Post on 25-Mar-2016
description
ET MAGASIN FRA SCLEROSEFORENINGENAPRIL-MAJ 2011
MED SCLEROSE PÅ ARBEJDE. SIDE 22Mød syv kvinder og se, hvordan de tackler sclerose på jobbet.
BØRNEFAMILIER HAR DET HÅRDT. SIDE 6Kombinationen sclerose, små børn og en rask ægtefælle giver ofte utilstrækkelig hjælp.
FOKUSMÅNED OM KVINDER OG SCLEROSE. SIDE 28Få overblik over, hvordan du kan støtte og være med i de mange events.
LederAf Ulla Wæber, næstformand i Scleroseforeningen og formand for sundhedsudvalget
Det er inspirerende og en stor glæde at være engageret
i en patientforening, hvor frivillige og ansatte i den grad
formår at etablere et fl ot samarbejde om en lang række
opgaver. Det gode samarbejde og mange hjælpende
hænder var forudsætningen for, at vi sidste år kunne
gennemføre en succesrig fokusmåned i maj. Vi skabte
en masse synlighed, og vi indsamlede halvanden million
kroner til forskning i kvinder og sclerose.
Nu står vi over for en ny fokusmåned. Vi havde
sidste år et supergodt samarbejde med Ladywalk. Det
betød, at den private organisation, som med et fantas tisk
engagement har formået at gøre Ladywalk til et stort
landsdækkende arrangement, donerede 200.000 kroner
af overskuddet til scleroseforskning. Det gode samar-
bejde, vi havde med Ladywalk, betyder, at vi er med igen
i år. Mange tusinde kvinder vil på den måde være med til
at skaffe penge til scleroseforskning.
Fokusmåneden holder også fast i den sjove event,
forsker i boks, som kommer rundt til en række byer.
Ideen med forskeren, som på en festlig måde viser, at
der kun kan forskes, hvis der kommer nogle penge i kas-
sen, skabte megen god synlighed sidste år, så han skal
naturligvis på gaden igen.
Det primære mål med fokusmåneden er imidlertid
at samle penge til forskning, og derfor er byttepengeind-
samlingen helt afgørende. Heldigvis stiller tusindvis af
butikker op for os igen i år, og der er virkelig grund til at
være taknemmelig for denne vigtige håndsrækning.
Vi fortsætter med temaet kvinder og sclerose.
Ikke fordi der ikke er andre vigtige temaer at tage fat på,
men fordi det er så afgørende, at vi fi nder ud af, hvorfor
stigningen i antallet af kvinder, som får sclerose, er så
stor. Finder vi løsningen på det spørgsmål, så kommer
vi formentlig et stort skridt videre mod at løse sygdom-
mens gåde.
Dobbelt så mange kvinder som mænd får sclero-
se, og den samlede stigning i nye tilfælde af sclerose be-
tyder, at vi nærmer os det, man kalder en folkesygdom.
Flere åbenlyse spørgsmål trænger sig på med
hensyn til stigningen i antallet af kvinder med sclerose.
Stigningen falder sammen med, at mange fl ere kvinder
kom på arbejdsmarkedet. Hvilke miljøfaktorer kan være
medvirkende her? Hvorfor får kvinder med sclerose det
bedre i perioden med graviditet? Hvordan ser det ud med
optagelse af D-vitamin og kønsforskelle? Der er mange
spørgsmål, som vi endnu mangler svar på, og derfor er
det helt afgørende, at forskningen vedrørende kvinder
og sclerose fortsætter i højt tempo.
Derfor har dette tema fået genvalg til årets
fokusmåned.
Scleroseforeningen fi nansierer hvert år en væsent-
lig del af den samlede scleroseforskning i Danmark. Man
kan godt spørge, om det er rimeligt, at en patientforening
skal ud og fi nde millioner til forskning. Om det ikke burde
være en samfundsopgave. Uanset hvordan vi ser på det,
så er én ting dog sikkert: Der er ingen udsigt til, at det
offentlige pludselig vil overtage denne opgave. Tværtimod
har Scleroseforeningens hovedbestyrelse besluttet på sigt
at øge forskningsbudgettet år for år.
Derfor er det glædeligt, at vi oplever den store op-
bakning til fokusmåneden. Jeg vil godt rette en stor tak
til de mange, som på den ene eller anden måde bidrager
til et godt resultat.
Det er en god sag, vi arbejder for!
KVINDER OG SCLEROSESTADIG ET TEMA
2
Redaktion og ekspedition Scleroseforeningen, Mosedalvej 15, 2500 Valby.
Telefon 3646 3646 Telefax 3646 3677 Gironummer 300 04 27 E-mail info@scleroseforeningen.dk
Hjemmeside www.scleroseforeningen.dk Chat Kodeord til chatten er “sclerose”.
Redaktion Mette Bryde Lind (ansv.), mli@scleroseforeningen.dk, Peter Palitzsch Christensen,
pch@scleroseforeningen.dk (red.) Erik Jensen, eje@scleroseforeningen.dk, Mathilde Louise Brejner,
mlb@scleroseforeningen.dk, Lotte Bach Hansen, lha@scleroseforeningen.dk,
E-mail til redaktionen red@scleroseforeningen.dk
Design Kontrapunkt A/S Layout KP2 A/S Oplag 55.000 Repro og tryk Stibo Graphic, Miljøcertifi ceret efter ISO 14001. MagaSinet Næste nummer udkommer medio juni 2011. Forside Fotograf Søren Østerlund.
Annoncesalg Preben Schlichting, tlf. 3678 3378 / 2562 8460. Deadline for annoncer i næste blad: 15. maj 2011.
Scleroseforeningen Scleroseforeningen er en privat, sygdomsbekæmpende organisation, der arbejder for
indsamlede midler. Foreningen har ca. 60.000 medlemmer og bidragydere samt omkring 1.000 frivillige.
Protektor Hendes Majestæt Dronningen. Medlemskab af Scleroseforeningen Personligt medlemskab 240 kr.
årligt. Familiemedlemskab 360 kr. årligt. Hovedbestyrelse Formand Christian L. Bardenfl eth, tlf. 3948 8263,
e-mail: chb@zacco.dk. Næstformand (*) Ulla Wæber, tlf. 4369 1409, e-mail: uaw@pc.dk.
Direktør Mette Bryde Lind. Sclerosecentrene Ry, tlf.8689 1011, ry@sclerosecentret.dk, og Haslev, tlf. 5631 2060, haslev@sclerosecentret.dk Direktør Brita Løvendahl Dronningens Ferieby
Leder Birgitte Kragelund, tlf. 8758 3650, e-mail post@dronningensferieby.dk
(* har sclerose)
Indhold
4 KORT NYT
11 VIL DU VÆRE NOGET VED MUSIKKEN?
6 FAMILIEN BLEV SLIDT NED Scleroseforeningen oplever fl ere sager, hvor børnefamilier ikke får tilstrækkelig hjælp
12 NORDISK FORSKNINGSPROJEKT INDSAMLER VIDEN
14 GRØNT LYS TIL DEN FØRSTE SCLEROSETABLET I EUROPA
20 TEMA: KVINDER OG SCLEROSE – NU MED MAKE OVERHvor langt er forskningen? Mød kvinder på arbejde og få overblik over aktiviteter
16 FORSKNING I SYNSNERVEBETÆNDELSE GIVER NYE SVAR OM SCLEROSE
19 NY BOG AF BIRGITTA OG CHRISTIAN BRUNES
NY WEB-SIDE TIL DE UNGE
ATTAK har fået en ny hjemmeside, som gør det
sjovere for unge medlemmer at være online.
Siden er primært for de unge, men der kommer
til at ligge en masse spændende artikler og
blogindlæg online, som også er aktuelle for dig,
der har rundet de 40 somre.
Siden fi ndes på: www.scleroseforeningen.dk/ATTAK Eller bare: www.attak.dk
Den nye hjemmeside er bygget op, så man let og
hurtigt kan overskue, hvad der sker på siden. Du
kan både se nyheder og aktiviteter på ATTAK.dk,
som henvender sig til vore medlemmer under 40.
Har du noget på hjerte?Vi, der laver artikler til ATTAK, vil meget gerne
høre, hvad du, der er medlem og under 40 år,
har på hjerte. Har du tænkt på noget, som du
ikke synes fungerer optimalt, når hverdagen
skal hænge sammen? Har du gode råd, tips eller
idéer, som du gerne vil dele med os og de andre
i ATTAK? Send os en e-mail med dine tanker, og
så kan det være, vi kontakter dig.
Du kan sende en mail på adressen mlb@scleroseforeningen.dk eller følge os på Facebook under ATTAks gruppe.
NEM OG PERSONLIG RÅDGIVNING
Det har måske været svært for nogle at fi nde
rundt i Scleroseforeningens samlede tilbud for
personlig rådgivning. Det er der nu rådet bod
på. Alle tilbud for rådgivning er lagt under én
fane på vores hjemmeside. Når du går ind under
“Personlig rådgivning” fi nder du: Socialrådgiveren,
Psykologordningen, Internet rådgivningen,
Lægen og Scleroselinjen.
Det er de samlede tilbud til dig for person-
lig rådgivning enten via direkte kontakt eller via
mailkontakt. Under hvert punkt kommer du ind
til, hvad hver rådgivning kan tilbyde, og hvordan
du får adgang til dette tilbud.
Prøv selv på scleroseforeningen.dk
Kort Nyt
HHomøopaten og lægen satte sig sammen for at hjælpe mennesker med sclerose
Alternative og konventionelle behandlere fortæller om et spændende samarbejde – og patienterne fortæller om deres oplevelser
Køb bogen på Scleroseforeningens webshop – www.scleroseforeningen.dk Eller ved henvendelse på tlf. 36 46 36 46
CCSVI-undersøgelse forsinket
Det var ventet, at der ville foreligge resultater
fra den CCSVI-undersøgelse, som Sclerosefor-
eningen sponsorerer her i februar, men undersø-
gelsen er forsinket. Det skyldes, at det har været
sværere at få udstyret til MR-scanneren på
plads end først beregnet.
“Vi troede, at man kunne bruge allerede
eksisterende målemetoder til MR-scanningerne,
men det viste sig, at de ikke var præcise nok, så
MR-klinikken på Hvidovre Hospital har været
nødt til at afprøve en ny avanceret målemetode
til scanneren for helt nøjagtigt at kunne måle
blodcirkulationen i de store halsvener, og det har
taget noget tid. Det er den primære grund til for-
sinkelsen, “ siger Morten Blinkenberg, overlæge
på Dansk Multipel Sclerose Center (DMSC), der
er projektleder for CCSVI-forsøget.
Nu er man imidlertid klar til at gå i
gang. De første 20 medvirkende i forsøget er
på plads og både ultralyds- og MR-scannin-
gerne går i gang i starten af marts måned.
Alle medvirkende forventes færdigundersøgt
med udgangen af april.
“Derefter skal vi analysere resultaterne,
der skal sendes som en videnskabelig artikel til
et tidsskrift i løbet af maj og juni. Artiklen skal
siden bedømmes og accepteres, inden vi kan
offentliggøre resultaterne,” fortæller Morten
Blinkenberg.
Så snart der er noget at rapportere ved-
rørende forsøget, offentliggøres det på hjem-
mesiden.
4
VI TILBYDER:
Ring og hør nærmere om, hvad vi kan tilbyde netop dig.
BRUGER - HJÆLPER FORMIDLINGEN
København Århus
Tlf. 3634 7900 Tlf. 7026 2709 bhf@formidlingen.dkwww.formidlingen.dk
5
Af Peter P. Christensen. Foto: Søren Østerlund
FAMILIEN BLEV SLIDT OPHvis familier ophører med at være familier, bliver det dyrere for alle.
Scleroseforeningen har fl ere sager, hvor børnefamilier med en forælder
med sclerose ikke får tilstrækkelig og rettidig hjælp. I Henriette
Bachers sag blev familien slidt op. Københavns Kommune: “Denne
sag er kørt efter bogen”
”Jeg har mødt masser af folk med sclerose, og når jeg
har fortalt dem om vores situation, sagde de: HAHA…
han er da nødt til at fl ytte. Ellers får du ingen hjælp. Det
var ligesom noget, alle vidste”.
