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Hospitalisation privée/afm*-téléthon :les enjeux humains, culturels et médicaux d’un partenariat

3 points clés de Laurence tiennot-HermentPrésidente de l’AFM-Téléthon depuis 2003Présidente de l’Association Institut de Myologie depuis 2005Présidente de Généthon depuis le 1er janvier 2009 (et vice-présidente de 2003 à 2008)

*AFM :AssociationFrançaisecontrelesMyopathies

À l’occasion de la mise en place de leur partenariat, Jean-Loup Durousset, président de la FHP, et Laurence Tiennot-Herment, présidente de l’AFM-Téléthon se sont rencontrés. Au-delà des constats et attentes respectives, ils engagent un passionnant débat sur la recherche et la médecine de demain.

Quelles sont les missions de l’AFM-Téléthon ?Laurence tiennot-Herment.L’AFM-Téléthonestuneassociationdemaladesetdeparentsdemaladesquiveutprogressersurlecheminthérapeutiquepourpasserdel’hommemaladeàl’hommeguéri.Noussommesainsipassésen25ansd’undésertscienti-fiqueauxpremièresguérisons.Deuxièmeambition:l’aideetl’accompagnementdesmaladesetde leurs familles, enapportantdesréponsesadaptées,dudiagnosticàlaviequotidienne.Nousavonsd’ailleursaccompagnélesévolutionslégislativesaveccetobjectif:fairereconnaîtrelepro-jetdeviedelapersonnemaladeetensituationdehandicapetconsidérerlesmaladiesrarescommeunenjeudesantépublique.

Pourquoi la FHP et l’AFM ont-elles souhaité ce partenariat ?Jean-Loup Durousset. LaFHPfédère1 100établis-sementsdesanté,cliniquesethôpitauxprivés,répar-tissurtoutleterritoire.Ilsconstituentautantderelaisdeproximité.Les150000salariéset41000médecinsquiyexercentsontsoignantsmaisaussicitoyens.

Commeles8millionsdepatients,dont2enservicesd’urgences,etleursfamillesquenousaccueillonschaqueannée,ilss’intéressentauxinitiativessoli-dairesdel’AFM-Téléthon.Notremissiond’hospitaliersnousconfèredeplusuneresponsabilitésocialeforte.Soutenirdesinitiativessolidairescommecelledel’AFM-Téléthons’inscritdanscettevoie.

L. t.-H.Àl’heureoùlarecherchefondamentalepasseàsespremièresapplicationscliniques,larencontredenosuniverstombeàpoint.Elleillustrecelienquenousvoulonsresserrerentrechercheurs,soignantsetpatients.CeTéléthon2012estlepremierd’unnouveauchapitreetd’unenouvellemédecinequenoussommesentraind’écrire.

Avez-vous réorganisé vos structures de recherche en conséquence ?L. t.-H. Oui.D’abordenfédérantnoslaboratoiresetinstitutsderecherche:leGénéthon,l’Institutdemyo-logie,AtlanticGeneTherapies,etI-Steml’Institutdescellulessouches.Rassemblésauseindel’Institutdesbiothérapiesdesmaladiesrares,ces650expertsdevraientpermettredeprogresserplusviteetplusefficacement.Nousvenonsaussid’ouvrirGénéthonBioprod,unlaboratoirequiproduira,dansdesconditionsphar-maceutiques,sespremiersmédicamentsexpérimen-tauxdethérapiesgéniques.Noussavonsquelathé-

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rapiegénique,celamarche.Ils’agitmaintenantdedémultiplierlesessaissurplusdemaladesetplusdemaladies.Lesspécialistess’accordentàpenserquelesmaladiesraressontdesmodèlespourlesmaladiesfréquentes:noslaboratoirespeuventdonccontribueràconstruireunemédecineinnovanteaubénéficeduplusgrandnombre.

Que compte faire la FHP pour s’associer au Téléthon ?J.-L. D.Nosrencontresprofessionnelles*setien-nentcetteannéeenmêmetempsqueleTéléthon,àLyon,pendantlaFêtedeslumières.Laconcor-dancedestempstombeàpointnommé.Nouspré-paronsuneanimationsportiveetludique,dansl’espritduTéléthon,pourinviternoscollègues,lorsdenotrecongrès,às’associeràlacollectededons.Ilsserontd’icilàsensibilisésànotrepartenariatavecl’AFM-TéléthonetauxenjeuxduTéléthon.Nousmèneronségalementplusieursactionsd’in-formationparInternetetsurleterrainafindemobi-liserl’ensembledenotreréseauetnosdifférentspublicsàl’événement.

Quels espoirs placez-vous tous les deux dans ce rapprochement ?L. t.-H. Noussommesàunecroiséedeschemins.Pournousdévelopper,nouscontinueronsdenousappuyersurleTéléthon,véritablesoclededémocratiecitoyenne,maisaussisurdespartenariatsavecleprivé.Lespatientsquicôtoientvosétablissementssontsensiblesànotreaction.Quantauxsoignants,qu’ilsévoluentdansleprivéoulepublic,ilsontlesmêmesvaleurs.

