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UNNERSITÉ DU QUÉBEC À MONTRÉAL
LE CHAMP PERCEPTUEL DU BIEN-ÊTRE DES FRÈRES ET SŒURS
D'ENFANTS DIABÉTIQUES
THÈSE
PRÉSENTÉE COMME EXIGENCE PARTIELLE
DU DOCTüRAT EN PSYCHOLOGIE
PAR EMMANUELLE ROY
AVRIL 2007
UNIVERSITÉ DU QUÉBEC À MONTRÉAL Service des bibliothèques
Avertissement
La diffusion de cette thèse se fait dans le respect des droits de son auteur, qui a signé le formulaire Autorisation de reproduire et de diffuser un travail de recherche de cycles supérieurs (SDU-522 - Rév.01-2006). Cette autorisation stipule que «conformément à l'article 11 du Règlement no 8 des études de cycles supérieurs, [l'auteur] concède à l'Université du Québec à Montréal une licence non exclusive d'utilisation et de publication de la totalité ou d'une partie importante de [son] travail de recherche pour des fins pédagogiques et non commerciales. Plus précisément, [l'auteur] autorise l'Université du Québec à Montréal à reproduire, diffuser, prêter, distribuer ou vendre des copies de [son] travail de recherche à des fins non commerciales sur quelque support que ce soit, y compris l'Internet. Cette licence et cette autorisation n'entraînent pas une renonciation de [la] part [de l'auteur] à [ses] droits moraux ni à [ses] droits de propriété intellectuelle. Sauf entente contraire, [l'auteur] conserve la liberté de diffuser et de commercialiser ou non ce travail dont [il] possède un exemplaire.»
Lorsque l'esprit est plein de joie, cela sert beaucoup à faire que le corps se porte
mieux et que les objets présents paraissent plus agréables.
-René Descartes
REMERCIEMENTS
Mes études doctorales ont été pour moi une grande aventure qui m'a permis
de rencontrer des personnes extraordinaires etde faire des apprentissages marquants,
qui m'accompagneront le reste de ma vie.
Je tiens tout d'abord à remercier ma directrice, Sylvie Jutras, qui a fait germer
ce projet de recherche sur le bien-être des familles et qui m'en a fait profiter à
plusieurs égards. Sa grande implication, ses nombreux commentaires et sa rigueur
m'ont amenée à me dépasser et à mener cette thèse à terme. Merci aussi à mes
collègues devenues des amies, soit Pauline Morin, coordonnatrice de la recherche,
Renée Proulx et plus particulièrement Marie-Claude Vinay: votre générosité, votre
soutien et vos rires ont su agrémenter mon parcours. Je remercie les intervieweuses et
les codeuses, de même que Jean Bégin et Geneviève Lepage pour leur aide dans les
analyses statistiques.
Je tiens à remercier tout le personnel de la Clinique de diabète de l'Hôpital
Sainte-Justine, dont le soutien du Dr Maria Buithieu, et de Danielle Gagnon-Le
Borgne, a été des plus précieux. Merci aussi aux parents de la Fondation pour enfants
diabétiques, pour l'appui et l'intérêt qu'ils ont manifesté au projet. Un merci tout
spécial aux familles qui nous ont chaleureusement accueillies chez elles et plus
particulièrement, aux 55 frères et sœurs qui ont accepté de prendre la parole et de
partager la richesse de leur expérience.
Mon intérêt pour le bien-être des familles a aussi été alimenté par mon travail
pendant plus de neuf ans à Générations (Tel-jeunes et LigneParents). Un merci très
spécial à Céline Muloin, présidente et directrice générale, qui a toujours démontré
beaucoup de compréhension, de confiance et de souplesse dans mon emploi du
temps. Merci également à mes autres collègues de travail pour leurs encouragements.
IV
Un si long voyage ne pourrait arriver à destination sans le soutien inestimable
d'amies qui ont ensoleillé mon parcours: Caroline Crevier, Stéphanie Chan'on, Julie
Péladeau, Marie-Esther Barrière, Judith Gaudet, Sandra Bilodeau, Mélanie Berthelot,
Johanne Reeves. Merci aussi à celles qui sont arrivées en fin de parcours: Nathalie
Fréchette, Claudia Cantarella, Marie-Hélène Gour, Hélène Pagé, Huguette Quintal et
Francine Duquet. Je remercie profondément chacune d'entre vous pour vos marques
de confiance en mes capacités d'y arriver et vos bons mots pour m'aider à y parvenir.
Enfin, je ne remercierai jamais assez mes parents de m'avoir éduquée avec
autant d'amour, de pensées positives et de générosité. Ma mère Jocelyne, mon
modèle de superfemme pleine de créativité, qui m'a apporté son soutien à différents
stades du projet. Mon père Serge, qui a toujours été un phare guidant ma route,
l'éclairant de conseils et de petites touches d'humour. Merci à mon frère Jasmin, à sa
conjointe Karine, à ma sœur Magali et à son conjoint Martin. Grâce à eux, j'ai pu
expérimenter mon rôle de grande sœur et je sais qu'ils sont de véritables alliés pour la
vie. Un petit clin d'œil à la nouvelle venue dans la famille, ma filleule Léa-Jade, qui a
vu le jour quelques semaines avant le dépôt de cette thèse. Merci à ma belle-maman
Mimi pour ses encouragements, ainsi que pour son aide précieuse et variée qui
arrivaient toujours au bon moment. Merci à Pierrette pour son coup de pouce avec les
enfants, ainsi qu'à mes tantes Monique et Margot pour leur aide et leur dévouement
exemplaire.
Tout au long de cette aventure doctorale, j'ai eu la chance d'être bien
entourée. Je tiens à remercier de tout cœur mon époux Benoit pour son amour, sa
patience, sa complicité, ses conseils et son soutien de chaque instant. J'ai eu aussi le
grand plivilège de mettre au monde deux petits marchands de bonheur, Émile et
Timothé. Leur joie de vivre, leur complicité fraternelle et leur regard émerveillé sur la
vie m'ont souvent ramenée à l'essentiel... et ne cessént d'être sources d'inspiration
pour mol.
TABLE DES MATIÈRES
LISTE DES TABLEAUX..................................................................................... VlU
RÉSUMÉ lX
INTRODUCTION 1
CHAPITREI
ADAPTATION DES ENFANTS AU DIABÈTE DE LEUR FRÈRE OU
PROBLÉMATIQUE 3
CHAPITRE II CADRE THÉORIQUE ET MÉTHODOLOGIE 7
CHAPITRE III
SŒUR................................................................................................................... 12
3.1. L'adaptation des enfants au diabète de leur frère ou sœur (article 1) ....... 13
3.1.1 L'approche du champ perceptuel.................................................. 15
3.1.2 Être le frère ou la sœur d'un enfant diabétique 17
3.1.3 L'adaptation des frères et sœurs à la maladie chronique 18
3.1.4 Objectifs de l'étude 19
3.1.5 Méthode.. 20
3.1.5.1 Échantillon 20
3.1.5.2 Déroulement ·...................................... 20
3.1.5.3 Instrument 21
3.1.5.4 Traitement des données..................................................... 22
3.1.5.5 Analyses statistiques 23
3.1.6 Résultats........................................................................................ 24
3.1.6.1 Perceptions spécifiques des enfants 24
3.1.6.1.1 Conception du diabète........................................ 25
3.1.6.1.2 Répercussions du diabète sur les frères et sœurs, et les parents............................................ 25
VI
3.1.6.1.3 Conduites pour le bien-être 26
3.1.6.2 Topographie du champ perceptuel des enfants en matière d'adaptation au diabète de leur frère ou sœur ..... 27
3.1.6.3 Variations dans le champ perceptuel en fonction de variables individuelles ou familiales 29
3.1.6.3.1 Âge de l'enfant................................................... 31
3.1.6.3.2 Position dans la famille 31
3.1.6.3.3 Scolarité de la mère 31
3.1.6.3.4 Activité de la mère 31
3.1.6.3.5 Évaluation de la tâche parentale......................... 31
3.1.7 Discussion... 32
CHAPITRE IV LES ÉCHANGES FAMILIAUX FAVORABLES AU BIEN-ÊTRE SELON LES FRÈRES ET SŒURS D'ENFANTS DIABÉTIQUES 37
4.1 Perceptions des frères et sœurs sur les actions favorables au bien-être dans les familles avec un enfant diabétique (article 2) 38
4.1.1 Objectifs de l'étude 43
4.1.2 Méthode....... 43
4.1.2.1 Échantillon 43
4.1.2.2 Déroulement 44
4.1.2.3 Instrument 45
4.1.2.4 Traitement des données..................................................... 46
. 4.1.2.5 Analyses statistiques 46
4.1.3 Résultats 48
4.1.3.1 Actions offertes et reçues par l'enfant 48
4.1.3.2 Symétrie des échanges 51
4.1.3.3 Balance des échanges........................................................ 52
4. î.3.4 Variations en fonction de variables personnelles ou familiales.......................................................................... 54
VIl
4.1.4 Discussion...................... 55
CHAPITRE V CONCLUSION 60
5.1 Principaux résultats de l'étude.......... 60
5.2 Forces et limites de l'étude 63
5.3 Contributions et retombées possibles de l'étude....................................... 64
ANNEXE A 66
ANNEXEB 69
ANNEXEC 72
ANNEXED 76
RÉFÉRENCES...................................................................................................... 79
Tableau
3.1
3.2
3.3
4.1
4.2
4.3
4.4
4.5
4.6
LISTE DES TABLEAUX
Page
Questions posées aux frères et sœurs d'enfants diabétiques .. 21
Perspectives dans le champ perceptuel des frères et sœurs d'enfants diabétiques . 28
Variations dans le champ perceptuel des enfants en fonction de variables individuelles ou familiales
Q . , 'duestlOns posees aux repon ants
Exemples des types d'actions mentionnées par les enfants
..
..
.
30
45
47
Pourcentage d'enfants qui mentionnent offrir des actions qui favorisent le bien-être .. 49
Pourcentage d'enfants qui mentionnent recevoir des actions qui favorisent leur bien-être .. 50
Symétrie des actions échangées entre l'enfant et les membres de sa famille .. 52
Balance des échanges entre l'enfant et les membres de sa famille par type d'actions . 53
RÉSUMÉ
Les frères et sœurs d'enfants atteints d'une maladie chronique doivent souvent composer avec des contraintes exigeantes, parfois nombreuses. De plus en plus de chercheurs s'intéressent à leur situation, particulièrement sous l'angle des problèmes qu'ils rencontrent (Berge & Patterson, 2004; Drotard & Crawford, 1985; Lobato, Faust, & Spirito, 1988). Cependant, les répercussions de la maladie sur les frères et sœurs ont surtout été examinées du point de vue des parents, ignorant les perceptions des principaux intéressés. Le diabète insulino-dépendant est une des principales maladies chroniques des enfants canadiens (Hanvey, Avard, Graham, Underwook, Campbell, & Kelly, 1994). Les symptômes physiques, de même que les soins qu'imposent le diabète, en interférant dans plusieurs aspects de la vie quotidienne des enfants atteints, ont immanquablement des effets sur leurs frères et sœurs et sur leurs parents (Barlow & Ellard, 2006). La présente étude vise à mieux comprendre ce que vivent les frères et sœurs d'enfants diabétiques en leur donnant la parole, et en faisant de la place au bien-être dans l'examen de leur expérience.
Dans une optique de psychologie positive, la présente étude s'inspire de la théorie du champ perceptuel (Combs, Richards, & Richards, 1976) et de l'approche écologique du développement humain (Bronfenbrenner, 1979). Les objectifs de l'étude consistent à (a) décrire le champ perceptuel des enfants en matière d'adaptation au diabète de leur frère ou sœur en abordant les répercussions tant positives que négatives pouvant survenir, (b) analyser les perceptions des frères et sœurs quant aux échanges familiaux favorables au bien-être (Jutras, Normandeau, & Kalnins, 1997): comportements d'assistance, relations interpersonnelles positives, promotion de saines habitudes de vie, actes thérapeutiques, et (c) examiner les variations éventuelles dans les perceptions des enfants en fonction de variables individuelles ou familiales (geme, âge, revenu familial, durée du diabète, etc.).
Des entrevues individuelles semi-structurées ont été menées auprès de 55 frères et sœurs (8 à 17 ans) d'un enfant diabétique. Leurs réponses ont fait l'objet d'une analyse de contenu classique (L'Écuyer, 1990) avec accords interjuges. L'analyse révèle que les enfants ont une conception du diabète relativement élaborée: ils le décrivent en abordant les soins nécessaires et les contraintes engendrées, fournissant même des explications médicales. Si les enfants identifient plusieurs conséquences négatives à la maladie (contraintes dans l'alimentation et les activités, attention parentale accrue accordée à l'enfant diabétique), ils rapportent aussi leurs principales stratégies pour les affronter: tenter de conserver un bon moral et exprimer leurs besoins à leurs parents. Les enfants se montrent sensibles à ce que vivent leurs parents et sont capables d'identifier des conséquences positives du diabète dans leur vie. Les frères et sœurs se perçoivent comme des 'acteurs de bienêtre pour l'enfant diabétique. Le soutien et le développement personnel émergent
x
comme perspectives dominantes dans le champ perceptuel des enfants quant à leur adaptation à la maladie.
L'analyse des perceptions des enfants quant aux échanges familiaux favorables au bien-être selon l'approche de Jutras & al. (1997) indique que les comportements d'assistance et les relations interpersonnelles positives dominent. Globalement, il y a symétrie ou concordance dans les perceptions des types d'actions offertes et reçues par l'enfant, sauf pour la promotion de saines habitudes de vie avec la mère et les actes thérapeutiques avec l'enfant diabétique. L'analyse de la balance des échanges fait ressortir un surplus avec chaque parent, et un déficit avec l'enfant diabétique. L'analyse plus détaillée de la réciprocité souligne cependant que les frères et sœurs perçoivent l'apport de l'enfant diabétique à leur bien-être affectif. Les perceptions des enfants varient peu en fonction des variables examinées, sauf en ce qui concerne leur position de cadet ou d'aîné de l'enfant diabétique.
Cette étude révèle l'importance particulière qu'occupent le soutien et le développement personnel dans le champ perceptuel des frères et sœurs d'enfants malades, suggérant qu'ils les associent dans un processus d'adaptation qui leur conférerait un sentiment de compétence et de valorisation. Les enfants se reconnaissent un rôle dans les soins de leur frère ou sœur diabétique et identifient la contribution de ce dernier à leur propre bien-être. Ils illustrent ainsi des mécanismes par lesquels l'acceptation de la situation, l'autocontrôle et l'altruisme peuvent se conjuguer pour faire de l'expérience des frères et sœurs d'un enfant malade une opportunité de croissance.
Mots clés: bien-être, fratrie, diabète de type 1, adaptation, enfants
INTRODUCTION
Les frères et sœurs d'enfants atteints d'une maladie chronique doivent souvent
composer avec des contraintes exigeantes, parfois nombreuses. De plus en plus de
chercheurs s'intéressent à leur situation, particulièrement sous l'angle des problèmes
qu'ils rencontrent (Berge & Patterson, 2004; Drotard & Crawford, 1985; Lobato,
Faust, & Spirito, 1988). Cependant, les répercussions de la maladie Sur les frères et
sœurs ont surtout été examinées du point de vue des parents, ignorant les perceptions
des principaux intéressés.
Cette étude s'inscrit dans le cadre d'un projet de recherche plus large mené
par Sylvie lutras intitulé « Le champ perceptuel du bien-être chez les acteurs
familiaux touchés par le diabète d'un enfant », subventionné par l'ancien Conseil
québécois de la recherche sociale (no RS-3321). L'ensemble de l'étude portait sur les
points de vue de trois acteurs familiaux touchés par la maladie chronique d'un enfant
soit l'enfant diabétique, son frère ou sa soeur, et sa mère.
Cette thèse porte sur le champ perceptuel du bien-être des frères et sœurs
d'enfants diabétiques. Plus spécifiquement, cette étude vise à (a) décrire le champ
perceptuel des enfants en matière d'adaptation au diabète de leur frère ou sœur en
abordant les répercussions tant positives que négatives pouvant survenir, (b) analyser
les perceptions des frères et sœurs quant aux échanges familiaux favorables au bien
être (lutras, Normandeau, & Kalnins, 1997): comportements d'assistance, relations
interpersonnelles positives, promotion de saines habitudes de vie, actes
thérapeutiques, et (c) examiner les variations éventuelles dans les perceptions des
enfants en fonction de variables individuelles ou familiales (genre, âge, revenu
familial, durée du diabète, etc.).
2
Deux articles scientifiques constituent le cœur de cette thèse. Selon les
exigences attendues, un texte préalable et une conclusion viennent compléter ou
rappeler l'essentiel du contenu présenté dans ces articles. Il en résulte des répétitions
inévitables.
Ce document de thèse débute par la problématique du contexte de la recherche.
Suit le chapitre qui comprend un exposé de la méthodologie et du cadre théorique
sous-tendant la recherche. Le troisième chapitre présente le premier des deux articles
composant cette thèse et aborde l'adaptation des enfants au diabète de leur frère ou
sœur. Le quatrième chapitre présente le deùxième article et se rapporte aux
perceptions des frères et sœurs sur les actions familiales favorables au bien-être. Le
document se termine par un chapitre de conclusion dans lequel figurent une synthèse
des résultats et une réflexion concernant les forces et limites de l'étude. Enfin, les
contributions spécifiques de l'étude ainsi que ces implications possibles sont
présentées.
