperilaku sesuai dengan kemampuan memilih tindakan
alternatif terbaik bagi dirinya. Selain itu, pemaknaan penting karena penerimaan
atau penolakan pada anak penderita thalassemia major memiliki hubungan
langsung terhadap anak, bersangkutan juga berkenaan dengan kehidupan sehari-
hari orangtua di tengah pekerjaan dan pergaulan dalam keluarga besar, tetangga
serta masyarakat luas.
Sejumlah fenomena yang berkembang dalam masyarakat modern
memperlihatkan bahwa banyak keluarga menghadapi masalah-masalah serius baik
penyakit maupun persoalan hidup lainnya, ternyata memiliki dampak dan sikap
yang berbeda berdasarkan pemaknaan mereka terhadap persoalan yang menimpa
kehidupan keluarga.
PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI
6
Argumen ini di dukung oleh sekurang-kurangnya tiga alasan. Pertama,
pandangan psikologi kognitif bahwa manusia bukan makhluk yang bereaksi pasif
terhadap lingkungannya, tetapi berusaha memahami melalui proses kognitif
(berpikir) sebelum memberi respon (Notoatmojdo, 2014). Kedua, orangtua yang
memiliki pemaknaan positif lebih menyadari tanggung jawab untuk merawat anak
mereka, terutama membawa anak melakukan kontrol sesuai dengan jadwal
(seperti melakukan tranfusi darah tepat waktu bagi anak penderita thalassemia
major) (Aritonang, 2009). Pemaknaan positif juga membuat orangtua lebih
realistis menerima kehadiran anak dengan penuh kesabaran dan ketabahan selain
menjadi lebih dekat kepada Tuhan (Chodidjah dan Syahreni, 2005). Selain itu,
Ketiga, orangtua yang memiliki pemaknaan negatif, menjadikan seseorang
mengambil keputusan negatif seperti bercerai dengan suami atau menyesal
menikah dengan suaminya. Pemaknaan negatif berakibat pula pada perencanaan
menambah jumlah anak yang dikhawatirkan akan mengidap penyakit yang sama
(Monsen, 1999). Selain itu, orangtua sulit memahami dengan kondisi yang
dialami maka akan merasa stress dalam menjalani kehidupannya (Aritonang,
2009).
Secara regional, daerah Jawa Tengah adalah daerah dengan prevalensi kasus
thalassemia major sebanyak 0,5% kasus yang terjadi. Dari kabupaten-kabupaten
PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI
7
yang terdapat di Jawa Tengah, Kebumen merupakan salah satu kabupaten dengan
kasus yang semakin meningkat jumlah penderitanya tercatat ada 80 kasus yang
terjadi di tahun 2007 (Riskedas, 2008).
Berbagai fakta memperlihatkan fenomena yang terjadi pada penderita
thalassemia major tidak mudah dijalani, diterima maupun melakukan penyesuaian
diri dengan cepat bagi penderita maupun orangtua dari penderita dimana tidak
semua anggota keluarga dapat memberikan makna positif dengan keadaan yang
demikian, terlebih bagi orangtua yang memiliki anak penderita thalassemia major
sebagai pemelihara dan penanggung jawab utama.
Oleh karena itu, fenomena ini menarik minat peneliti untuk mengeksplorasi
dan mendalami pemaknaan penyakit oleh orangtua yang memiliki anak penderita
thalassemia major sejak awal kelahiran dan sepanjang masa pertumbuhannya
serta dampak terhadap diri sendiri, relasi terhadap pasangan dan terhadap anak.
B. Rumusan Masalah
Terjadinya penyakit thalassemia major sebagai penyakit genetik dan
kronis yang diderita anak tentu saja akan mempengaruhi fungsi fisik dan
psikologis pada penderita dalam menjalani aktifitas sehari-hari, munculnya
kecenderungan depresi dan menarik diri secara sosial serta seringnya
ketidakhadiran di sekolah. Hal ini berpengaruh pula pada kondisi psikologis
orangtua yang merawat. Kecemasan yang terjadi pada orangtua terkait perubahan.
PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI
8
citra tubuh anak dan kematian, munculnya depresi yang berdampak pula pada
masalah kesejahteraan dan ekonomi di dalam keluarga.
Pada studi terdahulu lebih umum menaruh perhatian pada fenomena penyakit
thalassemia seperti gejala dan bahaya serta gangguan psikologis pada ibu yang
merawat terkait kecemasan dan depresi akan perubahan citra tubuh, dukungan
perawatan profesional dan persoalan finansial. Dari penelusuran peneliti di
berbagai sumber rujukan, jarang ditemukan studi-studi yang memberi perhatian
pada aspek pemaknaan penyakit pada orangtua yang memiliki anak penderita
thalassemia major yang hemat peneliti memiliki peranan penting dalam upaya
merawat dan terbangunnya hubungan yang didasari rasa cinta kasih antara
orangtua dan anak. Oleh karena itu, peneliti tertarik untuk mengetahui dan
mendalami bagaimana pemaknaan atau pemberian makna penyakit pada orangtua
yang memiliki anak penderita thalassemia major.
C. Tujuan Penelitian
Penelitian ini dilakukan untuk mengetahui pemaknaan atau pemberian
makna pada penyakit thalassemia major oleh orangtua, dilihat dari pengalaman
orangtua yang memiliki anak penderita thalassemia major dari awal mereka
mempunyai anak, awal anak terjangkit penyakit hingga saat ini serta dalam
kaitannya dengan dampak terhadap diri sendiri, relasi terhadap pasangan dan
terhadap anak.
D. Manfaat Penelitian
Manfaat dalam penelitian ini adalah :
1. Manfaat teoretis :
PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI
9
- Penelitian ini diharapkan dapat memberikan sumbangan teoritis
dan informasi terkait orangtua yang memiliki anak penderita
thalassemia mayor bagi konseling medis.
- Penelitian ini juga diharapkan berkontribusi sebagai informasi
dalam ilmu psikologi kepribadian, khususnya bagi orangtua yang
memiliki anak penderita thalasemia mayor.
2. Manfaat praktis :
- Penelitian ini diharapkan menjadi sebuah informasi, pemahaman
maupun wawasan bagi masyarakat awam dalam melakukan
pendekatan dan bantuan bagi keluarga yang memiliki anak
penderita thalassemia mayor.
- Penelitian ini juga dapat bermanfaat bagi orangtua penderita
dalam merekfleksikan dan memperkaya pengalaman masing-
masing terkait pemaknaan penyakit yang ditinjau dari pengalaman
orangtua yang memiliki anak penderita thalassemia mayor.
PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI
BAB II
TINJAUAN PUSTAKA
Di dalam tinjauan pustaka ini, penulis akan menjelaskan mengenai arti
pemaknaan atau proses pemberian makna atas fenomena tertentu sebagai basis
untuk melihat pemaknaan orangtua terhadap anak penderita penyakit thalassemia
major. Penulis juga mengemukakan konsep tentang orangtua serta peran dan
tanggung jawab mereka terhadap kehidupan anak-anak. Penjelasan tentang
penyakit thalassemia major baik definisi maupun tahap-tahap perkembangannya
dalam tubuh kembang anak serta upaya penanganan medis, juga akan
dikemukakan pada bab ini.
A. Pemaknaan
Pemakaan di dalam penelitian ini merupakan konsep yang dapat ditangkap
di dalam kerangka konseptual tertentu, diperspektifkan dan direpresentasikan oleh
individu serta terlibat unsur interpretasi di dalam suatu proses kehidupan yang
tidak dapat dipisahkan dari pengaruh situasi biografisnya (Reber, 1999; Schutz
dalam Stefanus, 2005). Ditinjau dari sisi sosial dan budaya, pemaknaan
merupakan suatu hasil dari pikiran, bayangan dan apa yang dipelajari oleh
individu terhadap fenomena psikologis serta di kalani dalam kehidupan sosial
(Greekz dalam Robert. 1974). Masih dalam tinjauan sosial dan budaya, menurut
Sujarwa (2010) pemaknaan tidak lepas dari eksistensi manusia sebagai makhluk
Tuhan di mana manusia memiliki kewajiban untuk selalu berdakwah dan
berkeyakinan akan keberadaan Tuhan.
10
PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI
11
Frankl mengemukakan bahwa makna dapat ditemukan dalam setiap
keadaaan tidak saja dalam keadaan normal dan menyenangkan tetapi juga
penderitaan dan setiap manusia memiliki kemampuan untuk mengambil sikap
terhadap penderitaan dan peristiwa yang terjadi dalam arti peristiwa yang telah
terjadi tidak dapat dirubah, yang dapat dirubah hanya sikap dalam menghadapi
pengalaman atau peristiwa tersebut (Bastaman, 2007).
Pemaknaan dalam perkembangan hidup manusia tidak hanya ditentukan
oleh pengalaman pribadinya. Di dalam kehidupan, manusia memiliki pandangan
hidup yang terdiri atas cita-cita, kebajikan dan sikap hidup. Cita-cita dapat berarti
angan-angan harapan, dan tujuan dan setiap orangtua berkeinginan anaknya
berhasil dikemudian hari. Keinginan dan tujuan sebaiknya di dasarkan pada
kesadaran yang disesuaikan dengan situasi dan kondisi yang terjadi (Sujarwa,
2010).
Pemaknaan terdiri dari hal positif dan negatif. Pemaknaan secara positif di
mana individu lebih menyadari tanggung jawab untuk merawat anak mereka,
terutama membawa anak melakukan kontrol sesuai dengan jadwal (seperti
melakukan tranfusi darah tepat waktu bagi anak penderita thalassemia major)
(Aritonang, 2009). Pemaknaan positif juga membuat orangtua lebih realistis
menerima kehadiran anak dengan penuh kesabaran dan ketabahan selain menjadi
lebih dekat kepada Tuhan (Chodidjah dan Syahreni, 2005). Selain itu, pemaknaan
secara negatif, menjadikan seseorang mengambil keputusan negatif seperti
bercerai dengan suami atau menyesal menikah dengan suaminya. Pemaknaan
negatif berakibat pula pada perencanaan menambah jumlah anak yang
PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI
12
dikhawatirkan akan mengidap penyakit yang sama (Monsen, 1999). Selain itu,
orangtua sulit memahami dengan kondisi yang dialami maka akan merasa stress
dalam menjalani kehidupannya (Aritonang, 2009).
Proses dalam pemaknaan itu sendiri berawal dari persepsi individu
mengenai penyakit kemudian menuju kesadaran sebagai pusat kendali individu
dan sebagai inisiator bagi tindakan-tindakannya sendiri sehingga nantinya
individu dapat berperilaku sesuai dengan kemampuan memilih tindakan alternatif
terbaik bagi dirinya.
1. Persepsi
Persepsi merupakan kapasitas untuk membedakan dan memilih
rangsangan berdasarkan pikiran dan citra mental. Pengetahuan dan nilai-nilai yang
terinternalisasi dalam diri seseorang, menurut Mead menentukan pilihan-pilihan
dan impuls-impulsnya. Ada banyak rangsangan yang masuk pada saat yang
bersamaan. Impuls yang terjadi bersumber dari persepsi terhadap stimulus (Ritzer
dan Goodman, 2014).
Presepsi terjadi melalui proses diterimanya rangsangan (objek, kualitas,
hubungan antar gejala, maupun peristiwa) sampai rangsang itu disadari dan
dimengerti. Terdapat unsur interpretasi terhadap rangsang-rangsang yang diterima
dari penafsiran pengalaman the interpretation of experience (Irwanto, 1997).
Dakir (1967) membedakan proses persepsi atas tiga tahapan yaitu 1)
Seleksi terhadap stimulus yang datang dari luar melalui indera, 2) Interpretasi
yaitu proses pengorganisasian informasi, sehingga mempunyai arti bagi
PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI
13
seseorang. dan 3) Reaksi yaitu tingkah laku akibat interpretasi. Persepsi
bergantung pada kemampuan dan keadaan dari masing-masing individu, sehingga
akan memiliki penafsiran berbeda-beda oleh individu satu dengan lainnya. Oleh
karena itu persepsi mempunyai sifat subjektif. Artinya persepsi merupakan proses
individual dalam memberi tanggapan, gambaran atau penginterpretasian dan arti
terhadap apa yang dilihat, didengar, atau dirasakan dalam bentuk sikap, pendapat
dan tingkah laku. Hal ini diperkuat oleh Prof. Dr. Soekidjo Notoatmojo yang
menjabarkan mengenai persepsi sebagai pengalaman tentang objek, peristiwa,
atau hubungan-hubungan yang diperoleh dengan menyimpulkan informasi dan
menafsirkannya. Dengan kata lain persepsi merupakan bagaimana seseorang
memberikan makna pada stimulus atau pengalaman yang ada (Notoatmojo, 2014).
Pembeda antara manusia dengan hewan yaitu terletak pada dunia khas
manusia yaitu terkait dengan perasaan-perasaan seperti cinta dan benci. Kedua hal
tersebut tidak bisa hanya dipahami oleh sesuatu hal biologis. Selain itu, pusat dari
“perspektif saya” dan pusat dari “perhubungan saya” dengan benda-benda atau
orang lain. Oleh karena itu, tanpa “perspektif saya”, tanpa keberadaan saya
sebagai pusat referensi bagi dunia saya. Tidak akan ada apapun dalam dunia yang
dihidupi. Perspektif saya adalah sebuah kesadaran. Tanpa kesadaran itu, manusia
kehilangan orientasi dan dengan demikian kehilangan eksistensi. sama seperti
yang dikemukakan oleh seorang filsuf yaitu “COGITO ER GO SUM”, Saya
berpikir maka saya ada. Itulah sebuah kesadaran (Zainal, 2007).
PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI
14
2. Kesadaran
Pada dasarnya manusia merupakan hasil penciptaan (pemaknaan) manusia
dan manusia hidup dalam dunia yang telah “diciptakan” atau dimaknakannya itu.
Pemberian makna merupakan hasil dari sebuah cara orang dalam memahami
dunianya. Dunia dalam penjelasan ini adalah dunia hidup yang dialami oleh
manusia (the world of daily experience), yang di dalamnya manusia merasa
“terlibat”, “terikat”, mempunyai komitmen, dan “akrab” (Koeswara, 1987).
Manusia ada dalam dunia sebagai kesadaran yang memiliki keunikan dan
kebebasan. Manusia hidup sesuai hakikatnya. Hakikat manusia adalah kesadaran
dengan segala aktifitasnya yang selalu terarah keluar dirinya (intensionalitas).
Temuan Husserl (dalam Zainal, 2007) tentang kesadaran bahwa manusia pada
dasarnya adalah kesadaran, makhluk yang bersifat spiritual. Hal ini dipertegas
oleh Merleau-Ponty (dalam Koeswara, 1987) tentang peran penting kesadaran
dengan menunjukkan bahwa peran tubuh pun dimediasi oleh kesadaran sehingga
kita harus menyebut tubuh bukan sebagai tubuh organisme, melainkan tubuh
subjek atau tubuh yang berkesadaran. Pemahaman hakikat manusia berhubungan
dengan pemahaman tentang tabiat, posisi dan pusat kendali perilaku manusia.
Eksistensial meyakini bahwa pusat kendali atau sumber perilaku adalah internal,
yakni dari kesadaran yang bersifat intensional itu. Tindakan manusia, pemaknaan
manusia atas lingkungannya, berasal dari kesadaran manusia. Karakter kesadaran
manusia yang bersifat intensional, menjadikan manusia sebagai inisiator bagi
tindakan-tindakannya sendiri. Tanpa aktifitas kesadaran, tidak akan ada perilaku.
Sedangkan dengan tabiat manusia, eksistensial menegaskan bahwa pada dasarnya
PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI
15
tabiat manusia itu baik, sebagaimana tampak pada perasaan bersalah. Bahwa
manusia memiliki rasa bersalah (misalnya menyesal karena telah berbuat buruk
atau merugikan dirinya dan orang lain), adalah tanda bahwa ia pada dasarnya
adalah baik, memiliki kepekaan baik pada orang lain dan lingkungan sekitarnya
maupun pada hati nuraninya sendiri (Zainal, 2007).
Sama halnya dengan pendapat dari Binswanger dan Boss (dalam
Koeswara, 1987), tujuan ideal perkembangan manusia adalah mencapai
keberadaannya yang otentik melalui realisasi kemungkinan-kemungkinan dari
keberadaannya. Individu yang bisa merealisasikan kemungkinan-kemungkinan
dari keberadaanya dan mencapai keberadaan yang otentik adalah individu yang
menandai dirinya dengan keterbukaan, yakni dia bersikap terbuka kepada alam,
kepada sesama, dan kepada dirinya sendiri. Keterbukaan di sini mengandung
implikasi bahwa individu menghadapi dunia secara langsung tanpa
menyembunyikan diri dari dunia, bertingkah laku spontan tanpa rasa takut
meskipun tingkah lakunya itu akan menghasilkan penolakan dari orang lain, dan
berlaku jujur terhadap dirinya sendiri.
3. Perilaku
Secara filosofis, manusia disebut sebagai mahkluk berkesadaran. Kalangan
eksistensialis seperti Husrell (dalam Zainal, 2007) dan Merleau-Ponty (dalam
Koesworo, 1987) lebih tegas menyebut manusia sebagai “tubuh yang
PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI
16
berkesadaran” dan memiliki aktivitas yang bersifat intensional (intensionalitas)
yaitu aktivitas yang selalu terarah keluar diri. Kepekaan pada orang lain dan
lingkungan sekitar merupakan karakter dasar manusia, yang selain memiliki
“tubuh yang berkesadaran” juga memiliki hati nurani (Zainal, 2007). Sejalan
dengan pandangan tentang manusia sebagai makhluk berkesadaran, bernurani dan
mengarahkan tindakan kepada lingkungan sebagaimana digagas Merleau-Ponty,
Snyggs dan Combs (1949) (dalam Koeswara, 1987), dari kelompok fenomenologi
seperti Snyggs dan Combs (1949) juga percaya bahwa perilaku individu seiring
sejalan dengan apa yang dipersepsikannya.
Seperti halnya Mead (dalam Soelaeman, 1986) melihat pemaknaan
sebagai proses yang mengandaikan dua faktor penting dalam diri setiap individu
yaitu pikiran (mind) dan kesadaran akan diri (self). Mead mendefinisikan pikiran
sebagai proses percakapan seseorang dengan dirinya sendiri. Hasil dari berpikir,
menurut Mead adalah respon terhadap realitas sosial tertentu. Sementara
kesadaran atas diri lahir dari proses sosial.
Menarik dalam pemikiran Mead yang memberi pengaruh penting atas
proses pemaknaan adalah gagasannya tentang refleksi, yaitu kemampuan
menempatkan diri secara tak sadar ke dalam tempat orang lain dan bertindak
sebagaimana mereka bertindak. Ini disebut sebagai kemampuan mencapai
keadaan di luar diri sendiri. Dengan kemampuan seperti ini orang mampu
mengevaluasi diri. “Hanya dengan mengambil peran orang lain kita mampu
kembali ke dalam diri kita sendiri”. Pemaknaan orang tertentu sebagai dokter
PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI
17
misalnya, didorong oleh refleksinya tentang orang lain yang memiliki peran yang
sama sebagai dokter.
Binswanger dan Boss percaya bahwa keberadaan yang otentik itu adalah
keberadaan yang sehat. Sebab, di samping ditandai oleh keterbukaan juga ditandai
oleh kemampuan individu untuk menjalani ketiga taraf keberadaannya secara
terintegrasi, yakni individu tersebut mengalami dirinya sebagai pribadi yang utuh
dan penuh, tidak merasa dipecah oleh tuntutan-tuntutan untuk memainkan peran-
peran yang dipaksakan oleh orang lain, dan tidak terperangkap oleh gambaran-
gambaran ideal tertentu mengenai dirinya sendiri yang menghambat keintiman
dengan orang lain, serta memiliki kesanggupan untuk memilih alternatif tindakan
yang terbaik secara otonom (Koeswara, 1987).
Jadi, Pemaknaan merupakan hasil dari cara individu dalam memahami
dunianya (hidup yang dialami oleh manusia). Berawal dari proses persepsi di
mana terdapat unsur interpretasi atau penafsiran pada pengalaman individu yang
hidup sesuai hakikatnya “unik dan bebas”. Hakikat merupakan kesadaran dengan
segala aktifitasnya yang selalu terarah keluar dirinya sehingga menjadikan
individu sebagai inisiator bagi tindakan-tindakannya sendiri, tanpa aktifitas
kesadaran tidak akan ada perilaku. Terciptanya perilaku adalah pencapaian
individu pada keberadaan yang otentik, adanya realisasi tindakan yang dilandasi
dengan keterbukaan kepada alam, sesama dan dirinya sendiri.
Keterbukaan di sini mengandung arti bahwa individu menghadapi dunia
secara langsung tanpa menyembunyikan diri dari dunia, bertingkah laku spontan
PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI
18
tanpa rasa takut tingkah lakunya itu akan menghasilkan penolakan dari orang lain,
dan berlaku jujur terhadap dirinya sendiri. Hal ini mempengaruhi individu untuk
merespon realitas dari peristiwa sosial tertentu dengan mampu mengevaluasi diri,
tidak terperangkap oleh gambaran-gambaran ideal tertentu mengenai dirinya
sendiri yang menghambat keintiman dengan orang lain, serta sanggup untuk
memilih alternatif tindakan yang terbaik secara otonom.
Gambar 1. Kerangka Pemaknaan dari Berbagai Konsep
B. Orangtua
1. Definisi Orangtua
Orangtua adalah ayah dan ibu kandung (Kamus Besar Bahasa Indonesia,
2011). Orangtua adalah komponen keluarga yang terdiri dari ayah dan ibu,
merupakan hasil ikatan perkawinan yang sah serta memiliki tanggung jawab
untuk mendidik, memberi kehidupan layak mengasuh dan membimbing anak-
anaknya (Soelaeman, 1986). Hurlock (1988) mengatakan bahwa orangtua adalah
orang dewasa yang membimbing anak mereka menuju dewasa terlebih pada masa
perkembangan. Selain itu, orangtua mempunyai pengaruh bagi perilaku anak-anak
dalam pendidikan untuk mendukung belajar (EDUparents, 2010).
Persepsi
Pemakanaan
Kesadaran Perilaku
PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI
19
2. Fungsi Orangtua
Secara luas, orangtua memiliki sejumlah fungsi. Soelaeman (1987)
menyebut lima fungsi orangtua. Pertama, fungsi religius. Sebagai tokoh inti
orangtua berkewajiban menciptakan iklim yang religius dalam keluarga itu
dengan menjadi teladan dalam kehidupan keagamaan. Dalam fungsi ini orangtua
memperkenalkan dan mendorong anak-anak dalam hal-hal yang berhubungan
dengan kehidupan beragama.
Kedua, fungsi edukatif. Pendidik pertama dan terutama atas anak-anak
adalah orangtua. Tanggungjawab edukatif ini berlangsung selama anak berada
dalam bimbingan orngtua terutama di masa-masa tumbuh kembang. Termasuk
dalam fungsi eduktif adalah pemahaman orangtua tentang persoalan, kebutuhan
dan cita-cita anak-anak.
Ketiga, fungsi protektif. Menjadi pengarah, pembina, pengawas, dan
penegak hukum merupakan fungsi orangtua sebagai pelindug. Orangtua wajib
memberi arahan dan mebuat penegasan-penegasan atas hal-hl yang tidak layak
dan tidak benar terutama dengan memberi contoh dan teladan.
Keempat, fungsi sosialisasi. Orangtua bertanggungjawab mengantar anak
ke tengah kehidupan bersama masyarakat luas termasuk dengan lingkungan hidup
sekitar. Ini penting sebagai baian dari upaya mengembangkan kepribadian anak.
Pergaulan anak dengan teman, tetangga, organisasi dan masyarakat luas
memerlukan andil dari pihak orangtua.
PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI
20
Kelima, fungsi ekonomis. Funsi ekonomis terutama ditunjukkan melalui
tanggungjawab membiayai kehidupan anak secar finansial baik kebutuhan primer
seperti makanan dan pakaian maupun kebutuhan-kebutuhan sekunder terutama
pada masa-mas mereka menginjak usia remaja. Termasuk dalam tanggungjawab
ini adalah pendidikan orangtua agar anak-anak mengmbil sikap yang tepat dalam
penggunaan uang danbarang-barang material.
Senada dengan kelima fungsi orangtua ini, Laura Lein & Lydia O’
Donnell (1989) menekankan pentingnya orangtua membantu anak untuk
bertumbuh menjadi orang dewasa dan bertanggung jawab, menyesuaikan gaya
hidup mereka, pola kerja mereka, persepsi pribadi mereka dan cara berinteraksi
dengan orang lain. Friedman memberi perhatian khusus dalam hal perhatian
orangtua terhadap perkembangan kepribadian dan perawatan fisik. Membawa
anak yang sakit ke fasilitas kesehatan adalah tugas dan tanggung jawab orangtua
termasuk memilih fasiltitas kesehatan yang tepat (Friedman, 1998).
C. Thalassemia Major
1. Definisi Thalassemia Mayor
Thalassemia berasal dari kata Yunani, yaitu talassa yang berarti laut. Yang
dimaksud dengan laut tersebut adalah Laut Tengah karena penyakit ini pertama
kali dikenal di daerah sekitar Laut Tengah. Penyakit ini ditemukan oleh seorang
dokter di Detroit USA yang bernama Thomas B. Cooley pada tahun 1925. Ia
PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI
21
meneliti anak-anak yang menderita anemia dengan pembesaran limpa setelah
berusia satu tahun (Weatherall, 1965). Thalassemia biasanya terjadi pada anak-
anak dari keturunan Mediterania, seperti Italia dan Yunani. Banyak pula
ditemukan pada penduduk semenanjung Arab, Iran, Afrika, Asia Tenggara dan
China Selatan. Thalassemia mayor atau sering diseut juga anemia Cooley’s
dikaitkan dengan kehidupan yang mengancam akibat anemia yang berat dan
memerlukan transfusi darah secara teratur serta perawatan berkepanjangan (Potts
& Mandleco, 2011).
Thalassemia merupakan penyakit genetik yang diturunkan secara
autosomal resesif menurut hukum Mendel dari orangtua kepada anak-anaknya
meliputi suatu keadaan penyakit dari gejala klinis yang paling ringan (bentuk
heterozigot) yang disebut thalassemia minor atau thalassemia trait (carrier =
pembawa sifat) hingga yang paling berat (bentuk homozigot) yang disebut
thalassemia mayor. Bentuk heterozigot diturunkan oleh salah satu orangtuanya
yang mengidap penyakit thalassemia, sedangkan bentuk homozigot diturunkan
oleh kedua orangtuanya yang mengidap penyakit thalassemia (Ganie, 2005).
Selain itu, thalassemia ditandai oleh adanya gangguan sintesis rantai hemoglobin,
penyakit ini dialami seumur hidup, yang diklasifikasikan sebagai alpha dan beta
Thalassemia (Potts dan Mandleco, 2007).
2. Thalasemia Mayor pada Anak
a. Gejala dan Tahapan Perkembangan Thalasemia Mayor
PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI
22
Penderita Thalassemia mulai menunjukkan gejala anemia pada masa bayi
(kadang-kadang pada umur 3 bulan). Setelah bertambahnya usia, anak dengan
gangguan ini menunjukkan tanda dan gejala gangguan pertumbuhan dan
perkembangan. Mereka akan mengalami anemia berat dan masalah kesehatan
serius lainnya, seperti anak semakin pucat, penampilan lesu, nafsu makan
menurun, urin akan menjadi lebih pekat, dan mengalami gangguan pertumbuhan
sehingga makin nyata tampak kecil, fragile. Hal lain yang terjadi yaitu perut
semakin membuncit karena splenomegali (pembesaran hati dan limpa).
Pada masa remaja terjadi keterlambatan menarche dan pertumbuhan alat
kelamin sekunder, keterlambatan fungsi reproduksi serta pubertas menjadi lebih
lambat. Hemosiderosis nyata pada dekade kedua kehidupan terutama pada
penderita yang sering mendapat transfusi darah (sampai > 100 kali) dan tidak
mendapat iron chelating agent untuk mengeluarkan timbunan besi dalam tubuh.
Terjadi distorsi tulang-tulang (masalah tulang) pada muka sehingga dahi
menonjol, mulut tongos, pertumbuhan gigi tak teratur (Potts & Mandleco,2007
;Sunarto, 2009).
b. Patogenesis
Thalassemia terjadi akibat perubahan struktur fungsi komponen dari gen
yang disebabkan oleh delesi (hilangnya) satu gen penuh atau sebagian dari gen
(ini terdapat terutama pada thalassemia alpha) atau mutasi noktah pada gen
(terutama pada thalassemia beta). Kelainan itu menyebabkan menurunnya sintesis
rantai polipeptid yang menyusun goblin, yang menimbulkan masalah kesehatan
PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI
23
adalah kelainan pada gen-α (thalassemia alpha) atau gen-β (thalassemia beta)
karena kedua rnata rantai adalah komponen penyusun HbA yang merupaka porsi
> 95% Hb (Hemoglobin) total orang normal (Sunarto, 2009)
Setiap Hb A yang normal berisi empat komponen goblin atau rantai
polipeptida. Dua rantai goblin adalah rantai polipeptida alpha dan dua rantai
poliptida beta. Keempat rantai menggabungkan dengan keempat komplek heme,
yaitu komponen yang membawa oksigen untuk membentuk satu molekul
hemoglobin. Pada beta Thalassemia sintesis rantai goblin beta mengalami
gangguan, sehingga menghasilkan sel darah merah yang mengandung rantai alpha
bebas yang tidak stabil dan endapan yang menyebabkan banyak sel darah merah
mudah hancur, dengan demikian terjadi anemia akibat penurunan sel darah merah.
Anemia berat terkait dengan beta Thalassemia myor yang dapat menyebabkan
ginjal melepaskan eritropoietin, yaitu hormon yang merangsang sumsum tulang
untuk memproduksi sel darah merah. Sumsum tulang akhirnya mengalami
hyperplasia (Potts dan Mandleco, 2007).
c. Pengobatan
Terapi suportif yang dilakukan pada penderita Thalassemia mayor yang
utama hanya dilakukan dengan menggunakan metode transfusi darah dan iron
chelating agent hingga transplantasi atau cangkok sumsum tulang belakang
dengan tahap-tahap sebagai berikut:
i. Transfusi darah
PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI
24
Terapi ini adalah terapi andalan bagi individu yang menderita Thalassemia
berat. Tujuan pemberian transfusi darah adalah untuk meningkatkan kadar
hemoglobin dan mempertahankannya serta meningkatkan kapasitas oksigen yang
menurunkan hipoksa jaringan. Idealnya transfusi dilakukan dua minggu sekali
untuk menghindari fluktuasi terlalu besar dari kadar Hb, tetapi ini berat
dilaksanakan. Biasanya dikerjakan transfusi 3-4 minggu sekali. Dengan kadar
hemoglobin yang cukup, berarti suplai oksigen akan tercukupi, maka tercapai
pertumbuhan normal dari anak, adaptasi kehidupan dan sosial yang normal,
terhindar dari infeksi berat, terhindar reabsorbsi besi berlebihan dari usus dan
terjaga volume normal darah (Sunarto, 2009).
j. Terapi kelasi besi (iron chelation therapy)
Transfusi berarti pula memasukkan sejumlah besi ke dalam tubuh. Untuk
menghindari ataupun mengobati hemosiderosis diberikan iron chelating agent
untuk mengeluarkan besi dari tubuh. Obat yang sudah luas dipakai adalah
Deferoxamine / Desfrioxamine (Desferal untuk nama dagangnya) yang diberikan
melalui suntukan subkuntan dengan perlahan-lahan. Pemberian diberikan dalam
waktu 8 atau 10 jam tiap pemberian, 5 atau 6 malam dalam satu minggu dan
dosisnya sangat bervariasi sesuai dengan kebutuhan (Sunarto, 2009).
k. Transplantasi atau cangkok sumsum tulang belakang
Mengganti sel induk darah penderita dengan sel induk yang normal.