Ordene er Henriette Bachers. Hun sidder i sin lej-
lighed på Nørrebro i København og kigger ud af vinduet.
Henriette Bacher er 38 år og har sclerose og et barn på
to år. Hun boede sammen med sin kæreste og deres lille
barn, men kunne ikke få tilstrækkelig hjælp. Da kæresten
fl yttede, kunne hun få mere hjælp, men nu er sagen nået
derud, at kommunen truer med at fl ytte barnet til faren.
Familie- og børneteamet i kommunen siger direkte til
handicapafdelingen i samme kommune: kan I ikke fi nde
ud af at yde tilstrækkelig handicapkompensation til Hen-
riette, er vi nødt til at fjerne barnet.
Det er en sag, som med ledende socialrådgiver i
Scleroseforeningen, Bente Röttigs ord er ”ulovlig og et
brud brud på FN’s handicapkonvention, der i artikel 23
6
siger, at personer med handicap skal have hjælp til at
tage sig af deres børn, hvis de har brug for det
”Ikke desto mindre er det billedet på en virkelig-
hed, der møder mange sclerosefamilier med børn. Når
der er en rask ægtefælle, vælger kommunerne at sige,
at denne kan stå for det meste af hjælpen, hvilket i fl ere
konkrete sager har ført til, at familierne er brudt sam-
men, fordi de ikke får tilstrækkelig handicapkompensa-
tion i det daglige,” siger Bente Röttig.
Da det blev dyrt at spareIfølge Bente Röttig lægger handicaplovgivningen op
til, at samlevende til handicappede ikke skal pålægges
mere end folk, der er samlevende til raske. For Henriette
Bacher og hendes kæreste blev virkeligheden en anden.
”Havde kommunen ydet tilstrækkelig hjælp for
et par år siden, ville det have betydet, at kommunen i
dag ikke skulle bevilge over 30 timer om ugen,” siger
Henriette i dag.
Hun har neuropsykolog og skleroseoverlæges
ord på skrift for, at selv den nuværende bevilling er
’helt uansvarlig’.
Henriette får stillet diagnosen attakvis sclerose
i Grækenland, hvor hun studerer, i 2007. Hun kommer
hjem til Danmark i juni 2007. Hun skøjter rundt mellem
en række forvaltninger i Københavns Kommune, og får
i juli 2007 endnu et alvorligt attak. Hun indlægges på
Rigshospitalet og registreres for første gang i det danske
sundheds system. Der går et år, før hun bevilges revali-
dering i juni 2008. I slutningen af 2008 – mere end et
år senere – skriver en læge ”at der ikke har været ro i
Henriettes sclerose på noget tidspunkt”.
Skal vi have børn, er det nuI foråret 2008 træffer Henriette og hendes kæreste
Antonios en stor beslutning. Hvis de skal have børn
sammen, skal det være nu. 14 dage efter er Henri-
ette gravid. I sommeren af 2008 tegner det godt:
Henriette er på revalidering, har fået stuelejlighed, er
gravid og skal tilbage til universitetet, hvor hun læser
moderne græsk.
I september 2008 får Henriette attak igen
og kan ikke gå. Antonios ligger og kører frem og
tilbage mellem Danmark og Tyskland. Han vil fl ytte
sin virksomhed fra Grækenland til Tyskland for at
være tættere på Danmark - men da det er familiens
oplevelse, at der ikke kommer tilstrækkelig hjælp til
Henriette, føler han sig forpligtet til at blive og hjælpe
sin gravide kæreste.
I december 2008, får familien beskeden: Hvis
Antonios er der, så kan Henriette få 3,5 times hjælp om
ugen, er han der ikke, kan hun få 13,5 time.
I Januar 2009 kommer Magdalena til verden.
Familien får praktisk hjælpEfter fødslen i januar 2009 afholdes et møde
på Rigshospitalet, hvor Københavns Kommune
fremlægger den plan for hjælp, de tilbyder. Både
Familieambulatoriet, læge, jordmoder og socialrådgiver
siger, der er tale om utilstrækkelig hjælp, og at
Henriette og Magdalena ikke kan sendes hjem.
Ugen efter bliver kommunens set-up følgende:
Antonios skal fi nde et job i Danmark, og når han har
fri, skal han passe spædbarnet - og Henriette. Der
bevilges ikke handicapkompensation til Henriette,
ikke hjælp til afl astning eller danskundervisning
til Antonios. Hjælpen fra kommunen er kun til det
praktiske omkring spædbarnet, når Antonios er på
arbejde eller sover efter natarbejde. I den periode
har familien hjemmehjælp i 37-56 timer om ugen
– i de timer, Antonios er på arbejde eller sover efter
natarbejde.
Familien splittesAntonios skal stå for pasning og pleje af spædbarn og
Henriette, indkøb, madlavning, rengøring, vask, osv.
– når han kommer hjem fra arbejde. Han kan kun få
opholdstilladelse, hvis han kan forsørge sig selv.
Da Magdalena i marts 2010 begynder i
vuggestue, beslutter kommunen, at familien kan
klare sig med 10 ugentlige timer, to timer fra 7 til
9 på hverdagsmorgener til at få Magdalena op og
i vuggestue. Antonios er på arbejde fra kl. 3.30 på
Grønttorvet, og Henriette kan ikke være alene om
natten med Magdalena. Kommunen sender fi re
forskellige nye hjælpere på en måned mod tidligere
den samme, faste hjælper. I en tid, hvor Magdalena
samtidig skal vænne sig til helt ny tilværelse i
vuggestue.
Magdalenas reaktion er så voldsom, at Antonios
opgiver sit arbejde og bliver hjemme for at sørge for
ro og tryghed for sin datter og Henriette. Her frasiger
familien sig hjemmehjælp, hvilket skyldes det de
skiftende hjælpere.
28. oktober 2010 giver parret op – de bryder
med hinanden. Antonios fl ytter hen til Henriettes bror.
Kort efter beslutter kommunen, at Henriette kan få
ca. 30 timers hjælp om ugen. Det er hjælp ind og ud
af døren ca. hver anden time og et nødkald.
Efter et møde – hvor Scleroseforeningens
socialrådgiver også deltager - i november 2010
vurderer børne- og familieteamet i Københavns
Kommune, at det er bedst for Magdalena at bo hos
sin far, mens Henriette kan se barnet af og til, hvis ikke
Henriette får mere relevant handicapkompensation.
På mødet gøres det klart, at Henriette skal have rele-
vant handicapkompensation fra handicapcentret
til forældreomsorgsopgaver i relation til barnet.
I dag sidder Henriette tilbage i lejligheden
på Nørrebro og kigger ud af vinduet. Hun føler, hun
har været nødt til at få Antonios ud af lejligheden
for at kunne få en passende hjælp, men ender så
i den situation, at kommunen truer med at fjerne
hendes barn.
7
HVEM SKAL ARVE EFTER DIG?
Hvis livet går godt, tænker du måske ikke over at
skrive testamente. Det er dog vigtigt at være på
forkant med ændringer i dit liv.
Arveloven fra 2008 giver dig mange muligheder, men du bør skrive testamente for at få de fulde fordele. Sam-tidig medfører arveloven konsekvenser, som er vigtige at have styr på.
ADVODAN hjælper dig med dine muligheder. Hvad skal du for eksempel gøre, hvis du er ugift, har dine og mine børn eller ingen børn? Og hvad hvis du ønsker at testamentere til andre formål?
Find din nærmeste advokat på www.advodan.dk eller ring til os på 46 14 60 00.
www.advodan.dk
ET ANDET BILLEDE AF SAGEN HOS KOMMUNEN
”I Københavns Kommune har vi svært ved at
genkende sagsforløbet, som det er fremstillet
i MagaSinet. Vi er kede af, at artiklen over for
Scleroseforeningens medlemmer fremstår sådan,
at Københavns Kommune ikke vil give Henriette
Bacher og hendes familie den hjælp, de har behov
for. Jeg mener også, at det er stærkt betænkeligt,
at MagaSinet vælger at fortælle sagsforløbet
uden af have søgt aktindsigt i sagen hos Køben-
havns Kommune. Hvis man havde ulejliget sig
med at søge aktindsigt, ville journalisten have
erfaret, at hele denne sag er kørt efter bogen. Det
skal man ikke tage mit ord for, men Det Sociale
Nævn, som hele ti gange har været inde over sagen.
Københavns Kommune er langt fra ufejl-
barlig, f.eks. vi pt. i gang med et stort opryd-
ningsarbejde på Handicap Center København
efter fl ere år med for mange fejl i sagsbehand-
lingen. Vi er ikke bange for at sige, at vi også
laver fejl – historien her er bare ikke en af dem,”
siger Jens Elmelund, Direktør Socialforvaltnin-
gen i Københavns Kommune.
Værste resultat for alle”Den hjælp kommunen tilbyder nu – de ca. 30 timer, som
eksperter kalder helt uansvarlig – den siger jo noget om,
hvad Antonios skulle stå for før. På den måde har de op-
gjort det behov, Henriette har – udover når Magdalena er
i vuggestue. Det viser så, hvilket behov Antonios udfyldte
før”, siger Henriettes mor, Randi Haugaard, der har fulgt
sagen hele vejen og gemt alle sagsakter.
”Havde kommunen gået ind med en tilstrækkelig
handicapkompensation tidligere, havde det været bedre for
moren, for faren, for barnet, for kommunen og for staten.
Som det er gået her, er det endt med at være det værste
resultat for alle. Måske kunne man - vigtigst af alt – have
undgået at splitte en børnefamilie”, siger Randi Haugaard.
”Det var ved mødet i november 2010, at børne- og
familieteamet fremførte, at der skulle fi ndes en løsning
med handicapkompenserende ydelser til forældre-
omsorgsopgaver i relation til barnet – hvis ikke det skulle
komme på tale at fjerne Magdalena. Henriette får i dag
per 1. april stadig de ca. 30 timers hjemmehjælp om
ugen, hjemmevejleder 1-2 gange om ugen til struktu-
rering af daglige gøremål, mulighed for selv at udpege
støtteperson til plejeopgaver og 15 timers ledsagelse
(uden barn) om måneden. Desuden har hun fået bevilget
støtte til merudgifter. Der er ikke sket nogen forandring i
forhold til de handicapkompenserende ydelser til foræl-
dreomsorgsopgaver i relation til barnet.”
8
Hjemmebesøg efter aftale
9
Livskvalitet gennem uafhængighed®
www.farstrup.dk
Tango
Det forpligter ikke.
Ring efterstolebussen...
Lændestøtte Rygstøtte
Siddevinkel
Sædedybde-højde
Nakkestøtte
Også sideværts ind i stolenTango er en regulerbar hvilestol i et stilrent design. Stolen fås med almindelig eller ned-fældelig arm, hvilket gør det muligt at komme sideværts ind i stolen. Tango kan fås med forskel-lige elektriske funktioner blandt andet
sædeløft. Hos farstrup tilpasser vi stolen helt til dit behov.
Tango
Brenderup · Bolighuset Werenberg · Tlf. 64 44 10 49Gråsten · Det Nye Hebru · Tlf. 74 60 83 51Hillerød · Vestergaard Møbler · Tlf. 48 24 81 61Holbæk · Farstrup Comfort Studie · Tlf. 20 56 44 03Kvorning · Kvorning Møbelhus · Tlf. 86 45 13 55København K · Vestergaard Møbler · Tlf. 32 57 28 14Lyngby · Vestergaard Møbler · Tlf. 45 87 54 04
Maribo · Jarvig Møbler · Tlf. 54 76 10 01Næstved · Ide Møbler · Tlf. 55 72 20 75Odense SØ · Farstrup Comfort Center · Tlf. 66 15 95 10Roskilde · Vestergaard Møbler · Tlf. 46 32 32 48Slagelse · Farstrup Comfort Center · Tlf. 58 52 01 81Vejle · Comfort Center · Tlf. 75 34 33 88Århus C · Farstrup Comfort Center · Tlf. 86 13 35 88
Kontakt nærmeste forhandler for mere information, hjemmebesøg og brochurer.
Dansk kvalitet10 års stelgaranti
10
SANG OG MUSIK SKABER POSITIV ENERGI!
Vi har alle X-factor – så kom og syng med!