CHAPITRE 1
PROBLÉMATIQUE
Le diabète de type 1, aussi appelé diabète insulino-dépendant, est une des
principales maladies chroniques chez les enfants canadiens (Hanvey, Avard, Graham,
Underwook, Campbell, & Kelly, 1994). Au Québec, on compte annuellement dix
nouveaux cas pour 100 000 enfants et la maladie est en progression constante
(Geoffroy & Gonthier, 2003). Le diabète peut présenter plusieurs complications à
court et long terme, telles que les maladies cardiovasculaires, la cécité, l'insuffisance
rénale, le coma diabétique et le décès prématuré. Si on ne peut actuellement guérir le
diabète, on parvient cependant à le contrôler relativement bien. Parce que le pancréas
est incapable de sécréter l'insuline nécessaire pour métaboliser le sucre, les enfants
diabétiques doivent vérifier leur taux de glycémie et s'injecter de l'insuline au moins
deux fois par jour. Le calcul de la dose d'insuline doit tenir compte de l'activité
physique et des calories ingérées. La maladie demande au patient de suivre une diète
stricte et de prendre une série de précautions, telles que planifier les collations et
repas à l'extérieur de la maison, reconnaître les signes d'hypoglycémie, et avoir un
suivi médical régulier.
Les familles avec un enfant malade chronique sont des familles normales
forcées de composer avec des circonstances extraordinaires (Eiser, 1994). En
présence de la maladie, la famille rencontre des défis sur trois plans (Burlew, Evans,
& 0ler, 1989). Sur le plan cognitif, les membres doivent développer une bonne
compréhension de la maladie. Par exemple, ils font des apprentissages sur le cours de
4
la maladie, son étiologie, son pronostic et la façon optimale de la traiter. Sur le plan
émotif, les membres de la famille doivent composer avec les anxiétés et les
incertitudes suscitées par la maladie de l'enfant. Le parent peut s'inquiéter de la
conformité de l'enfant à sa diète et d'une possible crise d'hypoglycémie en son
absence. Sur le plan comportemental, le traitement de la maladie doit être intégré
dans la routine familiale. Les frères et sœurs d'enfants diabétiques développent donc
leur conception du bien-être dans un contexte particulier où les contraintes,
nombreuses et exigeantes, sont vécues par l'ensemble des membres de la famille.
La maladie chronique d'un enfant et les soins qui y sont liés entrament
inévitablement des changements dans le quotidien des familles: réorganisation des
ressources (financières, physiques et émotives), adaptation de l'horaire en fonction de
la maladie et réponse diminuée aux besoins des autres membres de la famille (Reiss,
Steinglass, & Howe, 1993; Rolland, 1999). La participation des enfants dans le soin
de leur frère ou sœur malade et leur investissement plus important dans les corvées
familiales, témoignent de cette réorganisation des ressources et des rôles familiaux
(Boyce & Barnett, 1993; Breslau, Weitzman, & Messenger, 1981; Williams,
Lorenzo, & Borja, 1993).
La maladie chronique d'un enfant eXige un effort d'adaptation de chaque
membre de la famille (Krenke, 2001). Selon Dunn (1992), les répercussions que la
maladie chronique d'un enfant aura sur ses frères et sœurs dépendent des
caractéristiques des différents acteurs: l'enfant atteint (tempérament, sévérité de la
maladie), les frères et sœurs (ordre de naissance, genre, tempérament) et les parents
(attitudes éducatives, qualité de la relation conjugale). Les maladies chroniques qui
affectent le fonctionnement familial qûotidien (régime alimentaire, assistance
parentale et soins requis), comme le diabète, sont plus susceptibles d'entraîner des
répercussions négatives chez les frères et sœurs (Sharpe & Rossiter, 2002).
5
La maladie chronique d'un enfant impose aux parents des tâches et des
pressions additionnelles liées aux soins (Tansella, 1995; Walker, Van Slyke, &
Newbrough, 1992). Selon Canam (1993), les parents doivent accepter la condition de
leur enfant et composer avec celle-ci sur une base quotidienne. En plus des soins à
l'enfant malade, les parents doivent répondre aux besoins liés au développement
normal de tous les enfants de la famille, en composant avec le stress continu et les
périodes de crises causées par la condition chronique de leur enfant. Enfin, ils doivent
aider chaque membre de la famille à composer avec ses sentiments liés à la maladie;
ce rôle serait particulièrement important auprès de leurs autres enfants (Gallo, 1988).
À ce jour, la situation des frères et sœurs d'enfants malades a été étudiée
essentiellement en examinant le point de vue de leurs parents (Sharpe & Rossiter,
2002) et sous l'angle des problèmes rencontrés (Berge & Patterson, 2004; Drotard &
Crawford, 1985; Lobato, Faust, & Spirito, 1988). Comparativement à la fratrie
d'enfants en santé, les frères et sœurs d'enfants ayant une maladie chronique sont
davantage à risque de souffrir de problèmes psychosociaux (Sharpe & Rossiter, 2002;
Tritt & Esses, 1988). Cela est particulièrement vrai des filles plus âgées et des
garçons plus jeunes que l'enfant atteint (Breslau et al., 1981). À la maison, ils
assument plus de tâches et de responsabilités que les enfants provenant de familles
qui ne sont pas aux prises avec la maladie d'un enfant (Williams, Lorenzo & Borja,
1993) et éprouvent davantage de difficultés scolaires (Menke, 1987). Les frères et
sœurs d'enfants malades reçoivent moins de temps et d'attention de leurs parents
(Barlow & Ellard, 2006). Ils peuvent vivre de l'ambivalence entre le rôle de
protecteur qu'ils sont appelés à jouer auprès de l'enfant malade et la jalousie de
l'attention dont ce dernier bénéficie (Thompson & Gustafson, 1996). Ce traitement
particulier envers l'enfant malade serait perçu de façon plus aiguë par les frères et
sœurs d'enfants diabétiques, que par la fratrie d'enfants ayant une autre maladie
chronique (Tritt & Esses, 1988). Cette différence pourrait s'expliquer par le
ressentiment lié aux restrictions familiales qu'impose la maladie, surtout si les raisons
6
de ces restrictions ne sont pas claires pour l'enfant (Burlew et al., 1989). Les frères et
sœurs d'enfants ayant une maladie chronique manquent souvent d'information sur la
maladie (Eiser, 1995) et souhaitent mieux la comprendre (Lobato, 1990). Lorsque les
frères et sœurs disposent de bonnes connaissances sur la maladie, ils y réagissent plus
positivement (Graff, 2001; Williams et al., 2002).
Certaines études font valoir les répercussions positives vécues par les frères et
sœurs d'enfants atteints d'une maladie chronique (Sharpe & Rossiter, 2002). Parmi
les répercussions positives observées, notons de meilleures relations sociales avec les
pairs (Ferrari, 1984; Howe, 1993; Noll et al. 1995), le développement de la
compassion ou de l'empathie (Bluebond-Langner, 1996; Ferrari, 1984; Janus &
Goldberg, 1995), des manifestations de chaleur et d'attention (Houtzager et al.,
1999), une meilleure appréciation de sa propre santé (Lobato et al., 1988), ainsi que le
développement de la maturité et du sens des responsabilités (Lobato, 1990; Quittner
& DiGirolamo, 1998).
Très peu de chercheurs ont interrogé les enfants eux-mêmes sur leur bien-être
(Havermans & Eiser, 1994; Walker, 1988). De plus, même si la présence de la
maladie d'un enfant entrâme une réorganisation des ressources familiales (Bellin &
Kovacs, 2006), trop peu d'attention est accordée aux échanges familiaux (Eiser,
1993). La présente étude vise à connaître le champ perceptuel des frères et sœurs
d'enfants diabétiques en abordant avec eux leur adaptation à la maladie et les
échanges familiaux favorables au bien-être.
CHAPITRE II
CADRE THÉORIQUE ET MÉTHODOLOGIE
Sur le plan théorique, la présente étude repose principalement sur la théorie du
champ perceptuel de Combs, Richards, & Richards (1976) et sur l'approche
écologique du ·développement humain de Bronfenbrenner (1979). S'inspirant de la
notion phénoménologique d'espace de vie de Lewin (1935), Combs, Richards, &
Richards (1976) proposent la notion de champ perceptuel pour désigner l'ensemble
des préoccupations recouvrant les principaux objets physiques et sociaux de
l'environnement d'un individu, y compris lui-même. Selon Combs & Snygg (1959),
ces perceptions façonnent le comportement des individus. Dans cette perspective, ce
sont les événements tels qu'ils sont vécus par les individus qui importent et non les
faits objectifs. Il importe donc de connaître les perceptions des frères et sœurs
d'enfants diabétiques pour comprendre leurs difficultés et leurs façons de composer
avec la situation. L'approche du champ perceptuel a été développée par lutras et ses
collaborateurs dans différentes études sur la conception de la santé et du bien-être
chez l'enfant et les membres de sa famille (lutras & Bisson, 1994; lutras, Dubuisson,
& Lepage, 2005; lutras & Morin, 2003; lutras, Morin, Proulx, Vinay, Roy, &
Routhier, 2003; lutras, Tremblay & Morin, 1999; Normandeau, Kalnins, lutras, &
Hanigan, 1998). Afin d'étudier le champ perceptuel du bien-être des enfants dans leur
contexte, ces travaux de lutras préconisent l'examen des perceptions des enfants en
reconnaissant explicitement que l'humain se développe dans un contexte écologique
(Bronfenbrenner, 1979) fait de relations de réciprocité, où interagissent des forces
génétiques et sociales (Garbarino, 1982).
8
Suivant l'approche développée par Jutras pour interviewer les enfants (voir
Jutras & Bisson, 1994; Jutras, Normandeau, & Kalnins, 1997) et à partir des écrits
scientifiques sur l'adaptation à la maladie chronique, une grille d'entrevue semi
structurée a été spécifiquement élaborée pour interviewer individuellement les frères
et sœurs d'enfants diabétiques. La quarantaine de questions qui composent la grille
d'entrevue sont libellées en termes simples, concrets, faisant référence aux
expériences des enfants et se rapportent à trois dimensions: soi comme individu,
l'individu dans sa famille et l'individu dans sa communauté. Pour la production des
deux articles scientifiques qui composent cette thèse, seules les deux premières
dimensions ont été abordées et quinze questions ont été analysées en profondeur.
Puisque les prétests ont révélé que le mot « santé» orientait les réponses des
frères et sœurs d'enfants diabétiques vers des aspects physiques de la santé, au
détriment d'éventuels aspects psychologiques importants, diverses précautions ont été
prises dans la formulation des questions. Afin de laisser la possibilité aux enfants de
parler des aspects tant psychologiques que physiques du bien-être, un enfant qui vit
du bien-être a été présenté au répondant comme « un enfant dont la vie va bien ». Les
conditions favorables au bien-être ont été présentées à l'enfant comme « des choses
qui sont bonnes» de son point de vue ou « qui aident à ce que la vie aille bien ». Les
nombreux prétests ont confirmé que ces formulations ont été bien comprises par les
enfants. La grille d'entrevue a été commentée par un comité consultatif composé d'un
médecin, d'une infirmière et d'une nutritionniste de la Clinique de diabète, ainsi que
d'un parent membre de la Fondation pour enfants diabétiques. Cela a permis de
s'assurer de bien couvrir les enjeux essentiels, dans une terminologie propres aux
acteurs concernés.
L'échantillon est composé de 55 frères et sœurs issus d'une famille où un
enfant est diagnostiqué diabétique depuis plus d'un an et suivi à la Clinique de
diabète de l'Hôpital Sainte-Justine de Montréal. Les enfants rencontrés ont entre 8 et
9
17 ans inclusivement et se répartissent à peu près également selon leur genre et leur
âge. Lorsque la famille' comptait plus d'un frère ou d'une soeur admissible, une
sélection au hasard était effectuée. Les répondants ne présentent aucun trouble
important de fonctionnement tels une déficience intellectuelle, un problème langagier
entravant la communication ou une incapacité sensorielle, et parlent le français
couramment. Les caractéristiques plus détaillées de l'échantillon sont présentées dans
le chapitre suivant.
Le recrutement des participants s'est fait grâce à la co llaboration de la
Clinique de diabète de l'Hôpital Sainte-Justine de Montréal. Le personnel a offert aux
parents une information de base sur l'étude, accompagnée d'un dépliant (voir
l'annexe A). Les familles intéressées étaient invitées à remplir le formulaire de
réponse joint au dépliant. Par la suite, elles étaient contactées par un membre de
l'équipe de recherche et un moment de rencontre était fixé.
Les intervieweuses dûment formées ont rencontré individuellement les frères
et sœurs. Toutes les questions ont été posées de la même façon et dans le même ordre.
Dans le cas où certaines questions n'étaient pas comprises d'emblée, des questions
subsidiaires étaient prévues. À la fin de l'entrevue, les intervieweuses ont remis aux
participants les coordonnées d'une ressource utile (Tel-jeunes), advenant leur besoin
d'information ou de soutien.
Les entrevues avaient lieu à domicile. Le formulaire de consentement des
participants (voir l'annexe B) informait l'enfant qu'il serait enregistré avec un
magnétophone audio et que tout ce qu'il dirait serait traité de façon confidentielle. Le
participant était aussi infonné de la durée approximative de l'entrevue (30 minutes) et
de la compensation de 10 $ pour le remercier de sa participation. Enfin, il faisait état
de la libre participation de l'enfant, de son droit de refuser de répondre à une question
ou de mettre fin à l'entrevue en tout temps s'il le désirait, sans préjudice. Après
lecture, ce formulaire a été signé en deux copies, par l'enfant lui-même et par son
10
parent, de même que par l'intervieweuse. Une copie était remise à l'enfant et l'autre,
conservée par l'intervieweuse. Le parent devait remplir la fiche signalétique (voir
l'annexe C) afin de recueillir les informations sociodémographiques de la famille. Par
la suite, l'intervieweuse rencontrait l'enfant dans une pièce fermée afin de s'assurer
de la confidentialité de ses propos et de la bonne qualité de l'enregistrement. Chaque
cassette et tout document afférent étaient identifiés seulement par un numéro afin de
préserver la confidentialité.
Le projet a reçu un certificat d'approbation déontologique au nom de Sylvie
Jutras, directrice du projet de recherche. Tout le personnel et les étudiantes qui ont
travaillé au projet ont suivi une séance de formation aux conduites éthiques à tenir
dans le déroulement de l'étude. Tous se sont engagés à respecter la nature
confidentielle des informations recueillies et signé un contrat d'entente à cet effet.
La stratégie d'analyse a suivi la procédure de l'analyse de contenu classique
qui permet de classifier, à partir d'une grille de codage, le contenu manifeste d'une
cornrnunication en vue de le décrire, le systématiser et le quantifier (L'Écuyer, 1990).
Dans un premier temps, toutes les entrevues ont été transcrites dans la base de
données informatisée FileMaker Pro. Dans un deuxième temps, les données ont été
codées à l'aide de la grille d'analyse de contenu conçue pour l'étude, inspirée des
grilles élaborées dans des études antérieures de Jutras (Jutras & Bisson, 1994 ; Jutras
& Morin, 1999; Normandeau et al., 1998). Les catégories de réponses de la grille
étaient mutuellement exclusives, chacune constituant une variable dichotomique
pouvant être évoquée ou non.
À partir de cette grille, trois assistantes dûment formées ont segmenté les
réponses aux questions ouvertes en unités de sens. Le tiers des réponses a été soumis
à un accord inteIjuge et, au besoin, la segmentation était refaite par consensus. Deux
autres assistantes formées au codage et à la grille d'analyse ont par la suite codé
individuellement les unités de sens. Le tiers de ces unités ont été codées par les deux
11
assistantes afin d'établir la fiabilité du codage à l'aide de coefficients kappa. Les
coefficients, calculés pour l'ensemble des questions considérées, sont rapportés dans
les articles.
Afin d'établir des liens entre les taux d'évocation de chaque thème et les
variables individuelles ou familiales examinées, des analyses de corrélation et de Khi
carré ont été effectuées. Des tests t ont permis de vérifier les différences de moyennes
entre les groupes. Des tests McNemar à probabilité exacte ont aussi été utilisés pour
ce qui est des échanges entre l'enfant et les membres de sa famille. Le traitement des
données et les analyses statistiques sont exposés avec plus de détails dans chacun des
articles constituant les prochains chapitres. Suite aux analyses, chaque enfant a reçu
par la poste un résumé rapportant, en langage adapté, les principaux résultats de
l'étude (voir l'annexe D).
CHAPITRE III
ADAPTATION DES ENFANTS AU DIABÈTE DE LEUR FRÈRE OU SOEUR
Le présent chapitre comprend le premier article de thèse et vise à décrire le
champ perceptuel des enfants en matière d'adaptation au diabète de leur frère ou sœur
en abordant les répercussions tant positives que négatives pouvant survenir. Il
présente la façon dont ces enfants conçoivent le diabète, les répercussions perçues de
la maladie dans leur vie et leurs conduites visant le bien-être. L'analyse porte sur
deux niveaux. D'une part, les perceptions des enfants sont examinées spécifiquement
pour chaque question posée. D'autre part, elles font l'objet d'un examen molaire,
transversal, recouvrant l'ensemble de l'interrogation. Dans cette analyse dite
topographique du champ perceptuel, émergent des perspectives, c'est-à-dire des
regroupements de catégories évoquées par un nombre signifiant de participants à
travers toute l'entrevue. Enfin, ce chapitre examine les variations éventuelles dans le
champ perceptuel des répondants en fonction de variables individuelles ou familiales.
13
3.1. L'adaptation des enfants au diabète de leur frère ou de leur sœur (article 1)
Emmanuelle Roy!
Sylvie Jutras
Université du Québec à Montréal
Les auteures remercient les frères et sœurs qui ont partagé avec elles leurs perceptions, de même que la Fondation pour enfants diabétiques et le personnel de la Clinique de diabète de l'Hôpital Sainte-Justine de Montréal, dont le soutien de Maria Buithieu, M.D. et de Danielle Gagnon-Le Borgne, M.Sc. R.N. a été des plus précieux. L'assistance de plusieurs personnes dans l'équipe de recherche a été appréciée, notamment celle de Pauline Morin, Renée Proulx et Marie-Claude Vinay. Les auteures remercient les intervieweuses et les codeuses, de même que Jean Bégin et Geneviève Lepage pour leur aide dans les analyses statistiques. L'étude a été rendue possible grâce à une subvention de recherche de l'ancien Conseil québécois de la recherche sociale (no RS3321).