Keberhasilan dari dilakukannya cangkok ini lebih dari 80 % dan survival 5 tahun
mencapai 60%. Tetapi cangkok ini hanya terapi individual, tidak mungkin dapat
PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI
25
menyelesaikan masalah seluruh penderita thalassemia (di seluruh dunia tiap tahun
terlahir kira-kira 100.000 bayi thalassemia mayor). Penderita yang sembuh dari
anemia berkat cangkok ini jika mempunyai keturunan tetap akan menurunkan
bakat thalassemia, karena di dalam sel benih (sel telur dan spermatozoa) gen
penyandi goblin tetap (Sunarto, 2009).
d. Dampak Penyakit Thalassemia Dalam Ranah Medis
Dampak yang terjadi tanpa terapi suportif, penderita akan meninggal pada
dekade pertama kehidupan pada umur 2-6 tahun dan selama hidupnya mengalami
kondisi kesehatan buruk. Penderita thalassemia sangat rentan terhadap infeksi,
terutama pasca splenektomi. Tidak dapat terelakan lagi bahwa dilakukannya
transfusi darah berulang-ulang akan membuat timbunan besi di dalam organ tubuh
meningkat dan menyebabkan perubahan degeneratif organ dengan akibat gagal
jantung, fibrosis hati/hepatoma, diabetes melitus dan gangguan endokrin.
Timbunan besi dalam mitokondria (badan sel) menyebabkan gangguan
metabolisme energi dan distorsi jaringan otot (Sunarto, 2009).
e. Thalassemia Major dan dampak bagi penderita dan pengasuh
Dampak penyakit yang terjadi pada anak penderita thalassemia major
yaitu terjadinya gangguan dalam pertumbuhan dan perkembangan seperti wajah
pucat, penampilan lesu, nafsu makan menurun, urin akan menjadi lebih pekat,
perut semakin membuncit karena adanya splenomegali (pembesaran hari dan
limfa), tubuh tampak fragile atau kecil karena keterlambatan menarche dan
pertumbuhan alat kelamin sekunder, keterlambatan fungsi reproduksi serta
PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI
26
pubertas. Selain itu, terjadi distorsi tulang, dahi menonjol, mulut tonggos,
pertumbuhan gigi tak teratur. Pemderita akan menjalani tranfusi setiap bulan
untuk seumur hidup. Dampak dari tranfusi terjadinya penimbunan zat besi dalam
tubuh yang sedikit perlahan akan merusak organ tubuh dari penderita dan
menyebabkan organ tidak dapat difungsikan kembali (Potts & Mandleco,2007
;Sunarto, 2009).
Di dalam menjalani kehidupan, penderita akan merasa dibebankan dengan
adanya tranfusi karena setiap kali harus ditusuk oleh jarum suntik dan kegiatan
sekolah terganggu untuk melakukan pengobatan. Selain itu, ruang gerak penderita
terbatas dengan kata lain tidak dapat beraktifitas berlebihan seperti olahraga berat,
tidak boleh jatuh atau memar pada bagian perut. Hal ini membuat penderita
seringkali tidak mau untuk melanjutkan sekolah karena merasa lelah, jarang
bermain bersama teman-teman sebayanya dan hanya tinggal di rumah. Dampak
dari rutinitas seperti ini memungkinkan penderita mengalami depresi maupun
mengalami kecemasan dan antisosial (Hosseini, Nasiri & Shahmohammadi,
2014). Tidak hanya bagi penderita, terjadi kecemasan akan tumbuh kembang
anak yang tidak sempurna, perubahan citra tubuh anak bahkan kecemasan akan
kematian yang diperparah oleh kecemasan akan dukungan perawatan profesional,
informasi dan persoalan finansial pada orangua (Abu Shosha, 2014).
PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI
27
D. Kerangka Konseptual
Di dalam penelitian ini, peneliti mencoba untuk mengkaitkan mengenai
bagaimana pemaknaan terjadi di dalam hidup manusia. Dari pemaparan peneliti
lakukan, pemaknaan terjadi karena ada hubungan dari beberapa konsep mengenai
Persepsi, Kesadaran dan Perilaku. Pemaknaan yang terjadi pada individu bersifat
subjektif. Hal ini terjadi karena setiap individu memaknai pengalaman yang
terjadi di dalam hidup mereka berbeda satu dengan lainnya.
Pemberian makna itu berawal dari sebuah kesadaran. Temuan Husserl
tentang kesadaran bahwa manusia pada dasarnya adalah kesadaran, makhluk yang
bersifat spiritual. Hal ini dipertegas oleh Merleau-Ponty tentang peran penting
kesadaran dengan menunjukkan bahwa peran tubuh pun dimediasi oleh kesadaran
sehingga kita harus menyebut tubuh bukan sebagai tubuh organisme, melainkan
tubuh subjek atau tubuh yang berkesadaran. Pemahaman hakikat manusia
berhubungan dengan pemahaman tentang tabiat, posisi dan pusat kendali perilaku
manusia. Eksistensial meyakini bahwa pusat kendali atau sumber perilaku adalah
internal, yakni dari kesadaran yang bersifat intensional itu. Tindakan manusia,
pemaknaan manusia atas lingkungannya, berasal dari kesadaran manusia.
Sebagai orangtua yang telah menyadari pasangan yang berharap menjadi
orangtua, mereka menyadari bahwa membantu anak untuk tumbuh menjadi orang
dewasa yang masak dan bertanggung jawab merupakan kepuasan dan
kegembiraan yang sulit untuk disamai oleh usaha manusia mana pun. Hal ini
merupakan titik perpindahan yang penting, yang oleh beberapa ahli ilmu jiwa
bahkan disebut sebagai masa krisis dalam kehidupan orang dewasa. Menjadi
orangtua berarti mengambil suatu peran penting dalam kehidupan baru. Mereka
PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI
28
harus merumuskan dan menyesuaikan gaya hidup mereka, pola kerja mereka,
persepsi pribadi mereka dan cara berinteraksi dengan orang lain. Seperti halnya penelitian
Bulatao, (1975) menunjukkan bahwa beberapa orangtua tidak memilih untuk tidak
menggunakan alat kontrasepsi karena mereka memaknai anak secara ekonomis yaitu
“ketika banyak anak, akan banyak rejeki”. Selain itu, anak merupakan satu-satunya
tempat orangtua menaruh harapan di mana hal ini mengacu pada pemenuhan kebutuhan
orangtua (Hoffman, 2000).
Penelitian ini diharapkan dapat mengungkap pengalaman orangtua yang dilihat
dari pengalaman dari awal mereka mempunyai anak, awal anak terjangkit penyakit
hingga saat ini serta dalam kaitannya dengan dampak terhadap diri sendiri, relasi terhadap
pasangan dan terhadap anak termasuk perawatan fisik dan perhatian emosional serta
tanggung jawab orangtua dalam memilih fasilitas kesehatan dalam penunjang
kesejahteraan yang tepat bagi anak mereka.
Gambar 2. Kerangka konseptual olahan peneliti
Pemaknaan penyakit
pada anak thalassemia major
oleh orangtua
Anak Penderita
Thalassemia Major
Dampak terhadap diri,dan pasangan
Perlakukan orangtua berdasarkan
pemaknaan mereka terhadap anak
penderita thalassemia sesuai
PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI
BAB III
METODE PENELITIAN
A. Jenis dan Desain Penelitian
Penelitian ini merupakan jenis penelitian kualitatif. Tujuan dari penelitian
kualitatif ini yaitu penelitian yang berfokus terhadap makna dari individu, di mana
secara langsung peneliti ikut masuk ke dalam lingkungan individu itu sendiri
untuk mengeksplorasi data berupa ungkapan dari subjek penelitian dari sebuah
fenomena atau masalah utama (Creswell 2009). Penelitian kualitatif juga memberi
perhatian terhadap pengalaman manusia yang cukup kaya. Seperti yang kita
ketahui bahwa pendekatan kualitatif membahas tentang “dunia kehidupan” pribadi
dan berusaha mendeskripsikan pengalaman individu di dalam alam penuh makna
(Smith, 2009).
Makna yang oleh sebagian individu dianggap berasal dari masalah sosial atau
kemanusiaan, dinamika permasalahan manusia yang tidak lepas dari konteks
sosial dan budaya yang melingkupinya maka dalam prosesnya peneliti akan
melakukan upaya-upaya penting seperti mengajukan pertanyaan-pertanyaan dan
prosedur dalam mengumpulkan data yang spesifik dari partisipan, mengvalidiras
data sesuai dengan tema dan menafsirkan makna dari data yaitu mengolah data
yang berupa transkrip wawancara (Creswell, 2009).
Dalam penelitian ini, peneliti menggunakan metode fenomenologi.
Fenomenologi merupakan salah satu strategi penelitian di mana peneliti
mendeskripsikan pemaknaan yang sama atau umum dari sejumlah individu
29
PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI
30
terhadap berbagai pengalaman manusia tentang suatu fenomena tertentu
(Creswell, 2014). Pemilihan metode tersebut menitik beratkan pada kekhasan diri
manusia serta menghargai manusia sebagai makhluk subjektif. Memusatkan pada
pengalaman subjektif manusia yaitu suatu pandangan dan penafsiran tentang
berbagai kejadian melalui kacamata subjek. Manusia adalah “penentu dan pelaku”
bagi kehidupan yang dijalanninya (Zainal, 2007).
Melalui penelitian ini diharapkan dapat menghasilkan suatu informasi berupa
proses mendetail mengenai bagaimana pemaknaan itu terjadi pada oang tua yang
memiliki anak penderita thalassemia major.
B. Fokus Penelitian
Penelitian ini berfokus pada pemaknaan atau pemberian makna penyakit
thalassemia oleh orangtua, dilihat dari pengalaman orangtua yang memiliki anak
penderita thalasemia mayor dari awal mereka mempunyai anak, awal anak
terjangkit penyakit hingga saat ini serta dalam kaitannya dengan dampak terhadap
diri sendiri, relasi terhadap pasangan dan terhadap anak.
C. Metode Pengambilan Data
1.) Wawancara
Wawancara adalah percakapan dengan maksud tertentu. Percakapan itu
dilakukan oleh dua pihak, yaitu pewawancara (interviewer) yang mengajukan
pertanyaan dan terwawancara (interviewee) yang memberikan jawaban atas
pertanyaan itu (Moleong, 2006).
PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI
31
Menurut Esteberg (2002) wawancara merupakan pertemuan antara dua orang
untuk bertukar informasi dan ide melalui tanya jawab sehingga dapat dikonstruksi
makna dalam suatu topik tertentu. Bentuknya adalah wawancara (interview)
antara pewawancara (interviewer) dengan informan dengan menggunakan
instrumen atau pedoman (interview guide).
Peneliti melakukan wawancara dengan partisipan dengan saling berhadapan,
secara umum wawancara dilakukan dengan semi terstruktur dan bersifat terbuka,
tidak menggunakan pertanyaan tertulis ataupun pilihan jawaban sehingga dapat
memunculkan pandangan dan opini dari para partisipan. Selain itu, peneliti
menggunakan keterampilan dalam menciptakan suasana kondusif dan nyaman
sehingga informasi secara jujur dan akurat tanpa kesan terpaksa dapat
disampaikan oleh partisipan. Dalam mendukung terkumpulnya data-data
wawancara secara maksimal, peneliti melengkapi diri dengan voice recorder,
buku catatan dan alat perekam gambar (Creswell, 2009).
Wawancara semi terstruktur mampu memfasilitasi hubungan baik atau
empati, memungkinkan fleksibilitas yang lebih besar dalam hal cakupan wilayah
wawancara dan memungkinkan wawancara masuk ke wilayah-wilayah yang
benar-benar baru serta cenderung menghasilkan data yang lebih kaya (Smith,
2009).
PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI
32
Berikut tabel pertanyaan yang akan dijadikan panduan oleh peneliti dalam
pengumpulan data.
Tabel 1. Pedoman Pertanyaan Wawancara
Tujuan Pertanyaan Pertanyaan
Rapport awal untuk mengetahui sejak umur berapa anak terjangkit penyakit thalassemia major
- Ketika umur berapa anak Anda terdiagnosis sebagai penderita thalassemia major?
- Bisakah Anda menceritakan pengalaman ketika pertama kali mengetahui bahwa putra/putri Anda menderita penyakit thalassemia major?
- Bagaimana perasaan dan apa yang Anda lakukan saat itu?
Bertujuan untuk melihat pemahaman orangtua mengenai penyakit thalassemia major.
Bertujuan untuk mengetahui sejauh mana penyakit thalassemia major memengaruhi kondisi orangtua dari sisi (biologis, psikologis, sosial, dan ekonomi)
Bertujuan untuk mengetahui dampak dari penyakit thalassemia major bagi orangtua (berhubungan dengan diri orangtua)
Bertujuan untuk melihat relasi
- Apa yang Anda pahami dan
ketahui dari penyakit thalassemia major?
- Dari mana Anda mengetahui penyakit tersebut?
- Bisakah Anda menceritakan bagaimana pengalaman Anda merawat putra/putri Anda?Apa saja dampak yang terjadi dari penyakit thalassemia major tersebut?
- Menurut Anda, sejauh mana dampak penyakit tersebut berpengaruh terhadap putra/putri Anda?
- Bagaimana pandangan Anda mengenai dampak penyakit terhadap putra/putri Anda?
- Bisakah Anda menceritakan pengaruh dari penyakit thalassemia major bagi kehidupan Anda sebagai orangtua?
PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI
33
Tujuan Pertanyaan Pertanyaan
orangtua dengan anak penderita thalassemia major
Bertujuan untuk melihat relasi orangtua dengan lingkungan masyarakat
Bertujuan untuk melihat relasi dari kedua orangtua dalam kaitannya dengan anak penderita thalassemia major
- Bisakah Anda ceritakan
bagaimana hubungan Anda dengan putra/putri Anda saat ini?
- Sejak kapan hubungan seperti itu terbentuk?
- Dapatkah Anda menceritakan
bagaimana hubungan Anda dengan lingkungan masyarakat sekitar Anda?
- Dapatkah Anda menceritakan
bagaimana relasi dengan pasangan hidup Anda, awal ketika mengetahui anak Anda terdiagnosis sebagai penderita thalassemia major hingga saat ini?
2.) Observasi
Observasi merupakan salah satu alat pelengkap dari wawancara di mana
peneliti akan melakukan pengamatan terhadap perilaku dan aktivitas dari
partisipan. Pengamatan dilakukan dengan cara merekam atau mencatat perilaku
apa saja yang terjadi pada saat sesi diskusi dengan para partisipan (Creswell,
2009).
PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI
34
Dalam penelitian kualitatif ada beberapa alasan mengapa observasi dapat
bermanfaat. Seperti yang dikemukakan oleh Guba dan Lincoln (dalam Moleong,
2006) sebagai berikut;
1. Teknik observasi didasarkan atas pengalaman secara langsung.
2. Teknik observasi memungkinkan melihat dan mengamati sendiri,
kemudian mencatat perilaku dan kejadian sebagaimana yagn terjadi pada
keadaan sebenarnya.
3. Observasi memungkinkan peneliti mencatat peristiwa dalam situasi yang
berkaitan dengan pengetahuan proprosisional maupun pengetahuan yang
langsung diperoleh dari data.
4. Observasi mengurangi terjadinya keraguan pada peneliti bilamana ada bias
pada data lain yang digunakan.
5. Teknik observasi memungkinkan peneliti mampu memahami situasi-
situasi yang rumit atau kompleks seperti memperhatikan beberapa perilaku
sekaligus.
Dalam kasus tertentu di mana teknik komunikasi lainnya tidak
memungkinkan, observasi dapat menjadi alat yang bermanfaat. Misalnya
mengamati perilaku bayi yang belum bisa berbicara.
D. Partisipan Penelitian
Partisipan dalam penelitian ini dipilih dari data pasien di Palang Merah
Indonesia, Kota Kebumen. Pemilihan partisipan menggunakan Purposive
Sampling dengan tujuan merinci kekhususan dalam konteks di mana informasi
PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI
35
dapat digali dan nantinya akan menjadi dasar dari rancangan dan teori yang
muncul. Oleh karena itu peneliti memilih partisipan yang dibutuhkan sesuai
dengan fenomena dalam penelitian dari peneliti yaitu orangtua yang memiliki
anak penderita thalassemia major yang ada di wilayah Kabupaten Kebumen
(Moleong, 2006).
E. Analisis dan Interpretasi Data
Metode analisis dalam penelitian ini yaitu Analisis Isi Kualitatif (AIK).
Analisis ini digunakan untuk menafsirkan secara subjektif isi data berupa teks
melalui proses klasifikasi sistematik berupa koding atau pegodean dan
pengidentifikasian aneka tema atau pola yang memafaatkan sifat atau ciri bahasa
sebagai bentuk komunikasi dalam mengungkap isi atau makna dari sebuah teks
yang berjumlah besar ke dalam sejumlah kecil kategori dalam mengungkap
makna serupa. Klasifikasi ditujukan untuk memeroleh sebuah deskripsi yang
padat dan kaya tentang fenomena. Tujuan akhir AIK adalah mendapatkan
pengetahuan dan pemahaman berupa konsep atau kategori mengenai fenomena
dari penelitian. (Hsieh & Shannon, 2005; Elo & Kyngas, 2008 (dalam
Supratiknya, 2015).
Penelitian ini menggunakan pendekatan induktif, yakni analisis isi
konvensional yang bertujuan untuk mendiskripsikan sebuah fenomena dari data
yang spesifik menuju ke yang umum kemudian menggabungkan atau
menyusunnya menjadi satuan lebih besar berupa rumusan umum (Supratiknya,
2015). Dalam pengorganisasian data, rekaman wawancara dan observasi perlu
PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI
36
ditranskripsikan serta catatan-catatan lapangan yang ditulis tangan perlu diketik
(Creswell, 2009). Setelah data diorganisasikan dengan baik maka analisis data
siap dilakukan. Beberapa langkah dalam analisi data dijabarkan sebagai berikut;
1. Memilih atau menentukan satuan analisis dari keseluruhan hasil
wawancara atau hasil observasi tentang fenomena tertentu yang diperoleh
dari seluruh partisipan yang sudah ditentukan dalam proses pengumpulan
data, dan sudah di transkripsikan menjadi teks.
2. Dalam tahap ini peneliti berusaha memaknai data yang berhasil
dikumpulkan serta berusaha menemukan “apa yang terjadi” agar
memeroleh kesan secara keseluruhan. Hal ini dilakukan dengan membaca
kembali secara cermat keseluruhan teks serta memberikan catatan terhadap
satuan makna.
3. Melakukan open coding atau pengodean secara terbuka dalam arti secara
agak bebas berdasarkan apa yang muncul dari data.
4. Memilah aneka kode yang berhasil ditemukan ke dalam sejumlah kategori
berdasarkan hubungan kesamaan isi atau makna dari masing-masing kode
dengan tujuan untuk mengurangi jumlah kode sehingga diperoleh kategori
atau himpunan kode yang bermakna.
5. Mengidentifikasi atau menemukan hubungan antar kategori pada tingkatan
lebih tinggi dan merumuskannya ke dalam tema sehingga tercipta
pengetahuan tentang fenomena dalam penelitian.
6. Membuat interpretasi atau merumuskan makna dari keseluruhan temuan
yang diperoleh dengan cara peneliti menginterprtasi pribadi temuan
PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI
37
penelitian, merumuskan makna dengan membandingkan hasil dengan
penelitian sejenis terdahulu dan merumuskan interpretasi dalam bentuk
pertanyaan-pertanyaan baru yang perlu dijawab melalui penelitian lebih
lanjut.
F. Validitas dan Reliabilitas Penelitian
1. Validitas
Validasi dalam penelitian kualitatif merupakan upaya pemeriksaan
terhadap akurasi hasil penelitian dengan menerapkan prosedur-prosedur
tertentu. Dalam penelitian ini peneliti melakukan akurasi data hasil
penelitian dengan menggunakan peer debriefing yaitu peneliti meminta
rekan peneliti lain dalam satu penelitian kualitatif untuk mereview dan
berdiskusi mengenai hasil penelitian dari peneliti (Creswell, 2009). Selain
itu, peneliti menggunakan peer checking, yaitu melakukan diskusi dengan
expertisi/ahli dalam mereanalisis data yang telah diperoleh (Afiyanti,
2008).
2. Reliabilitas
Reliabilitas merupakan pengindikasian bahwa pendekatan yang
diakukan peneliti konsisten (Creswell, 2009). Reliabilitas di dalam
penelitian ini peneliti memastikan di bawah bimbingan dosen pembimbing
bahwa tidak ada definisi dan makna yang mengambang mengenai kode-
kode selama proses coding.
PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI
BAB IV
HASIL DAN PEMBAHASAN
A. Persiapan Penelitian
Ada beberapa hal yang dilakukan peneliti dalam mendukung berjalannya
penelitian. Pada mulanya peneliti menentukan topik penelitian berdasarkan review
literatur dan keprihatinan sosial serta observasi sederhana terkait permasalahan
yang terjadi. Lalu, peneliti mulai mencari hasil studi literatur yang terkait dengan
topik penelitian dan menyusunnya ke dalam sebuah metode penelitian. Setelah itu,
peneliti membuat inform consent sebagai persetujuan informan untuk terlibat di
dalam penelitian. Lalu, peneliti mulai mencari informan penelitian dengan
berbekal surat izin penelitian yang telah dibuat oleh Fakultas Psikologi
Universitas Sanata Dharma. Peneliti mengunjungi kantor Unit Tranfusi Darah
(UTD), Palang Merah Indonesia (PMI) di kota asal peneliti untuk mendapatkan
informasi terkait kriteria informan penelitian yang telah ditentukan.
Kemudian pihak UTD PMI merekomendasikan tiga informan dengan
pertimbangan sebagai berikut, tempat tinggal informan masih dapat terjangkau di
kota kabupaten dan pinggir kota tempat peneliti tinggal, tercatat sebagai pendonor
aktif di UTD PMI, dan pertimbangan lain yang menjadi alasan tersendiri bagi
instansi tersebut. Lalu, pihak PMI menghubungi informan untuk bertanya
mengenai jadwal tranfusi anak di Rumah Sakit. Setelah mendapatkan informasi
tersebut, pihak PMI menginformasikan kepada peneliti terkait jadwal tranfusi
38
PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI
39
anak. Atas informasi yang disampaikan oleh pihak PMI, peneliti menemui
ketiga informan sesuai dengan jadwal masing-masing di Rumah Sakit dan
membangun raport awal kemudian peneliti menggambarkan apa yang menjadi
maksud dan tujuan dari peneliti serta menanyakan kesediaan sebagai informan
penelitian, tidak lupa peneliti meminta pada informan kontak yang dapat
dihubungi untuk dapat membuat janji untuk bertemu lebih lanjut.
Pada informan pertama, peneliti sudah menentukan jadwal saat bertemu di
Rumah Sakit dan menyepakati untuk bertemu kembali di rumah informan. Pada
waktu yang ditentukan, informan pertama dan peneliti bertemu. Peneliti
menjelaskan kembali apa yang menjadi maksud dan tujuan dari peneliti, yang juga
tersurat di dalam inform consent serta menyerahkan inform consent dalam bentuk
fisik kepada informan sebagai persetujuan dan bukti bahwa peneliti menjamin
keamanan identitas dari informan. Lalu, hal tersebut juga sebagai persetujuan
informan yang telah bersedia terlibat untuk membantu memberikan informasi
pada peneliti dengan terjamin keamanannya dalam penelitian ini.
Selanjutnya informan menghubungi informan ketiga, ketika peneliti
menghubungi kembali informan ketiga lewat telepon, nada telepon selalu sibuk.
Kemudian, informan mencoba menghubungi kembali menggunakan pesan singkat
untuk menghubungi informan namun informan menjanjikan peneliti untuk
menelpon dihari esok. Peneliti pun mencoba menghubungi informan dihari
esoknya, informan tidak menjawab kembali. Dua minggu kemudian peneliti
mencoba menghubungi kembali informan ketiga menggunakan telepon namun
untuk kedua kalinya peneliti tidak mendapatkan jawaban pasti dari informan.
PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI
40
Tidak pupus harapan dengan hal itu, peneliti mencoba kembali menghubungi
informan dengan mengirim pesan singkat. Kembali lagi peneliti mendapat
jawaban yang sama dari informan. Akhirnya, peneliti memutuskan untuk tidak
menghubungi kembali informan ketiga. Sembari informan mendapatkan kepastian
dari informan ketiga. Peneliti menghubungi informan kedua.
Sama halnya dengan informan pertama, peneliti membuat janji lewat telepon
dan menyepakati untuk bertemu di rumah informan. Sama halnya yang dilakukan
peneliti pada informan pertama. Peneliti menjelaskan kembali apa yang menjadi
maksud dan tujuan dari penelitian ini yang tersurat pula dalam inform consent.
Peneliti juga menyerahkan inform consent pada informan dalam bentuk fisik
untuk ditandatangan sebagai bukti bahwa informan telah bersedia terlibat untuk
membantu memberikan informasi pada peneliti serta dengan terjamin keamanan
identitas informan dalam penelitian ini.
B. Pelaksanaan Penelitian
Proses pengumpulan data dalam penelitian ini dilakukan selama periode
Agustus hingga November 2016. Pengumpulan data dilakukan sesuai rancangan
prosedur yang telah disampaikan oleh peneliti dibab sebelumnya yaitu dengan
melakukan wawancara dan observasi. Informan yang terlibat dalam penelitian ini
berjumlah dua orang. Sebelum dilakukan wawancara pada kedua informan,
peneliti melakukan pendekatan terlebih dahulu supaya informan merasa nyaman
dan lebih terbuka dalam bercerita ketika peneliti melakukan wawancara. Berikut
adalah kegiatan pengambilan data dari peneliti kepada informan,
PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI
41
Tabel. 2 Ringkasan Kegiatan Pengambilan Data
Informan
Pelaksanaan Wawancara
Hari/Tanggal dan waktu Tempat
A. Gambaran Informan
Dalam penelitian ini, peneliti melibatkan dua informan yaitu meliputi orangtua
(suami dan istri) dengan tiga orang anak. Dari ketiga anak yang dimiliki, anak pertama
menderita penyakti thalassemia major sedangkan informan kedua adalah orangtua (suami
istri) dengan dua anak di mana kedua anak informan menderita penyakit thalassemia
major. Berikut adalah gambaran profil dari para informan.
A dan L, Orangtua dari
Li
Sabtu, 6 Agustus 2016
16.00 – 17.00 WIB
Minggu, 14 Agustus 2016
15.00 – 15.30 WIB
Rumah Informan
N dan M, Orangtua dari
S dan N
Sabtu, 19 November 2016
15.00 – 16.30 WIB Rumah Informan
PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI
42
1. Pasangan A dan L
a. Profil dan Observasi Informan A dan L
Inisial Suami : A
Inisial Istri : L
Status : Menikah
Tempat tanggal lahir suami : Karangsari, 16 Juli 1982
Tempat tanggal lahir istri : Buayan, 11 Maret 1984
Pendidikan terakhir suami : STM
Pendidikan terakhir istri : SMA
Pekerjaan suami : Pegawai Swasta
Pekerjaan istri : Ibu Rumah Tangga
Jumlah anak : 3 anak
Inisial anak 1 : J
Inisial anak 2 : Li
Inisial anak 3 : G
A dan L merupakan pasangan suami istri, A berusia 34 tahun yang
merupakan suami L. Setelah lulus STM informan bekerja di perusahaan swasta
sebagai pekerja tambang di daerah pedalaman Kalimantan. Sebagai orangtua, A
bekerja untuk mencukupi kehidupan keluarganya, informan jarang berada di
rumah bersama keluarganya hal ini disebabkan karena tuntutan pekerjaan.
Informan hanya diberi waktu satu minggu dalam setiap 3 bulan untuk libur.
Sedangkan L berusia 32 tahun, merupakan istri dari A, sehari-hari informan
bekerja untuk menggurus rumah tangga dari mengurus anak, mengurus rumah dan
43
PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI
43
mengurus segala yang terkait dengan keluarga. Dari hasil pernikahan, A dan L
dikaruniai tiga orang anak dimana; anak pertama adalah laki-laki (J), anak kedua
adalah perempuan (Li) dan anak terakhir adalah laki-laki (R) namun dari ketiga
anak yang dimiliki oleh A dan L, Li yang merupakan anak kedua menderita
penyakit thalassemia major. Meskipun demikian, A dan L memiliki hubungan
relasi suami istri yang baik, saling mendukung dan berperan serta ikut ambil
bagian di dalam keluarga satu dengan yang lainnya. Ketika berada di rumah A
tetap menunaikan tanggung jawab sebagai ayah yaitu mengurus anak terlebih
dalam mendukung dan memotivasi anak pertamanya yang menderita penyakit
thalassemia major begitu pula dengan L.
Pada saat peneliti datang ke rumah, A dan L mengenakan pakaian santai
namun tetap rapi, A mengenakan atasan kaos berwarna putih dan celana pendek
jeans sedangkan L mengenakan atasan kaos berlengan panjang panjang jeans.
Pada saat peneliti datang, A dan L serta ketiga anaknya sedang bercengkrama di
ruang tamu. Sebelum memulai wawancara, peneliti memberikan inform consent
untuk memastikan apakah informan tetap ingin melakukan wawancara atau tidak
lalu L mengatakan “tidak apa-apa mbak biasa aja” sembari meraih inform consent
yang berada di meja dan menandatanganinya.
Selama wawancara berlangsung, sebagian besar jawaban diutarakan oleh L,
sedangkan A lebih pada menyimak dan menyerahkan semua jawaban pada L.
Selain itu, beberapa kali mata L terlihat berkaca-kaca dan sesekali menghela nafas
saat diajukan pertanyaan terkait “anak ditranfusi atau disuntik dan terkait keadaan
anak dengan penyakit thalassemia major namun sesekali informan menyampaikan
PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI
44
pula mengenai prestasi yang diperoleh anaknya “Li” dengan suara lantang dan tatapan penuh bangga.
b. Profil dan Observasi Informan N dan M
Inisial suami : N
Inisial istri : M
Status : Menikah
Tempat tanggal lahir suami : Petanahan, 13 April 1973
Tempat tanggal lahir istri : Petanahan, 21 Mei 1974
Pendidikan terakhir suami : SMP
Pendidikan terakhir istri : SMP
Pekerjaan suami : Wirasusaha
Pekerjaan istri : Ibu Rumah Tangga
Jumlah Anak : 2 anak
Inisial anak 1 : S
Inisial anak 2 : Ni
Dalam wawancara antara informan dan peneliti, N dan M merupakan
pasangan suami istri. N berusia 43 tahun dan merupakan suami M. Sedangkan M
yang berusia 42 tahun, merupakan istri dari N. Kegiatan informan sehari-hari
adalah berdagang. Setiap pagi, M pergi ke pasar untuk berjualan buah dan
makanan sedangkan N pergi mencari rumput untuk ternak setelah itu menjaga
warung di rumah. Dari hasil pernikahan, mereka dikaruniani dua orang anak yang
PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI
45
keduanya sama-sama menderita penyakit thalassemia major. Anak pertama
adalah laki-laki “S” dan dan anak kedua adalah perempuan “Ni”.
