Post on 31-Dec-2016
Laporan Khusus Negara
Malaysia
Tinjauan pesakit global
1
Cabaran
paling berat
yang saya pernah hadapi
dalam mengatasi jangkitan
hepatitis adalah… kesan
sampingan ubat
HCV Quest adalah satu tinjauan yang melibatkan
hampir 4000 orang penghidap hepatitis C.
Keputusannya memberikan gambaran yang menarik –
dan ada kalanya, memeranjatkan - tentang pengalaman
mereka yang hidup dengan hepatitis C.
Tinjauan global ini telah dibangunkan dan dijalankan
oleh Persatuan Hepatitis Sedunia antara Julai –
Disember 2014. Tinjauan tersebut telah dipromosikan
melalui media sosial dan saluran Persatuan Hepatitis
Sedunia, dan ia telah meraih sokongan pelbagai
kumpulan pesakit dan golongan profesional
penjagaan kesihatan, yang mana telah berkongsi
pautan ke tinjauan dalam talian atau mengedarkan
salinan cetak di klinik masing-masing.
Semua respons diterjemahkan dan dianalisis, termasuk
ribuan respons teks bebas yang menggambarkan realiti
kehidupan dengan hepatitis C.
Satu laporan keputusan global telah dilancarkan pada
April 2015 di Kongres Hati Antarabangsa di Vienna.
Laporan khusus negara ini meringkaskan respons 131
orang dari Malaysia, dilengkapi gambaran pengalaman
yang mereka kongsikan dan perbandingan berkaitan
dengan hasil keputusan serantau.
Bagi tujuan laporan ini, Malaysia ditakrifkan sebagai
sebahagian daripada Rantau Pasifik Barat Pertubuhan
Kesihatan Sedunia, dan telah dibandingkan dengan
respons daripada negara lain di rantau tersebut:
Australia, China, dan Jepun.
MENGENAI HCV QUEST
HCV Quest Laporan Khusus Negara
Cabaran
paling berat
yang saya pernah hadapi
dalam mengatasi jangkitan
hepatitis adalah… kelesuan
mental dan fizikal, serta
rasa sakit
Cabaran
paling berat yang
saya pernah hadapi dalam
mengatasi jangkitan hepatitis
adalah… kekurangan maklumat
dan akses kepada profesional,
beban kewangan
2
HCV Quest Laporan Khusus Negara
Kesedaran dan pemahaman orang awam tentang hepatitis C
Kurang daripada 3/10 orang tahu tentang apa itu hepatitis C sebelum mereka didiagnosiskan
Dapatan tinjauan
• Kesedaran orang awam tentang hepatitis C di Malaysia (27%)
adalah rendah berbanding purata di Rantau Pasifik Barat (34%)
dan global (31%)
• Hanya China mempunyai kesedaran yang lebih rendah tentang
hepatitis C sebelum didiagnosiskan (25%) di Rantau Pasifik Barat
• Mereka yang berpengetahuan tentang penyakit ini sebelum
diagnosis telah menerima maklumat berkaitan melalui organisasi
pesakit (9%), profesional perubatan (29%), berita dan media
(29%) dan sumber-sumber lain yang tidak dinyatakan (27%)
• Kempen kerajaan agak berjaya di Malaysia, di mana ia memberi
maklum kepada 24% daripada mereka yang sedia tahu
tentangnya sebelum mereka didiagnosiskan. Peratusan ini baik
jika dibandingkan dengan purata serantau, iaitu 11% dan purata
global, 5%
Hepatitis C adalah salah satu
penyebab paling lazim bagi
penyakit hati di seluruh dunia[1]
Kira-kira 329,000 orang dewasa
(1.5%) di Malaysia menghidap
hepatitis C pada 2013 [2], di mana
seramai 80–150 juta orang hidup
dengan penyakit kronik ini di
seluruh dunia [3]
Kematian yang dikaitkan dengan
hepatitis C semakin meningkat dan
700,000 orang telah meninggal
pada 2013 [1]
Setakat ini masih belum ada vaksin
untuk hepatitis C [3,4]
FAKTA RINGKAS
1. Mortaliti khusus punca dan mortaliti semua punca khusus umur-jantina peringkat nasional, rantau dan global untuk 240 punca kematian, 1990-2013: sebuah analisis sistematik untuk Kajian Beban Penyakit Global 2013.Lancet 2015;385:117–71.