På workshops forskellige steder i landet indøver vi
foreningens nye sang. Vi skal arbejde sammen med
super professionelle korledere fra Gospelmusik.
dk og teknikere fra Danish Music Company. Der
bliver optaget både lyd og video undervejs – og hele
projektet bliver til en studieoptaget CD, der udgives
til Delegeretmøde.
Meld dig allerede nu til kor-workshop. Først til mølle
– først malet. Medlemmer med sclerose og deres
nærmeste har dog førsteret.
Tilmeldingsfrist mandag den 1. august.
Sæt kryds i kalenderen og tilmeld dig på
musik@scleroseforeningen.dk eller ring
til Karin Wikke på 36 130 149
LØRDAG 20. AUG. Slagelse Musikhus
SØNDAG 21. AUG. Kultur Øen Middelfart
LØRDAG 27. AUG. Aalborg Kulturskole Nordkraft
SØNDAG 28. AUG. Ry Højskole
LØRDAG 3. SEPT. Nordisk Film Valby
SØNDAG 4. SEPT. Rønne Bibliotek Bornholm
Alle workshops er fra kl. 12.00 - 16.00.
Deltagerne får tilsendt nærmere information og
opkrævning af deltagergebyr 75,-kr. Du kan læse mere
på hjemmesiden og i de næste numre af MagaSinet.
*) Ophavsretten til den endelige tekst tilfalder Scleroseforeningen / Alan Binau. Vi forpligter os ikke til at bruge alt indsendt materiale.
Sæt kryds i kalenderen og tilmeld dig på SANG OG MUSIK SKABER POSITIV ENERGI! S il ld dig påSANG OG MUSIK SKAB
DU KAN VÆRE MED TIL AT SKRIVE SCLEROSEFORENINGENS EGEN SANG
Vi har andet til fælles end sygehuse, symptomer og sagsbehandlere. Lad os dele tanker om livet,
håbet og kærligheden! Hvad er vigtigt for dig? Kan du sætte ord på, så send en mail
senest 15. maj til musik@scleroseforeningen.dk eller skriv til
Scleroseforeningen, Mosedalvej 15, 2500 Valby
Mærk kuverten “MUSIK”
Du behøver ikke tænke på versefødder.
Alan Binau fra bandet CEONEO
leverer melodien
og samskriver
teksten.*
VIL DU VÆRE NOGET VED MUSIKKEN??
Af Lasse Skovgaard, cand.mag., cand.pæd., PhD-stipendiat og forskningsmedarbejder i Scleroseforeningen
NORDISK FORSKNINGSPROJEKT INDSAMLER VIDEN
D. 1. april startede en stor spørgeskema-undersøgelse,
der skal kortlægge, hvilke behandlinger mennesker med MS
i de nordiske lande bruger samt hvilke erfaringer, de har
med at bruge forskellige behandlinger
Som forskningsmedarbejder i den Sclerose foreningen
får jeg jævnligt henvendelser fra medlemmer, der
gerne vil fortælle om en behandling, de har prøvet. Det
kan være en konventionel behandling, eller det kan
være en alternativ behandling. Det vigtigste for det
medlem, der henvender sig, er ofte, at der bliver lyttet til
vedkommendes erfaringer. Nogle gange er der tale om
gode erfaringer med en bestemt behandling, og nogle
gange er der tale om dårlige erfaringer.
Er patienternes erfaringer videnskabelige?Generelt er der inden for sundhedsforskning ikke tra-
dition for at indsamle patienternes erfaringer, da de er
subjektive og derfor anses for at være mindre videnska-
belige end den viden, der kan indsamles gennem kliniske
forsøg. Men de senere år er der inden for den internatio-
nale forskning kommet øget fokus på den vigtige viden,
som patienterne har. Den viden, der kan sige noget om
hvordan behandlinger virker, når de bliver brugt i et
hverdagsliv.
Den store nordiske kortlægningDet viste sig på et møde i Nordisk MS Råd i 2009, at alle
fem nordiske MS-forbund var interesserede i en viden om,
hvilke behandlinger deres medlemmer med MS bruger og
hvilke erfaringer, de har med disse behandlinger. Derfor
satte man et forskningsprojekt i gang med det formål at
indsamle en sådan viden i alle fem nordiske lande.
Hvem planlægger undersøgelsen?Der er nedsat en gruppe med administrative og faglige
kontakter fra hvert nordisk land.
Denne projektgruppe har i fællesskab planlagt,
hvordan undersøgelsen skal udføres og taget sig af alle
de praktiske opgaver, bl.a. at udforme et spørgeskema,
så det passer til alle de nordiske lande, teste
spørgeskemaet og oversætte det. I gruppen sidder en
neurolog fra hvert nordisk land, der er med til at sikre
den faglige kvalitet af undersøgelsen.
Hvad spørger vi om?De konkrete spørgsmål, undersøgelsen skal give
viden om, er:
• Hvilke typer af behandlinger bruger medlemmer
med MS i de nordiske lande?
• Hvor mange medlemmer med MS bruger hvilke
behandlinger?
• Hvilke mål har medlemmerne med at bruge
forskellige typer af behandlinger?
• Hvilke erfarede virkninger og bivirkninger har medlem-
merne oplevet efter brug af de forskellige behandlinger?
• Hvilke mål opnåes/opnåes ikke hos medlemmerne
ved brug af de forskellige behandlinger?
• Hvilke kombinationer af behandlinger bruger
medlemmerne?
Hvordan skal spørgeskemaet besvares?Undersøgelsen bliver udført som en spørgeskema-
undersøgelse, der skal besvares på internettet.
Omkring 1. april fi k ca. 7000 mennesker med MS i de
nordiske lande tilsendt et brev med en kode, som skulle
bruges til at besvare spørgeskemaet. Grunden til, at
spørgeskemaet skal besvares på internettet er, at det
giver mulighed for at stille nogle typer af spørgsmål,
der ikke kan stilles, hvis spørgeskemaet er i papir-form.
Samtidig er spørgeskemaet konstrueret, så det er nemt
at besvare. På denne måde vil undersøgelsen bidrage
med en helt ny viden, der forhåbentlig kan være til gavn
for alle mennesker med MS i de nordiske lande.
Din viden er vigtig!Vi håber meget, at mange af de 3500 medlemmer med
MS fra Scleroseforeningen i Danmark, der har modta-
get et brev, har haft lyst til at udfylde spørgeskemaet.
I projektgruppen for Projekt Nordisk Kortlægning synes
vi, det er ærgerligt, hvis de mange erfaringer, som men-
nesker med MS har mærket på deres egen krop, ikke
bliver taget alvorligt. Derfor synes vi også, det er på tide,
at medlemmernes viden bliver indsamlet.
12
Aftenmøder for pårørendeScleroseforeningen tilbyder alle pårørende at
komme til møde. Vi holder disse møder fordi
mange har glæde af, at bruge en aften sammen
med foreningens psykolog og andre pårørende
til, at vende de spørgsmål og særlige ud-
fordringer man har som pårørende.
Alle møder er fra kl. 18.30 til kl. 21.30.
18.30 - 20.15 - psykologen fortæller om de reak-
tioner der typisk kommer i en familie der ram-
mes af alvorlig kronisk sygdom.
20.30 - 21.30 - hvilken hjælp kan du få i forenin-
gen? konsulenten fortæller hvilken hjælp fore-
ningen tilbyder og hvordan du kan gøre brug af
den. I pausen serveres sandwich :-)
12. maj Syddanmark Midtfyns Fritidscenter, Søvej 14, 5750 Ringe
17. maj Syddanmark Haderslev Idrætscenter, Stadionvej 5, 6100 Haderslev
16. maj Sjælland Holbæk Vandrehjem, Ahlgade 1b, 4300 Holbæk
12. maj Sjælland Fælleshuset, Fuglebakken 3, 4760 Vordingborg
16. maj Hovedstaden Scleroseforeningen, Mosedalvej 15, 2500 Valby
18. maj Hovedstaden Rønne Hospital, Ullasvej 8, 3700 Rønne
18. maj Nordjylland Aalborg Vandrehjem, Skydebanevej 50, 9000 Aalborg
18. maj Midtjylland Marcelisborgcenteret, P P Ørumsgade 11, bygn. 8, 8000 Århus
11. maj Midtjylland Haderup idrætscenter, Nygade 9, 7540 Haderup
Hvem kan melde sig til? Blot du er pårørende til et medlem med sclerose kan du deltage i
møderne. Du melder dig til på telefon 3646 3646 eller skriv til info@scleroseforeningen.dk og husk
at skriv hvor mange I er og i hvilken by du deltager. Tilmelding senest en uge inden
En opfordring til alle piger
Ladywalk
Mandag 30. maj kl. 18.30 12 KM7 KM
DISTANCER
Information og tilmelding på www.ladywalk.dk KØBENHAVN AARHUS AALBORG FREDERIKSHAVN RØNNE NAKSKOV ODENSE AGGER SØNDERBORG SKÆLSKØR
Vis din særlige støtte til ScleroseforeningenTilmeld et hold på mindst 11 personer og få
Scleroseforeningens logo trykt på ryggen af jeres T-shirts.
Læs mere på www.scleroseforeningen.dk/kvinder
eller kontakt Irene Koch Pedersen senest 26. april på tlf. 36 130 130.
Ladywalk støtter sygdomsramte kvinder - i år:
13
Efter megen snak står det nu klart, at den første
sclerosetablet formentlig rammer det danske marked til
sommer.
Det europæiske lægemiddelagentur EMA gav
nemlig i januar grønt lys til tabletten, som vil blive solgt
i Europa under navnet Gilenya. Tabletten er også kendt
under navnet Fingolimod.
Gilenya er til attakvise patienter og tages dagligt.
Forsøg viser, at tabletten kan reducere antallet af
attakker med 54-60 procent.
Tabletten er blevet godkendt som en andenvalgs-
behandling, så den vil kun blive tilbudt patienter, der
oplever mindst ét attak indenfor 12 måneder, selvom
de får Interferon eller Copaxone. I særlige tilfælde kan
patienter med en ekstraordinært aggressiv sclerose blive
tilbudt tabletten som førstevalgsbehandling.
I samme ombæring som EMA gav Gilenya et ja,
sagde lægemiddelagenturet endeligt nej til en anden
sclerosetablet, Merck-Seronos Cladribin eller Movectro,
som er handelsnavnet. Det var anden gang Cladribin fi k
det røde kort. EMA mener ikke, at dens effekt står mål
med riskoen ved bivirkninger.
Samme skæbne led Fampyra, Biogen Idecs pille
mod gangbesvær, som blev omtalt i sidste nummer af
Magasinet. Selvom pillen blev godkendt i USA sidste år,
var EMA ikke overbevist om effekten.
Flere tabletter på vejMen der er andre sclerosetabletter under udvikling.
Teva Pharmaceuticals arbejder på tabletten Laquinimod
til attakvise patienter. Den tages én gang dagligt, og
mekanismen er endnu ikke fuldt forstået. Laquinimod
er ved at blive undersøgt i to globale fase 3-studier, og
resultaterne ventes offentliggjort på en amerikansk
kongres ved påsketid. Laquinimod har i fase 2-studier
kunnet reducere antallet af nye MR-læsioner med
50 procent og nedsætte attakraten med 33 procent.
Det svarer til behandlingseffekten af Interferon og
Copaxone. Fordelen ved tabletten er så, at man slipper
for at skulle stikke sig.
Sanofi -Aventis er også med i tablet-kapløbet
med Terifl unomid, et betændelseshæmmende stof, der
bruges i gigtbehandling. Der er rapporteret resultater fra
et to-årigt fase 3-studie, hvor Terifl unomid reducerede
antallet af attakker over to år med 30 procent og
antallet af nye MR-læsioner med 67 og 39 procent
afhængig af, om patienterne fi k en tablet på 14 eller syv
milligram. Igen er effekten meget sammenlignelig med
effekten af Interferon og Copaxone.
Endelig tester Biogen Idec tabletten BG-12 eller
dimethyl fumarat i fase 3. BG-12 skal tages fl ere gange
om dagen, og i fase 2 så man en reduktion af læsioner
i hjernen på 69 procent og en reduktion i antallet af
attakker på 32 procent.
