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LA ESPIRITUALIDAD COMO RECURSO DE AFRONTAMIENTO ANTE LA
ENFERMEDAD CRÓNICA EN DOS SISTEMAS FAMILIARES
FREDY ÁVILA ÁVILA
LEYDI VANESSA GUTIÉRREZ GARCÍA
PONTIFICIA UNIVERSIDAD JAVERIANA
FACULTAD DE HUMANIDADES Y CIENCIAS SOCIALES
MAESTRÍA EN FAMILIA
SANTIAGO DE CALI, FEBRERO 2017
LA ESPIRITUALIDAD COMO RECURSO DE AFRONTAMIENTO ANTE LA
ENFERMEDAD CRÓNICA EN DOS SISTEMAS FAMILIARES
FREDY ÁVILA ÁVILA
LEYDI VANESSA GUTIÉRREZ GARCÍA
DIRECTOR: DIEGO AGUDELO
PONTIFICIA UNIVERSIDAD JAVERIANA
FACULTAD DE HUMANIDADES Y CIENCIAS SOCIALES
MAESTRÍA EN FAMILIA
SANTIAGO DE CALI, FEBRERO 2017
ARTICULO 23 de la Resolución No. 13 del 6 de Julio de 1946, del Reglamento de la Pontificia Universidad Javeriana.
“La Universidad no se hace responsable por los conceptos emitidos por sus alumnos en sus trabajos de Tesis. Solo velará porque no se publique nada contrario al dogma y la moral católica y porque las Tesis no contengan ataques o polémicas puramente personales; antes bien, se vea en ellas el anhelo de buscar la Verdad y la Justicia”.
DEDICATRORIA
…A nuestros familiares, amigos y agentes de la pastoral de los enfermos que hicieron y
hacen parte de nuestra vida, de experiencias consumadas que se tornan tenebrosas en la
vigilia de la noche y de la enfermedad cuando recordamos el pasado; a ellos lo que
aprendimos lo comunicamos a los demás sin envidia, y no ocultamos su valor. Gloria y
alabanza a Dios que nos ha iluminado en este caminar de la academia mientras vamos por
la vida conjugando la praxis y la teoría de experiencias vividas, de encuentros de saberes y
de historias vividas….
TABLA DE CONTENIDO
Pág.
INTRODUCCIÓN 1
MÉTODO 33
Tipo de investigación 33
Diseño de Investigación 33
Participantes 34
Instrumento y técnicas 35
Procedimiento 38
Tratamiento de los resultados 39
Consideraciones éticas 40
RESULTADOS 43
DISCUSIÓN 72
REFERENCIAS 83
LISTA DE GRAFICOS
Pág.
GRÁFICO 1. Genograma Familia 1 44
GRÁFICO 2. Genograma Familia 2 46
GRÁFICO 3. Ecomapa 1 Bogotá 57
GRÁFICO 4. Ecomapa 2 Cali 58
LISTA DE TABLAS
Pág.
TABLA 1. Categorías de análisis 36
TABLA 2. Descripción y datos de la Familia 1 43
TABLA 3. Descripción y datos de la Familia 2 45
LISTA DE ANEXOS
Pág.
ANEXO 1. Criterios de selección 92
ANEXO 2. Guía entrevista cualitativa semiestructurada 93
ANEXO 3. Guía de entrevista semiestructurada – Prueba Piloto 95
ANEXO 4. Modificación guía entrevista semiestructurada – Par experto 97
ANEXO 5. Declaración para el consentimiento informado 99
Resumen
El objetivo general fue analizar el sentido que la espiritualidad tiene como recurso de
afrontamiento ante una enfermedad crónica en 2 familias que asisten a las actividades pastorales
de las parroquias María Misionera en la ciudad de Cali y San Luís de Tolosa en la ciudad de
Bogotá. La investigación fue de tipo cualitativa, con método de investigación estudio de caso,
una corriente teórica del construccionismo social y un diseño fenomenológico. El instrumento
empleado fue una entrevista semiestructurada, se utilizaron como técnicas de recolección de
información el genograma y ecomapa. Los resultados muestran que las familias reconocen la
espiritualidad como un recurso en el que encuentran paz, y fortaleza para asumir su estado de
salud; identificaron cambios en la dinámica familiar y relacional. Se mencionan algunos
elementos que pueden aportar en la intervención con familias que viven una situación de
enfermedad crónica. Se recomienda un acompañamiento en equipo con profesionales de la salud
y en familia, junto con la pastoral de la salud que ayuden a asumir los retos de la enfermedad
crónica en la familia.
Palabras claves: Familia, enfermedad crónica, recurso de afrontamiento, dinámica familiar,
red de apoyo y ciclo vital.
1
INTRODUCCIÓN
La familia se encuentra inmersa en constantes cambios y afronta desafíos en las
relaciones que construyen como sistema familiar y con otros sistemas que están a su alrededor,
así los cambios sociales, políticos, culturales, tecnológicos y hasta religiosos permean en las
creencias y sentimientos que tejen a partir de la vivencia de nuevas experiencias y en el concepto
que como sistema familiar tienen para asumir cambios en la convivencia y en sus roles,
reflejándose en nuevas y distintas formas de relación para cada sistema de familia. La familia es
considerada como una unidad que se encuentra en constante relación consigo misma y otros
sistemas, así como lo define De Lourdes (2003):
Como sistema, lo que implica explicarla como una unidad interactiva, como un
“organismo vivo” compuesto de distintas partes que ejercen interacciones recíprocas. Del
mismo modo, podemos considerar a la familia como un sistema abierto constituido por
varias unidades ligadas entre sí por reglas de comportamiento; cada parte del sistema se
comporta como una unidad diferenciada, al mismo tiempo que influye y es influida por
otras que forman el sistema (p. 1).
En este sentido, la familia no solo está constituida por diversos miembros sino que al
mismo tiempo los miembros forman pequeñas unidades o subsistemas que interactúan entre sí, y
forman el sistema familiar, y se inserta en un determinado contexto, comprendiendo que la
familia no es un sistema aparte, sino que está en constante interacción con otros sistemas, social
y cultural. En otras palabras, para Hernández (1997) la familia es un “Sistema social natural, que
puede ser estudiado en términos de su estructura, o forma como está organizado en un momento
dado, y sus procesos, o formas en las cuales cambia a través del tiempo” (p. 26).
2
El estudio sobre la familia ha sido de interés en diversas disciplinas, buscando conocer y
comprender la manera como el sistema se construye, se relaciona consigo mismo, con otros
sistemas y asume los cambios que el contexto social, cultural y económico exige en él. El
concepto de familia se define a partir del contexto cultural en el cual está inmerso, de este modo,
el contexto da la pauta en la estructura, la dinámica y los roles de los integrantes, Dallos (1996)
hace referencia a que el sistema familiar es creado por las personas o sus miembros, es una
estructura definida por la sociedad, lo que implica en ellos un proceso cognitivo desde las
creencias que construyen como familia y sus emociones.
Desde la antropología, la familia es entendida como una institución social y universal que
cumple varias funciones que van desde lo económico, como proveedor, reproducción biológica y
pautas de crianza (Heritière–Augé, 2001). Sin embargo, más allá de los cambios estructurales y
las consecuentes transformaciones en sus procesos relacionales, las familias afrontan realidades
cambiantes y circunstancias adversas en su diario vivir. Los cambios que afrontan los sistemas
familiares, desde una dimensión biológica, psicológica y/o sociocultural son comprendidos como
parte del ciclo vital de la familia (Falicov, 2006), algunos de los cambios pueden ser temporales
o hacen parte de las transiciones del ciclo que viven como unidad familiar, considerándolos
como tareas evolutivas que les permite afrontar las crisis propias de su ciclo vital o de eventos
inesperados.
Entre las múltiples adversidades de los sistemas familiares y, de acuerdo a sus ciclos
vitales, entendidos estos como “la sucesión de momentos que caracterizan las operaciones de la
unidad de vida familiar, desde la formación hasta la disolución” (Hill citado en Cusinato, 1992,
p. 44), los cuales implican diversas etapas de acuerdo a la tipología de familia, la edad de los
hijos, las funciones y acontecimiento que afrontan en cada etapa de la vida; dentro de estas
3
etapas pueden existir la partida de un hijo o muerte de uno de los miembros, el cambio de casa o
el aparecimiento de una enfermedad crónica en uno de los miembros del sistema familiar.
El ciclo vital de la familia comprendida desde una visión holística alcanza e integra las
relaciones y conexiones que construyen los integrantes de la familia en su proceso de evolución
familiar (Beyebach y Rodríguez, 1995), es decir, el ciclo de la familia comprende la historia que
este sistema tiene desde sus relaciones actuales y otras generaciones, experiencias, significados,
creencias que se confluyen e integran para afrontar los eventos que socialmente pueden ser
considerados como los “esperados” o aquellos que son “inesperados”. Ahora, al complejizar la
visión del ciclo vital es necesario comprender que otros sistemas rodean la familia, los cuales
influyen y son influidos por la familia, así desde una postura ecosistémica, la familia no se
encuentra sólo, a su alrededor existen otros sistemas más amplios y complejos que convergen en
la familia al vivir las crisis de su propio desarrollo (Espinal, Gimeno y González, 2006).
De este modo, la familia teje conexiones con los valores y significados que culturalmente
se construyen alrededor de temas como la salud y la enfermedad, los significados frente al
concepto de apoyo y la manera como estos sistemas externos se convierten en fuente de apoyo
para el sistema familiar, pero además permite identificar la manera como el sistema familiar
utiliza o acude a los recursos de apoyo construyendo o creando mecanismos de afrontamiento.
La Teoría General de los Sistemas, expresado por Von Bertalanffy, 1976, p. 32) buscó
"principios y leyes aplicables a sistemas generalizados", sin importar su particular género o la
naturaleza de sus elementos, lo que permite en este caso buscar principios o leyes que generen
cambios en el sistema familiar a partir de la situación de enfermedad crónica.
4
Abarcando el concepto de enfermedad y la manera como esta ha influido en la familia y
la sociedad, a lo largo de la historia se ha concebido de distintas formas, que van desde su
consideración como algo de origen “oculto” hasta un asunto ligado a las condiciones de salud
física. Al respecto, lo describe de esta manera Cardozo y Rondón (2014) desde el ámbito
religioso, la enfermedad fue vista como un castigo divino a causa del pecado y en su polaridad la
salud representada en un don o una gracia. De otra parte, en la disciplina de la filosofía, la
enfermedad significó una pérdida de armonía con lo “natural”, o una destrucción del ser.
En las civilizaciones egipcias y mesopotámicas y las del periodo medieval, las
concepciones acerca de la salud y la enfermedad han evolucionado hasta llegar a una nueva
consideración sobre la salud, basada en el desarrollo de prácticas de higiene personal y pública,
tal como lo mencionan Cardozo y Rondón (2014). Posteriormente, la enfermedad es concebida
no solamente como un estadio de deterioro físico del ser humano, sino también como la
alteración de la dimensión mental y emocional, llevando a la consideración de que la enfermedad
afecta al ser humano no sólo en la dimensión física, sino que también se refleja en la dimensión
mental, emocional y la relación que establece con su entorno social y familiar.
Lo anterior, pone en evidencia que la enfermedad es un factor que altera el sistema social,
familiar y personal, haciendo que el ser humano en situación de enfermedad busque los recursos
posibles para alcanzar un equilibrio y la homeostasis interior en función de las condiciones
contextuales; en este sentido Garciandía (2005) describe que los sistemas humanos y sociales
tienen la capacidad de autopoiesis a la que se refiere como “Un sistema homeostático que, como
característica fundamental, tiene la capacidad de autoorganizarse. Entendiendo como
autoorganización la capacidad que los sistemas poseen para modificar sus estructuras cuando
suceden alteraciones o cambios en su medio” (p. 63).
5
En esta alteración, a causa de la enfermedad, no sólo se altera la persona, también el
sistema familiar en su ciclo vital haciendo que el ser humano se pregunte por el sentido de vida
ante la proximidad de la muerte, generando algunas veces una mayor unidad en el sistema
familiar con el propósito de buscar elementos que apoyen la superación del duelo ante las crisis
que provoca la enfermedad.
El concepto de familia es amplio, sin embargo, desde el enfoque sistémico se visualiza a
la familia desde las relaciones que suceden entre sus integrantes al interior del sistema familiar y
en las conexiones que teje con otros sistemas que están alrededor de ella y las experiencias de su
ciclo vital, así como lo menciona Minuchin (1998) al hacer referencia a la familia como “Un
grupo de personas, unidas emocionalmente y/o por lazos de sangre, que han vivido el tiempo
suficiente como para haber desarrollado patrones de interacción e historias que justifican y
explican tales patrones” (p. 47). Los patrones que menciona el autor se ven reflejados en la
presente investigación al considerar a la familia como una unidad o sistema, en el cual sus
integrantes construyen relaciones desde el afecto, el apoyo y desde un sistema de creencias
cambiante frente a la vivencia de una enfermedad crónica, que se refleja en la reacomodación a
la dinámica familiar y roles que se asumen en la familia.
El cambio de la familia es constantemente para adaptarse a distintas circunstancias, estas
transformaciones en las dinámicas familiares suscita el interés por conocer estrategias de
afrontamiento que han empleado para asumir una circunstancia de salud.
Al considerar que el sistema familiar vive una afectación en su estado de salud, a través
de uno de sus integrantes, es importante mencionar que la enfermedad crónica es de larga
duración y tiene un progreso lento. De esta manera, respecto a la enfermedad crónica Velasco y
6
Sinibaldi (2001) en su libro Manejo del enfermo crónico y su familia, mencionan recursos como
la capacidad de autonomía, la existencia de límites claros, estilos comunicacionales y
expresiones de afecto, son recursos que permiten al sistema afrontar y manejar el diagnostico
ante una enfermedad crónica; así, en este mismo orden de ideas el afrontamiento implica nuevas
dinámicas, roles y una reflexión frente al sistema de creencias y al concepto de enfermedad.
Ahora bien, la enfermedad crónica es definida por el Instituto Nacional de Salud (2016),
en su página de internet como “Aquellas enfermedades para las cuales aún no se conoce una
solución definitiva y el éxito terapéutico consiste en tratamientos paliativos para mantener a la
persona en un estado funcional, mediante el consumo constante de fármacos” (párr. 1).
Al respecto, Schlippe y Schweitzer (2003) expresan que “No sólo significa tener una
enfermedad y padecerla durante un periodo imprevisible, sino sobre todo hablar de la
enfermedad con uno mismo y con los demás” (p. 112). En otras palabras, es importante
considerar que cuando se habla de enfermedad crónica, no solo se tiene en cuenta las actividades
diarias con respecto al cuidado de la enfermedad sino que también se observan los procesos
relacionados con el lenguaje y las dinámicas de interacción en torno al paciente que padece la
enfermedad. De esta manera, no solo se reacciona ante la enfermedad física sino que también son
participes de la construcción de la definición del fenómeno en donde las definiciones pueden
aumentar o disminuir las reacciones y las dinámicas relacionales en el sistema familiar.
La relación entre familia y enfermedad crónica se logra comprender desde la influencia o
afectación que tiene la crisis en la familia y el momento de vida que tienen sus integrantes y el
ciclo vital del sistema familiar. Rolland (2000) hace mención del modelo sistémico de la
enfermedad, explicando la influencia que tienen otros sistemas en la familia y el punto de
7
conexión con su ciclo vital, lo que conduce a un recorrido amplio frente a esa historia de vida en
familia, las estrategias que han empleado al afrontar otras crisis, los significados, sentimientos y
sistema de creencias que como familia construyen de su realidad para adaptarse a la experiencia.
Así, la familia ante la enfermedad busca diferentes alternativas de adaptación, por ello existen
una amplia gama de formas y estilos para asumir la experiencia, los cambios económicos, roles y
búsqueda de servicios.
Si la familia crea un clima de confianza y optimismo, esta actitud se ve reflejada en el
enfermo de manera positiva, pero si la actitud de la familia es de ansiedad esto pone ansioso al
enfermo y le impide ver la enfermedad crónica con mayor objetividad e impidiendo reorganizar
su propio estilo de vida. De esta manera el enfermo y la familia entran en una reciproca relación
más fuerte haciendo que el enfermo y la familia busquen puntos de cambio.
Investigaciones realizadas en el campo de la Psicología de la familia han permitido
identificar distintos planteamientos al considerar que la enfermedad crónica de un miembro de la
familia no es solo cuestión de quien la padece y sino de toda la familia. De esta manera, algunos
de ellos resultan en contra posición a la intervención de la familia como unidad, así como lo
explica Hernández (1997):
Las ciencias humanas, y específicamente la psicología, no son disciplinas autónomas sino
saberes inmersos en el devenir histórico y cumplen con una función de validar y orientar,
“científicamente”, ciertas prácticas inherentes a los cambios del sistema social. Estas
funciones adscritas a las profesiones recientes, han favorecido la psicologización de la
cultura a través de un discurso de divulgación, coherente con fuerzas sociales que giran,
en forma contradictoria, en pro y en contra de la unidad familiar (p.16).
8
Estos saberes o disciplinas que se encuentran en la sociedad, se convierten en una fuente
de apoyo para la convivencia y comprensión del sistema familiar, especialmente en los
momentos de infortunio ante una crisis no normativa por enfermedad crónica.
En las diversas formas y estilos de adaptación del sistema familiar a una vivencia de una
enfermedad crónica se hace mención de múltiples cualidades para ajustarse de manera creativa a
la realidad vivida, en algunos casos se fortalece el amor entre los integrantes de la familia,
experimentando cambios de actitud y en otros emplea como recurso de afrontamiento el
fortalecimiento de la espiritualidad.
La espiritualidad como recurso de afrontamiento expresa Rodríguez, Fernández, Pérez y
Noriega (2011) desde una visión antropológica, permite la búsqueda de un estado de “bienestar
emocional… permite y motiva la búsqueda de sentido, propósito, significado, conexión, paz,
esperanza o bienestar óptimos” (pág. 40); de este modo, la familia promueve una actitud activa
frente a la vivencia, movilizando recursos propios y de otros sistemas de manera positiva. Por
consiguiente la espiritualidad en la familia y en el ser humano, no es una manera de ser sino de
vivir, de pensar, decidir y de comportarse según los principios religiosos y creencias,
llevándonos a ver el sistema familiar en su totalidad y a la vez sus relaciones con su entorno.
Por otra parte, algunos estudios han aportado a la definición de espiritualidad, así el
estudio cualitativo de Huerta y López (2012) tuvo como objetivo identificar los recursos
espirituales que promueven el enfrentamiento y superación de familias ante la enfermedad de
cáncer de un hijo(a) en etapa de remisión; una de las conclusiones del estudio resaltó que las
familias asocian la espiritualidad con la existencia de un ser superior, elemento que da
“fortaleza” para aceptar y asumir la enfermedad. En los resultados de la investigación los autores
9
definieron espiritualidad como “El conjunto de creencias y prácticas religiosas o espirituales que
permiten un enfrentamiento y adaptación positiva ante una adversidad” (Huerta y López, 2012,
p.13), el estudio se realizó con niños en condición de enfermedad crónica, y se consideró
pertinente el concepto de espiritualidad que desarrolló la familia que también afrontaba dicha
condición.