14
Résumé
Dans une optique de psychologie positive, le but de l'étude était de mieux comprendre les perceptions des enfants et leur adaptation au diabète de leur frère ou de leur soeur. Des interviews individuelles ont été menées auprès de 55 enfants (8 à 17 ans) sur leur conception du diabète, les répercussions de la maladie et leurs conduites visant le bien-être. Les réponses ont fait l'objet d'une analyse de contenu classique avec accords intetjuges. L'analyse révèle que les enfants ont une conception du diabète relativement élaborée. Ils identifient plusieurs conséquences négatives comme positives du diabète dans leur vie, et se montrent sensibles à ce que vivent leurs parents. Les frères et sœurs se perçoivent comme des acteurs de bien-être pour l'enfant diabétique, tout en pratiquant eux-mêmes de saines habitudes de vie. Le soutien et le développement personnel émergent comme perspectives dominantes dans le champ perceptuel des enfants ayant eu à s'adapter à la maladie chronique de leur frère ou de leur soeur.
Set within the framework of positive psychology, this study aims to better understand children's perceptions of and adaptation to their sibling's diabetes. Individual interviews were conducted with 55 children (8 to 17 yrs) about their conception of diabetes, and its consequences, as weIl as the actions they take to promote health and wellness. Responses were analysed using classical content analysis with inter-rater reliability. Results indicate that children possess an elaborate conception of diabetes. They identify both negative and positive consequences of diabetes in their lives, and they are sensitive to the difficulties that their parents face. These children perceive themselves as agents of well-being for their siblings and they report practicing healthy life styles themselves. Support, care, and personal development emerge as dominant themes in the perceptual field of children that adapt to the chronic illness of their sibling.
Mots clés: adaptation, diabète de type 1, maladie chronique, enfants, fratrie Key words: adaptation, type 1 diabetes, chronic illness, children, siblings
15
Les frères et sœurs des enfants atteints d'une maladie chronique doivent
souvent composer avec des contraintes exigeantes, parfois nombreuses. De plus en
plus de chercheurs s'intéressent à leur situation, particulièrement sous l'angle des
problèmes qu'ils rencontrènt (Berge & Patterson, 2004; Drotard & Crawford, 1-985;
Lobato, Faust, & Spirito, 1988). Cependant, les répercussions de la maladie sur la
fratrie ont surtout été examinées du point de vue des parents, ignorant les perceptions
des principaux intéressés. La présente étude vise à mieux comprendre ce que vivent
les frères et sœurs d'enfants diabétiques en leur donnant la parole, et en faisant de la
place au bien-être dans l'examen de leur expérience. Le diabète insulino-dépendant
est une maladie chronique tout indiquée pour étudier les perceptions d'enfants
touchés par le problème de santé d'un frère ou d'une sœur. Il s'agit d'une des
principales maladies chroniques des enfants canadiens (Hanvey, et al., 1994). Par
ailleurs, les symptômes physiques, de même que les SOlllS qu'impose le diabète, en
interférant dans plusieurs aspects de la vie quotidienne des enfants atteints, ont
immanquablement des effets sur leurs frères et sœurs, et leurs parents (Barlow &
Ellard, 2006). Enfin, comme cette maladie ne présente pas normalement de caractère
létal, les perceptions des enfants liées à ce problème de santé sont relativement libres
de considérations liées à l'anticipation de la mort ou de sentiments extrêmes de
compassion. Cela permet de circonscrire les perceptions se rattachant à l'adaptation
personnelle à une situation exigeante touchant indirectement l'enfant, dans un
contexte où les difficultés sont surmontables, mais perdureront. Sur le plan
heuristique, le diabète pédiatrique constitue donc une problématique de choix pour
étudier les perceptions des enfants quant à la maladie chronique de leur frère ou sœur,
ses répercussions dans leur vie et leur façon de s'y adapter.
3.1.1 L'approche du champ perceptuel
La présente étude des perceptions des frères et sœurs d'enfants diabétiques
repose sur l'approche du champ perceptuel. S'inspirant de la notion
16
phénoménologique d'espace de vie de Lewin (1935), Combs, Richards, & Richards
(1976) proposent la notion de champ perceptuel pour désigner l' ensemble des
préoccupations recouvrant les principaux objets physiques et sociaux de
l'environnement d'un individu, y compris lui-même. Selon Combs & Snygg (1959),
ces perceptions façonnent le comportement des individus. Comme l'explique
Gochman (1988), les perceptions, soit les croyances, attentes, motivations et
attitudes, renvoient aux processus de pensée qui servent de cadre de référence pour
filtrer, organiser, comprendre et prédire les expériences. Au terme de ce processus
plus ou moins conscient, l'individu évalue une situation et agit. Dans cette
perspective, ce sont les événements tels qu'ils sont vécus par les individus qui
importent et non les faits objectifs. Il importe donc de cOImaître les perceptions des
frères et sœurs d'enfants diabétiques pour comprendre leurs difficultés et leurs façons
de composer avec la situation. L'approche du champ perceptuel a été développée par
Jutras et ses collaborateurs dans différentes études sur la conception de la santé et du
bien-être chez l'enfant et les membres de sa famille (lutras & Bisson, 1994; Jutras,
Dubuisson, & Lepage, 2005; Jutras & Morin, 2003; Jutras, Morin, Proulx, Vinay,
Roy, & Routhier, 2003; Jutras, Tremblay & Morin, 1999; Normandeau, Kalnins,
Jutras, & Hanigan, 1998). Afin d'étudier le champ perceptuel du bien-être des enfants
dans leur contexte, ces travaux de Jutras préconisent l'examen des perceptions des
jeunes en reconnaissant explicitement que l'humain se développe dans un contexte
écologique (Bronfenbrenner, 1979) fait de relations de réciprocité où interagissent des
forces génétiques et sociales (Garbarino, 1982). Ce principe doit se refléter dans les
questions abordées avec les enfants pour les amener à parler de leurs perceptions,
comme dans la façon d'analyser et d'interpréter les propos qu'ils livrent en réponse
aux questions qui leur sont posées. Combs et al. (1976) insistent sur l'importance de
la fiabilité interjuge pour parvenir à des inférences correctes sur le champ perceptuel
d'autrui. Prolongeant leurs travaux princeps, les études de Jutras proposent une
méthode rigoureuse d'analyse de contenu pour décrire le champ perceptuel lié au
bien-être. L'importance accordée à la fiabilité du codage des perceptions est un des
17
éléments caractérisant l'approche mise en place. Un autre élément porte sur le niveau
d'analyse. D'une part, les perceptions des individus sont examinées spécifiquement
pour chaque question posée. D'autre part, elles font l'objet d'un examen molaire,
transversal, recouvrant l'ensemble de l'interrogation. Dans cette analyse dite
topographique du champ perceptuel, émergent des perspectives, c'est-à-dire des
regroupements de catégories évoquées par un nombre signifiant de participants à
travers tout le discours. L'intérêt porte alors sur la proportion relative que chacune de
ces perspectives représente dans l'espace mental du champ perceptuel d'un
participant et sur la comparaison des champs perceptuels de plusieurs participants
selon diverses variables.
3.1.2 Être le frère ou la sœur d'un enfant diabétique
Dans le diabète de type 1 (diabète insulino-dépendant), le pancréas est
incapable de sécréter l'insuline nécessaire pour métaboliser le sucre. L'enfant atteint
de cette maladie chronique nécessite différents soins au quotidien: prise du taux de
glycémie, injections d'insuline, activités physiques et restrictions alimentaires.
Les frères et sœurs qui partagent le quotidien de l'enfant diabétique peuvent
être témoins de ses problèmes de santé ou à tout le moins conscients des risques
associés: crise (hypoglycémie, hyperglycémie, coma), complications (p. ex.
rhétinopathie, insuffisance rénale) ou, à l'extrême, décès prématuré. Selon Stoneman
& Brody (1993), les conséquences imprévisibles de la maladie peuvent affecter la
qualité de la relation fraternelle (rôles, chaleur, intimité et niveau d'engagement de la
fratrie).
La gestion du diabète (p. ex. heures de repas fixes, restrictions alimentaires,
activité physique, heure des piqûres) implique plusieurs changements dans le mode
de vie familial susceptibles d'entraîner de l'incompréhension ou des difficultés chez
les autres enfants de la famille. La maladie d'un enfant requiert une supervision
18
constante des parents et leur demande temps et énergie, ce qui peut diminuer, pour la
fratrie, les possibilités d'activités conjointes avec l'enfant malade et les occasions
d'activités parents-enfants (Stoneman & Brody, 1993). Les frères et sœurs peuvent
trouver qu'ils reçoivent moins de temps et d'attention de leurs parents (Barlow &
Ellard, 2006). Ils peuvent vivre de l'ambivalence entre le rôle de protecteur qu'ils
sont appelés à jouer auprès de l'enfant malade et la jalousie de l'attention dont ce
dernier bénéficie (Thompson & Gustafson, 1996).
3.1.3 L'adaptation des frères et soeurs à la maladie chronique
Dans la littérature scientifique, les termes anglais coping (affrontement en
français) et adaptation sont souvent utilisés de façon interchangeable (Houtzager,
Grootenhuis, & Last, 1999). Cependant, Houtzager et al. (1999) définissent
l'affrontement comme la manière dont les enfants évaluent une situation et tentent de
la changer, alors que l'adaptation est le résultat de ces efforts d'affrontement.
L'adaptation des frères et sœurs à la maladie dépend de la disponibilité et de
l'utilisation des ressources d'affrontement: les facteurs personnels des membres de la
famille (p. ex. croyances, expériences précédentes, habiletés parentales, personnalité)
ou les facteurs socio-écologiques (p. ex. ressources matérielles, soutien social)
(Tansella, 1995).
Les résultats des études sur l'adaptation de la fratrie à la maladie chronique
divergent. Alors qu'une majorité d'études rapportent des risques accrus pour les
frères et sœurs de souffrir de problèmes psychologiques, les études plus récentes
tendent à souligner les impacts positifs de la maladie sur la fratrie (Sharpe &Rossiter,
2002). L'évaluation de l'adaptation psychosociale des enfants à la maladie de leur
frère ou sœur diffère en fonction du répondant (enfant, parent) et ce sont les parents
qui la jugent le plus négativement (Sharpe & Rossiter, 2002). Une interaction entre le
genre de l'enfant et sa position par rapport à l'enfant malade est rapportée par
Breslau, Weitzman, & Messenger (1981). Comparativement à la fratrie d'enfants en
19
santé, les filles plus âgées et les garçons plus jeunes que l'enfant malade démontrent
davantage de problèmes de comportement.
Parmi les répercussions positives observées chez les frères et sœurs d'enfants
atteints d'une malade chronique, notons de meilleures relations sociales avec les pairs
(Ferrari, 1984; Howe, 1993; Noll et al. 1995), le développement de la compassion ou
de l'empathie (Bluebond-Langner, 1996; Ferrari, 1984; Janus & Goldberg, 1995), des
manifestations de chaleur et d'attention (Houtzager et al., 1999), une meilleure
appréciation de sa propre santé (Lobato et al., 1988), ainsi que le développement de la
maturité et du sens des responsabilités (Lobato, 1990; Quittner & DiGirolamo, 1998).
Une maladie chronique comme le diabète d'un enfant semble avoir des
répercussions négatives comme positives sur l'adaptation de ses frères et sœurs. Les
disparités rapportées dans les conclusions des études peuvent s'expliquer par des
différences méthodologiques, l'hétérogénéité des maladies chroniques incluses dans
les échantillons (Dunn, 1992) et les orientations propres à chaque recherche qui font
ressortir davantage les aspects négatifs ou positifs.
3.1.4 übjectifs de l'étude
L'étude vise à décrire le champ perceptuel des enfants en matière d'adaptation
au diabète de leur frère ou sœur en faisant place aux répercussions tant positives que
négatives pouvant survenir. Elle poursuit trois objectifs. Le premier consiste à
identifier la conception du diabète de ces enfants, les répercussions perçues de la
maladie dans leur vie et leurs conduites visant le bie.n-être. Le deuxième objectif est
d'analyser la topographie du champ perceptuel en faisant ressortir les perspectives
présentes dans le discours des enfants. Enfin, le troisième objectif vise à examiner les
variations éventuelles dans le champ perceptuel des répondants en fonction de
variables individuelles ou familiales (genre, âge, scolarité et activité des mères,
revenu familial, durée du diabète, etc.).
20
3.1.5 Méthode
3.1.5.1 Échantillon
L'échantillon est composé de 55 frères et sœurs issus d'une famille dans
laquelle un enfant est diabétique depuis au moins un an et est suivi à la clinique du
diabète d'un hôpital pédiatrique; Les participants parlent français et ne présentent
aucun trouble important tels une déficience intellectuelle, un problème langagier
entravant la communication ou une incapacité sensorielle. L'âge moyen des 27 frères
et 28 sœurs qui ont participé à l'étude est de 12,3 ans (a = 3,07). Environ la moitié est
âgée entre 8 et 12 ans (54,5 %), alors que l'autre est âgée entre 13 et 17 ans (45,5 %).
La moitié des enfants étaient les cadets de leur frère ou sœur diabétique. La durée
moyenne du temps écoulé depuis le diagnostic est de 4 ans (a = 2,70). La majorité
des répondants (83,6 %) vivent dans une famille biparentale d'origine ayant en
moyenne 2,7 enfants (a = 0,89). Le revenu familial se distribue selon une courbe
normale et le revenu annuel médian (avant impôts) se situe entre 50 000$ et 59 999$.
Par comparaison, le revenu moyen des familles québécoises avec enfantes) de moins
de 18 ans s'établissait à 62627 $ en2000 (Ministère de la Famille, des Aînés et de la
Condition féminine, 2006). Plus de la moitié des mères (51,9 %) ont un emploi à
temps plein et la majorité ont débuté ou complété une formation de niveau collégial
ou universitaire (55,6 %).
3.1.5.2 Déroulement
Le personnel de la clinique a aidé au recrutement des familles admissibles en
offrant une information de base aux parents sur l'étude, accompagnée d'un dépliant.
Les familles intéressées étaient invitées à remplir un formulaire de réponse. Par la
suite, elles étaient contactées et un moment de rencontre était fixé. Les répondants ont
été interviewés individuellement à leur domicile par une assistante ayant reçu une
formation spécifique. L'interview, d'environ 30 minutes, a été enregistrée avec un
21
magnétophone audio. L'étude a respecté toutes les considérations éthiques usuelles:
consentements écrits (du jeune et du parent), accord à l'enregistrement des entrevues,
traitement confidentiel des dOlUlées. Les procédures de l'étude ont été revues et
approuvées par des comités d'éthique à la recherche universitaire et hospitalière.
3.1.5.3 Instrument
La grille d'entrevue semi-structurée a été spécifiquement conçue pour l'étude
à partir de la littérature scientifique sur l'adaptation des frères et sœurs à la maladie
pédiatrique et sur le bien-être des enfants. Huit prétests auprès de frères et sœurs
d'enfants diabétiques ont pennis de consolider l'instrument et de vérifier la bOlUle
compréhension des questions par les enfants. Ces questions sont consignées dans le
tableau 3.1.
Tableau 3.1 Questions posées aux frères et sœurs d'enfants diabétiques
Conception du diabète
1. Comment me décrirais-tu ce que c'est le diabète?
Répercussions du diabète sur la fratrie et les parents
2. Est-ce que le diabète cause, dans ta vie, des choses que tu n'aimes pas?
3. a) D'après toi, est-ce que c'est (très facile, facile, difficile, très difficile) pour un parent de s'occuper d'un enfant qui a le diabète?
b) Pourquoi?
4. a) Est-ce que ça t'arrive de penser que tes parents s'occupent plus de (enfant diabétique) parce qu'il a le diabète (jamais, des fois, souvent, toujours)?
b) [Si des fois, souvent ou toujours] Est-ce que ça te dérange?
c) [Si oui] Que fais-tu dans ce temps-là?
5. Même si le diabète peut causer des problèmes, il y a des perSOlUles qui pensent que le diabète peut apporter quelque chose de bon dans la vie d'un enfant. Estee que le diabète a apporté quelque chose de bon dans ta vie à toi?
[Si oui] Qu'est-ce que ça t'apporte de bon?
22
6. Comme toi, Frédérik a (un frère ou une sœur) diabétique. As-tu un conseil à donner pour que la vie de Frédérik aille bien? [Si oui] Quel est ton conseil?
Conduites pour le bien-être
7. As-tu appris des choses sur le diabète que tu peux faire pour aider un enfant qui a le diabète? [Si oui] Quelles sont les choses que tu as apprises à faire?
8. Est-ce que ça t'arrive de faire plus attention à (enfant diabétique) parce qu'il a le diabète? [Si oui] Qu'est-ce que tu fais?
9. Est-ce que tu fais des choses qui aident à ce que ta vie aille bien?
[Si oui] Qu'est-ce que tu fais?
Pour les deux questions fermées (questions 3a et 4a), l'intervieweuse
présentait à l'enfant un carton de quatre options de réponse. Selon la réponse de
l'enfant, des sous-questions ouvertes étaient posées.
3.1.5.4 Traitement des données
La stratégie d'analyse a suivi la procédure de l'analyse de contenu classique
qui permet de classifier, à partir d'une grille de codage, le contenu manifeste d'une
communication en vue de le décrire, le systématiser et le quantifier (L'Écuyer, 1990).
La démarche d'analyse a progressé en six étapes: (1) transcription des interviews
dans une base de données; (2) lecture du quart des interviews choisies aléatoirement;
(3) établissement et définition des unités de sens; (4) conception de la grille
d'analyse; (5) segmentation des réponses en unités de sens; (6) codage des unités
selon la grille d'analyse.