Mere skræddersyet behandlingDer tager dog tid, inden de tre ovennævnte tabletter
eventuelt vil komme på markedet.
“Der vil gå nogle år, inden tabletterne kan
markedsføres. De skal jo lige færdigtestes og godkendes
først. Men det er positivt med fl ere præparater. Det
giver os mulighed for i højere grad at skræddersy
behandlingen til den enkelte. Vi skal naturligvis
lære de nye produkter ordentligt at kende, men når
der er fl ere produkter at vælge imellem, får vi fl ere
muligheder at spille med, hvilket er til patienternes
fordel,” siger neurolog Finn Sellebjerg, formand for
Scleroseforeningens forskningsudvalg og overlæge
på Rigshospitalet.
Læs mere om tabletten Gilenya på foreningens hjemmeside: www.scleroseforeningen.dk/da/Service/2011/Ny-sclerosetablet-bliver-ikke-til-alle-ifoerste-omgang.aspx
Af Louise Wendt Jensen, journalist
Grønt lys til første sclerosetablet i Europa
Medicinalvirksomheden Novartis fi k i januar ja til at markedsføre deres sclerosetablet i Europa, mens to andre tabletter fi k nej. Flere andre tabletter er under udvikling
14
Følg med i nyhederne på forskningsområdet på Scleroseforeningens hjemmeside under Forskningsnyt:www.scleroseforeningen.dk/Forskning/Forskningsnyt/2011.aspx
CCSVI-UNDERSØGELSE FORSINKETDen CCSVI-undersøgelse, som Scleroseforeningen sponsorerer, er forsinket. Det skyldes, at det har
været sværere at få udstyret til MR-scanningen på plads end først beregnet. Alle medvirkende ventes nu
færdigscannet i slutningen af april, og resultaterne fra forsøget ventes en gang i løbet af sommeren.
PROTEIN KAN HOLDE IMMUNFORSVARET I SKAK
Skandinaviske og tyske
forskere har fundet et protein
kaldet kp7, som kan fungere
som vaccine, så immunfor-
svaret ikke angriber kroppens
egne celler.
Og når man kender
strukturen på kroppens
egen vaccine, har man må-
ske mulighed for at efter-
ligne proteinet og dermed
udvikle en ny behandling,
som kan holde immunfor-
svaret i skak.
Ph.d.-afhandling giver ny viden om progressiv sclerose
Modsat hvad man troede, så sker der stadig en demyelisering hos de
progressive patienter.
Det har Stephan Bramow fra Rigshospitalet fundet ud af i sin
ph.d.-afhandling. “Vi skal simpelthen have sat fl ere projekter i søen
med antiinfl ammatorisk medicin til de progressive patienter,” siger
Stephan Bramow.
Rygning og risiko-gener er en dårlig kombinationHvis man er genetisk disponeret for sclerose og samtidig ryger, øges
risikoen for, at sygdommen bryder ud markant. Det viser en svensk
undersøgelse. For eksempel er der 13,5 gange så stor sandsynlighed
for at få sclerose, hvis man har to specielle genetiske risikofaktorer
og samtidig ryger, som hvis man ikke har risikofaktorerne og ikke ryger.
Forskningsnoter
15
Hvad kommer først? Betændelse i form af en demyelise-
ring af nerverne eller nervefi bertab, der giver anledning
til blandt andet svind af hjernen?
Det er et af de helt store spørgsmål i forbindelse
med sclerose, og det giver en ny dansk ph.d.-afhandling
nogle svar på.
Det er læge og nu ph.d. Klaus Kallenbach, der
under ledelse af Jette Frederiksen, overlæge og daglig
leder af scleroseklinikken på Glostrup Hospital, der står
bag afhandlingen.
20 procent af alle sclerosepatienter debuterer
med synsnervebetændelse, hvilket så regnes som det
første attak. Derfor kan man ved at undersøge patienter
med synsnervebetændelse fange sclerosepatienterne i
den helt tidlige fase.
Ved hjælp af en teknik, som hedder OCT (optical
koherenstomografi ) kan man måle nervefi berlagets
tykkelse i synsnerven meget nøjagtigt og uden gene for
patienten.
Sammenhæng mellem øjet og hjernenDisse målinger har Klaus Kallenbach foretaget på en
række patienter med synsnervebetændelse samtidig
med, at han har målt patienternes hjernevolumen med
MR-scanner for at se, om der er en sammenhæng
mellem de to ting.
“Ved det første akutte attak kunne vi ikke se
tegn på tab af nervefi bre i hverken nethinden eller
hjernen. Det siger os, at selvom sygdommen er i gang,
så manifesterer den sig ikke i form af tab af nervetråde
i den helt tidlige fase.”
Til gengæld fandt Klaus Kallenbach ved at
undersøge patienterne et halvt år efter deres første
besøg, at der på det tidspunkt var et tab af nethindens
nervefi bre på næsten 20 procent i øjne ramt af
synsnervebetændelse. Han fandt desuden, at et tab
af nethindens nervefi bre og celler i området ansvarligt
for centralsynet muligvis kunne fortælle om tab af
hjernevæv.
Der er altså en sammenhæng mellem tabet af
nervefi bre i øjet og hjernen hos de sclerosepatienter,
der starter deres sygdom med synsnervebetændelse.
Og nervefi bertab er ikke det første, der sker ved
sygdommens opståen. Det er betændelsen i form af
demyeliseringen af nervefi brene. Nervefi bertabet følger
dog hurtigt efter, da det kan detekteres allerede efter et
halvt år.
Hønen og ægget“Det er en vigtig viden, for vi vil gerne kunne
diagnosticere sygdommen tidligt, så vi kan behandle
så hurtigt som muligt. Men for overhovedet at kunne
behandle, er man nødt til at vide, hvordan sygdommen
opstår, og hvad der sker i den tidlige fase. Det hjælper
Klaus´ arbejde os til at forstå,” forklarer Jette
Frederiksen.
Klaus Kallenbach har også fundet, at der er en
klar sammenhæng mellem, hvor meget nervetrådene i
øjet svulmer op i den første akutte fase og længden af
læsionen på synsnerven.
“Tidligere har man troet, at hævelsen havde
noget at gøre med, om læsionen lå tæt på øjeæblet
eller langt tilbage på synsnerven, men nu ser det ud
til, at der er en sammenhæng mellem størrelsen af
læsionen og påvirkningen af patienten. Det giver os
mere viden om sygdommen. Måske kan man bruge
øjenmålingerne til at måle størrelsen af læsionen
på synsnerven og til tidligt at sige noget om, hvor
alvorligt angrebet patienten er. Det kan der nu
forskes videre i,” siger Klaus Kallenbach.
“Det giver håb, at betændelsen er det første
trin i sygdommen, for det kan man rent faktisk
behandle. Man kan dog ikke nødvendigvis dæmpe
hjernesvindet, fordi man standser betændelsen. Vi
ved endnu ikke, hvordan de to ting hænger sammen,
men det er vigtigt for videre forskning at vise, hvad
der er hønen, og hvad der er ægget,” siger Jette
Frederiksen.
Af Louise Wendt Jensen, journalist
FORSKNING I SYNSNERVEBETÆNDELSE GIVER NYE SVAR OM SCLEROSE
På Glostrup Hospital er man kommet endnu et skridt nærmere til at forstå, hvordan sclerose udvikler sig. Betændelsen i nerverne indtræff er, før nerverne begynder at svinde ind
16
INFORMATIONSMØDE OM MULTIPEL SCLEROSE & GRAVIDITET
Merck Serono vil gerne invitere dig og din familie til et informa-tionsmøde om det at blive gravid og få børn når man lever med multipel sclerose. Der bliver mulighed for at høre hvordan be-handlingen af MS gribes an under og efter en graviditet. Dertil kommer forskellige dilemmaer omkring det at få børn, når man lever med en kronisk sygdom som MS. Kan jeg klare en gravidi-tet? Magter jeg hverdagen med et spædbarn? Det er blot nogle af de overvejelser du måske selv har gjort dig?
Fordragsholderne denne aften er neurolog Morten Bjørn Blin-kenberg (overlæge på Rigshospitalet og rådgiver i Sclerose-foreningen), samt jordemoder Joanna Bjørklund Rasmussen (Gentofte Hospital, og rådgiver i Scleroseforeningen). De vil fra forskellige vinkler dele deres viden og erfaringer om det at blive gravid og få barn når man lever med MS.
Herudover har vi inviteret to mødre med MS. De vil deltage i den efterfølgende paneldiskussionen, hvor du kan spørge til deres erfaringer med graviditet, fødsel og småbørnslivet når MS er med på sidelinien.
Program17.00-18.00 Ankomst, registrering, sandwich 18.00-18.15 Velkomst, præsentation af case stories v.overlæge Morten Blinkenberg 18.15-18.45 Jordemoderens møde med den gravide MS
kvinde/familie v. jordemoder Jonna Bjørklund Rasmussen 18.45-19.00 Pause19.00-19.30 Lægens møde med den gravide MS kvinde/familie v. overlæge Morten Blinkenberg 19.30-20.15 Panel diskussion v. jordemoder Jonna Bjørklund Rasmussen,
overlæge Morten Blinkenberg & to mødre med MS 20.15-20.30 Afrunding
Møderne er arrangeret og sponsoreret af Merck Serono
Tilmelding sker på www.sclerosebehandling.nu
Onsdag d. 25. maj 2011, Kursuscenter Østerport station, København ogOnsdag d. 14. september 2011, Atletion, Århus
medemagruppen
Medema Danmark A/SEnggårdvej 7Snejbjerg7400 Herning
T: 70 10 17 55F: 97 18 88 35info@medema.comwww.medema.com
Se markedets største udvalg af el-scootere!
Hos os køber du den rigtige Mini Crosser!
Lav en aftale med en af vores erfarne konsulenter - ring 70 10 17 55!
Scootere fra 8.995 kr.
17
Testet i MagaSinet i februar udgaven.
Ungdommelig scooter som giver frihed og velvære, samt en lettere hverdag.
Scooterne kan købes fra kr. 9995,- inkl. Moms
Eloped kommer gerne ud og demonstrerer scooteren personligt, ring blot på telefon 31 600 700 eller send
en mail på salg@eloped-danmark.dk
For flere modeller og mere info se på
www.eloped-danmark.dk
Telefon: +45 31 600 700
✔ Mindsker uro i benen✔ Styrker muskulaturen✔ Reducerer hævelser i fødder og ankler✔ Lindrer led- & muskelsmerter✔ Nem at bruge✔ Godkendt medicinsk udstyr klasse II✔ 30 dages fuld returret
Kajerødgade 38 • 3460 Birkerød • 45765425 • info@medigroup.dk
Styrk muskulatur og blodomløb i ben og fødder med Cirkulationstræneren (Circulation Booster®)
Medl. af ScleroseforeningenSpar DKK 200,-
Læs mere og bestil påwww.hjemmetest.dk
Skriv forår i rabatfeltet
Metoden har været brugt af fysioterapeuter i årevis.Cirkulationstræneren behandler dig hjemme, er nem at tilslutte og giver hurtige resultater.Tilfredshedsgaranti: Skulle du efter 30 dage ikke have opnået den forventede effekt, returnerer du produktet og får pengene tilbage. Pris: 1.595,- kr inkl. ekspedition og levering (normalpris 1.795,00 kr)
Vi er din samarbejdspartner
Revision og rådgivning er vores speciale
Gribskovvej 2 2100 København Ø Tlf. 39 16 76 00
www.beierholm.dk
18
Birgitta Brunes har haft stor betydning for mange men-
nesker med multipel sclerose (MS) i Norden. Hendes
teorier om sclerose og hendes behandlingsform har givet
inspiration og håb til mange sygdomsramte. Hun har
gennem snart 25 år behandlet ca. 1000 mennesker med
sine metoder, der indbefatter regulering af signalstoffer
(neurotransmittere), orthomolekylær medicin (behand-
ling med kropskendte stoffer som f.eks. vitaminer), af-
giftning af tungmetaller og kropsorienteret psykoterapi.
Hun er ikke nem at placere: Hun er læge, hun har selv
sclerose, nogle af hendes behandlingsformer kunne høre
til under den konventionelle medicin og psykologi, mens
andre mere hører under komplementær og alternativ
medicin. Jeg mødte Birgitta Brunes sidste forår, efter at
hun havde været til møde i den danske Birgitta Brunes-
forening. Her mødte jeg et meget sødt, indlevende og
engageret menneske, der også selv har haft stor glæde
af de metoder, hun arbejder med.