Por otra parte, la enfermedad crónica es un asunto que afecta la salud física de uno de los
integrantes del sistema familiar en forma directa, pero también la salud física y mental de todo el
sistema familiar; cambiando los ritmos de vida del sistema, sus emociones, las relaciones en los
subsistemas, los limites, roles y actividades cotidianas de cada uno, en este sentido, Cardozo y
Rondón (2014) proponen una visión integradora del ser humano que involucre tanto la salud
física como la mental, planteando que la salud se refiere a estos dos aspectos; además analizan
las causas, el desarrollo y los modos de afrontamiento de las enfermedades, considerando los
aportes de la Psicología y otras disciplinas en el campo de la salud, pero no analizan el aporte
que tienen las creencias espirituales y el apoyo espiritual al sistema familiar durante el proceso
de duelo frente a la enfermedad crónica de uno de sus integrantes.
En este sentido, el sistema familiar, en la vivencia de su espiritualidad, crea condiciones
favorables a este crecimiento y desarrollo espiritual: escucha, refleja sentimientos, cuestiona,
interpreta, afirma y apoya, confronta y aconseja, se vale también de recursos religiosos como el
perdón, oraciones de piedad popular, la gracia, la santa unción y la sagrada comunión (Hermanos
de San Juan de Dios, 1982). También, Rodrígues (2011) en su ensayo acerca de la espiritualidad
ante la proximidad de la muerte, resalta la importancia de la vertiente espiritual que favorece al
establecimiento de la relación de confianza, de ayuda y facilita las intervenciones médicas, ayuda
a descubrir el sentido de la vida y el valor para el afrontamiento de la muerte, lo que se convierte
10
en fuerza motivadora para quien vive la enfermedad, permeando también en su salud mental en
situaciones adversas.
Así mismo, el estudio cuantitativo, comparativo y descriptivo realizado por B. Sánchez
(2009), define el componente espiritual como un apoyo significativo para el bienestar de las
personas; dicho estudio tuvo como propósito describir y comparar el bienestar espiritual de
personas con enfermedad terminal, con el de personas aparentemente sanas. Los resultados
encontrados por B. Sánchez (2009) arrojaron que ambos grupos (personas con enfermedad
terminal y personas aparentemente sanas) tienen un mayor bienestar espiritual; aunque el artículo
no se enfocó en el apoyo espiritual para el empoderamiento en la familia, da cuenta de la
importancia que tiene la espiritualidad para el desarrollo y transcendencia del ser humano.
Otras investigaciones como el estudio de Vinaccia, Quiceno y Remor (2012) de
Resiliencia, percepción de enfermedad, creencias y afrontamiento espiritual - religioso en
relación con la calidad de vida relacionada con la salud en enfermos crónicos colombianos, se
refiere a las consecuencias y la respuesta emocional como elementos que tuvieron un peso
negativo sobre el índice de salud mental, mientras que la competencia personal, años de estudio
y el afrontamiento no religioso tuvieron un peso positivo. Además, anotaron que las creencias /
prácticas y el afrontamiento espiritual - religioso no tuvieron un peso significativo sobre la
calidad de vida relacionada con la salud. Sin embargo, es importante mencionar que
la resiliencia familiar se define como el conjunto de procesos de reorganización de
significados y comportamientos que activa una familia que vive una situación de estrés
para recuperar y mantener niveles óptimos de funcionamiento y bienestar, equilibrando
sus recursos y necesidades familiares (Gómez y Kotliarenco, 2010, p. 103).
11
De otra parte, es pertinente mencionar las cifras que se publican frente a indicadores de
enfermedad crónica, ya que a nivel mundial y de país es una de las principales causas de muerte,
donde el mayor impacto de la situación sucede en países con ingresos bajos y medios.
La Organización Mundial de la Salud (OMS, 2016) destaca como enfermedades crónicas
la cardiopatía, los accidentes cerebrovasculares, el cáncer, las enfermedades respiratorias
crónicas y la diabetes; en este mismo informe la OMS refiere que las enfermedades crónicas
representan un importante porcentaje a nivel mundial de personas que enferman.
En el caso de Colombia, las cifras son alarmantes al reportar que el índice de muerte por
enfermedades crónicas va en aumento, según informes de la OMS. El informe realizado entre los
años 1998-2011 por el Instituto Nacional de Salud (2013), reporta en su segundo informe un total
de 628.630 muerte por enfermedad cardiovascular, de las cuales 56.3% fueron por enfermedad
cardiaca, seguida de enfermedad cerebrovascular (30.6%) y enfermedad hipertensiva (12.4%).
Ante tal panorámica de las investigaciones, estudios y estadísticas, surge interés por
analizar el sentido que la espiritualidad tiene como recurso afrontamiento ante una enfermedad
crónica en 2 familias que asisten a las actividades pastorales de las parroquias María Misionera
en la ciudad de Cali y San Luís de Tolosa en la ciudad de Bogotá. Respecto a la ubicación y
contexto sociodemográfico, la Parroquia María Misionera está ubicada en el barrio Ciudadela
Floralia, perteneciente a la comuna 6 de la ciudad de Cali. Según el Plan de Desarrollo de la
Comuna 6 del periodo 2012–2015 (Alcaldía Santiago de Cali, 2012), la comuna se encuentra
ubicada al nororiente de la ciudad, limita al sur con la comuna 5, al sur oriente con la comuna 7 y
al occidente con las comunas 2 y 4. En la comuna habita el 8.1% de la población de la ciudad
(181.165 habitantes), y en ella se presentan eventos de violencia y hurto.
12
Por otro lado, la Parroquia San Luís de Tolosa en la ciudad de Bogotá, está situada en la
localidad de Usaquén; la página de la Alcaldía Mayor de Bogotá (2016) expresa que la localidad
cuenta con un total de 6.531,32 hectáreas, se ubica en el extremo nororiental de la ciudad y
limita, al occidente con la Autopista Norte; al sur con la Calle 100; al norte, con los municipios
de Chía y Sopó y al oriente, con el municipio de la Calera; la población está conformada por
449.621 habitantes.
Las parroquias de Cali y Bogotá desarrollan diferentes acciones con la comunidad, entre
las cuales se incluye el acompañamiento desde la Pastoral Familiar, donde la familia es
reconocida en el pueblo de Dios como un bien inestable, una escuela de humanidad, de amor y
de esperanza para la humanidad. La familia es el lugar en el que se transmiten y se pueden
aprender desde los primeros años de vida valores como la fraternidad, el respeto, el amor por la
verdad y el trabajo; es el espacio privilegiado para vivir y promover la dignidad y los derechos
del hombre y la mujer (Sínodo de los obispos III asamblea general extraordinaria, 2015). Por lo
tanto, las familias que participan de las actividades como la Eucaristía, el rezo del Santo Rosario
en las casas, la bendición a las familias y la asistencia de la Sagrada Comunión a los enfermos,
son familias que se van fortaleciendo en su vida espiritual poco a poco para afrontar situaciones
no normativas en su ciclo vital.
No obstante, una de las preocupaciones que se genera en el trabajo con las familias se
enfoca en el sentido de individualidad que existe en algunos sistemas familiares para el
afrontamiento de situaciones límites, como lo es una enfermedad crónica, es por ello que surge el
interés en el tema para aportar en la construcción de estrategias de apoyo en el sistema familiar y
en la relación que crean con otros sistemas externos; además de ello es una invitación como
profesionales en el trabajo con familias de ampliar las perspectivas y herramientas de
13
acompañamiento desde los recursos propios y el sistema de creencias que tienen las familias en
su dinámica relacional.
El afrontamiento de una enfermedad crónica no se limita únicamente al equipo médico,
sino por el contrario, desde una mirada sistémica es necesario el acompañamiento
interdisciplinar e integración de los sistemas que se conectan con la familia que vive la situación
de enfermedad, puesto que se comprende el desarrollo de este trabajo investigativo desde el
marco de la red social como herramienta que permite generar cambios y ajustes en el sistema
familiar (Sluzki y Bott citados en Dabas, 1993).
Todos los cambios que se producen en el sistema familiar están relacionados con otros
sistemas o disciplinas que se conectan con la familia e implican la red social o red de apoyo
entendida por Sluzki (1996), como “La suma de todas las relaciones que un individuo percibe
como significativas o define como diferenciadas de la masa anónima de la sociedad” (p. 42);
también se comprende como el vínculo afectivo que construye el individuo o una familia con el
entorno social, la comunidad o las redes sociales suceden por medio de las interacciones
(Arango, 2003). Por consiguiente, la red de apoyo contribuye en la recuperación y asimilación de
las diversas crisis, problemas o síntomas de intenso dolor que van apareciendo en tanto avanza el
estado de salud. Así lo manifiesta Dabas (1993) al afirmar que las redes se convierten en una
herramienta fundamental para reconstruir la trama social, elaborar los miedos y ayudar a otros a
hacerlo.
En consecuencia, mientras más amplia sea la red social y el trabajo interdisciplinar, más
efectivo y enriquecedor llegará a ser en provecho de la salud y bienestar personal, familiar y
social, inclusive puede llevar a cambiar de perspectiva la visión de la vida como un misterio y no
14
como un problema que tenemos que resolver cambiando radicalmente nuestra relación con el
mundo (Marcel citado en Varona, 2009).
De otra parte, en aras de dar una mayor compresión al texto se realizó una
conceptualización de los temas centrales que son eje para el cumplimiento de los objetivos;
iniciando con el concepto de espiritualidad, afrontamiento, red de apoyo y ciclo vital.
La Espiritualidad en el ser humano tiene la necesidad de cimentar su fe y creencia en
algo, o en un ser superior, para la búsqueda de tranquilidad, paz, armonía y el discernimiento
para afrontar las situaciones de crisis que vive como familia o individuo; en este caso, la
espiritualidad ha sido una herramienta de apoyo emocional para varias familias que se
consideran creyentes, de cualquier religión, pero que a través de ella logra una conexión
transcendental con Dios; es una esencia básica de las personas para encontrar sentido y
propósitos en la relación consigo misma, con otros y lo trascendental. De este modo, Estrada
(1992) define espiritualidad como “Un estilo de vida experimentado conscientemente guiado por
el espíritu de Jesús” (p.74); en complemento, Ajala y Mojoyinola (2015) expresan que la
espiritualidad es individual y permite el desarrollo de cualidades como amor, honestidad,
paciencia, tolerancia, comprensión, fe y esperanza.
Es pertinente mencionar que la dimensión espiritual o la espiritualidad abarcan todas las
creencias, los modos, gestos y ritos concretos de expresar la fe, y se puede expresar por medio de
todos aquellos recursos utilizados en la comunicación análoga como la define Watzlawick,
Beavin y Jackson (1998), al referirse a todo tipo de gestos de piedad y respeto, las posturas,
expresiones faciales, inflexiones de voz, secuencia, ritmo, cadencia de las palabras o cualquier
otra manifestación no verbal que sea emitida en un contexto interactivo. Otras veces este diálogo
15
con ese Ser Superior es a través de la comunicación digital, la cual se refiere a toda expresión
verbal que el ser humano pueda dirigir a un receptor; sin embargo, cualquiera que sea la forma de
comunicarse con ese Ser Superior trascendente, será siempre una manera de relacionarse con la
divinidad.
De otra parte, Brusco (citado en Bermejo, 2009) define la espiritualidad como “El
conjunto de aspiraciones, convicciones, valores y creencias capaces de organizar en un proyecto
unitario la vida del hombre, causando determinados comportamientos” (p. 21). Sin embargo, la
OMS (citado en Bermejo, 2009) dice que lo “Espiritual se refiere a aquellos aspectos de la vida
humana que tienen que ver con experiencias que trascienden los fenómenos sensoriales” (p. 21),
de esta manera al hablar de espiritualidad es hablar del hombre espiritual, el cual no vive según
la carne, es decir según los valores y pensamientos de este mundo, sino según el espíritu, en
donde ya no se trata de una manera de ser sino de vivir, de pensar, decidir y de comportarse
según los principios religiosos.
Así, el resultado de ser cristiano equivale a ser espiritual ya que se guarda una estrecha
relación entre estas dos y por tanto el ser humano debe verse en su totalidad y sus relaciones con
su entorno, es decir, desde una mirada y perspectiva sistémica. Llegando a ver la espiritualidad
como producto de una relación muy estrecha entre el hombre y lo trascendente, con ese ser
superior y de esta manera podemos hablar de un tipo de hombre que tiene una relación con la
religión sintiendo el deseo de contar dicha experiencia. Es importante ante este panorama de
esclarecimiento de la espiritualidad tener en cuenta a qué nos referimos cuando hablamos de la
espiritualidad como recurso de afrontamiento ante una enfermedad crónica.
16
De otra parte, Watson (citado en Barbero, 2002) define la espiritualidad como la
“Capacidad de transcender las realidades de funcionamiento de uno (Física, sensorial, racional y
filosófica), a fin de amar y ser amado dentro de la propia comunidad, para dar significado a la
existencia y manejarse con las exigencias de la vida” (p.4); este autor reconoce el amor como
esencia de cada ser humano y por el cual se relaciona con los demás manifestando su experiencia
espiritual y sus afectos en la comunidad.
En este sentido la espiritualidad es una dimensión esencial de una persona o de una
comunidad que lo coloca en relación con una realidad metafísica y lo lleva a trascender desde lo
meramente material a lo espiritual, además la espiritualidad también se puede entender como la
forma de ser o su carácter espiritual, como la manera en la que se encuentra adornada su vida
para proceder y vivir con espíritu, cualquiera que sea ese espíritu que posea la persona
(Casaldaliga y Vigil, 1992). En lo que atañe a la espiritualidad cristiana afirmaba el teólogo
Rahner (1967), que el cristiano del futuro será un “místico”, o no será cristiano, será una persona
con un alto grado de trascendencia y unidad con lo divino, conduciéndolo a un cambio desde lo
interior a lo exterior y viceversa, más aun, la espiritualidad terminaría siendo la manera de
relacionarse, vivir y expresar la fe en ese Ser Supremo.
La espiritualidad también se comprende a partir de las personas o cosas que tienen
cualidad espiritual, término que puede ser utilizado en cuatro sentidos: “Primero, se refiere a lo
“anímico o psíquico”; segundo, a lo que es “inmaterial”, sólo espíritu; tercero, se aplica a las
personas de espíritu sensible y cultivado o también a las cosas en que predomina el espíritu sobre
el aspecto material; cuarto, se habla de “espiritual” por oposición a lo que es “temporal”, de
carácter religioso” (Castillo, 1987, p. 198); para comprender mejor, al observar los términos
estos hacen referencia a lo espiritual, lo cual abarca todo aquello que es en contraposición u
17
opuesto a lo material, inmanente o temporal, por ello al hablar de espiritualidad, se refiere
propiamente a las cualidades o características del espíritu, es decir, aquellas cualidades o
experiencias que nos diferencian de las cosas materiales o temporales.
Otros autores como Gómez y Grau (citado en Barbero, 2002) definen la espiritualidad
como “La capacidad absolutamente humana de vincularse con valores, la capacidad valorativa
que abre la posibilidad autotrascendente” (p.4), no obstante, Jon Sobrino (citado en Regidor,
1984) se refiere a lo espiritual como “El modo de ser del sujeto que se relaciona con la totalidad
de la realidad, en lo que esta tiene de trascendente e histórica” (p. 450). De ahí, que el ser
humano al estar ligado a su pasado y presente por medio de su espiritualidad no deje de
suscitarle un grado de conciencia por lo que se hizo mal o se dejó de hacer, generando una
especie de vacío en la persona.
De otra parte, Speck (citado en Barbero, 2002) describe la espiritualidad desde tres
dimensiones “La capacidad de transcender lo material; la dimensión que tiene que ver con los
fines y valores últimos; el significado existencial que cualquier ser humano busca” (p. 4). Estas
dimensiones de la espiritualidad abarcan todo el ser del comportamiento del hombre en su
realidad de creyente en algo superior a él mismo y por el cual le da un sentido a su realidad
presente, aun cuando “En salud mental, la espiritualidad se relaciona con un efecto positivo en el
tratamiento o prevención de adicciones, suicidio, delincuencia, ansiedad-depresión, estrés,
esquizofrenia, trastornos bipolares y otras afectaciones psicológicas o psiquiátricas” (Guimaraes
citado en Rodríguez et al., 2011, p.45).
En el marco de estas definiciones todas mantienen muchos aspectos en común, y al hablar
de espiritualidad siempre habrá una constante dialéctica entre trascendencia e inmanencia,
18
cuerpo y alma, materia y espíritu, individuo y sociedad, interioridad y exterioridad, teoría y
praxis (Fernández, 2002). Sin embargo, las creencias relacionadas con la trascendencia, la
experiencia incorpórea e inmaterial, la conexión existencial, transpersonal, sobrenatural o de
dimensiones no materiales, o todo lo relacionado con el más allá de la realidad, y el ser
multidimensional hacen parte de esa experiencia espiritual.
Por último, Sessana, Finnell y Jezewski (citados en Guirao, 2013) han realizado análisis
de la espiritualidad en la salud, mencionando 4 acepciones de la espiritualidad: “Espiritualidad
como sistema religioso de creencias y valores… La espiritualidad en el sentido de la vida,
propósito y conexión con los demás… La espiritualidad como sistema de valores y creencias no
religiosas… La espiritualidad como un fenómeno metafísico y transcendente” (p.3). Estos
autores señalan como la espiritualidad se encuentra en un plano más amplio que lo religioso,
siendo un recurso de apoyo personal y familiar, para la construcción de valores y estrategias de
afrontamiento en quien padece la enfermedad y sus familiares que lo acompañan.
La espiritualidad puede ser considerada un recurso de afrontamiento que emplean las
familias ante las diversas situaciones difíciles a nivel individual y familiar, y se entiende por
afrontamiento el mecanismo de defensa que la persona puede adoptar conscientemente para
hacerle frente a la enfermedad. Al respecto expresa Sandrin (2015a) que: “el concepto de coping
(que se puede traducir al español con el verbo hacer frente, afrontar) implica la “mediación
cognitiva” consiente de la mente de la persona” (p. 61). Por lo tanto, el afrontamiento se refiere a
los procesos de adaptación en los cuales se hace uso de lo cognitivo, emotivo y comportamental
para cambiar y darle un sentido a la situación.
19
Al mismo tiempo, se puede considerar que el afrontamiento mantiene una relación con el
proceso resiliente, así como relata Acosta y Sánchez (2009) en su artículo Manifestación de la
resiliencia como factor de protección en enfermos crónico terminales hospitalizados. El estudio
de la Resiliencia en las ciencias humanas da la pauta para indagar, de qué manera los seres
humanos afrontan la adversidad y desarrollan características que les permita seguir adelante con
su vida siendo afectados por el entorno social y afectando al mismo sistema familiar y social con
las realidades que viven cada día.
También el artículo escrito por la American Psychological Association (APA, 2010) en
su definición de Resiliencia la menciona como “La capacidad de adaptación a la adversidad o
trauma”, lo que conlleva a la exploración y vivencia de distintos sentimientos como la alegría o
la tristeza, y buscar alternativas que permita sobreponerse a la situación, el mismo texto de la
APA reflexiona en el término de adaptación, como la flexibilidad que tiene la persona o sistema
familiar frente al trauma, es decir, no polarizando la situación o sentimientos, por el contrario se
pone en juego procesos cognitivos y afectivos que permiten visualizar la enfermedad crónica con
esperanza y la posibilidad de construcción de aprendizajes.
El sistema en las diversas fases del ciclo vital como familia, evalúan las capacidades,
recursos o habilidades que tienen como familia para buscar posibles soluciones a la situación
difícil que viven (González, Fonseca y Jiménez, 2006), de modo que este les permita asumir los
cambios a nivel de la dinámica familiar, y como individuos, al vivir un estado de salud.
