CIVIL SZERVEZETEK JELENTİSÉGE RITKA

BETEGSÉGEK KAPCSÁN

„Az ember mindent nélkülözhet,csak a másik embert nem.

Különösen a betegségben tanuljuk meg,milyen nagy szükségünk van a másik emberre.”

(Paul Valery)

Konkrét példa: PKU betegség-PKU Egyesület

Dr. Szabó Lajos tanár úr kezdeményezésére!

• Szükség van sorstárs közösségre• Lelki támasz, biztatás• Lehetıség a továbbképzésre• Tapasztalatcsere• Közös gondok megoldása

• Szülıi értekezletek

• Szülıi munkaközösség

• Egynapos rendezvények (kirándulások, hajókázás, játszóház, operett gálaest…)

• 1990. Balatonfüred - hosszú hétvége

Elızmények, 1975-1990

1990: Megalakul a PKU Egyesület

• 1991: Csatlakozás az Európai PKU Egyesülethez (ESPKU)

• 1991: Létrejön az Alapítvány a Fenilketonuriás Gyermekekért

• 1992: PKU újság (negyedévente, családok a háziorvosnak)

• 1994: Galaktozémiások és egyéb ritkák bekapcsolódása

• Érdekképviselet

• Együttmőködés a Gondozóközpontokkal

• Folyamatos információ a PKU újság segítségével

• Diétás élelmiszerek kedvezményes beszerzése

• Oktatási lehetıség, pszichés támasz

• Kapcsolattartás

• Rendezvények, közös élmények

Az élet PKU-val sokkal könnyebb az Egyesület segítségével!

• Részvétel az ESPKU Konferenciákon

• Belföldi- és külföldi táborozások

Hatékonyabb gondozás!

• A világon elsıként!

• 15-15 PKU-s

• Kedvezı nemzetközi visszhang

Német-magyar tábor2002 Kıszeg

• 1998: Phare

• 2003: Phare Access 2001(A fenilketonuria és a galaktozémia betegségben szenvedık komplex egészségnevelése)

• Fogyatékosok Esélye Közalapítvány

Pályázat nélkül nem megy!

Kiadványok készítése

• Mi a PKU?

• Mi a galaktozémia?

• „PKU-val jól élni” c. könyv

A fenilketonuria és a galaktozémiabetegségben szenved ık komplex egészségnevelése projekt elemei

Táborok (orvosi, pszichológusi és dietetikusi közrem őködéssel)

• Tábor leendı PKU-s édesanyáknak

• Önálló életkezdés - tábor fiataloknak

• Nyári tábor (240 fı)

A fenilketonuria és a galaktozémiabetegségben szenved ık komplex egészségnevelése projekt elemei

Eszközbeszerzések

• Notebook

• Projektor

• Nagyteljesítményő fénymásoló

A fenilketonuria és a galaktozémiabetegségben szenved ık komplex egészségnevelése projekt elemei

Háziorvosi-véd ınıi Konferencia

Külön köszönet dr. Schuler Ágnes fıorvosnak,

Kiss Erika dietetikusnak és Milánkovics Ilona biológusnak

RIROSZ: Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Él ık

Országos Szövetsége

• A ritka betegségben szenvedık gyakran az egészségügyi rendszerek árvái, gyakran diagnózis nélkül, kezelés nélkül

• „Semmit rólunk nélkülünk!”• 2006 óta • Kezdetben 8 alapító, jelenleg 22 tagszervezet

A RIROSZ TAGSZERVEZETEI

Szülıföld Alapítvány a Huntington Kórosokért

Narkolepszia KlubMagyar Hemofília Egyesület

Igazgyöngy Alapítvány az Angelman Szindrómásokért

Myasthenia Gravis Önsegít ı

BetegcsoportKlub a Pader –Willi Gyerekekért

Wolf-Hirschhorn-szindróma klub

Magyarországi PKU Egyesület

Epidermolysis Bullosa Alapítvány (DebRA Magyaro.)