Det var med stor spænding, at jeg gik i gang med
Birgitta og Christian Brunes’ nye bog: “Slørede signaler.
En bog om multipel sclerose, kronisk træthed og signal-
stoffer” (Borgens Forlag). Jeg har læst Birgitta Brunes
og Ellen Adima Berglis bog “Et andet syn på sclerose” og
kan konstatere, at den nye bog er anderledes og supplerer
den første bog fi nt. Hvor den første bog mere bar præg
af casebeskrivelser og mere enkle forklaringer af Birgitta
Brunes arbejde, går Birgitta og Christian Brunes i den nye
bog dybere i forklaringerne af teorierne bag deres behand-
lingsmodel. Den psykoneuroimmunologiske (PNI) model,
der gennemgås i bogen, er en af de bedste forklaringer, jeg
har læst på dette rimelig svære og forholdsvis nye begreb.
Derudover føjes toksikologien (læren om giftstoffer og
behandlingsmuligheder i forbindelse med forgiftning) til
deres model, som derved bliver til en PNIT-model.
To sider af historienSamtidig med, at utrolig mange mennesker med
sclerose har prøvet Birgitta Brunes’ behandlingsform,
har hendes arbejde mødt stor modstand gennem årene.
Hovedkritikken har gået på, at hendes arbejde ikke er vi-
denskabeligt bevist. Dette er en historie med to sider: På
den ene side er det vigtigt at fastholde, at hendes teorier
og behandlingsformer ikke er bevist med dobbeltblind-
forsøg. På den anden side er det dog lige så vigtigt at
pointere, at dette ville koste mange millioner kroner på
grund af kompleksiteten, og fordi hun arbejder med fl ere
forskellige metoder. Man kunne således have ønsket sig,
at der gennem årene havde været mere dialog mellem
Birgitta Brunes og den etablerede medicin. Man kan un-
dre sig over, at der ikke fra det etablerede systems side
har været interesse for at undersøge Birgitta Brunes’
behandlingsmodel nærmere. Det kan der være mange
grunde til, men det er mit håb, at der fremover vil blive
forsket i nogle af de hypoteser og modeller, som Birgitta
Brunes arbejder ud fra, og at der vil blive valgt forsk-
ningsdesign, der er i stand til at rumme kompleksiteten
i hendes behandlingsform.
Udmatning i nervesystemetBirgitta Brunes teori om MS er, at der er sket en udmat-
ning af fl ere af signalstofferne i nervesystemet. Hun
har bl.a. bygget sin teori om sygdommen op omkring en
reichiansk psykosomatisk sygdomsforståelse. Wilhelm
Reich var en østrigsk psykoanalytiker, der allerede i
1930’erne begyndte at inddrage kroppen i det psykote-
rapeutiske arbejde. Inden for de senere år har undersø-
gelser vist, at psykosociale forhold kan spille en rolle for
sygdomsudviklingen ved MS. Dette får stor betydning
for, om psykoterapi kan have en indfl ydelse på sygdoms-
udviklingen ved MS. Kropsorienteret psykoterapi er en
vigtig del af Birgitta Brunes behandlingsmodel, og hun
er en af de eneste, der har beskrevet kropsorienteret
psykoterapi i forbindelse med MS.
Det er mit håb, at Birgitta og Christian Brunes’
nye bog vil blive læst og diskuteret af mange, både
mennesker med MS og fagpersoner. Deres nye bog er
meget veldokumenteret og rummer en meget lang
og spændende litteraturliste. Birgitta Brunes har i
mange år udvist et stort mod i forhold til at kæmpe
for sin forståelse af MS. Det er ikke min opgave i
denne anmeldelse at vurdere rigtighed og virkning af
hendes behandlingsmetode, men derimod at opfordre
til åbenhed overfor alle mulige forklaringsmodeller
og behandlingsformer.
Anmeldelse af Michael Nissen, psykolog i Scleroseforeningen
NY BOG AF BIRGITTA OG CHRISTIAN BRUNESSlørede signaler. En bog om multipel sclerose, kronisk træthed og signalstoff er
19
Har kvinder med sclerose fl ere børn eller færre børn?
Er de blevet gravide i en sen alder? Har de haft fl ere
aborter? Eller haft sværere ved at blive gravide? Har de
mere tendens til også at have andre sygdomme? Bor de
anderledes eller andre steder end andre? Arbejder de i
specielle erhverv, har længere uddannelser eller ryger de?
Spørgsmålene omkring hvorfor dobbelt så mange
kvinder som mænd i dag får sclerose hober sig op, og
forskerne arbejder intensivt på at fi nde svar.
Et af de helt store projekter, som Sclerose-
foreningen støtter, er den ph.d.-afhandling, som læge
Melinda Magyari fra Rigshospitalet arbejder på under
ledelse af overlæge Nils Koch-Henriksen fra Aalborg
Sygehus og Scleroseregistret.
Hun tager fat i rigtig mange af spørgsmålene i
løbet af sin treårige ph.d.-afhandling ved at sammenligne
leveforholdene før sygdommen hos 1.250 sclerose-
patienter med 31.250 raske kontrolpersoner.
“Det er unik forskning, vi kan lave her i Danmark,
fordi vi har rigtig mange gode registre med meget på-
lidelige og udførlige data. Først og fremmest Sclerose-
registret og Sclerosebehandlingsregistret, som kan
sammenkøres med diverse registre fra Danmarks
Statistik og CPR-registret, men også andre databaser
som for eksempel Fertilitetsdatabasen, Receptdata-
basen, Landspatientregistret, Elevdatabasen og
Beskæftigelsesdatabasen,” fortæller Melinda Magyari.
Samtidig er den danske befolkning meget
ensartet. Vi lever stort set alle efter det samme mønster.
Næsten alle kvinder er ude på arbejdsmarkedet, og de
fl este af os sætter vores børn i daginstitution.
“Eftersom danskerne lever så ens, er det ideelt at
lave den slags forskning her i landet, fordi vi er relativt
lette at sammenligne. Anderledes forholder det sig
for eksempel med canadierne, som også har en høj
forekomst af mennesker med sclerose. I Canada er der
en høj indvandring, og det er svært at sammenligne folks
baggrund. Derfor har vi også kun danskere, der
er født her i landet med i vores forsøg,” siger Melinda
Magyari.
Gener og miljøMelinda skal udover registerforskning i sin ph.d. også
kigge på, hvordan sclerose starter hos kvinder, og
om kvinder reagerer anderledes på den medicinske
behandling end mænd. Det sker i samarbejde med
hendes kollega overlæge Annette Oturai, som også er
tilknyttet Dansk Multipel Sclerose Center (DMSC) på
Rigshospitalet.
“Vi ved, at visse gener spiller en rolle for sygdom-
men, men vi ved ikke, om der er forskel på sammensæt-
ningen af generne hos mænd og kvinder. Aktiviteten i
vores gener kan variere. De kan være enten tændte eller
slukkede og kan måske påvirkes af miljøet. Derfor vil
vi også kigge på, om kvinder reagerer anderledes end
mænd på visse miljøfaktorer, og om de reagerer anderle-
des på forskellig medicin,” fortæller Annette Oturai.
Det er specielt miljøfaktorer som rygning og
D-vitamin-niveauet hos mennesker med sclerose, som
Annette Oturai interesserer sig for.
“Vi ved, at der er forskel på at være ryger eller
ikke-ryger i forhold til at få sclerose. Hvis man er gene-
tisk disponeret for sclerose og samtidig ryger, har man
en langt højere risiko for at få sygdommen. Spørgsmålet
er så, hvad køn betyder her,” siger Annette Otturai, der
har gang i en stor spørgeskemaundersøgelse blandt
1000 sclerosepatienter for at se på sammenhængen
mellem miljøfaktorerne og køn.
Kyssesyge og graviditetUdover Melindas og Annettes forskning støtter Sclerose-
foreningen også fl ere andre forskningsprojekter indenfor
kvinder og sclerose. På Aarhus Universitet kigger pro-
fessor Per Höllsberg på miljøfaktorer som D-vitamin og
Af Louise Wendt Jensen
SPØRGSMÅLENE OM KVINDER OG SCLEROSE STÅR I KØ
Forskerne fokuserer nu i høj grad på kønsforskellene for at opklare, hvorfor dobbelt så mange kvinder som mænd får sclerose. Og Danmark er et unikt land at udføre den slags forskning i, fordi vi har store udførlige registre, og i meget høj grad alle sammen lever efter det samme mønster
20
Epstein-Barr virus (EBV). EBV er det virus, der kan udløse
“kyssesyge”. De fl este danskere er infi ceret med EBV,
også uden at have haft kyssesyge. Per Höllsberg skal
undersøge, om disse miljøfaktorer påvirker immun-
systemet forskelligt hos mænd og kvinder.
Samtidig er Helle Bach Søndergaard fra Dansk
Multipel Sclerose Center på Rigshospitalet netop gået
i gang med et et-årigt projekt, hvor hun kigger på gravi-
ditetens indvirkning på sclerose. Man ved, at sygdoms-
aktiviteten hos kvinder med sclerose reduceres med
helt op til 70 procent i tredje trimester for så at stige
igen, når barnet er født.
“Vi kigger på, hvordan signalerings- og regule-
ringsmekanismerne i kroppen ændres under graviditeten.
Hvis vi kan fi nde ud af, hvilke molekyler der er involveret
i at regulere cellernes funktion under graviditeten, øges
vores viden om sygdommens mekanismer, og det håber
vi i sidste ende kan føre til lægemidler baseret på disse
molekyler,” fortæller Helle Bach Søndergaard.
Vigtigt værktøjDet er nu andet år i træk, at Scleroseforeningen vælger
at dedikere sin fokusmåned til kvinder og sclerose. Og
det sker, fordi stigningen i sclerose hos kvinder har været
så markant, som den har.
“Forskningen i kvinder og kønsforskelle er et
af de mest konkrete håndtag, vi har at gribe i, når det
gælder om at fi nde nogle svar på sclerosens gåde. Al
den her forskning i kvinder og sclerose er meget vigtig,
for hvis vi kan identifi cere, hvad de udløsende årsager
er, til at forekomsten blandt kvinder stiger, så er der
også mulighed for forebyggelse,” siger Finn Sellebjerg,
neurolog og overlæge på Rigshospitalet og formand for
Scleroseforeningens forskningsudvalg.
Han understreger, at hver indsamlet krone til
forskning i sygdommen er vigtig.
“Sclerose er ved at udvikle sig til en hyppig syg-
dom. Vi nærmer os at en halv procent af alle danskere,
der før eller siden vil få sclerose, så der er efterhånden
tale om en mindre folkesygdom. Derfor skal vi have
stoppet den stigende risiko, og der er der stor sandsyn-
lighed for, at forskningen i kvinder og sclerose kan give
os nogle brugbare værktøjer. Men forskning tager tid.
Vi ser ikke mirakler hver dag, så der er tale om et langt
sejt træk,”siger Finn Sellebjerg.
KVINDER OG SCLEROSEDet er gennem Scleroseregistret blevet påvist, at risikoen for sclerose hos kvinder i Danmark er næsten
fordoblet siden 1970’erne, mens den har været stort set konstant for mænd. Man kan ikke forklare så
pludselige ændringer i sygdomsrisiko genetisk. Man mener i stedet, at der må være tale om ydre påvirkninger,
som har ændret sig for kvinderne i perioden, og som på en eller anden måde påvirker generne eller kroppens
funktion.
21
MØD KVINDERNE DER TRÆKKER I ARBEJDSTØJET
Den 25. maj er det World MS Day, som i år sætter fokus på mennesker med scleroses forhold på arbejdsmarkedet.
I vores fokusmåned i maj sætter vi igen fulde sejl og gør, hvad vi kan for at samle ind til forskning i, hvorfor fl ere
kvinder end mænd får sclerose. MagaSinet tankede bilen op og kørte ud i det danske land for at møde 7 meget
forskellige kvinder, som har det til fælles, at de alle har sclerose og er aktive på arbejdsmarkedet.