Al explorar teóricamente el concepto de afrontamiento se encuentra una conexión con el
concepto de resiliencia, y este punto de encuentro ocurre al destacar las estrategias que emplean
las familias para asumir una crisis de salud, es por ello que la revisión que se ha dado en esta
20
investigación no se desliga del concepto de resiliencia familiar, enfocado en la manera como
emplean estrategias de afrontamiento. La resiliencia se ha extendido a diversos campos, entre
ellos el campo de la salud, partiendo del interés frente a las estrategias de afrontamiento al vivir
alteraciones en el estado de salud, así por ejemplo autores como Luthar, Cicchetti y Becker
(citados en García, Del Castillo, Sánchez y Días, 2016), definen resiliencia y resaltan tres (3)
palabras claves del concepto, tales como proceso, adversidad y adaptación positiva. Los autores
enfocan la definición desde la capacidad de adaptación que tiene las personas o el sistema
familiar para generar cambios en su dinámica y que le permitan afrontar la situación adversa de
enfermedad.
Los estudios científicos en resiliencia desde el campo de la salud, han mostrado que las
personas con estas características tienen mayor resistencia a los procesos de la enfermedad,
capacidad de recuperación y afrontamiento ante el dolor (García et al., 2016); las personas que
viven un proceso de enfermedad, al parecer, no sólo se adaptan a los cambios de su estado de
salud, sino que también se expanden las redes de apoyo, así lo señala el estudio realizado por
Becker y Newsom (citados en Quiceno y Vinaccia, 2011) con 38 pacientes afroamericanos, en
edades entre los 65 y 91 años, quienes vivían enfermedades crónicas como artritis, asma y
diabetes mellitus, hallando en ellos factores de resiliencia como “La perseverancia y tenacidad,
independiente de la gravedad de la enfermedad… los factores culturales que determinaron fueron
la independencia, espiritualidad, supervivencia y trasfondo cultural” (p.74).
En la revisión de literatura sobre resiliencia y enfermedad crónica, Quiceno y Vinaccia
(2011) han liderado diferentes estudios en el tema, expresando que respecto a la enfermedad
crónica existen variables que ayudan en los procesos de resiliencia de las personas y se
consideran factores de protección en la salud, tales variables son “El apoyo social, las creencias
21
espirituales, la autotrascendencia, optimismo, autoestima, autoeficacia, autocontrol, sentido y
propósito de la vida y el afecto positivo” (p. 78).
Al analizar el concepto de resiliencia se identifican algunos factores que se conjugan para
lograr el desarrollo de capacidades y recursos de afrontamiento, así por ejemplo Acosta y
Sánchez (2009) se refiere a factores protectores individuales y familiares–comunitarios, el
primero se refiere a elementos como la espiritualidad, esperanza y actitud positiva; mientras que
los factores familiares se orienta a las fortalezas y recursos de apoyo para ayudar al paciente a
continuar con su proceso, dentro de los cuales se menciona el recurso religioso.
Para Walsh (2003) la resiliencia familiar es una unidad funcional ante la crisis y el
impacto que dicha crisis genera en el sistema, para esta autor la resiliencia familiar permite
desarrollar alternativas que mitigue el impacto de la situación y generar una adaptación. Se
podría entender que la crisis en la familia es la oportunidad que tiene el sistema de potencializar
los recursos, de resaltar los aspectos positivos que tienen como familia para superar el evento, en
este caso superar el impacto que se da en la vivencia de una enfermedad crónica, para cuidar las
necesidades de los miembros de la familia y desarrollar esfuerzos comunes.
La presente investigación no se orienta en el proceso resiliente que han desarrollado las
familias ante la enfermedad crónica, sin embargo al hablar de afrontamiento podría estar inmerso
en un proceso de resiliencia y por tanto es oportuno tener como guía el concepto de resiliencia
familiar, puesto que algunos de los elementos que ayudan alcanzar una resiliencia en la familia
es la dimensión espiritual. La conexión con prácticas culturales como la religión ayuda a las
familias a desarrollar habilidades como la fortaleza, amparo y guía en la adversidad (Walsh,
2003). Es importante conocer el concepto de espiritualidad que la familias han construido en la
22
relación con otros subsistemas sociales y la manera como esta dimensión les ayuda afrontar el
momento no esperado en su ciclo de vida familiar, el cual genera cambios en aspectos como lo
económico, la dinámica, cambios en los roles, expresión emocional y abordaje de las situaciones
problemas.
Al abordar la espiritualidad en la familia como recurso de afrontamiento ante la
enfermedad crónica es importante tener en cuenta el concepto de red social, como elemento
fundamental en el fortalecimiento de recursos internos y externos de la familia.
El sistema familiar se encuentra inmerso en un mundo cultural donde emergen diversos
grupos sociales, los cuales, a su vez influyen de una manera u otra en el desarrollo de la familia.
Estos grupos sociales son los que Pakman (1995), denomina como la red
“Comprendiendo por red la metáfora que permite hablar de relaciones sociales aportando los
atributos de “"contención", "sostén", "posibilidad de manipulación", "tejido", "estructura",
"densidad", "extensión", "control", "posibilidad de crecimiento", "ambición de conquista",
"fortaleza", etcétera, tomados en préstamo de su modelo material” (p. 296). Los adjetivos que se
mencionan para definir la red, en concreto aluden a expresar las interacciones o relaciones
espontaneas y formales de los diversos grupos sociales con los cuales interactúa el sistema
familiar.
En la contextualización e historia del concepto de red social, se encuentra que este fue
acuñado por John Barnes en 1954 (citado en Dabas y Najmanovich, 1995), en un trabajo de
campo en la Aldea de pescadores en Noruega, el cual tenía como objetivo identificar las
transformaciones que generaba la modernidad y urbanización en las aldeas y comunidades;
Barnes emplea el concepto al analizar la organización que tenía esta población en su contexto.
23
La realidad social y el desarrollo de las relaciones entre diferentes culturas y contextos
han permitido el análisis de las relaciones sociales desde distintos paradigmas del mundo
contemporáneo, así como lo menciona Saidónn (1995): “Convirtiéndose así la red social en
muchos casos como la posibilidad de gestar un plano de consistencia donde la organización fija y
estereotipada ceda su dominio a procesos de creatividad e invención” (p. 203). En este sentido la
red social se convierte en un elemento de apoyo y apertura para el desarrollo, el progreso y el
afrontamiento de las diversas crisis por las cuales atraviesa el sistema familiar en cada uno de sus
ciclos vitales.
Las interacciones de los diferentes grupos sociales han tomado por nombre redes sociales,
en los cuales el intercambio de pensamiento, culturas y emociones permite la construcción de
vínculos afectivos, de solidaridad y apoyo. Del mismo modo, Schnitman (2013), expresa que la
red promueve la trama social, dando inclusión a las personas y permitiendo la participación de
ellas para la búsqueda de soluciones a problemas en la comunidad; así desde el tema de
investigación actual, la red puede servir como una fuente de apoyo que involucra al sistema
familiar para la búsqueda de nuevas alternativas que permita afrontar la situación adversa que se
vive.
Sin embargo, algunas veces las interacciones en las redes, en ocasiones generan
situaciones de conflicto que requieren ser resueltas por los mismos integrantes de la red social,
construyendo un nuevo panorama de conocimiento y construcción de la realidad. La definición
de redes se puede sustentar desde lo planteado por Dabas (1993), quien comprende la red como
un sistema que permite el intercambio entre sus integrantes, el cual es dinámico y constante,
haciendo que cada miembro de un sistema familiar, de un grupo o de una institución se
fortalezca a través de las múltiples relaciones que el otro desarrolla.
24
En consideración a lo anteriormente mencionado, Sluzki (1996) expresa que la presencia
de una buena red social protege la salud del individuo, y al mismo tiempo la salud del individuo
mantiene la red social, así como círculos viciosos en los que la presencia de una enfermedad
crónica en una persona afecta negativamente a la red social de esa persona. La enfermedad
crónica no sólo afecta a la persona severamente en lo físico y emocional, sino que además tiene
un impacto significativo en la familia y en la red social, alterando los vínculos afectivos y
emocionales. La vivencia de una enfermedad crónica se reflexiona de manera sistémica en la
forma como este evento de entropía (Morin, 2011) se refleja en la familia, en su dinámica y las
creencias alrededor de la enfermedad y de su red de apoyo social, así para algunas familias la red
se puede ampliar o se puede reducir.
Al respecto, menciona Schlippe y Schweitzer (2003), cronicidad “No sólo significa tener
una enfermedad y padecerla durante un periodo imprevisible, sino sobre todo hablar de la
enfermedad con uno mismo y con los demás” (p. 112). En consecuencia con esta definición,
resulta ser más significativa la categoría cronicidad, debido que esta definición no solo abarca el
concepto, sino la relación que tiene la enfermedad con el sistema humano, conformado por la
familia y red de apoyo social. La relación entre apoyo social y enfermedad ha sido un tema de
interés para muchos autores, quienes aluden a la importancia que tiene la red social en un
sistema, que le permite amortiguar los efectos de una enfermedad crónica o ajustarse a la misma,
así lo expresa Durá y Garcés (1991) en estudios realizados sobre la morbilidad y mortalidad,
“Los resultados parecen indicar que las personas que tienen relaciones y vínculos sociales viven
más tiempo y tiene mejor salud física y mental que aquellas que no establecen tales vínculos” (p.
257). El apoyo social se comprende como el sostén que tiene el sistema familiar en la búsqueda
de alternativas que le permita afrontar las demandas en el cuidado de la salud y el impacto
25
emocional que este tipo de situaciones genera en la familia, ocurriendo una relación entre familia
y ayuda.
De otra parte, Pearce y Pearce (2000), consideran que el sistema debe ser visto como un
“multiuniverso” que contiene muchos mundos sociales y lo que le sucede a uno puede verse
afectado en el sistema, ya que estos mundos sociales están estructurados por constelaciones de
derechos, obligaciones y responsabilidades en donde todos son diferentes e ilimitados en sus
diversas maneras de asumir y asimilar determinadas situaciones que cambian el ritmo de vida
natural.
En la literatura son muchos los autores que mencionan y hacen intervenciones desde
redes, lo que permite ampliar el concepto y comprender la función de la red social o apoyo social
en los procesos que viven los sistemas humanos. Dabas y Najmanovich (1995) quienes realizan
unos planteamientos interesantes frente a la perspectiva de red, incluyendo en ella la familia y la
espiritualidad, y en este sentido lo refiere Dabas (citado en Dabas y Najmanovich, 1995) como
los vínculos que se crea con la comunidad a través de la confianza y la historia compartida, para
muchas familias que viven un estado de salud, cualquiera que sea, se gestan en ellos vínculos de
apoyo y solidaridad frente a la misma vivencia. De igual manera, Najmanovich (citado en Dabas
y Najmanovich, 1995) manifiesta que la red implica pensar desde lo relacional, la manera como
los sistemas se relaciona desde sus historias, vivencia en común donde muy seguramente el
camino de aprendizaje frente al manejo de la enfermedad es constante y continúo.
La vivencia de una enfermedad crónica genera muchos sentimientos en la persona y su
familia, los cuales se relacionan con la impotencia frente a los cambios físicos y emocionales del
sistema familiar, y los cambios que acarrea el estado de salud, así como los cambios que se
26
experimenta a nivel de las relaciones afectivas. La investigación realizada por Chaparro (2011),
tuvo como objetivo comprender el significado del cuidado construido a partir de la relación entre
la díada cuidador familiar-persona con enfermedad terminal; la investigación fue de tipo
cualitativa con abordaje de teoría fundamentada. La investigación se realizó en la ciudad de
Bogotá y se realizaron 28 entrevistas a profundidad, con una población de 10 diadas (20
personas, cuidador familia – persona con enfermedad terminal).
Los resultados de la investigación arrojaron que el “vinculo especial” surge de la
reflexión y del significado que construye cada uno a partir de la vivencia, de lo que implica ser
cuidador y de quien se encuentra en un estado de salud con enfermedad crónica. Ambos,
cuidador y paciente, en la fase inicial experimentan una serie de sentimientos de temor y
preocupación, que los lleva a la búsqueda de una estabilidad y de reconocer en el otro un aliado.
De otra parte, la investigación mostró la espiritualidad vivenciada de manera horizontal como
cuestionamiento de tipo existencial y de manera vertical con cuestionamiento acerca de Dios o
de un ser superior. Los espacios de grupo de apoyo, resultaron ser fundamental para que la diada
se permitiera reconocer y dar manejo a sentimientos de impotencia y temor que experimentaron
en el proceso de la enfermedad.
La vivencia y experiencia de la familia se orienta de acuerdo al ciclo o los hitos
importantes que experimentan como parte de la vivencia como sistema de familia; así es
importante conocer el momento de vida en el cual se encuentran, los desafíos que asumen en
dichos momentos y las estrategias que emplean para sumir la crisis. En el caso de la presente
investigación, se trabaja con dos grupos de familias que se encuentran en el ciclo familiar de
emancipación, con una crisis no normativa como la enfermedad crónica.
27
El ciclo de vida familiar es entendido por Hill (citado en Cusinato, 1992) como “La
sucesión de momentos que caracterizan las operaciones de la unidad de vida familiar, desde la
formación hasta la disolución” (p. 44), este ciclo vital comprende las edades de los subsistemas,
las etapas de escolaridad o de toda la familia, los roles que cada uno de los miembros va
desempeñando a lo largo de las etapas. Sin embargo, “Lo importante es identificar el tipo de
familia según la composición, las funciones y los retos que enfrenta el grupo familiar de acuerdo
a las edades de los hijos y al tipo de familia” (Sánchez, 2013, p. 11).
En esta perspectiva del ciclo vital también Velasco y Sinibaldi (2001) analizan los
recursos que tiene la familia para afrontar un diagnóstico de enfermedad crónica desde las
distintas etapas de vida, pues en cada una de ellas no sucede de la misma manera; así por
ejemplo, consideran que un diagnóstico de enfermedad crónica en la etapa de la adultez puede
ser asumida como una crisis, entendida esta como un estado temporal de desorganización, donde
se le dificulta al individuo abordar ciertas situaciones particulares.
Los sistemas familiares que viven situaciones de crisis ante la enfermedad, podrían
experimentar sensaciones de incomodidad y vulnerabilidad, lo que implica que el sistema no sea
estigmatizado como “disfuncional” (Hernández, 1997), por el contrario, esta misma autora
genera reflexiones frente a la crisis como algo normativo que puede suceder en cualquier
momento del ciclo vital, lo que se destaca en el sistema son los recursos que permitan adaptarse
y aceptar los cambios de la crisis.
Sin embargo, en el proceso del ciclo vital familiar al observarlo de forma lineal se percibe
que se mantienen conexiones entre uno y otro, así por ejemplo lo menciona Cusinato (1992),
que:
28
“Mientras que una generación se aproxima a la vejez, la siguiente se encuentra inmersa
en el estadio de nido vacío o re-encuentro, la tercera se afana por ser adulta y formar una
pareja, la cuarta se encuentra en el proceso de convertirse en los nuevos miembros del
sistema” (p. 79).
De esta manera cada evento de entropía en el sistema familiar, es asumido de forma
diferente y con determinado grado de madurez causando un impacto y consecuencias según el
momento del ciclo que vive el sistema familiar y los recursos que han desarrollado y fortalecido
en dicha etapa (McGoldrick y Gerson, 2003).
De acuerdo a los planteamientos teóricos, la investigación se basó a partir del
acompañamiento espiritual y pastoral que realizan los sacerdotes en la comunidad eclesial de la
parroquia María Misionera de Cali y San Luis de Tolosa en Bogotá; sino también, desde la
necesidad que resalta la literatura en generar mayor interés por parte de los cuidadores del
paciente, involucrando la participación activa de un equipo interdisciplinar, incluyendo
profesionales en Psicología, en la atención al sistema familiar frente a una situación adversa con
el recurso de apoyo espiritual, así como lo exponen Quiceno y Vinaccia (2009), en su artículo
titulado La salud en el marco de la psicología de la religión y la espiritualidad. Es por ello, que la
pregunta de investigación que surge a partir de las observaciones realizadas en ambos contextos
en los cuales se encuentra inmersa la población participante y la revisión teórica, se orienta en:
¿Cuál es el sentido que la espiritualidad tiene como recurso de afrontamiento ante una
enfermedad crónica en 2 familias que asisten a las actividades pastorales de las parroquias María
Misionera en la ciudad de Cali y San Luís de Tolosa en la ciudad de Bogotá?
29
El objetivo general de la presente investigación es: analizar el sentido que la
espiritualidad tiene como recurso de afrontamiento ante una enfermedad crónica en 2 familias
que asisten a las actividades pastorales de las parroquias María Misionera en la ciudad de Cali y
San Luís de Tolosa en la ciudad de Bogotá.
Para alcanzar el objetivo general, se plantean los siguientes objetivos específicos:
Identificar los cambios que las relaciones familiares experimentan con el
surgimiento de la enfermedad crónica.
Describir como el sistema familiar se apoya en la espiritualidad para afrontar una
crisis no normativa como el estado de enfermedad crónica en uno de sus integrantes.
Mencionar algunos elementos de intervención profesional que fortalecen la
espiritualidad como recurso de orientación al sistema familiar en el proceso de afrontamiento de
la enfermedad crónica.
Los investigadores del presente trabajo se motivaron a profundizar en el tema dada la
inquietud que surgió en ambos frente al recurso de apoyo espiritual en los sistemas familiares, al
realizar lectura del contexto donde ambos investigadores tenían conexión, surge la propuesta
investigativa con sistemas familiares que se ubican en el ciclo vital de emancipación y viven una
crisis no normativa, como lo es la enfermedad crónica.
Los sistemas familiares en el ciclo de emancipación, son familias que pasan en su
mayoría necesidades económicas y falta de apoyo social, especialmente para enfrentar sus
diversas crisis y problemáticas que se les presentan en su cotidiano vivir. Muchas de ellas
resuelven sus problemáticas de forma empírica sin tener una orientación para comprender mejor
30
los cambios de vida que va teniendo la familia en el proceso de desarrollo, en el paso de un ciclo
vital a otro o en su defecto para hacer cambios inesperados ante una crisis familiar haciendo uso
de sus recursos de apoyo social.
En este orden de ideas, se buscan comprender el sentido de la espiritualidad como recurso
de afrontamiento para dichos sistemas familiares, y que es pertinente en el ámbito de la Iglesia
una pastoral de la salud, porque es una dimensión que resulta muy importante en la vida del ser
humano, así como lo expresa Pons (2005) al decir que:
Es la presencia de la iglesia en el mundo del sufrimiento y de la limitación del ser
humano. Este sufrimiento no es solamente de orden físico, sino también de orden
psíquico, social y espiritual, porque la persona es un ser que no se puede seccionar en sus
múltiples dimensiones sin que se afecten mutuamente (p. 452).
Por consiguiente, la persona aunque esté conformada por diversas dimensiones, todas
ellas forma un sistema humano que funciona en conjunto constituyendo una unidad sistémica en
donde al verse afectada una de sus partes se altera al mismo tiempo todo el sistema.
Las investigaciones en los sistemas familiares desde el pensamiento sistémico deben
ofrecer a la sociedad y la familia, orientadores comprometidos con la reflexión crítica que
contribuyan al fortalecimiento de los vínculos familiares y del bien común de la sociedad actual;
es por ello, que se intenta un análisis al aporte que brinda la espiritualidad como recurso de
afrontamiento en el empoderamiento e integración de la unidad familiar ante una enfermedad
crónica, recurso muy común a muchas familias, y que brinda la oportunidad de orientar algunas
problemáticas que actualmente viven las familias ante una crisis no normativa, o la experiencia
de una enfermedad no esperada en la familia.