2. Gower E et al. Epidemiologi global dan sebaran genotip jangkitan virus hepatitis C. J Hepatol 2014; 61: S45-S57
3. Pertubuhan Kesihatan Sedunia (WHO). Hepatitis C. Lembaran Fakta N. 164. Geneva, Switzerland, 2014. Ada di: http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs164/en/
4. Pertubuhan Kesihatan Sedunia (WHO). Garis panduan untuk saringan, penjagaan dan rawatan pesakit dengan jangkitan hepatitis C. Geneva, Switzerland, 2014. Ada di: http://apps.who.int/iris/bitstream/10665/111747/1/9789241548755_eng.pdf?ua=1&ua=1.26 for 240 causes of death, 1990-2013: a systematic analysis for the Global Burden of Disease Study 2013. Lancet 2015;385:117–71.
Apa
maksudnya ini?
Kesedaran orang awam tentang hepatitis C masih rendah dan hal ini
tidak boleh diterima
Kesedaran yang lebih meluas tentang
hepatitis C dan kesannya perlu bagi
meningkatkan kejayaan rawatan
dan pencegahan penyakit.
Berdasarkan 128 respons. Tidak termasuk maklumat yang diberikan sebaik sebelum diuji
26.6%
3
Sokongan pesakit
Dapatan tinjauan
• 49% pesakit telah diberikan risalah maklumat semasa diagnosis
tetapi hanya segelintir dirujuk kepada organisasi pesakit
untuk mendapatkan sokongan (3%)
• Namun begitu, perkadaran pesakit yang
dirujuk kepada jururawat pakar untuk
membincangkan penyakit mereka 51%,
adalah salah satu kadar yang tertinggi
di dunia (purata global 21%)
• 63% pesakit mencari maklumat
lanjut selepas diagnosis; daripada
golongan ini, kebanyakannya
melayari laman web khusus (30%)
dan menggunakan enjin carian
(43%), berbanding melayari laman
web organisasi pesakit (4%) atau
laman web perkhidmatan kesihatan/
kerajaan (7%)
• 28% pesakit tidak tahu keadaan hati
mereka semasa diagnosis
• 42% pesakit tidak tahu jika mereka telah
mencapai respons virologi berterusan dengan
terapi berasaskan interferon. Ini sangat tinggi
berbanding purata rantau 16%
Apa maksudnya ini?
Maklumat tidak cukup diberikan kepada pesakit tentang hepatitis C – dan kesihatan mereka
sendiri
Ramai rakyat Malaysia tidak berpuas hati dengan maklumat yang diberi semasa diagnosis dan mereka juga tidak tahu akan maklumat penting tentang tahap penyakit dan keberkesanan rawatan mereka. Walaupun bilangan pesakit
yang berpeluang untuk berbincang dengan jururawat pakar adalah tinggi, ramai mencari maklumat lebih lanjut dalam talian.
Pada masa ini, kebanyakan carian dalam talian adalah melalui enjin carian, yang mana menunjukkan bahawa pesakit tidak dimaklumkan secara khusus dan jelas tentang sumber maklumat berkualiti tinggi dan sokongan oleh pasukan penjagaan
kesihatan mereka.
Kerajaan bertanggungjawab memastikan maklumat jelas dan berkualiti tinggi mudah dicapai oleh orang awam saat mereka memerlukannya. Kerajaan
dan pasukan penjagaan kesihatan juga boleh mendapatkan bantuan daripada kepakaran organisasi pesakit di Malaysia bagi menyediakan
maklumat, sokongan dan nasihat tambahan untuk mereka yang didiagnosiskan dengan hepatitis C. Adalah tidak
wajar dan tidak patut pesakit dibiarkan jahil.
Adakah pesakit cukup diberitahu semasa didiagnosis?