La grille d'analyse a été conçue pour l'étude suivant une démarche mixte
(L'Écuyer, 1990), soit à partir du contenu émergeant de la lecture du quart des
réponses aux interviews et de la littérature scientifique sur le sujet. Les catégories de
réponses de la grille étaient mutuellement exclusives, chacune constituant une
variable dichotomique pouvant être évoquée ou non. À partir de cette grille, trois
23
assistantes dûment fonnées ont segmenté les réponses aux questions ouvertes en
unités de sens. Le tiers des réponses a été soumis à un accord interjuge et, au besoin,
la segmentation était refaite par consensus. Deux autres assistantes fonnées au codage
et à la grille d'analyse ont par la suite codé individuellement les unités de sens. Le
tiers de ces unités ont été codées par les deux assistantes afin d'établir la fiabilité du
codage. Les taux d'accord interjuge se sont révélés excellents (kappa moyen de 0,93).
3.1.5.5 Analyses statistiques
Les analyses statistiques ont été effectuées sous deux angles
complémentaires: question par question et pour l'ensemble des réponses fournies au
cours de l'interview, sans référence à la question posée. Tout d'abord, le nombre de
répondants mentionnant chaque catégorie a été calculé pour chacune des questions.
Les catégories abordées par 20 % et plus des participants ont été retenues corrune
signifiantes.
Le second angle couvre la totalité du champ perceptuel; l'ensemble des
réponses est analysé, sans égard aux questions posées. Tout d'abord, les perspectives
émergentes du discours des enfants ont été établies en regroupant les catégories
apparentées, à l'origine trop fines. Puis, la fonnule <proportion relative dans le
champ perceptuel = (fréquence de mention de la perspective / somme des fréquences
de mention des 8 perspectives) * 100> a pennis d'établir la proportion relative qu'une
perspective occupe dans l'espace mental du champ perceptuel (Jutras et al., 2005).
Des analyses du Khi carré ont été effectuées pour analyser les liens entre les
taux d'évocation de chaque perspective et les variables individuelles ou familiales.
Pour la proportion relative, les tests ~ ont pennis de vérifier les différences de
moyennes entre les groupes. Le seuil de signification retenu était de 0,05. Plusieurs
variables ont été explorées: genre du répondant, confonnité du genre avec l'enfant
diabétique (genre identique vs genre différent), âge du répondant (enfant de 12 ans et
24
moms vs adolescent de 13 ans et plus), position du répondant (cadet ou aîné de
l'enfant diabétique), durée du diabète (moins de 4 ans vs plus de 4 ans), scolarité de
la mère (études secondaires vs post-secondaires), activité de la mère (travail à temps
plein vs une autre occupation), revenu familial annuel brut (49 999$ et moins vs
50000$ et plus). Les réponses des enfants à deux questions fermées ont été
considérées pour les analyses: l'évaluation par l'enfant de la tâche parentale dans le
contexte du diabète (facile vs difficile) (question 3a) et l'évaluation du supplément
d'attention parentale reçue par l'enfant diabétique (jamais vs des fois, souvent et
toujours) (question 4a).
3.1.6 Résultats
Les résultats seront présentés d'abord en abordant les perceptions spécifiques
des enfants au regard des questions posées (voir le tableau 3.1). Puis, dans une
deuxième partie de l'analyse, l'ensemble des perceptions composant le champ
perceptuel sera présenté pour en brosser la topographie.
3.1.6.1 Perceptions spécifiques des enfants
Examinons les réponses des enfants éclairant leur conception du diabète, de
même que leurs perceptions des répercussions de la maladie et des conduites
favorables au bien-être. La description des perceptions repose sur la présentation des
pourcentages d'enfants qui, dans l'échantillon, ont fourni une réponse libre associée à
la catégorie nonunée. Lorsque pertinent, pour décrire avec plus de précision les
propos des enfants, sont indiqués les pourcentages d'enfants dont la réponse est plus
spécifiquement associée à une sous-catégorie nonunée. À noter que le cumul des
fréquences des sous-catégories diffère de la fréquence globale de sa catégorie parente
puisque les enfants pouvaient donner autant de réponses distinctes et parce que seules
les fréquences des sous-catégories mentiormées par au moins 20 % des répondants
sont indiquées.
25
3.1.6.1.1 Conception du diabète
La grande majorité des enfants (72,7 %) décrivent le diabète comme un état
qui demande des soins spécialisés tels que l'injection d'insuline (67,3 %) ou les tests
de glycémie (21,8 %) (question 1). Les contraintes du diabète sont rapportées par plus
d'un enfant sur deux (54,5 %) et ce sont surtout les contraintes d'ordre alimentaire
qui sont mentionnées (41,8 %). Près de deux enfants sur cinq (38,2 %) parlent d'une
dysfonction du pancréas. Le quart des répondants (25,5 %) ont décrit le diabète à
partir des fluctuations de la glycémie, alors que certains (21,8 %) ont souligné le
pronostic de la maladie.
3.1.6.1.2 Répercussions du diabète sur les frères et sœurs, et les parents
Les deux tiers des enfants (67,3 %) perçoivent les conséquences négatives du
diabète dans leur propre vie (question 2). Près du quart des enfants (23,6 %) ont
mentionné les contraintes alimentaires ou dans les activités comme des irritants.
Amenés à estimer, à l'aide d'une échelle, la tâche parentale dans le contexte du
diabète pédiatrique (question 3), la majorité des répondants (63,6 %) trouvent qu'il
est difficile pour un parent de s'occuper d'un enfant diabétique à cause du soutien
qu'il doit lui offrir (50,9 %), se traduisant par une assistance matérielle (p. ex. acheter
des seringues) (32,7 %) ou informationnelle (p. ex. rappeler à l'enfant de se piquer)
(21,8 %). Les enfants parlent aussi de l'adaptation que demande le diabète, que ce
soit dans l'acquisition de compétences nouvelles ou d'une routine familiale (p. ex.
repas et soins à heures fixes) (30,9 %). Le quart des enfants (25,5 %) rapportent les
répercussions psychoaffectives du diabète (p. ex. craintes pour la santé de l'enfant) et
certains (23,6 %) abordent les difficultés familiales (p. ex. conflits). Enfin, 20 % des
répondants font référence aux caractéristiques de l'enfant ou de la situation (p. ex.
compétence de l'enfant, rôle du parent) pour justifier leur évaluation de la tâche
parentale.
26
Questionnés sur l'attention parentale dont bénéficie l'enfant diabétique, les
deux tiers des enfants (65,5 %) trouvent que leurs parents s'occupent plus de leur
frère ou sœur à cause du diabète (question 4a). De ceux-là, les deux tiers (66,7%) en
sont incommodés (question 4b) et disent s'y adapter en conservant un bon moral
(25,9 %) et en exprimant leurs besoins (22,2 %) (question 4c). Cependant, presque
autant de répondants (63 %) estiment que le diabète a des répercussions positives
dans leur vie (question 5) : ils ont une meilleure alimentation (31,5 %) et rapportent
qu'ils se sont développés personnellement (25,9 %) en acquérant de nouvelles
connaissances ou davantage de maturité.
Près de neuf répondants sur dix (87,3 %) avaient des conseils à offrir à la
fratrie d'un enfant diabétique (question 6) qui s'exprimaient de deux façons: apporter
du soutien (61,8 %) à l'enfant diabétique, surtout d'ordre affectif (23,6 %) (p. ex.
demeurer sensible à ce que l'enfant diabétique vit, le considérer comme les autres) et
garder un bon moral (32,7 %) (p. ex. ne pas penser à la maladie, voir les bons côtés).
3.1.6.1.3 Conduites pour le bien-être
Presque tous les répondants (92,7 %) considèrent aVOIr acquis des
connaissances pour aider une personne diabétique (question 7) : comment agir dans
une situation d'urgence (40 %) (p. ex. donner l'injection) et donner des soins de santé
routiniers (27,3 %) (p. ex. prendre le taux de glycémie). Les trois quarts des enfants
(76,4 %) estiment faire attention à leur frère ou sœur à cause du diabète (question 8),
principalement en lui offrant protection (27,3 %) et soutien affectif (p. ex.
l'encourager) (23,6 %). Pour leur propre bien-être (question 9), la majorité des
répondants (52,7 %) ont évoqué faire de l'activité physique et le tiers (34,5 %) ont
mentionné l'importance de leur vie sociale. Un enfant sur cinq (20 %) a mentionné
les loisirs et, dans la même proportion, l'investissement scolaire.
27
3.1.6.2 Topographie du champ perceptuel des enfants en matière d'adaptation au
diabète de leur frère ou sœur
L'analyse fine des réponses des jeunes, centrées sur les questions posées,
repose sur un codage minutieux à l'aide d'une grille permettant de rendre compte
avec nu~nce des propos des enfants. L'ancrage par question a ainsi le mérite
d'éclairer un angle du champ perceptuel et de décrire finement ce que pensent des
répondants à propos d'une question. Complétant cette description, l'analyse
topographique du champ perceptuel vient mettre en perspective les propos des enfants
invités à parler sous différents angles ou facettes (par le biais des questions posées) de
leur expérience de l'adaptation au diabète de leur frère ou sœur. Notre analyse
topographique permet l'identification de perspectives qui traversent le champ
perceptuel. Il s'agit de considérer l'ensemble des réponses, de façon transversale,
sans égard aux questions posées. Sur la base des catégories de réponses se détachant
de l'ensemble, en regroupant les catégories parentes, les auteures ont déterminé par
consensus huit perspectives émergeant de l'ensemble des propos tenus par les enfants
sur leur expérience fratemelle du diabète. Il s'agit de la sensibilité à l'autre
(démontrer de la sensibilité dans ses relations aux autres, restrictions consenties par
souci de l'autre; p. ex. ça me rend plus attentive qu'est-ce que les autres peuvent
avoir), des difficultés dans les relations familiales (manque de traitement équitable
des parents envers les enfants, tensions ou conflits familiaux; p. ex. ma sœur et moi,
on se chicq,ne souvent), du développement personnel (autonomie, sens des
responsabilités, attitude positive; p. ex. j'ai appris à être responsable), du soutien à
l'enfant diabétique (assistance matérielle et informationnelle, compagnonnage,
protection; p. ex. je l'aide à faire sa piqûre), des habitudes de vie saines
(alimentation, activité physique; p. ex. je mange pas trop de chocolat), des
contraintes liées au diabète (contraintes alimentaires et dans les activités; p. ex. quand
on joue et qu'il faut qu'il aille se piquer, ça me dérange), du problème de santé de
l'enfant diabétique (soins liés au diabète, fluctuations de la glycémie; p. ex. quand
28
elle tombe sans connaissance, moi j'aime pas ça) et du fonctionnement social,
ludique et scolaire (voir ses amis, avoir des loisirs, s'investir à l'école; p. ex. je
m'amuse avec mes amis et j'en invite à la maison).
Les huit perspectives sont présentées dans le tableau 3,.2. Dans l'ensemble du
champ perceptuel, les quatre perspectives mentionnées par le plus grand nombre
d'enfants sont: le soutien à l'enfant diabétique (98,2 %), le développement personnel
(92,7 %), le problème de santé de l'enfant diabétique (92,7 %) et les habitudes de vie
saines (87,3 %). La sensibilité à l'autre, les contraintes liées au diabète ainsi que le
fonctionnement social, ludique et scolaire arrivent au même rang, chacune étant
mentionnée par 69,1 % des répondants. Les difficultés dans les relations familiales
occupent la dernière place (30,9 %).
Tableau 3.2 Perspectives dans le champ perceptuel des frères et sœurs d'enfants diabétiques
ri) l::....... Q)"0 0 <l)l:: ..... ;>ro Q) 1:: .....
(1) "0 () 0 .......Perspectives Q) l:: ..... 0. ro"0 0 "OoQ)
0. .s 1-< 1-<~ '(1) 0.1-<
Soutien à l'enfant diabétique 98,2 26,7
Développement personnel 92,7 19,8
Problème de santé de l'enfant diabétique 92,7 11,5
Habitudes de vie saines 87,3 12,2
Sensibilité à l'autre 69,1 10,8
Contraintes liées au. diabète 69,1 8,2
Fonctionnement social, ludique et scolaire 69,1 7,7
Difficultés dans les relations familiales 30,9 3,1
Les indices de proportion relative pennettent de comparer l'importance
respective de chacune des perspectives dans le champ perceptuel des participants
29
(Jutras et al., 2005). Le soutien à l'enfant diabétique occupe une place importante
(26,7), suivi du développement personnel (19,8), des habitudes de vie saines (12,2),
du problème de santé de l'enfant diabétique (11,5), de la sensibilité à l'autre (10,8),
des contraintes liées au diabète (8,2), du fonctionnement social, ludique et scolaire
(7,7), et des difficultés dans les relations familiales (3,1) (voir le tableau 3.2).
Si les quatre perspectives mentionnées par le plus grand nombre de répondants
sont aUSSI celles qui occupent la plus grande proportion relative dans le champ
perceptuel des répondants, quelques différences sont observées. Alors que le
développement personnel et le problème de santé arrivent ex aequo au deuxième rang
en termes de pourcentage de mention par les répondants, le développement personnel
a une proportion relative plus importante que le problème de santé dans le champ
perceptuel des enfants. Quant à la sensibilité à l'autre, aux contraintes liées au diabète
et au fonctionnement social, ludique et scolaire, bien qu'elles occupent toutes trois le
quatrième rang quant au pourcentage de mention, l'indice de proportion relative
permet de départager la place que ces perspectives occupent dans le champ perceptuel
des enfants. Ainsi, la sensibilité à l'autre prend dans le champperceptuel une
proportion relativement plus importante que les contraintes liées au diabète et que le
fonctionnement social, ludique et scolaire. Enfin, les habitudes de vie saines pourtant
moins mentionnées par les enfants que le problème de santé de l'enfant diabétique,
occupent une place relativement plus grande dans leur champ perceptuel.
3.1.6.3 Variations dans le champ perceptuel en fonction de variables individuelles ou
familiales
Examinons maintenant les variations dans le champ perceptuel des enfants en
fonction des variables individuelles ou familiales. En fait, très peu de variations dans
le champ perceptuel des enfants ont été constatées. Les rares différences
significatives se rapportent à l'âge de l'enfant, sa position dans la famille, la scolarité
de leur mère, l'activité de leur mère et leur évaluation de la tâche parentale. Le genre
30
des enfants, le genre du répondant par rapport à celui de l'enfant diabétique, la durée
du diabète, le revenu familial et l'évaluation de l'attention parentale dOlUlée à l'enfant
diabétique (question 4a) ont été mises en relation avec les pourcentages de mention
des perspectives et les indices de proportion relative, mais les résultats ne se sont pas
révélés significatifs. Le tableau 3.3 présente les résultats des tests de Khi carré
effectués pour chaque perspective en relation avec les pourcentages de mention par
les répondants.
Tableau 3.3
Variationsdans le champ perceptuel des enfants en fonction de variables individuelles ou familiales
Perspectives % des répondants Variations Position Scolarité Activité Évaluation
Âge de dans la de la de la de la tâche
l'enfant famille mère mère parentale
X2
X2 X} X} l
Soutien à l'enfant diabétique 98,2 n.s. n.s. n.s. n.s. n.s.
Développement personnel 92,7 n.s. n.s. n.s. n.s. n.s.
Problème de santé de l'enfant 92,7 n.s. n.s. n.s. n.s. n.s. diabétique
Habitudes de vie saines 87,3 n.s. n.s. n.s. n.s. n.s.
Sensibilité à l'autre 69,1 n.s. n.s. 4,12* n.s. n.s.
Contraintes liées au diabète 69,1 n.s. n.s. n.s. 536*n.s. ,.
Fonctionnement social, 69,1 4,77* n.s. n.s. 7,97* n.s. ludique et scolaire
Difficultés dans les relations 30,9 n.s. n.s. 6,08* n.s. 6,4:>* familiales
* p < ,05
Examinons, dans les paragraphes suivants, le détail de tous les résultats pour'
lesquels des différences significatives ont été constatées.
31
3.1.6.3.1 Âge de l'enfant
Les adolescents sont plus nombreux à aborder le fonctionnement social,
ludique et scolaire (84 %) que les enfants plus jeunes (56,7 %), x2(l, N = 55) = 4,77,
P = 0,03.
3.1.6.3.2 Position dans la famille
Les habitudes de vie occupent une proportion relative plus importante dans le
champ perceptuel des cadets, t(50) = 2,10, p = 0,04 que des aînés (moyennes de
mentions respectives 14,04 et 10,10), de même que le problème de santé, t(55) =
2,18, P = 0,03 (moyennes de mentions respectives de 13,05 et 9,91).
3.1.6.3.3 Scolarité de la mère
Les enfants dont les mères sont plus scolarisées sont plus nombreux (80 %)
que ceux dont les mères le sont moins (54,2 %), à mentionner la sensibilité à l'autre
X\l, N = 54) = 4,12, P = 0,04 et les difficultés dans les relations familiales
(respectivement 43,3 % et 12,5 %), X\l, N = 54) = 6,08,p = 0,01.
3.1.6.3.4 Activité de la mère
Les répondants dont la mère occupe un emploi à temps plein sont plus
nombreux à évoquer le fonctionnement social, ludique et scolaire (85,7 %) que ceux
dont la mère a une autre occupation (50 %), x2(l, N = 54) = 7,97,p < 0,01.
3.1.6.3.5 Évaluation de la tâche parentale
Comparativement aux enfants qui trouvent qu'il est facile pour un parent de
s'occuper d'un enfant diabétique, les enfants qui trouvent cela difficile évoquent
davantage les contraintes liées au diabète (respectivement 50 % et 80 %), X\l, N =
32
55) = 5,36, p = 0,02 et les difficultés dans les relations familiales (respectivement
10 % et 42,9 %), X\l, N = 55) = 6,43,p = 0,01.