31
Por consiguiente, la red se convierte en un lugar rico en humanidad y no en una red de
hilos, sino de personas (Sandrin, 2015a) que trabajan mancomunadamente en la perfección del
ser humano con el fin de sembrar y ayudar a crecer en cada una de las dimensiones de la persona
que le permiten afrontar las situaciones de entropía en sus ciclos de vida.
En otro sentido, Sandrin (2015b) comenta que no se trata simplemente de entender,
interpretar y hablar el lenguaje de la espiritualidad y la enfermedad, se trata de pensar de modo
sistémico, la relación entre la fe, la vida de la iglesia, el ser humano y los cambios que el hombre
está viviendo, los cuales genera un impacto en el modo de ser, vivir y pensar del hombre frente a
su presente y futuro. Estos cambios y procesos en su vida personal, familiar y social da la
oportunidad de desarrollar habilidades y destrezas para afrontar de manera esperanzadora,
creativa y propositiva en su sistema familiar, más aún cuando existe una enfermedad crónica que
compromete su existencia.
Quiceno y Vinaccia (2009), resaltan el vacío existente en el campo de investigación en el
tema en América Latina, considerando que gran parte de las investigaciones son de origen
anglosajón, por lo cual el reto es nutrir los cuidados paliativos en las familias, más aun si se
considera que la espiritualidad podría ser un recurso de apoyo psicosocial para la integración y el
fortalecimiento del sistema familiar, visualizándolo como un recurso de transformación y
afrontamiento de las circunstancias adversas en la vida de la familia, por consiguiente afirma
Floristán (2002) que:
La pastoral de la salud es el servicio cristiano de la iglesia al mundo de los enfermos, ya
sea en los domicilios o en los hospitales, con el fin de ayudarles desde la fe, la esperanza
32
y la caridad en su lucha por la recuperación de su salud o curación total, mediante el
diálogo, el testimonio, la caridad, la oración y la acción litúrgica (p. 735).
En este sentido al buscar el enfermo la recuperación de su salud, la pastoral de enfermos
se convierte en sanadora y medio de fortalecimiento y acompañamiento en su proceso de
enfermedad; así no solo cumple una misión evangelizadora sino que debe promover, cuidar y
defender la vida, haciendo presente la presencia de Jesús en el mundo. De otra parte, las
creencias se conviertan en criterios de madurez para comprender el sentido de enfermedad
crónica para la familia o el sistema humano, reconociendo que la espiritualidad contribuye al
fortalecimiento de los vínculos y la unidad familiar, al tiempo que ejerce una influencia sobre la
red social ampliada, pues incentiva a la búsqueda de apoyo en el vecindario, los servicios en
salud y la comunidad.
33
MÉTODO
Tipo de investigación
Se desarrolló una investigación de tipo cualitativa, para Creswell (citado en De Gialdino,
2006) expresa que “La investigación cualitativa es un proceso interpretativo de indagación
basado en distintas tradiciones metodológicas -la biografía, la fenomenología, la teoría
fundamentada en los datos, la etnografía y el estudio de casos- que examina un problema
humano o social” (p. 24). El investigador debe tener una mirada y pensamiento sistémico para el
análisis de palabras, comportamientos y puntos de vista para conocer la realidad de las familias
que participan del proceso y que viven una condición de enfermedad crónica.
Así mismo, en esta investigación cualitativa se usó el método de investigación estudio de
caso, el cual hace parte de una investigación heurística y holística, Galeano (2004) refiere que el
objetivo del estudio de caso es “Comprender el significado de una experiencia, e implica el
examen intensivo y profundo de diversos aspectos de un mismo fenómeno” (p. 66); el estudio de
caso permite explorar diversos fenómenos, incluido las prácticas, creencias y sentimientos que
tiene una o varias personas frente a un hecho específico.
Diseño de investigación
La actual investigación se inscribe desde una corriente teórica del construccionismo
social (Gergen, 2007), para ello se realizó un acercamiento intensivo con las familias, se pudo
analizar el recurso de afrontamiento ante una situación de enfermedad crónica, considerando que
el estudio de caso es una herramienta que proporciona un acercamiento a la pregunta planteada,
además de brindar un acompañamiento profesional desde la Psicología y Espiritualidad a los
34
sistemas familiares, que de manera voluntaria, dispusieron ser parte de esta propuesta de
investigación. Además de esto, la investigación tiene un diseño fenomenológico, el cual, según
Salgado (2007) refiere que:
Estos se enfocan en las experiencias individuales subjetivas de los participantes.
Responden a la pregunta ¿Cuál es el significado, estructura y esencia de una experiencia
vivida por una persona, grupo o comunidad respecto de un fenómeno? El centro de
indagación de estos diseños reside en la(s) experiencia(s) del participante o participantes
(p. 73).
Así la investigación se enfoca en los fenómenos y la interpretación que le han dado dos
familias participantes, al mismo fenómeno de la enfermedad crónica en el sistema familiar.
Participantes
La población que participó de la investigación corresponde a dos (2) sistemas familiares,
no se tuvo en cuenta el tipo de familia, y uno de sus integrantes vive una condición de
enfermedad crónica, para la selección de la población se tuvo en cuenta los siguientes criterios de
inclusión:
Usuarias de los servicios pastorales que ofrece la Parroquia María Misionera de la
ciudad de Cali y la Parroquia San Luís de Tolosa de la ciudad de Bogotá.
Que al menos uno de los integrantes de la familia, en etapa de la adultez, se
encuentre en un estado de enfermedad crónica.
Familias que en su ciclo vital se encuentren en la etapa de Emancipación.
35
Para detallar la descripción de los sistemas familiares que participaron, los criterios de
selección y las características de la población seleccionada se puede remitir al anexo 1.
Instrumento y Técnicas
El instrumento de recolección de información que se empleó en el trabajo de
investigación con los sistemas familiares seleccionados, y que de manera voluntaria aceptaron
ser partícipes, fue la entrevista de tipo semiestructurada. Además de emplear dos técnicas de
recolección de información el genograma y ecomapa, que permitieron ampliar la realidad,
percepciones, pensamientos y sentimientos de la población. La entrevista cualitativa, según
Bonilla y Rodríguez (1997) es “Un instrumento útil para indagar un problema y comprenderlo tal
como es conceptualizado e interpretado por los sujetos estudiados, sin imponer categorías” (p.
93). El instrumento de entrevista semiestructurada (Ver anexo 2), permitió conocer la realidad de
las familias, cuando emplean la espiritualidad como un recurso de afrontamiento frente a una
enfermedad crónica. La construcción del instrumento se realizó teniendo en cuenta los objetivos,
conceptualizaciones de las variables y orientando las preguntas desde el enfoque sistémico
respecto a lo que ha sido la experiencia de una enfermedad crónica y las estrategias de
afrontamiento que utilizó el sistema familiar durante este proceso de vivencia de enfermedad.
En la validación del instrumento, en un principio se desarrolló dos pruebas piloto a
representantes de una familia en la ciudad de Cali y otra en la ciudad de Bogotá, ambas
participantes eran pacientes de enfermedad crónica (Ver anexo 3). Posteriormente, el
instrumento se validó con un par experto (Ver anexo 4); las modificaciones del instrumento se
realizaron de acuerdo a las sugerencias y necesidades identificadas en cada una de las fases.
36
En la entrevista semiestructurada se indagó acerca del contexto y estructura familiar,
empleando técnicas de recolección de información como genograma y ecomapa, el grafico se
construyó con ambas familias permitiendo comprender la estructura y las relaciones al interior
del sistema familiar y las redes de apoyo con el sistema social; también se indagó acerca de la
vivencia de la enfermedad, espiritualidad como recurso de afrontamiento y ciclo vital de la
familia.
Respecto a las técnicas empleadas, el genograma es definido por McGoldrick y Gerson
(2003) como una representación gráfica de la familia que permite visualizar las relaciones que
han construido en varias generaciones y su estructura, además permite observar la manera como
una situación compleja se relaciona con el contexto familiar a través del tiempo. Ahora, el
ecomapa también es una representación gráfica que “Permite la ubicación espacial del sistema
familiar. Sus relaciones con otros sistemas sociales (instituciones como el trabajo, la educación,
los servicios de salud, la religión, grupos de amigos o asociaciones, familia de origen, etc.)”
(Sánchez, 2013, p.35).
En la Tabla 1 se presenta la definición conceptual de las categorías, a partir de las cuales
se elaboró la entrevista semiestructurada. La definición conceptual de las categorías se construyó
desde la revisión de teoría e investigaciones empíricas relacionadas con el tema.
TABLA 1. Categorías de análisis
Categoría Definición conceptual
Espiritualidad
Brusco (citado en Bermejo, 2009) define: “La espiritualidad es el conjunto
de aspiraciones, convicciones, valores y creencias capaces de organizar en
un proyecto unitario la vida del hombre, causando determinados
37
comportamientos” (p. 21).
Afrontamiento
Se entiende por afrontamiento el mecanismo de defensa que la persona
puede adoptar conscientemente para hacerle frente a la enfermedad. Al
respecto expresa Sandrin (2015a) que: “el concepto de coping (que se puede
traducir al español con el verbo hacer frente, afrontar) implica la
“mediación cognitiva” consiente de la mente de la persona” (p. 61). Por lo
tanto, el afrontamiento se refiere a los procesos de adaptación en los cuales
se hace uso de lo cognitivo, emotivo y comportamental para cambiar y darle
un sentido a la situación.
Red de apoyo
La red de apoyo la define Sluzki (1996), como “La suma de todas las
relaciones que un individuo percibe como significativas o define como
diferenciadas de la masa anónima de la sociedad” (p. 42). Es el vínculo
afectivo que hace el individuo o una familia con el entorno social, la
comunidad o las redes sociales por medio de las interacciones (Arango,
2003).
Ciclo vital de la
familia
Entendemos por ciclo de vida familiar “La sucesión de momentos que
caracterizan las operaciones de la unidad de vida familiar, desde la
formación hasta la disolución” (Hill citado en Cusinato, 1992, p. 44).
También Sánchez (2013) refiriere que “Lo importante es identificar el tipo
de familia según la composición, las funciones y los retos que enfrenta el
grupo familiar de acuerdo a las edades de los hijos y al tipo de familia” (p.
11).
Enfermedad
crónica
En este trabajo se utilizó la categoría enfermedad crónica, dado que el
termino se aborda desde una postura sistémica, según Schlippe y Schweitzer
(2003) cronicidad “No sólo significa tener una enfermedad y padecerla
durante un periodo imprevisible, sino sobre todo hablar de la enfermedad
con uno mismo y con los demás” (p. 112).
38
Procedimiento
La investigación se hizo en tres (3) momentos, los cuales han sido retomados del proceso
metodológico del estudio de caso, citados por Galeano (2004):
Momento 1: Exploración, diseño y descripción
Se desarrolló desde el segundo semestre de la Maestría, momento en el cual se realizaron
exploraciones de posibles temas de abordaje investigativo, según las propuestas presentadas por
los semilleros de investigación vinculados a la Universidad Javeriana Cali. Posteriormente, se
realizó identificación del contexto en el barrio Ciudadela Floralia (Cali) y las familias que allí
residen, así como la población usuaria de los servicios y actividades desarrolladas por la
Parroquia María Misionera en esta misma ciudad. Una vez se identificó el contexto, se inició con
la elaboración de la propuesta de anteproyecto, planteando un posible diseño y método de
investigación. En este mismo momento, los autores de la investigación realizaron rastreo de
posibles asesores de tesis.
Momento 2: Focalización, interpretación, recolección de la información, registro y
sistematización.
En el inicio de año 2016, se definieron aspectos conceptuales, teóricos y método
realizando ajustes al documento y ampliando el marco conceptual, así mismo se realizaron
ajustes al instrumento y se validó con pares expertos y 2 pruebas pilotos a pacientes que han
vivido una situación de enfermedad crónica. De otra parte, se logró la participación voluntaria de
dos sistemas familiares, uno en la ciudad de Cali y otro en la ciudad de Bogotá, quienes firmaron
los consentimientos informados. La recolección de la información se realizó con la entrevista
39
semiestructurada y técnicas de genograma y ecomapa, a los dos sistemas familiares, cada una de
ellas con una duración de 3 sesiones en un intervalo de tiempo de 1 hora y 30 minutos
aproximadamente.
Momento 3: Profundización, análisis y presentación de resultados.
El momento tres (3) se desarrolló en el segundo semestre del año 2016, se presentó
análisis de la información y resultados finales. En este tercer paso se tomó la información
recolectada con las entrevistas, se transcribieron, posteriormente se vació la información en una
rejilla de comparación que ayudó a identificar las respuestas de los participantes de acuerdo a las
categorías construidas en la fase anterior.
Tratamiento de los resultados
La presentación de resultados de esta investigación intentó analizar el sentido que la
espiritualidad tiene como recurso de afrontamiento ante una enfermedad crónica en 2 familias
que asisten a las actividades pastorales de las parroquias María Misionera en la ciudad de Cali y
San Luís de Tolosa en la ciudad de Bogotá. Dentro de la cual se identificaron los cambios que las
relaciones familiares experimentan con el surgimiento de la enfermedad crónica; se describió
como el sistema familiar se apoya en la espiritualidad para afrontar una crisis no normativa como
el estado de enfermedad crónica en uno de sus integrantes y se mencionaron algunos elementos
de intervención profesional que fortalecen la espiritualidad como recurso para orientar al sistema
familiar en el proceso de afrontamiento de la enfermedad crónica.
Para los fines de esta investigación, se inició con un rastreo contextual y conceptual de la
familia, enfermedad crónica en el sistema familiar, teniendo en cuenta algunas investigaciones
40
relacionadas con el tema en cuestión. También se tuvo en cuenta algunas conceptualizaciones de
categorías como espiritualidad, afrontamiento, red de apoyo y ciclo vital; así, partiendo de estas
categorías se diseñó los criterios de selección de las familias, las cuales participaron en esta
investigación.
La metodología utilizada fue de tipo cualitativa, con un diseño fenomenológico y con
método estudio de caso e instrumento entrevista semiestructurada técnicas de recolección de
información como genograma y ecomapa. En el encuentro con las familias se recogió la
información desde sus propias experiencias narrativas, desde su realidad contextual y los
significados que han dado a su experiencia personal de la enfermedad crónica y la espiritualidad
como recurso de afrontamiento.
Después de la recolección de la información y la transcripción de las entrevistas, se vació
la información a una matriz de análisis en donde aparecen las categorías de investigación y
relevancia para dar respuesta al tema de la presente investigación y finalmente se identificaron
los elementos y significados más distinguidos como resultado del análisis y de la investigación.
La información obtenida del genograma y ecomapa se empleó en los resultados para visualizar la
estructura de la familia, las relaciones de los subsistemas en el afrontamiento de la enfermedad
crónica, vínculos afecticos y red de apoyo como sistema familiar y con otros sistemas sociales y
comunitarios.
Consideraciones éticas
Los principios éticos de un sistema social y una familia constituyen el ideal de vida y la
calidad humana a la que se aspira llegar por medio de mantener un continuo esfuerzo por
conservar una conducta y unos comportamientos que favorezcan las interacciones y las
41
relaciones en el sistema familiar. En consecuencia afirma Mifsud (2002) que “La responsabilidad
colectiva es justamente el fundamento de una ética social y familiar, en cuanto que el individuo
es responsable de la sociedad en la cual vive y del núcleo familiar que va constituyendo día tras
día” (p. 202). Así, por ejemplo, desde la cibernética de segundo orden (Von Foerster, 1990) los
investigadores son parte de la trasformación que vive la familia y la sociedad, donde las acciones
de cada uno de los participantes repercuten en el otro.
Por consiguiente, en la presente investigación se tendrá en cuenta las acciones éticas las
cuales “Son acciones que se sustentan en una valoración equitativa de los intereses de todos
aquellos que pueden verse afectados por estas decisiones” (Singer citado en Román, 2016). Es
decir, será de primordial importancia darle valor al testimonio y la información recogida por los
investigadores respetando los espacios de confidencialidad, privacidad, sus límites y los acuerdos
pactados con los participantes desde el principio, ni abordarlos en momentos o situaciones donde
ellos no tienen plena conciencia de lo que puedan decir o hacer; en esta investigación se
“analizan problemas que son de interés general, pero que tocan con la interioridad de los sujetos
participantes” (Galeano, 2004, p.80).
La entrevista puede generar en los participantes llanto o afectaciones emocionales, por lo
tanto, se pondrá en consideración la continuidad de la entrevista ese mismo día. También se
podría considerar que la familia experimente incomodidad o rechazo durante el proceso de
recolección de información.
Al tener presente las posibles amenazas la investigación toma en cuenta principios como
la confidencialidad según lo planteado en la ley 1090 de 2006 (Congreso de la República, 2006),
el psicólogo tiene la responsabilidad básica de guardar confidencialidad de la información
42
obtenida en el desarrollo del ejercicio profesional. Además de otras consideraciones generales de
la ley, investigación con participantes humanos, los aportes que se realicen desde los resultados
de la investigación se hará respetando la dignidad y el bienestar de las persona participes, por
ello se exponen las normas legales y aceptación voluntaria de participación del estudio, el cual se
sustenta en la firma del consentimiento informado (Ver anexo 5).
43
RESULTADOS
En el siguiente apartado se presentan los resultados encontrados en el genograma y
ecomapa de acuerdo a las relaciones, estructura y la entrevista semiestructurada realizada a las
familias participantes de la investigación; para ello se iniciará realizando una contextualización
de los sistemas familiares y posteriormente se presentarán los resultados de acuerdo a cada uno
de los objetivos trazados en la investigación. Además, se aclara que en la presentación de las
familias, dadas las consideraciones éticas de confidencialidad y anonimato, se han omitido los
nombres de los participantes y, a cambio de ello se ha asignado seudónimos para preservar la
identidad de las familias.
Como parte de la contextualización de los sistemas familiares se introducirán gráficos de
genograma, los cuales se construyeron con las preguntas iniciales a las familias en un ejercicio
con ellas para comprender su concepto de familia, su dinámica relacional, roles que han asumido
e historia familiar.
La familia 1, se ubica en la ciudad de Bogotá y se observó en ella una familia tradicional,
con práctica de un legado de valores que hace parte de su historia familiar. La siguiente tabla
hace referencia a la información de contexto y características del sistema familiar participante
(Ver tabla No 3).
TABLA 2. Descripción y datos de la Familia 1
Tipo de familia Nuclear
Ciudad Bogotá
Subsistema conyugal Padre de 69 años de edad
44
Madre de 65 años de edad
Subsistema filial
Hija mayor de 46 años de edad.
Dos de las hijas (intermedia y menor) iniciaron conformación de nuevo
sistema familiar
Ciclo vital Emancipación
Diagnóstico médico
Polineuropatia crónica axonal y artritis reumatoidea. (Padre de 69 años
de edad)
Tiempo de
enfermedad
5 años
El grafico 1 corresponde a la familia 1, reside en la ciudad de Bogotá y se observa una
familia de tipología nuclear, actualmente como familia se encuentran en el ciclo vital de
emancipación, viven ambos padres con su hija mayor y dos nietos; el padre es quien vive un
estado de salud de enfermedad crónica e identifica como principales redes de apoyo y cercanía a
su esposa. En el sistema familiar se identifican relaciones de apoyo entre los subsistemas parento
filial y conyugal. En el genograma de esta familia se visualizan tres (3) generaciones, sin
mención de situaciones de maltrato o antecedentes de este tipo (Ver gráfico No 1).