Hanya 23% mendapat maklumat “secukupnya atau lebih” daripada yang dikehendaki/diperlukan semasa diagnosis
Jumlah maklumat yang ada melalui doktor apabila didiagnosis (kadaran)
Berdasarkan 126 respons
1 = Sangat sedikit 12.7%
2 7.1%
3 34.1%
4 23.0%
5 = Secukupnya atau lebih daripada yang saya mahu/perlukan 23.0%
4
HCV Quest Laporan Khusus Negara
Pesakit mahu terlibat dalam membuat keputusan
Apa maksudnya ini?
Komunikasi dan kepercayaan antara pesakit dan doktor kuat di Malaysia tetapi
ramai pesakit mahu lebih terlibat dalam membuat keputusan tentang rawatan mereka
Hampir 75% responden mahu mengadakan perbincangan dengan profesional penjagaan kesihatan tentang rawatan dan penjagaan mereka. Kerjasama dan dialog
antara pesakit dan pasukan penjagaan kesihatan mereka boleh mendatangkan faedah seperti peningkatan kepatuhan ubat, yang boleh menjadikan rawatan lebih efektif.
Pesakit di Malaysia memberitahu kami bahawa mereka mempunyai tahap kepercayaan yang sangat tinggi terhadap doktor mereka selaku pakar dalam penjagaan hepatitis C, dan 70% mengatakan mereka berasa selesa untuk bertanya soalan semasa perundingan bersama
doktor masing-masing. Kedua-dua dapatan tinjauan menunjukkan komunikasi dan hubungan yang baik antara pesakit dan doktor tetapi banyak lagi perlu dilakukan supaya
pesakit rasa lebih terlibat secara konsisten dalam perbincangan rawatan mereka.
Melibatkan pesakit dalam perbincangan tentang rawatan dan penjagaan mereka adalah asas kepada penjagaan kesihatan
yang baik. Ia logik untuk pesakit dan sistem penjagaan kesihatan– dan kita mesti cari jalan untuk melakukannya
dengan lebih baik.
Dapatan tinjauan
• Daripada 74% yang mahu dirunding dan terlibat dalam strategi rawatan, 42% akan membiarkan pakar untuk membuat keputusan akhir, manakala 32% lebih suka membuat keputusan itu sendiri
• 26% mengatakan mereka lebih suka doktor mereka diberi kuasa budi bicara sepenuhnya untuk membuat keputusan rawatan. Di rantau Pasifik Barat, pendapat tentang isu ini sangat berbeza-beza. Di Jepun, hanya 3% responden yang mengatakan doktor mereka sahaja yang harus membuat keputusan rawatan tetapi di China, peratusnya adalah 41%
• Kepercayaan pesakit terhadap doktor mereka untuk membuat keputusan rawatan juga menunjukkan kepercayaan keseluruhan terhadap pasukan penjagaan kesihatan mereka. 92% responden dari Malaysia mengatakan bahawa mereka rasa mereka dapat berhubungan dengan doktor yang dipercayai pakar tentang hepatitis C. Ini dibandingkan dengan purata rakyat Eropah sebanyak 74% dan purata rakyat Amerika sebanyak 88%
• Namun, hanya 56% rakyat Malaysia yang mengatakan mereka secara konsisten dirunding dan terlibat
Kebanyakan orang (74%) merasakan bahawa mereka patut terlibat dalam membuat keputusan tentang rawatan mereka.
Siapa yang harus membuat keputusan tentang strategi rawatan.
Adalah tugas doktor memberitahu saya tindakan yang terbaik untuk diambil
Adalah tugas pesakit dan doktor membincangkan semua pilihan bersama, dan keputusan akhir terpulang kepada saya, si pesakit
Adalah tugas pesakit dan doktor membincangkan semua pilihan bersama, dan keputusan akhir terpulang kepada doktor saya, si pakar
31.7%
42.1%
26.2%
73.8% gabungan
Berdasarkan 126 respons
Lebih sedikit daripada separuh jumlah pesakit di Malaysia merasakan mereka ‘secara konsisten dirunding dan terlibat dalam membuat keputusan’ tentang rawatan mereka.
Penglibatan pesakit dalam membuat keputusan.