3.1.7 Discussion
Le premier objectif de l'étude était d'examiner les perceptions des frères et
sœurs quant à leur conception du diabète, les répercussions de la maladie et leurs
conduites visant le bien-être. Une conception du diabète relativement élaborée
émerge des propos des enfants, qui le décrivent en abordant les soins nécessaires, les
contraintes engendrées, recourant même à des explications médicales. Ils témoignent
de bonnes cOlUlaissances, porteuses d'adaptation à la maladie de leur frère ou sœur
(Williams et al., 2002). Les maladies chroniques affectant le fonctionnement
quotidien de la famille, comme c'est le cas du diabète, risquent d'entraîner des effets
négatifs sur la fratrie de l'enfant atteint (Sharpe & Rossiter, 2002). Les deux tiers des
répondants identifient des conséquences négatives dans leur propre vie:
particulièrement les contraintes dans l'alimentation et les activités, de même qu'un
certain dépit causé par le supplément d'attention parentale envers le frère ou la sœur
diabétique. Plusieurs études rapportent que les frères et sœurs regardent avec envie
l'attention parentale accrue portée à l'enfant malade (Barlow & Ellard, 2006;
Cadman, Boyle, & Offord, 1988; Davies, 1993; Eiser, 1993; Foster et al., 2001;
Menke, 1987; Tritt & Esses, 1988). La présente étude va cependant plus loin en
identifiant les stratégies d'affrontement rapportées par les enfants: tenter de
conserver un bon moral et exprimer leurs besoins à leurs parents. Le fait que l'enfant
ne nie pas ses besoins, couplé à des stratégies pour faire face à l'irritation ressentie,
pourrait être un autre élément positif dans le processus d'adaptation des enfants. Tritt
& Esses (1988) rapportent que les frères et sœurs d'enfants ayant une maladie
chronique perçoivent l'impact de la maladie dans la famille et se montrent sensibles
aux inquiétudes parentales. C'est également le cas des enfants de l'échantillon. La
majorité d'entre eux estiment qu'il est difficile pour un parent de s'occuper d'un
33
enfant diabétique, apportant des justifications variées et fines portant sur les soins, les
inquiétudes, les conflits, l'acquisition obligée de nouvelles compétences pour les
parents.
Des aspects positifs balisent aussi le processus d'adaptation des enfants. Ainsi,
les répondants perçoivent pour eux-mêmes des répercussions positives au diabète:
une alimentation plus saine et un certain développement personnel. Tout comme
Jutras, Norrnandeau, & Kalnins (1997) l'ont observé chez des enfants de la
population générale, les répondants de l'étude se perçoivent comme des acteurs
apportant du bien-être aux autres. Les enfants interviewés disent apporter du soutien à
l'enfant diabétique, savoir comment agir dans une situation critique, et être capables
d'offrir des conseils à des frères et sœurs dans la même situation. Complétant le
tableau de leurs actions pour leur propre bien-être, les enfants évoquent faire de
l'activité physique, investir dans leur vie sociale, ludique et scolaire. En cela, ces
enfants ne se distinguent pas des enfants tout-venant (Normandeau et al., 1998).
Le deuxième objectif de l'étude était de brosser la topograprue du champ
perceptuel dans son ensemble. C'est ainsi que huit perspectives sont ressorties
comme autant d'aspects dynamiques et significatifs dans l'aperception du diabète
dans la vie des jeunes répondants. Par ordre décroissant d'importance relative dans
leur champ perceptuel, ces perspectives sont: le soutien à l'enfant diabétique, le
développement personnel, les habitudes de vie saines, le problème de santé de
l'enfant diabétique, la sensibilité à l'autre, les contraintes liées au diabète, le
fonctionnement social, ludique et scolaire, et les difficultés familiales. Ces
perspectives et leur ordre relatif sont en partie tributaires des questions posées pour
aborder le diabète. Si aucune question n'avait été posée sur ce que les enfants ont
appris grâce au diabète, ce qu'ils peuvent faire pour aider un enfant diabétique ou ce
qu'ils ont retiré de positif dans cette expérience, les mentions de compétence ou
d'accomplissement auraient sans doute été beaucoup plus limitées sinon négligeables.
34
Certaines des questions posées étaient plutôt neutres (par exemple, la description du
diabète), d'autres allaient chercher des aspects négatifs (par exemple, ce que le
répondant n'aime pas), tandis que d'autres abordaient les aspects éventuellement
positifs (par exemple, si le diabète a apporté quelque chose de bon dans sa vie). En
permettant de faire ressortir les aspects positifs comme négatifs du diabète,
l'interview a apporté un éclairage sur des expériences importantes au cœur de
l'adaptation, encore trop souvent négligées en psychologie pédiatrique.
Le souci et le sentiment de responsabilité envers l'enfant diabétique sont
encouragés par les parents pour que tous les membres de la famille puissent protéger
l'enfant qui risque sans préavis l'hyper ou l'hypoglycémie (Boyce & Barnett, 1993).
Grandir dans un contexte familial où un enfant est malade favoriserait effectivement
le développement de la maturité, le sens des responsabilités (Cleveland & Miller,
1977) et la croissance personnelle (Harder & Bowditch, 1982). Or, dans l'étude, la
prépondérance du soutien et du développement personnel suggère que les enfants les
associent dans un processus d'adaptation qui leur conférerait un sentiment de
compétence et de valorisation, voire même de dépassement de soi. Selon Gardner
(1998), les enfants qui s'adaptent le mieux à la maladie de leur frère ou sœur sont
ceux qui trouvent un équilibre entre leurs actions pour le bien-être des autres et pour
le leur. Considérant que les répondants ressemblent aux enfants tout-venant pour ce
qui est des actions posées pour leur propre bien-être, ils semblent témoigner de cet
équilibre.
La topographie du champ perceptuel des enfants reflète une compréhension
riche et complexe du bien-être, dans laquelle positif et négatif se côtoient. Les
habitudes de vie saines, la sensibilité à l'autre, et le fonctionnement social, ludique et
scolaire cohabitent avec le problème de santé de l'enfant, les contraintes liées au
diabète, et les difficultés familiales. En cela, leurs perceptions coïncident avec le
portrait bipolaire présenté en introduction: des conséquences positives et négatives
35
pour la fratrie d'enfants ayant une maladie chronique sont rapportées dans la
littérature. De plus, ces perceptions en apparence parfois contradictoires sont
cohérentes avec l'approche de la psychologie positive qui ne nie pas les aspects
négatifs de la vie, mais qui cherche à étudier le spectre complet de l'expérience
humaine, en redonnant sa place à l'étude de la compétence, de l'altruisme, et de
l'adaptation (Gable & Haidt, 2005; Seligman & Csikszentmihalyi, 2000).
Dans l'ensemble, les perceptions des enfants varient peu en fonction des
diverses variables examinées. Seule la position de l'enfant présente des résultats
significatifs: les habitudes de vie saines et le problème de santé de l'enfant
diabétique occupent une proportion relative plus importante chez les cadets que chez
les aînés. Seules des études avec des échantillons plus nombreux permettraient de
vérifier avec plus de certitude si les perceptions de la fratrie d'enfants diabétiques
varient selon le sexe des enfants, la scolarité et l'activité des mères, le revenu familial
et la durée du diabète. Cependant, il est possible que l'expérience de la maladie dans
la famille prime sur toute autre dans la socialisation des enfants à la santé et au bien
être (Tinsley, 1992).
Les enfants (et leurs parents) qui ont accepté de participer à l'étude se
caractérisent peut-être par une adaptation supérieure au diabète. Ce biais de sélection,
difficile à estimer et à contourner dans les études de ce genre, limite évidemment la
généralisation des résultats de l'étude. Cependant, l'étude a le mérite d'étayer par des
éléments probants, dans leur contexte, le processus d'adaptation des enfants à la
maladie chronique de leur frère ou sœur. Cette adaptation est habituellement étudié'e
sur la base des observations parentales. Ici des enfants de 8 à 17 ans ont eux-mêmes
décrit leur expérience du diabète fraternel, répondant ainsi au souhait des chercheurs
et praticiens d'entendre la «voix des enfants» (Department of Health, 2002). En
examinant l'ensemble des préoccupations des enfants selon l'approche du champ
perceptuel, l'étude a mis en lumière les répercussions tant positives que négatives de
36
la maladie et les moyens qu'ils disent prendre pour s'y adapter. Dégageant les
perspectives dominantes, l'analyse topographique du champ perceptuel a penms
d'étayer de façon concrète les principes de la psychologie positive sur le
fonctionnement optimal des enfants.
Il est impossible de conclure que chaque enfant de l'échantillon fait preuve
d'une adaptation réussie au diabète de son frère ou de sa sœur. Pas plus qu'on ne peut
affinner que les enfants interviewés témoignent de la façon dont tous les enfants dans
une situation semblable perçoivent le diabète et ses répercussions, et mettent en place
des moyens pour y faire face. Cependant, les conclusions de l'étude, démontrant
l'importance particulière du soutien et du développement persOIrnel, enrichissent la
réflexion pour favoriser l'adaptation des frères et sœurs d'enfants ayant une maladie
chronique, et peuvent nourrir les interventions préventives à leur intention. Enfin,
dans l'optique de la psychologie positive, l'étude apporte une contribution à la
compréhension du bien-être d'enfants soumis quotidiennement à des conditions
familiales exigeantes.
CHAPITRE IV
LES ÉCHANGES FAMILIAUX FAVORABLES AU BIEN-ÊTRE SELON LES
FRÈRES ET SŒURS D'ENFANTS DIABÉTIQUES
Le présent chapitre comprend le deuxième article de thèse. L'angle d'analyse
porte ici sur les perceptions des enfants quant aux échanges familiaux favorables au
bien-être. Selon l'approclle de lutras et al. (1997), quatre types d'actions sont
examinés: les comportements d'assistance, les relations interpersonnelles positives,
la promotion de saines habitudes de vie et les actes thérapeutiques. Ce chapitre
présente les perceptions des enfants quant à ces quatre types d'actions qu'ils
échangent avec leur mère, leur père et leur frère ou sœur diabétique. L'analyse des
perceptions liées à ces échanges repose sur deux indices: la symétrie et la balance de
ces échanges intrafamiliaux. L'indice de symétrie rend compte du degré de
concordance. entre le type d'actions favorables au bien-être que l'enfant perçoit
donner et recevoir pour chaque membre de sa famille. Quant à l'indice de balance, il
permet d'établir si l'enfant perçoit qu'il donne ou reçoit davantage de la part d'un
acteur familial. Enfin, les variations éventuelles dans le champ perceptuel des
répondants en fonction de variables individuelles ou familiales sont examinées.
38
4.1 Perceptions des frères et sœurs sur les actions favorables au bien-être dans les familles avec un enfant diabétique (article 2)
Emmanuelle Roy?
Sylvie Jutras
Université du Québec à Montréal
2 Les auteures remercient les frères et sœurs qui ont partagé avec elles leurs perceptions, de même que la Fondation pour enfants diabétiques et le persolUlel de la Clinique de diabète de l'Hôpital SainteJustine de Montréal, dont le soutien de Maria Buithieu, M.D. et de Danielle Gagnon-Le Borgne, M.Sc. R.N. a été des plus précieux. L'assistance de plusieurs personnes dans l'équipe de recherche a été appréciée, notarrunent celle de Pauline Morin, Renée Proulx et Marie-Claude Vinay. Les auteures remercient les intervieweu·ses et les codeuses, de même que Jean Bégin et Geneviève Lepage pour leur aide dans les analyses statistiques. L'étude a été rendue possible grâce à une subvention de recherche de l'ancien Conseil québécois de la recherche sociale (no RS-3321).
39
Résumé
L'étude examine les perceptions des frères et sœurs d'enfants diabétiques quant aux échanges familiaux favorables au bien-être (Jutras et al., 1997): comportements d'assistance, promotion de saines habitudes de vie, relations interpersonnelles positives et actes thérapeutiques. Des interviews individuelles ont été menées auprès de 55 enfants (8 à 17 ans). L'analyse de leur contenu révèle que les comportements d'assistance et les relations interpersonnelles positives dominent. Globalement, il y a symétrie ou concordance dans les perceptions des types d'actions offertes et reçues par l'enfant, sauf pour la promotion des habitudes de vie avec la mère et les actes thérapeutiques avec l'enfant diabétique. L'analyse de la balance des échanges fait ressortir un surplus avec la mère et avec le père, et un déficit avec l'enfant diabétique. L'analyse plus détaillé~ de la réciprocité souligne cependant que les frères et sœurs perçoivent l'apport de l'enfant diabétique à leur bien-être affectif.
Mots clés: bien-être, diabète de type 1, maladie chronique, enfants, fratrie
40
Les frères et sœurs d'enfants qui ont une maladie chronique sont des acteurs
importants dans l'adaptation de la famille au problème de santé (Bellin & Kovacs,
2006). Les chercheurs commencent à s'intéresser à leur rôle actif dans ces familles
(Krenke, 2001). Jutras, Normandeau, et Kalnins (1997) ont montré qu'en matière de
santé, les enfants se perçoivent non seulement comme des receveurs de soins et de
conseils, mais aussi comme des acteurs en mesure d'apporter leur aide à leurs
proches. Dans cette perspective, la présente étude a pour objet l'analyse des échanges
familiaux favorables au bien-être, du point de vue des frères et sœurs d'enfants
diabétiques. Cowen (1991), un des principaux promoteurs du concept de bien-être,
propose deux séries d'indicateurs pour le décrire. D'une part, des indicateurs
concrets: bien manger, bien dormir et accomplir correctement ce que l'on a à faire
dans la vie. D'autre part, Cowen identifie des indicateurs plus impalpables comme le
sentiment de contrôler sa vie, d'avoir un but, une appartenance, et une satisfaction
fondamentale par rapport à soi et à son existence. C'est un concept en évolution, mais
ce qu'il recouvre a été clairement associé aux caractéristiques et capacités qui
permettent aux individus de surmonter les obstacles, d'accomplir leurs buts et
d'assumer leurs responsabilités sociales (Cicchetti, Rappaport, Sandler, & Weissberg,
2000).
La famille exerce généralement une influence capitale sur le bien-être des
individus. Elle fournit un cadre pour le développement et l'entretien de ses membres
sur les plans social, psychologique et biologique (Epstein, Ryan, Bishop, Miller, &
Keitner, 2003). La famille est le cadre par excellence de socialisation à la santé des
enfants (Tinsley, 1992). En présence d'un problème de santé chez un membre de la
famille, les parents et les enfants sont amenés à prendre encore davantage soin de ce
membre, et éventuellement aussi des autres dans la famille (Power & Dell Orto,
2004). Lorsque le rôle d'aidant est accru, les interactions entre les membres se
modifient et s'accroissent, souvent de façon asymétrique. Ainsi, la maladie chronique
d'un enfant demande un effort d'adaptation à chaque membre de la famille (Krenke,
41
2001) et une réorganisation des ressources familiales (Bellin & Kovacs, 2006). La
participation des enfants dans le soin de leur frère ou sœur malade, et leur
investissement plus important dans les corvées familiales, témoignent de cette
réorganisation des ressources et des rôles familiaux (Boyce & Barnett, 1993;
Breslau, Weitzman, & Messenger, 1981; Williams, Lorenzo, & Borja, 1993). En
particulier, en présence de maladie pédiatrique, les parents délèguent plus de tâches à
leur fille qu'à leur fils en santé (Cicirelli, 1995; Williams et al., 1993).
Le temps familial est assujetti aux exigences de la maladie, entravant souvent
les besoins des membres en santé (Patterson, 1991; Reiss, Steinglass, & Howe, 1993;
Rolland, 1999). Chez l'enfant atteint du diabète de type 1 (diabète insulino
dépendant), le pancréas est incapable de sécréter l'insuline nécessaire pour
métaboliser le sucre. Chaque jour, il doit mesurer son taux de glycémie, recevoir ou
se faire des injections d'insuline, pratiquer de l'activité physique et suivre des
habitudes alimentaires précises et strictes. Les échanges entre les membres de la
famille sont susceptibles de se modifier parce que la gestion du diabète doit suivre
des horaires relativement fixes et qu'elle entraîne plusieurs changements, parfois
contraignants, dans la vie familiale quotidienne.
Les parents ne traitent pas toujours leurs enfants de façon identique (Brody,
1998; Furrnan, 1993). Ce traitement parental distinct entraîne des conflits entre les
frères et sœurs (Brody, 1998; Boer, Goedhart, & Treffers 1992) et diminue les
interactions fraternelles positives (Volling, 2003). Or, la plupart des frères et sœurs
d'enfants malades trouvent qu'ils reçoivent moins de temps et d'attention de leurs
parents (Barlow & Ellard, 2006). Dans toutes les familles, certains rôles fraternels
émergent spontanément, alors que d'autres sont dictés par les parents (Cicirelli,
1995). Les aînés assument généralement un rôle d'enseignant (Cicirelli, 1995 ; Biser,
1993; Lobato, 1990; Lobato, Faust, & Spirito, 1988) et prennent soin de leurs frères
et sœurs cadets (Cicirelli, 1995; Biser, 1993; Goetting, 1986). Les frères et sœurs
42
partagent des tâches et des activités, et se prêtent des objets (Cicirelli, 1995). Les
rôles fraternels sont nonnalement asymétriques, les aînés assumant le plus souvent les
rôles dominants auprès de leurs cadets (Brady, Stoneman, & MacKinnon, 198.2).
Cependant, lorsque c'est J'enfant aîné qui est malade, les rôles peuvent s'inverser
(McKeever, 1983).
Jutras et al. (1997) ont identifié quatre secteurs d'activités sur lesquels portent
les échanges intrafamiliaux en matière de santé (au sens large) dans les familles ne
vivant pas de problème de santé chronique. La promotion de saines habitudes de vie
porte sur les conseils, les encouragements et les actions susceptibles d'entraîner chez
autrui des comportements plus sains. Les relations interpersonnelles positives
recouvrent l'ensemble des conduites témoignant chaleur, empathie ou amour envers
l'autre. Les comportements d'assistance sont fonnés d'actions de soutien concret,
tandis que les actes thérapeutiques concernent l'ensemble des gestes destinés à
soulager, traiter ou guérir. L'analyse que font Jutras et al. (1997) des perceptions liées
aux échanges repose sur deux indices: la symétrie et la balance des échanges
intrafamiliaux. La symétrie porte sur la perception par l'enfant de la correspondance
entre les types d'actions qu'il offre et les types d'actions qu'il reçoit (Jutras et al.,
1997). L'indice de symétrie rend ainsi compte du degré de concordance entre le type
d'actions favorables au bien-être que l'enfant perçoit donner et recevoir pour chaque
membre de sa famille. La balance des échanges porte plutôt sur l'équilibre perçu par
l'enfant quant à la quantité des actions qu'il offre et celles qu'il reçoit des membres
de sa famille (Jutras et al., 1997). L'indice de balance pennet alors d'établir si
l'enfant perçoit qu'il donne ou reçoit davantage de la part d'un acteur familial.