Pada saat peneliti datang ke rumah informan “M” sedang pergi ke luar
dengan anak keduanya “Ni” mengantar barang ke pasar sedangkan “N” sedang
memberi makan ternak, saat itu yang menemui peneliti adalah anak pertama “S”.
Suasana di sekitar rumah informan terasa sejuk dan nyaman, halaman rumah
dipenuhi dengan pepohonan, tidak jauh dari depan rumah informan ada sungai
kecil yang mengalir dengan air yang jernih. Lalu, tidak lama “S” memanggil “N”
dan “N” mempersilahkan kami masuk ke runag tamu dengan ukuran dua kali dua
meter. Tidak lama dari itu, “M” kembali dengan “Ni”. Sebelum melakukan
wawancara peneliti menerangkan maksud dan tujuan serta memberikn inform
consent sebagai persetujuan bahwa informan bersedia menjadi informan
penelitian.
Pada saat peneliti datang ke rumah, “N” dan “M” mengenakan pakaian
rumah, “N” mengenakan atasan kaos berwarna biru dan celana pendek jeans
sedangkan “M” mengenakan gamis dan hijab Pada saat wawancara terjadi,
awalnya “N” dan “M” bersama-sama duduk lalu mengemukakan pengalaman dan
perasaan mereka terkait anak namun “M” lebih sering menjawab karena “N”
beberapa kali meninggalkan ruangan untuk melayani pembeli di warung.
Hubungan antar pasangan pada informan sendiri memiliki hubungan yang baik,
hal ini dikemukakan oleh “M” yang menyatakan bahwa “M” dan “N” bersama-
sama merawat anak dan mendidik anak yang benar.
PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI
46
Selama wawancara berlangsung, beberapa kali “M” menyatakan dengan
penuh harap bahwa ingin anaknya sembuh. Doa yang selalu dipanjatkan kepada
Tuhan oleh informan tidak lain tidak bukan adalah mohon kesembuhan pada anak,
dihilangkan penyakitnya. Selain itu, informan beberapa kali menghela nafas jika
menjawab pertanyaan terkait “penyakit yang diderita oleh anak”. Disisi lain
sebagai orangtua, informan menyampaikan bahwa anaknya ketika umur 7 sudah
tidak pernah sulit untuk diajak tranfusi maupun minum obat maka informan tidak
terlalu sulit membujuk anak ketika waktu tranfusi telah tiba.
D. Hasil Penelitian
Berdasarkan hasil wawancara pada kedua informan yang dilakukan oleh
peneliti mengenai pemaknaan penyakit pada orangtua yang memiliki anak
penderita thalassemia major. Peneliti menemukan bahwa pada kedua informan
sudah menjalani pengalaman hingga tahap pemberian makna. Peneliti pun
menemukan ada beberapa pemberian makna terhadap penyakit yang diderita oleh
anak muncul di kedua informan meskipun stresor yang terjadi berbeda satu sama
lain. Stresor tersebut muncul karena adanya keadaan ataupun kejadian di
lingkungan maupun pada diri informan yang memicu stres sehingga akan
menimbulkan respon kognitif, perilaku serta perasaan seperti kecemasan,
ketakutan dan kemarahan. Stresor juga berpengaruh pada dampak yang terjadi
ketika stresor itu muncul serta bagaimana informan mereduksi respon-respon
internal yang muncul dengan strategi koping. Strategi koping ini berdampak pula
terhadap diri internal informan sehingga membuat informan merasa nyaman
PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI
47
ataupun akhirnya dapat memberikan makna pada kejadian maupun peristiwa yang
terjadi. Beberapa dari pemaknaan yang sama muncul di kedua informan dalam
memaknai penyakit yaitu sebagai berikut,
1. Pemberian Tuhan
Pada kedua informan, penyakit dimaknai sebagai
pemberian Tuhan meskipun stresor yang muncul pada kedua
informan berbeda. Seperti halnya informan pertama dan kedua
memaknai penyakit sebagai pemberian Tuhan. Hal ini dibuktikan
dari kutipan wawancara pada kedua informan yaitu sebagai berikut,
“ Kok bisa saya mempunyai anak seperti ini, seperti ini, tapi dibalikkan lagi sama Tuhan kan ini yang kasih Tuhan” (54,1).
“Diberi penyakit seperti ini pada anak, gimana sih.
Pikir-pikir kayak gini, gimana nasibnya besok- besoknyanya, masa depannya gimana gitu, ada rasa cemas dan khawatir, anaknya dua sakit semua kaya gini ya kekhawatiran-kekhawatiran banyak sekali tapi di hati saya ya cuman, ya udah gimana lagi sih ya” (15,2)
pada informan pertama muncul stresor kondisi anak dengan
penyakit thalassemia major. Dampak yang terjadi pada stresor itu
sendiri yaitu anak harus tranfusi sebagai jalan terbaik. Perilaku
yang muncul pada stresor tersebut adalah orangtua selalu memberi
motivasi kepada anak serta menyerahkan semua yang terjadi pada
yang memberi yaitu Tuhan. Selain itu, pikiran yang muncul pada
informan terkait stresor adalah berpikiran jelek bahwa anak akan
meninggal dan perasaan yang muncul adalah perasaan cemas
bahwa anak akan meninggal. Untuk mengatasi kecemasan-
PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI
49
kecemasan dari respon yang terjadi, informan melakukan
emotional focus koping dengan bersyukur bahwa penyakit anak
hanya thalassemia major, karena masih banyak anak yang
mempunyai penyakit membebani orangtua secara materi dan
psikologi. Dampak dari reduksi kecemasan tersebut adalah
orangtua tidak terbebani secara materi dan psikologis.
Sedangkan pada informan kedua stresor yang muncul
adalah merawat anak dengan penyakit thalassemia major. Dampak
yang terjadi pada stresor ini yaitu sampai kapanpun orangtua
menunggu kesembuhan anak. Perilaku yang muncul pada informan
yaitu hal terpenting bagi orangtua adalah mentranfusikan anak
tepat waktu, orangtua merawat anak bersama, dan orangtua selalu
berdoa mohon kesembuhan. Respon lain informan terkait pikiran
yaitu orangtua belum dapat menerima dampak terburuk dan
orangtua masih sanggup mengurus serta mengobatkan anak dan
perasaan-perasaan yang muncul pada informan adalah rasa cemas
dan khawatir. Untuk mengurangi kecemasan yang terjadi, informan
melakukan strategi koping sampai kapanpun orangtua tetap
menunggu keajaiban dari Allah dan dampak dari koping tersebut
yaitu orangtua tetap meyakini bahwa Insyaallah, Allah akan
memberikan kesembuhan.
2. Menganggap sebagai cobaan
PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI
49
Dalam tahap pemaknaan ini, kedua informan memaknai
penyakit thalassemia major yang diderita oleh anak sebagai cobaan
atau ujian meskipun stresor yang muncul berbeda satu sama lain.
Pemberian makna penyakit pada informan pertama dibuktikan
dengan kutipan sebagai berikut,
“Intinya kita udah punya anak seperti ini, udah dikasih cobaan seperti ini ya intinya disyukurilah dinikmati gitu walaupun bukan, bukan apa sih bukan yang menyenangkan lah tapi gimana lagi sih kita harus mensupport dia gitu (82,1)”
pada informan pertama, yang menjadi stresor adalah ketika anak
harus mendapat suntikan ketika setiap kali tranfusi, respon yang
muncul pada informan yaitu informan berpikir bahwa anak berat
dalam menjalani hal tersebut karena dilakukan seumur hidup.
Selain itu, informan juga merasa kasihan dan tidak tega untuk
mengurangi kecemasan yang terjadi pada dirinya. Informan
melakukan emotional focus coping dengan berpikir bahwa Tuhan
mungkin sudah memberikan jalan dengan menghilangkan rasa
sakit dari suntikan sehingga dampak yang terjadi terkait strategi
koping yang dilakukan, informan menganggap hal tersebut sebagai
cobaan bagi dirinya ketika anak harus mendapat suntikan.
Sedangkan pada informan kedua penyakit dimaknai sebagai
cobaan yang mana informan kedua mengemukakan ini sebagai
ujian. Hal ini dibuktikan pada pernyataan informan yang dikutip
sebagai berikut,
PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI
50
“Ini adalah ujian bagi keluarga saya. Ini sudah menjadi ujian bagi hidup saya sudah menjadi kegiatan bulanan yang harus
dijalani (40,2)”
stresor yang muncul pada tahap ini adalah mengenai anak
didiagnosis menderita penyakit thalassemia major. Dampak yang
terjadi dari stresor tersebut yaitu anak mengalami kelainan gen
sehingga harus ditranfusi serta mengikuti anjuran dokter sebagai
pengobatan dan respon yang muncul terkait perilaku informan
dalam menanggapi stresor yaitu bersabar menghadapi. Kemudian
hal yeng dipikirkan oleh informan adalah orangtua menduga dalam
sekali tranfusi anak akan sembuh dan tidak berobat lagi. Selain itu,
respon lain terkait perasaan yang muncul yaitu perasaan sedih
karena harapan anak untuk sembuh belum terwujud. Untuk
mereduksi kecemasan yang terjadi di dalam dirinya. Informan
selalu berdoa untuk kesembuhan anak kepada Tuhan dan dampak
yang terjadi dari reduksi kecemasan informan adalah pasrah.
3. Penyakit dijadikan sebagai bagian dari kehidupan
Dalam tahap pemaknaan ini, kedua informan memaknai
penyakit thalassemia major yang diderita oleh anak sebagai bagian
dari kehidupan meskipun stresor yang ditimbulkan diantara kedua
informan berbeda satu dengan yang lain. Pemberian makna
penyakit pada informan pertama dibuktikan dengan kutipan
sebagai berikut,
PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI
51
“Pokoknya saya sudah siap, jika anak ini sewaktu- waktu diambil oleh Tuhan saya sudah siap yang penting saya sudah menerima semuanya itu menjadi bagian dari hidup saya. Memang sih kita inginnya anak kita umur panjang. Kita maunya kita ingin dia sampai berumah tangga kaya gitu kan (74,1)”
stresor muncul pada informan pertama ketika anak tidak mau
minum obat. Hal yang dilakukan oleh informan yaitu mendampingi
dan memotivasi anak untuk minum obat namun hal yang
dipikirkan oleh informan yaitu anak sudah diobatkan tetapi tidak
menurut pada orangtua yang membuat informan mengatasinya
dengan merespon marah kepada anak. Dampak setelah informan
marah kepada anak yaitu merasa bersalah. Sedangkan pada
informan kedua penyakit dimaknai sebagai bagian dari kehidupan
ketika kondisi anak menderita penyakit thalassemia major. Hal ini
dibuktikan pada pernyataan informan yang dikutip sebagai berikut,
Pada informan kedua penyakit dimaknai sebagai mana
informan kedua mengemukakan ini sebagai ujian. Hal ini
dibuktikan pada pernyataan informan yang dikutip sebagai berikut,
“Lah gimana ya mbak, sudah menjadi kesebulanan ya dijalani aja gitu. Ya gimana sih mbak, itu udah dijalani setiap kali jadi, ya udah kayak jadi bagian gitu mbak (40-41, 2)”
pandangan informan terkait stresor yaitu memandang bahwa
penyakit thalassemia major adalah penyakit yang susah diobati dan
kronis sehingga menyebabkan orangtua merasa pasrah dengan
kondisi anak menderita penyakit thalassemia major. Namun, untuk
PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI
52
mengatasi masalah kecemasan tersebut informan tetap
mengharapkan kesembuhan pada anak dan dampak yang terjadi
dari reduksi kecemasan tersebut, informan merasa rileks dan
pikiran tidak tegang.
4. Nasib, takdir atau suratan
Pemberian makna yang sama terjadi pada kedua informan
di mana penyakit dimaknai sebagai nasib, takdir atau suratan.
Dalam proses hingga terjadi pemaknaan ini, stresor yang terjadi
antara kedua informan mengalami persamaan namun respon,
dampak, strategi koping dan dampak dari koping dari keduanya
berbeda. Munculnya pemaknaan ditunjukkan dari pernyataan
wawancara informan pertama yaitu,
“Sudah takdirnya seperti inilah harus
dijalanin, itu aja (46, 1); Kalo saya sih mbak, nggak
mimpi punya anak seperti ini, dulu apa. Nyampek
sekarang itu kayak mimpi mbak. Kok bisa anak saya
yang kena, kok bisa saya yang menjadi orangtuanya
gitu punya anak seperti ini. Tapi gimana ya, sudah
takdirlah ya (78, 1)”
perilaku yang muncul pada informan yaitu orangtua memotivasi
anak untuk lebih semangat hidup. Respon lain informan terkait
perasaan yaitu informan terkadang merasa capek merawat anak
yang setiap bulan harus tranfusi ke rumah sakit. Selain itu,
informan juga merasa iri ketika melihat anak lain bermain serta
PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI
53
merasa jenuh. Oleh karena itu, untuk mengurangi kecemasan yang
terjadi, informan melakukan usaha terbaik untuk anak dan dampak
dari usaha tersebut informan menikmati sebagai orangtua dari
penderita thalssemia major.
Sedangkan pada informan kedua dibuktikan pada
pernyataan informan yang dikutip sebagai berikut,
“Ya sudah dijalani saja, sudah menjadi suratan”(27,2); Ya gimana lah nasib kayak gini, ya garis hidup saya sudah seperti ini” (40,2)
sebelum muncul pemaknaan seperti pada informan kedua yang
telah ditunjukkan diatas. Dampak yang terjadi pada stresor
merawat anak dengan thalassemia major pada informan kedua
yaitu sampai kapanpun orangtua menunggu kesembuhan anak.
Perilaku yang muncul pada informan yaitu hal terpenting bagi
orangtua adalah mentranfusikan anak tepat waktu, orangtua
merawat anak bersama, dan orangtua selalu berdoa mohon
kesembuhan. Respon lain informan terkait pikiran yaitu orangtua
belum dapat menerima dampak terburuk dan orangtua masih
sanggup mengurus serta mengobatkan anak. Untuk mengurangi
kecemasan yang terjadi, informan melakukan koping sampai
kapanpun orangtua tetap menunggu keajaiban dari Allah dan
dampak dari koping tersebut yaitu orangtua tetap meyakini bahwa
Insyaallah, Allah akan memberikan kesembuhan.
PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI
54
Dari persamaan pemberian makna yang terjadi diantara
kedua informan, ada pula perbedaan pemberian makna yang
muncul. Pemberian makna ini hanya ada pada informan pertama
yang memberi makna pada penyakit yaitu sebagai berikut,
1. Kutukan dan ladang amal
Pemberian makna penyakit sebagai kutukan ini muncul
ketika informan merasa bersalah teradap dirinya namun dirinya
pun tidak tahu kesalahan apa yang dilakukannya sehingga anak
harus mengalami dan menjalani tranfusi seumur hidup. Selain itu,
dalam pemaknaan ini informan meyakini bahwa dengan adanya
penyakit ini informan mempunyi ladang untuk beramal. Hal ini
ditunjukkan dari hasil wawancara informan sebagai berikut,
“Ya gimana lah ya mbak dengan kondisi anak seperti ini, orangtua mana sih yang tidak syok dengan penyakit anak
seperti ini. masih gak nyangka aja gitu mbak. Apa jangan-jangan ini
kutukan buat kesalahan saya, rasanya gitu mbak (83, 1)”
stresor yang muncul adalah ketika anak harus tranfusi seumur
hidup. Dampak yang terjadi pada stresor yaitu anak mendapat
suntikan. Respon yang terjadi pada informan terkait stresoryaitu
informan menjalani apa yang ada meskipun informan merasa
kasihan dan putus asa namun untuk mengurangi kecemasan yang
terjadi pada dirinya. Informan menerima jalan terbaik dengan
tranfusi dan dampak dari hal tersebut informan menerima serta
melakukan tranfusi rutin tiga minggu sekali.
PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI
55
Pada saat informan pertama memaknai penyakit sebagai
kutukan, informan pun sekaligus memaknainya sebagai ladang
amal pada dirinya. Penyakit yang ada pada diri anaknya dijadikan
sebagai penebus dosa-dosa yang pernah dilakukannya. Hal ini
dibuktikan dengan kutipan sebagai berikut,
“Kok bisa saya mempunyai anak seperti ini, seperti ini, tapi dibalikkan lagi sama Tuhan kan ini yang kasih Tuhan, ini mungkin jadi ladang amal saya kan ya karena saya masih banyak dosa gimana-gimana gimana gimana. Mungkin ini apa, ladang amal saya ada di anak ini (54,1)”
berawal ketika anak dijadikan bahan pembicaraan oleh temannya.
Dampak dari hal tersebut adalah informan pergi menemui anak
yang mengejek anaknya. Meskipun anaknya menjadi bahan
pembicaraan temannya, informan tetap memberi motivasi meski
anak memiliki kekurangan namun tetap tunjukkan prestasi. Selain
itu, informan juga mengalami rasa takut bila anak tidak mau
sekolah lagi pergi menemui anak yang mengejek anaknya di
sekolah. Untuk mengatasi kecemasan ini, informan menegur dan
mengancam anak yang membicarakan anaknya. Dampak dari
strategi koping yang dilakukan oleh informan yaitu informan tidak
pernah lagi mendengar anaknya dijadikan bahan pembicaran.
2. Mensyukuri cobaan, menikmati meskipun bukan hal yang
menyenangkan
Pemberian makna penyakit dengan cara mensyukuri
cobaan, menikmatinya meskipun bukan hal yang menyenangkan.
PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI
56
Hal ini dibuktikan dengan kutipan wawancara pada informan
sebagai berikut,
“Intinya kita udah punya anak seperti ini, udah dikasih cobaan seperti ini ya intinya disyukurilah dinikmati gitu walaupun bukan, bukan apa sih bukan yang menyenangkan lah tapi gimana lagi sih kita harus mensupport dia gitu. Kita harus maksudnya intinya memang gak enak tapi dinikmatilah (82,1)”
hal ini berawal ketika informan mengantar anak tranfusi. Dampak
yang terjadi pada informan ketika mengantar anak tranfusi yaitu
informan akan melihat anak disuntik. Hal yang dilakukan oleh
informan dalam merespon stresor tersebut yaitu tetap
menyemangati anak supaya kuat dan tegar meskipun informan
merasa lelah tenaga dan pikiran, malas, serta emiliki perasaan yang
masih sama ketika akan berangkat ke rumah sakit seperti tergesa-
gesa dan sensitif. Untuk mengatasi perasaan tekanan yang terjadi
pada dirinya, informan melakukan strategi koping dengan
meyakini bahwa penyakit pada anak lain ada yang melebihi
penyakit anaknya. Dampak dari strategi koping yang dilakukan
oleh informan untuk meresduksi kecemasan maupun tekanan yang
terjadi maka informan mensyukuri cobaan dan menikmatinya
meskipun bukan hal yang menyenangkan.
PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI
57
E. Pembahasan
Pemaknaan yang muncul dari kedua informan merupakan proses dari
persepsi individu mengenai penyakit yang kemudian disadari dalam kesadaran
sebagai pusat kendali individu dan sebagai inisiator bagi tindakan-tindakannya
sehingga individu dapat berperilaku sesuai dengan tindakan alternatif terbaik bagi
dirinya, informan memberikan makna terhadap penyakit yakni penyakit dimaknai
sebagai pemberian Tuhan, penyakit dianggap sebagai cobaan, nasib, takdir atau
suratan dan penyakit dijadikan sebagai bagian dari kehidupan. Selain itu, penyakit
juga dijadikan sebagai kutukan sekaligus ladang amal dan disyukuri meskipun
bukan hal yang menyenangkan.
Hal ini tidak terlepas dari beberapa pengalaman yang nyata dialami oleh
informan dalam mendampingi anak mereka yang menderita penyakit thalassemia
major seperti halnya ketika informan mengantar anak untuk tranfusi dan melihat
anak setiap kali disuntik infus. Bagi informan pengalaman tersebut membuat
informan tidak tega dan kasihan karena setiap bulan anak harus disuntik sehingga
apa yang dilihat oleh informan sebagai sebuah peristiwa yang berat untuk dilalui
oleh anak namun anak masih dapat bertahan dengan hal tersebut.
Peristiwa dan pengalaman yang terjadi pada kedua informan sebagai orangtua
dalam merawat dan yang memberikan makna akan ditemukan dalam peristiwa
dimana orangtua berjuang di dalam kegetiran hatinya untuk tetap menghargai
hidup dan berupaya menghayati hidup yang bermakna. Menurut Frankl, makna
dapat ditemukan dalam setiap keadaaan tidak saja dalam keadaan normal dan
menyenangkan tetapi juga penderitaan dan setiap manusia memiliki kemampuan
PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI
58
untuk mengambil sikap terhadap penderitaan dan peristiwa yang terjadi dalam arti
peristiwa yang telah terjadi tidak dapat dirubah, yang dapat dirubah hanya sikap
dalam menghadapi pengalaman atau peristiwa tersebut (Bastaman, 2007).
Terjadinya penyakit thalassemia major pada anak mereka adalah sesuatu
pengalaman atau peristiwa penderitaan dan bukan hal yang menyenangkan,
peristiwa dan pengalaman tersebut pun mustahil untuk diubah. Maka dari itulah
informan hanya dapat mengubah sikap dan perilaku mereka untuk menghadapinya
dengan memaknai penyakit anak sebagai nasib, cobaan, takdir atau suratan dari
hal yang tidak menyenangkan tersebut untuk menjalani sebagai orangtua yang
merawat.
Menemukan arti dalam menghayati kehidupan secara nyata adalah esensi
utama. Pemberian makna itu sendiri tidak dapat seketika itu muncul dan diberikan
oleh siapapun, melainkan harus dicari ditemukan sendiri oleh individu yang
bersangkutan (Bastaman, 2007). Seperti halnya informan termotivasi untuk
memberikan makna pada penyakit yang diderita anak mereka untuk dapat
meneruskan hidup dan mencapai kualitas hidup yang dituju di dalam kehidupan
mereka serta untuk tetap merasa hidup dan bisa bertanggung jawab dengan apa
yang menjadi pilihan serta dirinya. Terdapat adanya unsur penyerahan diri dari
informan ketika adanya kecemasan muncul terkait kondisi anak harus menjalani
pengobatan dengan cara tranfusi setiap bulan. Sebagai orangtua yang merawat
kondisi tersebut membuat informan gelisah namun informan memilih untuk dapat
memilih alternatif tindakan secara bertanggung jawab terhadap diri dengan
memberikan makna penyakit sebagai pemberian Tuhan sehingga informan dapat
PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI
59
lebih pasrah dalam menjalaninya. Ditinjau dari sisi sosial dan budaya, Sujarwan
mengatakan bahwa manusia sebagai makhluk individu dan makhluk sosial
hendaknya tidak mengabaikan eksistensinya sebagai makhluk Tuhan di mana
manusia memiliki kewajiban untuk selalu berdakwah dan berkeyakinan akan
keberadaan Tuhan (Sujarwa, 2010) selain mendekatkan diri kepada Tuhan
(Chodidjah dan Syahreni, 2005).
Tanpa aktifitas kesadaran, tidak akan ada perilaku. Hasil berpikir pada realita
dan meyadari tanggung jawab pada dirinya secara sadar membuat individu lebih
realistis dalam menjalani hidup (Chodidjah dan Syahreni, 2005). Dari penemuan
pada pemberian makna penyakit di kedua informan, awalnya informan pertama
mempertanyakan penyakit sebagai sebuah kesalahannya sehingga informan
memberikan makna penyakit sebagai kutukan. Namun, kesadaran yang dimiliki
dari hasil berpikir dan menyadari akan tanggung jawab yang dimilikinya maka
informan tidak saja berhenti sampai pada memaknai sebagai kutukan. Berjalannya
waktu informan menjadikan penyakit sebagai ladang untuk beramal dengan peduli
dan membantu menjelaskan mengenai penyakit thalassemia major pada orangtua
yang memiliki anak yang menderita penyakit tersebut.
Perkembangan hidup manusia tidak hanya ditentukan oleh pengalaman
pribadinya. Di dalam kehidupan, manusia memiliki pandangan hidup yang terdiri
atas cita-cita, kebajikan dan sikap hidup. Cita-cita dapat berarti angan-angan
harapan, dan tujuan dan setiap orangtua berkeinginan anaknya berhasil
dikemudian hari (Sujarwa, 2010). Sama halnya dengan kedua informan yang
merupakan orangtua dari anak penderita thalassemia major. Mereka memiliki
PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI
60
cita-cita angan-angan, tujuan serta harapan yang tinggi pada anak mereka
dikemudian hari namun kenyataan yang terjadi adalah sebuah penderitaan bagi
orangtua di mana orangtua melihat pertumbuhan anak mereka terhambat dan
membuat banyak pengeluaran karena setiap bulan harus melakukan tranfusi dalam
jangka waktu seumur hidup dan sepertinya keingan ini pupus sudah. Menurut
Sujarwa, keinginan dan tujuan sebaiknya di dasarkan pada kesadaran yang
disesuaikan dengan situasi dan kondisi yang terjadi seperti apa yang telah
dilakukan oleh kedua informan yaitu penyakit dijadikan sebagai bagian dari
kehidupan dan mensyukurinya meskipun stresor pada kedua informan berbeda
satu sama lain.
Pemberian makna juga harus seiring sejalan dengan apa yang
dipersepsikannya (Snyggs & Combs, 1949 dalam Koeswara, 1987), seperti yang
dilakukan oleh informan pertama yang mempersepsikan penyakit sesuai dengan
usaha yang dilakukannya ketika anak didiagnosis penyakit thalassemia major,
proses pencarian sebelum informan mempersepsikan penyakit seperti apa yang di
derita anak yaitu melalui penjelasan dokter, membaca buku, mencari lewat
internet, dan berdiskusi dengan oranglain yang memiliki anak dengan penyakit
sama sehingga informan dapat mempersepsikan penyakit yang diderita anak.
PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI
BAB V
PENUTUP
A. Kesimpulan
Proses pengalaman yang terjadi pada kedua informan hingga tahap
pemberian makna tidak begitu saja terjadi, tidak dapat seketika itu muncul dan
diberikan oleh orang lain. Dalam kasus ini, pengalaman pada kedua informan
dalam memberi makna penyakit thalassemia major pada anak telah ditemukan
oleh masing-masing informan. Pemaknaan itu terjadi seiring berjalannya waktu
lewat peristiwa-peristiwa yang menjadi stressor, disadari oleh informan dan sesuai
dengan apa yang dipersepsikannya. Informan telah mampu untuk mengambil
sikap terhadap penderitaan dari peristiwa yang terjadi dan dialaminya sehingga
hal itu membuat informan termotivasi untuk tetap merasa hidup sehingga dapat
terus melanjutkan hidup untuk mencapai kualitas hidup yang dituju sebagai
manusia yang bersifat spiritual dan berkesadaran. Selain itu, pemaknaan yang
didasarkan pada kesadaran membuat informan berpikir realistis.
Dari hasil penelitian dan pembahasan secara umum kedua informan telah
menjalani tahap hingga pemberian makna pada penyakit thalassemia major yang
diderita oleh anaknya. Pemberian makna yang sama muncul dikedua informan
tersebut yaitu penyakit dimaknai sebagai pemberian Tuhan, penyakit dianggap
sebagai cobaan, nasib, takdir atau suratan dan dijadikan sebagai bagian kehidupan
oleh informan namun dari pemberian makna yang sama dikedua informan. Ada
pula pemberian makna lain yang hanya muncul pada informan pertama yaitu
61
PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI
62
penyakit dimaknai sebagai kutukan sekaligus sebagai ladang amal. Selain itu,
penyakit dimaknai sebagai cobaan yang harus disyukuri meskipun bukan hal yang
menyenangkan
B. Keterbatasan Penelitian
Penelitian ini memiliki beberapa keterbatasan, khususnya pada saat pemilihan
informan dan pengambilan data.
1. Peneliti hanya melakukan wawancara kepada dua informan sehingga minim
sekali untuk memahami kejenuhan data yang diperoleh dari wawancara terhadap
informan.
2. Keakuratan hasil penelitian dilihat dari sudut pandang peneliti, partisipan dan
pembaca. Namun peneliti tidak meggunakan member checking yaitu memastikan
keakuratanberupa tema kepada informan.
3. Keterbatasan peneliti dalam menggali informasi dan melakukan rapport dan
probing dari panduan pertanyaan wawancara yang masih sederhana sehingga kurang
mendalam.
PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI
63
C. Saran
1. Bagi Penelitian Selanjutnya
Ada beberapa hal yang perlu diperhatikan ketika akan melakukan penelitian
sejenis. Peneliti perlu melakukan rapport lebih banyak. Hal ini akan
meminimalisir terjadinya kesalahpahaman antara informan dan peneliti sehingga
penelitian dapat dilaksanakan seperti seseorang yang bercerita dengan sahabatnya.
Hal ini dapat membuat isi hasil penelitian dan data lebih dalam dan mengerucut.
Selanjutnya, antisipasi jika terjadi kekurangan jumlah informan akan lebih baik
sebelumnya sudah dipersiapkan. Selain itu, penggunaan metode pengambilan data
lain seperti FGD (Focus Group Disscusion) memungkinkan untuk dilakukan
untuk memperkaya data yang telah diteliti oleh peneliti.
2. Bagi Informan Penelitian
Penderitaan dan hal yang tidak menyenangkan memang bukan suatu hal yang
membuat nyaman untuk dilakukan, namun jika hal itu dapat dilalui menemukan
arti dalam menghayati kehidupan secara nyata adalah esensi utama untuk
memberikan makna digunakan untuk meneruskan hidup dan mencapai kualitas
hidup yang dituju serta menghargai kehidupan yang telah diberikan Tuhan kepada
sebagai manusia yang bersifat spiritual dan berkesadaran.
PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI
64
DAFTAR PUSTAKA
Sumber Buku dan Katalog
Bulatao, Rudolfo A. (1975). The Value of Children, a cross-national
study.Volume Two, Hawai: Library of Congress Cataloging in Publication Data.
Creswell, John W. (2009). Research Design: Pendekatan Kulitatif, Kuantitatif,
dan Mixed. Third Edition, (Penerjemah Bahasa: Achmad Fawaid). Yogyakarta:
Pustaka Pelajar.
Creswell, John W. (2014). Penelitian Kualitatif & Desain Riset: Memilih Di
Antara Lima Pendekatan. Yogyakarta: Pustaka Pelajar.
Dakir, Drs. (1967). Pengantar Psikologi Umum. Yogyakarta: Yayasan Penerbitan
FIP-IKIP.
Esterberg, Kristin G. (2002). Qualitative Methods in Social Research. Boston:
McGraw-Hill.
Friedman, Marilyn M. (1998). Keperawatan Keluarga: Teori dan Praktik.
Jakarta: EGC.
Hoffman, M. L., (2000). Empathy and Moral Development: Implication for
caring. New York: Cambridge University Press.
Hurlock, Elisabeth B. (1988). Perkembangan Anak (ed. Ke-6), (Zarkasih, Dra.
Muslichah & Tjandrasa, dr. Med. M., terj). Jakarta: Penerbit Erlangga. (Karya asli
terbit 1978).
Irwanto, Drs. (1997). Psikologi Umum. Jakarta: PT. Gramedia Pustaka Utama.