GRÁFICO 1. Genograma Familia 1
45
En la familia 2 reside en la ciudad de Cali, se observó a un grupo pequeño pero con
relaciones de afecto y apoyo, en especial en la actual etapa del ciclo vital de la familia y
situación de estado de salud; la siguiente tabla corresponde a la información de contexto y
características de la familia (Ver Tabla 3).
TABLA 3. Descripción y datos de la Familia 2
Tipo de familia Nuclear
Ciudad Cali
Subsistema conyugal
Padre de 65 años de edad
Madre de 65 años de edad
Subsistema filial
Hija menor de 36 años de edad.
Hija intermedia de 38 años de edad.
Hija mayor que reside en otro municipio
Ciclo vital Emancipación
Diagnóstico médico
Cirrosis crónica autoinmune, en evolución medica hacia un trasplante
(Madre de 64 años de edad)
Tiempo de
enfermedad
3 años
El siguiente grafico corresponde a la familia 2, se evidencia una familia de tipología
nuclear (padre y 3 hijas) y se ubica en el ciclo vital de la familia de emancipación. En la
actualidad la familia está conformada por madre, padre e hijas (intermedia y menor). La madre,
46
quien vive la situación de salud, expresa tener una relación cercana y de apoyo con su esposo e
hijas, aunque menciona que su hija menor es su principal cuidadora y figura de confianza;
también identifica relaciones de cercanía con sus nietos. En el genograma de esta familia se
visualizan tres (3) generaciones, sin mención de situaciones de maltrato (Ver gráfico No 2).
GRÁFICO 2. Genograma Familia 2.
El primer objetivo específico que se trazó en la investigación fue, identificar los cambios
que las relaciones familiares experimentan con el surgimiento de la enfermedad crónica. Así, la
definición que ellos realizan de la dinámica familiar se enmarca desde la educación familiar,
permitiéndose además resaltar otros aspectos que son importantes en el sistema como la
preocupación por el bienestar de las demás personas que integran la familia nuclear o extensa y
la oportunidad de compartir lo que para ellos es un problema o una dificultad, a veces sin
interesar que vivan o no en la misma vivienda.
“…pues nuestra familia ha sido muy preocupada unos por otros… Entre todos tratamos
de ser muy unidos y compartir todo lo que tenemos y nuestros problemas…” (Bogotá, Madre, 65
años).
47
Las relaciones en la dinámica familiar se han enmarcado desde el apoyo mutuo, el
compartir y afrontar las situaciones difíciles que viven y han vivido en los distintos ciclos vitales,
como unidad familiar, donde sienten que si un miembro del sistema se ve afectado, al mismo
tiempo puede influir en todo el sistema familiar sin invalidar la independencia y las
características personales que tengan los integrantes del sistema, existe una referencia y un apoyo
inmediato en su familia de origen.
“Concepto de unidad es estar en las buenas y las malas, hay respeto, hay amor, pues si,
ese apoyo, la palabra de aliento, para adelante, ese abrazo, siempre están pendiente uno del
otro, sea bueno lo celebramos, y sea malo también… están ahí para frentiar, siempre estamos
todos compartiendo todo… cada uno tenemos nuestra personalidad como todos los seres
humanos, si a veces uno comparte mucho como nosotros acá… somos como más unidas, mi
hermana también esta con nosotras, ósea ella nos apoya en lo que nos pueda ayudar, pero pues
ella es un poquito más independiente, eso no significa que no nos queramos ni nada” (Bogotá,
Hija Mayor, 46 años).
En esta definición de unidad familiar compartida por una de las participantes reconoce las
características, fortalezas y límites de cada uno.
En el caso de la familia de Cali, la familia extensa ha sido más distante, la madre es
oriunda de otro país, y su apoyo más inmediato ha sido su familia actual, esposo e hijas como lo
menciona a continuación:
“…pues pa mí, no, todas todas mis dos tres mis todas tres hijas… Si porque como aquí yo
no tengo pues familia familia… En Colombia no, porque como yo soy extranjera… Yo soy del
ecuador…” (Cali, Madre, 64 años).
48
Respecto a las rutinas que desarrollan actualmente como familia, mencionan los cambios
que han vivido en el desarrollo de sus actividades cotidianas, más aún al asumir los cambios que
trajo el estado de salud; se mencionan actividades que realizan de manera individual y que hacen
parte de su momento actual como familia.
“como no puedo trabajar, pues tengo televisión, antes leerme por ahí un libro que dice
los milagros de la oración… es como los niños pequeños esperar que me den los alimentos…”
(Padre, Bogotá, 69 años).
En lo anterior, se evidencia un cambio de una vida activa laboralmente a un estado de
vida casi contemplativa, donde sus actividades son ver televisión, leer y esperar que sus
cuidadores le proporcione los alimentos, es una vida con poca actividad y con niveles de
dependencia de sus cuidadores. También se mencionan otras actividades que desarrolla el padre
durante el día, actividades relacionadas con el cuidado de la salud y prácticas de tipo religioso.
“…la rutina, hace su coronilla en la mañana, su coronilla al medio día… a las 3 de la
tarde… dos se las pasan en WTN y la de la tarde la pasan en Televisa que es el canal religioso...
Los días lunes viene la Terapeuta hacerle la terapia física… Los días intermedios, él hace sus
ejercicios en casa camina, a veces amanece muy adolorido, entonces no lo forzamos como a ese
tipo de cosas, charlamos, algunas veces escucha la radio, él tiene un CD de canciones como
románticas (risa)” (Bogotá, Enfermera, 40 años).
Con relación a lo anterior, se observa como su vida espiritual está fortalecida y
acompañada por una serie de oraciones de devoción popular, las cuales él mismo realiza y otras
veces las ve por televisión. Sin embargo, su vida también está acompañada de una mínima
actividad física, que en ocasiones es ayudado y otras veces las puede realizar solo. En dichas
49
actividades se identifican cambios en la dinámica relacional en su sistema familiar, en donde la
mayor parte del tiempo comparte y es acompañado por una enfermera o terapeuta.
La familia 2 de Cali menciona cambios en las rutinas, las cuales se dieron
progresivamente a medida que se dificultaba el estado de salud, lo cual implica actualmente una
mayor dependencia de la madre a su cuidadora, en este caso su hija menor.
“…este año si ha decaído mucho en la enfermedad… y ya, ya la ha limitado, ha limitado
calidad de vida en todos los aspectos, porque ya no puede practicar las mismas actividades, ni,
no puede valerse por sí misma prácticamente…” (Cali, Hija Menor, 36 años).
En ambos casos, los cambios más notorios que las familias identifican en las dinámicas
relacionales es el nivel de dependencia que construyen con sus cuidadores, pasando de un estado
activo y de participación de las actividades pastorales de la iglesia, a un estado de poca actividad
física o poca capacidad de movilidad debido al estado de salud. En el caso de la familia de
Bogotá, el padre se identifica como un “…niño…” que espera que le den los alimentos, y en el
caso de la familia de Cali, la hija lo visualiza como una limitante en el desarrollo de actividades
que antes podía realizar por sí misma.
“… porque ella no puede un hacer actividades de nada, del hogar no puede... Entonces
eso ha sido un limitante, no puede salir a la calle sola, no puede eh valerse ¿sí? por si misma...
Ehh, digamos que ha sido más notorio desde hace dos años.” (Cali, Hija Menor, 36 años).
En la anterior descripción, los cambios que ha generado la enfermedad ha dado la
oportunidad de construir una relación diferente entre madre e hija, pues su hija / cuidadora es
quien la ayuda en todas las actividades personales y fisiológicas.
50
De otra parte, se encuentra que las personas más cercanas a la condición de salud es su
sistema familiar inmediato y otras personas de la comunidad; considerando como un gesto de
afecto y cercanía el servicio que le ofrece la señora ministra extraordinaria de la comunión,
cuando viene en nombre de la iglesia a traerle la comunión, o el acto de preguntar por su estado
de salud, además de mencionar como apoyo espiritual y moral a un ser superior. Así lo describe
el padre de 69 años:
“Pues mi esposa y mis hijos, ah, también mis nietecitos que me acompañan, y por
supuesto Jesús misericordioso y la santísima Virgen María... Después las señoras de la iglesia
que me traen la comunión o un vecino de aquí cerca que a veces pregunta por mi” (Bogotá,
Padre, 69 años).
“…Nosotras las hijas y mi mamá somos las más cercanas, junto con unas señoras que le
pedimos el favor de traerle la comunión y la enfermera que lo acompaña siempre al médico y
cuida de él porque los demás trabajamos… ah y los niños…” (Bogotá, Hija Menor, 34 años).
En la familia de Bogotá se encuentra que la red de apoyo del paciente y del sistema
familiar, se ha ampliado y fortalecido al sentir la compañía de los agentes de la pastoral de la
iglesia, los vecinos, la enfermera, la terapeuta, los nietos y la constante compañía de su esposa e
hijas. Por consiguiente, la familia reconoce una amplia red de apoyo tanto familiar como social,
destacan las dificultades de tiempo por asuntos laborales, lo que dificulta el cuidado del padre y
altera los vínculos y dinámicas relacionales, pero extienden su recurso de apoyo en otras
personas como el sistema de salud, médicos y enfermera. La madre de Cali, reconoce como la
persona más cercana al cuidado de su salud, su hija menor y demás integrantes de su sistema
familiar inmediato, quienes están pendiente de sus necesidades.
51
“pues en todo… por ejemplo en en en el asunto del del hogar… si, en el asunto, pues
primero no por que como esta en la casa no puede trabajar y… Si, el asunto de lo que es mi
médico ella está pendiente, ella es la que hace todas todas vueltas… Pues, ellas casi no no, no
tanto no tanto por que como, A trabaja, la otra pues ya está aparte tonces ya tiene su hogar no
puede estar pues conmigo... Ah sí, él también es muy lindo, me acompaña si está pendiente
(Esposo)...” (Cali, Madre, 64 años).
Ahora bien, respecto a las creencias que surgieron en el sistema familiar alrededor de la
enfermedad, creían que nunca llegaría una enfermedad crónica a su familia, creían que de
acuerdo a su buen comportamiento no eran merecedores de tal situación y por tanto exentos de la
misma, lo consideran como una enfermedad grave dado el riesgo de vida en su pariente; además
de ello mencionan repetidamente lo progresivo que es la enfermedad y el deterioro en la parte
física, cambios que ha generado impacto en sus cuidadores.
“Yo nunca me imaginé que se él se fuera a enfermar, y pues para mi… (Llanto)…”
(Bogotá, Esposa, 65 años).
“…es una enfermedad grave, no es una enfermedad pasajera, es una enfermedad bien
difícil de sobrellevar... Sí, sí, porque es una enfermedad que ella tiene mu mucho riesgo latente,
ósea es algo que puede ehh la puede tener a ella hoy así, mañana no sabemos que pueda
pasarle, de pronto pueda tener una reacción el cuerpo que requiera hospitalizarla, que un pueda
ella caer en en una cama, por mucho tiempo, es algo que de pronto ella pueda sufrir una
hemorragia, entonces eso eso tiene mucho muchas consecuencias graves, entonces para mi es
algo que es una enfermedad muy muy delicada” (Cali, Hija Menor, 36 años).
52
En la familia de Cali y de Bogotá la creencia frente a la enfermedad crónica como
prontitud de la muerte confrontó la existencia y vida de su pariente, la creencia de muerte
inminente en su pariente; el riesgo frente a la perdida de la vida y la incertidumbre constante de
la cercanía con la muerte, experimentando además sentimientos de tristeza al contemplar esta
posibilidad y ver el estado de salud.
“…Si, G tenía un añito, no, recuerda que bautizar a G (nieta) pequeñitas, porque
pensando que mi papá ya no estaría por eso se hizo todo como así, se acuerda…” (Bogotá, Hija
Mayor, 46 años).
“…que yo ya no existía… Triste…” (Bogotá, Padre, 69 años).
De otra parte, el sistema familiar experimenta cambios en la dinámica familiar, como en
los roles y el reto de asumir la enfermedad. Por consiguiente, los cambios se refirieron a
reacomodar y dar una planeación diferente a las actividades de modo que pudieran incluir la
participación de su pariente. Así, en la familia de Bogotá, el cambio en su dinámica se vivió
desde el distanciamiento del padre en actividades diferente a las que se realiza en el hogar y la
persistencia de la familia en incluirlo en dichas actividades o rutinas fuera de casa.
En el discurso de la familia de Bogotá se empieza a identificar la sensación de estar
acompañado por personas cercanas a él y la sensación de experimentar la compañía de un ser
superior, llamado Dios.
“Que digamos en el caso, llegue llegue llegara el momento final, de que parezco que yo
fuera un, un inconveniente para ellos tener que llevarme tener que luchar conmigo, porque no
53
van ellos y sino pasan el ratico agradable que con la presencia de mi Dios él no me deja
naufragar…” (Bogotá, Padre, 69 años).
En otras ocasiones su hija mayor lo motiva a levantarse y salir para ir a la iglesia.
“…A veces yo lo molesto por que esta enfermito que no sé qué, entonces yo le digo ahí
no, no, no tanto ahí acostado, ahí en la cama no, camine… Si entonces siempre buscamos que
siempre podamos escuchar la la Misa, la Eucaristía…” (Bogotá Hija Mayor, 46 años).
Entre tanto la dinámica de la familia en Cali, se ajustó a la necesidad de la madre y las
dificultades en su movilidad, menciona muchos cambios desde las celebraciones o rituales que
desarrollaban como familias, hasta las salidas fuera de casa; la familia, en este caso, adaptaron la
dinámica de modo que se pudiera llevar a cabo en el hogar.
“…si salíamos a almorzar, eh a pasear, ehh donde mi hermana, a visitarla, si entonces es
umm ahora ya no, entonces ahora ya mi mamá ya está en cama, no puede salir no puede
desplazarse, no puede de pronto también nosotros en los cumpleaños eh compartíamos lo de la
torta ¿si?, también, ella ya ahora no puede comer por pues por su mismo su su problema del
hígado que no se lo permite, entonces han sido muchas limitaciones pienso yo ¿sí? eh, seguimos
igual compartiendo en familia…” (Cali, Hija Menor, 36 años).
Lo descrito anteriormente, señala cambios en la relación con su familia extensa y su
entorno social, la manera de celebrar los acontecimientos normativos del ciclo vital, además de
adaptar una nueva dieta de comidas y cuidados alimenticios en pro del beneficio de su salud.
Dentro de los roles que la familia menciona, algunos de sus integrantes interrumpieron
actividades laborales para dedicar el tiempo al cuidado de la madre, caso contrario a la familia de
54
Bogotá, quienes han mencionado el apoyo de la enfermera para el cuidado del padre y una
terapeuta dos veces a la semana.
“si yo de yo deje de trabajar, pues yo estaba trabajando independiente pero entonces, eh
ya tuve que dejar, de de salir, de poder hacer mí, mi trabajo porque ya, ella no podía quedarse
sola…” (Cali, Hija Menor, 36 años).
Otros de los cambios importantes y de impacto en la familia residente en la ciudad de
Cali, se asocia con la aceptación de la madre en el apoyo de ciertas labores por parte de su
cuidadora, por ejemplo las prácticas de aseo e higiene.
“… hay mija yo no pensé que usted tuviera que llegar a bañarme… En la clínica unos
hombres me bañaron, que pena…” (Cali, Madre, 64 años).
El apoyo de la familia en este sentido se reflejó en devolver el sentimiento de tranquilidad
a la madre, de ver normal una acción a través de la cual se pueden realizar expresiones de afecto,
preocupación y cuidado por el otro; desde el hacer de esta rutina una identificación con el otro en
su situación de salud, limitaciones que vive como parte de la enfermedad, y repensarse desde el
sentir y la experiencia que ella vivía.
“…Entonces ella me dijo, no! Yo nunca pensé, entonces yo le dije, no mami es que
siempre hay una primera vez, le dije yo siempre hay una primera vez y esto, somos humanos
todos somos iguales, entonces cual es la diferencia.... Entonces como que a uno le afecta eso, y
uno como que se mete en el pensamiento de ella, entonces dice uno, yo sé que ella se está
sintiendo mal, ¿si me entiende?, pero yo no me siento mal de hacerlo, antes a mí me, como que
55
me llena de satisfacción, porque eh ella, ella va a estar aseada, va a estar contenta, va a estar
tranquila…” (Cali, Hija Mayor, 36 años).
La vivencia de la enfermedad en el momento actual de vida en la familia está
representada por un espacio de reflexión frente al sentido del cuidado de la salud, valorar los
espacios de familia, y la oportunidad de retomar las actividades o rituales que realizaban
anteriormente, ajustado a las posibilidades de movilidad de los pacientes.
“… valorarla mucho, a veces uno se pega de cosas que ah que no hay plata, que me
gustaría tener tal cosa, que… cosas materiales sí. A veces yo le digo a mi mami, no es que toda
la vida uno trabajando cambia salud por plata y a la final por lo menos con mi papi ahorita uno
cambia la plata por la salud…” (Bogotá, Hija Mayor, 46 años)
En consecuencia con lo anterior, se evidencia una reflexión frente al sentido y valor que
le otorgan a lo material, dejando de lado aquello que puede ser intangible y trascendentes como
los vínculos y relaciones familiares, evidencia añoranza por la salud de antes y los cambios que
han afrontado a partir del estado de salud actual; en la familia de Cali manifiesta sentimiento de
incertidumbre por el estado de salud de la madre y las consecuencias propias de la enfermedad
en la calidad de vida de ella.
“… Nos ha desestabilizado un poco, porque pues ella antes de enfermarse, emm…
nosotros podíamos, ósea yo podía trabajar ¿sí?, ella podía también hacer sus cosas que le
gustaban, como por ejemplo, participar en la iglesia, eh ella pertenecía al grupo de la pastoral
social… Entonces no se sabe porque la enfermedad en sí, la enfermedad en si tiene muchas
consecuencias eh consecuencias que son inciertas que pueda pasar…” (Cali, Hija Menor, 36
años).
56
Lo manifestado anteriormente por la familia de Cali, supone duda, incertidumbre y temor
por lo que pueda acontecer de repente con el estado de salud crónico de la madre, además de
considerar que, en su esquema de creencias las hijas no entienden, porque le sucedió si “ella
pertenecía al grupo de la pastoral social… Entonces no se sabe porque la enfermedad en sí,”.
Teniendo como creencia que el acto de pertenecer a los servicios de la parroquia la puede excluir
de un tipo de enfermedad como la que actualmente padece, o considerarla como un ser
privilegiado el cual no se merece estar en las condiciones actuales de salud.
En el caso de la familia de Bogotá el estado de salud crónico del padre ha llevado al
sistema familiar a valorar y fortalecer más los vínculos afectivos.
“… Entonces pues, como que se valora más a mi papi que cuando estaba trabajando y
tenía su salud, y por el mismo trabajo de pronto pues se deja de compartir momentos. Ahorita
hemos tratado de vincularlo a los momentos de nosotros, pues, pero es más complicado…”
(Bogotá, Hija Mayor, 46 años).
La vivencia del estado de salud de los integrantes de la familia los ha llevado a una
reflexión frente al concepto de familia, retomar los rituales familiares que en algún momento
fueron interrumpidos para dar cumplimiento a otras responsabilidades de tipo laboral, también
existe una movilización al significado y valor que le dan a la salud.
“…Y no disfrutamos cuando él de pronto tenía esa salud, esos momentos, y valoramos
mucho la salud…” (Bogotá, Hija Mayor, 46 años)
“…Si, como que eso ha servido para re fortalece esos lazos de unión, tanto para mi
familia como para la gente que sabe mi historia…” (Bogotá, Padre, 69 años”.