Ces travaux sur les échanges familiaux en matière de santé et de bien-être
s'inscrivent dans la perspective des études sur le champ perceptuel dans lesquels ce
sont les événements tels qu'ils sont vécus par les individus qui importent et non les
faits objectifs (Combs, Richards, & Richards, 1976). L'approche du champ
43
perceptuel a été développée par luttas et ses collaborateurs dans différentes études sur
la conception de la santé et du bien-être chez l'enfant et les membres de sa famille
(lutras & Bisson, 1994; lutras, Dubuisson, & Lepage, 2005; lutras & Morin, 2003;
lutras, Tremblay & Morin, 1999; lutras, Morin, Proulx, Vinay, Roy, & Routhier,
2003; Normandeau, Kalnins, lutras, & Hanigan, 1998). Cette approche se caractérise
entre autres choses par l'étude des relations de réciprocité et une procédure
rigoureuse d'analyse de contenu accordant une grande importance à la fiabilité du
codage de ces perceptions.
4.1.1 Objectifs de l'étude
L'étude vise à analyser les échanges familiaux favorables au bien-être,
du point de vue des frères et sœurs d'enfants diabétiques. Elle poursuit trois objectifs.
Le premier consiste à décrire les perceptions des enfants quant aux quatre types
d'actions favorables au bien-être, établis par lutras et al. (1997), qu'ils échangent
avec les membres de leur famille (leur mère, leur père et leur frère ou sœur
diabétique), soit les actions qu'ils offrent et celles qu'ils reçoivent. Le deuxième
objectif est d'analyser les perceptions de symétrie et de balance des échanges que les
enfants perçoivent avoir avec les membres de leur famille. Le troisième objectif
consiste à examiner: les variations entre les perceptions d'actions offertes et d'actions
reçues par les enfants en fonction de variables individuelles ou familiales (genre, âge,
revenu familial, durée du diabète, etc.).
4.1.2 Méthode
4.1.2.1 Échantillon
L'échantillon se compose de 27 frères et 28 sœurs d'un enfant diabétique suivi
à la clinique de diabète d'un hôpital pédiatrique. Les participants parlent français et
ne présentent aucun trouble important tels une déficience intellectuelle, un problème
langagier entravant la communication ou une incapacité sensorielle. L'âge moyen des
44
participants est de 12,3 ans (a = 3,07). L'échantillon se départage entre enfants de 8 à
12 ans (54,5 %) et de 13 à 17 ans (45,5 %). L'enfant est diabétique depuis au moins
un an et en moyenne depuis 4,0 ans (a = 2,70). La majorité des répondants (83,6 %)
vivent dans une famille biparentale d'origine ayant en moyenne 2,7 enfants (a =
0,89). Le revenu familial se distribue selon une courbe normale et le revenu annuel
médian (avant impôts) se situe entre 50000$ et 59999$. Par comparaison, le revenu
moyen des familles québécoises avec enfantes) de moins de 18 ans s'établissait à
62 627 $ en 2000 (Ministère de la Famille, des Aînés et de la Condition féminine,
2006). Plus dè la moitié des mères (51,9 %) et la grande majorité des pères (88,0%)
ont un emploi à temps plein. Un peu plus de la moitié des mères et des pères ont
débuté ou complété une formation de niveau collégial ou universitaire
(respectivement 55,6 % et 58,0 %).
4.1.2.2 Déroulement
Le personnel de la clinique a aidé au recrutement des familles admissibles en
offrant aux parents une information de base sur l'étude, accompagnée d'un dépliant.
Les familles intéressées étaient invitées à remplir un formulaire de réponse. Par la
suite, elles étaient contactées et un moment de rencontre était fixé. Les répondants ont
été interviewés individuellement à leur domicile par une assistante ayant reçu une
formation spécifique. L'interview, d'une trentaine de minutes, a été enregistrée avec
un magnétophone audio. L'étude a respecté toutes les considérations éthiques
usuelles: consentements écrits (du jeune et du parent), accord à l'enregistrement des
entrevues, traitement confidentiel des données. Les procédures de l'étude ont été
revues et approuvées par des comités d'éthique à la recherche universitaire et
hospitalière.
45
4.1.2.3 Instrument
Suivant l'approche développée par Jutras pour interviewer des enfants (voir
Jutras & Bisson, 1994; Jutras et al., 1997), une grille d'entrevue semi-structurée a été
spécifiquement conçue pour l'étude. Pour éviter d'orienter les réponses des enfants,
aucune définition du bien-être ne leur a été fournie. Suite à des prétests, l'expression
« la vie va bien» a été déterminée comme la plus susceptible d'être comprise par les
jeunes pour désigner le bien-être. Les prétests auprès de frères et sœurs d'enfants
diabétiques ont permis de consolider l'instrument et de vérifier la bOlIDe
compréhension des questions par les enfants. Les six questions portant sur les actions
favorables au bien-être échangées avec leur frère ou sœur diabétique, leur mère et
leur père, sont consignées dans le tableau 4.1.
Tableau 4.1 Questions posées aux répondants
Perceptions de l'enfant quant aux actions des membres de safamillefavorables à son propre bien-être
1. Est-ce que (enfant diabétique) fait des choses qui aident à ce que ta vie aille
bien?
2. Est-ce que ta mère fait des choses qui aident à ce que ta vie aille bien?
3. Est-ce que ton père fait des choses qui aident à ce que ta vie aille bien?
Perceptions de l'enfant quant à ses actions favorables au bien-être des membres de safamille
4. Est-ce que tu fais des choses pour que la vie de (enfant diabétique) aille bien?
5. Est-ce que tu fais des choses pour que la vie de ta mère aille bien?
6. Est-ce que tu fais des choses pour que la vie de ton père aille bien?
46
4.1.2.4 Traitement des données
Les réponses des enfants ont été transcrites dans une base de données. Chacun
des quatre types d'actions définis par Jutras et al. (1997), la promotion de saines
habitudes de vie, les relations interpersonnelles positives, les comportements
d'assistance et les actes thérapeutiques, a été décrit de façon univoque dans une grille
de codage fournissant aux codeuses des définitions et des exemples. Suivant une
procédure d'analyse de contenu classique (L'Écuyer, 1990), après lecture du quart
des interviews choisies aléatoirement, les réponses ont été segmentées en unités de
sens. Chacune de ces unités a alors été codée dans l'un ou l'autre des quatre types
d'actions. Pour établir la fiabilité du codage, le tiers de ces unités codées ont été
soumises à un accord interjuge; les taux d'accord se sont révélés excellents (kappa
moyen de 0,89).
4.1.2.5 Analyses statistiques
Le tableau 4.2 présente des exemples des types d'actions mentionnées par les
enfants pour chacune des quatre catégories.
47
Tableau 4.2 Exemples des types d'actions mentionnées par les enfants
Types d'actions Exemples
Promotion de saines habitudes de vie • Mon père achète de la nourriture bonne
pour la santé.
• Mon frère joue au soccer avec moi.
• Je rappelle à ma sœur de prendre sa
collation.
Relations interpersonnelles positives • Ma mère me dit qu'elle m'aime.
• Je fais rire mon frère pour lui changer les
idées.
• Ma sœur me prend dans ses bras quandj'ai
de la peine.
Comportements d'assistance • J'aide mon père à ranger son établi.
• Mon frère me prête son ordinateur.
• J'aide ma sœur à faire ses devoirs.
Actes thérapeutiques • Je prends la glycémie de mon frère.
• Ma mère me donne de l'aspirine quandj'ai
de la température.
• Je rappelle à ma sœur quand c'est l'heure
de sa piqûre.
Le pourcentage d'enfants qui mentionnent offrir ou recevoir des actions qui
favorisent le bien-être a été calculé pour chaque type d'actions et pour chaque acteur
familial. La symétrie des échanges, soit la similitude entre le type d'actions reçues par
l'enfant et celles qu'il offre aux membres de sa famille (Jutras et al., 1997), a été
évaluée à l'aide de tests McNemar à probabilité exacte. La balance des échanges
repose sur la différence quantitative entre le pourcentage d'enfants mentionnant offrir
48
un type d'actions (voir le tableau 4.3) et le pourcentage d'enfants mentionnant
recevoir le même type d'actions (voir le tableau 4.4) pour chaque acteur (lutras et al.,
1997).
Les variations dans les réponses des enfants ont été examinées en fonction des
actions qu'ils offrent et qu'ils reçoivent. Plusieurs variables individuelles ou
familiales ont été considérées: genre du répondant, conformité dugenre avec l'enfant
diabétique (genre identique vs genre différent), âge du répondant (enfant de 12 ans et
moins vs adolescent de 13 ans et plus), position du répondant (cadet ou aîné de
l'enfant diabétique), durée du diabète (moins de 4 ans vs plus de 4 ans), scolarité de
la mère (études secondaires vs post-secondaires), activité de la mère (travail à temps
plein vs une autre occupation), revenu familial annuel brut (49999$ et moins vs
50000$ et plus). Des analyses de corrélation, du Khi carré et des tests t ont été
effectués pour mesurer les associations entre les taux d'évocation de chaque type
d'actions et les variables individuelles ou familiales. Pour toutes les analyses, le seuil
de signification retenu était de 0,05.
4.1.3 Résultats
Les résultats seront présentés d'abord en abordant les actions offertes et reçues
par l'enfant. La symétrie et la balance des échanges seront ensuite analysées. Enfin,
les actions seront examinées en relation avec les variables individuelles ou familiales.
4.1.3.1 Actions offertes et reçues par l'enfant
Plus de la moitié des enfants mentionnent favoriser le bien-être de leur frère
ou sœur diabétique par des relations interpersonnelles positives (52,7 %) qui se
caractérisent par le soutien affectif (p. ex. faire rire l'enfant diabétique, l'encourager)
(voir le tableau 4.3). Dans une même proportion (52,7 %), les enfants évoq~ent les
comportements d'assistance (p. ex. prodiguer des conseils, aider aux devoirs). Près
d'un enfant sur deux (45,5 %) rapporte poser des actes thérapeutiques envers l'enfant
49
diabétique, en l'assistant dans les soms quotidiens liés au diabète ou en cas
d'urgence. Dans une moindre proportion (14,5 %), les enfants font la promotion de
.saines habitudes de vie auprès de leur frère ou sœur diabétique.
Tableau 4.3 Pourcentage d'enfants qui mentiorment offrir des actions qui favorisent le bien-être
Acteur familial Enfant Mère Père
diabétique Type d'actions (n=55) (n=50)
(n=55)
Promotion de saines habitudes de vie 14,5 14,5 22,0
Relations interpersormelles positives 52,7 40,0 40,0
Comportements d'assistance 52,7 63,6 44,0
Actes thérapeutiques 45,5 5,5 2,0
L'apport des enfants au bien-être de leur mère consiste en des comportements
d'assistance (63,6 %), particulièrement en participant aux tâches familiales. Les
relations interpersormelles sont mentionnées par moins d'un enfant sur deux
(40,0 %). Elles s'expriment par des témoignages affectifs (p. ex. lui dire : «je
t'aime ») et la manifestation d'égards envers leur mère (p. ex. faire attention à elle).
Sont moins évoqués la promotion de saines habitudes de vie (14,5 %) et les actes
thérapeutiques (5,5 %). Pour le bien-être de leur père, les enfants mentiorment les
comportements d'assistance (44,0 %) (p. ex. la participation aux tâches) et les
relations interpersormelles (40,0 %) (p. ex. lui faire plaisir). Plus d'un enfant sur cinq
50
(22,0 %) évoque la promotion de saines habitudes de vie (p. ex. l'encourager à faire
du sport), alors que les actes thérapeutiques sont mentionnés par 2,0 % des enfants.
Passons maintenant aux actions favorables au bien-être que les enfants disent
recevoir de la part des membres de leur famille. En relation avec leur frère ou sœur
diabétique, près de deux enfants sur trois (64,8 %) mentionnent les relations
interpersonnelles, qui s'expriment par des marques d'affection, d'amour et de
sensibilité envers lui (voir le tableau 4.4). Les comportements d'assistance arrivent en
deuxième place (48,1 %) et renvoient aux conseils offerts par l'enfant diabétique, à
l'aide qu'il lui offre dans ses devoirs et au prêt de matériel. Suivent la promotion de
saines habitudes de vie (16,7 %) (p. ex. donner des conseils dans l'exécution
d'exercices physiques) et les actes thérapeutiques (1,9 %).
Tableau 4.4 Pourcentage d'enfants qui mentionnent recevoir des actions
qui favorisent leur bien-être
Acteur familial Enfant Mère Père diabétique
Type d'actions (n=54) (n=55) (n=51)
Promotion de saines habitudes de vie 16,7 36,4 37,3
Relations interpersonnelles positives 64,8 60,0 52,9
Comportements d'assistance 48,1 74,5 52,9
Actes thérapeutiques 1,9 1,8 0,0
51
Trois enfants sur quatre (74,5 %) évoquent les comportements d'assistance
comme principale conduite de leur mère pour leur bien-être. Par exemple, les mères
s'occupent d'eux, elles leur offrent des conseils, font les courses et préparent les
repas. Les relations interpersonnelles sont mentionnées par 60,0 % des enfants (p. ex.
réconforter l'enfant). Plus du tiers des enfants (36,4 %) mentionnent la promotion de
saines habitudes de vie (p. ex. encourager l'enfant à bien manger) et très peu
évoquent les actes thérapeutiques Cl,8 %).
En ce qui concerne le père, les enfants mentionnent, en proportions égales, les
relations interpersonnelles (52,9 %) etles comportements d'assistance (52,9 %). Cette
fois, les relations interpersonnelles s'expriment surtout autour du compagnonnage (p.
ex. activités et temps partagés avec l'enfant). Les comportements d'assistance se
reflètent dans les conseils ou suggestions donnés à l'enfant ou encore, dans l'achat de
matériel ou d'équipement. Plus du tiers des enfants (37,3 %) abordent la promotion
de saines habitudes de vie. Aucun enfant ne mentionne d'actes thérapeutiques
provenant du père.
4.1.3.2 Symétrie des échanges
Les tests McNemar à probabilité exacte ont révélé deux asymétries
significatives dans les échanges (voir le tableau 4.5). Les enfants perçoivent
bénéficier davantage d'actions liées à la promotion de saines habitudes de vie de la
part de leur mère qu'ils ne lui en offrent (p = 0,01). Dans leurs échanges avec l'enfant
diabétique, les enfants mentionnent poser davantage d'actes thérapeutiques pour le
bien-être de leur frère ou sœur diabétique qu'ils n'en reçoivent de sa part (p < 0,01).
Tous les autres échanges apparaissent comme symétriques.
52
Tableau 4.5 Symétrie des actions échangées entre l'enfant et les membres de sa famille
Type d'action Tests McNemar à probabilité exacte
Enfant diabétique Mère Père
Actions offertes/reçues Actions offertes/reçues Actions offertes/reçues
Promotion de saines
habitudes de vie n.s. 0,0 1(R) n.s.
Relations
interpersonnelles n.s. n.s. n.s.
positives
Comportements
d'assistance n.s. n.s. n.s.
Actes
thérapeutiques < 0,01 (0) n.s. n.s.
Légende: R = prédominance d'actions reçues 0= prédominance d'actions offertes
4.1.3.3 Balance des échanges
Le tableau 4.6 présente les indices de balance des échanges entre l'enfant, et
son frère ou sa sœur diabétique, sa mère et son père.
53
Tableau 4.6 Balance des échanges entre l'enfant et les membres de sa famille par type d'actions
Acteur familial Enfant Mère Père
Type d'actions diabétique
Promotion de saines habitudes de vie 2,2 21,9 15,3
Relations interpersOlUlelles positives 12,1 20,0 12,9
Comportements d'assistance -4,6 10,9 8,9
Actes thérapeutiques -43,6 -3,7 -2,0
Indice de balance des échanges -33,9 +49,1 +35,1
Une différence négative dans un type particulier d'actions indique que plus
d'enfants mentionnent offrir des actions qu'en recevoir de la part de l'acteur familial
ciblé. Le total de toutes les différences pour l'ensemble des types d'actions constitue
l'indice de balance des échanges pour chaque acteur (Jutras et al., 1997). Plus l'indice
se rapproche de 0, plus les échanges sont équilibrés. À l'inverse, plus l'indice est
élevé, plus grande est la disparité entre la fréquence d'enfants qui mentionnent
« donner» et la fréquence d'enfants qui mentionnent « recevoir ».
La balance des indices présente différentes configurations d'échanges entre les
répondants et chacun des trois acteurs familiaux. Pour ce qui est des échanges avec
leur mère, la somme de toutes les différences observées entre les types d'actions est
de +49,1. Les enfants mentionnent davantage d'actions venant de leur mère pour
favoriser leur bien-être qu'ils mentionnent en faire pour elle. La même configuration
est observée en relation avec le père (indice: +35,1).
54
L'examen de la balance des échanges selon chaque type d'actions offre de
l'information détaillée sur les configurations d'échanges. Les enfants sont plus
nombreux à mentionner la promotion de saines habitudes de vie faite par les parents à
leur intention que celle faite par eux à l'intention de la mère ou du père (indices: 21,9
pour la mère et 15,3 pour le père). Les échanges sont plus équilibrés avec l'enfant
diabétique (indice : 2,2). Les enfants sont plus nombreux à mentionner les relations
interpersonnelles positives posées par leur frère ou sœur diabétique, leur mère et leur
père à leur égard que l'inverse (indices respectifs de 12,1, 20,0 et 12,9). En ce qui
concerne les comportements d'assistance, les enfants sont plus nombreux à
mentionner en offrir à leur frère ou sœur diabétique qu'en recevoir de sa part (indice :
-4,6). Cependant, les enfants sont plus nombreux à mentionner les comportements
d'assistance de leurs parents envers eux qu'ils le sont à mentionner en faire pour eux
(indices: 10,9 pour la mère et 8,9 pour le père). Quant aux actes thérapeutiques,
l'écart est plus important avec l'enfant diabétique: les enfants sont plus nombreux à
mentionner lui en offrir qu'en recevoir de sa part (indice: -43,6). Selon les enfants,
les échanges d'actes thérapeutiques avec leurs parents semblent plus équilibrés
(indices: -3,6 pour la mère et -2,0 pour le père).