Koeswara, E. (1987). Psikologi Eksistensial : Suatu Pengantar. Bandung: PT.
Eresco.
PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI
65
Lein, Laura & Lydia, O’donnell. (1989). ANAK: Bagaimana Mengasuh Anak dan
Pengaruh Anak Bagi Kehidupan Orangtuanya. Yogyakarta: Kanisius. Moleong, M. A. Prof. Dr. Lexy J. (2006). Metodologi Penelitian Kualitatif, (Ed.
Revisi). Bandung: PT. Remaja Rosdakarya.
Notoatmodjo, Prof. Dr. Soekidjo. (2014). Ilmu Perilaku Kesehatan. Jakarta: PT.
Rineka Cipta.
Phenomenological Analysis: Theory, Method and Research. Londong: Sage
Publication Ltd, ISBN 978-1-4129-0833-7.
Price, S.A & Wilson, L.M. (2006). Patofisiologi Kosep Klinis Proses-Proses
Penyakit, (Ed.6). Jakarta: EGC.
Qodratilah, Meity Taqdir. (2011). Kamus Bahasa Indonesia untuk Pelajar (ed.
Ke-1). Jakarta: Badan Pengembangan dan Pembinaan Bahasa Kementerian
Pendidikan dan Kebudayaan.
Reber, Arthur. S & Reber, Emily. S. (2010). Kamus Psikologi. Yogyakarta:
Pustaka Pelajar.
Ritzer, G., & Goodman, J. Douglas. (2010). Teori Sosiologi Modern, (ed. Ke-6).
Jakarta: Kencana
Soelaeman, M. Munandar. (1986). Ilmu Sosial Dasar: Teori dan Konsep Ilmu
Sosial. Bandung: PT. Eresco
PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI
66
Smith, Jonathan A. (2009). Psikologi Kualitatif: Panduan Praktis Metode Riset.
(ed.) Jonathan A. Smith. (penerj.) Budi Santosa S.Psi. Yogyakarta: Pustaka
Pelajar.
Sujarwa, DRS. M.HUM, 2010, Ilmu Sosial & Budaya Dasar; MANUSIA DAN
FENOMENA SOSIAL BUDAYA, Yogyakarta; Pustaka Pelajar.
Supratiknya, A. (2015). Metodologi Penelitian Kuantitatif & Kualitatif Dalam
Psikologi. Yogyakarta: Universitas Sanata Dharma.
Weatherall, D. J. (1965/1972). The Thalassaemia Syndromes. Medical Research
Council Molecular Haematology Unit, Nuffield Departmen of Clinical Medicine.
England: University of Oxford.
Zainal, Abidin. (2007). Analisis Eksistensial: Sebuah Pendekatan Alternatif untuk
Psikologi dan Psikiatri (ed. Ke-1). Jakarta: PT Raja Grafindo Persada.
Zuhri, Drs. Miftahuddin. (1985). Pancasila, Tinjauan: Historis, Yuridis
Konstitusional dan Pelaksanaannya.
Sumber Jurnal dan Skripsi
Abu Shosa, G.M. (2014). Needs and Concerns of Jordanian Mother’s with
Thalassemic Children: A Qualitative Study. Journal of American Science,
10(1):11-16. (ISSN: 1545-1003). Retrieved from:
http://www.jofamericanscience.org.
Anna, Kus L. (2009). Thalasemia: Tranfusi Darah untuk Bertahan Hidup.
Kompas.com. Diperoleh pada 31 Agustus 2015 dari http://www.kompas.com.
Aritonang, Mika V. (2008). Pengalaman Keluarga dengan Anak yang Menderita
Penyakit Kronis. Universitas Sumatera Utara, Program Studi Ilmu Keperawatan
PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI
67
Fakultas Kedokteran. USU Repository © 2009. Diunduh di
www.repository.usu.ac.id.
Baer, Katie, MPH. (2013). A Guide to Living with Thalassemia. New York:
Cooley’s Anemia Foundation. www.thalassemia.org.
Ganie, Ratna A. (2005). Thalassemia: Permasalahan dan Penanganannya, Pidato
pengukuhan jabatan Guru Besar Tetap. Fakultas Kedokteran. Diunduh di
www.repository.usu.ac.id.
Hoffman, L.W & Manis, J.D. (1979). The Value of Children in the United States:
A New Approach to the Study of Fertility. Journal of Marriage and The Family,
Vol. 41. No. 3. Diunduh dari: http://www.jstor.org.
Knafl, D.A. (1987). A Family Nursing Approach to a family with Chronic Illness.
Journal of Advances in Nursing; 17; 317-327. Mirbehbahani, N., Salehi, M., Jahazi, A., & Karimi, M. (2014). Prevalence and
Intensity of Depression in Mothers of Children with Beta-Thalessemia major In
Talghani Hospital of Gorgan, Iran. Journal of Krishna Institute of Medical
Sciences University, 2231-4261, vol. 3, no. 1.
Monsen, R. B. (1999). Mother’s experiences of living worried when parenting
children with spina bifida. Journal of Pediatric Nursing, 14(3): 157-163. Nasiri M, Hosseini S.H., & Shahmohammadi S. (2014). Mental Health Status in
Patients with Thalassemia Major in Iran. Mazandaran University of Medical
Sciences. Journal of Pediatrics Review, 2(1):55-61. doi: 10.7508/JPR-V2-N1-55-
61.
PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI
68
Paola, Conigliaro. (2014). Dissecting the contribution of B cells in an
experimental model of rheumatoid arthritis. University of Glasglow.
http://theses.gla.ac.uk.
Potts, L. N., & Mandleco, L. B. (2011). Pediatric Nursing: Caring for Children
and Their Chlidre, Third Edition. America, United States: Cengange Brain
User/Nelson Education Ltd. www.cengangebrain.com.
Price, S. A. & Wison L.M. (2006). Patofisiologi: Konsep Klinis Proses-Proses
Penyakit, vol 2. Jakarta: EGC.
Queen’s Printer for Ontario. (2010). Parents in partnership. EDUparents.
Diperoleh pada 25 September 2015 dari http://www.ontario.ca. Rizkiana, Ulfa & Retnaningsih. (2009). Penerimaan Diri pada Remaja Penderita
Leukemia. Jurnal Fakultas Psikologi Universitas Gunadarma, volume 2, No. 2.
Roder, I. & Boekaerts, M. (1999). Stress, Coping, and Adjustment in Children
with a Chronic Disease: a Review of the Literature. Journal of Disability and
Rehabilitation, volume 21, 1999 issue 7. Retrieved from:
http://www.tandfonline.com.
Soendoro, Dr. Triono, PhD. (2008). Laporan Hasil Riset Kesehatan Dasar
(RISKEDAS) Provinsi Jawa Tengah Tahun 2007. Diterbitkan oleh: Departemen
Kesehatan Republik Indonesia.
Sunarto, Sp.A(K). (2009). Penyakit Darah pada Anak. (Lecture note tidak
diterbitkan). Bagian Ilmu Kesehatan Anak Fakultas Kedokteran. Universitas
Gadjah Mada, Yogyakarta, Indonesia.
PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI
69
Stefanus, N. (2005). Fenomenologi Alfred Schutz: Studi tentang Konstruksi
Makna dan Realitas dalam Ilmu Sosial. Universitas Atma Jaya Yogyakarta. Jurnal
Fakultas Sosiologi, FISIP, Volume 2, No.1;
Syahreni, Elfy & Chodidjah, Siti. (2005). Pengalaman Ibu Terhadap Kehadiran
Anak dengan Gangguan Kesehata Kronik. Universitas Indonesia. Jurnal Fakultas Ilmu
Keperawatan, Volume 9, No.2; 48-54.
PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI
70
LAMPIRAN 3 Identifikasi Makna Informan
PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI
71
INFORMED CONSENT
(LEMBAR PERSETUJUAN)
Pada kesempatan ini, saya Yosi Dian Permata Pertiwi selaku mahasiswa dari Fakultas
Psikologi Universitas Sanata Dharma Yogyakarta ingin meminta persetujuan dari Bapak
dan Ibu untuk menjadi subjek penelitian skripsi “PEMAKNAAN PENYAKIT PADA
ORANGTUA YANG MEMILIKI ANAK PENDERITA THALASSEMIA MAJOR
DI KABUPATEN KEBUMEN”.
Penelitian skripsi ini akan membahas tentang pemaknaan penyakit thalassemia major
pada orangtua. Peneliti mengangkat judul ini karena ingin mendalami pemaknaan
penyakit oleh orangtua yang memiliki anak penderita thalassemia major sejak awal
kelahiran dan sepanjang masa pertumbuhannya serta dampak terhadap diri sendiri, relasi
terhadap pasangan dan terhadap anak.
Dalam penelitian ini, saya sebagai peneliti akan melibatkan Bapak dan Ibu dalam proses
wawancara memakai alat bantu perekam suara untuk pengambilan data. Perekam suara
ini saya gunakan untuk membantu saya dalam memahami karakteristik dan dinamika
kepribadian dari Bapak dan Ibu, sehingga dapat bermanfaat bagi pengembangan diri di
masa depan.
Penelitian ini saya laksanakan di bawah supervisi Dr. Tjipto Susana selaku dosen
pembimbing skripsi saya. Tanggungjawab saya sebagai peneliti adalah menjaga
kerahasiaan setiap informasi yang diberikan oleh Bapak dan Ibu, serta mempergunakan
informasi tersebut hanya untuk kepentingan akademik. Hasil wawancara yang dipaparkan
hanya berdasarkan persetujuan dari Bapak dan Ibu.
Demikian lembar persetujuan ini saya buat, atas izin serta dukungan dari Bapak/Ibu saya
ucapkan terimakasih.
Kebumen, 22 Juli 2016
Peneliti, Partisipan,
....................................... ..........................................
PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI
No Verbatim Satuan Makna Makna yang Dipadatkan Kode
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
Selamat sore ibu, terima kasih sudah bersedia
menyediakan waktu untuk wawancara ini.
Baiklah kita mulai ya. Bu, ketika umur berapa
putri ibu terdiagnosis penyakit thalassemia
mayor? Dari umur dua tahun dulu, dua tahun, iya
kayanya dua tahun setengah lah. dua tahun
setenga 1
Lalu awal kejadiannya bagaimana? h .
Awalnya aku pikir biasa aja ya mbak dari lahir kan
biasa aja emang pertumbuhannya kan normal2
.
Kok tambah lama, tambah lama, tambah pucet.
Tapi kan semua orang udah pada ngomong si, udah
pada ini kok anaknya gimana gitu, pucet,
rambutnya merah terus........ pucet lah3
Tapi kan .
Dari umur dua tahun dulu, dua tahun, iya
kayanya dua tahun setengah. Dua tahun
setengah terdiagnosis penyakit thalassemia
majo 1
r .
Awalnya aku pikir biasa aja ya mbak dari lahir
kan biasa aja emang pertumbuhannya kan
normal2 .
Kok tambah lama, tambah lama, tambah pucet.
Tapi kan semua orang udah pada ngomong si,
udah pada ini kok anaknya gimana gitu, pucet,
Dari umur dua tahun setengah
terdiagnosis penyakit thalassemia
majo 1
r .
Awalnya biasa saja dari lahir
pertumbuhannya normal2
Orang lain mengatakan anak pucat
dan berambut mer 3
ah
- Umur dua tahun
setengah terdiagnosis
penyakit thalassemia
major
- Pertumbuhan dari lahir
normal
- Anak pucat dan rambut
merah
72
PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI
73
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
32
saya ah positif, positif gak papalah anakku emang
gak papa sih, gak pernah ngeluh apa-apa4
Emang .
pas waktu bayi emang sering sakit, sih panas
hampir seminggu sekali ke bidan5
Waktu bidan .
udah gak manjur terus ke spesialis
6 Ke spesialis
.
anak terus itu tiap bulan, tapi ya gak ketahuan juga.
Padahal setiap bulan ke spesialis anak dulu, ke pak
Reboa itu tapi ya belum, belum terdeteksi juga itu7
.
Kan perutnya sebelah kiri kan ada, ada ada itunya,
ada apa, limfanya kan bengkak. Terus di raba-raba
sama kakakku terus akhirnya pokoknya harus
dibawa ke rumah sakit terus iya langsung dibawa ke
rumah sakit langsung suruh tranfusi8
Heem. Iya .
saya kaget banget, kaget bangetlah, orang maksudte
rambutnya merah terus....pucet la 3
h .
Tapi kan saya ah positif, positif gak papalah
anakku emang gak papa sih, gak pernah ngeluh
apa-apa4 .
Waktu bayi memang sering sakit, panas, hampir
seminggu sekali ke bidan5
Waktu bidan udah gak manjur terus ke spesiali
6
s
Ke spesialis anak terus itu tiap bulan, tapi ya
gak ketahuan juga. Padahal setiap bulan ke
spesialis anak dulu, ke pak Reboa itu tapi ya
belum, belum terdeteksi juga itu7.
Kan perutnya sebelah kiri kan ada, ada ada
Tetapi saya positif anakku tidak
apa-apa, tidak pernah mengeluh
apa-apa4
.
Sering sakit, panas, seminggu sekali
ke bidan waktu bayi5
Saat berobat ke bidan sudah tidak
manjur lalu dibawa ke spesialis6
Berobat ke spesialis anak setiap
bulan tetapi penyakit tidak
terdeteksi7 .
Perut sebelah kiri bagian limfa
- Berpikir positif karena
anak tidak pernah
mengeluh
- Saat bayi sering sakit
- Setiap minggu ke bidan
- Berobat di bidan tidak
manjur lalu ke spesialis
- Berobat ke spesialis anak
setiap bulan.
- Limfa membengkak dan
PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI
74
33
34
35
36
37
38
39
40
41
42
43
44
45
46
47
48
49
anak kondisi biasa aja kan cuma itu, malah suruh
tranfusi nyampe sekarang kan. Berarti kaya ya
waktu itu ya syok banget lah terus, he’em terus gitu
aja tranfusi, tranfusi trus nyapek sekarang udah
umur berapa, sebelas tahun dari umur dua tahun
iya9
Lalu yang memberitahu bahwa itu benar .
thalassemia major siapa bu? Kan tes laborat dulu,
tes laborat kalo ini anak udah, waktu itu saya kan
gak tau penyakit ini penyakit apa, gak taunya
emang banyak ya temennya yang kaya gitu dan gak
sendirian. Jadi kan punya kekuatan tersendiri lah10
.
Kata dokter memang ini tranfusi seumur hidup gitu.
Terus yaudah dijalanin aja, kalo dulu emang kaya
gimana ya putus asa gitu kan kasihan anaknya
masih kecil udah sering disuntik, suntik kaya gitu
itunya, ada apa, limfanya kan bengkak. Terus di
raba-raba sama kakakku terus akhirnya
pokoknya harus dibawa ke rumah sakit terus iya
langsung dibawa ke rumah sakit langsung suruh
tranfusi8 .
Iya saya kaget banget, kaget bangetlah, orang
maksudte anak kondisi biasa aja kan cuma itu,
malah suruh tranfusi nyampe sekarang kan.
Berarti kaya ya waktu itu ya syok banget lah
terus, he’em terus gitu aja tranfusi, tranfusi trus
nyapek sekarang udah umur berapa, sebelas
tahun dari umur dua tahun iya9 .
Waktu itu saya kan gak tau penyakit ini
penyakit apa, gak taunya emang banyak ya
temennya yang kaya gitu dan gak sendirian. Jadi
bengkak langsung dibawa ke rumah
sakit dan tranfusi8
Terkejut sekali dan merasa syok
karena kondisi biasa saja ternyata
diminta tranfusi hingga saat ini9
.
Ternyata memang banyak teman
dan tidak sendirian. Jadi
mempunyai kekuatan tersendiri10
dilakukan tranfusi
- Terkejut dan merasa
syok ternyata anak harus
tranfusi
- Banyak yang mengalami
menjadi kekuatan
tersendiri.
PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI
756
50
51
52
53
54
56
57
58
59
60
61
62
63
64
65
66
67
kan gimanalah jadi ibu kan udah kasihan banget11
.
Saya udah berusaha buat alternatif ke sana-sini
sana-sini pokoknya gak ada capeknya lah ngobatin
anak. Tapi emang jalan, jalan terbaiknya cuma itu
tranfusi kan. Kalo alternatif, alternatif kayak gitu
gak pengaruh. Jadi emang sekarang udah gak
pernah alternatif juga, pokoknya cuma udah
tranfusi ke rumah sakit, rutin. Saya tiga minggu
haru 12
Pengalaman ibu pertama kali tahu lalu s .
perasaan ibu dan apa yang ibu lakukan terkait
diagnosis pada penyakit anak ibu dulu? Ya dulu
pas baru ketahuan saya syok banget mbak ya,
apalah ya namanya ya kalo untuk biaya Tuhan
kayanya selalu kasih jalan lah ya, ndilalah ndilalah
pasti ada, bisa ajalah. Trus kok bisa, kok bisa
padahal kadang saya pas ada anak-anak main
kan punya kekuatan tersendiri lah10
.
Terus yaudah dijalanin aja, kalo dulu emang
kaya gimana ya putus asa gitu kan kasihan
anaknya masih kecil udah sering disuntik, suntik
kaya gitu kan gimanalah jadi ibu kan udah
kasihan banget11
.
Saya udah berusaha buat alternatif ke sana-sini
sana-sini pokoknya gak ada capeknya lah
ngobatin anak. Tapi emang jalan, jalan
terbaiknya cuma itu tranfusi kan. Kalo
alternatif, alternatif kayak gitu gak pengaruh.
Jadi emang sekarang udah gak pernah alternatif
juga, pokoknya cuma udah tranfusi ke rumah
sakit, rutin. Saya tiga minggu harus12
.
Dahulu memang ada rasa putus asa.
Kasihan anak masih kecil sering
disuntik.
Saya berusaha ke pengobatan
alternatif tidak ada capeknya, tetapi
memang jalan terbaik memang
tranfusi, kalau alternatif, tidak
berpengaruh. Jadi sekarang sudah
tidak pernah menggunakan
alternatif, hanya tranfusi rutin ke
rumah sakit tiga minggu sekali12
.
Ya dulu pas baru ketahuan saya
- Rasa putus asa dan
kasihan pada anak.
- Melakukan pengobatan
alternatif
- Pengobatan alternatif
tidak berpengaruh
- Jalan terbaik adalah
tranfusi
- Melakukan tranfusi rutin
tiga minggu sekali
PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI
766
68
69
70
71
72
73
74
75
76
77
78
79
80
81
82
83
84
bareng kaya gitu iri mbak. Kok bisa anak saya
harus begini begini, begini. Orang yang lain pada
sehat-sehat ibarate gak dirawat aja sehat ya lha anak
saya yang dirawat mati-matian ibarate setiap sakit
sedikit langsung saya obatin kok bisa punya
penyakit seberat ini13
Ini seumur hidup kan berat .
juga ya, kasihan anaknya. Kalo saya sih sebagai
orang tua hanya bisa mendampingi14
Sekarang .
balik lagi sama anaknya ya harus mengalami proses
ini proses itu. Dulu saya juga pernah disuruh
operasi-operasi terus sama dokternya kan karena
dulu pernah terbentur biaya ya mbak. Kalo satu
bulan cuma bawa dua juta kan kalo di kampung kan
lumayan berat kan ya mbak. Kadang ditunda atau
diundur tranfusi nanti kalo uang udah kumpul tapi
limfanya itu semakin lama semakin membengkak
Ya dulu pas baru ketahuan saya syok banget
mbak ya, apalah ya namanya ya kalo untuk
biaya Tuhan kayanya selalu kasih jalan lah ya,
ndilalah ndilalah pasti ada, bisa ajalah. Trus kok
bisa, kok bisa padahal kadang saya pas ada
anak-anak main bareng kaya gitu iri mbak. Kok
bisa anak saya harus begini begini, begini.
Orang yang lain pada sehat-sehat ibarate gak
dirawat aja sehat ya lha anak saya yang dirawat
mati-matian ibarate setiap sakit sedikit langsung
saya obatin kok bisa punya penyakit seberat
in 13
i .
syok banget mbak ya, apalah ya
namanya ya kalo untuk biaya
Tuhan kayanya selalu kasih jalan
lah ya, ndilalah ndilalah pasti ada,
bisa ajalah. Trus kok bisa, kok bisa
padahal kadang saya pas ada anak-
anak main bareng kaya gitu iri
mbak. Kok bisa anak saya harus
begini begini, begini. Orang yang
lain pada sehat-sehat ibarate gak
dirawat aja sehat ya lha anak saya
yang dirawat mati-matian ibarate
setiap sakit sedikit langsung saya
obatin kok bisa punya penyakit
seberat ini13
.
Penyakit ini diderita seumur hidup,
- Mengalami syok ketika
anak didiagnosa penyakit
thalassemia major
- Tuhan selalu memberi
jalan untuk biaya
- Ada perasaan iri melihat
anak lain bermain
bersama
- Tidak menyangka anak
mendapat penyakit yang
berat
PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI
77
85
86
87
88
89
90
91
92
93
94
95
96
97
98
99
100
101
mba 16
Sama dokter kan dokter anak di rumah k .
sakit kan ada dua orang. Saya tanya sama yang
senior kalo gak boleh, gak boleh operasi. Kalo ibu
masih pingin liat anak ibu gak usah ibu mikir-mikir
operasi. Yang penting ibu rajin tranfusi. Terus
dokter yang satu, ini ibu mau operasi kapan bu.
Saya sempet sampai saya bingung mbak. Tapi
dokter yang tidak mengijinkan operasi itu takutnya
pasca operasinya itu yang gagal, kan sering
pendarahan atau gimana atau gimana gitu kan, jadi
taku
17 Terus makanya saya rajin tranfusi aja. t .
Saya transfusi ketat mbak waktu itu, perutnya udah
agak besar. Saya dua minggu sekali tranfusi, gak
peduli biaya dari mana saya berangkat gak peduli
jual apa saya berangkat18
Sampek dulu karena .
Ini seumur hidup kan berat juga ya, kasihan
anaknya. Kalo saya sih sebagai orang tua hanya
bisa mendampingi14
.
Kadang ditunda atau diundur tranfusi nanti kalo
uang udah kumpul tapi limfanya itu semakin
lama semakin membengkak mbak16
.
Sama dokter kan dokter anak di rumah sakit kan
ada dua orang. Saya tanya sama yang senior
kalo gak boleh, gak boleh operasi. Kalo ibu
masih pingin liat anak ibu gak usah ibu mikir-
mikir operasi. Yang penting ibu rajin tranfusi.
Terus dokter yang satu, ini ibu mau operasi
berat juga. Kasihan anak, kalau
saya sebagai orangtua hanya bisa
mendampingi14
Ditunda dan diundur untuk tranfusi
hingga uang terkumpul tetapi limfa
semakin lama semakin
membengka 16
k .
Dokter di rumah sakit ada dua, saya
tanya sama yang senior tidak
diperbolehkan operasi jika masih
ingin melihat anak saya. Yang
penting rajin tranfusi. Dokter yang
satu lagi menanyakan kapan akan
dilakukan operasi. Saya sempat
- Merasa kasihan, anak
mengalami penyakit
seumur hidup
- Limfa akan semakin
membengkak ketika
ditunda untuk tranfusi
- Ada perasaan takut dan
bingung ketika dua
dokter mengemukakakn
hal yang berbeda terkait
operasi dan dampaknya
PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI
787
102
103
104
105
106
107
108
109
110
111
112
113
114
115
116
117
118
kosong banget ya gak ada biaya, dua minggu sekali
lah satu juta lebih lah, kan agak lumayan berat juga.
Sampai saya sama pihak PMI darahnya suruh utang
dulu mbak. Alhamdulillah perutnya udah kempes
sama seperti anak-anak yang lain sampe sekarang
apa, tranfusi itu wajib. Gak boleh diundur gak boleh
diundur apalagi, diundurnya satu minggu aja
pengaruhnya besar. Apalagi diundur dua minggu
sampai satu bulan, gak berani saya sekarang19
.
Pokoknya dua minggu, dulu kan masih bayar gak
ada BPJS gak JAMKESMAS, ya gimana caranya
lah kita sediain uang buat tranfusi gitu, gimana
caranya aja. Ibu tahu kah tentang penyakit
thalassemia mayor itu apa? Kalo sekarang ya udah
tahu, itu kan caranya genetik ya, gak bisa
memproduksi darah lah jadi emang harus, darah itu
kapan bu. Saya sempet sampai saya bingung
mbak. Tapi dokter yang tidak mengijinkan
operasi itu takutnya pasca operasinya itu yang
gagal, kan sering pendarahan atau gimana atau
gimana gitu kan, jadi takut17
.
Terus makanya saya rajin tranfusi aja. Saya
transfusi ketat mbak waktu itu, perutnya udah
agak besar. Saya dua minggu sekali tranfusi,
gak peduli biaya dari mana saya berangkat gak
peduli jual apa saya berangkat18
.
Alhamdulillah perutnya udah kempes sama
seperti anak-anak yang lain sampe sekarang apa,
tranfusi itu wajib. Gak boleh diundur gak boleh
diundur apalagi, diundurnya satu minggu aja
pengaruhnya besar. Apalagi diundur dua
sampai bingung. Dokter yang tidak
mengijinkan operasi memberitahu
pasca operasi yang gagal, sering
pendarahan. Jadi takut17
.
Saya tranfusi ketat waktu itu, dua
minggu sekali tranfusi. Tidak
peduli biaya darimana. Tidak peduli
jual apa saya berangkat dua minggu
sekali tranfusi18
Alhamdulilah perutnya sudah
kempes seperti anak lain. Tranfusi
itu wajib tidak boleh diundur.
Diundur satu minggu pengaruhnya
besar. Apalagi diundur dua minggu
- Tranfusi ketat dua
minggu sekali dengan
tidak mempedulikan
biaya dan menjual apa
- Alhamdullilah perutnya
sudah kempes.
PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI
797
119
121
122
123
124
125
126
127
128
129
130
131
132
133
134
135
gak bisa, aa... dia bisa gak produksi darah, alatnya
.
mana? Ya cari tahu aja, cari tahu. Semuanya, ada
buku tentang thalassemia saya baca, ada postingan
thalassemia saya baca, sampai sekarang kan
maksudnya saya bergabung kan dengan
thalassemia Indonesia21
Jadi semua pasien .
thallasemia di Indonesia saya tahu. Emang kita gak
sendiri lah hampir ribuan hampir jutaan orang,
banyak bangetlah. Jadi ada kekuatan tersendiri buat
saya sebagai orangtua22
Lalu, bisakah ibu .
menceritakan pengalaman ibu merawat anak
ibu? Ya emang kalo anak thalassemia sebutannya
theller. Emang anaknya keras kepala, rata-rata
emang semuanya kaya gitu mbak keras kepala
minggu sampai satu bulan, gak berani saya
19 .
Kalo sekarang ya udah tahu, itu kan caranya
genetik ya, gak bisa memproduksi darah lah jadi
emang harus, darah itu gak bisa, aa... dia bisa
gak produksi darah, alatnya gak normal20
.
Ya cari tahu aja, cari tahu. Semuanya, ada buku
tentang thalassemia saya baca, ada postingan
thalassemia saya baca, sampai sekarang kan
maksudnya saya bergabung kan dengan
thalassemia Indonesia21
.
Emang kita gak sendiri lah hampir ribuan
hampir jutaan orang, banyak bangetlah. Jadi ada
kekuatan tersendiri buat saya sebagai
sampai satu bulan tidak berani19
.
Kalau sekarang sudah tahu,
penyakit genetik yang tidak dapat
memproduksi darah karena alatnya
tidak normal20
.
Ya cari tahu semuanya, ada buku,
postingan tentang thalassemia saya
baca. Saya juga bergabung dengan
thalassemia Indonesia21
Memang kita tidak sendiri hampir
jutaan orang. Banyak sekali. Jadi
kekuatan tersendiri untuk saya
- Sekarang sudah tahu, itu
spenyakit genetik tidak
dapat memproduksi
darah karena alatnya
tidak normal.
- Mencari tahu tentang
penyakit thalassemia dari
postingan, buku, serta
bergabung dengan
thalassemia Indonesia
- Merasa tidak sendiri
banyak yang mengalami
PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI
807
136
137
138
139
140
141
142
143
144
145
146
147
148
149
150
151
152
semua, aku tanya-tanya sama orang tua penderita
yang lain juga emang anaknya keras kepala lah23
.
Keras kepalanya yang bagaimana siih bu? Ya
kalo misalnya, misalnya pas dulu pas kecil suruh
tranfusi pas lagi gak mau ya gak mau24
. Kalo
sekarang kan karena dia aktifitasnya udah banyak,
jadi dia udah merasa butuh lah, buat menunjang
aktifitasnya kan, sekolah buat e les buat ngaji, buat
segala macem. Jadi sekarang, sekarang udah mulai
sadar he’e udah sadarlah kalo dibawa ke tranfusi
mau kapan aja siap25
Kalo dulu kan gak harus .
dibohongi dulu kemana-kemana kemana gitu. Kalo
sekarang dia udah sadar tapi emang anaknya, kaya
gitulah keras kepala gak, kalo gak apa, anu
kemauanne sendiri gak, susahlah. Lalu, ada lagi
orangtua22
.
Ya emang kalo anak thalassemia sebutannya
theller. Emang anaknya keras kepala, rata-rata
emang semuanya kaya gitu mbak keras kepala
semua, aku tanya-tanya sama orang tua
penderita yang lain juga emang anaknya keras
kepala 23
lah .
Ya kalo misalnya, misalnya pas dulu pas kecil
suruh tranfusi pas lagi gak mau ya gak mau24
.
Kalo sekarang kan karena dia aktifitasnya udah
banyak, jadi dia udah merasa butuh lah, buat
menunjang aktifitasnya kan, sekolah buat e les
buat ngaji, buat segala macem. Jadi sekarang,
sekarang udah mulai sadar he’e udah sadarlah
sebagai orangtua22
Kalau anak thalassemia disebut
theller. Memang anaknya keras
kepala, rata-rata semuanya seperti
itu. Orangtua penderita lain
mengatakan keras kepala juga23
Saat kecil diminta untuk tranfusi
bila sedang tidak mau ya tidak
m 24
au .
Sekarang karena aktifitasnya
banyak jadi sudah merasa
membutuhkan untuk menunjang
aktifitas seperti sekolah, les,
mengaji dan segala macam. Oleh
sehingga menjadi
kekuatan tersediri
sebagai orangtua
- Penderita thalassemia
disebut theller.
- Anak rata-rata keras
kepala
- Bila sedang tidak mau
anak tidak mau tranfusi
- Karena aktifitas yang
banyak anak menyadari
bahwa dia membutuhkan
tranfusi untuk
menunjang kegiatan
PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI
817
153
154
155
156
157
158
159
160
161
162
163
164
165
166
167
168
169
pengalaman merawat yang lain bu? Kan dulu
sering mimisan mbak he’e, kalo dulu itu, takut
banget lah ya kan darahnya banyak banget yang
keluar. Kalo lagi mimisan maksudnya saya, duh
orang namanya orang tua ya26
Punya anak .
penyakitan kaya gitu kan pikirannya udah
melayang-layang gimana. Aduh, nanti jangan-
jangan anakku, nanti jangan-jangan anakku gitu
kan. Pokoknya pikirannya udah jelek lah27
.