1 = Langsung tidak terlibat 6.8%
3 13.7%
5 = Secara konsisten dirunding dan terlibat dalam membuat keputusan 55.6%
2 2.6%
4 21.4%
Berdasarkan 117 respons
5
Sokongan pesakit
Hepatitis C mempengaruhi kehidupan bekerja pesakit
Dapatan tinjauan
• 47% responden dari Malaysia merasakan bahawa
menghidap hepatitis C sedikit sebanyak telah
mempengaruhi kerja mereka. Daripada jumlah
tersebut, 11% mengatakan kerja mereka telah
terkesan secara ‘signifikan’
• 26% mengatakan mereka tidak selesa
bercakap tentang penyakit hepatitis C
mereka dengan bos, rakan sekerja atau
staf di sekolah atau universiti mereka
• Walaupun kebanyakan responden
mengatakan hubungan mereka dengan
rakan sekerja tidak terpengaruh dengan
hepatitis C, 12% mengatakan ada sedikit
kesan negatif pada hubungan tersebut
• 16% mengatakan bahawa mereka rasa mereka
telah mengalami diskriminasi atau prospek
mereka terkesan dalam persekitaran profesional
atau pelajaran disebabkan penyakit hepatitis C mereka
Apa maksudnya ini?
Hampir 50% responden dari Malaysia merasakan kehidupan bekerja mereka terkesan
kerana mereka menghidap hepatitis C.
Penggubal dasar harus sedar bahawa, di samping kesan fizikal, emosi atau psikologi hidup dengan hepatitis C, pesakit yang hidup dengan penyakit ini juga menderita dari segi praktikal dan ekonomi kerana kesannya terhadap keupayaan
mereka bekerja. 22% pesakit mengatakan mereka telah mengubah corak kerja sejak didiagnosis, yang mana mungkin memberi kesan terhadap pendapatan dan mengehadkan
seseorang itu daripada mencapai potensi penuh di tempat kerja.
Sungguhpun responden di Malaysia melaporkan tahap diskriminasi yang rendah berbanding purata rantau (27%), lebih daripada suku mengatakan mereka tidak selesa untuk bercakap
tentang penyakit hepatitis C mereka dengan bos, rakan sekerja atau staf di tempat pelajaran, dan ini menunjukkan bahawa masih wujud rasa malu dan stigma pada tahap
yang signifikan berkaitan penyakit ini di Malaysia.
Kerajaan boleh menyokong orang yang mengalami hepatitis C dengan melaksanakan dan menguatkuasakan undang-undang antidiskriminasi berguna yang membantu
mereka untuk bekerja dengan lebih fleksibel jika perlu, dan supaya mereka lebih terbuka dengan majikan tentang kesihatan mereka. Majikan
memperoleh kepercayaan dan kesetiaan pekerja melalui pengurusan yang bertimbang rasa, di mana semua
orang boleh mendapat faedah daripada pendekatan positif ini.
47% pesakit mengatakan bahawa hepatitis C mempengaruhi cara atau jumlah kerja yang mereka mampu lakukan
Berdasarkan 130 respons10.0
2.336.2
10.820.0
37.7
Bilangan responden(%)
Tidak, saya tidak rasa hepatitis C ini mempengaruhi
pelajaran saya
Ya, saya rasa ia telah banyak mempengaruhi
pelajaran sayaYa, saya rasa ia sedikit sebanyak
telah mempengaruhi kerja saya
Ya, saya rasa ia telah banyak mempengaruhi
kerja saya
Tidak, saya tidak rasa hepatitis C ini
mempengaruhi kerja saya
Ya, saya rasa ia sedikit sebanyak
telah mempengaruhi pelajaran saya
6
Set Alat HCV Quest
Memacu perubahan di negara anda bagi mengubah kehidupan mereka yang menghidap hepatitis C
Bagaimana anda boleh gunakan laporan ini? Cadangan kami:
Laporan negara HCV Quest ini adalah sumber yang kami harap anda dapat gunakan bagi menyokong:
PEMBELAAN – dengan pihak media, kerajaan, profesional penjagaan kesihatan
• Bagi membaiki respons kerajaan dan perkhidmatan kesihatan terhadap hepatitis C
• Bagi meningkatkan kesedaran tentang hepatitis C dalam kalangan kerajaan dan penduduk awam
• Bagi mengurangkan stigma dan diskriminasi
KERJASAMA – dengan pihak media, kerajaan, profesional penjagaan kesihatan dan pesakit