57
Esa misma reflexión les ha permitido desarrollar actividades destinadas al fortalecimiento
de la unión familiar, y la vivencia de la enfermedad ha reafirmado en el sistema el apoyo que
resaltaron en su historia de familia y la preocupación por el bienestar de sus integrantes.
Respecto a la red de apoyo, durante la entrevista se logró construir con los dos sistemas
familiares una gráfica la red de apoyo observando los vínculos que han construido con otros
sistemas. El sistema familiar ubicado en la ciudad de Bogotá menciona que están vinculados a
otros sistemas sociales como el sistema de salud: EPS, médicos y enfermera, familia extensa,
vecinos y parroquia: sacerdotes y colaboradores, tal como lo muestra el ecomapa (Ver gráfico
No 3).
GRÁFICO 3. Ecomapa 1 Bogotá
Entre tanto, el sistema familiar 2 ubicado en la ciudad de Cali identificaron otros sistemas
de apoyo enfocado especialmente en el sistema de salud: médicos de la Clínica Valle del Lili,
también mantuvieron red de apoyo con la iglesia: pastoral familiar, colaboradores, y vecinos del
sector de residencia. El siguiente gráfico corresponde al ecomapa de la familia 2 (Ver gráfico No
4).
Salud
Iglesia
Vecinos Familia extensa
EnfermeraMédicos
Sacerdote
Madre
65
Padre
69
Hijamayor
46
Hijaintermedia
43
Hijamenor
34
Nieta
24
Nieta
21
Nieto
18
Nieto
10
2011
Nieta
5
58
GRÁFICO 4. Ecomapa 2 Cali
Ahora, la función de esta red de apoyo fue recibir atención, apoyo moral, colaboración y
lazos de amistad; además de ayudar a asimilar la enfermedad y aceptación a la condición de
salud.
“… que le hablaban, también nosotros que le hablábamos, entonces ella fue ya
asimilándolo y fue teniendo paciencia, adquiriendo paciencia, porque pues obvio ¿no? Estando
ella con una forma de vida diferente, donde ella podía salir y ya no, entonces como ella se sentía
encerrada…” (Cali, Hija Menor, 36 años).
“Que donde yo he ido o donde yo he estado, no me han dado la espalda, lo contrario me
atienden todo eso, esas son bendiciones que mi Dios… Si ánimo, moral. Siempre el Padre Jair,
me decía que la Divina Providencia es la única que todo lo puede… Bien, por lo menos me daba
ánimo... Sí, apoyo espiritual…” (Bogotá, Padre, 69 años).
Respecto al segundo objetivo trazado en la investigación que corresponde a describir
como el sistema familiar se apoya en la espiritualidad para afrontar una crisis no normativa como
el estado de enfermedad crónica en uno de sus integrantes, se encuentra que la espiritualidad para
Clínica Valle del Lili Médicos
Iglesia
Pastoral Familiar
Vecinos
Padre
65
madre
64
Hija
menor
36
Nieto
23
Nieto
6
Nieto
12
Hija
Intermedia
38
Hija
mayor
43
59
algunos de ellos, hace parte de una enseñanza tradicional que se replica de una generación a otra
y se vincula con el diálogo con ese Ser Superior y prácticas de tipo religiosos como la oración, la
misa, novenarios y el santo rosario.
“… digamos que eso viene de tradición por nuestros padres, cuando nos enseñaron a
rezar el padre nuestro. Entonces hemos seguido esa tradición y la seguiremos llevando…”
(Bogotá, Padre, 69 años)
“… pues yo sí, también yo soy muy católica, pero eso de estar rezando cada ratico, pues
no… Para mi es algo como muy grande sí, el día domingo ir a mi Santa Misa. Confesarme…”
(Bogotá, Madre, 65 años).
La madre de Cali, al referirse a la espiritualidad y su relación con Dios lo define como
“algo como muy grande”, como la oportunidad de diálogo con Dios “el día domingo ir a mi
Santa Misa. Confesarme”, acercamiento y lectura de la Palabra.
“Es hablar con Dios, hablar con Él umm y hacer lo que Él nos dirige, porque Él si nos
dirige a nosotros, si nos dice lo que tenemos que hacer… leer su palabra y llevarla, tratar de
llevarla, la Palabra de Dios...” (Cali, Madre, 64 años).
De acuerdo a lo anterior, se observa que las generaciones de padres en ambas familias,
visualizan la relación con Dios como un legado o enseñanza, además de la lectura y ejercicio de
su Palabra, resaltando acciones como la oración y cumplimiento de sacramentos; entre tanto la
generación de hijos, en ambas familias, lo visualiza como una conexión con Dios desde el
diálogo, la oración, la compañía, el apoyo y cercanía con este Ser Supremo.
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“…es como lo más grande, como el tener esa persona que está ahí, que no nos
abandona, a la cual a uno le ayuda, pide consejo, le da gracias por todas las cosas que tiene
uno… es como la creencia que uno tiene de ese ser supremo, de esa fuerza, esa luz para mi es
Dios” (Bogotá, Hija Mayor, 46 años).
“…es la conexión que tiene uno con Dios, eh, es el poder dialogar con Él, por medio de
la oración, hacer ese contacto con Él por medio de de, eh si, de la oración de poder manifestarle
todo lo que uno siente, piensa y... eso está ligado con con la fe ¿no?... tener la certeza de que Él
está escuchando… en contacto siempre con Él…” (Cali, Hija Mayor, 36 años).
El diálogo del cual hace referencia los sistemas familiares desde el análisis espiritual, se
lee como la oportunidad de encontrar el medio de expresar abiertamente sus sentimientos
alrededor de la situación de salud que afrontan como familia, es la sensación de experimentar
que la fe no les quita los dolores y sufrimientos pero si los consuela y llena de esperanza, por eso
sienten que es una conexión o vínculo que logran construir con este Ser Supremo y “sentir” que
son escuchados.
Los símbolos que emplean las familias para tener ese diálogo o conexión con Dios está
descrito en lugares sagrados como la Parroquia o algunos sitios en la casa, dado la dificultad de
movilidad que tienen, han organizado en sus casas pequeños altares o santuario en donde tienen
imágenes, escapularios u objetos religiosos que les permiten entrar en relación y conexión con lo
trascendente, con ese Ser Supremo, es un sitio especial en el cual desde la contemplación y el
silencio pueden tener dicha conexión.
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Las imágenes fotográficas contienen varios artículos religiosos e imágenes sagradas que
les permiten entrar en conexión con lo trascendente, sin embargo, en su actual condición de salud
se les dificulta la asistencia a la parroquia, recurriendo a la Sagrada Biblia.
“Pues yo siempre lo he hecho pero es en la parroquia… Yo siempre voy… Y leo, la
palabra y hablo con Él y bueno ahora si a orar (risas) para mí ha ayudado… Ahora pues como
no puedo, entonces busco la forma pero la hago…” (Cali, Madre, 64 años).
Las prácticas espirituales han ayudado a la familia en Bogotá a aceptar la condición de
salud, realizando así en familia una variedad de prácticas de tipo espiritual como la oración en
familia, el rezo de devoción popular de la coronilla de la misericordia y cumplimiento de los
sacramentos, especialmente asistiendo a la santa misa todos los domingos, manifestando que a
través de ellos han experimentado consuelo, esperanza y un alivio desde lo físico y emocional.
“…más que uno como hijo, ir a decirle papá me pasó esto, o papá regáleme un buen día,
o ilumine donde consigo esto… Oración... Rezando el Padre Nuestro, y lo segundo el Credo y
para arrepentirse uno, que él lo perdone, así como cuando uno, me robe un pan papá, no me
vaya a pegar, entonces eso sucede con el yo Pecador…” (Bogotá, Padre, 69 años).
“…la Coronilla de la Misericordia… Para él es sagrado… Pero si le hago mucho la
novena a Santa Marta, primero la hacía aquí en mi casa, en mi cuarto, en antes de dormir...”
(Bogotá, Madre, 65 años)
“la oración y con todo lo que se ha apegado a Dios, nosotros… e independientemente en
nuestro espacio también nos hemos pegado en verlo en esa evolución, en verlo que hay cositas
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que se vale por sí mismo entonces es una ayuda yo digo Dios es el que está ahí…” (Bogotá, Hija
Mayo, 46 años).
Ahora, las prácticas espirituales en la familia de Cali, ha tenido un cambio, anteriormente
se realizaban en familia, pero después de la evolución del estado de salud, dichas prácticas se
realizan de manera individual, manteniendo la conexión con el Ser Superior ya que el poder de
convocatoria de la madre a disminuido.
“Pues hubo un tiempo en que yo, venia y… Nos reuníamos entre varias, y hacíamos el
rosario aquí en la casa, en cada casa y en cada una pues que… Si que era las delegadas de
nosotros nos reuníamos y hacíamos el rosario, leíamos la palabra… Y a veces yo cuando no
había nadie, hacíamos en familia... Decía bueno vamos a hacer el rosario...” (Cali, Madre, 64
años).
“… cuando pues esta anímicamente bien, que no está indispuesta, entonces ella abre la
biblia lee, eh ora, hace el rosario...Pero ahora cada uno lo hace individualmente… (Cali, Hija
Menor, 36 años).
Es así como, el sistema familiar ha transformado sus prácticas religiosas de devoción
popular y pasaron de hacerlas en grupo, a realizarlas de manera personal. El tipo de ayuda que
las prácticas espirituales le brinda a las familias se encamina en sentirse reconfortado, sentir
alivio, sentirse seguro, sentirse consolados, con fe en Dios, es la posibilidad de asimilar la
enfermedad y sobrellevarla con la esperanza de que algo bueno vendrá a pesar de las
circunstancias adversas, también es tener fe en la ciencia, fortaleza, protección y esperar un
milagro.
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“…digamos que rezo y le pido, y lo prácticamente lo que no le he visto la mano así para
bendecirme, pero lo he sentido. Y también a veces le digo padre mío ayúdeme, usted sabe, cual
es mi vida, que necesito esto que ayúdeme, y media hora o a la hora todo bien...” (Bogotá,
Padre, 69 años).
La fe y creencia en los resultados de la práctica espiritual no es visible o palpable, pero es
la confianza que se deposita en esa creencia, así el Padre menciona que “no le he visto la mano
así para bendecirme, pero lo he sentido” (Bogotá, Padre, 69 años), ese sentir es lo que traducen
en la fe y el alivio, al cual ellos hacen referencia.
“… De enfermo que uno asimila, y yo digo que, que eso es Dios que a uno le permite
como asimilar y sobrellevar, porque ¿quién? ¿Qué más?... es algo especial porque hay gente
que es muy muy muy demasiado cerrada... aparte de que pues, nosotros pues somos muy
creyentes, y tenemos la esperanza y la fe en Dios, pero también somos conscientes de que ya
estamos en un tiempo donde la ciencia ha avanzado mucho ¿no?, Entonces también es es la fe,
que tienen no solo en Dios sino en la ciencia…” (Cali, Hija Menor, 36 años).
“… ver que de todas formas uno la hace y se siente como con más fuerza, que es una
oración especial, que es corta, que no es tan larga como un rosario, pero es cortica pero que si
uno se concentra le ayuda a que uno, a que todas las cosas que realiza como que salgan bien…”
(Bogotá, Hija Mayor, 46 años).
Contrario a lo que considera la hija de Cali, respecto a la fe en la ciencia, una de las hijas
de Bogotá considera que el avance del Padre se asocia a un milagro, en tanto que el médico
emitió un concepto de poca mejoría para el paciente, sin embargo lo que han evidenciado es un
avance significativo de acuerdo al estado de salud en el cual se encontraba inicialmente.
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“Eso es un milagro, porque si una persona que con toda su ciencia, con todo su
conocimiento ahí esta y nos dice eso, que se acostumbre porque pues él se queda así; que había
días en que realmente llegaba uno acá y, y timbraba, no yo decía si timbra el teléfono de noche
es porque mi papá nos dejó y nosotras hacíamos aquí el rosario y cosas así… y verlo ya ahorita,
que con todas sus limitaciones, a veces no amanece muy bien, hay días que ha estado mucho
mejor pero de todas formas, eh… ya trasladándose él solito, el caminar acá, el comer solo, el
hacer cosas solo que antes no podía, pues para nosotros es un milagro y ahí está Dios…”
(Bogotá, Hija Mayor, 46 años).
El ejercicio espiritual es liderado por las mismas personas de la familia, visualizándose
así la práctica de este rito como parte de los aprendizajes o legado de los padres; las personas que
lideran dichos ejercicio son esposa, enfermera e hijos.
“Mi señora a momentos, pero todo lo más la enfermera…” (Bogotá, Padre, 69 años).
“Mi hija A... Si, este así vamos a rezar un padre nuestro eh si...” (Bogotá, Madre, 65
años).
Para la familia ubicada en la ciudad de Bogotá, los ritos de oración o novena no sólo se
realizan físicamente por los miembros de la familia en el hogar, aun en sus actividades cotidianas
sienten que acompañan a sus padres desde la oración o el rezo del rosario, lo que evidencia una
mayor conexión en los integrantes en la búsqueda de bienestar por el otro y mantener la unión de
la familia por medio del ejercicio y la experiencia espiritual.
“Y aunque yo no lo acompaño, a mí también todas las mañanas cuando yo voy en el
Transmilenio, yo ahí interiormente la hago…” (Bogotá, Hija Mayor, 46 años).
65
En el caso de la familia de Cali, las oraciones y prácticas de devoción religiosa espiritual
se realizan de manera individual.
“…Pues básicamente cada uno lo hace eh individualmente…” (Cali, Hija Menor, 36
años).
De acuerdo al tercer objetivo específico que corresponde a mencionar algunos elementos
de intervención profesional que fortalecen la espiritualidad como recurso de orientación al
sistema familiar en el proceso de afrontamiento de la enfermedad crónica, se pudo encontrar que
un elemento fundamental de ambas familias como recurso de apoyo es la espiritualidad, la fe y
su creencia en Dios; tener fe para ellos es confiar en ese Ser Superior, que les conduce la vida de
la mejor manera y los puede llevar a un alivio físico, del alma y asimilar los cambios que el
estado de salud trae para la persona que la padece y el sistema familiar que lo acompaña.
“…Que tenga mucha paciencia y que y que crea en en que va a mejorar y ponga todo
todo todo en manos del Señor, eso es todo lo que tiene que hacer, que espere a que Él decida,
que sí, si ya lo no más, o sigue sigue la vida…” (Cali, Madre, 64 años).
También como se mencionó anteriormente, el apoyo espiritual en la familia aporta al
fortalecimiento de la unión familiar, además, la confianza en Dios los lleva a tener una actitud
perseverante frente a las dificultades y en efecto a defender la vida, amarla, promoverla y
considerar que sobre su vida solo puede decidir Dios, por eso la madre en Cali desde su
condición de salud expresa “espere a que Él decida, si ya no más, o sigue, sigue la vida”. Desde
esta perspectiva, siendo Dios y la vida espiritual el apoyo para asumir la enfermedad u otras
situaciones difíciles que experimentan como sistema familiar, se considera que la unión familiar
– espiritualidad se visualiza en ellos como la red de apoyo primordial en el proceso de vida.
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“… Bueno, yo primero que todo les diría que tienen que estar muy unidos, la unión
familiar eh para mi es lo primordial para asumir cualquier cosa, ya sea enfermedad, ya sea
cualquier otra situación digamos de otra especie, ehh segundo que todo eh la espiritualidad,
acercarse a Dios, confiar en Él, Depositar toda su fe y su confianza ¿no?...” (Cali, Hija menor,
36 años).
Se puede leer que para estas familias el apoyo espiritual es la conexión que logra con
Dios, de alguna manera al expresar que Él (Dios) tiene la vida de ellos y su destino, genera
tranquilidad, paz y armonía, permitiendo así asumir con más paciencia o valentía, los desafíos y
obstáculos que experimentan en su actual estado de salud y en su ciclo vital familiar.
“… Pues desde mi experiencia le diría que papito Dios es el que me ha ayudado y
después mamita María y mi familia. Le diría que solo confiara en Dios que nos lo ha dado todo
y solo con Él podemos salir adelante…” (Bogotá, Padre, 69 años).
Ahora, en los aprendizajes que rescatan como familia a partir de su condición de salud,
reafirman el apoyo de la familia, redes externas y el uso de la oración junto con las distintas
prácticas de devoción popular como conector a estas experiencias.
“… la unión de nosotros siempre… ahorita también pues nos fortalecimos en esa parte,
pues la oración, de de la relación con los vecinos de eh si? Esa son cosas que lo ponen como a
pensar un poquito también, eh... Eh no, yo por lo menos he pensado que que tengo que disfrutar
más... apreciar un poquito más el tiempo que tengo con mi familia y con… y conmigo misma...”
(Bogotá, Hija Mayor, 46 años).
67
Así mismo, la condición de salud los lleva a tener más fuerza para afrontar los
sentimientos individuales, sentimientos como familia, los pensamientos que surgen alrededor de
la situación de salud, llegando a ser la espiritualidad un recurso de fortaleza, consuelo, esperanza
y de cierto modo constituye un espacio para la reflexión y el cambio.
“… Pues, yo pienso que… que a uno los problemas lo vuelven fuerte, que uno a partir de
los de los problemas uno puede encontrar más respuestas que preguntas, entonces para mí esto
nos ha fortalecido mucho como familia, como personas…” (Cali, Hija Mayor, 36 años).
Al preguntar a esta hija por la fortaleza como familia y como persona, lo explica como:
carácter, fuerza, dominio emocional, optimismo y paciencia:
“…Umm yo creo que como en carácter…ósea uno trata como de, como de sacar, como
fuerza, como como ese carácter y no! Yo antes tengo que, antes tengo que ser fuerte, ósea no
puedo derrumbarme… es como sacar, como esa voluntad, como esa fuerza y dominar, dominar
el cuerpo de uno y hacer que, que se convierta en algo positivo…” (Cali, Hija Menor, 36 años).
La Fe es la medicina del alma, el significado que los participantes le dieron a esta frase
reúne las características que tiene el apoyo espiritual para ellos y que de alguna manera ha sido el
sostén para sobrellevar las consecuencias y los cambios del estado de salud a nivel individual y
familiar; lo relacionan como un “remedio” que brinda alivio, paz y tranquilidad.
“… Si claro. Papito Dios es misericordioso y coloca la sabiduría en los médicos y ellos
nos ayudan con su sabiduría, la fe nos calma y nos conduce hacia Dios y a tener paciencia
porque solo Dios sabe que va a pasar con nuestra vida. Él es misericordioso y poco a poco nos
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acompaña en cada momento. Jesús misericordioso nos perdona y alivia el alma…” (Bogotá,
Padre, 69 años).
También, significa la búsqueda de consuelo frente al dolor que experimentan “… Diosito
nos da esperanza y fe para que creamos que podemos cambiar. Pues Dios nos fortalece y nos
consuela…” (Bogotá, Madre, 65 años).
En la familia de Cali, se encuentra que aunque las prácticas espirituales no se realizan
como familia sino de forma individual, es una manera de hallar conexión, esperanza de cambio y
tranquilidad:
“… la fe le permite a uno, tener esa conexión con, con esa, con ese, con ese ser superior,
¿sí?, que que uno le hace tener, eh, esperanza, de que las cosas van a cambiar, de que todo va a
mejorar, entonces a partir de ahí, como que uno, como que uno siente como eh, después de que
uno ora, pues personalmente siento como esa tranquilidad y hago que mi familia se sienta
tranquila también... Es sosiego, entonces es la única forma de la cual el alma, digo yo, se siente
plena...” (Cali, Hija Menor, 36 años).