Pikiran jelek maksudnya gimana bu? Meninggal
gitu, ya kalo misalnya emang Tuhan punya jalannya
seperti itu ya saya udah terima gitu kan, ya tapi apa
yang terbaik kan kaya gitu kan28
Tapi kan kita .
berusaha, emang ada, kalo kita butuh tranfusi kita
tranfusi gitu aja. Gak mikirin yang panjang lebar
kalo dibawa ke tranfusi mau kapan aja siap25
.
Kan dulu sering mimisan mbak he’e, kalo dulu
itu, takut banget lah ya kan darahnya banyak
banget yang keluar. Kalo lagi mimisan
maksudnya saya, duh orang namanya orang tua
ya26
Punya anak penyakitan kaya gitu kan pikirannya
udah melayang-layang gimana. Aduh, nanti
jangan-jangan anakku, nanti jangan-jangan
anakku gitu kan. Pokoknya pikirannya udah
jelek 27
lah .
Meninggal gitu, ya kalo misalnya emang Tuhan
punya jalannya seperti itu ya saya udah terima
karena itu, sekarang sudah mulai
sadar untuk melakukan tranfusi
kapan pu 25
n .
Dulu anak sering mimisan.
Namanya orangtu takut sekali
karena darahnya banyak yang
keluar26
Mempunyai anak dengan penyakit
seperti itu, pikirannya sudah
melayang-layang. Jangan-jangan
anakku. Pokoknya pikirannya sudah
j 27
elek
Meninggal seperti itu. Kalau
memang Tuhan punya jalan seperti
yang dilakukan
- Anak sering mimisan
- Orangtua takut sekali
karena darah banyak
keluar
- Berpikiran jelek
memiliki anak dengan
penyakit seperti itu
PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI
827
170
171
172
173
174
175
176
177
178
179
180
181
182
183
184
185
186
gitu nggak. Sekarang kalo wajib tranfusi ya harus
tranfusi. Gitu aja. Gak mikirin nanti gedenya kaya
gini kaya gini, gak. Dijalanin yang ada di depan
mata29
Kalo dari bapak sendiri bagaimana pak, .
apakah ada yang akan ditambahkan? Ya sama
aja sih mbak seperti ibunya. Kalo bapaknya ya gak
begitu paham lah mbak. Kan gak pernah di rumah
mbak karena cari uang sih ya buat kehidupan
k 30
Jadi misalnya segala macem yang ngurusi ita .
anak itu saya cuma bapaknya kan kadang kalo
misalnya pas lagi cuti cuma mendampingi sebentar.
Paling di rumah paling sepuluh hari lah. Jadi gak,
gak tau. Jadi kadang cuma nemenin aja sama kasih
motivasi aja buat anak, harus minum obat buat ini,
ini, ini, gitu aja31
Lalu menurut ibu, dampak .
gitu kan, ya tapi apa yang terbaik kan kaya gitu
k 28
an .
Tapi kan kita berusaha, emang ada, kalo kita
butuh tranfusi kita tranfusi gitu aja. Gak mikirin
yang panjang lebar gitu nggak. Sekarang kalo
wajib tranfusi ya harus tranfusi. Gitu aja. Gak
mikirin nanti gedenya kaya gini kaya gini, gak.
Dijalanin yang ada di depan mata29
.
Kalo bapaknya ya gak begitu paham lah mbak.
Kan gak pernah di rumah mbak karena cari
uang sih ya buat kehidupan kita30
.
Jadi misalnya segala macem yang ngurusi anak
itu saya cuma bapaknya kan kadang kalo
misalnya pas lagi cuti cuma mendampingi
itu. Saya terima apa yang terbaik28
.
Tetapi kita berusaha, bila
membutuhkan tranfusi tidak pikir
panjang lebar. Kalau wajib tranfusi
harus tranfusi. Tidak memikirkan
nanti besarnya seperti apa. Dijalani
apa yang ada di depan mata29
.
Kalau bapaknya tidak begitu paham
karena tidak pernah dirumah,
mencari uang untuk kehidupan
k 30
ita .
Segala macam yang mengurus anak
adalah ibunya. Bapak mendampingi
- Berpikiran bahwa anak
akan meninggal
- Menerima jalan terbaik
dari Tuhan
- Orangtua berusaha tepat
waktu dalam tranfusi
karena itu wajib dan
menjalani apa yang ada
di depan mata.
- Bapak mencari uang
untuk kehidupan
sehingga jarang dirumah
dan tidak begitu paham
PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI
837
187
188
189
190
191
192
193
194
195
196
197
198
199
200
201
202
203
dari penyakit ini apa sih bu? Sebenernya kalo
saya baca-baca di itu ya sebenernya dampaknya
banyak banget, kalo ini kan masih kecil mungkin
belum keliatan memang harus minum obat terus,
obatnya kan macem-macem banget, kalo gak
minum obat kan dampaknya banyak banget lah.
Kadang saya pernah itu, tapi mudah-mudahan gak
lah ya, apa ada yang dari aceh itu pernah, karna
disana dapet obatnya susah banget ya itu gak bisa
jalan. Karna zat besinya udah numpuk banyak
banget gak pernah dikeluarin32
Kan obatnya .
mahal banget loh satu botolnya seharga tiga juta
enam ratus ribu, isinya seratus butir. Satu butir
harganya tiga puluh lima ribu satu butir dan sehari
harus konsumsi tiga butir. Obatnya emang mahal-
mahal bangetlah obat thalassemia itu mahal-mahal
sebentar. Paling di rumah paling sepuluh hari
lah. Jadi gak, gak tau. Jadi kadang cuma
nemenin aja sama kasih motivasi aja buat anak,
harus minum obat buat ini, ini, ini, gitu aja31
.
Sebenernya kalo saya baca-baca di itu ya
sebenernya dampaknya banyak banget, kalo ini
kan masih kecil mungkin belum keliatan
memang harus minum obat terus, obatnya kan
macem-macem banget, kalo gak minum obat
kan dampaknya banyak banget lah. Kadang saya
pernah itu, tapi mudah-mudahan gak lah ya, apa
ada yang dari aceh itu pernah, karna disana
dapet obatnya susah banget ya itu gak bisa jalan.
Karna zat besinya udah numpuk banyak banget
gak pernah dikeluarin32
.
dan memotivasi anak untuk minum
obat ketika sedang cuti atau berada
di rumah. Biasanya sepuluh hari31
.
Kalau saya baca-baca dampaknya
banyak sekali mungkin anak masih
kecil jadi belum terlihat. Memang
dampaknya banyak bila tidak
minum obat seperti zat besi yang
menumpuk menimbulkan
kelumpuha 32
n
- Ibu yang mengurus anak.
Bapak mendampingi dan
memotivasi ketika
sedang berada di rumah
atau cuti
- Dampak bila obat tidak
diminum yaitu zat besi
yang menumpuk dan
tidak dikeluarkan akan
menyebabkan
kelumpuhan
PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI
847
204
205
206
207
208
209
210
211
212
213
214
215
216
217
218
219
220
banget. Untung sekarang udah punya BPJS ya jadi
agak dicover sama BPJS33
Kan saya baca itu dari .
Batam dari mana mana, obatnya susah banget.
Alhamdulillah kalo di kebumen, obatnya selalu ada
gitu. Kalo dampak lain? Dari segi wajah kan
memang anu giginya lama-lama kedepan. Rata-rata
saya lihat secara fisik memang seperti itu. Rata-rata
emang mirip-mirip semuanya kaya gitu34
. Kalo
untuk keseharian menurut saya biasa aja mbak.
Malah anaknya pinter, lumayan cerdas anu dalam
pelajaran hampir semuanya bisa mengikuti untuk
aktifitas sekolahnya dari pagi sampai jam satu
sekolah, terus nanti habis pulang langsung les
sampai jam 4 les, nanti pulang les langsung ngaji
sampai jam enam. Tiap hari kaya gitu35
. Nanti
Kan obatnya mahal banget loh satu botolnya
seharga tiga juta enam ratus ribu, isinya seratus
butir. Satu butir harganya tiga puluh lima ribu
satu butir dan sehari harus konsumsi tiga butir.
Obatnya emang mahal-mahal bangetlah obat
thalassemia itu mahal-mahal banget. Untung
sekarang udah punya BPJS ya jadi agak dicover
sama BPJS33
.
Dari segi wajah kan memang anu giginya lama-
lama kedepan. Rata-rata saya lihat secara fisik
memang seperti itu. Rata-rata emang mirip-
mirip semuanya kaya gitu34
.
Kalo untuk keseharian menurut saya biasa aja
mbak. Malah anaknya pinter, lumayan cerdas
anu dalam pelajaran hampir semuanya bisa
mengikuti untuk aktifitas sekolahnya dari pagi
Obatnya mahal sekali satu botol
seharga tiga juta enam ratus ribu
isinya seratus butir. Satu butir
seharga tiga puluh lima ribu dan
dalam sehari harus mengkonsumsi
tiga butir. Untung sekarang sudah
ada BPJS jadi bisa tercover33
.
Dari segi wajah gigi semakin maju.
Secara keseluruhan rata-rata fisik
seperi itu mirip semua34
Untuk keseharian biasa saja.
- Satu botol dengan isi
seratus butir obat seharga
tiga juta enam ratus ribu
rupiah dan sekali
konsumsi tiga butir
sehari
- Secara keseluruhan dari
segi fisik gigi semakin
maju
PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI
857
221
222
223
224
225
226
227
228
229
230
231
232
233
234
235
236
237
malem ngerjain pr, pr-nya banyak banget ya biasa
aja sih. Pokoknya gak pernah sampek telat udah
saya bawa ke rumah sakit, biar gak, biar gak itu,
apa, biar gak drop. Kalo drop kan kasihan jadi
hbnya masih tinggi udah saya bawa ke rumah sakit
git 36
Guru-gurunya di sekolah juga udah tau, u .
saya memang bicara apa adanya kan bahwa anak
saya seperti ini, ini, ini jadi semua guru tahu37
.
Guru olahraga pun saya kasih tahu, terserah mau
dikasih nilai berapa anak saya terserah. Itu
kebijakan dari bapak tapi misalnya ada olahraga
yang berat-berat anak saya gak usah ikut gitu. Ada
dampak lain lagi kah bu? Kalo anak saya minder
belum sih ya mbak, percaya dirinya masih tinggi,
emang saya selalu kasih motivasi lah, kan kasihan
ya, anak udah tiap bulan disuntikin kaya gitu. Saya
sampai jam satu sekolah, terus nanti habis
pulang langsung les sampai jam 4 les, nanti
pulang les langsung ngaji sampai jam enam.
Tiap hari kaya gitu 35
.
Pokoknya gak pernah sampek telat udah saya
bawa ke rumah sakit, biar gak, biar gak itu, apa,
biar gak drop. Kalo drop kan kasihan jadi hbnya
masih tinggi udah saya bawa ke rumah sakit
git 36
u .
Guru-gurunya di sekolah juga udah tau, saya
memang bicara apa adanya kan bahwa anak
saya seperti ini, ini, ini jadi semua guru tahu37
.
Kalo anak saya minder belum sih ya mbak,
Anaknya pintar, lumayan cerdas
dalam pelajaran hampir semuanya
dapat mengikuti. Untuk aktifitas
sekolahnya dari pagi sampai jam
satu setelah itu dilanjut les sampai
jam empat kemudian mengaji
sampai jam 635
.
Pokoknya tidak pernah sampai
terlambat sudah dibawa ke rumah
sakit supaya tidak drop jadi hbnya
masih tinggi sudah saya bawa ke
rumah sakit36
Guru disekolah juga sudah tahu
saya bicara apa adanya bahwa anak
saya seperti ini, jadi semua guru
- Anaknya pintar, lumayan
cerdas dalam pelajaran
hampir semua dapat
mengikuti dan dapat
melaksanakan kegiatan
sehari-hari.
- Tidak pernah sampai
terlambat, Hbnya masih
tinggi sudah dibawa ke
rumah sakit
PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI
867
238
239
240
241
242
243
244
245
246
247
248
249
250
251
252
253
254
kan sebagai orang tua selalu memotivasi gak papa
kamu punya penyakit gak papa. Yang penting kamu
bisa menunjukkan kepada temen-temen kamu kalo
kamu bisa. Saya sering selalu kasih motivasi kaya
gitu. Gak papa pokoknya kamu punya kekurangan,
tunjukkan kamu punya kelebihan38
Selalu saya .
seperti itu, makanya saya selalu kan kadang
namanya anak kecil kan ya mbak gak tahu.
Perutnya kan menonjol sedikit sih, gak besar
banget. Kadang kan ada yang udah tahu temen-
temennya kadang kan ada yang iseng ngomong apa
gitu, saya langsung tegor anaknya. Takutnya nanti
temen-temen yang lain juga ikut ikut gitu kan
kasihan. Saya selalu kalo ada temennya yang iseng
kaya gitu langsung saya tegor. Dulu pernah juga
ada yang iseng anak cewek padahal, L gini gini.
percaya dirinya masih tinggi, emang saya selalu
kasih motivasi lah, kan kasihan ya, anak udah
tiap bulan disuntiki kaya gitu. Saya kan sebagai
orang tua selalu memotivasi gak papa kamu
punya penyakit gak papa. Yang penting kamu
bisa menunjukkan kepada temen-temen kamu
kalo kamu bisa. Saya sering selalu kasih
motivasi kaya gitu. Gak papa pokoknya kamu
punya kekurangan, tunjukkan kamu punya
kelebiha 38
n .
Perutnya kan menonjol sedikit sih, gak besar
banget. Kadang kan ada yang udah tahu temen-
temennya kadang kan ada yang iseng ngomong
apa gitu, saya langsung tegor anaknya.
Takutnya nanti temen-temen yang lain juga ikut
sudah tah 37
u .
Kalau anak belum merasa minder
percaya dirinya masih tinggi.
Memang saya selalu memberi
motivasi. Kasihan setiap bulan
disuntik. Sebagai orangtua selalu
memotivasi tidak apa-apa kamu
punya penyakit yang penting kamu
bisa menunjukkan kepada teman-
teman kalau bisa. Kalau kamu
punya kekurangan tunjukkan kamu
punya kelebihan38
.
Perutnya menonjol sedikit tidak
terlalu besar. Terkadang temannya
ada yang sudah tahu. Tetapi ada
- Semua guru sudah tahu
dengan kondisi anak,
orangtua berkata apa
adanya mengenai anak
- Anak belum merasa
minder, percaya diri
masih tinggi
- Orangtua selalu memberi
motivasi meskipun
memiliki penyakit atau
kekurangan tunjukkan
bahwa mempunyai
kelebihan
PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI
877
255
256
257
258
259
260
261
262
263
264
265
266
267
268
269
270
271
Langsung saya ke sekolahan kan langsung saya
tegor, saya kasihan lho mbak sama anaknya saya
kasihan banget39
Udah sakit kaya gitu terus setiap .
bulannya disuntik kaya gitu mbak. Sekalinya
berangkat 4 sampai ibarate suntikannya 4 kali itu
yang normal belum nanti kalo salah, lebih dari
empat kali40
Saya selalu kasih motivasi seperti itu .
mbak, kalo kamu punya kekurangan, tapi prestasi
harus kamu tunjukkin, tapi alhamdulillah anaknya
ngerti lah gak pernah minder banget kaya gitu gak
41 lah . Kalo ada temennya yang iseng kaya gitu dia
ngomong sama saya kan, jadi langsung saya tegor,
takutnya nanti temen-temen yang lain pada ikut
ikutan kan kasihan. Boleh kah ibu menceritakan
pengaruh penyakit itu sendiri ke kehidupan ibu
ikut gitu kan kasihan. Saya selalu kalo ada
temennya yang iseng kaya gitu langsung saya
tegor. Dulu pernah juga ada yang iseng anak
cewek padahal, L gini gini. Langsung saya ke
sekolahan kan langsung saya tegor, saya kasihan
lho mbak sama anaknya saya kasihan bange 39
t .
Udah sakit kaya gitu terus setiap bulannya
disuntik kaya gitu mbak. Sekalinya berangkat 4
sampai ibarate suntikannya 4 kali itu yang
normal belum nanti kalo salah, lebih dari empat
kali40
.
Saya selalu kasih motivasi seperti itu mbak,
kalo kamu punya kekurangan, tapi prestasi
harus kamu tunjukkin, tapi alhamdulillah
anaknya ngerti lah gak pernah minder banget
yang iseng membicarakan,
langsung anaknya saya tegur.
Takutnya teman-teman yang lain
akan ikut membicarakan. Saya
kasihan sama anak saya39
.
Sudah diberi sakit lalu setiap bulan
disuntik seperti itu. Sekali
berangkat ibaratnya suntikan sudah
empat kali yang normal, belum bila
ada yang sala 40
h .
Saya selalu memberi motivasi
meskipun kamu punya kekurangan
- Merasa kasihan kepada
anak bila ada temannya
yang membicarakan
- Merasa takut anaknya
menjadi bahan
pembicaraan oleh
temannya sehingga
langsung ditegur bila ada
salah satu teman yang
melakukan
- Anak mendapat suntikan
sebanyak empat kali
PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI
887
272
273
274
275
276
277
278
279
280
281
282
283
284
285
286
287
288
dan bapak sama ibu sebagai orang tua?
Yaaaaa....Heheheee, kadang ya iya ya otomatislah
ya aa. Kan saya gimana udah capek ngrawat anak
tiap bulan harus mondar-mandir ke rumah sakit
belum lagi kalo ada urusan lain harus. Trus apa
transfusi kayak gitu kan capek tenaga, capek
pikiran ya mbak42
Kalo mau berangkat ke rumah .
sakit padahal ya udah bertahun tahun, tapi rasanya
perasaannya masih sama, kemrungsung apa segala
macem kan kalo mau berangkat tranfusi aduh, ih
macem macemlah rasanya. Kadang gimana rasanya
kalo misalnya ada sensitif sensitif kaya gitu ya
biasa lah ya. Kalo yang berarti banget ya enggak43
.
Kadang ya misale-misale anak lagi, lagi gak nurut
gitu kan greget juga ya. “walah wis diobat obatna”
kadang kaya gitu, padahal ya gak boleh ya mikir
kaya gitu gak lah41
.
Yaaaaa....Heheheee, kadang ya iya ya
otomatislah ya aa. Kan saya gimana udah capek
ngrawat anak tiap bulan harus mondar-mandir
ke rumah sakit belum lagi kalo ada urusan lain
harus. Trus apa transfusi kayak gitu kan capek
tenaga, capek pikiran ya mbak42
.
Kalo mau berangkat ke rumah sakit padahal ya
udah bertahun tahun, tapi rasanya perasaannya
masih sama, kemrungsung apa segala macem
kan kalo mau berangkat tranfusi aduh, ih
macem macemlah rasanya. Kadang gimana
rasanya kalo misalnya ada sensitif sensitif kaya
gitu ya biasa lah ya. Kalo yang berarti banget ya
tetapi tunjukkan prestasimu.
Alhamdulillah anak mengerti dan
tidak pernah minder41
Ya terkadang otomatis, Saya sudah
capek merawat anak setiap bulan
harus bolak-balik ke rumah sakit
belum lagi kalau ada urusan lain.
Tranfusi seperti itu capek tenaga
dan pikir 42
an .
Kalau akan berangkat ke rumah
sakit padahal sudah bertahun-tahun
tetapi perasaannya masih sama
tergesa-gesa dan segala macam
rasanya seperti sensiti 43
f
- Orangtua selalu memberi
motivasi meskipun
memiliki kekurangan
namun tetap tunjukkan
prestasi
- Orangtua terkadang
sudah capek merawat
anaknya yang setiap
bulan harus tranfusi ke
rumah sakit
- Orangtua capek tenaga
dan pikiran
- Orangtua memiliki
perasaan yang masih
PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI
897
290
291
292
293
294
295
296
297
298
299
300
301
302
303
304
305
.
Apakah pernah sampai benar-benar marah? Ya
pernah ndresula begitu, ya kadang kalo anaknya
lagi susah kalo suruh minum obat padahal itu obat
kan harus diminum tiap hari buat ngurangin zat
besinya sih. Kalo zat besi gak dibuang dan
menumpuk dibadan kan gak baik. Itu sih bisa
berdampak kelumpuhan. Mudah-mudahan jangan
sampai kaya gitu yang penting kita lakukan yang
terbaik lah untuk anak45
Sekarang apalagi kan .
apa? Wawasan kan gak cuma sama temen-temen
kaya gitu ya, kan di internet udah bisa diakses
gampang lah ya jadi kalo saya gak itu banget sih
gak apa ya saya sekarang udah menerima. Udah
menerima bangetlah gak sendirian ini banyak
temennya, gak pernah apa marahin anak lah atau
43 .
Kadang ya misale-misale anak lagi, lagi gak
nurut gitu kan greget juga ya. “walah wis diobat
obatna” kadang kaya gitu, padahal ya gak boleh
ya mikir kaya gitu, apalagi tugas kita sebagai
orang tua44
.
Ya pernah ndresula begitu, ya kadang kalo
anaknya lagi susah kalo suruh minum obat
padahal itu obat kan harus diminum tiap hari
buat ngurangin zat besinya sih. Kalo zat besi
gak dibuang dan menumpuk dibadan kan gak
baik. Itu sih bisa berdampak kelumpuhan.
Mudah-mudahan jangan sampai kaya gitu yang
penting kita lakukan yang terbaik lah untuk
Terkadang jika anak tidak menurut
greget, berpikir bahwa sudah
diobat-obatkan tetapi tidak menurut
namun sebagai orangtua tidak boleh
berpikir seperti itu44
.
Pernah marah kalau anak susah
minum obat padahal obat harus
diminum setiap hari untuk
megurangi zat besi yang menumpuk
ditubuh dan berdampak
kelumpuhan. Jangan sampai seperti
itu, yang penting kita lakukan yang
sama ketika akan
berangkat ker rumah
sakit seperti tergesa-gesa
dan sensitif
- Greget jika anak tidak
menurut
- Berpikir bahwa sudah
diobatkan tetapi tidak
menurut dan sebagai
orangtua tidak boleh
berpikir seperti itu
- Orangtua marah ketika
anak susah minum obat
- Obat harus diminum
PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI
90
306
307
308
309
310
311
312
313
314
315
316
317
318
319
320
321
322
apa gak pernah juga sudah takdirnya seperti inilah
harus dijalanin, itu aja46
Kalo boleh tahu .
hubungan ibu dengan anak ibu saat ini
bagaimana? ya hubungannya ya biasa layakya
hubungan anak sama ibu kalo misalnya dia lagi gak
manut ya saya marahi walaupun dia punya
kekurangan kaya gitu kalo misalnya lagi gak manut
ya saya marahi, biasa aja sih gak pernah saya
bedain harus gini-gini gini sama anak-anak yang
lain ya nggak. Kalo emang salah ya saya tegor47
.
Kalau hubungan ibu dengan lingkungan ibu
bagaimana bu? Ya biasa aja kalo misalnya mau,
ya emang sih ya namanya orang kan ya gak suka
semua gak benci semua maunya ya terserah mereka
lah, terus pokoknya pokonya saya melakukan apa
anak 45
.
Wawasan kan gak cuma sama temen-temen
kaya gitu ya, kan di internet udah bisa diakses
gampang lah ya jadi kalo saya gak itu banget sih
gak apa ya saya sekarang udah menerima. Udah
menerima bangetlah gak sendirian ini banyak
temennya, gak pernah apa marahin anak lah
atau apa gak pernah juga sudah takdirnya seperti
inilah harus dijalanin, itu aja46
Ya hubungannya ya biasa layakya hubungan
anak sama ibu kalo misalnya dia lagi gak manut
ya saya marahi walaupun dia punya kekurangan
kaya gitu kalo misalnya lagi gak manut ya saya
marahi, biasa aja sih gak pernah saya bedain
terbaik untuk anak45
.
Wawasan tidak hanya dengan
teman. Internet sudah gampang
diakses. Sekarang saya sudah
menerima, tidak sendirian banyak
temannya. Tidak pernah marah
dengan anak. Sudah takdirnya
seperti ini harus dijalani46
.
Relasi anak dengan ibu biasa saja
layaknya relasi anak dengan ibu
seperti ketika anak tidak patuh ibu
memarahi meskipun anak
untuk mengurangi zat
besi dalam tubuh yang
menyebabkan
kelumpuhan
- Orangtua melakukan
usaha yang terbaik untuk
anak
- Wawasan diperoleh tidak
hanya dengan teman
- Saat ini internet mudah
digunakan
- Orangtua sudah dapat
menerima karena tidak
sendirian
- Menjalani apa yang
sudah ditakdirkan
PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI
910
323
324
325
326
327
328
329
330
331
332
333
334
335
336
337
338
339
yang harus saya lakukan buat anak saya gitu aja48
.
Toh yang yang melebihi penyakit anak saya itu
banyak banget mbak. Kalo saya maunya ada orang
yang gimana-gimana kan ada ya kalo ditetangga
biasanya kan adalah ya. Saya paling yang melebihi
anak saya juga banyak, yang tiap hari cuma, cuma
tiduran di kasur kan banyak juga ya kaya git 49
u .
Kalo anak saya kan ibarate cuma butuh didampingi
waktu tranfusi aja, selepas itu dia bisa melakukan
aktifitasnya sendiri semua kan, makan bisa sendiri,
mandi bisa sendiri, sekolah bisa sendiri. Orang apa
kan dia normal kan dia cuma butuh darah. kan gak
sampe merepotkan orang tua kan gak pernah, Cuma
butuh itu aja waktu tranfusi didampingi. Mungkin
kalo udah besar bisa berangkat sendiri kan. Jadi
saya gak pernah gimana-gimana sama anak itu
harus gini-gini gini sama anak-anak yang lain ya
nggak. Kalo emang salah ya saya tegor47
.
Ya biasa aja kalo misalnya mau, ya emang sih
ya namanya orang kan ya gak suka semua gak
benci semua maunya ya terserah mereka lah,
terus pokoknya pokonya saya melakukan apa
yang harus saya lakukan buat anak saya gitu
aja48
.
Toh yang yang melebihi penyakit anak saya itu
banyak banget mbak. Kalo saya maunya ada
orang yang gimana-gimana kan ada ya kalo
ditetangga biasanya kan adalah ya. Saya paling
yang melebihi anak saya juga banyak, yang tiap
hari cuma, cuma tiduran di kasur kan banyak
juga ya kaya git 49
u .
mempunyai kekurangan. Tidak
membedakan kalau memang salah
ditegur47
.
Relasi orangtua dengan lingkungan
biasa, misalnya namanya orang ada
yang suka dan tidak suka itu
terserah mereka. Saya hanya
melakukan apa yang harus saya
lakukan untuk anak48
.
Toh yang melebihi penyakit anak
saya banyak setiap hari Cuma tidur
di kasur49
- Relasi anak dengan ibu
biasa tidak membedakan
meskipun anak
mempunyai kekurangan
- Orangtua tidak
memusingkan perkataan
orang lain
- Orangtua melakukan apa
yang harus dilakukan
untuk anak
- Orangtua meyakini
PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI
920
340
341
342
343
344
345
346
347
348
349
350
351
352
353
354
355
356
ngga 50
Kalo tetangga tetangga kan ya mungkin k .
gak tau sih kan itu hak mereka kan terserahlah kalo
saya kan gak pernah gimana itu nggak. Terserah
mereka itu kan hak mereka umpama mau suka apa
nggak itu kan hak mereka. Jadi tidak pernah
terjadi konflik kan ya terkait penyakit ini
dengan lingkungan sekitar? Konflik yang gimana
ini mbak? Konflik sama seperti kejadian yang
dialami libia di sekolah? Oh nggak mbak, kalo di
sekolah itu kan hanya antar anak, memang sih
langsung saya tegor itu anaknya karena kan waktu
itu perutnya menonjol memang sih gak menonjol
banget. Kalo dulu memang menonjol karena sering
telat di bawa ke rumah sakitnya kalo sekarang
bentuknya udah normal. Saya langsung ke sekolah,
saya tegor, saya ancam-ancam itu anaknya kan
Kalo anak saya kan ibarate cuma butuh
didampingi waktu tranfusi aja, selepas itu dia
bisa melakukan aktifitasnya sendiri semua kan,
makan bisa sendiri, mandi bisa sendiri, sekolah
bisa sendiri. Orang apa kan dia normal kan dia
cuma butuh darah. kan gak sampe merepotkan
orang tua kan gak pernah, Cuma butuh itu aja
waktu tranfusi didampingi. Mungkin kalo udah
besar bisa berangkat sendiri kan. Jadi saya gak
pernah gimana-gimana sama anak itu nggak50
.
Kalau anak saya membutuhkan
pendampingan saat tranfusi, selepas
itu dia bisa melakukan aktifitas
sendiri seperti makan, mandi dan
sekolah. Dia anak normal hanya
saja membutuhkan darah. Mungkin
kalau sudah besar bisa berangkat
untuk tranfusi sendiri50
.
bahwa anak lain ada
yang melebihi penyakit
dari anaknya
- Orangtua menyadari
bahwa anak
membutuhkan
pendampingan saat
tranfusi
- Anak dapat melakukan
aktifitas seperti biasa
namun hanya
membutuhkan darah
PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI
930
357
358
359
360
361
362
363
364
365
366
367
368
369
370
371
372
373
kasihan takutnya nanti anak-anak yang lain pada
ikut-ikutan lo mbak, kan kasihan anak saya kan
udah. Takutnya dia nanti jadi gak mau sekolah, apa
gimana apa gimana51
Nanti malah. Tapi sekarang .
udah gak pernah saya denger lagi sih kayaknya.
Bisa ibu ceritakan relasi bapak dengan ibu saat
ini? Biasa aja sih mbak. Lalu relasi sebelum tahu
bahwa Libia terkena thalassemia? Iya biasa aja.
Biasa itu yang bagaimana sih bu? Ya biasa
hubungan baik sih mbak. Kalo ada masalah anak
kita sering curhat gimana-gimana gimana gitu,
nanti suami kasih solusi gimana, gimana gimana
gitu ya biasa aja sih layaknya suami istri pada
umumnya52
Bu, apakah ada dampak lain lagi .
bagi kehidupan ibu dari penyakit ini? Kalo saya
sih sebenernya punya anak dengan penyakit seperti
Saya langsung ke sekolah, saya tegor, saya
ancam-ancam itu anaknya kan kasihan takutnya
nanti anak-anak yang lain pada ikut-ikutan lo
mbak, kan kasihan anak saya kan udah.
Takutnya dia nanti jadi gak mau sekolah, apa
gimana apa gimana51
.
Ya biasa hubungan baik sih mbak. Kalo ada
masalah anak kita sering curhat gimana-gimana
gimana gitu, nanti suami kasih solusi gimana,
Saya ke sekolah menegur dan
mengancam anak yang mengejek
anak saya. Kasihan dan takut bila
teman lain dari anaknya ikut-ikutan
yang nantinya menyebabkan anak
tidak mau seko 51
lah .
Hubungan baik. Kalau ada masalah
anak sering curhat. Nanti suami
memberi solusi layaknya suami istri
- Menegur dan
mengancam anak yang
mengejek anaknya
- Merasa kasihan dan takut
PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI
940
374
375
376
377
378
379
380
381
382
383
384
385
386
387
388
389
390
ini secara psikologis sih gimana ya mbak merasa
kadang jenuh juga ya53
Nanya kok bisa saya .
mempunyai anak seperti ini, seperti ini, tapi
dibalikkan lagi sama Tuhan kan ini yang kasih
Tuhan, ini mungkin jadi ladang amal saya kan ya
karena saya masih banyak dosa gimana-gimana
gimana gimana. Mungkin ini apa, ladang amal saya
ada di anak ini biar, biar apa54
Seperti itu, saya sih .
gimana sih mbak gak pernah ndresulla, ndresulla
lagi ya. Kurang menerima, nggak. Sekarang udah,
udah menikmati sebagai orang tua dari penderita
thalassemia major. Emang saya harus tegar, emang
saya harus kuat, emang saya harus, harus
memotivasi anak saya biar lebih semangat hidup
seperti saya gitu. Itu aja55
Sejak kapan ibu bisa .
gimana gimana gitu ya biasa aja sih layaknya
suami istri pada umumnya52
.