• Bagi mengetengahkan impak isu tertentu di negara anda
• Bagi menawarkan sokongan dan nasihat untuk menyelesaikan isu tersebut
Meningkatkan kesedaran dan pemahaman tentang hepatitis C
• Guna data tinjauan ini bagi menyampaikan dengan jelas kepada kerajaan dan golongan profesional perubatan impak sebenar hepatitis C dan kepentingan kesedaran tentang:
- Beban yang tidak dapat dilihat terhadap kesihatan mental/psikologi dan emosi
- Kos peribadi dan sosial penyakit yang dibiarkan tanpa rawatan
- Impak stigma dan diskriminasi terhadap kehidupan peribadi dan profesional
• Tawarkan pihak media kepakaran dan akses kepada nombor & fakta tinjauan dan kisah pesakit bagi mengetengahkan beban berkaitan jangkitan hepatitis C
• Kerajaan bertanggungjawab terhadap agenda WHA63.18, di mana kerajaan komited menggunakan Hari Hepatitis Sedunia bagi meningkatkan kesedaran orang awam
• Tawarkan kerjasama atau sokong kempen kerajaan seperti menjadi rakan kongsi untuk Hari Hepatitis Sedunia
Tingkatkan ketersediaan ujian dan maklumat ketika diagnosis
• Ketengahkan data laporan berkenaan peluang terlepas untuk pengujian dan desak pihak kerajaan supaya meningkatkan kesedaran tentang simptom dalam kalangan profesional penjagaan kesihatan
• Guna perbandingan negara dan rantau yang ada dalam laporan bagi menunjukkan bagaimana amalan di sesetengah negara seperti pengujian rutin telah menambah baik pengesanan awal dan hasil rawatan
• Nasihatkan kerajaan tentang jenis maklumat dan bahan yang harus disediakan, dan bekerjasama dengan kerajaan dan profesional penjagaan kesihatan bagi menghasilkan bahan tersebut
• Ketengahkan kekurangan maklumat yang ada dan tawarkan kerjasama dengan profesional perubatan bagi memastikan maklumat dan sokongan yang cukup diberikan kepada pesakit semasa diagnosis, termasuk akses kepada kumpulan pesakit. Contohnya, minta maklumat hubungan kumpulan pesakit dimasukkan dalam bahan kerajaan dan laman web organisasi nasional seperti kumpulan hati
Tamatkan stigma sosial dan diskriminasi
• Gunakan petikan dan dapatan daripada laporan bagi mengetengahkan impak stigma dan diskriminasi yang boleh mengubah hidup seseorang
• Kumpulkan bukti diskriminasi dengan melakukan lebih banyak penyelidikan, seperti melaksanakan tinjauan dalam talian anda sendiri
• Guna data daripada laporan bagi melobi kerajaan supaya mengatasi diskriminasi melalui undang-undang antidiskriminasi tertentu
7
Beri kuasa kepada pesakit dan tingkatkan penglibatan mereka dalam membuat keputusan rawatan
• Pastikan klinik dan hospital doktor menyediakan butir-butir dan maklumat hubungan kumpulan pesakit
• Maklumkan kepada pesakit sendiri tentang hak mereka untuk terlibat dalam keputusan rawatan. Contohnya, adakan bengkel, berikan maklumat kepada pesakit di laman web atau melalui risalah
• Dedahkan doktor kepada faedah perkongsian bersama pesakit seperti kepatuhan ubat yang lebih baik atau lebih banyak sumber – libatkan doktor daripada bidang terapi lain, yang telah berjaya dengan usaha perkongsian, bagi mengusulkan perbincangan ini
8
Maksud
sembuh adalah…
sihat dan meneruskan aktiviti
harian tanpa memikirkan
tentang penyakit
Maksud sembuh
adalah… hidup dengan
normal, tidak rasa kesakitan fizikal
begitu kerap, boleh makan secara
normal dan keadaan emosi yang
lebih baik, serta ada
keyakinan diri
Maksud
sembuh adalah… tenang
& tidak begitu bimbang tentang
kesihatan saya. Umur yang lebih
panjang. Rasa lebih sihat dan
sejahtera
HCV Quest Laporan Khusus Negara
HCV Quest disokong oleh tajaan daripada AbbVie