Siketvakok Országos Egyesülete

Magyarországi Hemokromatózisos Betegek

Dávid Kisemberek Társasága

Sclerosis TubarosaTársaság

Magyar Williams Szindróma Társaság

Csupaszívek Társasága

Országos Cisztás Fibrózis Egyesület

Magyar Von-Hippel-Lindau TársaságMagyar Hemofilia Egyesület

Cri du Chat Baráti Társaság

Neurofibromatózisos Betegek és Segít ıik Társasága

Magyar MukopoliszacharidosisEgyesület

CML és GIST betegek Egyesülete

A RIROSZ CÉLJAI

• A betegek érdekvédelme és segítése• A hazai szervezetek összefogása• A ritka betegségek társadalmi ismertségének

növelése• Közös programok szervezése• Kiadványok, konferenciák, képzések• Tudományos és klinikai kutatások segítése• Csatlakozás a nemzetközi mozgalmakhoz,

nyomásgyakorlás a döntéshozókra• A hazai és nemzetközi tapasztalatok, információ és jó

gyakorlat megosztása• Élhetıbb életet!

• Az elsı, bemutatkozó RIROSZ konferencia

• RITKÁK c. könyv megjelentetése (minden tagszervezet saját fejezettel)

• Honlap létrehozása: www.rirosz.hu

A RIROSZ EREDMÉNYEI - 2006

• Pályázat a Norvég Alaphoz a Ritka Betegségek Országos Habilitációs, Fejlesztı és SzolgáltatóCentrumának létrehozásáért

• Szimpózium Balatonfüreden

• „Rare Disaeses Hungary” néven felvételt nyertünk az EURORDIS-ba (ritka nemzeti szövetségek európai ernyıszervezete)

• Felvétel az Európai Nemzeti Szövetségek Tanácsába (Council of National Alliances, CNA)

• Részvétel nemzetközi konferenciák on

A RIROSZ EREDMÉNYEI - 2007

• Elsı Európai Ritka Betegségek Napja -

2008.02.27-29.OEP székház, MTA nagyterem

• 400 fıs rendezvény;• kerekasztal beszélgetés a döntéshozókkal• szervezetek bemutatkozása• tudományos konferencia

• Konferencia a Parlamentben - 2008.03.19.Ritka Betegségek Referencia Központjairól – a civil oldal képviselete!

A RIROSZ EREDMÉNYEI - 2008

• Közremőködés EU projektek ben (Eurordis, Rapsody, TRP, CNA)

• Részvétel európai hatásvizsgálat ban (EURORDISCare3): „12 000 beteg hangja”

• Csatlakozás az EUROPLAN projekt hez a Nemzeti Terv kidolgozására

• Részvétel a barcelonai nyári egyetem en (ritka gyógyszerek engedélyeztetésérıl)

• Belépés a Betegszervezetek Világszövetségébe (IAPO) és részvétel a IAPO 3. Világkonferenciájának rendezésében Budapesten

A RIROSZ EREDMÉNYEI - 2008

• Ritka Betegségek Világnapjaévenkénti figyelemfelhívó esemény

• Vajdahunyad Vára

• 600 résztvevı• jelentıs médiavisszhang

• "Ritka Tavasz”• Fogadd el, fogadj el

• Eszmefuttatás

• Nık Lapja Családi Nap

A RIROSZ EREDMÉNYEI - 2009

• Részvétel a Ritka Betegségek Balkáni Kongresszusán

• Meghívás a Genomikai Nemzeti Technológiai Platform (GNTP) munkacsoportjaiba, ezek a „Genomikai kincs, biobanking” (vez.: Melegh Béla prof.)

„Személyre szabott orvoslás”(vez: dr.Németh Béla, a Richter tud.ig.)

• Folyamatban: Nemzeti Terv (EUROPLAN) konferencia (2010 okt.) elıkészítése, 3000 EU pályázati összeg, EU protokoll alapján

• Folyamatban: 2010. évi Ritkák Világnapja szervezése

A RIROSZ EREDMÉNYEI - 2009

• Mielıbbi diagnózis, komplex kezelés

• Felkészült szakemberek és szakember képzés

• Ellátórendszer fejlesztése

• Szakirodalom, protokollok, közérthet ı leírások

• Ritka betegségek kezelése határok nélkü l, egyenl ı esély a tagállamokban

• Életmin ıség javulása!

MIT REMÉLÜNK?

„Ha az embert olyannak vesszük, mint amilyen, tulajdonképpen rosszabbá tesszük.

De ha olyannak vesszük, amilyennek lennie kell,akkor azzá tesszük İt, amivé lehetne.”

(Goethe)

Köszönöm megtisztel ı figyelmüket!

A RIROSZ ELÉRHETİSÉGEI

• Tel: 06-1-326-7492

• Fax: 06-1-314-6664

• Honlap: www.rirosz.hu• E-mail:info@williams.ngo.hu

• Számlaszám: 1160006-00000000-22346111

• Adószám: 18192328-1-42