4.1.3.4 Variations en fonction de variables personnelles ou familiales
Très peu de différences ont été constatées dans les réponses des enfants en
relation avec les variables individuelles ou familiales. La seule différence
significative qui se démarque se rapporte à la position de l'enfant dans sa famille.
Certaines des variables, comme la durée du diabète, l'activité de la mère et le revenu
familial, ont apporté quelques résultats épàrpillés probablement causés par le hasard,
alors que les résultats d'autres variables comme l'âge de l'enfant, son genre et le
genre du répondant par rapport à celui de l'enfant diabétique, ne se sont pas révélés
significatifs. Concernant la position dans la famille, les cadets sont plus nombreux à
mentionner recevoir des actions de promotion de saines habitudes de vie que les aînés
55
t(50) = 2,66, P = 0,01 (moyennes de mentions respectives de 1,23 et 0,65).
Cependant, les cadets sont moins nombreux que les aînés à mentionner offrir des
comportements d'assistance t(50) = -2,44, P = 0,02 (moyennes de mentions
respectives de 1,42 et 2,23).
4.1.4 Discussion
Le premier objectif de l'étude consistait à décrire les perceptions des enfants
quant aux quatre types d'actions favorables au bien-être établis par Jutras et al. (1997)
qu'ils échangent avec les membres de leur famille (leur mère, leur père et leur frère
ou sœur diabétique), soit les actions qu'ils offrent et celles qu'ils reçoivent. Selon les
frères et sœurs d'enfants diabétiques, les comportements d'assistance et les relations
interpersonnelles positives sont les actions les plus fréquenunent échangées. Cela
contraste avec ce que rapportent des enfants tout-venant qui insistent plutôt sur les
actions de promotion des saines habitudes de vie échangées au sein de leur famille
(Jutras et aL, 1997). Cette dissemblance s'explique peut-être par une terminologie
différente dans les deux études: alors que Jutras et al. (1997) ont interrogé les enfants
sur les échanges en matière de santé, les répondants de la présente étude ont eu à se
prononcer sur leurs échanges touchant au bien-être. Il se peut dès lors que les actions
de promotion, typiquement étiquetées conune pratiques de santé, prennent le pas sur
l'assistance et les relations interpersonnelles. Cependant, l'examen du contexte des
familles porte à croire que la terminologie n'est pas seule en jeu. Vraisemblablement,
en l'absence de maladie, les échanges intrafamiliaux favorables à la santé ou au bien
être portent essentiellement sur la promotion d'habitudes saines. Survient une
maladie chronique qui, conune le diabète, impose une pratique rigoureuse de saines
habitudes de vie à un membre du groupe familial. L'enfant diabétique doit
impérativement respecter des principes de saine alimentation et pratiquer
régulièrement de l'activité physique. Pour des raisons tant affectives que pratiques,
dans ces familles, les parents instaurent généralement des habitudes alimentaires
56
conununes adaptées aux besoins de l'enfant diabétique, tout en permettant à des
degrés divers des conduites différentes pour les autres membres de la famille. Ainsi,
les frères et sœurs vivent dans un contexte où tous les membres de la famille mettent
plus ou moins en pratique ces habitudes. ou du moins, sont quotidiennement
conscients de leur importance. Les enfants tout-venant insistent sur l'appel aux
conduites saines (Jutras et al., 1997); en présence du diabète, les membres de la
famille ont dépassé ce stade. Les frères et sœurs insistent plutôt sur les
comportements d'assistance et les relations interpersonnelles positives, qUI au
demeurant contribuent à l'actualisation de saines habitudes de vie conune à
l'adaptation (Williams et al., 2002). Cela concorde avec les résultats d'études
montrant la participation significative des enfants non atteints aux corvées familiales
pour alléger la tâche parentale (Walker, Van Slyke, & Newbrough, 1992), et
l'augmentation de la cohésion familiale (Harder & Bowditch, 1982) et de la
coopération (Bryant, 1992; Mandleco, Olsen, Dyches, & Marshall, 2003) dans les
familles où vit un enfant ayant une maladie chronique.
Un autre constat de l'étude affaiblit la possibilité que la différence de
terminologie entre la présente étude et celle de lutras et al. (1997) explique les
contrastes rapportés. Interrogés sur ce qu'ils font pour le bien-être de leur frère ou
sœur, près de 50 % des enfants évoquent les actes thérapeutiques, alors qu'à peine
2 % des enfants tout-venant les ont mentionnés (Jutras et al., 1997). En l'absence
d'une maladie chronique, les actes thérapeutiques ne s'actualisent que lors de petits
accidents ou maladies ponctuelles. Il en va autrement pour les répondants qui
nombreux se perçoivent actifs dans les actes thérapeutiques envers leur frère ou soeur
diabétique. Un sentiment de responsabilité est encouragé par les parents pour que tous
les membres puissent protéger l'enfant diabétique qui risque sans préavis l'hyper ou
l'hypoglycémie (Boyce & Bamett, 1993). Ainsi, les frères et sœurs apprendront 1
graduellement à effectuer un test de glycémie, donner une injection d'insuline ou
réagir adéquatement en situation d'urgence.
57
Jutras et al. (1997) concluaient que les enfants ne se perçoivent pas seulement
comme des receveurs de soins et de conseils en santé, mais aussi comme des acteurs
pouvant contribuer à la santé de leur entourage. Les auteures insistaient ainsi sur le
caractère proactif des enfants dans leur famille. Dans la présente étude, c'est la
constatation réciproque qui retient l'attention. Dans les familles avec un enfant
malade, les frères et sœurs sont souvent mis à contribution pour les soins et corvées
familiales (Boyce & Bamett, 1993 ; Breslau et al., 1981; Williams et al., 1993). Or,
les enfants perçoivent que leurs parents, mais aussi leur frère ou sœur diabétique,
posent des actions qui favorisent leur bien-être, tout particulièrement en matière de
relations interpersonnelles positives. Les frères et sœurs peuvent être une source de
soutien émotif importante (Bryant, 1992; Dunn, 1996 ; Jenkins, 1992) et contribuer
au développement de la santé (Kramer & Bank, 2005), comme de la résilience, pour
ces enfants confrontés à une situation familiale exigeante (Bellin & Kovacs, 2006).
Le deuxième objectif était d'analyser les perceptions de symétrie et de balance
des échanges que les enfants perçoivent avoir avec les membres de leur famille. Sur
les douze échanges examinés, seules deux asymétries significatives ont été relevées.
Première asymétrie, les enfants sont plus nombreux à mentionner bénéficier d'actions
visant la promotion de saines habitudes de vie de la part de leur mère qu'ils ne le sont
à mentionner lui en offrir. Cela concorde avec le rôle approprié au développement de
l'enfant et avec ce que l'on sait du rôle de la mère comme gardienne de la santé
(Cresson & Pitrou, 1991; Heller, 1986; Tinsley, 1997). La seconde asymétrie porte
sur les échanges avec l'enfant diabétique. Plus nombreux sont les répondants qui
mentionnent les actes thérapeutiques qu'ils lui offrent que les répondants qui abordent
ces actes reçus de sa part. La disparité des besoins entre l'enfant diabétique et les
frères ou sœurs non atteints explique bien sûr cette asymétrie rapportée, de manière
différente, par Boyce & Bamett (1993). La balance des échanges indique un déficit
pour les frères et sœurs en ràpport avec l'enfant diabétique, principalement causé par
l'offre particulièrement saillante d'actes thérapeutiques à son égard. Un déficit dans
58
les échanges fraternels d'enfants tout-venant est aussi rapporté par Jutras et al.
(1997), mais il portait plutôt sur la promotion de saines habitudes de vie. La balance
affiche des excédents dans les échanges des enfants avec leur mère et avec leur père,
surplus cohérent avec le rôle généralement attendu des parents (Eisenberg & Mussen,
1989 ; Williams et al., 1993).
Le troisième objectif consistait à examiner les variations entre les perceptions
d'actions offertes et d'actions reçues par les enfants en fonction de variables
individuelles ou familiales. Ces perceptions ne varient pas en fonction des variables
examinées, sauf en ce qui concerne la position de l'enfant: les cadets sont plus
nombreux à mentionner recevoir des actions en matière de promotion de saines
habitudes de vie, tandis que les aînés sont plus nombreux à mentionner offrir des
comportements d'assistance. Cela est congruent avec le fait que les enfants plus
jeunes sont davantage dépendants. La taille de l'échantillon est limitée, aussi il
conviendrait de reprendre l'étude avec des effectifs plus importants pour vérifier plus
avant si les perceptions des jeunes varient en fonction de caractéristiques
individuelles ou familiales. Il faudrait également envisager d'étudier des familles
confrontées à d'autres maladies chroniques. Cependant, la quasi absence de
différences entre les participants pourrait signifier que l'expérience de la maladie
dans la famille prime sur toute autre dans la socialisation des enfants à la santé et au
bien-être (Tinsley, 1992): les enfants dont le frère ou la sœur a une maladie
chronique gagnent plus rapidement de la maturité et doivent partager plus tôt des
responsabilités que ceux qui ne sont pas confrontés à cette situation.
Les analyses reposent sur les perceptions d'un seul acteur au sem de la
famille. Il serait intéressant de cOImaître les perceptions d'échanges du point de vue
de l'enfant diabétique comme du parent, et de comparer leurs perceptions. Les
échanges rapportés par les répondants n'ont pas été validés par des observations
externes; en revanche, la procédure a le mérite d'avoir donné aux enfants l'occasion
59
de s'exprimer librement sur leur VIe, ce qUl est encore trop rare en recherche
(Andrews & Ben-Arieh, 1999).
Il Y a une quinzaine d'années, Eiser (1993) déplorait le manque d'attention
accordée aux échanges familiaux en présence d'une maladie pédiatrique. Si ce champ
d'intérêt s'est quelque peu développé, on ne dispose toujours que de très peu de
données sur les facteurs psychologiques de protection des frères et sœurs des enfants
malades (Bellin & Kovacs, 2006). La présente étude apporte une contribution à ce
chapitre. Si, avec l'enfant diabétique, la balance des échanges est négative en matière
d'actes thérapeutiques, elle est positive en ce qui concerne les relations
interpersonnelles. Les répondants perçoivent ce qu'ils font sur le plan des actes
thérapeutiques pour leur frère ou sœur diabétique, tout en discernant le bien-être
socioaffectif qu'ils en reçoivent. En se recOImaissant un rôle dans les soins de leur
frère ou sœur diabétique, les enfants s'approprient un certain pouvoir sur la situation,
ce qui peut favoriser leur adaptation à la maladie (Gardner, 1998). Si l'on ajoute à
cela que les enfants identifient comment leur frère ou sœur diabétique contribue à leur
propre bien-être, les enfants interviewés nous illustrent probablement des mécanismes
par lesquels l'acceptation de la situation, l'autocontrôle et l'altruisme peuvent se
conjuguer pour faire de l'expérience des frères et sœurs d'un enfant malade une
opportunité de croissance et de dépassement de soi. On ne peut nier que la maladie
chronique d'un enfant est une situation exigeante, qui peut avoir des conséquences
psychologiques négatives pour ses frères et sœurs. Par contre, vivre la maladie dans
un contexte familial de réciprocité pleinement assumée pourrait faire la différence. En
ce sens, les résultats de l'étude invitent les professionnels à faire de la compréhension
des échanges familiaux, et particulièrement de la réciprocité, un levier dans
l'intervention auprès des familles touchées par la maladie pédiatrique.
CHAPITRE V
CONCLUSION
5.1 Principaux résultats de l'étude
Cette étude visait à mieux comprendre ce que vivent les frères et sœurs
d'enfants diabétiques en leur donnant la parole et, dans une optique de psychologie
positive, en portant une attention particulière au bien-être dans l'examen de leur
expérience. S'inspirant de la théorie du champ perceptuel (Combs, Richards &
Richards, 1976) et de l'approche écologique (Bronfenbrenner, 1979), les objectifs de
l'étude consistaient à décrire le champ perceptuel des enfants en matière d'adaptation
au diabète de leur frère ou sœur, à analyser leurs perceptions des échanges familiaux
favorables au bien-être (selon l'approche de Jutras et al., 1997) et à examiner les
variations éventuelles de leurs perceptions en fonction de variables individuelles ou
familiales (genre, âge, durée du diabète, etc.).
L'étude révèle que les frères et s~urs d'enfants diabétiques ont une
conception du diabète relativement élaborée, qu'ils décrivent en abordant les soins
nécessaires et les contraintes engendrées, fournissant même des explications
médicales. Ils témoignent de bonnes connaissances, porteuses d'adaptation à la
maladie de leur frère ou sœur (Williams et al., 2002). Les enfants identifient plusieurs
conséquences négatives à la maladie, telles que les contraintes dans l'alimentation et
les activités, et l'attention parentale accrue envers l'en.fànt diabétique. Par
comparaison avec les études centrées essentiellement sur les répercussions négatives
61
de la maladie, le présent travail va plus loin en identifiant des stratégies
d'affrontement rapportées par les enfants: tenter de conserver un bon moral et
exprimer leurs besoins à leurs parents. L'absence de déni, couplée à des stratégies
pour faire face à l'irritation ressentie, pounait contribuer à l'adaptation et au bien-être
des frères et sœurs. Des aspects positifs balisent aussi le champ perceptuel des enfants
en matière d'adaptation à la maladie de leur frère ou sœur. Ainsi, les répondants
perçoivent pour eux-mêmes des répercussions positives au diabète: une alimentation
plus saine et un développement personnel.
L'étude aborde aussi les perceptions des enfants quant aux types d'échanges
familiaux favorables au bien-être selon l'approche de lutras et al. (1997), en matière
de promotion de saines habitudes de vie, de comportements d'assistance, de relations
interpersonnelles positives et d'actes thérapeutiques. Elle révèle que les enfants
insistent sur les comportements d'assistance et les relations interpersonnelles
positives échangés au sein de leur famille Ces échanges pounaient contribuer à
l'actualisation de saines habitudes de vie comme à leur adaptation (Williams et al.,
2002).
L'étude met en valeur le caractèry proactif des enfants dans leur famille tout
en attirant l'attention sur la réciprocité des échanges. Dans leurs perceptions des
actions échangées, il y a symétrie entre tous les types d'actions offertes et reçues par
l'enfant, sauf pour la promotion de saines habitudes de vie avec la mère et les actes
thérapeutiques avec l'enfant diabétique. En effet, les enfants sont plus nombreux à
mentionner bénéficier d'actions visant la promotion de saines habitudes de vie de la
part de leur mère qu'ils ne le sont à mentionner lui en offrir. Plus nombreux sont
aussi les enfants qui mentionnent les actes thérapeutiques qu'ils offrent à l'enfant
diabétique que les enfants qui abordent ces actes reçus de sa part.
L'analyse de la balance des échanges familiaux favorables au bien-être, tels
qu'ils sont perçus par les enfants, fait ressortir un surplus avec chaque parent et un
62
déficit avec l'enfant diabétique. Ce déficit est principalement causé par l'offre
particulièrement saillante d'actes thérapeutiques à l'égard de ce dernier. Cependant,
l'analyse plus détaillée de la réciprocité souligne que les frères et sœurs perçoivent
l'apport de l'enfant diabétique à leur bien-être affectif.
Les résultats de l'étude montrent que les perceptions des répondants varient
peu en fonction des variables individuelles et familiales examinées, sauf en ce qui
concerne leur position de cadet ou d'aîné de l'enfant diabétique. En effet, les
habitudes de vie occupent une place plus importante dans le champ perceptuel des
cadets que des aînés. Les cadets sont aussi plus nombreux que les aînés à mentionner
recevoir des actions en matière de promotion de saines habitudes de vie.
Contrairement à ce qui est rapporté dans plusieurs études sur les frères et sœurs
d'enfants malades, les réponses des enfants ne varient pas selon leur genre. La quasi
absence de différences entre les participants pourrait signifier que l'expérience de la
maladie dans la famille prime sur toute autre dans la socialisation des enfants à la
santé et au bien-être (Tinsley, 1992).
Le soutien à l'enfant diabétique et le développement personnel se révèlent
particulièrement importants dans le champ perceptuel des enfants, tel qu'en témoigne
l'analyse topographique. À travers le soutien et le développement personnel, les
enfants développent possiblement un sentiment de compétence et de valorisation qui
favorise leur adaptation à la maladie de Leur frère ou sœur, contribuant à leur bien
être. L'examen des perceptions des échanges familiaux favorables au bien-être
montre que les enfants se reconnaissent un rôle dans les soins de leur frère ou sœur
diabétique, mais ils sont aussi capables d'identifier la contribution de l'enfant
diabétique à leur propre bien-être. Les actions de soutien que les enfants échangent
avec les membres de leur famille, tout comme le développement personnel dont ils
font mention, peuvent faire de l'expérience des frères et sœurs d'un enfant malade
une opportunité de croissance et de dépassement de soi.
63
5.2 Forces et limites de l'étude
Sur le plan conceptuel, l'approche globale du champ perceptuel s'harmonise
avec une analyse systémique du contexte familial dans lequel les frères et sœurs
d'enfants malades évoluent et expérimentent le bien-être. Reposant sur les
perceptions des enfants et non sur des faits « objectifs », l'analyse porte sur leurs
points de vue quant à la conception du bien-être, aux répercussions positives et
négatives de la maladie et aux échanges familiaux favorables au bien-être. En
revanche, puisque cette approche est fondée sur des comportements rapportés et non
observés, il demeure possible que des enfants n'aient pas véritablement dit ce qu'ils
auraient souhaité dire, qu'ils aient amplifié ou minimisé certains aspects de leur
réalité et de celle des membres de leur famille.