El ejercicio espiritual es el soporte o recurso de apoyo psicosocial que estas familias
tienen para aceptar la condición de salud actual y es un medio para enseñar a otros, tal como lo
expresan desde su testimonio cuando dicen:
“Él es el que nos manda para sobrellevar la enfermedad… Entonces eso es lo que yo
pienso y analizo para mí, de que muchas personas he influido también en eso, oiga verdad yo
desde que estoy rezando y que quien le enseño eso, no el de arriba, él es el que nos proporciona
todo…” (Bogotá, Padre, 69 años).
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También el ejercicio espiritual para la familia de Cali se asocia con un refugio total en
Dios, como una fuente poderosa de ayuda, sin descartar que las otras personas y los recursos de
las ciencias humanas y científica puedan cooperar en el mejoramiento del estado de salud físico
y emocional.
“La única forma, porque no existe, pienso yo otra forma, por más que uno, eh, digo yo
vaya donde un psicólogo, terapias, de pronto eso si te puede ayudar, pero si uno es católico,
siempre la ayuda total lo encuentra es refugiándose en Dios… si… Yo digo que es la esencia, el
motor y refugio...” (Cali, Hija Menor, 36 años).
La experiencia y los aportes de dos sistemas familiares, que aunque se ubican en ciudades
y contextos diferentes, arrojan elementos importantes a tener en cuenta dentro de los resultados
para la identificación de elementos y el fortalecimiento de la espiritualidad desde el
acompañamiento profesional; así, un primer hallazgo es reconocer que los procesos terapéuticos
se complementan en la medida que son interdisciplinar, en este caso el acompañamiento
espiritual es una herramienta de apoyo emocional para aceptar, asumir, afrontar y buscar
alternativas creativas para el estado de salud, de ahí resaltar cualidades que las familias
mencionan como la fortaleza, la paciencia y tranquilidad para generar cambios en la dinámica
familiar, los roles y los ritos que se desarrollan al interior del sistema.
“La fe es la luz divina de un ser Superior que nos da fuerza y esperanza, a mí me
tranquiliza mucho cuando voy a misa y rezo y pues Diosito nos acompaña en estos momentos de
dolor…” (Bogotá, Hija Mayor, 46 años).
Otro elemento que se rescata desde el discurso de las familias es que la espiritualidad es
una herramienta de reflexión de su historia familiar y personal, de allí que se escuchen
70
testimonios como el valor que tiene la salud y la familia, pero al mismo tiempo es la búsqueda de
opciones que proporcione dichos espacios de acompañamiento y fortalecimiento de recursos de
apoyo, desde la espiritualidad misma.
“Yo siento que la fe me ayuda a ser mejor persona y solo Él puede darme tranquilidad
y mi fe me ayuda a cambiar cada día…” (Bogotá, Hija Menor, 34 años).
A continuación se presentan los resultados del objetivo general de la investigación, el
cual correspondía a analizar el sentido que la espiritualidad tiene como recurso de afrontamiento
ante una enfermedad crónica. A lo largo de las entrevistas se evidenciaron los cambios que trajo
la vivencia de una enfermedad crónica en la dinámica y rutinas del sistema familiar y de cada
uno de sus integrantes, asumiendo nuevos roles que implicaba el cuidado del paciente y el
acompañamiento en el proceso de salud.
De otra parte, se encontró que la enfermedad tejía sentimientos de temor, tristeza e
incertidumbre, construyendo creencias y reflexiones respecto al sentido de vida en familia y
sentido del cuidado de la salud. Por lo tanto, la herramienta de apoyo que las familias de Cali y
Bogotá hallaron para afrontar el reto del estado de salud se enfocó principalmente en el
reconocimiento de redes de apoyo al interior de la familia, apoyo social (vecinos e instituciones)
y el ejercicio de la espiritualidad con sus distintas formas de manifestarla, la cual significa para
ellos la más importante y principal ayuda, que representa esperanza, fortaleza, consuelo y un
medio para mejorar como persona, cambiar la manera de pensar y vivir con un pariente en estado
de salud crónico, además de fortalecer los vínculos afectivos dentro del sistema familiar.
La relación con Dios los lleva al mismo tiempo a estar más relacionados y unidos como
sistema familiar por medio de la oración en sus distintas manifestaciones personales y grupales.
71
De este modo, la práctica espiritual se desarrolla desde la oración, la asistencia a la eucaristía y la
realización del santo rosario.
En este orden de ideas, se encuentra que el sentido que tiene la espiritualidad es de apoyo
emocional no sólo para sobrellevar una enfermedad crónica que avanza día a día y que en
algunos casos la evolución y recuperación puede ser lenta; es además la herramienta que los
lleva a construir como familia reflexiones frente al valor de los espacios familiares, y retomar
prácticas y rituales de su historia familiar que en algún momento dejaron de lado por cumplir
otros compromisos. También es la reflexión que construyen frente al sentido de la vida, frente a
su proyecto de vida familiar y la elección de prioridades.
Las familias logran a través del recurso de la espiritualidad mencionar aspectos positivos
del sistema familiar.
“… yo pienso que… que a uno los problemas lo vuelven fuerte, que uno a partir de los de
los problemas uno puede encontrar más respuestas que pregunta” (Cali, Hija menor, 36 años).
72
DISCUSIÓN
El objetivo de la investigación fue analizar el sentido que la espiritualidad tiene como
recurso de afrontamiento ante una enfermedad crónica en 2 familias que asisten a las actividades
pastorales de las parroquias María Misionera en la ciudad de Cali y San Luís de Tolosa en la
ciudad de Bogotá, a continuación se realiza una discusión entre los resultados encontrados a
partir de las entrevistas realizadas a las familias, y la referencia conceptual construida en la parte
inicial del documento. El análisis de la discusión se realizará retomando cada uno de los
objetivos específicos y finalizando con el objetivo general, abarcando así, una reflexión amplia
frente al trabajo investigativo.
El primer objetivo específico que se planteó en la investigación correspondió a identificar
los cambios que las relaciones familiares experimentan con el surgimiento de la enfermedad
crónica; así en los resultados y la experiencia compartida por ambas familias se hallaron cambios
significativos en su dinámica familiar, al manifestar un acompañamiento permanente por parte
de un profesional de la salud (caso de la familia en Bogotá) y una dependencia por parte de la
madre a su cuidadora, dado el estado de salud y dificultad para movilizarse de manera
independiente (caso de la familia en Cali). De este modo, se retoman los planteamientos de
Sluzki (citado en Velasco y Sinibaldi, 2001) al expresar que la presencia de una enfermedad
crónica en la etapa de la adultez puede ser asumida como una crisis temporal.
Al escuchar las experiencias de las familias participantes, se percibe que los cambios en
este ciclo de vida personal y familiar, va más allá de asumir la situación de enfermedad como
algo temporal, puesto que la vivencia de una enfermedad crónica tiene unas transformaciones
muy notorias, desde la experiencia individual, hasta la acomodación del sistema familiar a estas
73
nuevas demandas; este mismo autor, Sluzki (citado en Velasco y Sinibaldi, 2001), plantea que
dicha experiencia temporal puede resultar difícil de asumir para el individuo, en tanto las
familias se enfrentan a situaciones emocionales y de aceptación a la nueva dinámica que se
construye al experimentar una enfermedad crónica que implica quietud, reposo y la posibilidad
de reflexionar en su historia de vida.
Por consiguiente, respecto a los cambios emocionales, relacionales y cotidianos en la
familia, se asocia a lo expresado por Hernández (1997) al mencionar que frente a los cambios las
familias pueden experimentar sensaciones de incomodidad y vulnerabilidad, esto se refleja en las
expresiones o el sentir del Padre en Bogotá al referir que se identifica como un “…niño…”
cuando debe esperar que le den los alimentos, o la sensación de dependencia que describe la
Madre en Cali al ser cuidada por su hija, y restringir actividades sencillas que esperaría realizar
de manera autónoma como bañarse o salir a la calle.
Las crisis que experimentan en el ciclo vital de la familia, traen consigo reacomodaciones
al sistema, a sus prácticas, rituales y hasta añoranza de épocas atrás en las cuales podían
desarrollar actividades menos restrictivas, lo cual se asocia a los planteamientos que tiene la
resiliencia familiar respecto a la capacidad que tiene la familia de asumir y transformar su
realidad desde recursos positivos (Gómez y Kotliarenco, 2010). Al contrastar la teoría con los
resultados, se encuentra que si bien es cierto, puede existir temor y resistencia a los cambios, lo
que se observa, es que ambas familias logran creativamente acomodarse a la nueva dinámica que
trajo consigo la vivencia de una enfermedad crónica, de este modo el padre en Bogotá se dedica
a fortalecer su espiritualidad, al igual que la madre en Cali, adicionalmente, el sistema familiar
retoma con mayor fuerza los valores como la unión familiar, amor y solidaridad para brindar el
respaldo y devolver el sentimiento de tranquilidad.
74
En ambos sistemas, al afrontar la situación de salud logran reconocer, ampliar y fortalecer
la red de apoyo social, construyendo nuevos vínculos de afecto que les ayudó a vivir los diversos
cabios en su dinámica familiar, lo que refleja lo descrito por Arango (2003) cuando describe que
la red de apoyo se forma en la construcción de vínculos de afecto.
De otra parte, las transformaciones que vivieron en sus dinámicas familiares, se conecta
con el significado que estos sistemas construyeron frente al concepto de enfermedad, en tanto el
diagnóstico de una enfermedad crónica implica el afrontamiento a un suceso, así lo plantea
Velasco y Sinibaldi (2001) al referirse a la Resiliencia familiar desde el ámbito de la salud.
Ahora, desde la experiencia de los sistemas familiares en Bogotá y Cali, se evidenció la
experimentación de sentimientos de temor, angustia, ansiedad e incertidumbre frente al riesgo de
vida de sus parientes, en consecuencia y como se mencionó anteriormente, ambas familias se
reacomodan desde sus dinámica, límites, roles y funciones (Velasco y Sinibaldi, 2001), para
asumir lo que la enfermedad misma lo lleva a experimentar, así se visualizan cambios en roles y
en el cuidado de hijos a padres y la planeación de actividades familiares que permita la inclusión
y participación de sus parientes.
Con lo anterior, se encuentra que los cambios en la dinámica familiar suceden en la
medida que van experimentando y afrontando el evento de salud, como un evento entrópico, pero
que logran danzar desde la sensación de temor y miedo a la pérdida, pero al mismo tiempo y de
manera sistémica, generan acciones que brinden no sólo el cuidado de la persona, sino el
fortalecimiento de valores familiares, lo que se refleja en lo descrito por Rodríguez, Fernández,
Pérez y Noriega (2011) al mencionar el afrontamiento como la búsqueda de bienestar emocional
y el sentido a la enfermedad, que para la experiencia de estas familias el sentido lo vivieron en la
75
unión familiar, el amor, solidaridad, vínculos afectivos y aprecio al ciclo de vida como familia e
individuo.
De otra parte, teniendo en cuenta que viven fases finales en sus ciclos: Emancipación en
el ciclo de vida familiar y adultez en el ciclo vital como individuo, McGoldrick y Gerson (2003)
refiere que cada sistema familiar asume de manera diferente según el grado de madurez e
impacto de la situación que vive, además de estar conectado al momento del ciclo, lo que se
pudo encontrar en las dos familias es que posiblemente asumen con cierto grado de madurez los
cambios propios del ciclo vital como familia y los ajustes que han realizado al momento de vida.
El segundo objetivo específico que se trazó describir como el sistema familiar se apoya
en la espiritualidad para afrontar una crisis no normativa como el estado de enfermedad crónica
en uno de sus integrantes; para la familia de Bogotá, la espiritualidad surge como parte de las
enseñanzas o tradiciones de su familia de origen, se remonta a los aprendizajes de la primera
generación en el genograma; además de complementarse con una “conexión y dialogo” con un
Ser Superior y prácticas de tipo religioso. De este modo, se puede asociar con lo planteado por
Ajala y Mojoyinola (2015), cuando estas familias intentan dar un sentido a sus vidas, en vivencia
con su condición de salud, y a las relaciones que construyen con otros.
De igual manera, el ejercicio de la espiritualidad conecta a las familias con un ejercicio de
valores familiares, de tradiciones en el desarrollo de prácticas como la realización de la oración,
rosarios y la asistencia a la eucaristía, construyendo en la familia y cada uno de ellos, dicha
conexión con Dios. La espiritualidad para el sistema familiar se convierte en el nicho de valores
que dan herramientas para fortalecerse como unidad familiar, de ahí los valores que ellos mismos
mencionan como: solidaridad, amor, la unidad y apoyo. Autores como Brusco (citado en
76
Bermejo, 2009) y Ajala y Mojoyinola (2015) hacen alusión a estos valores que se gestan en la
práctica de la espiritualidad y que se refleja en la relación que construyen consigo mismo
(paciente) y con otros, y la percepción de apoyo por parte de la familia y otras redes sociales.
La definición que se realiza de la espiritualidad como un fenómeno que trasciende lo
sensorial (OMS citado en Bermejo, 2009; Watson citado en Barbero, 2002), se conecta con lo
que se percibe en la experiencia de ambas familias, cuando mencionan que dicha conexión con
Dios y su fe no es palpable, pero se conecta desde sus sensaciones, experiencias de fe y
esperanza en este Ser Supremo.
Por lo tanto, se puede comprender que el sentido de la espiritualidad se convierte en
apoyo para estas dos familias que están ubicadas en ciudades diferentes, pero que les permite
creer en algo, tener fe y esperanza, y el medio de conexión o puente con ese ser superior o la
divinidad es a través de la comunicación digital y la comunicación análoga como lo menciona
Watzlawick et al. (1998); y el fortalecimiento de las relaciones en el sistema familiar.
La práctica de la espiritualidad y el estado de enfermedad les permitieron fortalecer la
unidad familiar y potenciar sus recursos positivos uniendo esfuerzos para disminuir el impacto
que tuvo la enfermedad crónica en unos de los integrantes del sistema familiar; este proceso de
afrontamiento al decir de Sandrin (2015), se entiende como el mecanismo para hacerle frente a la
enfermedad, en la práctica de las familias se evidenció en las nuevas dinámicas, roles y las
reflexiones construidas en su sistema de creencias y el concepto de enfermedad.
En este sentido al reflexionar en las 4 acepciones de la espiritualidad de Sessana et al.
(citado en Guirao, 2013), se encuentra que las familias se identifican con 3 de ellas. La primera,
la espiritualidad como un sistema de creencias y valores, que se refleja en las enseñanzas de
77
generaciones anteriores y que se continúa trasmitiendo en las generaciones actuales en la práctica
de unión y vínculo afectivo. Segundo, da sentido a la vida y las relaciones, por lo tanto, las
familias expresaron sentirse aliviados, seguros y reconfortados en la práctica de la fe, logrando
construir desde sus imaginarios una explicación a lo que viven, sembrando esperanza de seguir
su recuperación; la familia de Bogotá, logra una conexión desde el milagro que les brinda una
segunda oportunidad. Tercero, como fenómeno metafísico y trascendente, alude a la expresión
de fe y creen en algo que es inmaterial, pero que desde sus sistemas de creencias existe,
experimentando una sensación de compañía, apoyo del Ser Superior y la institución que lo
respalda, la Iglesia.
El recurso de apoyo espiritual en el sistema familiar les ha permitido asimilar y aceptar la
enfermedad desde la fe y esperanza en Dios, no lo mencionan desde la no enfermedad, sino
desde el bienestar físico y espiritual consigo mismo y sus familias. El apoyo también sucede
desde el ejercicio de valores familiares, que se fundamenta en el ejercicio de la fe para afrontar
creativamente, según lo plantea la resiliencia familiar, la adversidad, identificándolo también
como un factor de protección (Acosta y Sánchez, 2009; APA, 2010). De este modo, se puede
mencionar que la espiritualidad es un recurso de afrontamiento cuando conectan un triángulo de
elementos que emergen como parte de los resultados al contar sus experiencias de vida familiar,
este se refiere a Familia – Dios – Oración.
La espiritualidad ha sido un eje de apoyo fundamental para aceptar el proceso de
enfermedad, afrontar la adversidad y los cambios que esto trajo a la familia y adaptarse de
manera positiva a las nuevas dinámicas familiares ante la enfermedad crónica (Gómez y
Kotliarenco, 2010; Luthar et al. citados en García et al., 2016).
78
La espiritualidad más que una dimensión trascendente en el ser humano, se convierte en
un recurso de apoyo para la persona y el sistema familiar, especialmente cuando padecen una
situación de enfermedad crónica, ya que la espiritualidad deja de ser una tradición o parte de los
ritos y costumbres familiares, y pasa a convertirse en su mejor aliado y fortaleza para afianzar los
vínculos afectivos familiares dentro y fuera del sistema familiar.
De acuerdo al tercer objetivo específico Mencionar algunos elementos de intervención
profesional que fortalecen la espiritualidad como recurso de orientación al sistema familiar en el
proceso de afrontamiento de la enfermedad crónica, se logró definir algunos de ellos que
fortalezcan la espiritualidad como recurso de afrontamiento para orientar al sistema familiar en el
proceso de la enfermedad:
Un primer elemento, es que la espiritualidad al ser una dimensión común a todos los
miembros del sistema familiar, los coloca en una constante unidad aunque no estén reunidos
siempre, se convierte en un recurso de conexión como familia empleando como estrategia el
fortalecimiento de la fe, uso de las oraciones y suplicas alrededor del evento de enfermedad
crónica que viven. De este modo, lo que se visualiza es el fortalecimiento y construcción de una
red, alusivo a la metáfora de red a la cual se refiere Pakman (1995), como sostén, contención y
apoyo.
En este orden de ideas, se considera importante para estas dos familias participantes de la
investigación, la conexión con el recurso espiritual como una alternativa para identificar y
fortalecer sus recursos de apoyo, recursos de afrontamiento y vínculos afectivos como parte de
la trama social (Schnitman, 2013) que se teje al estar vinculado o incluido en un grupo social, en
79
este caso la Iglesia católica que promueve la fe y conexión con ese Ser Superior y con la familia,
para la búsqueda de solución a una situación difícil.
De otra parte, es interesante como el apoyo desde el recurso de la espiritualidad alimenta
la esperanza en el estado de salud de la familia, Sluzki (1996) asocia que una buena red social
protege la salud de las personas, en el caso de los sistemas familiares en Bogotá y Cali, se
percibe que más allá de la red de apoyo, es la fuente que alimenta el estado de salud desde la
esperanza y confianza, en sus testimonios se perciben como si estos dos elementos Esperanza y
Confianza, fueran eje o “medicina” para el estado de salud crónico que vive, sin creencias de la
enfermedad como un castigo divino, sino como una oportunidad de reflexión y crecimiento
(Cardozo y Rondón , 2014; Dabas y Najmanovich, 1995).
Dentro de los elementos de intervención que se logra reflexionar al culminar el trabajo, es
que la intervención y el acompañamiento a las familias puede ser más efectivo en la medida que
se logre un trabajo integral e interdisciplinar, visualizando a la familia como una unidad que se
afecta por el evento, pero que logra definir herramientas de afrontamiento, de sumarse al cambio
y ser dinámico, en este caso el fortalecimiento de la fe, la visualización de la red de apoyo en sus
familias, amigos, instituciones y en sus mismas creencias (Dabas, 1993; Durá y Garcés, 1991); si
bien, estas posibilidades no son la cura física, se percibe en estas familias un alivio afectivo y
emocional, como lo menciona Marcel (citado en Varona, 2009), se construyen unos vínculos
sanadores desde el lenguaje propositivo y apreciativo, lo que podría ser la conexión de los
sistemas familiares con sus creencias y apoyo espiritual.