Af Mathilde Louise Brejner. Foto Søren Østerlund
MANJA HEMMINGSEN34 ÅR, DIREKTØR, LEV VEL, NAKSKOV.
Sclerosen: Startede med attaker. Diagnose i 2008. I dag
får Manja attakker nogle gange om året, og hun har dage,
hvor hun er meget træt. Hun bruger ikke medicin. Hun
har en BPA-hjælper 14 timer om ugen. Manja har ingen
hjælpemidler på arbejdspladsen.
Timer: Fordi Manja er direktør, kan hun selv bestemme
sine arbejdstimer, der svinger mellem 8-12 og 8-16 –
sclerosetrætheden sætter rammerne.
Ved dine kollegaerne, du har sclerose? Ja.
Hvad siger dine kollegaer til din sygdom? Manjas
kollegaer reagerede med at tænke på skrækscenarier, da
hun fortalte om sclerosen. Da de er ansat som hjemme-
hjælpere, kender de hovedsageligt til sclerose hos nogle
af de mennesker, der har det værst. “Neeeej, skal du så i
kørestol?” sagde én af kollegaerne, da Manja fortalte om
sclerosen. Det er vigtigt for hende at fortælle, at sådan
behøver det ikke at gå.
Hvad giver det dig at være aktiv på arbejdsmarkedet? “Det betyder, at jeg ikke bliver deprimeret,” svarer Manja.
“Hvis jeg ikke kan komme på arbejde, sidder jeg hjemme
og får ondt af mig selv”. Manja fortæller, at hun tidligere
var en arbejdshest: “Jeg brænder virkelig for Lev Vel.
Jeg vil det. Før jeg fi k sclerose, arbejdede jeg 16-18 timer
i døgnet.”
Hvilket råd vil du give til en ny-diagnosticeret, der frygter at miste sit arbejde? “For mig hjalp det at være
åben sammen med familien, vennerne og kollegaerne,”
siger Manja. Hun fortæller, at det var godt at tale med
en psykolog om de begrænsninger, sygdommen sætter
i perioder. “Og så er det vigtigt at søge en masse informa-
tioner,” siger hun: “Brug scleroseforeningen hjemmeside,
og læs alt hvad du kan om sygdommen.”
forskellige kv
22
RIKKE ALBRET50 ÅR, NARKOSEOVERLÆGE PÅ
HERLEV SYGEHUS.
Sclerosen: Diagnosen blev stillet i 2001. Forud lå en
række attakker, hvor Rikke specielt fremhæver det at
miste synet midlertidigt som voldsomt. Rikke får Tysabri.
Timer: 37 timer om ugen. Rikke kan ikke længere tage
døgnvagter.
Ved kollegaerne, du har sclerose? Ja.
Hvad siger dine kollegaer til din sclerose? Rikke be-
væger sig med hurtige, lange trin fra afdeling til afdeling,
og hun fylder præcist og målrettet sprøjte på sprøjte i
sit arbejde som narkoseoverlæge. “Man skal lede længe
efter en kollega, der kompenserer så godt for sin sygdom
som dig,” siger én af Rikkes kollegaer. Rikke fremhæ-
ver, at sclerosen fylder meget lidt blandt kollegaerne,
selvom det ikke er en hemmelighed.
Hvad giver det dig at være aktiv på arbejdsmar-kedet? “Det er meningen med livet. Man skal udrette
noget og lave noget fornuftigt, mens man er her,” siger
Rikke, som synes, det er sjovt at gå på arbejde. Ja,
faktisk betegner hun det som en leg, selvom hun hver
dag tager ansvar for menneskeliv. Rikke fremhæver
også, at det er vigtigt for familielivet, at parterne har
noget at stå op til hver for sig.
Hvordan ville du have det, hvis du ikke havde mulighed for at arbejde? Rikke mistede sit syn i
forbindelse med et attak for nogle år siden. Tabet var
meget hårdt for hende, og hun valgte at opsøge en
psykiater, som hun kunne tale den nye situation igen-
nem. “Hvis jeg ikke kunne arbejde, ville jeg opleve det
som et tab og en sorg. Det ville blive en konfrontation
med dødeligheden og forfaldet i en for tidlig alder,”
siger Rikke.
Se videoer på scleroseforeningen.dk/kvinder
23
PERNILLE RAVNSBÆK27 ÅR, MASKININGENIØR, RADIOMETER
MEDICAL, BALLERUP.
Sclerosen: Startede med at Pernille mistede synet på
det ene øje. Diagnosen blev stillet i 2004. Idag har hun
genvundet 60 procent af synet. Pernille har snurrende
arme, hænder og et slapt underben. Pernille får Tysabri.
Timer: Pernille er ansat 37 timer om ugen, men hun vil
og kan arbejde 40-50 timer per uge. Pernille kan køre
hjem og arbejde eller hvile sig på arbejdspladsen.
Ved kollegaerne, du har sclerose? Ja.
Hvad giver det dig at være aktiv på arbejdsmarkedet? “Alt,” siger Pernille insisterende. Pernille elsker sit ar-
bejde, og under interviewet bliver ord som “gnist,” “sjovt
at gå på arbejde,” “kampgejst” og “at ville det” sagt med
energi og entusiasme. Hun fortæller, arbejdet er kilden til
livsglæde: “Jeg vil gerne arbejde så meget som muligt,
udvikle ting og løse udfordringerne på min arbejdsplads.
Det er en fuld pakke. Jeg skal være tilfreds, før jeg stop-
per,” siger Pernille.
Hvilke specielle hensyn tager dine kollegaer til dig?
Til ansættelsessamtalen fortalte Pernille om sclerosen:
“Det er vigtigt for mig at vide, at hvis jeg er træt, kan jeg
køre hjem og sove. Det betyder, jeg faktisk aldrig har
brug for det,” siger hun.
Hvordan ville du have det, hvis du ikke kunne arbejde? “Jeg er typen, som bliver nødt til at have noget at
kæmpe for,” siger Pernille. Hvis hun ikke kunne have sit
nuværende job, ville hun åbne et hestested, hvor men-
nesker med sclerose kunne få glæde af hestene: “Hvis
jeg ikke kunne arbejde, ville jeg sove hele tiden og blive
ligeglad med det hele, tror jeg.”
SE FLERE FILM PÅ SCLEROSE-FORENINGENS HJEMMESIDE.
www.scleroseforeningen.dk/kvinder
Mød også Dorte Mørkeberg, …24
MARIA JENSEN35 ÅR, BØRNEHAVEPÆDAGOG,
ESBJERG KOMMUNE.
Sclerosen: Startede med attakker i form af synsfor-
styrrelser. Diagnosen blev stillet i 1997. I dag får Maria
medicin. Hun går dårligt, har nedsat fi nmotorik i fi ngrene,
og hun bliver let udmattet. Maria går med stok.
Timer: Maria er ansat i et skånejob som pædagog 3
timer om ugen. Hun er førtidspensionist.
Ved kollegaerne, at du har sclerose: Ja.
Hvilke specielle hensyn viser dine kollegaer dig?
Maria fortæller, at hendes kollegaer er gode til at opdage
af sig selv, hvis hun ser træt ud. “De spørger mig, om
jeg helst vil være ude eller inde med børnene. Eller om
jeg hellere vil stå for at skifte de små,” siger Maria. Den
manglende fi nmotorik i fi ngrene gør, at hun ikke altid kan
lyne og knappe børnenes tøj i det tempo, som de andre
pædagoger kan. “Så må en af de andre lige træde til og
hjælpe mig lidt,” siger hun.
Hvad giver det dig at være aktiv på arbejdsmarkedet? “Det er rart at føle, der er brug for mig. Når jeg er på ar-
bejde, giver det mine kollegaer et pusterum,” siger Maria.
Hun mener, at hendes situation bidrager til at give børnene
en god form for nærvær og ro, fordi hun ikke springer i det
samme tempo som de andre voksne. Hun sætter sig med
børnene og taler med dem eller læser en historie.
Hvordan ville du have det, hvis du ikke kunne arbejde?Maria tror, ugen ville fl yde ud, og at hendes liv ville mangle
struktur, hvis hun ikke havde mulighed for at gå på arbejde:
“Det er jo ikke fedt at have fri hver dag,” siger hun.
Se videoer på scleroseforeningen.dk/kvinder
… Jette Kragh Kruse, … … og Kristine Rasmussen25
En fredag morgen i marts trådte
Maibritt Vingborg, 41, ud af fl yveren
fra Jylland i Kastrup Lufthavn. Da
hun en lang dag senere steg ind i
fl yet for at rejse hjem, var det med
et nyt look i bagagen.
Maibritt havde indvilliget i, at
Magasin på Kgs. Nytorv måtte gøre,
lige hvad de ville med hende i make-
overens hellige navn. Altså næsten.
“Jeg håber virkelig ikke, at
de farver mit hår blåt og laver en ha-
nekam på mig. Jeg skal faktisk snart
til guldbryllup ved mine forældre,”
sagde en lettere nervøs Maibritt
udenfor Magasin, inden dagens
forvandling gik i gang.
Hun havde nu ikke behøvet
at være nervøs. Frisøren mente
bestemt, at Maibritts hår kunne
trænge til en kærlig hånd. Men
det skulle hverken være rødt, blåt
eller sort.
“Det første, jeg tænker, når
jeg ser dit hår, er, at det er meget
mat. Jeg synes, at det er super fi nt,
at det kan ses, når man begynder at
få gråt hår. Men der skal være noget
glans i håret, selvom det er gråt,”
mente frisøren i Stuhrs frisørsalon i
et hjørne af Magasin.
Lettet kunne Maibritt så læne
sig tilbage i stolen og lade de to frisø-
rer gå i gang. Flere timer og en halv
rulle sølvpapir senere lå der en god
bunke hår på gulvet, og Maibrits hår
var blevet lettere og mere glansfuldt.
De lange linjerMaibritt, som var blevet serviceret
med friskpresset juice og sandvich,
mens hun sad i frisørstolen, var nu
Af Lotte Bach Hansen. Foto Søren Østerlund
EN FANTASTISK DAGTips om hårpleje, makeup og tøjvalg. Maibritt Vingborg fra Nordjylland fi k det hele, da hun var til makeover i Magasin på Kgs. Nytorv i København
klar til næste skridt. At få input til
tøjvalget.
Efter de første tre sæt tøj
var Maibritt ved at overgive sig til
stylistens råd:
“Hun siger: ‘Fremhæv taljen!’
Men den er jeg jo vant til at gemme
væk. Jeg kan godt se, at det ser
pænt ud, når jeg får det tøj på, hun
vælger, men det kræver godt nok
lidt overvindelse at trække i det,
fordi det er så stramt,” indrømmer
Maibritt.
Hun fortæller, at hun har
været gennem en operation for at
tabe sig, og det har resulteret i, at
hun har smidt 45 kilo. Men når hun
ser sig selv i spejlet, er det stadig
den gamle Maibritt, hun ser. Og hun
klæder sig bedst i stort, sort tøj, der
skjuler og gemmer.
Maibritt, 41 år, har sclerose.
26
FØR EFTER
Sort er fl ot og elegant,
men lidt mere farve
ville være rigtig fl ot til
Majbritt.
Vi fremhæver Majbritts fl otte talje og skaber
slanke linjer med lange kæder og
lang cardigan.
Majbritt får lange slanke ben i
stramme bukser og en lille hæl.
Den korte jakke giver en fi n talje og trods en sort basisgarderobe
får vi nogle fl otte forårsfarve ind i
Majbritts garderobe.
“Det er helt nyt for mig at kunne vise
kroppen i stedet for altid at bruge
tøj som en form for telt. Det har
været svært at vænne sig til,” siger
Maibritt. Men den går ikke længere.
Stylist i Magasin, Zennie
Bonde, prædiker lange linjer og tøj
i lysere farver, der skal sidde til om
Maibritts nu slanke talje.
Opfriskende makeupOg mens Maibritt langsomt men sik-
kert overgiver sig til stylistens råd og
synet af sit eget spejlbillede, venter
makeup-artisten fra Bobby Brown
allerede i Magasins stueetage.
I en halv times tid tager hun
sig af Maibritt og viser trin for trin, hvad
hun laver af tryllerier med makeup’en.