La grille d'entrevue semi-structurée, spécialement conçue pour l'étude, a
incité les enfants de 8 à 17 ans à parler de différents aspects de leur adaptation au
diabète de leur frère ou sœur, ainsi que des échanges favorables au bien-être au sein
de leur famille. Les enfants n'ont démontré aucune difficulté à comprendre les
questions et ont appuyé leurs propos d'exemples concrets. Ils se sont montrés
intéressés à répondre aux questions et, lorsque nécessaire, l'intervieweuse pouvait les
amener à préciser leurs propos. Le recours à l'analyse de contenu classique a pehnis
de rapporter les propos des enfants en demeurant le plus près possible du contenu
manifeste (L'Écuyer, 1990). L'analyse des réponses des enfants à chaque question a
été complétée par l'analyse topographique de l'ensemble du champ perceptuel. Cette
combinaison d'approches bonifie la compréhension du champ perceptuel en
établissant des perspectives qui le balisent dans son étendue.
La taille de l'échantillon est modeste, mais ce dernier est bien réparti en
fonction de plusieurs variables sociodémographiques examinées, soit le genre, l'âge,
le revenu familial moyen et la scolarité des parents. Les familles qui ont accepté de
participer à l'étude se caractérisent peut-être par une meilleure adaptation au diabète
64
et par des relations familiales plus harmonieuses. Cet éventuel biais de sélection est
difficile à estimer et à contourner dans les études de ce genre. La taille de
l'échantillon et d'éventuels biais de sélection limitent donc la généralisation des
résultats à la population des frères et sœurs d'enfants diabétiques.
i5.3 Contributions et retombées possibles de l'étude
La présente étude pennet de mieux comprendre le champ perceptuel du bien
être des frères et sœurs d'enfants diabétiques en abordant leur adaptation à la maladie
et les échanges familiaux favorables au bien-être. Ces enfants ont eux-mêmes décrit
leur expérience du diabète fraternel, répondant ainsi au souhait des chercheurs et
praticiens d'entendre la « voix des enfants» (Department of Health, 2002).
L'étude fait ressortir l'importance que les frères et sœurs d'enfants diabétiques
accordent au soutien et au développement personnel dans leur adaptation et leur bien
être. L'examen des échanges familiaux favorables au bien-être montre pour la
première fois que les enfallts voient leur contribution au bien-être de leur frère ou
sœur diabétique, tout en reconnaissant son apport à leur propre bien-être. En accord
avec la perspective de la psychologie positive, l'étude apporte un nouvel éclairage sur
le vécu d'enfants soumis quotidiennement à des conditions familiales exigeantes, en
abordant leur bien-être sous l'angle de l'adaptation et des échanges familiaux
favorables. Sans négliger les difficultés rencontrées par ces enfants, celles-ci ont été
examinées au regard des forces déployées par les enfants et leur famille pour
favoriser le bien-être de tous et chacun. L'étude donne des pistes pour développer des
interventions préventives à l'intention des frères et sœurs d'enfants ayant une maladie
chronique. Tout particulièrement, elle invite à faire de la réciprocité dans les
échanges familiaux positifs un levier pour favoriser le bien-être dans les familles
touchées par la maladie pédiatrique.
65
De futures recherches pourraient explorer d'autres questions qui émergent des
conclusions de la présente étude. Par exemple, la réciprocité est-elle aussi prégnante
lorsqu'un enfant est atteint d'une maladie invalidante? Le développement personnel
se profile-t-il de façon analogue en présence d'une maladie dégénérative ou
potentiellement mortelle? Les échanges familiaux favorables au bien-être sont-ils
perçus de façon comparable par les autres membres de la famille? Comment, à l'âge
adulte, les frères et sœurs d'enfants malades perçoivent-ils la contribution de cette
expérience à leur bien-être? Voilà autant de questions à explorer pour comprendre
davantage ce que vivent les frères et sœurs d'un enfant malade et éventuellement
soutenir leur développement et leur bien-être, comme celui de leur famille.
ANNEXE A
67
La Clinique du diabète de l'Hôpital Sainte-Justine,
la Fondation pour Enfants Diabétiques et l'équipe « Bien-être et famille» de l'UQAM
souhaitent votre participation à l'étude:
Le bien-être dans la famille quand un enfant a le diabète
Comment favoriser le bien-être des enfants diabétiques?
De leurs frères et sœurs? De leurs parents?
Que peut-on faire pour les soutenir dans leurs différents milieux de vie?
À ce sujet, nous aimerions connaître l'opinion de différentes personnes dans votre
famille: votre enfant diabétique, son frère ou sa sœur et la maman.
Si votre famille accepte de participer, nous irons à votre domicile vous rencontrer au
moment qui vous convient (le jour ou le soir, la semaine ou la fin de semaine). Chaque
entrevue individuelle dure environ 30 minutes pour un enfant et 75 minutes pour la maman.
Dans la famille, chaque membre rencontré recevra un dédommagement de 10$ et un
résumé des résultats de la recherche.
En connaissant mieux le point de vue des familles où un enfant a le diabète, nous
pourrons identifier leurs forces et leurs besoins. Les familles, les professionnels de la santé,
les milieux scolaires et communautaires pourront tirer profit des résultats de l'étude.
Votre collaboration est extrêmement précieuse et les enfants comme les parents qui
ont déjà participé apprécient cette occasion de parler de leur expérience en toute
confidentialité.
Pour que nous PUIssions vous téléphoner afin de vous inviter personnellement à
participer à l'étude, veuillez remplir le formulaire ci-joint et le remettre à la réception de la
Clinique du diabète dans l'enveloppe.
Un membre de notre équipe « Bien-être et famille» de l'UQAM communiquera avec
vous très bientôt. Merci de prendre une part capitale dans cette recherche en partageant
votre expérience!
68
ACCEPTATION
J'accepte que l'on communique avec moi pour inviter les membres de ma famille, à participer à une recherche sur le bien-être des familles touchées par le diabète d'un enfant. Ceci ne constitue J!.El un en a ement à artici er.
Prénom et nom: -----------~-------------
Adresse: no civique rue appartement
Ville Code postal _
Téléphone à la maison: ( ) au travail: ( ) autre: ( ) _
Signature: _ Date:
_
IN FORMATIONS Il nous serait très utile de connaître les informations suivantes. Nous apprécions énormément
votre collaboration et vous assurons que l'information transmise demeurera strictement confidentielle.
1. Complétez les informations suivantes pour chacun de vos enfants:
Prénom de l'enfant Date de naissance Fille Garçon
Jour
Jour
/
/ Mois
Mois
/
/ Armée
Armée
0
0
0
0
0
0
Jour Mois Armée 0 0
Jour Mois Armée
2. Inscrivez le prénom de chaque enfant atteint du diabète et la date où le diagnostic a été
posé:
Prénom de l'enfant Date du diagnostic du diabète
Mois
Mois
Année /
Année
3. Y a-t-il des membres de votre foyer qui ne parlent ~ le français?
Non: Oui:
o o qui?
Veuillez insérer cette feuille dans l'enveloppe ci-jointe, la cacheter et la remettre à la réceptionniste de la Clinique du diabète de l'Hôpital Sainte-Justine. Nous ramasserons les enveloppes à l'hôpitaL
Merci de votre collaboration!
ANNEXEB
70
Formulaire d'information et de consentement à participer à l'étude
Le bien-être dans lafamille quand un enfant a le diabète
subventionnée par le Conseil québécois de la recherche sociale
Cher participant, chère participante,
Nous faisons une recherche sur ce qui aide les jeunes à bien se développer. Nous
voulons savoir ce qu'en pensent les jeunes qui vivent dans une famille où un enfant
est diabétique. Tes réponses à nos questions nous donneront des idées sur ce qui
peut aider d'autres jeunes comme toi.
Une personne de notre équipe aimerait te poser des questions. La rencontre durera
environ 30 minutes et sera enregistrée avec un magnétophone. Tout ce que tu diras
sera confidentiel. Personne ne saura tes réponses aux questions, sauf la personne
qui discutera avec toi. Dès que nous aurons terminé l'étude, nous pourrons te faire
savoir ce que nous aurons appris en t'envoyant un résumé des résultats. Tu pourras
alors connaître l'opinion de l'ensemble des participants à la recherche (les jeunes et
[es parents). Aucun nom de participant ne sera mentionné. Tu recevras un
dédommagement de 10$ après la rencontre, pour te remercier de ta participation.
Nous croyons que "tu trouveras cette activité intéressante et qu'elle te permettra de
dire ce que tu penses. Tu es libre de participer ou non. Tu peux choisir de ne pas
répondre à une question. Si jamais tu préfères ne pas continuer l'entrevue, tu
pourras le dire et ce sera terminé. Quel que soit ton choix, ta décision sera
respectée sans aucun problème pour toi.
Pour participer à l'étude, tu dois signer ce formulaire. Un de tes parents doit aussi le
signer. Merci de ta collaboration bien appréciée!
Sylvie Jutras, Ph.D. Directrice de l'étude
71
CONSENTEMENT DU JEUNE ET DE SON PARENT
J'ai lu et je comprends les informations données sur la recherche Le bien-être
dans la famille quand un enfant a le diabète (page précédente).
J'accepte de participer à cette recherche selon la description qui m'en a été
présentée.
Je conserve une copie des deux pages de ce formulaire de consentement.
Je désire recevoir un résumé des résultats de l'étude, lorsqu'ils seront prêts.
Signature du jeune Date
Signature du parent
Signature de l'intervieweuse (témoin)
Pour toute information sur cette étude, tu peux appeler:
« Nom de la coordonnatrice de la recherche» au: 987-3000 poste X~XX #.
ANNEXEe
73
Seconde partie de la fiche signalétique Il nous serait très utile de connaître les informations suivantes. Nous vous assurons, encore une fois, que l'information transmise demeurera strictement confidentielle. Une fois le questionnaire complété, insérez-le dans l'enveloppe ci-jointe et cachetez cette enveloppe avant de la remettre à l'intervieweuse.
1. Inscrivez le nom de chacun de vos enfants et identifiez leur niveau scolaire.
Niveau de scolarité Nom de vos enfants
o Primaire
1. _ o Secondaire
o Autre, précisez: _
o Primaire
2. _ o Secondaire
o Autre, précisez: _
-----------~------_._ ..------_.
o Primaire
3. _ o Secondaire
o Autre, précisez: _
-----_._----_.__._------------_._-_.__.._---------_._-.__._-_.__...
o Primaire
4. _---------- o Secondaire
o Autre, précisez: _
o Primaire
5. _ o Secondaire
o Autre, précisez: _
74
2. Quel est le plus haut niveau d'étude de vous et votre conjoint(e) s'il y a lieu? Indiquez
un seul X pour votre conjoint(e) et un seul X pour vous-même.
Votre conjoint(e)
Primaire
o en partie o
o complété o
Secondaire
o en partie o
o complété o
École technique, commerciale, infirmière, normale, de métier
o en partie o
o complété o
Collégial
o en partie o
o complété o
Universitaire
o en partie 0
o complété 0 3. Quelle est votre situation d'emploi et celle de votre conjoint(e) s'il ya lieu? Indiquez un seul X
pour vous-même et un seul X pour votre conjoint(e).
Vous Votre conjoint(e}
Travail rémunéré à temps plein
0 0
0 0
Travail rémunéré à temps partiel
0 0Tient maison
Études à temps plein
0 0
0 0
Invalidité
À la retraite
0 Autre
0 0
0
75
4. Quel était appr()ximativement le revenu brut (avant impôts et déductions) de votre
ménage (vous et votre conjoint(e), s'il ya lieu) l'année dernière?
D Moins de 10 000 $
D 10 000 $ - 19 999 $
D 20 000 $ - 29 999 $
D 30 000 $ - 39 999 $
D 40 000 $ - 49 999 $
D 50 000 $ - 59 999 $
D 60 000 $ - 69 999 $
D 70 000 $ - 79 999 $
D 80 000 $ - 89 999 $
D 90 000 $ - 99 999 $
D 100 000 $ et plus
Il nous fera plaisir de vous faire parvenir un résumé des résultats de la recherche, si vous inscrivez votre nom et votre adresse dans l'encadré. Pour être certain(e) de recevoir votre résumé, si vous prévoyez déménager d'ici deux ans, veuillez plutôt inscrire votre adresse au travail ou l'adresse d'un proche qui se chargera de vous transmettre le résumé.
Insérez ces pages dans l'enveloppe, cachetez cette enveloppe et remettez-la ensuite à l'intervieweuse. Merci de votre participation!
ANNEXED
À toi qui as un frère ou une sœur diabétique,
Il Y a quelque temps tu as participé à une étude qui nous a fait rencontrer 55 frères et sœurs de jeunes diabétiques. Nous t'avions promis de te faire savoir comment les autres frères et sœurs voient la situation. Nous avons appris plein de choses intéressantes que nous voulons partager avec toi.
Le diabète, ce n'est pas rose tous les jours. Mais tu verras que les frères et sœurs apportent une aide précieuse et se portent assez bien en général. Tu pourras constater que plusieurs jeunes pensent comme toi, mais peut-être que, pour certaines choses, tu vois ça autrement. Ça te fera un sujet de discussion avec les membres de ta famille ou tes amis!
Nous te résumons maintenant ce que pensent les frères et sœurs à propos des sujets discutés avec toi. Merci de nous avoir reçues et de nous avoir fait confiance!
--_.__._._---_ _._- _.--_ -_._ __._-_._._ _-_.._---, _- _-------,..__ .._-_._-.-----_..
Qu'est-ce qu'un jeune dont la vie va bien?
Un jeune dont la vie va bien, c'est un Le diabète, c'est ... jeune qui fonctiorme bien dans différents Les jeunes comme toi savent que le domaines: dans sa famille, avec ses amis, diabète est une maladie à long terme, à l'école. causée par le pancréas qui ne fait plus son
C'est aussi quelqu'un de positif, qui travail comme il faut. Et que ça entraîne aime la vie, qui est de borme humeur. des complications, parfois embêtantes.
Mais, surtout, le diabète, c'est quelque En général, il a l'air en santé et n'a pas chose qui se remarque dans la vie de toustrop de problèmes de ce côté. les jours. Le diabète amène desLa vie va bien quand les gens autour obligations et des inconvénients, commemontrent qu'ils l'aiment ou l'aident en les injections d'insuline et l'alimentation cas de besoin et quand, dans sa famille, qui doit être bien surveillée. on s'entend bien.
Les frères et sœurs rencontrés nous Le diabète d'un enfant: c'est pas toujours
ont dit que le plus important pour que facile pour la famille leur vie à eux aille bien est qu'ils se sentent
Pour les frères et soeurs en forme et n'aient pas de problème de
Environ le tiers des frères et sœurssanté. C'est aussi important que ça se trouvent que le diabète ne leur causepasse bien avec leur famille, avec leurs aucune difficulté.amis et à l'école.
Cependant, quelques-uns nous ont ditLes frères et soeurs nOus ont dit que qu'ils ne trouvent pas ça toujours drôle quand la vie va bien, on réussit mieux de suivre le même régime alimentaire quedans ses activités: au jeu, dans les sports, leur frère ou sœur diabétique.à l'école. La vie de famille est plus facile,
Il arrive qu'on trouve ermuyeux deon a un bon moral et il n'y a pas trop de devoir l'aider.problèmes causés par le diabète.
Quelques-uns ont de la peine pour leur frère ou soeur.
Enfin, même s'ils comprennent bien pourquoi, quelques jeunes sentent parfois que leurs parents donnent un peu plus d'attention à leur frère ou sœur diabétique qu'à eux. Pour le jeune diabétique
Selon les jeunes, le plus difficile pour leur frère ou sœur diabétique, est de suivre sa diète, d'avoir des injections d'insuline et des problèmes quand son taux de sucre est trop haut ou trop bas. Pour les parents
Sur cinq frères et sœurs, trois trouvent qU'être le parent d'un enfant diabétique est une tâche difficile, parce qu'il faut s'y habituer, apprendre plusieurs choses et changer la routine de tous les jours.
Les jeunes voient bien que leurs parents font beaucoup pour leur frère ou sœur diabétique et que parfois ils ont de la peine ou s'inquiètent pour lui ou elle.
Environ un frère ou une sœur sur quatre trouvent que les parents doivent faire face à différentes difficultés dans la famille à cause du diabète.
Le diabète, ça peut avoir du bon?
Environ un tiers des jeunes pensent que leur alimentation s'est améliorée en raison des changements apportés dans la
famille suite au diabète de leur frère ou sœur.
Par contre, un autre tiers des frères et sœurs trouvent que le diabète n'a rien apporté de bon dans leur vie. Que font les jeunes pour aider leur frère ou leur soeur diabétique?
Pour aider leur frère ou sœur diabétique, les jeunes lui donnent des conseils pour respecter ce qu'il ou elle doit faire pour son diabète et lui apportent de l'aide dans toutes sortes de petites choses.
Ils essaient de protéger leur frère ou leur sœur, par exemple pour ne pas qu'il ou elle tombe en « hypo» ou en « hyperglycémie ».
Ils lui montrent qu'ils l'aiment.
Ils partagent aussi des activités e~ ils parlent avec leur frère ou leur soeur.
Que font les frères et soeurs pour que leur vie à eux aille bien?
La principale chose que les frères et sœurs disent faire pour que leur vie à eux aille bien, c'est l'activité physique.
Ils cherchent aùssi à bien s'entendre avec leur famille et leurs amis.
Ils ont des loisirs pour bien s'occuper et ils font des efforts à l'école.
Voilà. C'est un peu comme si tu venais d'entendre ce que disent 54 autres jeunes qui, corrune toi, veulent que tous dans leur famille se portent bien. Nous espérons que tu as trouvé ça intéressant. Merci encore de ta collaboration bien appréciéel
Sylvie Jutras, Ph.D. et Emmanuelle Roy, étudiante au doctorat ....................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................... Laboratoire de recherche sur le bien-être des familles Département de psychologie Université du Québec à Montréal Mars 2003
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