Es imprescindible considerar como recurso de apoyo psicosocial para la orientación del
sistema familiar, una formación, asistencia y asesoramiento al sistema familiar y personal que
80
cuida del enfermo con el fin de ayudarles a descubrir las posibilidades de prestar un servicio más
humano, cristiano y comprensivo con el enfermo. Además de respetar y conocer sus creencias y
principios espirituales, favorecer la continuidad de los actos de piedad religiosa de la persona
enferma y su sistema familiar.
Después del análisis de cada uno de los objetivos específicos, es importante retomar el
objetivo general de esta investigación, el cual se fundamentó en analizar el sentido que la
espiritualidad tiene como recurso de afrontamiento ante una enfermedad crónica, se encontró que
la mayor fortaleza para estos dos sistemas familiares es que ante un evento entrópico de una
enfermedad crónica en el momento actual del ciclo vital familiar y a lo largo de su historia de
familia, es la espiritualidad. El eje central como recurso de afrontamiento se fundamentó en la
creencia y fortaleza de su fe, como una herramienta positiva para asumir el evento de salud y las
implicaciones que este trajo consigo, tal como lo expresaron Gómez y Kotliarenco (2010)
cuando las familias se acercan a procesos resilientes.
Esta dimensión del ser humano no solo le permite estar en relación con lo trascendente,
sino que además lo llena de fortaleza y esperanza para asumir su condición de enfermedad
(Watson citado en Barbero, 2002); en ambas familias se identifica un triángulo que ha favorecido
el afrontamiento al evento vivido, este hace alusión a la aceptación de cambios – adaptación
positiva - red de apoyo (Becker y Newson citados en Quiceno y Vinaccia, 2011; Luthar et al.
citados en García et al., 2016), proceso que han logrado asimilar desde el ejercicio espiritual,
siendo para ellos un recurso de apoyo psicosocial.
En la identificación de la espiritualidad como recurso de afrontamiento, se encontró
además que este facilita en ellos el fortalecimiento de los vínculos afectivos en el sistema
81
familiar y permite movilizar la dinámica en la familia en respuesta a las exigencias y demandas
de la condición de salud, al tiempo que canaliza en los integrantes de la familia dolores y
sentimientos de angustia. En las familias participantes de Bogotá y Cali la espiritualidad les ha
permitido asumir con mayor claridad y humildad los nuevos roles y experimentar sensibilidad a
las necesidades de los miembros y colocarse al servicio de la persona enferma.
En este sentido la espiritualidad como recurso ha permitido en los sistemas familiares un
refugio a sus sentimientos, la sensación de que alguien – Dios - los escucha y no los juzga o
señala, siente comprensión y compasión de su dolor a través de la oración y sus creencias,
aspectos que permiten comprender lo planteado por Hermanos de San Juan de Dios (1982),
cuando desde la práctica de los sacramentos, además de sus sentimientos de identificación existe
una sensación de sanación espiritual y de perdón.
Teniendo en cuenta lo anteriormente mencionado, se considera que el sentido de la
espiritualidad en la enfermedad, aunque es algo personal, comporta al mismo tiempo un
significado sistémico familiar que se teje alrededor de las interacciones de los miembros. Sin
embargo, hay que tener en cuenta que el sentido que cada miembro le da a la enfermedad a la luz
de la espiritualidad es personal y por tanto al ser expresado influye en el sistema familiar y es
influido a la vez.
A partir de la experiencia del trabajo investigativo, se sugiere que este material sirva de
ayuda y orientación para los agentes de pastoral de la salud, quienes acompañan el proceso de
salud y afrontamiento de los sistemas familiares que viven una experiencia de enfermedad, y los
cambios que experimentan a nivel personal y familiar. También, puede servir como referente
para los sistemas familiares que están vinculados a las actividades pastorales de las parroquias y
82
a personas que llevan una vida activa en el ejercicio de la espiritualidad dentro del contexto
parroquial
De otra parte, se sugiere que se siga explorando y fortaleciendo los recursos que
desarrollan los sistema familiares para asumir un proceso de salud crónico. De igual manera, se
considera importante seguir aportando a los estudios y experiencias de trabajo que se desarrollan
en América Latina respecto a los proceso de las familia en el área de la salud desde el enfoque
sistémico.
83
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92
Anexos
Anexo 1. Criterios de selección
FAMILIA*
CRITERIOS DE SELECCIÓN
Usuarias de los
servicios pastorales
que ofrece la
Parroquia María
Misionera de la
ciudad de Cali y la
Parroquia San Luís
de Tolosa de la ciudad
de Bogotá
Que al menos uno de los
integrantes de la familia, en
etapa de la adultez, este
diagnosticado con una
enfermedad crónica.
Familias que en su ciclo vital se
encuentren en la etapa de
Emancipación.
No se
tendrá en
cuenta la
tipología
de familia.
Bogotá
Padre-69 años, siempre
fue fiel colaborador de
las actividades en la
parroquia San Luís de
Tolosa de la ciudad de
Bogotá, y su familia
fieles participantes de
la eucaristía cada
domingo en esta misma
parroquia.
Desde hace 5 años medicamente
le han diagnosticado
polineuropatia crónica axonal,
artritis reumatoidea, infección
vesical (IVU) tratada, UPP tibial
Izquierda y neuropatía causando
un deterioro de la persona por
causa de los dolores muy fuertes,
reduciéndola a una cama. Él ha
tenido dos operaciones de
cateterismo; 3 años permaneció
en estado vegetativo.
El sistema familiar está compuesto por
su esposa de 66 años quien siempre está
acompañándolo, el grado de
preparación académica de ella fue hasta
Sexto grado y el del Padre-69 años
Bachiller, y su profesión electricista,
conductor y vendedor. Su hija mayor de
46 años vive con él; también lo visita
todos los días su hija menor de 34 años,
su nieto de 10 años y su nieta de 5 años,
los nietos son el encanto del señor
Padre-69 años. El ciclo vital de la
familia es emancipación, sin embargo
en esta familia existe una enfermera
que pasa 12 horas al cuidado del señor
Padre-69 años y es la encargada de
acompañarlo a las citas médicas.
Tipología
del sistema
familiar es
nuclear.
Cali
Madre-64 años, ha sido
usuaria y líder en la
Parroquia María
Misionera de la ciudad
de Cali, desde la
Pastoral Social.
Madre-64 años, desde hace 3
años tiene diagnóstico médico de
Cirrosis crónica autoinmune, se
proyecta trasplante.
Madre-64 años, tiene 64 años de edad;
El sistema familiar está conformado por
esposo y 3 hijas, 2 de ellas viven en
casa con padre y madre, su otra hija
reside en otro municipio del Valle
(conformación de su propio sistema
familiar), en el ciclo vital de la familia
se hablaría de la etapa de
emancipación.
Tipología
del sistema
familiar es
nuclear.
93
Anexo 2. Guía entrevista cualitativa semiestructurada
LA ESPIRITUALIDAD COMO RECURSO DE AFRONTAMIELTO ANTE LA ENFERMEDAD
CRONICA
Categoría Subcategoría Preguntas
Contexto y
estructura familiar
Datos
sociodemográfico
Conformación
familiar
Dinámica familiar
¿Dónde se ubica geográficamente la familia?
¿Quiénes viven en la vivienda?
¿Cuáles son las edades que tienen cada uno de los
integrantes de la familia?
¿Qué actividades o rutinas realizan como familia
actualmente?
¿Cuál es la persona o las personas más cercanas al estado
de salud que vive la familia?
Relaciones
familiares
Historia familiar
Creencias familiares
¿Cómo era la relación de ustedes como familia antes del
estado de salud actual?
¿Qué creencias surgieron como familia al conocer el
estado de salud?
¿Qué cambios han experimentado en las relaciones
familiares después de conocer el estado de salud?
Vivencia de la
enfermedad
Significado de la
enfermedad
Red de apoyo
¿Qué significa la vivencia de salud en el momento actual
de la familia?
¿Cuáles fueron las redes de apoyo que emplearon para
asumir el proceso de la condición de salud?
¿Qué papel cumplió esa red de apoyo en ustedes como
familia?
Han existido redes institucionales que les han orientado en
el manejo y afrontamiento de la condición de salud?
Espiritualidad Prácticas
espirituales
Para ustedes como familia, ¿Qué significa la
espiritualidad?
¿Qué prácticas espirituales les ha fortalecido en la
vivencia de la condición de salud actual?
¿Cómo les ayudan sus prácticas espirituales en esta
situación de salud?
¿Qué persona o personas de la familia lideran actividades
que fomenten y fortalezcan el ejercicio espiritual? ¿De
qué manera lo hace?
Recurso de apoyo
espiritual
Aprendizajes
espirituales
Si tuvieran la oportunidad de orientar desde la fe, a una
familia que está viviendo una situación de salud similar a
la de ustedes, que le podrían decir para disminuir sus
94
Apoyo emocional
preocupaciones y sentimientos.
Desde esta condición de estado de salud, ¿Cuáles son los
aprendizajes como familia?
Es común escuchar entre los creyentes y practicantes que
La fe es la medicina del alma, ¿Qué significa esta frase
para ustedes como familia?
¿Consideran que el ejercicio espiritual podría ser de ayuda
para otras familias que viven situaciones similares?
Recurso de
afrontamiento
Recursos
¿Cómo han podido afrontar esta situación de estado de
salud?
Cuando han vivido situaciones difíciles, ¿Cómo las han
afrontado? ¿Cómo pueden aplicar esos aprendizajes a la
situación actual de estado de salud?
Ciclo de vida y
duración de la
enfermedad
Tiempo
¿Desde hace cuánto tiempo recibieron el diagnóstico
médico?
Al momento de conocer el diagnóstico médico, ¿Qué
momento vivían como familia?
95
Anexo 3. Guía de entrevista semiestructurada – Prueba Piloto
LA ESPIRITUALIDAD COMO RECURSO DE AFRONTAMIENTO ANTE LA ENFERMEDAD
CRONICA
Categoría Subcategoría Preguntas
Contexto y
estructura familiar
Datos
sociodemográfico
Conformación
familiar
(Genograma)
Dinámica familiar
¿Dónde se ubica geográficamente la familia?
¿Quiénes viven en la vivienda?
¿Cuáles son las edades que tienen cada uno de los
integrantes de la familia?
¿Qué actividades o rutinas realizan como familia
actualmente?
¿Cuál es la persona o las personas más cercanas al estado
de salud que vive la familia?
Relaciones
familiares
Historia familiar
Creencias familiares
¿Cómo era la relación antes del estado de salud actual?
¿Qué creencias surgieron como familia al conocer el
estado de salud?
¿Qué cambios han experimentado en las relaciones
familiares después de conocer el estado de salud?
Vivencia de la
enfermedad
Significado de la
enfermedad
Red de apoyo
¿Qué significado tiene el estado de salud en el momento
actual de la familia?
¿Cuáles fueron las redes de apoyo que emplearon para
asumir el proceso de la condición de salud?
¿Cuál fue el papel que cumplió esa red de apoyo?
¿Qué aportes les realizó como familia?
Han existido redes institucionales que les han orientado en
el manejo y afrontamiento de la condición de salud?
Espiritualidad Prácticas
espirituales
Para ustedes como familia, ¿Qué significa la
espiritualidad?
¿Qué prácticas espirituales les ha fortalecido en la
vivencia de la condición de salud actual?
¿Cómo sienten que les ayudan sus prácticas espirituales
en esta situación de enfermedad?
¿Qué persona o personas de la familia lideran actividades
que fomenten y fortalezcan el ejercicio espiritual? ¿De
qué manera lo hace?
Recurso de apoyo
espiritual
Aprendizajes
espirituales
Si tuvieran la oportunidad de orientar desde la fe, a una
familia que está viviendo una situación de salud similar a
la de ustedes, que le podrían decir para disminuir sus
preocupaciones y sentimientos.
96
Apoyo emocional
Desde esta condición de estado de salud, ¿Cuáles son los
aprendizajes como familia?
Es común escuchar entre los creyentes y practicantes que
La fe es la medicina del alma, ¿Qué significa esta frase
para ustedes como familia?
¿Consideran que el ejercicio espiritual podría ser de ayuda
para otras familias que viven situaciones similares?
Capacidad
Resiliente
Recursos
¿Cómo se explican que han podido afrontar esta situación
de estado de salud?
Cuando han vivido situaciones difíciles, ¿Cómo las han
afrontado? ¿Cómo pueden aplicar esos aprendizajes a la
situación actual de estado de salud?
Ciclo de vida y
duración de la
enfermedad
Tiempo
¿Desde hace cuánto tiempo recibieron el diagnóstico
médico?
Al momento de conocer el diagnóstico médico, ¿Qué
vivencias familiares estaban sucediendo?
Desde sus creencias, ¿Cómo les ha ayudado a comprender
el estado de salud?
97
Anexo 4. Modificación guía entrevista semiestructurada – Par experto
LA ESPIRITUALIDAD COMO RECURSO DE AFRONTAMIENTO ANTE LA ENFERMEDAD
CRÓNICA
Categoría Subcategoría Preguntas
Contexto y
estructura familiar
Datos
sociodemográfico
Conformación
familiar
(Genograma)
Dinámica familiar
¿Dónde se ubica geográficamente la familia?
¿Quiénes viven en la vivienda?
¿Cuáles son las edades que tienen cada uno de los
integrantes de la familia?
¿Qué actividades o rutinas realizan como familia
actualmente?
¿Cuál es la persona o las personas más cercanas al estado
de salud que vive la familia?
Relaciones
familiares
Historia familiar
Creencias familiares
¿Cómo era la relación de ustedes como familia antes del
estado de salud actual?
¿Qué creencias surgieron como familia al conocer el
estado de salud?
¿Qué cambios han experimentado en las relaciones
familiares después de conocer el estado de salud?
Vivencia de la
enfermedad
Significado de la
enfermedad
Red de apoyo
¿Qué significado tiene el estado de salud en el momento
actual de la familia?
¿Cuáles fueron las redes de apoyo que emplearon para
asumir el proceso de la condición de salud?
¿Qué papel cumplió esa red de apoyo?
¿Qué aportes les realizó como familia?
Han existido redes institucionales que les han orientado en
el manejo y afrontamiento de la condición de salud?
Espiritualidad Prácticas
espirituales
Para ustedes como familia, ¿Qué significa la
espiritualidad?
¿Qué prácticas espirituales les ha fortalecido en la
vivencia de la condición de salud actual?
¿Cómo sienten que les ayudan sus prácticas espirituales
en esta situación de salud?
¿Qué persona o personas de la familia lideran actividades
que fomenten y fortalezcan el ejercicio espiritual? ¿De
qué manera lo hace?
Recurso de apoyo
espiritual
Aprendizajes
espirituales
Si tuvieran la oportunidad de orientar desde la fe, a una
familia que está viviendo una situación de salud similar a
la de ustedes, que le podrían decir para disminuir sus
98
Apoyo emocional
preocupaciones y sentimientos.
Desde esta condición de estado de salud, ¿Cuáles son los
aprendizajes como familia?
Es común escuchar entre los creyentes y practicantes que
La fe es la medicina del alma, ¿Qué significa esta frase
para ustedes como familia?
¿Consideran que el ejercicio espiritual podría ser de ayuda
para otras familias que viven situaciones similares?
Capacidad
Resiliente
Recursos
¿Cómo se explican que han podido afrontar esta situación
de estado de salud?
Cuando han vivido situaciones difíciles, ¿Cómo las han
afrontado? ¿Cómo pueden aplicar esos aprendizajes a la
situación actual de estado de salud?
Ciclo de vida y
duración de la
enfermedad
Tiempo
¿Desde hace cuánto tiempo recibieron el diagnóstico
médico?
Al momento de conocer el diagnóstico médico, ¿Qué
vivencias familiares estaban sucediendo?
Desde sus creencias, ¿Cómo les ha ayudado a comprender
el estado de salud?
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Anexo 5. DECLARACIÓN PARA EL CONSENTIMIENTO INFORMADO
LA ESPIRITUALIDAD COMO RECURSO DE AFRONTAMIENTO ANTE LA ENFERMEDAD
CRONICA
Estudiantes de la Maestría en Familia de la Pontificia Universidad Javeriana, realizan su trabajo de
grado, como requisito para obtener el título de Magister. La temática que ha generado interés para el
acompañamiento a las familias participantes corresponde al de Espiritualidad y Enfermedad Cronica, para
ello se convoca la participación de 2 familias que asisten a las actividades de las Parroquias María
Misionera de la ciudad de Cali y San Luís de Tolosa de la ciudad de Bogotá. El trabajo de investigación
tiene como objetivo analizar el sentido que la espiritualidad tiene como recurso de afrontamiento ante una
enfermedad crónica en 2 familias que asisten a las actividades pastorales de las parroquias María
Misionera en la ciudad de Cali y San Luís de Tolosa en la ciudad de Bogotá.
Si usted acepta participar de la investigación, realizaremos una entrevista familiar a partir de una guía
de preguntas que se lleva a cabo en 4 sesiones de aproximadamente de 1 horas cada una; también se
realizará ejercicio construcción de genograma y ecomapa. La información de la entrevista será grabada en
audio y utilizada por los responsables del estudio para lograr los objetivos planteados. La información que
se obtenga, se guardará bajo estricta confidencialidad y anonimato, asegurando que no se incluya su
nombre, o cualquier indicativo que revele su identidad. En caso de ser necesario, se le contactará
nuevamente para ampliar aspectos de la entrevista.
Su participación será voluntaria y usted podrá terminar la entrevista en cualquier momento, solicitar el
retiro de sus datos o abstenerse de contestar alguna pregunta sin dar explicación alguna, y sin que esto
genere algún tipo de inconvenientes para usted. Participar de la investigación no tiene costo alguno, ni
representará para usted beneficios económicos. La investigación no representa riesgos para la salud física
o emocional, si alguna de las preguntas genera sensibilidad, el entrevistador estará capacitado para
atender su malestar, y para remitirlo a su servicio de salud si fuera necesario (Resolución nº 008430 de
1993, Ministerio de Salud, Colombia)
En caso de tener preguntas adicionales sobre esta investigación puede contactar a los responsables de
la misma: Leydi Vanessa Gutiérrez García – número fijo 032 433 22 84 y correo electrónico
lvgutierrez@javerianacali.edu.co, y Fredy Ávila – número 031 671 66 85 y frayfredy@hotmail.com
También podrá contactar al director de trabajo de grado, docente Diego Agudelo – número fijo 3218200
Ext 8195 y correo electrónico dagudelo@javerianacali.edu.co.
Con su firma usted certifica que: ha leído junto con el entrevistador el presente formato de
consentimiento informado; le han sido resueltas todas sus preguntas satisfactoriamente; acepta participar
100
voluntariamente en el presente estudio; y acepta que esta entrevista sea grabada en audio y registrada
fotográficamente.
En constancia, firmo este documento de consentimiento informado a los ___ días, del mes de ________
del año ______.
Nombre: _________________________________________
Cédula Ciudanía: __________________________________
Firma del participante: ______________________________
Ciudad de residencia: _______________________________
Fredy Ávila Ávila Vanessa Gutiérrez García
Investigador Investigadora
Estudiante Maestría en Familia Estudiante Maestría en Familia
Firma: __________________________ Firma: ____________________________