“Jeg fokuserer på, hvad der vil give
det lille ekstra. Nu har hun fået fl ot
hår og tøj i fi ne, sarte farver. Så skal
hendes hud og ansigt fremhæve det.
Hun skal have noget glød, og vi skal
have øjnene til at træde frem bag
hendes briller. Det gør jeg med klare,
levende farver, som frisker Maibritt
op,” lyder forklaringen.
“Den nye Maibritt”Da Maibritt er færdig med makeup-
undervisningen, starter det helt store
modeshow. Mens Maibritt trækker i
det ene sæt tøj efter det andet, vimser
stylisten om hende, retter lidt hist,
ordner en fold pist og kommer med
gode råd om positurer. Midt i det hele
står fotografen klar med det store ka-
mera for at forevige “den nye Maibritt.”
Først sidst på eftermiddagen er
Maibritt igen ude af Magasin og klar
til turen til lufthavnen.
“Det har været en fantastisk
dag. Jeg er blevet taget godt imod
og er virkelig blev forkælet,” lyder
Maibritts dom.
Siden makeover-dagenEfter hun kom hjem har folk været
vildt begejstrede for Maibritts nye
hår. Og så har hun været på shop-
pingtur for at bruge noget af sin
nye viden:
“Jeg har været ude at købe
nyt tøj. Både til guldbrylluppet, jeg
snart skal til, men også til hverdag.
Og der har jeg virkelig forsøgt at
huske, hvad Zennie sagde om lange
kæder, tørklæder og smalle bukser.
Jeg må sige, at jeg har fået mange
komplimenter for mit nye tøj siden,
så det er jo dejligt,” fortæller en glad
Maibritt.
Makeover-artiklen er blevet til med hjælp fra Magasin og frisørsalonen Stuhr, som ganske
gratis har stillet makeupartist, frisører og stylist til rådighed for Scleroseforeningen en
hel dag.
Men alle, der har lyst til at få råd og vejledning om tøj, kan kvit og frit booke en tid hos en
af Magasins personal shoppers. Der fi ndes tre forskellige muligheder for at gøre brug af
Zennie Bonde og hendes kollegers gode råd – to af dem er helt gratis. Muligheden fi ndes i
Magasin i både København, Lyngby, Odense og Århus. Læs mere på Magasins hjemmeside.
27
Kvinders risiko for at få sclerose er næsten fordoblet på 25 år.
Derfor sætter Scleroseforeningen fokus på kvinder og sclerose
i maj måned. Alle de penge, der samles ind i forbindelse med
kampagnen, går til forskning i, hvorfor fl ere kvinder får sclerose.nders risiko for at få sclerose er næsten fordoblet på 25 år.
rfor sætter Scleroseforeningen fokus på kvinder og sclerose
maj måned. Alle de penge, der samles ind i forbindelse med
mpagnen, går til forskning i, hvorfor fl ere kvinder får sclerose.
En stor tak til alle sponsorer og samar
Scleroseforeningens kampagne om
TAK TIL BUTIKSKÆDERNE Netto,
Rema1000, Kop&Kande, Inspiration, Tiger
og flere tusinde lokale butikker, bagere,
kiosker, værtshuse, og mange flere, der
har valgt at have Scleroseforeningens
indsamlingsbøsser stående.
TAK TIL Søndercentret i S
Storcenter, Bryggen i Vejl
Storcenter, Svenborg Byce
Torv i Roskilde og Freder
Centret for opbakning til
eventen ’Forsker i boks’.
En stor tak til alle sponsorer og samar
Scleroseforeningens kampagne om
AK TIL BUUTIKSKÆDERNE Netto,
ma1000, Kop&Kande, Inspiration, Tiger
g flere tusinde lokale butikker, bagere,
osker, værtshuse, og mange flere, der
ar valgt at have Scleroseforeningens
dsamlingsbøsser stående.
TAK TIL SøSøndnderercecentntreret t i i SS
StStororcecentnterer, , BrBrygyggegen n i i VeVejljl
StStororcecentnterer, , SvSvenenboborgrg B Bycycee
ToTorvrv i i R Rososkikildlde e ogog F Freredederr
CeCentntreret t fofor r opopbabaknknining g titill
evevenenteten n ’F’Fororskskerer i i b bokoks’s’..
LADYWALK GÅ FOR EN GOD SAG
Gå med i Ladywalk mandag d. 30. maj i en af de 10
byer – København, Århus, Aalborg, Nakskov, Rønne,
Frederikshavn, Agger, Odense, Sønderborg og
Skælskør. Du kan gå 7 eller 12 km.
Ladywalk donerer en del af deres overskud til
forskning i, hvorfor fl ere kvinder får sclerose.
mpagne , g
LADYWALK GÅ FOR EN GOD SAG
Gå med i Ladywalk mandag d. 30. maj i en af de 10
byer – København, Århus, Aalborg, Nakskov, Rønne,
Frederikshavn, Agger, Odense, Sønderborg og
Skælskør. Du kan gå 7 eller 12 km.
Ladywalk donerer en del af deres overskud til
forskning i, hvorfor fl ere kvinder får sclerose.
Kvin
Der
i m
ka
TTAReogkiohaind
INDSAMLING OG ØVRIGE
AKTIVITETER I APRIL TIL JUNI
Dato
4. april-24. juni
29. april- 4. juni
29. april
30. april
Hele maj
6. maj
7. maj
13. maj
14. maj
27. maj
30. maj
25. maj
Aktivitet
Indsamlingsbøsser i Netto,
Rema1000, Kop&Kande,
Inspiration og flere tusinde lokale
butikker, bagere, kiosker,
værtshuse og mange flere.
I alle Tiger butikker fra midten af
maj til 24. juni.
Mulighed for køb af støtte-
stregkoder i La Senza og i Arnold
Busck butikker
Forsker event i Søndercentret i
Skive. Kl. 14-20
Forsker event i Aalborg
Storcenter. Kl. 10-16
Kvinder og sclerose on-line
scleroseforeningen.dk/Facebook
scleroseforeningen.dk/kvinder
Forsker event i Bryggen i Vejle.
Kl. 10-18
Forsker event i Esbjerg Storcenter
Kl. 10-16
Forsker event i Svendborg Bycenter
Kl. 13-18
Forsker event på RO’S Torv i Roskilde
Kl. 10-16
Forsker event I Frederiksberg Centret
Kl. 13-19
Ladywalk i København, Århus,
Aalborg, Nakskov, Rønne, Agger,
Frederikshavn, Odense,
Sønderborg og Skælskør
World MS Day
En stor takk ttiilll aalllllllee ssspppoooonnnnssssooooorrrrreeeer or
28
WORLD MS DAY – 25. MAJOver to millioner mennesker i verden har sclerose.
Målet med World MS Day er at skabe opmærksom-
hed om sygdommen og rejse midler til forskning.
Emnet er i år beskæftigelse. Vi har kædet det sam-
men med vores fokus på kvinder og sclerose. Her i
bladet og på scleroseforeningen.dk/kvinder kan du
læse om, hvordan forskellige kvinder med sclerose
takler job og sclerose. Worldmsday.org
WORLD MS DAY – 25. MAJOver to millioner mennesker i verden har scleros
Målet med World MS Day er at skabe opmærksom-
hed om sygdommen og rejse midler til forskning.
Emnet er i år beskæftigelse. Vi har kædet det sam-
men med vores fokus på kvinder og sclerose. Her i
bladet og på scleroseforeningen.dk/kvinder kan du
æse om, hvordan forskellige kvinder med sclerose
akler job og sclerose. Worldmsday.org
FORSKER EVENT
Vi forsker, så længe der er penge
Mød vores “forsker i boks” i et af de syv butikscentre
landet rundt. Børnevenlig event, hvor en tryllekunst-
ner vil give forskningen et sjovt touch, når du putter
penge i forskerens indsamlingsbøsse.
INDSAMLING TIL FORSKNING I HVORFOR FLERE KVINDER FÅR SCLEROSE
VI SAMLER IND I HELE LANDET
• Vi kommer langt for dine byttepengeI fl ere tusinde butikker landet rundt vil der være opstillet indsamlingsbøsser, hvor du kan donere dine byttepenge.
• Stregkoder giver også pengeDu kan donere 25 kroner via stregkode i Arnold Busck og La Senza butikker i hele landet.
• Start din egen indsamlingBliv din egen indsamlingschef, og start din indsamling til fordel for kvinder med sclerose.
Se mere på indsamling.scleroseforeningen.dk
E
m
b
læ
ta
bejdspartnere, der støtter
m kvinder og sclerose
Skive, Aalborg le, Esbjerg enter, RO’S iksberg l kampagne
TAK TIL BUTIKSKÆDERNE La Senza
og Arnold Busck, der i maj sælger
Scleroseforeningens støtte-stregkoder
TAK TIL LADYWALK, der donerer en
del af overskuddet fra
deres kvindevandringer
i 10 byer d. 30. maj.
bejdspartnere, der støtter
m kvinder og sclerose
SkSkivive,e, A Aalalboborgrg lle,e, E Esbsbjejergrg enenteter,r, R RO’O’S S iiksksbebergrg l l kakampmpagagnene
TAK TIL BUTIKSKÆDERNEE La Senza
og Arnold Busck, der i maj sælger
Scleroseforeningens støtte-stregkoder
TAK TIL LADYWALK, der donerer en
del af overskuddet fra
deres kvindevandringer
i 10 byer d. 30. maj.
INDSAMLING TIL FORSKNING I HVORFOR FLERE KVINDER FÅR SCLEROSE
VI SAMLER IND I HELE LANDET
• Vi kommer langt for dine byttepengeI fl ere tusinde butikker landet rundt vil der være opstillet indsamlingsbøsser, hvor du kan donere dine byttepenge.
Stregkoder giver også pengeDu kan donere 25 kroner via stregkode i Arnold Busck og La Senza butikker i hele landet.
Start din egen indsamlingBliv din egen indsamlingschef, og start din ndsamling til fordel for kvinder med sclerose.
mere på indsamling.scleroseforeningen.dk
FORSKER EVENT
Vi forsker, så længe der er penge
Mød vores “forsker i boks” i et af de syv butikscentre
andet rundt. Børnevenlig event, hvor en tryllekunst-
ner vil give forskningen et sjovt touch, når du putter
penge i forskerens indsamlingsbøsse.
J
se.
KVINDER OG
SCLEROSE ON-LINE
Find os på Facebook. Her får du mulighed for at være
med i sjove gimmicks, der skal sprede budskab om
vores fokus på kvinder og sclerose.
scleroseforeningen.dk/Facebook
Du kan også følge med og få mere information
på scleroseforeningen.dk/kvinder
Har du smartphone kan du komme
direkte til vores Facebookside med
denne QR kode.
FV
M
la
n
p
KVINDER OG
SCLEROSE ON-LINE
Find os på Facebook. Her får du mulighed for at være
med i sjove gimmicks, der skal sprede budskab om
vores fokus på kvinder og sclerose.
scleroseforeningen.dk/Facebook
Du kan også følge med og få mere information
på scleroseforeningen.dk/kvinder
Har du smartphone kan du komme
direkte til vores Facebookside med
denne QR kode.
SB
i
Se
• V I
v
d
S•
•
S
t ære
L FO
29
PSYKOLOGER
Scleroseforeningens 11 psykologer er fordelt over hele landet. Vi kan kontaktes i telefontiden dagligt kl. 11-12 på tlf. 3646 3646. Vi kan også kontaktes pr. e-mail eller brev. Der kan gå op til en uge, før du får svar, og i ferieperioder kan der gå længere tid. Psykologerne er tilknyt-tet bestemte kommuner i landet, men du skal kontakte psykologerne i sekretariatet i København, som vil viderehenvise til den psykolog, der dækker den kommune, du bor i. Er du i tvivl, kan du altid kontakte Scleroseforeningen på telefon 3646 3646 for nærmere oplysninger.