Kalo saya sih sebenernya punya anak dengan
penyakit seperti ini secara psikologis sih gimana
ya mbak merasa kadang jenuh juga ya53
.
Nanya kok bisa saya mempunyai anak seperti
ini, seperti ini, tapi dibalikkan lagi sama Tuhan
kan ini yang kasih Tuhan, ini mungkin jadi
ladang amal saya kan ya karena saya masih
banyak dosa gimana-gimana gimana gimana.
pada umumnya52
.
Sebenarnya mempunyai anak
dengan penyakit seperti ini secara
psikologis merasa jenuh53
Mempertanyakan, mengapa saya
bisa mempunyai anak seperti ini
tetapi dikembalikan lagi pada
Tuhan karena Tuhan yang
memberi. Mungkin anak ini sebagai
bila anak tidak mau
sekolah karena ejekan
- Memiliki hubungan baik
dengan pasangan. Bila
ada masalah mengenai
anak saling
dikomunikasikan.
- Merasa jenuh memiliki
anak dengan penyakit
thalassemia major
PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI
950
391
392
393
394
395
396
397
398
399
400
401
402
403
404
405
406
407
menerima dan menyadari hal seperti itu? Saya
bener-bener bisa menerima baru aja mbak belum
lama. Sebelum ada penerimaan dan kesadaran
seperti itu apakah bisa diceritakan bagaimana
pengalaman ibu? Sebelumnya, kalo mau tranfusi,
kalo mau tranfusi uh males banget ya, kadang saya
tahan-tahan. Kadang anaknya yang gak mau kadang
sayanya yang males juga gitu. Saya malesnya gini
ya mbak, bukan saya males ke rumah sakit atau
terbentur apa-apa itu nggak, karena saya males
harus melihat anak saya harus disuntik suntik. Iya,
saya malesnya disitu. Males karena kasihan seperti
56 itu . Kalo sekarang, anu mau ditahan-tahan di
rumah malah lebih kasihan kan, harusnya
jadwalnya tiga minggu kalo ditahan di rumah
nyampek sebulan, nyampek satu bulan setengah itu
Mungkin ini apa, ladang amal saya ada di anak
ini biar, biar apa54
.
Sekarang udah, udah menikmati sebagai orang
tua dari penderita thalassemia major. Emang
saya harus tegar, emang saya harus kuat, emang
saya harus, harus memotivasi anak saya biar
lebih semangat hidup seperti saya gitu. Itu
a 55
ja .
Sebelumnya, kalo mau tranfusi, kalo mau
tranfusi uh males banget ya, kadang saya tahan-
tahan. Kadang anaknya yang gak mau kadang
sayanya yang males juga gitu. Saya malesnya
gini ya mbak, bukan saya males ke rumah sakit
atau terbentur apa-apa itu nggak, karena saya
ladang amal karena masih banyak
dosa54
.
Sekarang sudah dapat menikmati
sebagai orangtua dari penderita
thalassemia major. Memang harus
tegar dan kuat untuk dapat
memotivasi anak supaya lebih
semangat hidup55
Sebelumnya, bila akan berangkat
tranfusi malas sekali jadi ditahan-
tahan. Terkadang anak yang tidak
mau ataupun saya yang malas
bukan saya malas ke rumah sakit
atau terbentur apa. Saya malas
- Orangtua
mempertanyakan
mengapa memiliki anak
seperti itu
- Anak sebagai ladang
amal pemberian Tuhan
karena masih banyak
dosa
- Sekarang sudah dapat
menikmati sebagai
orangtua penderita
thalassemia major.
- Orangtua menyemangati
diri harus tegar dan kuat
- Memotivasi anak untuk
PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI
9650
408
409
410
411
412
413
414
415
416
417
418
419
420
421
422
423
424
kan lama-lama darahnya habis. Dia gak bisa
aktifitas apa-apa, justru malah lebih kasihannya
disbelah situ. Sekarang saya, males gak males, anu
pokoknya saya harus berangkat, tiga minggu harus
berangkat. Iya sekarang saya udah menikmati lah
toh saya gak sendirian lah, banyak banget diluar
sana yang seperti saya kan, banyak banget57
.
Untungnya saya, saya kemarin baru posting mbak
itu di facebook. Alhamdulillah cuma thalassemi di
luar sana banyak banget anak-anak yang punya
penyakit yang apa yang membebani orang tua
secara materi secara psiologis kaya gitu kan. Kalo
anak saya itu enggak pernah mbak. Pokoknya
masalah biaya ya, kalo kita mau tranfusi hanya
butuh buat bekel. Terus nanti kalo udah punya
bekel kita kan sekarang udah punya BPJS.
males harus melihat anak saya harus disuntik
suntik. Iya, saya malesnya disitu. Males karena
kasihan seperti 56
itu .
Kalo sekarang, anu mau ditahan-tahan di rumah
malah lebih kasihan kan, harusnya jadwalnya
tiga minggu kalo ditahan di rumah nyampek
sebulan, nyampek satu bulan setengah itu kan
lama-lama darahnya habis. Dia gak bisa aktifitas
apa-apa, justru malah lebih kasihannya disbelah
situ. Sekarang saya, males gak males, anu
pokoknya saya harus berangkat, tiga minggu
harus berangkat. Iya sekarang saya udah
menikmati lah toh saya gak sendirian lah,
banyak banget diluar sana yang seperti saya
kan, banyak banget57
.
Alhamdulillah cuma thalassemi di luar sana
harus melihat anak disuntik, malas
karena kasih 56
an .
Sekarang mau ditahan di rumah
lebih kasihan, harusnya jadwal tiga
minggu tranfusi kalau ditahan di
rumah bisa sebulan, lama-lama
darahnya habis. Tidak dapat
beraktifitas apapun, kasihan.
Sekarang saya malas tidak malas
harus berangkat tranfusi. Sekarang
saya sudah menikmati toh saya
tidak sendirian. Banyak diluar sana
yang seperti saya57
.
lebih semangat hidup
- Orangtua malas
membawa anak tranfusi
karena merasa kasihan
melihat anak mendapat
suntikan
- Sekarang sudah
menikmati karena tidak
sendiri
PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI
9750
425
426
427
428
429
430
431
432
433
434
435
436
437
438
439
440
441
Maksudnya udah agak ringanlah, kalo dulu emang
iya karena terbentur masalah biaya kan. Jadi
misalnya mau berangkat belum punya biaya kan
kita pusing setengah mati, sampe apa segala macem
dijual buat anak tranfusi demi dia bisa hidup
git 58
Kalo misalnya, dulu pernah mbak waktu u .
awal-awal ada yang itu. Ada yang apa mbak, “udah
mbak gak usah dibawa tranfusi”, lhoh. “Iya mbak
gak usah dibawa tranfusi aku kasihan liat mbake
seperti ini seperti ini”. Oh gak bisa dia juga punya
hak hidup kan. Apa, pokoknya jangankan apa sih
yang dijual sih. Ibaratnya apa sih buat anak apa
yang terbaik. Lah pokoknya apa yang bisa kita
lakukan kita harus lakukan59
Itu kan buat anak .
sekarang saya sudah pokoknya udah semangat
melebihi anak. Pokoknya kalo tranfusi saya hibur-
banyak banget anak-anak yang punya penyakit
yang apa yang membebani orang tua secara
materi secara psiologis kaya gitu kan. Kalo anak
saya itu enggak pernah mbak. Pokoknya
masalah biaya ya, kalo kita mau tranfusi hanya
butuh buat bekel. Terus nanti kalo udah punya
bekel kita kan sekarang udah punya BPJS.
Maksudnya udah agak ringanlah, kalo dulu
emang iya karena terbentur masalah biaya kan.
Jadi misalnya mau berangkat belum punya
biaya kan kita pusing setengah mati, sampe apa
segala macem dijual buat anak tranfusi demi dia
bisa hidup g 58
itu .
Kalo misalnya, dulu pernah mbak waktu awal-
awal ada yang itu. Ada yang apa mbak, “udah
mbak gak usah dibawa tranfusi”, lhoh. “Iya
Alhamdulillah hanya thalassemi. Di
luar sana banyak anak yang
berpenyakit dan membebani
orangtua secara materi dan
psikologis. Kalau anak saya tidak
pernah mbak. Untuk masalah biaya
hanya untuk bekal saja karena saat
ini tranfusi sudah ditanggung oleh
BPJS. Dahulu terbentur masalah
biaya jadi segala macam dijual
untuk tranfusi anak supaya dapat
melanjutkan hidup58
.
Pernah ada yang menyarankan
untuk tidak membawa anak ke
- Bersyukur hanya
thalassemi masih banyak
anak yang mempunyai
penyakit membebani
orangtua secara materi
dan psikologis
- Dahulu segala macam
dijual untuk tranfusi
anak supaya dapat
melanjutkan hidup
PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI
9875
442
443
444
445
446
447
448
449
450
451
452
453
454
455
456
457
458
hibur terus mbak, saya kasihan bener. Walaupun itu
bukan anak saya, umpama lah ya meskipun itu
bukan anak saya tetep kalo misalnya itu orang
terdekat dilingkungan saya tetep saya peduli
beneran. Ibarate anak itu berkebutuhan khusus ya
haru 60
Tiap bulan harus kaya gitu harus ya masih s .
gak seberapa lah saya tanya sakit pas lagi disuntik
ya, enggak. Mungkin Tuhan udah, udah
menghilangkan rasa sakitnya ya mbak. Jadi katanya
gak pernah sakit pas lagi disuntik. Padahal saya
disuntik ibaratnya tiga bulan sekali, pegelnya gak
ilang ilang ya. Mungkin Tuhan kasih jalannya
seperti itu, ya gak papa lah61
Makanya sekarang .
saya udah terima, udah semangat. Apalagi sekarang
kan dari pihak rumah sakit kan udah lumayan ada
perhatian juga jadi saya lebih semangat lagi. Saya,
mbak gak usah dibawa tranfusi aku kasihan liat
mbake seperti ini seperti ini”. Oh gak bisa dia
juga punya hak hidup kan. Apa, pokoknya
jangankan apa sih yang dijual sih. Ibaratnya apa
sih buat anak apa yang terbaik. Lah pokoknya
apa yang bisa kita lakukan kita harus
lakuka 59
n .
Itu kan buat anak sekarang saya sudah
pokoknya udah semangat melebihi anak.
Pokoknya kalo tranfusi saya hibur-hibur terus
mbak, saya kasihan bener. Walaupun itu bukan
anak saya, umpama lah ya meskipun itu bukan
anak saya tetep kalo misalnya itu orang terdekat
dilingkungan saya tetep saya peduli beneran.
Ibarate anak itu berkebutuhan khusus ya
haru 60
s .
rumah sakit lagi untuk tranfusi
karena kasihan melihat saya seperti
ini. Tetapi tidak bisa dia juga
mempunyai hak hidup. Jangankan
apa yang dijual ibarat segala
macam untuk anak harus
dilakuka 59
n .
Sekarang saya sudah semangat
melebihi anak. Saya hibur, kasihan
misalnya itu bukan anak saya,
orang terdekat di lingkungan. Tetap
saya peduli60
- Orangtua mengupayakan
apa yang dapat dilakukan
untuk anak dalam
pengobatan sebagai hak
hidup
PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI
99
459
460
461
462
463
464
465
466
467
468
469
470
471
472
473
474
475
apa kebetulan saya sebagai pengurus kelompok
thalassemia malah saya sering motivasi orang tua
penderita yang lain. Yang masih pengetahuannya
kurang saya kasih informasi terkait penyakit.
Terserah orang mau bilang apa tapi ini juga yang
bisa saya kasih ke orang lain62
Lalu sejauh mana .
ibu tahu dampak terberat dari penyakit
thalassemia major ini? ya, kadang pikiran saya
jelek ya mbak. Duh, jangan-jangan diusia segini
anak saya meninggal atau bagaimana. Maksudnya
kayanya udah kata-kata itu udah di depan mata lah.
Saya udah siap. Jangan-jangan anak saya, ah tapi
gaklah. Itu ada yang nyampe umur sekian tahun,
ada yang nyampe umur sekian tahun. Ada yang
nyampe dewasa usia tiga puluh lima tahun. Ibu
rumah tangga juga, kan berarti masih punya
Tiap bulan harus kaya gitu harus ya masih gak
seberapa lah saya tanya sakit pas lagi disuntik
ya, enggak. Mungkin Tuhan udah, udah
menghilangkan rasa sakitnya ya mbak. Jadi
katanya gak pernah sakit pas lagi disuntik.
Padahal saya disuntik ibaratnya tiga bulan
sekali, pegelnya gak ilang ilang ya. Mungkin
Tuhan kasih jalannya seperti itu, ya gak papa
61 lah .
Makanya sekarang saya udah terima, udah
semangat. Apalagi sekarang kan dari pihak
rumah sakit kan udah lumayan ada perhatian
juga jadi saya lebih semangat lagi. Saya, apa
kebetulan saya sebagai pengurus kelompok
thalassemia malah saya sering motivasi orang
tua penderita yang lain. Yang masih
Setiap bulan harus, saya tanya sakit
atau tidak sewaktu disuntik. Tidak
katanya, mungkin Tuhan sudah
menghilangkan rasa sakitnya.
Padahal saya disuntik ibaratnya tiga
bulan pegalnya tidak hilang.
Mungkin Tuhan sudah berikan jalan
seperti ini61
.
Sekarang saya sudah terima, sudah
semangat. Apalagi sekarang pihak
rumah sakit sudah memberi
perhatian sehingga saya lebih
semangat. Saya sebagai pengururs
kelompok thalassemia sering
memberi motivasi pada orangtua
- Orangtua bersemangat
melebihi anak
- Menghibur anak
- Mempedulikan anak
yang mengalami sakit
- Tuhan mungkin sudah
sudah memberikan jalan
dengan menghilangkan
rasa sakit dari suntikan
PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI
99
No Verbatim Satuan Makna Makna yang Dipadatkan Kode
1.
2.
3.
4.
5.
6.
7.
8.
9.
10.
11.
12.
13.
14.
15.
16.
17.
18.
19.
20.
Selamat sore ibu dan bapak, dengan bapak
siapa namanya “N” dan ibu siapa bu “M”
kalau boleh tahu awal kondisi anak sebelum
terdiagnosis thalassemia major seperti apa bu
dan pak? Sebelumnya, waktu lahir ya, waktu
lahir ya biasa kan normal gitu ya. Beratnya 3,2
normal, ya merah, ya gendut gitulah ya, gendut
biasa gitu. Waktu itu apa perasaan itu ketika
anak lahir normal? Ya seneng, punya anak
sehat. Lalu? Tapi dalam enam bulan kurang
lebih mulai keliatan, mulai pucet, ditimbang
nggak naik terus ditimbang naiknya kalau nggak
satu ons ya dua ons terus di bawah garis merah
(berat badan kurang), jadi kadang naik kadang
turun kadang standart biasa aja gitu. Pucet,
perutnya agak gede, perutnya buncit, kulit
kulitnya itu gak ada daging lah, kulit gitu,
dagingnya susah dagingnya, dimakanin apapun
belum bisa naik beratnya, rambutnya ya kuning,
tumbuhnya jarang,sedikit banget lah tumbuhnya
Kondisi awal anak sebelum terdiagnosis.
Sebelumnya, waktu lahir ya, waktu lahir ya
biasa kan normal gitu ya. Beratnya 3,2
normal, ya merah, ya gendut gitulah ya,
gendut biasa gitu. Ya seneng, punya anak
sehat. Tapi dalam enam bulan kurang lebih
mulai keliatan, mulai pucet, ditimbang
nggak naik terus ditimbang naiknya kalau
nggak satu ons ya dua ons terus di bawah
garis merah (berat badan kurang), jadi
kadang naik kadang turun kadang standart
biasa aja gitu. Pucet, perutnya agak gede,
perutnya buncit, kulit kulitnya itu gak ada
daging lah, kulit gitu, dagingnya susah
dagingnya, dimakanin apapun belum bisa
naik beratnya, rambutnya ya kuning,
tumbuhnya jarang,sedikit banget lah
tumbuhnya hehee.... gak lebat, lah ciri-
cirinya begitulah1
Awal kondisi anak ketika lahir
normal, berat badan 3,2kg, badan
berwarna merah, dan gendut.
Senang punya anak sehat, tetapi
kurang dari enam bulan anak
terlihat pucat, ditimbang tidak
naik, di bawah garis merah (berat
badan kurang) kalau ditimbang
nggak naik, terus ditimbang
naiknya kalau tidak satu ons ya
dua ons terkadang biasa saja.
Perutnya besar, buncit, kulitnya
itu tidak ada daging, diberi makan
apapun belum bisa naik beratnya,
rambutnya kuning, tumbuhnya
jarang. 1
Orangtua heran anaknya sudah
- Kondisi anak normal,
lahir normal
- Berat badan 3,2 kg
- Senang anak sehat
- Badan berwarna
merah dan gendut.
- Kurang dari enam
bulan anak terlihat
pucat
- Timbangan di bawah
garis merah,
ditimbang tidak naik
- Perut buncit, besar
- Kulit tidak ada daging
- Rambut berwarna
kuning, dan tumbuh
jarang.
PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI
100
21.
22.
23.
24.
25.
26.
27.
28.
29.
30.
31.
32.
33.
34.
35.
36.
37.
38.
39.
40.
41.
hehee.... gak lebat, lah ciri-cirinya begitulah1.
Heran lho udh diobat-obatin, diminumin susu
juga belum bisa naik berat badannya, makan
buah-buahan ya belum, tetep gitu aja pucet, ya
akhirnya itu dibawa ke paramedis, tambah
darah-tambah darah sampai sekarang2
. Lalu
awalnya di bawa ke paramedis mana?
Awalnya ya dibawa ke Rumah Sakit Sardjito3
.
Itu langsung ketika keadaan anak seperti itu
dibawa kesana atau bagaimana bu/pak?
Tadinya ya ke orang tua-orang tua, muter-muter
di Jogja, wonosobo, purbalingga nyampe capek
lah. Akhirnya ya udah saya masukkan aja ke
Sardjito sekalian4
. Maksudnya tadi orang tua
tadi itu gimana bu, pak? Alternatif gitu
(dukun), tapi belum bisa-bisa sih. Gak ada yang
sembuh4
. kalo ke alternatif itu diapain sih?
Diminumin air, air putih. Iya diminumun air,
Heran lho udh diobat-obatin, diminumin
susu juga belum bisa naik berat badannya,
makan buah-buahan ya belum, tetep gitu
aja pucet, ya akhirnya itu dibawa ke
paramedis, tambah darah-tambah darah
sampai sekarang2
Awalnya ya dibawa ke Rumah Sakit
Sardjito3
.
Tadinya ya ke orang tua-orang tua, muter-
muter di Jogja, wonosobo, purbalingga
nyampe capek lah. Akhirnya ya udah saya
masukkan aja ke Sardjito sekalian.
Alternatif gitu (dukun), tapi belum bisa-bisa
diobatkan, diberi susu, diberi
buah-buahan berat badan juga
belum bisa naik, anak masih
pucat. Akhirnya dibawa ke
paramedis dan tambah darah
sampai sekarang2
Awalnya dibawa ke Rumah Sakit
Sardjito3
Sebelum dibawa ke paramedis
dibawa ke orang-orang tua (dukun)
diberi air putih, perut diberi air
sebagai pengobatan alternatif
keliling dari daerah Yogya,
Wonosobo, Purbalingga sampai
capai, tetapi tidak membuahkan
hasil, tidak sembuh. Akhirnya
- Orangtua memberi
anak makanan bergizi,
berat badan tidak naik
- Memutuskan untuk
membawa ke
paramedis
- Anak ditambah darah
- Dibawa ke Rumah
Sakit Sardjito untuk
ditangani oleh medis
- Dibawa ke dukun
sebagai pengobatan
alternatif
- Pengobatan alternatif
tidak berfungsi
PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI
101
42.
43.
44.
45.
46.
47.
48.
49.
50.
51.
52.
53.
54.
55.
56.
57.
58.
59.
60.
61.
62.
terus perutnya dikasih air. Tapi belum
mempanlah4
. Lalu bapak dan ibu membawa
ke alternatif selama berapa lama? Ada lima
tahun, ada lima tahun lah kurang lebih tapi saya
sudah nggak sabar lagi lah terus saya apa saya
masukkin aja ke RS Sardjito. Waktu itu dia
umur tujuh tahun. Waktu usia tujuh tahun ke
bawah Cuma muter-muter gitu, orang jawa kan
sebelum apa ya. Kadang-kadang ya kaya gitu
sih cuma muter-muter dulu. Kalau udah gimana
ya lagi masuk gitu. Saya dulu sampai capek
sana sini (mengobatkan anak) sana sini, biaya
yang keluar banyak, tapi belum sembuh5
.
Berarti ibu melihat diusia 6 bulan anak
sudah terlihat seperti itu, lalu apa yang ibu
dan bapak raskan? Kasihan, ya apalah rasanya
sedih6
. Sedihnya kenapa bu? Ya anak kok
bisa sampai kayak gini gimana, saya gimana
sih. Gak ada yang sembuh. Diminumin air,
air putih. Iya diminumun air, terus perutnya
dikasih air. Tapi belum mempanlah 4
Ada lima tahun, ada lima tahun lah kurang
lebih tapi saya sudah nggak sabar lagi lah
terus saya apa saya masukkin aja ke RS
Sardjito. Waktu itu dia umur tujuh tahun.
Waktu usia tujuh tahun ke bawah Cuma
muter-muter gitu, orang jawa kan sebelum
apa ya. Kadang-kadang ya kaya gitu sih
cuma muter-muter dulu. Kalau udah
gimana ya lagi masuk gitu. Saya dulu
sampai capek sana sini sana sini, biaya
yang keluar banyak, tapi belum sembuh5
dibawa ke Rumah Sakit Sardjito.4
Kurang lebih sudah lima tahun
melakukan pengobatan alternatif,
saat anak berusia tujuh tahun ke
bawah tetapi orangtua tidak
sabar lalu memutuskan untuk ke
Rumah Sakit Sardjito. Terkadang
orang jawa hanya berputar-putar,
bila sudah semakin tidak
berpengaruh baru menyadari.
Dulu orangtua capai kesana-sini,
biaya yang keluar banyak tetapi
belum sembuh5
Orangtua merasa kasihan,
mempertanyakan kondisi anak,
bagaimana cara mengatasi.
Merasa kasihan dan miris.
- Melakukan pengobatan
alternatif saat anak
berusia tujuh tahun
kebawah
- Orangtua merasa lelah
mengobatkan anak
- Orangtua lelah karena
biaya yang dikeluarkan
banyak tetapi anak
belum sembuh
- Orangtua merasa
kasihan pada anak
- Orangtua
mempertanyakan
kondisi anak dan cara
mengatasi
- Merasa kasihan dan
miris
PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI
102
63.
64.
65.
66.
67.
68.
69.
70.
71.
72.
73.
74.
75.
76.
77.
78.
79.
80.
81.
82.
83.
ngatasinya gitu6
. Kayak gini itu gimana bu?
Kayak gini gimana ya rasanya tuh nelangsa gitu,
miris terus gimana masa depannya. Saya pikir-
pikir terus jadi banyak pikiran yang enggak-
enggak gitu, umurnya gimana, nasibnya gimana
ya gitu. Tapi lama-lama dipikir-pikir, dipikir
susah ya obatin aja dibawa kesana-kesini,
bingunglah rasanya bingung. Sampai saya dulu
kurus, duh mikir setiap harinya pusing, pusing
mikirin keadaanya gimana sembuhnya kapan,
gimana sih ya kalo seorang ibu punya anak kalo
lagi sakit kan merasa was-was gimana gitu6
.
Lalu, setelah dibawa ke Rumah Sakit
Sardjito gimana? Ya seneng sih udah pulang,
wajahnya kan udah merah, badannya udah
merah ya, tapi dalam sebulan pucet lagi gitu
pucet lagi, udah sebulan7
. Waktu dibawa ke
RS Sardjito bagaimana tindakan para
medis? Aaa... kalo dari dokternya sendiri
Kasihan, ya apalah rasanya sedih. Ya anak
kok bisa sampai kayak gini gimana, saya
gimana ngatasinya gitu. Kayak gini gimana
ya rasanya tuh nelangsa gitu, miris terus
gimana masa depannya. Saya pikir-pikir
terus jadi banyak pikiran yang enggak-
enggak gitu, umurnya gimana, nasibnya
gimana ya gitu. Tapi lama-lama dipikir-
pikir, dipikir susah ya obatin aja dibawa
kesana-kesini, bingunglah rasanya bingung.
Sampai saya dulu kurus, duh mikir setiap
harinya pusing, pusing mikirin keadaanya
gimana sembuhnya kapan, gimana sih ya
kalo seorang ibu punya anak kalo lagi sakit
kan merasa was-was gimana gitu6
.
Ya seneng sih udah pulang, wajahnya kan
udah merah, badannya udah merah ya, tapi
dalam sebulan pucet lagi gitu pucet lagi,
udah sebulan. Aaa... kalo dari dokternya
Mempertanyakan dan
memikirkan masa depan anak,
berpikir tidak-tidak mengenai
anak terkait umur dan nasib.
Merasa bingung, hingga kurus,
pusing memikirkan setiap hari,
berpikir mengenai keadaan anak,
kapan anak sembuh seperti
seorang ibu mempunyai anak
yang sedang sakit merasa was-
was6
.
Orangtua merasa senang setelah
anak pulang dari tranfusi karena
badan anak sudah merah namun
dalam sebulan sudah pucat lagi.
Dokter mengatakan bahwa anak
mengalami kelainan gen sehingga
anak harus tranfusi, lalu dalam
rekam medis, tiga bulan kontrol
lagi namun belum tiga bulan anak
- Mempertanyakan dan
memikirkan masa
depan anak
- Berpikiran tidak
menentu terkait umur
dan nasib
- Mempertanyakan
kesembuhan anak
- Merasa was-was
- Orangtua merasa
senang jika anak sudah
tranfusi
- Anak mengalami
kelainan gen sehingga
harus tranfusi
- Dalam tiga bulan harus
kontrol
- Belum ada tiga bulan
anak sudah pucat
- Orangtua merasa sedih
karena harapan anak
untuk sembuh belum
terwujud
PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI
103
84.
85.
86.
87.
88.
89.
90.
91.
92.
93.
94.
95.
96.
97.
98.
99.
100.
101.
102.
103.
104.
bilang, karena ini anak ada kelainan gen gitu lah
ya yang menjadikan anak seperti itu, harus
tranfusi. Lalu dari rekam medisnya diberi
tulisan 3 bulan kontrol tapi belum tiga bulan
sudah pucet lagi7
. Ketika dokter mengatakan
seperti itu, apa yang bapak rasakan? Ya, ikut
sedih gimana ya sedih lah, kirain udah sembuh
ya gak usah pake kesana-kesini lagi (mengantar
tranfusi). ya saya kira sekali tranfusi itu udah
sembuh total, gak berobat-berobat lagi gitu.
Tapi ternyata harus bolak-balik tranfusi7
. Lalu,
apa yang menjadi alasan kenapa
memutuskan untuk dibawa ke RS Sardjito?
Ya, ada yang bilang kalo cuma muter-muter gitu
ke orang tua, gak mempan gitu, sembuhnya
susah. Jadi bisanya harus di rumah sakit gitu8
.
Lalu, sudah berapa lama anak ibu
ditranfusi? Sekitar sepuluh tahunan lah ada,
sendiri bilang, karena ini anak ada kelainan
gen gitu lah ya yang menjadikan anak
seperti itu, harus tranfusi. Lalu dari rekam
medisnya diberi tulisan 3 bulan kontrol tapi
belum tiga bulan sudah pucet lagi. Ya, ikut
sedih gimana ya sedih lah, kirain udah
sembuh ya gak usah pake kesana-kesini lagi
(mengantar tranfusi). ya saya kira sekali
tranfusi itu udah sembuh total, gak berobat-
berobat lagi gitu. Tapi ternyata harus bolak-
balik tranfusi7
Ya, ada yang bilang kalo cuma muter-muter
gitu ke orangtua, gak mempan gitu,
sembuhnya susah. Jadi bisanya harus di
rumah sakit gitu8
sudah pucat. Orangtua merasa
sedih karena orangtua berpikir
bahwa dalam sekali tranfusi saja
anak akan sembuh dan tidak
berobat lagi7
.
Orangtua mendapatkan saran
dari orang lain bahwa
pengobatan alternatif tidak
berpengaruh dan sembuhnya
susah jadi harus ke Rumah Sakit8
.
Selama sepuluh tahun anak
melakukan tranfusi setiap satu
bulan sekali9
Orangtua merasa sedih dan
kasihan karena setiap bulan anak
- Orangtua menduga
dalam sekali tranfusi
anak akan sembuh dan
tidak berobat lagi
- Orangtua melakukan
saran dari orang lain
untuk membawa ke
rumah sakit
- Anak sudah menjalani
tranfusi selama sepuluh
tahun
- Anak tranfusi setiap
bulan
- Orangtua merasa sedih
dan kasihan melihat
anak ditusuk infus saat
tranfusi
- Orangtua merasa sedih
- Orangtua merasa tidak
tega
- Orangtua
PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI
104
105.
106.
107.
108.
109.
110.
111.
112.
113.
114.
115.
116.
117.
118.
119.
120.
121.
122.
123.
124.
125.
lalu dilakukan tranfusi sebulan sekali9
. Ketika
bapak/ibu tahu anak harus tranfusi setiap
bulan bagaimana perasaannya? Ya, dulu sih
sedih banget, ya kasihan ya sedih gitu? Soalnya
setiap bulan anak-anak merasakan kayak
gini, harus tranfusi, diinfus, ditunjep-tunjep
(ditusuk-tusuk). Rasanya sedih lah nggak tega
rasanya, lalu bertanya kapan sembuhnya gitu10
.
Tapi lama-lama jadi banyak teman yang
senasib. Ya sedikit itu, kadang-kadang terobati
karena banyak teman dan gak terlalu merasa
berkecil hati. Tadinya sedih banget ya Allah
sedih banget11
. Kalo mau berangkat tranfusi
liat anaknya nangis, digendong nangislah
soalnya ngerti sih mau diinfus, rasanya dia udah
tau gitu. Kalo sekarang sudah apa ya cara
jawanya, njaru gitu jadi kebal. Sekarang udah
kebal jadi biasa, saya ajak mau. Kalo habis
tranfusi kata anaknya sudah enak sih badannya
Sekitar sepuluh tahunan lah ada, lalu
dilakukan tranfusi sebulan sekali9
.
Ya, dulu sih sedih banget, ya kasihan ya
sedih gitu? Soalnya setiap bulan anak-anak
merasakan kayak gini, harus tranfusi,
diinfus, ditunjep-tunjep (ditusuk-tusuk).
Rasanya sedih lah nggak tega rasanya, lalu
bertanya kapan sembuhnya gitu10
.