J.-L. D. Nousapprécionsl’initiative,qu’ellesoitpubliqueouprivée,pourfaireavanceruncertainnombredesujets.Desinitiativescommecellesdel’AFM-Téléthonméritentd’êtreencouragées.Ellesapportentunregardcomplémentairesurledispositifdesoins.Leregarddeparentsetceluidesenfantsmaladespeuventéclairersousunautrejournospratiquesetnosorganisations.Notrepartenariatvaimmanquablementnousamenerànousposerdenouvellesquestionsentraînantdenouvellesfaçonsd’appréhenderlessoinsetunemeilleurefaçondedialoguer.

« À l’heure où la recherche fondamentale passe à ses premières applications cliniques, la rencontre de nos univers tombe à point. Elle illustre ce lien que nous voulons resserrer entre chercheurs, soignants et patients. »

Laurence Tiennot-Herment.

*LesRencontresdelaFHP :le6décembre2012,auCentredesCongrès

deLyon.

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Grâceàl’AFM-Téléthon,aurons-nouspeut-êtreaussidenouveauxéchangesavecleschercheursdeshôpi-tauxpublics,dontlestravauxdoiventnousfaireavan-cerversdenouvellestechniques.Ilnousfautaussiprogressersurl’accueildesjeunespatients.Ens’appuyantsurvotreexpériencedeparentsetcelledevosenfants,j’aimeraisfairebougernospropresstructurespourenclencheruneévolutioncollectiveforte.

Êtes-vous confiante dans l’évolution du système ?L. t.-H. Nousavonstoujourseutendanceàbouscu-lerlespratiquespourquelemaladeetsafamillesoientaucœurdetouteslesattentionsetcelaprogressedéjà.Noussavonsquenouspouvonsobtenirdesrésultatsefficacesetdequalitédansl’accompagnementcli-niqueetlesthérapiesinnovantes,sitoutlemondediscuteensemble.Carlapersonnemaladeadeschosesàdire.Dansnosmaladiesrares,lesparentssontaussides« experts »;ilsdoiventêtreentendusparleschercheursetlessoignants.C’estvalablepourlesmaladiesrares,maisaussipourcertainesmaladiesplusfréquentescommelecancer.Nousnousacheminonsversunemédecineperson-naliséequidoitmieuxécouterleressentidelaper-sonnemaladepourajusterlecurseurdessoins.Financeurmajeurdelarecherchesurlesmaladiesraresdepuis26ans,l’AFM-Téléthonalalégitimitédedire:« Maintenantonsemettousautourd’unetablepouravancerensemble. »IlyaenFrancetropdecloisonsentrelarecherche,lasantéetl’industrie.Ilfautarrêtercefonctionnementensilosetenmille-feuillepourécrirecenouveauchapitretrèsprometteur.

Dans quelle mesure ce partenariat s’inscrit-il dans des préoccupationsactuelles ?J.-L. D. Lachronicitétouche8millionsdeFrançaisetdevraits’amplifieraveclesannées.Leparcoursdesoinsenestimpacté.Lespersonnesreprésentéesparl’AFM-Téléthonconnaissentmalheureusementlachronicitétouteleurvie.Ellesontbeaucoupdechosesànousapprendresurleparcoursdesoins.

débat enJeUxd’Unpartenariat

« nous apprécions l’initiative, qu’elle soit publique ou privée, pour faire avancer un certain nombre de sujets. Des initiatives comme celles de l’AFM méritent d’être encouragées. »

Jean-Loup Durousset.

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L. t.-H L’expériencedéveloppéeparnos25servicesrégionaux,composésde« techniciensd’insertion »quisontenquelquesortedesréférentsduparcoursdesantédelapersonneatteintedemaladiechronique,montrel’efficacitéd’unecoordinationpréventiveetglobale.Onpourraitimaginerdedémultipliervoired’«universaliser»cemodèle.Jem’entretiendraidecelaaveclaministredelaSantémaiségalementdunécessairedécloisonnemententrechercheursetsoignantsetl’accompagnementdesmalades,dudiagnosticàlaviequotidienne.Ilestparailleursindispensablederéfléchiràl’évolu-tiondenosorganisationspermettantd’allerplusviteencorejusqu’àlamiseàdispositiondesmédica-mentsinnovants.

J.-L. D. Unprotocolenedoitpasempêcherlalibertédechoixdupatient,sapriseenchargeglobaleetsonprojetdevie.C’estànousdenousadapteraupatient,nonl’inverse.Notrepartenariatpeutcontribueràcenécessairechangement.

L. t.-H Ilfauteffectivementréfléchirsurleprotocole,souventimparfaitquandsurvientunaccidentgrave.

Lesmédecinsdevraientaussiannoncerlesdiagnosticsenéquipe.Ceseraitplusconfortablepoureuxetplussécurisantpourlesfamilles.Toutcelaexigeuneévolutionculturellemaisc’estunbeauchantier.

Laurence Tiennot-Herment et Jean-Loup Durousset.

« Un protocole ne doit pas empêcher la liberté de choix du patient, sa prise en charge globale et son projet de vie. C’est à nous de nous adapter au patient, non l’inverse. »

Vouspourrezretrouvercedébatdanssonintégralitésurlesitewww.fhp.fr

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