Bente Østerberg, ledende psykolog, e-mail: bos@scleroseforeningen.dkMarianne Nabe-Nielsen, e-mail: mnn@scleroseforeningen.dkMichael Nissen, e-mail: min@scleroseforeningen.dkDorte Larsen, e-mail: dla@scleroseforeningen.dk Cathrine Frahm, e-mail: cfr@scleroseforeningen.dkKatrine Bonnevie, Barselsvikar for Catrhine Frahm fra 1. 2.11 – til 31.12.11. e-mail: kbo@scleroseforeningen.dk
Ovenstående psykologer dækker alle kommuner i Region Hoved-staden. Dækker også i Region Sjælland: Greve, Køge, Lejre, Roskilde, Solrød og Bornholm
Yvonne Damm Mønsted Dækker: Esbjerg, Fanø, Varde, Vejen, Kolding, Billund, Vejle, Hedensted, Horsens, Fredericia.
Ann-Mette MunchDækker: Assens, Bogense, Faaborg-Midtfyn, Kerteminde, Langeland, Middelfart, Nyborg, Odense, Svendborg, Ærø, Tønder, Aabenrå, Sønderborg, Haderslev.
Kirsten HvidtfeldtDækker: Faxe, Guldborgsund, Holbæk, Kalundborg, Lolland, Næstved, Odsherred, Ringsted, Slagelse, Sorø, Stevns, Vordingborg.
Ann NymarkDækker: Brønderslev, Læsø, Dronninglund, Frederikshavn, Hjørring, Jammerbugt, Mariager fjord, Morsø, Rebild, Thisted, Vesthimmerland, Aalborg.
Anna Marie BuurDækker: Faurskov, Norddjurs, Odder, Randers, Silkeborg, Skander-borg, Syddjurs, Aarhus, Samsø.
Karen H. DuelundDækker: Herning, Holstebro, Ikast-Brande, Lemvig, Ringkøbing-Skjern, Struer, Skive, Viborg.
SCLEROSELINJEN
Scleroselinjen er en hotline for scleroseramte og pårørende, der har brug for nogen at tale med uden for Scleroseforeningens normale åbningstid. Linjen er åben mandag - fredag, kl. 17:00-20:00 på tlf. 7020 3646.
SOCIALRÅDGIVERE
Scleroseforeningens 9 socialrådgivere er fordelt over hele landet og på Færøerne. Vi kan kontaktes på telefonen, eller du kan sende spørgsmål pr. e-mail eller brev. Der kan gå op til en uge, før du får svar på e-mail eller brev. I ferieperioder kan der gå længere tid. Socialrådgiverne er tilknyttet bestemte kommuner i landet. Så du skal kontakte den socialrådgiver, som er tilknyttet den kommune, du bor i. Du kan også kontakte Scleroseforeningen på telefon 3646 3646 for nærmere oplysninger.
Bente Röttig, ledende socialrådgiver Telefon: 3646 3646E-mail: bro@scleroseforeningen.dk
Mariann Susse KnudsenDækker: Frederikshavn, Hjørring, Jammerbugt, Thisted, Brønderslev-Dronninglund, Læsø, Aalborg, Vest-himmerland, Morsø, Rebild, Mariager Fjord, SkiveTlf. 3646 3646Telefontid: Kan fås ved henvendelse i Scleroseforeningens åbningstid.E--mail: mkn@scleroseforeningen.dk
Suzanne Bæk HollandDækker: Lemvig, Struer, Holstebro, Herning, Ringkøbing-Skjern, Varde, Esbjerg, Haderslev, Tønder, Aabenraa, SønderborgTlf. og fax: 9737 2118Telefontid: Mandag kl. 19-21, onsdag kl. 9-11E-mail: sho@scleroseforeningen.dk
Mette MathiasenDækker: Viborg, Randers, Norddjurs, Favrskov, Syddjurs, Århus. Tlf. og fax: 9753 3100Telefontid: Mandage 13-17E-mail: mma@scleroseforeningen.dk
Dorrit DueDækker: Vejen, Kolding, Fredericia, Middelfart, Bogense, Assens, Odense, Kerteminde, Faaborg - Midtfyn, Ny-borg, Svendborg, Langeland, ÆrøTlf. 7565 7627Telefontid: Onsdag kl. 14-18E-mail: due@scleroseforeningen.dk
Lotte RørstrømDækker: Odder, Skanderborg, Sam-sø, Billund, Ikast-Brande, Silkeborg, Vejle, Horsens, Hedensted
Tlf. 3646 3646 Telefontid: Kan fås ved henvendelse i Scleroseforeningens åbningstid.E-mail: lro@scleroseforeningen.dk
Annette KøhlerDækker: Odsherred, Kalundborg, Holbæk, Sorø, Slagelse, Næstved, Ringsted, Faxe, Vordingborg, Guld-borgsund, Lolland, StevnsTlf. og fax: 5544 5369Telefontid: Mandag kl. 16-18 og onsdag kl. 8-9E-mail: ako@scleroseforeningen.dk
Camilla Beyer-NielsenDækker: Frederikssund, Egedal, Hillerød, Halsnæs, Gribskov, Helsin-gør, Fredensborg, Allerød, Hørsholm, Rudersdal, Furesø, Frederiksberg, København og BornholmTlf. 3646 3646, fax 3646 3677Telefontid: Kan fås ved henvendelse i Scleroseforeningens åbningstid.E-mail: cbe@scleroseforeningen.dk
Janni JensenDækker: Lejre, Roskilde, Solrød, Køge, Dragør, Tårnby, Greve, Ishøj, Vallensbæk, Høje-Taastrup, Alberts-lund, Glostrup, Brøndby, Hvidovre, Rødovre, Ballerup, Herlev, Gladsaxe, Lyngby-Taarbæk GentofteTlf. 3646 3646, fax 3646 3677Telefontid: Kan fås ved henvendelse i Scleroseforeningens åbningstid.E-mail: jje@scleroseforeningen.dk
VakantDækker: FærøerneTlf. 3646 3646, fax: 3646 3677E-mail: -Formidler også kontakt til psykologen
LÆGERÅDGIVNING
Har du spørgsmål om din sclerose? Så ring til Scleroseforeningen på tlf. 3646 3646 dagligt kl. 8-16, fredag dog 8-14. Serviceafdelingen noterer navn og telefonnummer, hvorefter lægekonsulent Lars Storr ringer dig op torsdag mellem kl. 15.30 og 18. Vi er nødt til at få navn og telefonnummer for at kunne ringe op, men oplysningerne registreres ikke. Henvendelsen kan betragtes som anonym. Du kan også skrive til lægen på Scleroseforeningens adresse: Mosedalvej 15, 2500 Valby.
30
Testobjekt: Reck MOTOmed Viva 2
Testperson: Knud Brint
Samlet bedømmelse:
Vejledning og instruktion: Den er rigtig god. Det
er let at sætte sig nogle mål, fordi man kan se
resultaterne af træningen på skærmen, når man er
færdig.
Hvordan fungerer den? Den fungerer, så man
opbygger musklerne. Derfor er den værdifuld,
for den giver mig styrke i benene, selvom jeg er
kørestolsbruger.
Har den mangler? Nej.
Hvordan er designet? Den er let at bruge for
mennesker i kørestol. Og træningscomputeren giver
mange brugbare informationer.
Hvad er din overordnede vurdering? Jeg er
meget godt tilfreds med den. Jeg bruger den hos
min fysioterapeut, som jeg har overbevist om, vi
skulle have sådan én. Den har betydet, at jeg har
gået fra 13 procent styrke i højre ben til 40 procent.
Så på en god dag er styrken i mine ben næsten
fi fty-fi fty.
Testpanel
Opslagstavlen
= Elendig = Dårlig = Under middel = Over middel = Rigtig god = Perfekt
Reck motomedVIVA 1 aktiv/passiv træner for
træning siddende i kørestol (com-
puterstyret aktiv/passiv træning
for ben) sælges inkl. fodskåle,
benfi ksering, støttehåndtag og
selvbetjente fodholdere. Udstyret
er købt i august 2008 og ser ud og
fungerer som nyt (har kun været
brugt nogle få gange det sidste år).
Sættet koster som nyt 29.400,00
Sælges for kr. 15.000. Henvendel-se: Birte og Poul Erik Brønd, 4045 8381 / peb@nypost.dk
Autocamper (hvide plader) sælges.• Indrettet til kørestolsbruger -
automatgear / lift / håndkontrol
/ toilet m.v.
• Mercedes Benz Sprinter 312
D / Rimor 670 alcove-model /
årgang 1999 / 81.000 km.
• Velholdt / veludstyret / een-ejer
/ ikke udlejningsbil / 4 sele- og
sovepladser.
• Sælges for 295.000 kr af ejer.
Henvendelse og yderligere informationer: Teis Brochmann/ 41411530 / wheelchair.autocamper@gmail.com
Hvem har en lemco træningscykel?Til at sidde i stol eller som jeg i
kørestol. Hører gerne, hvad man
synes om den. Jeg tænker selv på
at købe eller leje en hos Lemco.
Skriv til kmn11@klarupnet.dk
Elscooter – KARMA 737Har kun kørt 1 tur. Nypris 25.000,
lad os tale om prisen? Stadig
med garanti. Henvendelse: Tove Larsen2485 3617.
Elcykel, Demiton TWE20Z TRIO, Sølvmetallic, Super lækker
kvalitets elcykel købt som ny i
maj 2010 til 12.000 kr. Sælges
kun pga. handicap. Alt tilbehør er
incl. Stel Aluminium 6061T6 Dæk
18 for, 16 bag Fælge Aluminium
dobbeltvæg og CNC fælgkanter
Forbremse Vbremse Bagbremse
Skivebremse Gear 5 gears
Shimano Motor 200W/36V High
speed DC hub Sensor Intelligent
belastning Batteri 36/10 lion Op-
lader 220/110v, 5060Hz, 2 Amp
Ladetid 46 timer Hastighed 16
km/t Distance Pedal/motor 5565
km. Belastning 200 kg Batteri-
vægt 2,8 kg Cykelvægt 32 kg S
Annoncetype: Sælges, pris:
7500,-, Kontakt Bodil Pedersen -
Telefon: 59435343
31
ULLERØDVEJ 12980 KOKKEDAL
TELEFON 33 11 17 90 www.wemmelund.dk
WEMMELUND ARKITEKTERMAA DANSKE ARK
34
35
Nyheder på www.scleroseforeningen.dk siden sidste udgave af MagaSinet 4 114WORLD MS DAY ER 25 MAJ 2011
Bliv klogere på, hvad der sker
i den store verden. The Multiple
Sclerosis International Federation
(MSIF) giver dig overblikket på deres
side: www.Worldmsday.org
BEHANDLING PÅ TVÆRS
Fem etablerede behandlere satte sig sammen med fem alternative behandlere. I fællesskab planlagde de be-
handlingen af 121 mennesker med sclerose. Det skete i det seksårige forskningsprojekt Behandlerteam. Oven i
den traditionelle behandling fi k patienterne to eller tre forskellige alternative behandlinger. I bogen Behandling
på Tværs fortæller patienter og behandlere om deres spændende oplevelser med kombination af behandlinger.
Bogen er på 138 sider, illustreret, og skrevet af journalist Erik Jensen. Pris: 195,- Ekspedition og porto: 32,-. Køb den: www.scleroseforeningen.dk eller telefon 3646 3646
Er du under 40 år og har du
sclerose – så kan du tjekke
ATTAKs nye hjemmeside ud på
www.scleroseforeningen.dk/attak Eller bare www.attak.dk
Du må også gerne tjekke det ud,
hvis du er over 40 eller ikke har
sclerose…
ATTAKS NYE UNIVERS
Scleroseforeningens
fokusmåned sætter
spot på “kvinder og
sclerose”. Bytte-
pengeindsamlingen
i hele landet går til
forskning i, hvorfor
kvinder får sclerose,
og som du har
kunnet læse i dette
MagaSin, sætter
foreningen fokus på
kvinder. Den inter-
nationale paraplyorganisation for scleroseforeninger MSIF sætter
fokus på sclerose og beskæftigelse – og på Scleroseforeningens
temasite om kvinder kan du møde syv kvinder, der har sclerose,
og som er i beskæftigelse. Du kan læse deres historier og se
videoer, hvor de fortæller om livet med sclerose på arbejde.
Vi har samlet alle aspekter af fokusmåneden på et samlet site:
www.scleroseforeningen.dk/kvinder
MA
GA
S
INE
T
REDAKTIONEN ANBEFALER
TEMASITE OM KVINDER – NU MED VIDEO