Tapi lama-lama jadi banyak teman yang
senasib. Ya sedikit itu, kadang-kadang
terobati karena banyak teman dan gak
terlalu merasa berkecil hati. Tadinya sedih
banget ya Allah sedih banget11
.
merasakan tusukan dari infus
saat tranfusi. Orangtua merasa
sedih, merasa tidak tega, lalu
mempertanyakan kesembuhan
anak10
.
Berjalannya waktu, orangtua
merasa dirinya terkadang
terobati, karena mempunyai
teman yang senasib dan tidak
berkecil hati. Sebelum
mengetahui bahwa banyak pula
yang mengalami peristiwa yang
sama, orangtua merasa sedih
sekali11
.
Anak menangis dalam gendongan
ketika akan berangkat ke rumah
sakit untuk tranfusi karena tahu
mempertanyakan
kesembuhan anak
- Orangtua merasa sedih
sekali dengan adanya
penyakit pada anak
- Orangtua merasa
dirinya kadang terobati
dan tidak berkecil hati
karena mempunyai
teman yang senasib
- Di umur empat tahun
anak mulai kebal dan
biasa untuk tranfusi
- Anak mulai mengerti
bahwa suntikan
menyehatkan
- Orangtua masih
berpikir kapan anak
dapat sembuh
- Orangtua
PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI
105
126.
127.
128.
129.
130.
131.
132.
133.
134.
135.
136.
137.
138.
139.
140.
141.
142.
143.
144.
145.
146.
dingin, udah sehat, udah bisa lari-lari. Sekarang
sudah gak susah kalo diajak tranfusi, dari umur
empat tahun yang sudah gak susah diajak
tranfusi. Soalnya udah ngerti itu mau disuntik
biar sehat gitu. Terus berpikir kapan sih
sembuhnya ya, saya sendiri sabarlah dibuat
sabar aja. Lah nasibnya kaya gitu sih gimana.
Ya saya sabar-sabar gitu12
. Ibu dan bapak
punya pengalaman apa dalam merawat anak
dengan penyakit thalassemia major? Ya
awalnya penyakit thalassemia major itu apa
saya belum tahu. Setelah tahu ya itu
ketahuannya sebentar-sebentar tranfusi
sebentar-sebentar tranfusi. sebulan sekali kok
tranfusi. ya itu divonis thalassemia major
padahal saya gak pernah tahu apa itu
thalassemia major. Bingung juga ya mbak mau
ngobatin anak gimana. Anak saya bawa tranfusi
pasti sebulan sekali, tapi kalau misalnya lagi
keserang panas, batuk atau pilek ya dua puluh
Kalo mau berangkat tranfusi liat anaknya
nangis, digendong nangislah soalnya ngerti
sih mau diinfus, rasanya dia udah tau gitu.
Kalo sekarang sudah apa ya cara jawanya,
njaru gitu jadi kebal. Sekarang udah kebal
jadi biasa, saya ajak mau. Kalo habis
tranfusi kata anaknya sudah enak sih
badannya dingin, udah sehat, udah bisa lari-
lari. Sekarang sudah gak susah kalo diajak
tranfusi, dari umur empat tahun yang sudah
gak susah diajak tranfusi. Soalnya udah
ngerti itu mau disuntik biar sehat gitu.
Terus berpikir kapan sih sembuhnya ya,
saya sendiri sabarlah dibuat sabar aja. Lah
nasibnya kaya gitu sih gimana. Ya saya
sabar-sabar gitu12
akan ditranfusi. Dari umur empat
tahun anak sudah kebal dan
mulai terbiasa untuk tranfusi.
anak mulai mengerti bahwa
suntikan itu menyehatkan,
namun orangtua masih berpikir
kapan anak dapat sembuh.
orangtua dengan penuh
kesabaran menanti kesembuhan
anak dan mempertanyakan
nasib12
Awalnya orangtua tidak
mengetahui penyakit thalassemia
major. Orangtua mengetahui ketika
anak divonis menderita penyakit
thalassemia major serta setiap kali
anak harus tranfusi sebulan sekali.
Orangtua tidak pernah mengenal
penyakit itu sebelumnya dan
mempertanyakan nasib
- Orangtua dengan
penuh sabar menanti
kesembuhan
- Orangtua tidak
mengetahui penyakit
thalassemia major
diawal karena orangtua
tidak pernah mengenal
sebelumnya
- Orangtua merasa
bingung dalam
mengobatkan anak
- Orangtua mengetahui
anak menderita
thalassemia major
ketika anak divonis
menderita penyakit
thalassemia major dan
harus tranfusi sebulan
PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI
106
147.
148.
149.
150.
151.
152.
153.
154.
155.
156.
157.
158.
159.
160.
161.
162.
163.
164.
165.
166.
167.
lima hari sudah saya bawa untuk tranfusi13
.
Waktu itu orangtua mengetahui tentang
thalassemia major ini darimana? Ya, buku
dari RS Sardjito waktu itu tahun 2007. Tapi
saya Cuma tahu nama penyakitnya itu
thalassemia major tapi gimana-gimananya saya
tidak tahu. Saya belum pernah mengobatkan
anak dengan penyakit seperti ini jadi dulu saya
kan belum maksud gitu. Sekarang ya sudah
maksud14
. Hehe... lalu menurut orangtua,
thalassemia major itu apa? Ya katanya dokter
itu sih harus tambah darah tambah darah
perbulan itu namanya penyakitnya diagnosanya
itu thalassemia major gitu. Tapi dari organ-
organnya saya belum begitu tahu14
. Itu tadi
menurut dokter dan dari orangtua sendiri
belum begitu paham dengan penyakit itu
sendiri bu? Iya. . terus kalo dari ibu sendiri
thalassemia major itu apa? Cara kula jawa-
Ya awalnya penyakit thalassemia major itu
apa saya belum tahu. Setelah tahu ya itu
ketahuannya sebentar-sebentar tranfusi
sebentar-sebentar tranfusi. sebulan sekali
kok tranfusi. ya itu divonis thalassemia
major padahal saya gak pernah tahu apa itu
thalassemia major. Bingung juga ya mbak
mau ngobatin anak gimana. Anak saya
bawa tranfusi pasti sebulan sekali, tapi
kalau misalnya lagi keserang panas, batuk
atau pilek ya dua puluh lima hari sudah
saya bawa untuk tranfusi13
Ya, buku dari RS Sardjito waktu itu tahun
2007. Tapi saya cuma tahu nama
penyakitnya itu thalassemia major tapi
merasa bingung bagaimana
mengobatkan anak. Orangtua
membawa anak tranfusi dengan
pasti sebulan sekali, namun ketika
anak terserang penyakit lain seperti
batuk atau pilek. Dalam jangka
waktu dua puluh lima hari orangtua
sudah membawa untuk tranfusi13
.
Orangtua belum mengerti tentang
penyakit thalassemia major, belum
pernah mengobatkan anak dengan
penyakit seperti ini sehingga belum
mengetahui penyakit thalassemia
major seperti apa namun sekarang
sudah mengerti. Dokter mengatakan
diagnosa penyakit thalassemia
major yaitu tambah darah
perbulan, tetapi keterangan untuk
organ-organ, orangtua belum begitu
tahu. Menurut pemahaman orangtua
sekali
- Orangtua membawa
anak tranfusi sebulan
sekali
- Orangtua tidak
mengerti mengenai
penyakit thalassemia
major sebelumnya,
karena belum pernah
mengobatkan anak
dengan penyakit
seperti itu
- Dokter mengatakan
thalassemia major
merupakan diagnosis
penyakit yang harus
menambah darah
perbulan
- Menurut pemahaman
orangtua dalam budaya
jawa, penyakit
thalassemia major
merupakan penyakit
dimana badan anak
belum bisa
PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI
107
168.
169.
170.
171.
172.
173.
jawane nah badannya belum bisa memproduksi
darah sendiri, gitulah cara dibayang-
bayangannya. Terus saya berpikir, kok darah di
tranfusi terus gak bisa memproduksi. Makan
apapun nggak, belum jadi daging, belum jadi
ngangkat darah itu belum. Bisanya itu ditambah,
tergantung dari darah orang lain14
. Lalu,
setelah mengerti itu apa yang dirasakan dan
dilakukan oleh orangtua? Berdoa, anak saya
kapan sembuh, ingin sembuh, tidak seperti ini
teruslah tapi kok belum bisa ya gitu. Ya saya
rasanya ya, dibiasakan sabar. Hari-harinya
dibikin sabar, sabarnya ya ingin kesembuhan
anak ya iya tapi sabarnya sama dikasihnya
sudah seperti ini, gimana lagi ya. Mau gundah
rasa sama siapa, gitu saya sabarnya seperti itu.
Ya jadi biasakan sabar lah menghadapi cobaan
seperti ini15
. Diberi penyakit seperti ini pada
anak, gimana sih. Pikir-pikir kayak gini, gimana
nasibnya besok-besoknyanya, masa depannya
gimana-gimananya saya tidak tahu. Saya
belum pernah mengobatkan anak dengan
penyakit seperti ini jadi dulu saya kan
belum maksud gitu. Sekarang ya sudah
maksud. Ya katanya dokter itu sih harus
tambah darah tambah darah perbulan itu
namanya penyakitnya diagnosanya itu
thalassemia major gitu. Tapi dari organ-
organnya saya belum begitu tahu. Cara kula
jawa-jawane nah badannya belum bisa
memproduksi darah sendiri, gitulah cara
dibayang-bayangannya. Terus saya
berpikir, kok darah di tranfusi terus gak
bisa memproduksi. Makan apapun nggak,
belum jadi daging, belum jadi ngangkat
darah itu belum. Bisanya itu ditambah,
tergantung dari darah orang lain14.
Berdoa, anak saya kapan sembuh, ingin
dalam budaya jawa, badan anak
belum bisa memproduksi darah
sendiri. Diberi makan apapun
belum menjadi daging dan belum
bisa meningkatkan produksi darah
dan hanya tergantung darah orang
lain14
.
Orangtua menginginkan
kesembuhan anak maka mereka
selalu berdoa untuk kesembuhan
anak, tetapi belum bisa sembuh,
menginginkan keadaan yang tidak
seperti ini tetapi belum bisa,
rasanya harus dibiasakan untuk
sabar. Setiap hari dibiasakan sabar,
sabar dalam menginginkan
kesembuhan dan bersabar memang
sudah diberi seperti ini, gimana
memproduksi darah
sendiri, diberi makan
apapun belum menjadi
daging dan belum
meningkatkan produksi
darah
- Hanya tergantung
darah orang lain.
- Orangtua
menginginkan
kesembuhan anak
- Mereka selalu berdoa
untuk kesembuhan
anak pada Tuhan tetapi
belum juga sembuh
- Orangtua tidak
menginginkan anak
sakit thallasemia major
- Orangtua membiasakan
diri sabar dalam
menanti kesembuhan
anak.
- Bersabar dengan
keadaan yang ada
- Bersabar menghadapi
cobaan ini
PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI
108
gimana gitu, ada rasa cemas dan khawatir,
anaknya dua sakit semua kaya gini ya
kekhawatiran-kekhawatiran banyak sekali tapi
di hati saya ya cuman, ya udah gimana lagi sih
ya. Mau punya anak lagi khawatir kayak gitu.
Lah cuman dua lah, kena semua. Yaudah saya
sabarin aja saya obatin, saya didik, saya kasih
makan, ya gimanalah cara lah ditaati dan diikuti
lah semua petunjuk dokter tetapi dibalik itu ya
pemikiran banyak sekali. Kalau udah tua bisa
umur panjang atau nggak, saya berpikir sampai
segitu bu, tapi gak sembarang orang saya bisa
mengungkapkan. Hanya dibatin saja gitu. Ya
semoga berumur panjang gitu, umur orang kan
gak tahu. Yang bukan gak sakit aja kadang ada
yang kayak gitu ya (meninggal)15
. Bapak dan
ibu sebagai orangtua yang memiliki anak
penderita thalassemia major lalu
pengaruhnya terhadap kehidupan Anda
sebagai orangtua bagaimana? Pengaruhnya
sembuh, tidak seperti ini teruslah tapi kok
belum bisa ya gitu. Ya saya rasanya ya,
dibiasakan sabar. Hari-harinya dibikin
sabar, sabarnya ya ingin kesembuhan anak
ya iya tapi sabarnya sama dikasihnya sudah
seperti ini, gimana lagi ya. Mau gundah
rasa sama siapa, gitu saya sabarnya seperti
itu. Ya jadi biasakan sabar lah menghadapi
cobaan seperti ini15
Pengaruhnya ya cuma itu kepikiran kalo
udah sebulan saya harus mikir berangkat
untuk tranfusi, kalo hari-hari sih Insyaallah
biasa mawon. Tapi pengaruhe nggih niku
dua puluh hari udah reaksi pucet, saya udah
lagi. Ingin bergundah rasa dengan
siapa, oleh karena itu dibiasakan
sabar menghadapi percobaan
seperti ini15
.
Pengaruh penyakit bagi orangtua
hanya terpikir oleh mereka bahwa
bila sudah sebulan harus membawa
anak untuk tranfusi. Untuk
keseharian Insyaallah biasa saja
tetapi pengaruhnya ketika anak
sudah mulai pucat, saya sudah siap
untuk pergi mengobatkan anak.
Perbulan kesana-kesini harus
tranfusi, sebenarnya terganggu. Bila
tidak diberi kesabaran akan merasa
terganggu terus tetapi bila dijalani
dalam kesabaran karena sudah
nasib seperti ini, menjalani tranfusi
untuk pengobatann dan mengikuti
anjuran dokter. Bagaimana lagi,
- Bila sudah sebulan
orangtua memikirkan
membawa anak untuk
tranfusi
- Ketika anak pucat,
orangtua sudah bersiap
untuk mengobatkan
anak
- Orangtua merasa
terganggu harus
mondar-mandir untuk
tranfusi
- Menjalani semuanya
dengan kesabaran
- Orangtua menganggap
sebagai nasib yang
harus dijalani
- Menjalani tranfusi dan
mengikuti anjuran
dokter sebagai
pengobatan
PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI
109
ya cuma itu kepikiran kalo udah sebulan saya
harus mikir berangkat untuk tranfusi, kalo hari-
hari sih insyaallah biasa mawon. Tapi
pengaruhe nggih niku dua puluh hari udah
reaksi pucet, saya udah siap mau berangkat
ngobatin anak gitu. Ya gimana ya perbulan kok
kesana-kesana kesini harus tranfusi, ya
sebenarnya terganggu. Kalau gak dikasih
kesabaran yan terganggu terus, tapi kalau
dijalani dalam kesabaran, udah nasibnya kaya
gini, yaudah jalani aja gitu, maksudnya ya
dijalani pengobatannya harus begitu ya harus
dijalani aja, mengikuti anjuran dokter. Yaudah
gimana lagi sih ya. Harus berangkat untuk
tranfusi ya berangkat16
. Kalo keganjalan sih
ada, tapi kan kita tidak tega dengan anak, egh!
Kok kamu kena penyakit kaya gitu sih, tapi gak
bisa lah ya tetap tidak tega. Tapi, gimana ya
udah kebiasaan sih jadi rasa-rasanya enteng,
kebiasaan saya perbulannya harus seperti ini.
siap mau berangkat ngobatin anak gitu. Ya
gimana ya perbulan kok kesana-kesana
kesini harus tranfusi, ya sebenarnya
terganggu. Kalau gak dikasih kesabaran yan
terganggu terus, tapi kalau dijalani dalam
kesabaran, udah nasibnya kaya gini, yaudah
jalani aja gitu, maksudnya ya dijalani
pengobatannya harus begitu ya harus
dijalani aja, mengikuti anjuran dokter.
Yaudah gimana lagi sih ya. Harus
berangkat untuk tranfusi ya berangkat16
Kalo keganjalan sih ada, tapi kan kita tidak
tega dengan anak, egh! Kok kamu kena
penyakit kaya gitu sih, tapi gak bisa lah ya
tetap tidak tega. Tapi, gimana ya udah
kebiasaan sih jadi rasa-rasanya enteng,
kebiasaan saya perbulannya harus seperti
harus berangkat tranfusi ya
berangkat16
.
Orangtua merasa ganjal dengan
penyakit yang diderita anak, namun
tidak tega dengan anak. “kenapa
kamu terkena penyakit seperti itu?”.
Bagaimana lagi, sudah menjadi
kebiasaan perbulan harus pergi
untuk mengobatkan anak dengan
tranfusi jadi dirasa ringan. Dahulu,
setiap hari saya menangis, kasihan.
Nasib saya punya anak tidak sama
dengan yang lainnya, kepikiran
terus setiap hari. Tetapi itu sudah
menjadi kebiasaan dan juga
kesabaran. Lalu, berjalannya waktu
ada teman lain, banyak berdiskusi
bersama, merasa terobati. Waktu
awalnya merasa sendiri dan
sedih17
.
- Orangtua merasa
ganjal dengan penyakit
anak namun tidak tega
menyalahkan anak
- Orangtua merasa
ringan menjadikan
tranfusi sebagai
aktifitas bulanan
karena sudah menjadi
kebiasaan
- Dahulu orangtua setiap
hari menangis
- Orangtua merasa
kasihan
- Orangtua menganggap
nasibnya memiliki
anak tidak sama
dengan yang lain
- Berdiskusi dan
memiliki teman dengan
kondisi sama
menjadikan orangtua
merasa terobati.
- Awal ketika sendiri
merasa sedih
- Terdeteksi pada umur
PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI
110
kalau dulu, setiap hari saya nangis mbak,
kasihan, nasibnya seperti ini saya punya anak
kok tidak sama dengan yang lain. Mikir terus
mbak setiap harinya. Tapi kebiasaan-kebiasaan
seperti itu dan juga dalam kesabaran gitu ya.
Lama-lama lama, temannya ada disana banyak
ngobrol bareng, rasanya terobati gitu. Tadinya
waktu pertama apa sendirian sedih gitu17
.
Kalau boleh tahu bu, anak pertama dan
kedua terdiagnosis umur berapa? Kalo
pertama umur enam bulan yang anak kedua
terdeteksi umur delapan belas bulan. Lalu,
bagaimana bu merawat kedua anak dengan
penyakit thalassemia major? Apakah yang
dirasakan dan yang dialami ibu dalam
merawat juga sama? Ya, sama ajalah ya mbak,
wong setiap hari juga bareng-bareng. Ya
cirinya, mulai pucet, rambutnya jarang, kulitnya
gak ada dagingnya, dan limfanya membesar18
.
Selain itu, ada pengalaman lain merawat
ini. kalau dulu, setiap hari saya nangis
mbak, kasihan, nasibnya seperti ini saya
punya anak kok tidak sama dengan yang
lain. Mikir terus mbak setiap harinya. Tapi
kebiasaan-kebiasaan seperti itu dan juga
dalam kesabaran gitu ya. Lama-lama lama,
temannya ada disana banyak ngobrol
bareng, rasanya terobati gitu. Tadinya
waktu pertama apa sendirian sedih gitu17
Kalo yang anak kedua terdeteksi umur
delapan belas bulan. Ya, sama ajalah ya
mbak, wong setiap hari juga bareng,
bareng. Ya cirinya, mulai pucet, rambutnya
jarang, kulitnya gak ada dagingnya, dan
limfanya membesar18.
Anak kedua terdeteksi pada umur
delapan belas bulan dimana rambut
tumbuh jarang, kulit tidak
berdaging, pucat dan limfanya
membengkak18
.
Senang, kalau sudah pulang dari
acara kondangan atau pengajian
asalkan anak saya sudah pulang
dari rumah sakit (setelah tranfusi),
saya merasa senang begitu berbaur
dengan orang-orang. Saya merasa
anak saya itu sehat tidak punya
penyakit thalassemia major tetapi
bila belum tranfusi, saya merasa
belum lega ketika berkumpul
dengan orang lain19
.
enamn bulan anak
pertama
- Terdeteksi di umur
delapan belas bulan
pada anak kedua
- Dengan ciri kulit tidak
berdaging
- Rambut tumbuh
dengan jarang
- Pucat
- Limfa membengkak
- Orangtua merasa
senang ketika berbaur
dengan orang lain
asalkan anak sudah
pulang dari tranfusi
- Orangtua merasa anak
tidak pernah
mempunyai penyakit
thalassemia major
setelah tranfusi
PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI
111
anak? Senangnya ya, kalo saya sudah pulang
dari acara kondangan atau dari pengajian apa,
asal anak saya udah pulang dari rumah sakit,
saya rasanya udah seneng gitu campur sama
orang-orang. Rasa-rasanya anak saya itu sehat
gitu gak punya penyakit thallasemia major
gitu. Tetapi kalau belum tranfusi, saya rasanya
kalau kumpul-kumpul seperti itu rasanya itu
belum plong gitu, belum lega19
. Lalu mengapa
ibu merasa seperti itu? anu carane kepripun
nggih, garis kehidupan saya sudah seperti itu,
jadi anak saya kalau sudah dibawa pergi itu PD
rasanya, kalau sudah ditranfusi rasanya plong
gitu tidak ada yang ngganjel. Tapi kalau belum
tranfusi lalu jalan-jalan kondisi anak pucet
rasanya itu kasihan, kasihannya melihat anak
pucat rasanya tidak tega kalo ngajak jalan-jalan
jauh gitu. Tapi kalau sudah tranfusi sudah, anak
sudah merah. Saya ajak jalan kemana-mana
saya PD rasanya gitu, gak ada ganjalan hati.
Senangnya ya, kalo saya sudah pulang dari
acara kondangan atau dari pengajian apa,
asal anak saya udah pulang dari rumah
sakit, saya rasanya udah seneng gitu
campur sama orang-orang. Rasa-rasanya
anak saya itu sehat gitu gak punya penyakit
thallasemia major gitu. Tetapi kalau belum
tranfusi, saya rasanya kalau kumpul-
kumpul seperti itu rasanya itu belum plong
gitu, belum lega19
anu carane kepripun nggih, garis kehidupan
saya sudah seperti itu, jadi anak saya kalau
sudah dibawa pergi itu PD rasanya, kalau
sudah ditranfusi rasanya plong gitu tidak
Itu maksudnya gimana ya, garis
kehidupan saya sudah seperti itu.
Kalau anak saya sudah ditranfusi
rasanya lega tidak ada yang
mengganjal. Tetapi jika anak
belum ditranfusi lalu diajak
bepergian dengan kondisi anak
pucat itu rasanya kasihan dan
tidak tega namun kalau sudah
tranfusi, anak sudah merah. Saya
ajak kemana-mana, saya merasa
percaya diri, rasanya tidak ada
yang mengganjal. Merasa sedih
ketika anak sudah mulai merasa
gerah, panas, pucat, anak merasa
tidak enak badannya sehingga
saya harus mempersiapkan untuk
tranfusi lagi20
.
Kalau dari sekolah guru-guru tidak
mengharuskan mengikuti kegiatan
- Orangtua menganggap
peristiwa ini sebagai
sebuah kehidupan yang
telah digariskan
untuknya
- Orangtua merasa lega
ketika anak sudah
ditranfusi
- Orangtua merasa
kasihan dan tidak tega
ketika kondisi anak
pucat
- Orangtua merasa
percaya diri dan tidak
ada yang mengganjal
ketika anak sudah
ditranfusi
- Orangtua merasa sedih
ketika anak sudah
mulai merasa gerah,
pucat, panas, tidak
enak badan
- Orangtua harus
mempersiapkan untuk
tranfusi
- Guru-guru di sekolah
PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI
112
Sedihnya tuh kalo anak sudah mulai merasa
gerah, panas, pucet, anak merasa tidak enak
tubuhnya karena saya harus mempersiapkan
tranfusi lagi20
. Kalo dari sekolah guru-guru
tidak mengharuskan mengikuti kegiatan yang
menguras energi karena bagian limfa tidak
boleh sampai terkena benturan, kalo lari-lari
takutnya terus jatuh gitu. Cuma sekedar jalan
boleh tapi tidak usah cepat-cepat gitu21
. Terus,
dulu waktu masih kecil kalo sudah dimandiin
tahu kalo mau dibawa ke rumah sakit untuk
tranfusi, terus ya itu nangis-nangis dan mau
pergi kalau ada syaratnya dibeliin apa gitu.
Persyaratannya apa tapi dia mau pergi saya
turutin, soalnya supaya mau berangkat untuk
tranfusi. dulu ya mbak waktu masih bayar,
sering sampai terlambat dari jadwal tranfusi
sampai dimarahi sama petugasnya hbnya udah
rendah banget baru dibawa tranfusi. tapi ya mau
gimana lagi kadang uang belum cukup atau
ada yang ngganjel. Tapi kalau belum
tranfusi lalu jalan-jalan kondisi anak pucet
rasanya itu kasihan, kasihannya melihat
anak pucat rasanya tidak tega kalo ngajak
jalan-jalan jauh gitu. Tapi kalau sudah
tranfusi sudah, anak sudah merah. Saya
ajak jalan kemana-mana saya PD rasanya
gitu, gak ada ganjalan hati. Sedihnya tuh
kalo anak sudah mulai merasa gerah, panas,
pucet, anak merasa tidak enak tubuhnya
karena saya harus mempersiapkan tranfusi
lagi20
Kalo dari sekolah guru-guru tidak
mengharuskan mengikuti kegiatan yang
menguras energi karena bagian limfa tidak
yang menguras energi karena
bagian limfa tidak boleh sampai
terkena benturan. Kalau lari-lari
takut lalu jatuh. Dianjurkan hanya
sekedar jalan tetapi tidak cepat21
.
Dahulu ketika anak masih kecil,
sudah selesai dimandikan dia tahu
kalau mau dibawa ke rumah sakit
untuk tranfusi. anak menangis-
nangisdan mau pergi bila ada
syaratnya dibelikan sesuatu. Apa
saja syaratnya tetapi dia mau pergi
saya turuti karena supaya anak mau
berangkat untuk tranfusi. dahulu
ketika tranfusi masih membayar,
anak sering terlambat untuk
melakukan tranfusi sampai dimarah
oleh petugas karena Hbnya sudah
sangat rendah tetapi mau
tidak mengharuskan
mengikuti kegiatan
yang menguras energi
- Limfa tidak boleh
sampai terkena
benturan
- Anak dianjurkan untuk
jalan tetapi tidak cepat
- Ketika masih kecil,
anak menangis ketika
akan dibawa ke rumah
sakit untuk tranfusi
- Anak meminta syarat
kepada orangtua untuk
membelikan sesuatu
jika tidak anak tidak
mau berangkat ke
rumah sakit
- Orangtua menuruti
syarat dari anak supaya
mau untuk tranfusi
- Dahulu ketika belum
ada BPJS orangtua
sering terlambat
mewbawa anak untuk
PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI
113
belum ada tapi anak udah pucet lagi gitukan
bingung. Tapi sekarang ya lumayan lah udah
ada BPJS yang membantu banget, coba kalo gak
ada kayaknya ya udah nggak bisa ngobatin lha
semua-semua dijualin22
. Tadi ibu mengatakan
hal ini adalah sebuah nasib, mengapa ibu
mengatakan seperti itu? yaitu sih adanya
seperti itu. Perbulan, setiap bulan saya harus
ngobatin anak, perbulan harus inget anak untuk
tranfusi gitu. Kalo anak sehat-sehat kan gak
usah ngobatina anak kesana-sana kan kaya
gitu23
. Apakah ada yang lain? Ya, anak-anak
lari-lari ya lari-lari, nyepeda ya nyepeda. Tapi
kalau sudah 25 hari itu sudah pucet ya lemes,
tapi kalo makan biasa. Kalo sudah mendekati 25
hari itu, anak mulai ngambekan, marah-marah,
semua yan kita lakukan salah. Mungkin
badannya mulai nggak enak. Kalau malam
minta naik motor setiap malam untuk putar-
putar, keliling desa kalau sudah pulang ya tidur.
boleh sampai terkena benturan, kalo lari-
lari takutnya terus jatuh gitu. Cuma sekedar
jalan boleh tapi tidak usah cepat-cepat
gitu21
.
Terus, dulu waktu masih kecil kalo sudah
dimandiin tahu kalo mau dibawa ke rumah
sakit untuk tranfusi, terus ya itu nangis-
nangis dan mau pergi kalau ada syaratnya
dibeliin apa gitu. Persyaratannya apa tapi
dia mau pergi saya turutin, soalnya supaya
mau berangkat untuk tranfusi. dulu ya
mbak waktu masih bayar, sering sampai
terlambat dari jadwal tranfusi sampai
dimarahi sama petugasnya hbnya udah
rendah banget baru dibawa tranfusi. tapi ya
mau gimana lagi kadang uang belum cukup
atau belum ada tapi anak udah pucet lagi
gitukan bingung. Tapi sekarang ya lumayan
lah udah ada BPJS yang membantu banget,
bagaimana lagi karena uang belum
mencukupi atau belum ada namun
anak sudah pucat lagi itu membuat
bingung. Sekarang lumayan karena
sudah ada BPJS yang membantu
pengobatan, coba kalau tidak ada
sepertinya tidak bisa lagi
mengobatkan dan apapun dijual22
.
Orangtua mengatakan bahwa
peristiwa ini sebagai nasib,
dikarenakan adanya seperti itu,
setiap bulan harus mengobatkan
anak untuk tranfusi. kalau anak
sehat tidak mungkin akan
mengobatkan kesana-kesana seperti
itu23
.
Anak-anak berlarian, sepedaan
namun bila sudah dua puluh lima
tranfusi dan menjual
barang-barang untuk
pengobatan anak.
- Orangtua menganggap
memiliki anak sebagai
penderita thalassemia
major sebagai nasib
- Setiap bulan harus
tranfusi
- Bila anak tidak sakit,
tidak mungkin akan
diobatkan kesana-
kemari
- Anak melakukan
PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI
114
Sekolah juga jadi malas, kalau sudah lemas jadi
marah, lalu semua serba salah. Kalau sudah
seperti itu ya mbak kita itu cemas, karena anak
sudah uring-uringan dan harus segera tranfusi
karena memang sudah jadwalnya sih. Ya harus
segera pergi ke rumah sakit untuk tranfusi. tapi
sekarang udah besar-besar udah gak begitu
rewel. Dari usia 7 tahunan udah gak rewel lagi
untuk tranfusi24
. Menurut Anda sebagai
orangtua, bagaimana hubungan Anda
dengan anak? Ya, hubungannya normal.
Biasa-biasa aja. Gak ada masalah apa-apa gini
aja tiap. Cuman kalo suruh mandi belum mau
saya bentak gitu. Ya sehari hari biasa, kitanya
menghadapi anak kaya gitu ya harus sabar, ya
sabar aja gitu. Kalo gak sabar memang, setiap
hari marah, cekcok kadang bu menghadapi.
Udah anaknya model kayak gini, isine marah
terus. Kalo gak disabarin sendiri itu hawany
apasti marah sih, setiap hari atau tiap-tiap jam
coba kalo gak ada kayaknya ya udah nggak
bisa ngobatin lha semua-semua dijualin22
.
yaitu sih adanya seperti itu. Perbulan, setiap
bulan saya harus ngobatin anak, perbulan
harus inget anak untuk tranfusi gitu. Kalo
anak sehat-sehat kan gak usah ngobatina
anak kesana-sana kan kaya gitu23
Ya, anak-anak lari-lari ya lari-lari, nyepeda
hari sudah pucat dan lemas,
untuk makan tidak ada hambatan.
Bila mendekati dua puluh lima
hari anak mulai marah-marah,
ngambek, dan semua yang kita
lakukan salah, mungkin badannya
mulai tidak enak. Setiap malam
anak minta untuk putar-putar,
keliling desa, kalau sudah selesai
pulang dan langsung tidur.
Sekolah jadi malas, kalau sudah
lemas jadi marah dan semua
serba salah. Kalau sudah seperti
itu, kita cemas, anak sudah uring-
uringan dan harus segera tranfusi
karena memang sudah menjadi
jadwal rutin dan harus segera
peri ke rumah sakit untuk
tranfusi dari usia tujuh tahun
sudah tidak rewel untuk
aktifitas biasa seperti
berlarian dan
bersepeda
- Anak pucat dan lemas
bila sudah dua puluh
lima hari
- Anak merasa badan
tidak enak sehingga
mulai marah-marah,
ngambek dn semua
serba salah bila
mendekati dua puluh
lima hari
- Anak menjadi malas
sekolah, marah dan
semua disalahkan
- Orangtua cemas ketika
anak sudah urign-
uringan dan harus
segera tranfusi
- Anak sudah tidak rewel
untuk tranfusi di usia
tujuh tahun
PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI
115
sih pasti marah-marah. Iya kalo gak dibikin
sabar.. hehee.. tapi kalo anak-anak dibilangin ya
belum denger kadang tiga sampai empat kali
harus ngasih tahu untuk mandi25
. Tadi ibu
mengatakan, “ya harus sabar, disabar-
sabarin. Kalo tidak sabar ya setiap hari
marah”. Sejak kapan ibu bisa menerapkan
itu? ketika saya sudah banyak menjalani untuk
menemani anak tranfusi, menjalani ini semua.
Tadinya, gimana sih ini anak pucet lagi lalu
harus berangkat lagi tranfusi. ya gimana kok
kaya gini lagi, tp gimana lagi. Adanya seperti
itu, ya dijalani meski belum juga sembuh sih26
.
Lalu dengan belum sembuhnya penyakit
thalassemia major ini pada anak apa yang
dirasakan ibu dan bapak? Yaudah dijalani
aja, ini udah suratan sih. Dulu saya pernah tanya
ke bapak Wahyu ya mbak, “Pak, gimana sih ini
pak anak saya. Lalu bapaknya bilang. Mbak
sabar ya mbak, selama masih hidup, gitu”. Ya
ya nyepeda. Tapi kalau sudah 25 hari itu
sudah pucet ya lemes, tapi kalo makan
biasa. Kalo sudah mendekati 25 hari itu,
anak mulai ngambekan, marah-marah,
semua yan kita lakukan salah. Mungkin
badannya mulai nggak enak. Kalau malam
minta naik motor setiap malam untuk putar-
putar, keliling-keliling desa kalau sudah
pulang ya tidur. Sekolah juga jadi malas,
kalau sudah lemas jadi marah, lalu semua
serba salah. Kalau sudah seperti itu ya
mbak kita itu cemas, karena anak sudah
uring-uringan dan harus segera tranfusi
karena memang sudah jadwalnya sih. Ya
harus segera pergi ke rumah sakit untuk
tranfusi. tapi sekarang udah besar-besar
udah gak begitu rewel. Dari usia 7 tahunan
udah gak rewel lagi untuk tranfusi24
.
tranfusi24
.
Hubungan anak dengan orangtua
normal, biasa saja. Tidak ada
masalah. Hanya saja ketika
orangtua meminta anak untuk
mandi tetapi anak belum mau,
orangtua membentak anak.
Sehari-hari biasa, kita
menghadapi anak seperti itu
harus sabar jika tidak sabar
setiap hari bisa marah, cekcok.
Sudah anak mempunyai gaya
seperti itu, bila tidak sabar pasti
marah terus setiap hari, setiap
jam, tetapi seringkali anak-anak
diminta untuk mandi dengan
dipanggil sekali dua kali ya belum
mau mendengarkan25
.
- Hubungan anak dengan
orangtua normal, biasa
saja, tidak terjadi
masalah apa-apa
- Orangtua membentak
anak ketika anak susah
untuk mandi
- Orangtua sabar dalam
menghadapi anak
supaya tidak cekcok
dan marah.
PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI
116
Allah. “Iya emang gitu, kamu harus sabar, ya
menghadapi anak seperti ini. ini seumur hidup.
Itu kaya gitu, jadi saya “ya Alloh apa iya sih
pak?”. Ya saya rasanya sedih dengar seperti itu,
divonis kaya niku kula sedih banget, tapi lama-
lama ya ada teman lagi yang sama kaya anak
saya. Ya jadi rasanya kaya keobati gitu, sama
kejadiannya27
. Sebenernya banyak yang dipikir
mbak, gimana besok dia kalo sudah tua, kalo
saya sudah tua? Anak itu gimana nasibnya,
besok kalo tua kalo saya udah gak ada mau
sama siapa? Yang dipikirin ya banyak sekali,
tapi saya kan gak bisa ngucapin sama sodara
saya. Saya cuma diem aja gitu, diem tapi saya
mikir gitu. Gimana nasibnya kalo udah gede.
Kasihan lah ya anak sendiri kalo cerita-cerita ke
oranglain, lah anak-anak sendiri. Nanti dibilang
gimana gitu kan gak enak. Ya rasanya sih sedih
banget lah. tapi sekarang ya, gak usah lah sedih
lagi, udah biasa aja lah. yang penting saya
Ya, hubungannya normal. Biasa-biasa aja.
Gak ada masalah apa-apa gini aja tiap
cuman kalo suruh mandi belum mau saya
bentak gitu. Ya sehari hari biasa, kitanya
menghadapi anak kaya gitu ya harus sabar,
ya sabar aja gitu. Kalo gak sabar memang,
setiap hari marah, cekcok kadang bu
menghadapi. Udah anaknya model kayak
gini, isine marah terus kalo gak disabarin
sendiri itu hawany apasti marah sih, setiap
hari atau tiap-tiap jam sih pasti marah-
marah. Iya kalo gak dibikin sabar.. hehee..
tapi kalo anak-anak dibilangin ya belum
denger kadang tiga sampai empat kali harus
Orangtua belajar untuk sabar
ketika sudah banyak menemani
anak untuk tranfusi dan
menjalani ini semua. Tadinya
mengeluh “gimana sih ini anak
pucet lagi, harus berangkat lagi
ke tranfusi, kenapa seperti ini”.
semua dijalani meski belum juga
sembuh26
.
Ya sudah dijalani saja, sudah
menjadi suratan. Dahulu saya
pernah bertanya ke bapak dr.
Wahyu mengenai anak, bapak
tersebut berkata, “sabar ya mbak,
selama masih hidup. Memang
harus bersabar menghadapi anak
seperti itu karena itu seumur
hidup”. Ya Alloh memang iya pak?
Saya merasa sedih mendengar
seperti itu, divonis seperti itu
- Orangtua belajar untuk
sabar ketika sudah
banyak menemani anak
untuk tranfusi dan
menjalaninya
- Awalnya mengeluh
saat akan pergi tranfusi
- Tetap menjalani
pengobatan meski
belum sembuh
- Menjalani ini semua
karena sudah menjadi
suratan
- Orang lain memberi
semangat bagi
orangtua untuk
bersabar menghadapi
anak
- Penyakit pada anak di
derita seumur hidup
- Orangtua merasa sedih
ketika anak divonis
PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI
117
tranfusikan anak tepat waktu gitu28
. Terus
bagaimana hubungan bapak dan ibu sebagai
suami istri sebelum anak terjangkit
thalassemia major dan sesudah? Kalo
hubungan ya biasa aja gitu, soalnya ya anaknya
udah kayak gini, dipikir gimana ya. Mau cekcok
juga mencekcokan apa gitu, mau berantem
masalah anak sih gimana caranya wong anaknya
gini. Lah yaudah lah dirawat bareng, cara-
caranya seperti itu.gak ada masalah, nggak29
.
Apa yang membuat bapak dan ibu sepakat
melakukan seperti itu? Ya itu udah kebiasaan
sih, sehari-hari ngurus anak. Iya, yang penting
kita mengurus anak yang betul, dididik. Ya, jadi
sayanya ya cuma apa ya udah dikasih nasib
kaya gitu ya, jalanin aja ya gitu lah. Udah
dikasih anak seperti itu ya. Yah kasihan lah,
apalagi kalo lagi nangis atau apa, atau lagi
dikerjain temennya sampai nangis saya marah
beneran, saya ke sekolah marahin itu, lah
ngasih tahu untuk mandi25
.
ketika saya sudah banyak menjalani untuk
menemani anak tranfusi, menjalani ini
semua. Tadinya, gimana sih ini anak pucet
lagi lalu harus berangkat lagi tranfusi. ya
gimana kok kaya gini lagi, tp gimana lagi.
Adanya seperti itu, ya dijalani meski belum
juga sembuh sih26
.
Yaudah dijalani aja, ini udah suratan sih.
Dulu saya pernah tanya ke bapak Wahyu ya
mbak, “Pak, gimana sih ini pak anak saya.
Lalu bapaknya bilang. Mbak sabar ya
mbak, selama masih hidup, gitu”. Ya Allah.
saya sedih sekali tetapi lama-
lama ada teman yang mempunyai
kondisi seperti anak saya.
Rasanya seperti terobati27
.
Sebenarnya yang dipikir banyak,
bagaimana besok anak kalau
sudah tua, kalau saya sudah tua,
gimana nasib anak, kalau udah
tua saya sudah tidak ada, mau
dengan siapa. Yang dipikirkan ya
banyak sekali tetapi saya tidak
bisa menceritakan dengan
saudara saya. Saya hanya diam
saja, diam tetapi tetap berpikir.
Kasihan anak sendiri kalau
diceritakan ke orang lain, nanti
dibicarakan kan tidak enak.
Rasanya sedih sekali, tetapi
sekarang ya tidak sedih lagi,
tidak dapat sembuh
- Orangtua merasa
terobati ketika ada
teman yang sama.
- Orangtua banyak
memikirkan hal
tentang masa depan
anak
- Orangtua tidak dapat
menceritakan keluh
kesah ke saudara
- Orangtua merasa tidak
enak bila anaknya
diperbincangkan oleh
orang lain
- Orangtua merasa sedih
dengan kondisi anak
- Orangtua tidak merasa
sedih lagi karena sudah
terbiasa dengan
keadaan itu
PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI
118
kasihan anak udah kena penyakit seperti ini,
temannya apa, ngledek kan saya marah lah itu,
kadang sampai pak gurunya saya bilangin30
.
Lalu hubungan bapak dan ibu dengan
masyarakat dengan kondisi anak seperti ini
bagaimana? hubunganya waktu itu ya, kenapa
bi kok anaknya pucat, cobalah diperiksakan ke
dokter atau rumah sakit, ya tapi saya yang
beelum mau. Karena takut, ngobatin anak udah
takut dulu. Saya belum pernah ngobatin anak
seperti ini, takut diapa apakan kaya dioperasi
atau diapain lah seperti kepikiran gimana gitu.
Hubungannya ya biasa aja, gak ada apa-apa ya
hubungannya biasalah ya rukun-rukun
mawon31
. Lalu apa pandangan bapak/ibu
mengenai penyakit thalassemia major ini? ini
kan udah penyakit apa sih, penyakit yang susah
diobati, kronis lah ya. Tapi sampai kapanpun
saya tunggu untuk sembuh gitu. Semoga aja
“Iya emang gitu, kamu harus sabar, ya
menghadapi anak seperti ini. ini seumur
hidup. Itu kaya gitu, jadi saya “ya Alloh apa
iya sih pak?”. Ya saya rasanya sedih dengar
seperti itu, divonis kaya niku kula sedih
banget, tapi lama-lama ya ada teman lagi
yang sama kaya anak saya. Ya jadi rasanya
kaya keobati gitu, sama kejadiannya27
.
Sebenernya banyak yang dipikir mbak,
gimana besok dia kalo sudah tua, kalo saya
sudah tua? Anak itu gimana nasibnya,
besok kalo tua kalo saya udah gak ada mau
sama siapa? Yang dipikirin ya banyak
sekali, tapi saya kan gak bisa ngucapin
sama sodara saya. Saya cuma diem aja gitu,
diem tapi saya mikir gitu. Gimana nasibnya
kalo udah gede. Kasihan lah ya anak sendiri
sudah biasa saja yang terpenting
adalah saya mentranfusika anak
tepat waktu28
.
Hubungan antar pasangan biasa
saja, karena anak sudah seperti
ini, dipikir mau cekcok ya akan
mencekcokkan apa, mau
berkelahi mempermasalahkan
masalah anak ya seperti apa, anak
juga sudah seperti ini. ya sudah
dirawat bersama, caranya seperti
itu. Tidak ada masalah29
.
Sudah menjadi kebiasaan sehari-
hari untuk mengurus anak yang
terpenting kita mengurus anak
yang benar dan dididik. Saya
sudah diberi nasib seperti itu,
diberi anak seperti itu. Kasihan,
- Hal terpenting bagi
orangtua adalah
mentranfusikan anak
tepat waktu.
- Hubungan antar
pasangan biasa saja
tidak ada cekcok,
perkelahian atau
permasalahan satu
sama lain
- Orangtua merawat
anak bersama
- Mengurus anak adalah
kebiasaan sehari-hari
orangtua
- Mengurus anak dengan
PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI
119
diberi kesembuhan, ya gimana sih lah ya.
Dokter memvonis seperiti itu, tapi ada yang
lebih kuasa lah ya. Allah yang lebih kuasa, siapa
tau nasib itu dibalik terus kapan-kapan dikasih
kesembuhan gituloh. Ya siapa tahu aja kapan-
kapan dikasih kesembuhan. Sebelum dikasih
kesembuhan sampai kapanpun saya tetap
ngobatin gitu. Sampai kapanpun asal saya masih
hidup, sehat. Anak saya masih kayak gitu saya
masih sanggup ngurus dan ngobatin. Ya saya
terus berdoa untuk diberi kesembuhan, sampai
kapanpun saya tetap mau anak saya diberi
kesembuhan32
. Apa yang membuat ibu dan
bapak berpikiran seperti itu? ya masih lah,
sampai kapanpun, tetap kita menunggu Gusti
Alloh kasih keajaiban, bisa aja semua bisa
terjadi dan kita masih mengharap kesembuhan
gitu33
. Apakah bapak dan ibu punya rasa
yakin suatu ketika akan diberi kesembuhan?
Ya yakin insyaallah kapan-kapan tuh akan
kalo cerita-cerita ke oranglain, lah anak-
anak sendiri. Nanti dibilang gimana gitu
kan gak enak. Ya rasanya sih sedih banget
lah. tapi sekarang ya, gak usah lah sedih
lagi, udah biasa aja lah. yang penting saya
tranfusikan anak tepat waktu gitu28
.
Kalo hubungan ya biasa aja gitu, soalnya ya
anaknya udah kayak gini, dipikir gimana
ya. Mau cekcok juga mencekcokan apa
gitu, mau berantem masalah anak sih
gimana caranya wong anaknya gini. Lah
yaudah lah dirawat bareng, cara-caranya
seperti itu gak ada masalah, nggak29
.
ketika anak menangis dijahili
oleh temannya sampai menangis.
Saya marah benar, saya ke
sekolah marah dengan teman
anak saya yang meledeknya. Guru
pun saya beritahu30
..
Hubungan orangtua dengan
lingkungan masyarakat ketika itu
“kenapa bi kok anaknya pucat,
cobalah diperiksakan ke dokter
atau rumah sakit”. Tetapi saya
yang belum mau karena takut,
saya belum pernah mengobatkan
anak seperti ini, takut dilakukan
tindakan seperti operasi atau
yang lain, seperti terpikirkan.
Hubungan dengan masyarakat
benar dan dididik
- Orangtua merasa diberi
nasib memiliki anak
penderita thalassemia
major
- Orangtua merasa
kasihan ketika anak
menangis karena
dijahili temannya
- Orangtua marah
dengan anak yang
menjahili anaknya
- Pergi menemui guru
- Lingkungan
menyarankan orangtua
untuk mengobatkan
anak
- Awalnya orangtua
takut membawa anak
ke rumah sakit karena
belum pernah
mengobatkan anak
dengan penyakit
thalassemia major dan
dilakukan operasi
PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI
120
diberi kesembuhan, pokoknya saya yakinlah
kapanpun dimana pun. Yang penting apa itu
Alloh memberi kesembuhan, tapi saya tetep lah
kapan-kapan anak saya sembuh. Berdoa saya
tuh tetap anak dikasih sembuh, keinginannya sih
seperti itu. tapi kalo belum dikasih sembuh ya
gimana lagi, saya tetap obatin terus aja gitu34
.
Lalu selain itu apa yang menjadi dasar
bapak dan ibu berkeyakinan seperti itu?
semaksimal mungkin saya menjadi orangtuanya
ya pertama, saya punya anak kaya gini, kalo
saya nggak rela dikasih nasib kaya gini, saya
tiap hari ya berantem. Berantempun nanti saya
mau sama siapa, itu juga saya gak tahu anaknya
masa kaya gini saya juga gak tau kan, keduanya
udah dikasih kayak gini kok mau berantem, mau
berantem sama siapa, mau cekcok sama siapa
gitu. Ya udah nasibnya mungkin, garis
kehidupan saya sudah seperti ini. saya obatkan
ke orang-orangtua manapun tidak ada
Ya itu udah kebiasaan sih, sehari-hari
ngurus anak. Iya, yang penting kita
mengurus anak yang betul, dididik. Ya, jadi
sayanya ya cuma apa ya udah dikasih nasib
kaya gitu ya, jalanin aja ya gitu lah. Udah
dikasih anak seperti itu ya. Yah kasihan lah,
apalagi kalo lagi nangis atau apa, atau lagi
dikerjain temennya sampai nangis saya
marah beneran, saya ke sekolah marahin
itu, lah kasihan anak udah kena penyakit
seperti ini, temannya apa, ngledek kan saya
marah lah itu, kadang sampai pak gurunya
saya bilangin30
.
hubunganya waktu itu ya, kenapa bi kok
anaknya pucat, cobalah diperiksakan ke
dokter atau rumah sakit, ya tapi saya yang
beelum mau. Karena takut, ngobatin anak
biasa, rukun-rukun saja31
.
Pandangan orangtua mengenai
penyakit thalassemia major
adalah penyakit yang susah
diobati, penyakti kronis. Tetapi
sampai kapanpun saya menunggu
untuk sembuh. semoga diberi
kesembuhan. Dokter memang
memvonis seperti itu namun ada
yang lebih berkuasa yaitu ALLAH.
Siapa tahu nasib itu dibalik, lalu
kapan-kapan diberi kesembuhan.
Sebelum diberi kesembuhan
sampai kapanpun saya tetap
mengobatkan asal saya masih
hidup, sehat. Anak saya masih
seperti itu, saya masih sanggup
mengurus dan mengobati. Saya
terus berdoa untuk diberi
kesembuhan, sampai kapanpun
- Hubungan orangtua
dengan masyarakat
rukun-rukun saja.
- Orangtua memandang
bahwa penyakit
thalassemia major
adalah penyakit yang
susah diobati dan
kronis
- Sampai kapanpun
orangtua menunggu
kesembuhan anak
- Ada yang lebih
berkuasa yaitu Allah
- Orangtua masih
mengharapkan
nasibnya dibalik dan
anak diberi
kesembuhan
- Orangtua tetap
mengobatkan anak asal
masih hidup dan sehat
- Orangtua masih
PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI
121
sembuhnya, terus saya bawa ke rumah sakit
untung masih ada biaya yang saya simpan. Kalo
mau mikir yang jelek-jelek itu susah, mikir yang
aneh-aneh juga susah lah35
. Maaf bu
sebelumnya, apakah ibu tahu dampak
terburuk dari penyakit ini apa? Misalkan
ada dampak yang paling buruk, bagi
orangtua bagaimana, ya hal yang paling
buruk itu silahkan ibu bisa memikirkan hal
yang paling buruk, itu gimana? Ya itu sih
kalo udah nasib, ya gimana-gimana ya udah
nasibnya ya. Tapi semisal kalo harus menerima
saya belum bisa, tapi kalau udah kenyataannya
ada gimana lagi, ya gimana lagi ya. Ya semoga
jangan terjadi apa-apa. ya sekarang saya sudah
santai lah kalo waktunya tranfusi ya tranfusi,
gak dibuat tegang pikiran soalnya sudah setiap
bulannya menghadapi seperti ini36
. lalu,
pelajaran apa yang diambil terkait penyakit
ini di dalam kehidupan orangtua? jadi,
udah takut dulu. Saya belum pernah
ngobatin anak seperti ini, takut diapa
apakan kaya dioperasi atau diapain lah
seperti kepikiran gimana gitu.
Hubungannya ya biasa aja, gak ada apa-apa
ya hubungannya biasalah ya rukun-rukun
mawon31
.
Ini kan udah penyakit apa sih, penyakit
yang susah diobati, kronis lah ya. Tapi
sampai kapanpun saya tunggu untuk
sembuh gitu. Semoga aja diberi
kesembuhan, ya gimana sih lah ya. Dokter
memvonis seperiti itu, tapi ada yang lebih
kuasa lah ya. Allah yang lebih kuasa, siapa
tau nasib itu dibalik terus kapan-kapan
dikasih kesembuhan gituloh. Ya siapa tahu
saya tetap menginginkan anak
saya sembuh32
.
Ya masih, sampai kapanpun, tetap
kita menunggu Gusti Alloh
memberi keajaiban, semua bisa
terjadi dan kita masih
mengharapkan kesembuhan33
.
Ya yakin, insyaallah akan diberi
kesembuhan, yang penting saya
yakin kapanpun dan dimanapun
bahwa Alloh akan memberikan
kesembuhan. Saya tetap berdoa
anak diberi kesembuhan,
keinginannya seperti itu. bila belum
diberi kesembuhan, ya mau
bagaimana lagi. Saya tetap
mengobatkan terus34
.
sanggup mengurus dan
mengobatkan anak
- Orangtua selalu berdoa
mohon kesembuhan
- Sampai kapanpun
orangtua tetap
menunggu keajaiban
dari Allah.
- Orangtua masih
mengharap
kesembuhan
- Orangtua tetap yakin
bahwa insyaallah,
Allah akan
memberikan
kesembuhan
- Orangtua tetap berdoa
memohon kesembuhan
PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI
122
seperti ini ya mbak, itu memang sudah dikasih
dari yang di atas ya, lha habis itu pertama saya
gak tahu akan dapat anak seperti ini kan saya
gak tahu ya, tapi selalu berdoa semoga diberi
kesembuhan, misalnya belum sembuh ya saya
tetap bersabar saja gitu, intinya seperti itu.
Adanya sudah seperti ini sih37
. Maksud ibu
pasrah dengan keadaan? Ya, pasrah-pasrah
tapi saya tetap mengobatkan38
. Apakah bisa
dikatakan bahwa ibu pasrah tapi tetap ada
harapan sembuh? iya pasrah tapi tetap ada
harapan untuk sembuh dan saya berdua
menjalani pengobatan sampai kapanpun kalau
belum sembuh saya tetap mengobatkan38
.
Misalnya hal terburuk terjadi apa yang ibu
lakukan? Sebenarnya saya paling takut
membicarakan tentang kematian. Kalo misalnya
hal itu terjadi, ya gimana lagi itu sudah takdir,
aja kapan-kapan dikasih kesembuhan.
Sebelum dikasih kesembuhan sampai
kapanpun saya tetap ngobatin gitu. Sampai
kapanpun asal saya masih hidup, sehat.
Anak saya masih kayak gitu saya masih
sanggup ngurus dan ngobatin. Ya saya terus
berdoa untuk diberi kesembuhan, sampai
kapanpun saya tetap mau anak saya diberi
kesembuhan32
Ya masih lah, sampai kapanpun, tetap kita
menunggu Gusti Alloh kasih keajaiban,
bisa aja semua bisa terjadi dan kita masih
mengharap kesembuhan gitu33
.
Semaksimal mungkin saya menjadi
orangtua yang pertama, saya
memiliki anak seperti ini, bila tidak
rela diberi nasib seperti ini saya tiap
hari bisa berkelahi, berkelahipun
dengan siapa, saya juga tidak tahu
anak akan seperti ini. kedua, sudah
diberi seperti ini, kenapa harus
berkelahi, lalu akan berkelahi
dengan siapa. Ini sudah nasib, garis
kehidupan saya sudah seperti ini.
Saya obatkan ke orangtua pun tidak
sembuh. Lalu, saya bawa ke rumah
sakit beruntung masih ada biaya
yang saya simpan. Kalau mau
berpikir yang jelek-jelek dan aneh-
aneh susah35
.
Ya begitu kalau sudah nasib, tetap
nasib. Tetapi misalnya saya harus
- Orangtua ingin anak
sembuh
- Bila belum diberi
kesembuhan, orangtua
tetap mengobatkan
- Orangtua rela diberi
nasib seperti ini
- Orangtua menganggap
sebagai nasib dan garis
kehidupan yang
diberikan pada mereka
PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI
123
sudah nasib39
. Tadi ibu bilang nasib, adanya
penyakit ini adalah nasib untuk ibu. iya
soalnya diobatin gak sembuh-sembuh, belum
sembuh ya bukan gak sembuh, ya gimana lah
nasib kayak gini, ya garis hidup saya sudah
seperti ini, jadi ini adalah ujian bagi keluarga
saya gitu. Ini sudah menjadi ujian bagi hidup
saya. Lah gimana ya mbak, sudah menjadi
kesebulanan ya dijalani aja gitu40
. Maksud ibu
sudah menjadi kesebulanan itu maksdunya
apa ya? Ya gimana sih mbak, itu udah dijalani
setiap kali jadi ya udah kayak jadi bagian gitu
mbak41
. Maksud ibu sudah menjadi bagian
dari kesebulanan ibu? iya gitu mbak41
.
Ya yakin insyaallah kapan-kapan tuh akan
diberi kesembuhan, pokoknya saya
yakinlah kapanpun dimana pun. Yang
penting apa itu Alloh memberi
kesembuhan, tapi saya tetep lah kapan-
kapan anak saya sembuh. Berdoa saya tuh
tetap anak dikasih sembuh, keinginannya
sih seperti itu. tapi kalo belum dikasih
sembuh ya gimana lagi, saya tetap obatin
terus aja gitu34
Semaksimal mungkin saya menjadi
orangtuanya ya pertama, saya punya anak
kaya gini, kalo saya nggak rela dikasih
nasib kaya gini, saya tiap hari ya berantem.
Berantempun nanti saya mau sama siapa,
itu juga saya gak tahu anaknya masa kaya
menerima, saya belum bisa namun
bila sudah menjadi kenyataan mau
bagaimana lagi. Ya semoga jangan
terjadi apa-apa. sekarang saya
sudah santai, bila waktunya harus
tranfusi harus tranfusi. pikiran tidak
dibuat tegang lagi karena setiap
bulan sudah menghadapi seperti
ini36
.
Jadi, semua sudah diberikan oleh
yang di atas, awalnya saya tidak
tahu akan mendapat anak seperti ini
tetapi saya selalu berdoa semoga
diberi kesembuhan. Misalnya
belum diberi kesembuhan intinya
tetap bersabar karena adanya seperti
ini37
.
- Sudah menjadi nasib
dari orangtua
- Orangtua belum dapat
menerima dengan
dampak terburuk
namun jika hal itu akan
menjadi kenyataan
- Orangtua
mengharapkan semoga
dampak terburuk tidak
terjadi
- Saat ini orangtua tidak
membuat pikiran
tegang karena setiap
bulan menghadapi
situasi yang sama.
- Semua telah diberikan
oleh yang di atas
- Awalnya orangtua
tidak tahu akan
mendapatkan anak
seperti ini
PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI
124
gini saya juga gak tau kan, keduanya udah
dikasih kayak gini kok mau berantem, mau
berantem sama siapa, mau cekcok sama
siapa gitu. Ya udah nasibnya mungkin,
garis kehidupan saya sudah seperti ini. saya
obatkan ke orang-orangtua manapun tidak
ada sembuhnya, terus saya bawa ke rumah
sakit untung masih ada biaya yang saya
simpan. Kalo mau mikir yang jelek-jelek
itu susah, mikir yang aneh-aneh juga susah
lah35
Ya itu sih kalo udah nasib, ya gimana-
gimana ya udah nasibnya ya. Tapi semisal
kalo harus menerima saya belum bisa, tapi
kalau udah kenyataannya ada gimana lagi,
ya gimana lagi ya. Ya semoga jangan
terjadi apa-apa. ya sekarang saya sudah
santai lah kalo waktunya tranfusi ya
Ya pasrah tetapi tetap
mengobatkan. Merasa pasrah
namun sampai kapanpun bila belum
sembuh tetap mengobatkan38
.
Sebenarnya orangtua sangat
takut membicarakan mengenai
kematian. Kalau misalnya hal itu
terjadi, ya mau bagaimana lagi.
Sudah menjadi takdir dan
nasib39
.
Orangtua mengatakan pasrah
namun ada harapan karena
diobatkan belum sembuh. mau
bagaimana nasibnya sudah
begitu. Ini adalah ujian bagi
keluarga saya. Ini sudah menjadi
- Orangtua selalu berdoa
semoga diberi
kesembuhan pada anak
- Intinya adalah
kesabaran jika belum
diberi kesembuhan
- Orangtua merasa
pasrah namun tetap
mengharapkan
kesembuhan
- Berusaha untuk
mengobatkan anak
- Orangtua takut
membicarakan
mengenai kematian
- Jika hal itu terjadi,
sudah menjadi nasib
dan takdir
- Orangtua merasa
pasrah namun tetap ada
PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI
125
tranfusi, gak dibuat tegang pikiran soalnya
sudah setiap bulannya menghadapi seperti
ini36
Jadi, seperti ini ya mbak, itu memang sudah
dikasih dari yang di atas ya, lha habis itu
pertama saya gak tahu akan dapat anak
seperti ini kan saya gak tahu ya, tapi selalu
berdoa semoga diberi kesembuhan,
misalnya belum sembuh ya saya tetap
bersabar saja gitu, intinya seperti itu.
Adanya sudah seperti ini sih37
Ya, pasrah-pasrah tapi saya tetap
mengobatkan. Iya pasrah tapi tetap ada
harapan untuk sembuh dan saya berdua
ujian bagi hidup saya, sudah
menjadi kegiatan bulanan yang
harus dijalani40
.
Bagaimana lagi, hal tersebut
sudah dijalani setiap kali dan
sudah menjadi bagian41
.
harapan sembuh
- Menganggap sebagai
nasib
- Menganggap sebagai
ujian bagi keluarga
- Itu semua menjadi
ujian hidup orangtua
- Sudah menjadi bagian
dari kehidupan
orangtua
PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI
126
menjalani pengobatan sampai kapanpun
kalau belum sembuh saya tetap
mengobatkan38
.
Sebenarnya saya paling takut
membicarakan tentang kematian. Kalo
misalnya hal itu terjadi, ya gimana lagi itu
sudah takdir, sudah nasib39
.
Iya soalnya diobatin gak sembuh-sembuh,
belum sembuh ya bukan gak sembuh, ya
gimana lah nasib kayak gini, ya garis hidup
saya sudah seperti ini, jadi ini adalah ujian
bagi keluarga saya gitu. Ini sudah menjadi
ujian bagi hidup saya. Lah gimana ya
mbak, sudah menjadi kesebulanan ya
PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI
127
1
dijalani aja gitu40
.
Ya gimana sih mbak, itu udah dijalani
setiap kali jadi ya udah kayak jadi bagian
gitu mbak. Iya gitu mbak41
PLAGIAT MERUPAKAN TINDAKAN TIDAK TERPUJI